sou 2023 95

Till statsrådet och chefen

för Utbildningsdepartementet Lotta Edholm

Regeringen beslutade den 9 juni år 2022 att ge en särskild utredare i uppdrag att analysera och föreslå hur kunskaperna kan öka om barn och elever med funktionsnedsättning i syfte att bättre och systema- tiskt kunna följa upp deras villkor och situationen i skolväsendet (dir. 2022:73).

Samma dag förordnades professor Magnus Tideman som särskild utredare. Utredningen har antagit namnet Mer kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet (U 2022:02).

Regeringen beslutade den 9 mars år 2023 om tilläggsdirektiv till ut- redningen (dir. 2023:38). Uppdraget förlängdes till den 15 december år 2023.

Som sakkunniga i utredningen förordnades från den 4 oktober år 2022 departementssekreteraren Henrik Dahl, Utbildningsdeparte- mentet, kanslirådet Marie Törn, Utbildningsdepartementet, och depar- tementssekreteraren Christina Welander, Socialdepartementet. Rätts- sakkunnig Sara Åström, Utbildningsdepartementet, förordnades som sakkunnig i utredningen från den 13 mars år 2023.

Som experter i utredningen förordnades från den 4 oktober år 2022 utredaren Deepati Forsberg, Jämställdhetsmyndigheten, undervis- ningsrådet Katja Hatschek, Skolverket, utredaren Tonny Johansson, Skolinspektionen, enhetschefen Lars Lindgren, Diskrimineringsom- budsmannen, utredaren Camilla Rönnberg, Barnombudsmannen, ut- redaren Karl Oskar Öhman, Myndigheten för delaktighet och enhets- chefen Johan Östman, Specialpedagogiska skolmyndigheten. Karl Oskar Öhman entledigades från uppdraget den 7 november år 2022, Johan Östman entledigades från uppdraget den 28 november år 2022 och Camilla Rönnberg entledigades från uppdraget den 19 december

år 2022. Utredaren Arvid Lindén, Myndigheten för delaktighet, för- ordnades som expert i utredningen från den 8 november år 2022. Ut- redaren Daniella Hult Khazaie, Specialpedagogiska skolmyndig- heten, förordnades som expert i utredningen från den 29 november år 2022 och utredaren Janna Kokko, Barnombudsmannen, förordna- des som expert i utredningen från den 20 december år 2022. Filo- sofie doktor Pia Nykänen, Göteborgs universitet, förordnades som expert i utredningen från den 7 januari år 2023 och entledigades från utredningen den 7 mars år 2023.

Som sekreterare i utredningen anställdes från den 15 augusti år 2022 universitetslektor Martin Börjeson och undervisningsrådet Elisabeth Lindén. Juristen Annika Mullaart-Ed anställdes i utredningen från den 8 augusti år 2022 och entledigades från anställningen i utred- ningen den 9 juni år 2023. Juristen Tomas Agdalen anställdes i utred- ningen från den 1 juni år 2023.

Utredningen överlämnar härmed sitt slutbetänkande Uppföljning för utveckling – ett hållbart system för samlad kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola (SOU 2023:95) till regeringen.

Stockholm i december 2023

Magnus Tideman

/Tomas Agdalen

Martin Börjeson

Elisabeth Lindén

Sammanfattning

Uppföljning för utveckling – ett hållbart system

för samlad kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola

Alla barn och elever har rätt till en förskola och skola där de känner sig trygga, där de får det stöd de behöver och där de ges goda förut- sättningar att inhämta de kunskaper och färdigheter de behöver för att komma vidare i livet. Flera studier och rapporter pekar dock på att många barn och elever med funktionsnedsättning inte ges den trygg- het, det stöd och de goda förutsättningar de har rätt till inom utbild- ningen.

Vi vet en del om villkoren i skolväsendet för barn och elever med funktionsnedsättning men kunskaperna är fragmentariska och har be- tydande luckor. Det gör att det är svårt att följa hur villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning utvecklas över tid, och även att följa upp hur de insatser som riktas till denna grupp fungerar. Det inne- bär att utbildnings- och funktionshinderspolitiken, myndigheter, skol- huvudmän och andra aktörer inte har ett tillräckligt kunskapsunder- lag för att förverkliga alla barns och elevers rätt till en god utbildning och att motverka konsekvenser av funktionsnedsättning.

Utredningens uppdrag är att föreslå vilka uppgifter som ska sam- las in om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skol- väsendet och hur detta bör göras. Uppdraget rör alla typer av funktions- nedsättningar och samtliga skolformer från förskola till kommunal vuxenutbildning.

För att kunna utforma insatser till stöd för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet behöver vi bättre och systema- tiskt insamlade kunskaper. Inte minst behöver vi kunna följa utveck- lingen över tid och bättre ta del av barns/vårdnadshavares och elevers egna erfarenheter av skolsituationen.

Sammanfattning

SOU 2023:95

I direktiven till utredningen anges även att vi ska ”analysera och föreslå hur uppgifter om exkluderade elever kan särredovisas i Pisa- undersökningen”. Mot bakgrund av att Skolverket anpassat redovis- ningen av Pisaundersökningen har vi valt att inte vidare hantera den frågan.

Funktionsnedsättning ett mångfacetterat

–och svårhanterligt – begrepp

En anledning till att det är svårt att samla in kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning handlar om att själva begreppet funk- tionsnedsättning är svårhanterligt. Det är ett samlingsbegrepp som rymmer en rad olika typer och grader av funktionsnedsättningar men vilken betydelse dessa har för den enskilde individen varierar stort. För en del har funktionsnedsättningen betydande konsekvenser för till exempel lärandet medan för andra är svårigheter mer av fysisk natur. När en person med funktionsnedsättning möter en icke anpas- sad omgivning uppstår funktionshinder. Att leva med en funktions- nedsättning innebär således inte automatiskt att den enskilde upp- lever funktionshinder i alla situationer. Det avgörande är om miljön i vid bemärkelse är utformad och fungerar i relation till den enskildes förutsättningar. Därför behöver vi kunskap, både om villkoren för de enskilda individerna och om hur deras omgivning – i det här fallet situationen i skolväsendet – är utformad. Vi behöver kunskap om vill- koren för barn och elever med olika typer, och olika grader av, funk- tionsnedsättningar.

Uppgifter om enskildas funktionsnedsättningar är dessutom i hög grad integritetskänsliga. Detta kan dock aldrig utgöra tillräckliga skäl för att låta bli att uppmärksamma dessa barns och elevers villkor i skol- väsendet. Tvärtom är en bättre kunskap en förutsättning för att dessa barn och elever – så långt möjligt – ska kunna få samma förutsättningar och villkor som andra barn och elever i skolväsendet. Samtidigt är det viktigt att ta olika utmaningar, och särskilt integritetsfrågorna, på största allvar.

En utgångspunkt som angivits i utredningens direktiv är den rela- tionella förståelsen av funktionshinder. En funktionsnedsättning inne- bär en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktions- förmåga medan begreppet funktionshinder avser relationen mellan

SOU 2023:95

Sammanfattning

den enskilde med funktionsnedsättning och den omgivande miljön. Med detta synsätt blir det viktigt att få en bättre kunskap, såväl om barn som elever med funktionsnedsättning som om hur förskola och skola fungerar för denna grupp liksom att systematiskt kunna följa ut- vecklingen över tid.

Uppföljning av utbildnings- och funktionshinderspolitik

Uppföljningen av kunskapsresultat, social situation och tillgång till stöd för barn och elever inom skolväsendet är en viktig del av den reguljära uppföljningen av utbildningspolitiken. Då det hittills sak- nats uppföljning där villkoren för barn och elever med funktions- nedsättning går att urskilja finns inte möjlighet att följa och bedöma utbildningens effekter för denna grupp. Därutöver är en utbildnings- relaterad uppföljning med funktionsnedsättningsvariabler också en uppföljning av funktionshinderspolitiken. När det gäller den senare be- slutade regeringen år 2021 om en strategi för systematisk uppföljning av funktionshinderspolitiken under perioden 2021–2031, och en utveck- lad uppföljning av barn och elever med funktionsnedsättning i skol- väsendet utgör en viktig del i denna. För att strategin ska kunna för- verkligas krävs insatser inom tre områden:

–Det är nödvändigt att förtydliga ansvaret för den ansvariga sektors- myndigheten och andra myndigheter inom skolområdet att mot- verka funktionsnedsättningars konsekvenser. Vi föreslår därför skärpta skrivningar i Skolverkets och Skolinspektionens instruk- tioner utifrån att de tydligare behöver prioritera arbetet med upp- följning av villkoren för barn och elever med funktionsnedsätt- ning i skolväsendet.

–De myndigheter som har ansvar för uppföljningen behöver ges bättre förutsättningar att fullfölja detta uppdrag i form av tydliga definitioner och mått, nya och förstärkta undersökningar och stöd till forskning.

–Skolverket bör ges ansvar för en samlad analys och redovisning av de olika kunskapskällor som utgör delar av uppföljningen.

Sammanfattning

SOU 2023:95

Bättre redskap för en utvecklad uppföljning

Det är inte tillräckligt att endast tydliggöra ansvaret för berörda myn- digheter, utan det är också nödvändigt att ge dessa bättre förutsätt- ningar och redskap att fullfölja detta uppdrag.

Uppföljning kan dock organiseras på olika sätt och olika uppfölj- ningsmodeller svarar i varierande grad mot olika syften. En modell vore att tillskapa ett skolbaserat register i vilket det skulle registreras information om barn och elever med funktionsnedsättning, om betyg och skolprestationer och om de stödinsatser de får del av.

Utredningen har valt att inte förorda en sådan lösning, framför allt för att vi bedömer att det är osannolikt att ett sådant register skulle kunna få en sådan kvalitet att det blir användbart och således inte moti- verar de betydande resurser det skulle kräva.

I stället har utredningen valt att gå fram med förslag inom fyra områden där vi bygger vidare på och förstärker befintliga kartlägg- ningar och uppföljningsinsatser, så att dessa tillsammans kan skapa en sammanhållen uppföljningsmodell som på ett bättre sätt svarar mot de behov som finns. De fyra områden det handlar om är en utvecklad verksamhetsstatistik, utvecklade enkät-/surveyundersökningar, ett fram- tagande av enhetligt mått samt stöd till forskning. Förslagen samman- fattas nedan.

En utvecklad verksamhetsstatistik

Det finns i dag tillgång till statistik när det gäller barns och elevers skol- prestationer och även när det gäller olika former av stödåtgärder, men det är inte möjligt att urskilja gruppen barn och elever med funktions- nedsättning i denna statistik. Genom att samköra den individbase- rade utbildningsstatistiken med Socialstyrelsens nationella patient- register blir det dock möjligt att identifiera barn och elever med funktionsnedsättningsrelaterad diagnos i patientregistret, vilket ska- par möjligheter att följa olika gruppers studieresultat och kartlägga resultaten av i vilken mån de erhåller särskilda insatser samt jämföra med motsvarande uppgifter för barn och elever utan funktionsned- sättning.

