Förslag till riksdagsbeslut

Över 300 000 människor tros leva med Ehlers-Danlos syndrom av överrörlighetstyp (hEDS) samt Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) i Sverige. Personer som lider av EDS eller HSD är ofta underdiagnostiserade och saknar relevant specialiserad medicinsk vård. Många får ingen diagnos alls, andra en smärtdiagnos som fibromyalgi utan utredning och behandling av underliggande orsaker. Även personer som får diagnos erbjuds enbart smärtrehabilitering vilket missar att EDS och HSD är multi­systemiska bindvävssjukdomar med stor samsjuklighet och hög funktionsnedsättning. Detta leder till ökade kostnader för staten och samhället genom sjukskrivningar, vård­besök, felaktiga behandlingar, vårdskador, socialt utanförskap och kraftigt nedsatt livskvalitet för individer och familjer. Behandlingen i nuläget bör därför inriktas på att behandla samsjukligheterna – såsom dysautonomi, mastcellsaktivering, nackinstabilitet och många fler – för att öka livskvalitet och funktion.

Med ovan sagda behövs samlade nationella riktlinjer för EDS och HSD, vilket regeringen bör överväga att ta initiativ till. Utöver detta behövs nationellt center för högspecialiserad vård för EDS och bindvävssjukdomar då kunskapen ute i landet är så låg. Regeringen bör överväga att peka ut detta område som ett potentiellt område för nationellt center.