Detta har med goda resultat prövats i Danmark, och det finns goda förutsättningar att använda ett liknande tillvägagångssätt i Sverige. Patientregistret är i dag inte heltäckande men för närvarande pågår ett

SOU 2023:95

Sammanfattning

utredningsarbete med sikte på att uppgifter från öppenvården ska regi- streras i patientregistret. Med en sådan förväntad utvidgning kommer en utvecklad verksamhetsstatistik bidra till att ge en god bild av vill- koren för gruppen barn och elever med funktionsnedsättning i skol- väsendet.

Utvecklade survey-/enkätundersökningar

I flera stora survey-/enkätundersökningar bland befolkningen används olika former av självskattningsmått där de svarande själva skattar sina funktionsnedsättningar. Det finns viktiga fördelar med ett sådant till- vägagångssätt, inte minst att det ger de som är berörda möjlighet att själva uttrycka hur de upplever sin situation.

Utredningen bedömer att det finns ett flertal återkommande nationella survey-/enkätundersökningar som väl lämpar sig för att öka vår kunskap om hur barn och elever med funktionsnedsättning och deras vårdnadshavare upplever skolsituationen. Det handlar i första hand om undersökningar som redan idag genomförs av skolmyndig- heterna men också andra myndigheters studier. Undersökningarna behöver tillämpa ett gemensamt mått på funktionsnedsättning, så att de blir jämförbara och vissa behöver förstärkningar när det gäller ur- valsstorlek.

Ett enhetligt/standardiserat mått och nationell redovisning

För att statistiken och de olika undersökningar tillsammans ska bi- dra till en bättre och ökad kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, är det nödvändigt att man använder jämförbara definitioner och mått så att resultaten från olika studier kan relateras till varandra.

För närvarande pågår ett utrednings-/utvecklingsarbete för att ta fram ett standardiserat självskattningsmått som ska kunna användas för att identifiera grupper av barn och elever med funktionsnedsätt- ning i olika undersökningar. Utredningen föreslår att regeringen ger Specialpedagogiska skolmyndigheten i uppdrag att, i samarbete med Statistiska centralbyrån, slutföra detta arbete.

Med hänsyn till integritetsaspekter gör vi bedömningen att den statistik och informationsinsamling som utredningens förslag ger upp-

Sammanfattning

SOU 2023:95

hov till ska redovisas på nationell nivå, och – i de fall det bedöms lämp- ligt – efter Sveriges kommuner och regioners kommuntypsindelning. Redovisning på kommunal eller skolenhetsnivå är utifrån integritets- perspektiv inte möjlig.

Stöd till forskning

Bedömningen är att utredningens förslag kommer att skapa väsent- ligt bättre möjligheter att följa upp villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, och de synliggör situationen på ett sätt som skapar underlag för att bättre utforma adekvata insatser och åtgärder. Vissa frågeställningar kommer dock inte att kunna be- svaras med denna informationsinsamling. Det gäller framför allt frå- gor om orsakssamband respektive effekter av olika insatser, vilka förutsätter studier med longitudinell ansats, respektive undersök- ningar av grupper som är för små för att identifieras i olika befolk- ningsstudier, vilket förutsätter särskilda fördjupningsstudier.

För att möjliggöra dessa typer av kompletterande forskningsstudier föreslår vi att Forte ges medel och i uppdrag att under en tioårsperiod stödja longitudinella studier respektive projekt, och att Skolforsknings- institutet under samma period ges i uppdrag att genomföra systema- tiska kunskapsöversikter med funktionshindersrelevans.

Ett förtydligat ansvar för att sammanställa, värdera och redovisa en samlad uppföljning

Den modell för systematisk uppföljning som utredningen föreslår bygger på användningen av ett antal olika källor och undersökningar, vilka var och en bidrar med viktig kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. De olika undersök- ningarna kompletterar varandra, och tillsammans skapar de förutsätt- ningar för att få en bättre och mer heltäckande bild. För att detta ska vara möjligt är det emellertid också nödvändigt att sammanställa, vär- dera och redovisa en samlad bild, och därmed behöver det finnas en tydlig ansvarsfördelning och ett tydligt mandat för en myndighet att bära detta sammanhållande ansvar.

Utredningen föreslår att Skolverket, som sektorsansvarig myndig- het för funktionshindersfrågor, i samverkan med andra berörda skol-

SOU 2023:95

Sammanfattning

myndigheter, ska ges detta sammanhållande ansvar för en samlad ana- lys, och att detta ska ske inom ramen för den nationella strategin för uppföljning av funktionshinderspolitiken.

Utredningen föreslår också att Skolverket ska inrätta ett barn- och ungdomsråd med representanter för barn och elever med funk- tionsnedsättning som ska vara delaktiga i den samlade analysen.

Avslutning

Under lång tid har kunskapen om hur barn och elever med funktions- nedsättning har det socialt och kunskapsmässigt och om vilken tillgång till stöd de har i skolväsendet varit alltför bristfällig och fragmentarisk. Detta har inneburit att villkoren för denna grupp barn och elever i praktiken osynliggjorts, vilket i sin tur inneburit att det inte funnits tillförlitligt underlag för effektiva reformer och insatser.

Med de förslag utredningen presenterar i betänkandet skapas för- utsättningar för mer och bättre kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning. Utredningens bedömning är att för- slagen väl balanserar samhällets kunskapsintresse och individers rätt till personlig integritet. Därmed innebär förslagen sammantaget ett stort steg framåt för att uppmärksamma villkoren för denna grupp. Med en kontinuerlig uppföljning, som synliggör såväl kunskapsre- sultat och sociala villkor som stödinsatser, får samhället ett syste- matiskt och robust underlag för att förverkliga alla barns och elevers rätt till lärande och utveckling, motverka funktionsnedsättningars konsekvenser samt bättre uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen. Såväl etiska som rätt- viseskäl talar för att det finns starka motiv för att bättre synliggöra vill- koren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.

Lättläst sammanfattning

SOU 2023:95

•Några barn och elever kan ha svårt att se eller höra.

•Några barn och elever kan ha svårt att gå och springa.

Regeringen vill ge stöd

Många barn och elever med funktionsnedsättning behöver stöd i skolan för att lära sig nya saker. Regeringen vill att de ska få det stöd de behöver.

Men först vill regeringen veta mer om hur det är i skolan

för alla med funktionsnedsättning.

Därför har regeringen bestämt att göra en utredning.

Utredningen ska ge förslag på hur regeringen kan samla in information.

Informationen ska handla om

hur alla med funktionsnedsättning har det i skolan.

Utredningen har sex förslag

Utredningen tycker

att deras sex förslag till regeringen är bra.

De hoppas att regeringen säger ja till förslagen.

SOU 2023:95

Lättläst sammanfattning

De sex förslagen till regeringen

1.Samla in siffror och jämföra.

2.Göra undersökningar.

3.Beskriva funktionsnedsättningar.

4.Ge pengar till forskare.

5.Starta ett barn- och ungdomsråd.

6.Samla ihop all information.

Du kan läsa mer om de sex förslagen här under.

1. Samla in siffror och jämföra

Utredningen vill samla in siffror. Siffrorna ska visa hur olika grupper

med funktionsnedsättning har det i skolan.

Det går sen att jämföra siffrorna

om de olika grupperna med varandra. Det går också att jämföra siffrorna med hur barn och elever

utan funktionsnedsättning har det.

Lättläst sammanfattning

SOU 2023:95

2. Göra undersökningar

Utredningen vill göra undersökningar.

Då får alla med funktionsnedsättning svara på frågor. De får också berätta hur de tycker att det är i skolan.

En del barn är för små

för att kunna svara på frågorna själva. Då får deras mamma eller pappa berätta hur deras barn har det i skolan.

Svaren från undersökningarna visar

hur det är i skolan för alla med funktionsnedsättning.

3. Beskriva funktionsnedsättningar

Utredningen vet att funktionsnedsättningar kan se ut på många olika sätt.

Utredningen tycker därför att det är viktigt

att beskriva funktionsnedsättningar på ett bra sätt. Sen går det att se om det blivit bättre

jämfört med tidigare.

SOU 2023:95

Lättläst sammanfattning

4. Ge pengar till forskare

Utredningen vill

att regeringen ger pengar till forskare.

Forskarna ska använda pengarna

till att forska och ta fram ny kunskap. Då kan det bli bättre i framtiden

för alla med funktionsnedsättning.

5. Starta ett barn- och ungdomsråd

Utredningen vill att myndigheten Skolverket startar ett barn – och ungdomsråd.

Barn och elever med funktionsnedsättning ska vara med i rådet och ge förslag.

De får också säga vad de tycker är viktigt i skolan.

6. Samla ihop all information

Utredningen vill att myndigheten Skolverket ska ansvara för att samla ihop all information för alla med funktionsnedsättning.

Utredningen tycker att det är viktigt att informationen finns på ett ställe.

Summary

Monitoring for development – a sustainable system for acquiring knowledge covering the conditions for children and pupils with impairments in preschools and schools

All children and pupils have the right to a preschool and school where they feel safe, where they receive the support they need, and where they are given good conditions for acquiring the knowledge and skills they need to live their lives. However, multiple studies and reports indicate that many children and pupils with impairments are not given the sense of security, the support nor the good conditions to which they are entitled.

We know something about the conditions in the school system for children and pupils with impairments, but this knowledge is frag- mented and has significant gaps. This makes it difficult to monitor how the conditions for children and pupils with impairments develop over time, and also to monitor how well interventions targeting this group are working. This means that education and disability policy, public authorities, school authorities and other actors do not have an adequate knowledge base from which to implement the right of all children and pupils to a good education and to counter the conse- quences of having an impairment.

The Inquiry’s remit was to propose what data should be collected on the conditions for children and pupils with impairments in the school system, and how this data should be collected. The remit covers all types of impairments and all types of schools, from preschools to municipal adult education.

In order to design interventions to support children and pupils with impairments in the school system, we need better and system- atically collected data. In particular, we need to be able to follow

Summary

SOU 2023:95

developments over time and have better means of accessing children’s/ custodians’ experiences of the child’s situation in school.

The Terms of Reference for the Inquiry also state that we are to “analyse and propose how data on excluded pupils can be reported separately in the Programme for International Student Assessment (PISA)”. Given that the Swedish National Agency for Education has adapted its reporting of PISA results, we have chosen not to address this question further.

Impairment: a multifaceted – and problematic – term

One reason why it is difficult to collect information about children and pupils with impairments is that the very term impairment is problematic. It is a collective term that covers a number of different types and degrees of impairment, but the impact for the individual concerned varies greatly. For some, their impairment has significant consequences for their learning for example, while for others, their difficulties are more of a physical kind. It is when a person with an impairment encounters an environment that is not adapted for their impairment that a disability arises. Thus, living with an impairment does not automatically mean that the individual experiences dis- ability in all situations. The crucial factor is how – in a broad sense – the environment is designed, and whether it functions in relation to the individual’s capacities. Therefore, we need knowledge about both the individual’s capacities and about how their environment – in this case their situation in the school system – is designed. We need know- ledge about the capacities of children and pupils with different types and degrees of impairment.

Information about individuals’ impairments is also highly sensitive from a privacy point of view. However, this can never be sufficient grounds for not attending to the conditions for these children and pupils in the school system. On the contrary, better knowledge is a prerequisite for these children and pupils to be able to have the same prospects and conditions, as far as possible, as other children and pupils in the school system. But it is also important to take various challenges, and especially privacy issues, very seriously.

A starting point which is stated in the Inquiry’s Terms of Reference is the relational theory of disability. An impairment means an impair-

SOU 2023:95

Summary

ment of a physical, mental or intellectual functional capacity, while the term disability refers to the relationship between an individual with an impairment and their surrounding environment. With this approach, it becomes important to acquire better knowledge about children and pupils with impairments as well as how preschools and schools function for this group. Being able to systematically monitor developments over time also becomes important.

Monitoring of education and disability policies

Monitoring learning outcomes, social situation and access to support for children and pupils within the school system is an important part of the routine monitoring of education policy. Because thus far there has been no monitoring that enables the specific conditions for children and pupils with impairments to be discerned, it is not pos- sible to monitor and assess the effects of school education for this group. In addition, education-related monitoring that includes impairment variables is also a means of monitoring of Sweden’s disability policy. In the case of the latter, the Swedish Government decided in 2021 on a strategy for the systematic monitoring of disability policy for the period 2021–2031, and detailed monitoring of children and pupils with impairments in the school system is an important part of this. The implementation of this strategy requires initiatives in three areas:

–It is necessary to clarify for the competent central government authority for the schools sector and other public authorities in the sector that they have a responsibility to counter the conse- quences of impairments. We therefore propose more direct word- ing in the instructions for the Swedish National Agency for Educa- tion and the Swedish School Inspectorate requiring them to more clearly prioritise their work with monitoring the conditions for children and pupils with impairments in the school system.

–The authorities that are responsible for this monitoring need to be better equipped with clear definitions and metrics, new and strengthened studies, and support for research in order to accom- plish this task.

Summary

SOU 2023:95

–The National Agency for Education should be made responsible for an overall analysis and reporting from the different sources of knowledge that form part of this monitoring.

Better tools for detailed monitoring

It is not enough to simply clarify the responsibilities of the relevant authorities. It is also necessary to provide these authorities with better conditions and tools to accomplish this task.

However, monitoring can be organised in different ways, and dif- ferent models for this monitoring serve different purposes to varying degrees. One model would be to create a school-based register in which information about children and pupils with impairments, their grades and school performance, the support measures they receive, etcetera, would be recorded.

The Inquiry has chosen not to recommend such a solution, mainly because we consider that it is unlikely that such a register would be of sufficient quality to be useful, and thus would not justify the con- siderable resources it would require.

Instead, the Inquiry has chosen to submit proposals in four areas where we build on and strengthen existing surveys and monitoring efforts, so that together these can create a coherent monitoring model that better serves the needs that exist. These four areas are detailed activity statistics, detailed questionnaire/survey studies, the develop- ment of a standardised metric, and support for research. These pro- posals are summarised below.

Detailed activity statistics

Statistics are currently available on children’s and pupils’ school per- formance and also on the various forms of support measures pro- vided. But it is not possible to specifically discern the group of children and pupils with impairments in these statistics. However, linking and merging the data in education statistics based on the individual with data from the National Board of Health and Welfare’s National Patient Register makes it possible to identify children and pupils with an impairment-related diagnosis in the Patient Register. This creates opportunities to follow the educational outcomes of different

SOU 2023:95

Summary

groups and to map the outcomes of the specific measures that they (may) receive and compare them with the corresponding data for children and pupils without impairments.

This has been tested with good results in Denmark, and there is a good basis for using a similar approach in Sweden. The Patient Register currently does not cover everything, but an inquiry is cur- rently under way with the aim that data from outpatient care will also be entered in the Patient Register. With such an expansion anti- cipated, detailed activity statistics will help to provide a good picture of the conditions for the group of children and pupils with impair- ments in the school system.

Detailed questionnaire/survey studies

Many large questionnaire/survey studies of the population use various forms of self-assessment metrics where the respondents themselves assess their impairments. There are important advantages with such an approach, not the least being that it gives those concerned the opportunity to give voice to their own experiences of their situations.

The Inquiry assesses that there are a number of recurring national questionnaire/survey studies of relevance to increasing our know- ledge of how children and pupils with impairments and their custo- dians experience their school situations. These are primarily studies that are already being carried out by the public authorities in the schools sector, but also studies carried out by other public authorities. The studies need to apply a common metric for impairment so that they are comparable, and some also need strengthening in terms of their sample size.

A standardised metric and national reporting

In order for the statistics and the various studies to contribute to- gether to better and more knowledge of the conditions for children and pupils with impairments in the school system, it is essential to use comparable definitions and metrics so that the results from dif- ferent studies can be related to each other.

Currently, an inquiry/development project is under way to develop a standardised, self-assessed metric that could be used to identify

Summary

SOU 2023:95

groups of children and pupils with impairments in various studies. The Inquiry proposes that the Government tasks the National Agency for Special Needs Education and Schools, in cooperation with Statistics Sweden, with completing this project.

In consideration of the privacy aspects, we assess that the sta- tistics and data collection that the Inquiry’s proposal would entail should be reported at national level, and – if deemed appropriate – based on the classification of Swedish municipalities produced by the Swedish Association of Local Authorities and Regions (SALAR). Reporting at the municipal or school level is not possible due to the privacy aspects.

Support for research

The Inquiry’s assessment is that its proposals will create significantly better possibilities for monitoring the conditions for children and pupils with impairments in the school system, and that these pro- posals will make the situation visible in a way that will provide a better basis for designing appropriate interventions and measures. However, it will not be possible to answer some questions with the data thus collected, in particular questions about causal links and the effects of different interventions, which require a longitudinal ap- proach. In addition, studies of groups too small to be identified in population studies require specific in-depth studies.

To enable these types of supplementary research studies, we pro- pose that Forte be given funding and a task to support longitudinal studies and projects over a ten-year period, and that the Swedish Institute for Educational Research be tasked with carrying out sys- tematic knowledge reviews of relevance to disabilities during the same period.

A clarified responsibility for compiling, evaluating and presenting an overall picture

The model for systematic monitoring proposed by the Inquiry is based on the use of a number of different sources and studies, each of which contributes important knowledge about the conditions for children and pupils with impairments in the school system. These

SOU 2023:95

Summary

different studies complement each other, and together they create the conditions for obtaining a better and more comprehensive picture. For this to be possible, however, it is also necessary to compile, eval- uate and present an overall picture. This requires a clear division of responsibilities and a clear mandate for a public authority to bear this coordinating responsibility.

The Inquiry proposes that the Swedish National Agency for Educa- tion, as the public authority within the sector that is responsible for disability issues, in collaboration with other relevant school author- ities, should be given this responsibility for coordinating an overall analysis, and that this should be done within the framework of the national strategy for monitoring disability policy.

The Inquiry also proposes that the Swedish National Agency for Education should establish an advisory board for children and young people that includes representatives of children and pupils with impair- ments who are to be involved in the overall analysis.

Conclusion

For a long time, knowledge about the social situation of children and pupils with impairments and their educational outcomes, and about what access to support they have in the school system, has been frag- mentary with too many gaps. This has meant that the conditions for this group of children and pupils have been rendered invisible in practice, which in turn means that there has been no reliable data on which to base effective reforms and interventions.

With the proposals presented by the Inquiry in this report, a basis for more and better knowledge of the conditions for children and pupils with impairments can be created. The Inquiry’s assessment is that the proposals balance well the community interest in knowledge acquisition and the individual’s right to privacy. All in all, the pro- posals represent a major step forward in attending to the conditions for this group. With continuous monitoring that highlights learning outcomes and social conditions as well as support measures, the community would obtain a systematic and robust basis for implement- ing the rights of all children and pupils to learning and development, counter the consequences of impairments, and better compensate for differences in children’s and pupils’ capacities to benefit from their

SOU 2023:95

Författningsförslag

1.3Förslag till förordning om ändring i förordning (2015:1047) med instruktion för Statens skolverk

Härigenom föreskrivs i fråga om förordningen.

Nuvarande lydelse	Föreslagen lydelse
18 §
Myndigheten ska
1. ha ett samlat ansvar (sek-	1. ha	ett samlat ansvar (sek-
torsansvar) för funktionshinders-	torsansvar) för funktionshinders-
frågor inom ramen för sitt verk-	frågor inom ramen för sitt verk-
samhetsområde och – i den mån	samhetsområde och – i den mån
det inte är en uppgift för Special-	det inte är en uppgift för Special-
pedagogiska skolmyndigheten –	pedagogiska skolmyndigheten –
inom ramen för detta ansvar vara	inom ramen för detta ansvar
samlande, stödjande och pådri-	systematiskt samla in uppgifter för
vande i förhållande till övriga be-	uppföljning av skolväsendet för att
rörda parter,	motverka konsekvenser av funk-
	tionsnedsättning, vara samlande,
	stödjande och pådrivande i för-
	hållande	till övriga berörda
	parter,

2.ansvara för frågor inom ramen för sitt verksamhetsområde som rör nyanlända personer,

3.verka för att generationsmålet och miljökvalitetsmålen nås och vid behov föreslå åtgärder för miljöarbetets utveckling,

4.ha ett samlat ansvar (sektorsansvar) för frågor om de nationella minoriteterna och de nationella minoritetsspråken inom ramen för sitt verksamhetsområde vilket innefattar att verka samlande, stöd- jande och pådrivande i förhållande till berörda parter,

5.främja användningen och utvecklingen av validering inom kom- munal vuxenutbildning,

6.inom ramen för sitt verksamhetsområde stödja kommuner och andra huvudmän i arbetet med säkerhet och krisberedskap, och

7.ha ett samlat ansvar (sektorsansvar) inom ramen för sitt verk- samhetsområde när det gäller de statliga insatserna för att ta tillvara digitaliseringens möjligheter för ökad måluppfyllelse och likvärdig-

SOU 2023:95

Författningsförslag

1.4Förslag till ändring i förordning (2011:556) med instruktion för Statens skolinspektion

Härigenom föreskrivs i fråga om förordningen

Nuvarande lydelseFöreslagen lydelse

7 §

Myndigheten ska integrera ett jämställdhetsperspektiv och perspek- tivet mänskliga rättigheter i sin verksamhet.

Myndigheten ska också i sin	Myndigheten ska i sin verksam-
verksamhet analysera konsekven-	het analysera konsekvenserna för
serna för barn och då ta särskild	barn och då ta särskild hänsyn till
hänsyn till barnets bästa enligt	barnets bästa enligt Förenta nation-
Förenta nationernas konvention	ernas konvention om barnets rät-
om barnets rättigheter.	tigheter.
	Myndigheten ska också i sin
	verksamhet motverka konsekven-
	ser av funktionsnedsättning hos barn
	och elever genom att bidra med kun-
	skap om villkoren för denna grupp.

2Utredningens uppdrag och genomförande

I detta kapitel beskrivs utredningens uppdrag, utredningsprocess och betänkandets disposition.

2.1Utredningens uppdrag

Utredningens huvuduppdrag, så som det beskrivs i direktiven (dir. 2022:73), är att analysera och föreslå hur kunskapen på nationell nivå kan öka om villkoren för barn och elever med funktionsnedsätt- ning i skolväsendet. I uppdraget ingår att komma med förslag när det gäller vilka typer av uppgifter som bör samlas in för uppföljning av barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, men även att föreslå hur insamlandet av sådana uppgifter ska organiseras och genomföras.

I direktiven anges också att utredningen ska analysera och föreslå hur uppgifter om exkluderade elever kan särredovisas i Pisaunder- sökningen. Sedan vi sommaren 2022 inledde vårt arbete har Skol- verket fattat ett nytt beslut gällande särredovisning av exkluderade elever. Med detta har skälen att ytterligare utreda dessa frågor bort- fallit (och vi redogör mer utförligt för grunden för denna bedömning i kapitel 8).

Utredningens tolkning av direktiven är att vi i första hand ska lägga fram förslag på ett systematiskt och robust system för ökade kunskaper om villkoren för barn och elever med funktionsnedsätt- ning i skolväsendet. Uppdraget gäller alla typer, grader och kombi- nationer av funktionsnedsättningar och alla skolformer från förskola till kommunal vuxenutbildning. Det övergripande syftet med utred- ningens förslag är att de kunskaper förslagen genererar ska användas i både politik och praktik för att förbättra situationen i skolväsendet

Utredningens uppdrag och genomförande

SOU 2023:95

för barn och elever med funktionsnedsättning. Genom ökade och till- förlitliga kunskaper och bättre systematisk uppföljning kan reformer och insatser som främjar likvärdighet, delaktighet och rättvisa i förskola och skola utformas och stärkas. Underlaget för att fördela resurser och att främja likvärdiga möjligheter till lärande och utveckling förbättras, liksom underlaget för att motverka konsekvenser som funktionsned- sättningen kan medföra. Därutöver förbättras förutsättningarna att rapportera internationellt om skolrelaterade förhållande för barn och elever med funktionsnedsättning.

Utredningen kan konstatera att uppdraget bygger på en höjd ambi- tionsnivå när det gäller samhällets och utbildningsväsendets insatser för barn och elever med funktionsnedsättning, och att vår del i detta är att skapa förutsättningar för en bättre kunskapsuppbyggnad som ska kunna ligga till grund för en bättre uppföljning. Vi kan också konstatera att en höjd ambitionsnivå när det gäller dessa frågor ofrån- komligen kommer att innebära ökade kostnader och en ökad admi- nistrativ belastning – det kommer helt enkelt inte att vara möjligt att få till stånd en ökad kunskap eller en bättre uppföljning utan ett resurs- tillskott. Med detta sagt har utredningens ambition ändå varit att de förslag vi går fram med ska vara kostnadseffektivt utformade och vi återkommer till detta i kapitel 12 då vi redovisar våra konsekvens- bedömningar.

2.1.1Om vilken typ av kunskap som ska samlas in

Direktiven anger tydligt att uppdraget utgår från att det finns ett be- tydande behov av mer kunskap inom detta område, men man säger mycket lite om vilken typ av kunskap som ska samlas in. Av detta fram- går att det ligger i utredningens uppdrag att precisera vilka uppgifter det är som ska samlas in och att ta fram förslag på hur denna insamling ska ske.

Direktiven ger ändå viss vägledning i vilken kunskap som avses:

–på sidan 3 i direktiven sägs att ”den information som finns tillgäng- lig i dag [är] inte tillräckligt omfattande för att till exempel på nationell nivå, i jämförande syfte eller över tid kunna följa upp hur det svenska skolsystemet fungerar för barn och elever med funktionsnedsättning”. Längre ner på samma sida konstateras att ”det inte finns någon nationell statistik om hur det går i skolan för

SOU 2023:95

Utredningens uppdrag och genomförande

elever med funktionsnedsättning och att det inte är möjligt att på nationell nivå värdera hur det svenska skolsystemet fungerar för dessa elever”.

–på sidan 4 sägs vidare att ”[en] bättre möjlighet till uppföljning av barn och elever med funktionsnedsättning kan till exempel vara värde- full när det gäller möjligheten att utvärdera om de insatser som görs inom skolväsendet får avsedd effekt för dessa barn och elever”. Här exemplifieras med att det handlar ”om viktiga frågor som till exem- pel rätten till anpassningar och stöd, trygghet och studiero, förebygga skolfrånvaro och uppfyllelse av kunskapsmålen”. I detta sammanhang anges även att det är viktigt ”att följa upp och analysera skillnader mellan pojkar och flickor”.

–på sidan 4 anges även att statistiken är nödvändig ”för att Sverige ska kunna rapportera sina åtaganden enligt internationella konven- tioner”.

En övergripande målsättning för utredningens förslag är att de ska utgöra grunden för och bidra till en samlad bild av villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. Vår bedöm- ning är att detta innebär att uppföljningen bör utformas så att den kan besvara följande fyra frågeställningar:

1.Hur går det kunskapsmässigt för barn och elever med funktions- nedsättning i förskola och skola?

2.Hur upplever och värderar barn och elever med funktionsned- sättning förskola och skola? Hur uppfattar och värderar yngre barns vårdnadshavare förskolan och skolan?

3.Vilket stöd och vilka resurser får barn och elever med funktions- nedsättning i förskolan och skolan del av?

4.Vad är resultatet av det stöd och de resurser som barn och elever med funktionsnedsättning får del av? Vad kan vi säga om orsaks- samband och olika insatsers effekter?

De fyra frågeställningarna fångar såväl ”objektiva” faktorer, som kun- skapsresultat och tillgång till stödinsatser, som ”subjektiva” faktorer som barnens och elevernas, och deras vårdnadshavares, erfarenheter och värderingar. Gemensamt för alla fyra frågeställningarna är att de ska besvaras med data som gör det möjligt att urskilja barn och elever med olika typer och grad av funktionsnedsättning och att uppgift-

Utredningens uppdrag och genomförande

SOU 2023:95

erna också innehåller information om andra faktorer som exempelvis kön och socioekonomisk bakgrund så att det är möjligt att göra rele- vanta jämförelser med andra grupper i befolkningen. All information redovisas könsuppdelat så att det blir möjligt att genomföra analyser utifrån ett jämställdhetsperspektiv. Data behöver också insamlas kon- tinuerligt så att utvecklingstendenser och mönster kan identifieras.

De förslag som redovisas i utredningen syftar till att utveckla olika former av kunskap. En övergripande målsättning är att förslagen till- sammans ska lägga grunden för ett uppföljningssystem som belyser olika viktiga aspekter av villkoren för barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet.

Det finns en ansvarsfördelning mellan olika myndigheter för upp- följningen av hur funktionshinderspolitiken genomförs. Att den upp- följningen inte varit tillfredsställande beror bland annat på att de myn- digheter som har detta ansvar inte haft tillgång till undersökningar som gjort det möjligt att urskilja och särredovisa gruppen barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, bland annat för att det saknats enhetliga och jämförbara mått. Dessutom har det bedömts att rättsliga förutsättningar för att särskilja gruppen saknats och att ett särskiljande strider mot skollagens skrivningar om att behov, inte diagnos eller funktionsnedsättning, utgör grunden för anpassningar och stöd.1 Mot denna bakgrund ägnas huvuddelen av betänkandet åt överväganden och förslag när det gäller vilka uppgifter om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet som bör samlas in och hur denna insamling kan organiseras. Utredningen ser också ett behov av att tydliggöra uppdraget för de myndigheter som inom ramen för sitt uppdrag har att samla in kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning inom skolväsendet och ansvara för upp- följningen av funktionshinderspolitiken.

2.1.2Begreppsdefinitioner och avgränsningar

Utredningen omfattar enligt direktiven barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet. Samtliga skolformer i skolväsendet, förskola, förskoleklass, grundskola, anpassad grundskola, special- skola, sameskola, gymnasieskola, anpassad gymnasieskola och kom-

1Skolverket (2007).

SOU 2023:95

Utredningens uppdrag och genomförande

munal vuxenutbildning ingår i vår utredning.2 Utredning omfattar även fritidshem (som ingår i skolväsendet utan att vara en egen skol- form), som kompletterar utbildningen i förskoleklassen, grund- skolan, anpassade grundskolan, specialskolan, sameskolan och vissa särskilda utbildningsformer. Särskilda utbildningsformer och annan pedagogisk verksamhet omfattas inte av utredningen.3 Med begrep- pet barn menar vi i första hand barn i förskolan. I konventioner och rapporter syftar begreppet barn på individer under 18 år4 och gene- rellt använder vi begreppet elev för elever från förskoleklass till och med kommunal vuxenutbildning. Begreppet skola omfattar i vår ut- redning alla skolformer utom förskolan, men används ibland i gene- rella sammanhang som ett samlingsbegrepp för hela skolväsendet. Med hänsyn till tid och utredningsresurser har utredningen valt att ha störst fokus på den obligatoriska skolan och gymnasieskolan vil- ket innefattar skolformerna förskoleklass, grundskola, anpassad grund- skola, specialskola, sameskola och även fritidshem samt gymnasie- skola och anpassad gymnasieskola. Det innebär att förskolan och den kommunala vuxenutbildningen inte fått samma uppmärksamhet.

2.2Utredningens arbete

Utredningsprocessens olika delar har utformats för att ge så mycket kunskap och olika perspektiv som möjligt på utredningens uppdrag och frågeställningar i direktiven.

Utredningen har tagit del av aktuell forskning, myndighetsrap- porter och undersökningar, rättspraxis och annan litteratur inom fäl- tet, utfört en etisk analys och haft mediabevakning och deltagit i olika seminarium och nätverksträffar.

I enlighet med direktiven har utredningen också inhämtat syn- punkter från olika aktörer, detta i form av möten och två omgångar med hearings. Synpunkter har särskilt inhämtats från personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga via funktionshindersorga- nisationer och elev- och föräldraorganisationer och från ungdomar med funktionsnedsättning. Utredningen har också samrått med myn- digheter, organisationer, forskare och fackliga företrädare och repre-

21 kap. 1 § skollagen (2010:800).

31 kap. 2 § skollagen.

4FN:s konvention om barnets rättigheter, artikel 1. Enligt barnkonventionen avses, för Sveriges del, med barn varje människa under 18 års ålder.

Utredningens uppdrag och genomförande

SOU 2023:95

sentanter för olika yrkeskategorier. Utredningen har dessutom inhäm- tat synpunkter från yrkesverksamma specialpedagoger och special- lärare.

Utredningen har haft en grupp med sakkunniga från Regerings- kansliet och en grupp med experter från myndigheter som nära dia- logpartners. Nedan ges en beskrivning av de kontakter som utred- ningen har haft under utredningsprocessen.

2.3Samråd under utredningens gång

2.3.1Sakkunniga och experter

Till utredningen har knutits sakkunniga från Utbildningsdeparte- mentet och Socialdepartementet samt experter från Barnombuds- mannen, Diskrimineringsombudsmannen, Jämställdhetsmyndighe- ten, Myndigheten för delaktighet, Skolinspektionen, Skolverket och Specialpedagogiska skolmyndigheten. Det har genomförts nio möten med både sakkunniga och experter under utredningsarbetets gång.

2.3.2Hearings och möten

Utredningen inhämtade på ett tidigt stadium erfarenheter, kunskaper och synpunkter genom att anordna hearings där bland annat repre- sentanter från funktionshindersorganisationer, lärosäten, myndig- heter och organisationer inbjudits (för en fullständig redovisning, se nedan). Syftet med den första omgången av hearingarna var att ta del av de inbjudnas synpunkter på utredningens direktiv och frågeställ- ningar. Deltagarna hade även möjlighet att inkomma med frågor och underlag innan hearingen och lämna en skriftlig sammanställning av sina synpunkter efter hearingen.

Vid den andra hearingen presenterades utredningens preliminära förslag. Efter hearingen hade de inbjudna möjlighet att lämna skrift- liga synpunkter.

Utredningen har också fått in synpunkter och underlag från myn- digheter, organisationer, föreningar och intresserad allmänhet.

SOU 2023:95

Utredningens uppdrag och genomförande

Myndigheter

Utredningen har haft en löpande dialog med Specialpedagogiska skol- myndigheten, Skolverket, Skolinspektionen och Statistiska central- byrån. Vi har även haft möten med Barnombudsmannen, Diskriminer- ingsombudsmannen och Myndigheten för delaktighet. Nedan anges myndigheter som utredningen har haft kontakt med.

•Barnombudsmannen

•Diskrimineringsombudsmannen

•Folkbildningsrådet

•Folkhälsomyndigheten

•Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd

•Institutet för arbetsmarknads- och utbildningspolitisk utvärdering

•Institutet för mänskliga rättigheter

•Integritetsskyddsmyndigheten

•Jämställdhetsmyndigheten

•Myndigheten för delaktighet

•Myndigheten för tillgängliga medier

•Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor

•Riksrevisionen

•Sameskolstyrelsen

•Specialpedagogiska skolmyndigheten

•Skolforskningsinstitutet

•Skolinspektionen

•Skolverket

•Socialstyrelsen

•Statens institutionsstyrelse

•Statistiska centralbyrån

•Universitetskanslersämbetet.

Utredningens uppdrag och genomförande

SOU 2023:95

Funktionshindersorganisationer

Det har varit viktigt för utredningen att inhämta synpunkter och kunskap från de som själva lever med funktionsnedsättning. Detta har företrädesvis skett via representanter för målgrupperna i form av funktionshindersorganisationer, men även via elev- och föräldraorga- nisationer. Nedan anges de funktionshindersorganisationer som utred- ningen har haft kontakt med.

•Afasiförbundet/Talknuten

•Autism Sverige

•Dövblind ungdom

•Funktionsrätt Sverige

•Förbundet unga rörelsehindrade

•Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

•Hörselskadades Riksförbund

•Nätverket unga för tillgänglighet

•Riksförbundet Attention

•Riksförbundet DHB – för döva, hörselskadade/unga med språk- störning

•Riksförbundet FUB – för barn, unga och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning

•Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar

•Riksförbundet för social och mental hälsa

•Riksföreningen Jag

•Sveriges dövas riksförbund

•Sveriges dövas ungdomsförbund

•Synskadades riksförbund

•Unga allergiker

•Unga hörselskadade

•Unga med synnedsättning

SOU 2023:95

Utredningens uppdrag och genomförande

•Unga reumatiker

•Ågrenska.

Arbetsgivar- och arbetstagarorganisationer samt elev- och föräldraorganisationer

Imöten med representanter för arbetsgivar- och arbetstagarorgani- sationer och för elev- och föräldraorganisationer har följande orga- nisationer deltagit:

•Elevernas riksförbund

•Friskolornas riksförbund

•Föräldraalliansen

•Föräldranätverket rätten till utbildning

•Idéburnas skolors riksförbund

•Sveriges elevkårer

•Sveriges elevråd

•Sveriges kommuner och regioner

•Sveriges lärare

•Sveriges skolledarförbund.

Forskare

Utredningen har haft dialog med följande forskare: professor Johan Malmqvist, Linnéuniversitetet, professor Peter Karlsudd, Linnéuniver- sitetet, professor Mara Westling-Allodi, Stockholms universitet, do- cent Martin Bergström, Lunds universitet, docent Shruti Taneja, Göte- borgs universitet och doktorand Anna Fridell, Karolinska institutet. Forskarna representerar olika disciplinära kompetenser som special- pedagogik, pedagogik och lärande inom olika skolformer, socialt arbete och barn- och ungdomspsykiatri. Utöver de ovan nämnda har utredningen haft kontakter med enskilda forskare kring specifika fråge- ställningar.

Utredningens uppdrag och genomförande

SOU 2023:95

Föreningar med yrkeskategorier

Utredningen har haft kontakt med representanter för föreningar med yrkeskategorier som finns inom skolväsendet med särskilt fokus på skolans elevhälsa och yrkeskategorier som elevhälsan samverkar med. Följande organisationer har deltagit:

•Akademikerförbundet SSR, socionomer och kuratorer

•Psykologförbundet

•Logopedförbundet

•Riksföreningen för skolsköterskor

•Skolläkarföreningen

•Sveriges arbetsterapeuter

•Specialpedagoger och speciallärare från Sveriges lärare.

2.3.3Särskilda möten

Under arbetets gång har utredningen haft ett särskilt möte med Special- pedagogiska skolmyndighetens ungdomsnätverk. Det består av ung- domar med funktionsnedsättning. Ungdomsnätverket representerar följande organisationer: Unga allergiker, Dövblind ungdom, Sveriges Dövas Ungdomsförbund, Unga Hörselskadade, Riksförbundet DHB/ Unga med Språkstörning, Unga med Synnedsättning, Unga Reuma- tiker, Förbundet Unga Rörelsehindrade och Riksförbundet FUB. Syftet med mötet var att genom dialog få ta del av ungdomar med funk- tionsnedsättnings perspektiv, erfarenheter och synpunkter på utred- ningens uppdrag och förslag. Som vi beskriver i betänkandet (se av- snitt 3.6.1), finns ett antal studier och kartläggningar av hur barn och elever med funktionsnedsättning själva upplever sin skolsituation.

Mötet med ungdomsnätverket var ett sätt att komplettera den bild dessa studier och kartläggningar ger, och att få en bättre förstå- else för den verklighet som barn och elever själva upplever. Dialogen utredningen hade med ungdomsnätverket bidrog med ungdomarnas egna perspektiv, deras erfarenheter och synpunkter på utredningens uppdrag och förslag.

Utredningen har också medverkat i en nätverksträff med special- pedagoger och speciallärare som representerar 18 kommuner i Värm-

SOU 2023:95

Utredningens uppdrag och genomförande

land och forskare från Karlstads universitet. Syftet med mötet var att ta del av deltagarnas praktiknära erfarenheter, kunskap och synpunkter på utredningens uppdrag och förslag.

Vidare har utredningen har haft särskilda möten med Sveriges Kom- muner och Regioner, Socialstyrelsen, Institutet för mänskliga rättig- heter, Riksrevisionen, Folkbildningsrådet och Myndigheten för till- gängliga medier för att inhämta synpunkter på utredningens uppdrag och förslag.

2.3.4Nordiskt expertseminarium

Utredningen har i samarbete med Nordens välfärdscenter anordnat ett expertseminarium i Köpenhamn kring frågan hur man i de nor- diska länderna samlar in och organiserar information och data om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. Vid semi- nariet medverkade ett tjugotal experter, där flertalet var verksamma vid olika myndigheter som på olika sätt arbetar med att sammanställa statistik om barn och unga med funktionsnedsättning. Med detta gav seminariet en god överblick över hur man i de nordiska länderna utformar och organiserar arbetet med att samla in och sammanställa in- formation om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsen- det. Redovisning av seminariets viktigaste slutsatser presenteras i av- snitt 7.4 samt i bilaga 5.

2.3.5Samråd med andra utredningar

Utredningen har samrått med följande pågående utredningar som har uppdrag som berör vårt: Skolinformationsutredningen (U 2021:04), Utredningen om Fler vägar till arbetslivet (U 2022:03), Utredningen om sekundäranvändning av hälsodata (S 2022:04) och Utredningen om hälsodataregister (S 2023:02). Utredningen har också samrått med Statistiska centralbyrån angående regeringsuppdraget att ta fram och redovisa statistik för att möjliggöra uppföljning av levnadsförhål- landen för personer med funktionsnedsättning och uppdraget att ta fram en definition av funktionsnedsättning som kan användas som grund för nationell statistik och undersökningar i uppdraget avse- ende statistik om levnadsförhållanden för personer med funktions- nedsättning (S2019/02245 och S2021/06168).

Utredningens uppdrag och genomförande

SOU 2023:95

2.4Betänkandets disposition

Utredningens betänkande består av 13 kapitel och inleds med en sam- manfattning, en lättläst sammanfattning och en engelsk sammanfatt- ning.

I kapitel 1 redogörs för utredningens författningsförslag.

I kapitel 2 redogörs för utredningens uppdrag och genomförande. I kapitel 3 redogörs översiktligt för huvudmännens och myndig- heters skyldigheter att följa upp och utöva tillsyn av skolväsendet, en historisk tillbakablick över utbildning och stöd, den relativa för- ståelsen av funktionshinder, målgruppen för utredningen liksom kun- skaper om hur situationen i förskola och skola för barn och elever

med funktionsnedsättning ser ut i dag.

I kapitel 4 redogörs för utredningens utgångspunkter utifrån etiska överväganden, konventionen om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning, konventionen om barnets rättigheter samt utifrån jämställdhets- och diskrimineringsperspektiv.

I kapitel 5 redogör utredningen för uppdraget att analysera begrep- pet funktionsnedsättning och diskuterar det utifrån de olika behov av uppföljning som identifierats.

I kapitel 6 redogörs för olika former och metoder för uppföljning utifrån utbildningspolitiska och funktionshinderspolitiska perspektiv.

I kapitel 7 redogör utredningen för vilken organisation respek- tive ansvarsfördelning myndigheterna inom skolområdet har när det gäller uppföljning av villkoren för barn och elever, de uppgifter som samlas in av olika aktörer samt funktionshinderspolitikens framväxt.

I kapitel 8 redogörs för utredningens uppdrag när det gäller sär- redovisning i Pisaundersökningen.

I kapitel 9 redogörs för utredningens överväganden. I kapitel 10 redogörs för utredningens förslag.

I kapitel 11 redogör utredningen för vad som gäller för den person- liga integriteten i fråga om den grundlagsfästa rätten till personlig integ- ritet, dataskydd och sekretess i förhållande till behandling av person- uppgifter.

I kapitel 12 redogörs för konsekvenser av utredningens förslag. Slutligen i kapitel 13 återfinns utredningens författningskommen-

tarer.

Betänkandet innehåller dessutom sex bilagor. I bilaga 1 och 2 finns utredningens direktiv och tilläggsdirektiv, i bilaga 3 finns en analys av

3 Bakgrund

I detta kapitel beskrivs kortfattat den skyldighet som huvudmännen för skolväsendet har för att motverka konsekvenser av funktionsned- sättning och den uppföljning och tillsyn som ska göras av myndig- heter. Därutöver ges en kort historisk tillbakablick för utbildning och stöd och en beskrivning av begreppen funktionsnedsättning – funk- tionshinder och den relativa förståelsen av funktionshinder. Målgrup- pen för utredningen och vad det kan innebära att leva med funktions- nedsättningar beskrivs, liksom olika sätt att klassificera och dela in funktionsnedsättningar. Vi beskriver också barns och elevers rätt till lika tillgång till utbildning av god kvalitet, liksom kunskaper om hur situationen i förskola och skola för barn och elever med funktionsned- sättning ser ut i dag. Avslutningsvis redovisas de skolformer som ut- redningen omfattar.

3.1Skolhuvudmännens ansvar för att motverka konsekvenser av funktionsnedsättning

Huvudman inom skolväsendet är den som är skyldig att fullgöra kom- munernas uppgifter enligt skollagen (2010:800). Enligt huvudregeln är kommuner huvudmän för förskola, förskoleklass, grundskola, anpassad grundskola, gymnasieskola, anpassad gymnasieskola, kom- munal vuxenutbildning och fritidshem.1 Staten är huvudman för spe- cialskolan och sameskolan och förskoleklass och fritidshem vid en skolenhet med specialskola eller sameskola.2 Enskilda kan, efter ansö- kan, godkännas som huvudmän för förskola, förskoleklass, grund- skola, anpassad grundskola, gymnasieskola, anpassad gymnasieskola och fritidshem.3 Godkännandet handläggs, beroende på vilken skol-

12 kap. 2 § skollagen (2010:800).

22 kap. 4 § skollagen.

32 kap. 5 § skollagen.

Bakgrund

SOU 2023:95

form det gäller, av Statens skolinspektion eller kommunen skolfor- men ska vara i.4 En enskild huvudman kan vara fysisk eller juridisk person.5

Huvudmännen ansvarar för att utbildningen genomförs i enlighet med bestämmelserna i skollagen.6 Alla barn och elever ska till exem- pel ha lika tillgång till utbildning i skolväsendet, om inte annat följer av särskilda bestämmelser i skollagen.7 Det innebär att tillgången till ut- bildning inte ska försvåras av faktorer som kan knytas till barnet eller eleven.8 Alla barn och elever i samtliga skolformer och i fritidshemmet ska också ges den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsätt- ningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål.9 Det finns därutöver särskilda regler om huvudmännens ansvar för kompensatoriskt stöd till elever med funktionsnedsättningar. Elever som till följd av en funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som gäller, ska dessutom ges särskilt stöd som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser.10 Särskilt stöd får ges i stället för den undervisning eleven annars skulle ha deltagit i eller som komplement till denna. Det särskilda stödet ska ges i den elevgrupp eleven tillhör om inte annat följer av skol- lagen eller annan författning (se vidare avsnitt 3.4.5).11

Regeringen och riksdagen kompletterade år 2014 skollagen med regeln om att motverka konsekvenser av funktionsnedsättningar.12 Det innebar inte någon ändring i sak, utan syftade till att förtydliga vad som då redan gällde – nämligen att den som har en funktionsnedsättning

42 kap. 7 § skollagen.

5Jämför 2 kap. 5 § skollagen.

62 kap. 8 § skollagen.

71 kap.8 § skollagen.

8Innebörden beskrivs i prop. 1990/91:18, s. 18 f. (se hänvisning prop. 2009/10:165, s. 637) under rubrikriken Likvärdig utbildning med att olika faktorer knutna till barnet eller eleven inte ska försvåra deras tillgång till utbildningen. Bland de faktorerna som inte ska missgynna barnet eller eleven nämns kön. Även om funktionsnedsättning inte uttryckligen nämns får det i dag anses att det är en sådan faktor som huvudmännen måste ta hänsyn till när de utformar utbildningen så att den är lika för alla. Sedan år 1990, då propositionen lämnades till riksdagen, har det kompensatoriska behov som uppstår till följd av funktionsnedsättningar både i skolan och i det övriga samhället uppmärksammats på olika vis. Och med förtydligandet år 2014 genom 3 kap. 2 § skollagen gällande en särskild skyldighet för huvudmännen att motverka konsekvenser av funktionsnedsättning har detta också särskilt lyfts fram i den lagen.

93 kap. 2 § första stycket skollagen.

103 kap. 2 § andra stycket skollagen.

113 kap. 8 § skollagen.

12Prop. 2013/14: 148.

SOU 2023:95

Bakgrund

som medför svårigheter att nå kunskapskraven inte enbart ska ges tillräckligt stöd för att nå den lägsta godtagbara kunskapsnivån, utan för att nå så långt som möjligt. I förarbetena konstaterades det också att elever redan före 2014 års tillägg, skulle ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt och att en strävan ska vara att upp- väga skillnader i elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbild- ningen. I remissomgången förekom viss tveksamhet till formuleringen ”motverka konsekvenserna av funktionsnedsättningen” och därmed också till innebörden av förslaget. Man menade att formuleringen fokuserar på individen och inte på huvudmannens skyldighet att tillhandahålla en utbildning som är tillgänglig för alla oavsett funk- tionsförmåga. Men regeringen ansåg att det framgår av formuler- ingen att det är huvudmannens uppgift att söka undanröja de hinder som finns för att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen, till exempel genom att tillhandahålla viss teknisk utrustning eller att ge eleven instruktioner som är tillräckligt tydliga.

3.2Uppföljning och tillsyn

av huvudmännens verksamhet

Statens skolverk (Skolverket) ska på nationell nivå följa upp och utvär- dera skolväsendet.13 En huvudman ska till Skolverket lämna sådana upp- gifter om verksamheten och sådan verksamhetsredovisning som be- hövs för uppföljningen och utvärderingen av verksamheten.14 Utifrån de uppgifter som Skolverket samlar in till den officiella statistiken (se vidare avsnitt 7.1.1) görs bland annat analyser och rapporter som under- lag för uppföljning och utvärdering av skolväsendet. Skolverket ger ut allmänna råd och genomför bland annat enkätundersökningar som vänder sig till elever i skolan och som syftar till att bidra till en diskus- sion om skolan och vilka ytterligare analyser inom skolområdet som behöver göras.

Statens skolinspektion (Skolinspektionen) har tillsyn över skol- väsendet,15 det vill säga gör en självständig granskning som har till syfte att kontrollera om den verksamhet som granskas uppfyller de krav som följer av lagar och andra föreskrifter, en kvalitetsgranskning.16 Den

1326 kap. 24 § skollagen.

1426 kap. 25 § skollagen.

1526 kap. 3 § skollagen.

1626 kap. 2 § skollagen.

Bakgrund

SOU 2023:95

huvudman vars verksamhet står under denna tillsyn är skyldig att på tillsynsmyndighetens begäran lämna upplysningar och tillhandahålla handlingar och annat material som behövs för tillsynen.17

I sitt tillsyns- och kvalitetsgranskningsuppdrag sammanställer Skol- inspektionen olika analyser och rapporter, bland annat utifrån enkäter som riktar sig till elever, vårdnadshavare och skolpersonal vars resul- tat utgör ett viktigt underlag för myndigheten vid både tillsyn och kva- litetsgranskning och är en del av myndighetens risk- och väsentlig- hetsanalys (se vidare avsnitt 7.1.2).

3.3Problembilden

Skolan har en avgörande betydelse för alla barns och elevers framtid. En god utbildningsbakgrund är en stark framgångsfaktor för vuxen- livet. En låg utbildningsnivå däremot ökar exempelvis risken för ohälsa och utanförskap.18 Konsekvenser av skolmisslyckanden kan därför bli stora, framför allt för individen – men även för hela samhället. Kost- naden för individen kan till exempel bestå av försenad eller obefintlig etablering på arbetsmarknaden, begränsade yrkesval och försämrade möjligheter till egen försörjning.19 Begreppet utbildning innefattar, för- utom formell utbildning, hela det spektrum av livserfarenheter och lärande som gör det möjligt för barn och elever att utveckla sin per- sonlighet, sina färdigheter och att leva ett fullvärdigt och tillfreds- ställande liv i samhället.20

Vi beskriver i detta kapitel, och i kapitel 4, utredningens utgångs- punkter, vilka skyldigheter både huvudmännen för skolan och Sverige som stat har för att ge alla barn och elever lika tillgång till utbildning som är likvärdig och skyldigheten att motverka konsekvenser av funk- tionedsättning. Det baseras både på nationella lagar och olika inter- nationella åtaganden.

Skolans kompensatoriska uppdrag innebär att elever med funk- tionsnedsättning vid behov har särskild rätt till stöd. En funktions- nedsättning medför i många fall att det finns ett kontinuerligt behov av anpassningar och annat stöd inom den ordinarie undervisningen. Stödet ska inte begränsas till att eleven ska nå den lägsta godtagbara

1726 kap. 7 § skollagen.

18Folkhälsomyndigheten (2015).

19SCB (2017).

20FN:s barnrättskommitté (2001), s. 2.

SOU 2023:95

Bakgrund

kunskapsnivån utan eleven har rätt att, utifrån sina förutsättningar, nå så långt som möjligt i sin kunskapsutveckling.

För att kunna följa upp och utvärdera om barn och elever i skol- väsendet har lika tillgång till utbildning och om huvudmännen arbe- tar för att motverka konsekvenser av funktionsnedsättning behöver det finnas adekvat kunskapsunderlag. Behovet av att på ett bra sätt kunna följa upp hur det går för barn och elever med funktionsned- sättning i skolväsendet har dessutom påtalats av Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och Myndigheten för delaktighet (MFD). Båda myndigheterna har konstaterat att det i dag saknas tillräckliga underlag för den uppföljning som är nödvändig för att utbildnings- systemet på ett effektivt sätt ska kunna möta barnens och elevernas rättigheter.21

Det pågår därutöver en debatt om att barn och elever med funk- tionsnedsättnings rättigheter inte tas tillvara när det gäller en likvär- dig skolgång av hög kvalitet. Det gäller till exempel brister i att säker- ställa att rättigheter till särskilt stöd förverkligas och om behovet av att sådant stöd sätts in tidigt. Elva funktionshindersorganisationer skri- ver mot den bakgrunden om vikten av systematisk uppföljning av vilka effekter olika åtgärder och satsningar har för att säkerställa en likvärdig skola för alla barn och elever.22

Den statistik och information som regelmässigt samlas in om situa- tionen i förskola och skola är generell och det går därmed inte att urskilja villkoren särskilt för barn och elever med funktionsnedsätt- ning.

Den officiella statistiken för skolväsendet, som Skolverket ansva- rar för, (se vidare avsnitt 7.1.1) handlar bland annat om åtgärdspro- gram och särskilt stöd, betygsuppgifter, resultat på nationella prov och slutförd examen. Genom annan information, främst utifrån olika natio- nella enkäter som olika myndigheter utför, undersöks bland annat elevers uppfattningar om undervisning, lärande, anpassningar, delak- tighet och inflytande, trygghet och studiero, stress och krav i skolan och kränkningar. Men barn och elever med funktionsnedsättning upp- märksammas alltså inte särskilt i den officiella statistiken eller i olika enkätundersökningar. Skälen till detta har varit att det inte finns rättslig grund för att föra sådan statistik och att en sådan uppdelning be-

21Specialpedagogiska skolmyndigheten och Myndigheten för delaktighet (2020).

22https://www.dn.se/debatt/skollagen-fungerar-inte-for-funktionsnedsatta-elever/ (hämtad den 2023-08-17).

Bakgrund

SOU 2023:95

dömts strida mot skollagens bestämmelser om att stöd ska ges efter behov, inte efter diagnos eller funktionsnedsättning.

Myndigheterna och funktionshindersrörelsen konstaterar att det finns betydande begränsningar i kunskaperna om hur det i praktiken fungerar för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsen- det. En bättre kunskap kan utgöra underlag för såväl politiska refor- mer som utveckling och förbättringar i praktiken. Det är mot den bak- grunden regeringen har tillsatt denna utredning.

3.4En historisk tillbakablick om utbildning och stöd

I detta avsnitt ges en historisk tillbakablick på den svenska skolans framväxt utifrån funktionshindersperspektiv. Det är en översiktlig redovisning som inte gör anspråk på att vara heltäckande, utan ger en summarisk beskrivning av utvecklingen.

3.4.1Från segregering till inkludering

Det finns en lång tradition inom svensk utbildningspolitik som har byggt på idéer om en sammanhållen skola för alla elever. Det har samtidigt funnits inslag av så kallad organisatorisk differentiering, vilket innebär att elever blir uppdelade i olika klasser eller skolformer. Uppdelningen har grundats på värderingar av vilka barn och elever som ansetts avvika från normaliteten och därför behöver särbehand- las. Segregering av elever i olika pedagogiska praktiker ansågs tidigt som ett legitimt sätt att hantera elevers olika förutsättningar.23

Synen på normalitet och avvikelse och hur den har kommit till ut- tryck i skolans arbete har förändrats över tid. På 1980-talet fick visio- nen om att skapa en gemensam skola för alla elever, oavsett funktions- förmåga, fäste och utvecklingen gick i inkluderande riktning. Under de senaste 30 åren har det därför tagits steg mot inkludering i skolan, samtidigt har bland annat en ökad kategorisering av barn och unga med diagnoser bidragit till fortsatt och i viss mån ökad uppdelning i den pedagogiska praktiken.

23Hjörne, E. (2011).

SOU 2023:95

Bakgrund

3.4.2Tillgång till utbildning

Allmän skolplikt infördes år 1842 i Sverige genom den allmänna folk- skolan. Parallellt med utvecklingen av folkskolan infördes skolplikt för döva barn år 1889 och blinda barn år 1896. Grupper av barn med andra typer av funktionsnedsättningar, som till exempel barn med intellektuell funktionsnedsättning (tidigare utvecklingsstörning) eller rörelsehinder omfattades inte av skolplikten. För dessa grupper eta- blerades först filantropiska verksamheter för att sedan utvecklas till särskilda anstalter och institutioner. Specialklasser utvecklades i början på 1900-talet, utifrån inflytande av psykologin, baserade på klassifi- cering av elever. Elevernas begåvning testades och olika typer av spe- cialklasser infördes under 1950-talet, som till exempel observations- klass, läsklass, hörsel- och synklass, frilufts- och hälsoklass, särskild specialundervisningsklass och cerebral pares-klass. Grundidén var att eleverna skulle tränas och utvecklas i specialklasserna för att senare kunna delta i de ordinarie normalklassernas verksamhet. Elever i svå- righeter behövde således segregeras och ges anpassad undervisning för att sedan kunna integreras och ingå i skolans gemenskap.24

Först i och med införandet av grundskolan år 1962 lagstadgades rätt till skolgång för barn och unga med svåra rörelsehinder och så sent som år 1968 fick samtliga barn, även de med omfattande intellektuell funktionsnedsättning, rätt till utbildning och omfattades av skolplikt. Skolplikten för denna grupp medförde i praktiken enbart utbildning i särskilda klasser, eller i särskilda skolformer, mer eller mindre vid sidan av den ordinarie skolan.25

3.4.3Kategorisering av elever

I skolans tradition av att kategorisera elever har definitionerna av ele- vers problem varierat över tid. Som illustration av kategoriseringen av elever framkommer det i en analys av skolhälsovårdsrapporter mel- lan läsåren 1944/45 till och med 1988–89 olika grupper av problem- definitioner. Det handlar om medicinska diagnoser, men också mer beskrivande problemformuleringar som exempelvis ”svårigheter att följa undervisningen”.26 I den historiska jämförelsen visas att olika

24Hjörne, E. & Säljö, R. (2013).

25Skolverket (2005).

26Hellblom-Thibbling, C. (2004).

Bakgrund

SOU 2023:95

problemdefinitioner är aktuella under olika tidsepoker. Fyra tongi- vande perioder identifierades; den medicinsk-pedagogiska, den psyko- sociala, den bio-psykosociala och den hälsoförebyggande perioden. Begreppen och motiverande synsätt varierar alltså över tid men kate- goriseringar har enligt studien funnits hela tiden.27 De har skett uti- från olika bevekelsegrunder och synsätt på elever, liksom olika begrepp. I skolhistoria har till exempel kategorierna sinnesslöa, ordblinda, van- föra, psykopater, obildbara och debila använts för att särskilja elever.28

3.4.4En skola för alla

Under 1960-talet uppstod kritik mot att elever differentierades till homogena specialklasser då studier visade att de inte gav de önskade effekterna och att elever i behov av stöd som gick kvar i ordinarie klass uppnådde bättre resultat. Under 1970-talet genomfördes stu- dier som visade att nära hälften av alla elever som placerats i så kallad hjälpklass avbröt sina studier i förtid och att placering av elever i spe- cialklass tenderade att bli en permanent placering som sällan ledde till återgång till en ordinarie klass.29

Iutredningen om Skolans Inre Arbete 197430 (SIA-utredningen) betonades betydelsen av att se skolan som ett system och att elevers svårigheter inte bara kan knytas till den enskilde eleven utan måste be- traktas utifrån att eleven ingår i ett sammanhang. Det innebar att det rådande systemet med specialundervisning i speciella grupper av spe- ciella lärare på en speciell plats problematiserades. I SIA-utredningen och med införandet av 1980 års läroplan (Lgr-80) betonades att skolan som helhet måste ta ett större ansvar för elever i svårigheter.31 Tan- ken var att skolsvårigheter alltid behöver förstås i relation till läran- demiljön och att de elever som får specialpedagogiskt stöd utanför ordinarie undervisningsgrupp så fort som möjligt ska återgå till ordi- narie undervisning.

På 1980-talet fick visionen om ”En skola och ett samhälle för alla” genomslag. Samtliga barn och unga hade rätt till utbildning och ambi-

27Ibid.

28Skolverket (2005).

29SOU1970:63.

30Ibid.

31Förordning (1980:64) om mål och riktlinjer i 1980 års läroplan för grundskolan.

SOU 2023:95

Bakgrund

tionen skulle vara att skapa en gemensam inkluderande skola.32,33 Detta kan ses som starten för ett långsiktigt arbete att förverkliga in- kluderingsambitionerna.

3.4.5Inkludering som begrepp

Under 1980-talet började begreppet inkludering (inclusion) introdu- ceras i flera anglosaxiska länder. Forskare och praktiker som arbetade med specialpedagogiska frågor kritiserade hur begrepp som integrer- ing och mainstreaming kommit att urholkas och framför allt kom- mit att handla om var elever med funktionsnedsättning och elever i behov av särskilt stöd rumsligt skulle placeras. De gamla begreppen kom att representera ett synsätt där elever i svårigheter skulle anpas- sas till en skola som inte var utformad för dem, medan inkludering i stället skulle förskjuta fokus mot hur skolan skulle utformas för att passa alla elever.34 Forskare35 hävdade att inkluderande, undervisning och pedagogik (inclusive education) skulle användas för att markera att det handlar om hel och full delaktighet för alla.36

I en kunskapsöversikt konstateras det att begreppet inkludering kommit att användas med delvis olika betydelser som sammanfattas i tre huvudsakliga kategorier:37

I den första definitionen innebär inkludering ett skolsystem som är ansvarigt för alla elever (gemenskapsorienterad). Segregerande lös- ningar ska inte förekomma och elevers olikheter bör ses som en till- gång. Det handlar om att skapa en gemenskap där alla har en självklar plats.

I den andra definitionen avgörs graden av inkludering av hur skol- situationen ser ut för den enskilda eleven (individorienterad). Om ele- ven trivs i skolan, har goda sociala relationer och når målen anses inkludering råda. Inom detta synsätt ligger fokus på den enskilde ele- vens situation.

32Ibid.

33Detta uppmärksammades under FN:s internationella handikappår 1981, med målet att anta en plan om möjligheter för människor med funktionsnedsättning. Detta ledde senare till att Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs.

34Specialpedagogiska skolmyndigheten (2013).

35Stainback, W., Stainback, S. (1990).

36… in a mainstream that is sensitive, flexible, and adaptive to unique needs where all students can recieve whatever support and assistance they may need to fulfil their potential and develop friendship with their peers. (Stainback & Stainback, 1990, s. 20).

37Specialpedagogiska skolmyndigheten (2013).

Bakgrund

SOU 2023:95

Den tredje definitionen fokuserar på var en elev är placerad rums- ligt (placeringsorienterad). Det avgörande är om elever med funktions- nedsättning undervisas i samma lokal som elever utan funktions- nedsättning eller inte.

Internationellt finns en stor samstämmighet om ambitionen att skapa en inkluderande skola i den gemenskapsorienterande betydelsen. När inkluderingsbegreppet används är det vanligt med hänvisningar till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsned- sättning, som anger att skolan ska säkerställa ett sammanhållet ut- bildningssystem. Elever med funktionsnedsättning ska, på lika vill- kor som alla andra, ha tillgång till en inkluderande grundutbildning och erbjudas stödåtgärder som gör att de kan nå en för individen opti- mal kunskapsmässig och social utveckling.38 På liknande sätt ska, en- ligt Salamancadeklarationen, elever i behov av särskilt stöd få sin ut- bildning i ordinarie skolor och mångfalden av egenskaper och behov hos eleverna ska tillvaratas.39,40 Även i de Globala Målen 203041 och EUs utbildningsmål 202042 skrivs fram vikten av att säkerställa en inklu- derande och likvärdig utbildning av god kvalitet och att förbättra ut- bildningsnivån, särskilt genom att sträva efter att minska antalet ele- ver som i förtid avbryter sin skolgång.

I skollagen används inte inkluderingsbegreppet explicit, även om skollagen och läroplanerna präglas av ett inkluderande synsätt. Värder- ingar i de svenska styrdokumenten är förenliga med karaktäristika på en inkluderande skola.43 Exempelvis framgår i värdegrundsdelen i läro- planen för grundskolan44 vikten av en likvärdig utbildning och demo- kratisk gemenskap och delaktighet. I skollagen uttrycks tydligt att när en elev behöver särskilt stöd ska skolan ge detta och stödet ska ges inom den elevgrupp som eleven tillhör (se vidare avsnitt 3.1). Om det finns särskilda skäl får särskilt stöd ges enskilt eller i en annan undervisningsgrupp (särskild undervisningsgrupp) än den som eleven normalt hör till.45 Generella lösningar ska vara normen och med en inkluderande ambition ska skolmiljön och undervisningen anpassas

38Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Artikel 24.

39Svenska Unescorådet (2006), s. 11.

40I den svenska översättningen av Salamancadeklarationen från 1996 översattes inclusion och inclusive education till svenska med begreppet integration.

41FN (2015).

42Europaparlamentet (2020).

43Se till exempel Specialpedagogiska skolmyndigheten (2013).

44Förordningen (SKOLFS 2021:5) om läroplan för grundskolan, förskoleklassen och fritids- hemmet.

453 kap.11 § skollagen.

SOU 2023:95

Bakgrund

till eleverna. Inkludering berör alla barn och elever i förskola och skola. I begreppet inkludering ligger ett aktivt motarbetande av ex- kludering.46

3.4.6Kunskapsinhämtning och idealet om en skola för alla

Att särskilt uppmärksamma och särredovisa barn och elever med funk- tionsnedsättning i olika datainsamlingar har diskuterats under lång tid. Såväl ideologiska som juridiska och etiska argument har använts av både de som förespråkat och de som motsatt sig en särredovis- ning. Ur ett utbildningspolitiskt perspektiv kan ett särskiljande av gruppen med funktionsnedsättning anses krocka med idealet om en skola för alla. Argumentationen bygger då på att särredovisning ris- kerar att fokusera på individens bristande förmåga och funktion och därför leda till att en ökad uppdelning i speciella grupper och klasser. I skollagen anges att behov, inte diagnos eller funktionsnedsättning, ska vara grunden för särskilt stöd. Risker för stigmatisering, gränsdrag- ningsproblematik och en ökad diagnostisering har lyfts fram som nackdelar med ett uppföljningssystem där funktionsnedsättning är en variabel. Denna typ av synsätt är en av de bakomliggande förklar- ingarna till att det hittills saknas systematiskt framtagen kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola. Syn- sättet har delvis kommit att skymma de barn och elevers situation i för- skolan och skolan vars svårigheter påverkas av funktionsnedsättningar. Otillräcklig uppmärksamhet, eller till och med osynliggörande, av vill- koren för barn och elever med funktionsnedsättning och de förutsätt- ningarna funktionsnedsättningen ger, har dock lett till att kunskaperna är mycket begränsade om deras skolsituation.

Skolverket fick i sitt regleringsbrev för år 2003 i uppdrag att ta fram en nationell bild om situationen för barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet.47 I Skolverkets uppdrag som statistik- ansvarig myndighet för skolväsendet och barnomsorgen ingår att ta fram statistik som finns tillgänglig för allmän information, utred-

46Ainscow, M., Booth, T. & Dyson, A. (2006).

47Ändring av regleringsbrevet för budgetåret 2003 avseende Statens skolverk U2003/4871/G.

”Inom ramen för Skolverkets sektorsansvar inom handikappolitiken skall verket redovisa erfarenheter och slutsatser kring villkoren för funktionshindrades deltagande”. Detta fanns i motsvarande tappning med i regleringsbreven fram till och med 2006 som ett särskilt åter- rapporteringskrav men togs sedan bort för 2007.

Bakgrund

SOU 2023:95

ningsverksamhet och forskning.48 För barn och elever med funk- tionsnedsättning har Skolverket inte någon särskild statistik och moti- verar det med att det är med omsorg om elevernas integritet och att det inte finns rättslig grund för att föra statistik baserad på funktionsned- sättning.49

För- och nackdelar med sådan gruppspecifik statistik har disku- tersats eftersom dessa statistikuppgifter ofta efterfrågas, bland annat för uppföljning av den nationella funktionshinderspolitiken och för rapportering grundad på internationella åtaganden. För att barn och ele- ver med funktionsnedsättning ska få sin rätt till en likvärdig och inklu- derande utbildning tillgodosedd behöver barnen och eleverna kunna särskiljas i statistik, enkäter och annan insamling. Det är dock en balans- gång mellan samhällets kunskapsintresse och respekten för den per- sonliga integriteten (se vidare kapitel 4 och 11).

FN:s kommitté för barnets rättigheter (FN:s barnrättskommitté) rekommenderar Sverige att stärka sitt system för datainsamling. Det gäller både kvalitativa och kvantitativa indikatorer som omfattar alla områden av konventionen, och att Sverige ser till att data delas upp på ålder, kön, funktionsnedsättning, geografisk plats, etniskt och natio- nellt ursprung, samt socioekonomisk bakgrund, för att möjliggöra ana- lys av barns situation, särskilt barn i utsatta situationer.50 Även funk- tionsrättskonventionens artikel 31 pekar på behovet av att identifiera och redovisa villkoren för personer med funktionsnedsättning. Funk- tionsrättskommittén rekommenderar Sverige att datainsamlingen ska vara uppdelad efter ålder, kön och typ av funktionsnedsättning i syfte att formulera och implementera policyer för att ge verkan åt konven- tionen.51

Tanken på särredovisning av barn och elever med funktionsned- sättning i statistiken har ändå under senare år blivit alltmer accepterad. Det visas bland annat genom Skolverkets möjlighet att numera samla in individbaserade uppgifter om elever i anpassad grundskola, spe- cialskola, anpassad gymnasieskola och kommunal vuxenutbildning som anpassad utbildning.52 I dessa skolformer framkommer det in- direkt att eleven har en funktionsnedsättning eftersom det utgör kri- teriet för att antas till utbildningen. Skälen som uppges för insam-

483 § lagen (2001:99) om den officiella statistiken.

49PM Dnr 2018:1058, s. 9.

50FN:s kommitté för barnets rättigheter (2023), s. 3.

51PM (2019-10-22), s. 100.

52Förordning (2018:2046) om ändring i förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

SOU 2023:95

Bakgrund

lingen är att det ligger i både samhällets och de enskilda elevernas in- tresse att få kunskap om de aktuella skolformerna. Det för att kunna sätta in adekvata åtgärder för förbättrade kunskapsresultat och för att säkerställa elevernas rätt till en likvärdig utbildning. Men även för att kunna följa upp om statliga och kommunala insatser och åtgärder får avsedd effekt och för att se om resurser riktas åt rätt håll för att nå kvalitetsmålen med utbildningen.53 Den ökade acceptansen för särredovisning i statistiken av barn och elever med funktionsned- sättning visas också i Skolverkets beslut om särredovisning av exklu- derade elever i internationella undersökningar som Pisaundersök- ningen (se vidare kapitel 8).

3.4.7Organisering av stödinsatser

Varje barn och elev har enligt skollagen rätt till stöd utifrån sina för- utsättningar och behov, oavsett av om barnet eller eleven har en funk- tionsnedsättning eller inte. Stöd i skolformerna förskoleklass, fri- tidshem, grundskola, anpassad grundskola, specialskola, sameskola, gymnasieskola och anpassad gymnasieskola kan ges i form av extra anpassningar och särskilt stöd54 (extra anpassningar kan ges inom kom- munal vuxenutbildning, men inte särskilt stöd). Extra anpassningar är en stödinsats av mindre ingripande karaktär som genomförs av lärare och övrig skolpersonal inom ramen för den ordinarie undervisningen.55 Särskilt stöd handlar om, till skillnad från extra anpassningar, insat- ser av mer ingripande karaktär som normalt inte är möjliga att genom- föra för lärare och övrig skolpersonal inom ramen för den ordinarie undervisningen.56 Särskilt stöd beslutas av rektor och dokumenteras i ett åtgärdsprogram.57

Stödet till elever i behov av särskilt stöd har successivt förtydli- gats i författningarna. Utbildningen skulle i 1985 års skollag ”ta hän- syn till” elever i behov av särskilt stöd. 58 I grundskoleförordningen för år 1994 har detta stärkts med att om det ”framkommer” att en elev kan ha behov av särskilda stödinsatser ska skolan utreda behoven. I 2010 års skollag betonas att om det ”befaras” att eleven inte kom-

53PM U2018/03059/GV s. 17.

543 kap. 5-12 §§ skollagen.

553 kap.2 och 5 §§ skollagen.

56Prop. 2013/14:160, s. 21.

573 kap. 9 § skollagen.

58Persson, C. (2014).

Bakgrund

SOU 2023:95

mer att uppfylla de betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas ska detta anmälas till rektorn.59 Rektorns skyldigheter har ökats då rektorn ska se till att elevens be- hov av särskilt stöd ”skyndsamt utreds”. Elevens rätt att uppfylla de betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas har stärkts genom att formuleringen om stödunder- visning har ändrats till att det särskilda stödet ska ges på det sätt och i den omfattning som behövs.60 I skollagen står att:

Särskilt stöd får ges i stället för den undervisning eleven annars skulle ha deltagit i eller som komplement till denna. Det särskilda stödet ska ges inom den elevgrupp som eleven tillhör om inte annat följer av denna lag eller annan författning.61

Begreppet funktionshinder ersattes av begreppet funktionsnedsättning i skollagen år 2015. Formuleringen i skollagen lyder:

Alla barn och elever i samtliga skolformer och i fritidshemmet ska ges den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin person- liga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna ut- vecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Elever som till följd av en funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika betygs- kriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som gäller, ska ges stöd som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsätt- ningens konsekvenser. Elever som lätt uppfyller de betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas ska ges ledning och stimulans för att kunna nå längre i sin kunskapsutveckling.62

Stödet till elever med funktionsnedsättning innebär att eleven ska ges sådant stöd, även om eleven uppfyller de betygskriterier eller krite- rier för bedömning som minst ska uppfyllas.63

3.5Om barn och elever med funktionsnedsättning

Målgruppen för utredningen är barn och elever med funktionsned- sättning. Nedan beskrivs begreppen funktionsnedsättning respek- tive funktionshinder och den relativa förståelsen av funktionshinder. Vi beskriver kortfattat vad det kan innebära att leva med funktions-

593 kap. 7 § skollagen.

603 kap. 10 § skollagen.

613 kap. 8 § skollagen.

623 kap. 2 § skollagen.

63Skolverket (2022a).

SOU 2023:95

Bakgrund

nedsättning, olika sätt att klassificera och dela in funktionsnedsätt- ningar och om barn och elevers lika rätt till lika tillgång till utbild- ning av god kvalitet.

3.5.1Begreppet funktionsnedsättning

Funktionsnedsättning som begrepp är en samlingsbeteckning för en betydande mängd olika typer, grader och kombinationer av nedsatt funktionalitet. Det innebär att personer med mycket olika svårighe- ter omfattas. Hur samhället har betecknat individerna och gruppen har förändrats över tid. Sedan 1950-talet har begreppsutvecklingen gått från handikapp till funktionshinder till funktionsnedsättning. Funktionsnedsättning definieras i dag som en varaktig nedsättning av en persons funktionsförmåga. Huvudgrupper av funktionsnedsätt- ningar brukar delas in fysisk, psykisk eller intellektuell funktions- förmåga med olika undergrupper.64

När Socialstyrelsen ersatte begreppet handikapp med funktions- nedsättning i termbanken år 2007 gjordes en uppdelning mellan be- greppen funktionsnedsättning och funktionshinder. Socialstyrelsens definition av funktionshinder lyder; ”en begränsning som en funktions- nedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”.65 Detta ligger i linje med konventionen om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning.66 Av FN-konventionen framgår att funktionsned- sättning innefattar varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sen- soriska funktionsnedsättningar, medan funktionshinder handlar om samspelet mellan en person med funktionsnedsättning och hinder orsakade av omgivningen i form av attityder och miljöer. Enligt skol- lagen ska problem i skolan på grund av funktionsnedsättning ses som kontextuella, inte som individuella.67,68 Med andra ord är det förut- sättningarna i miljön som är avgörande för om ett barns eller en elevs funktionsnedsättning blir funktionshindrande eller inte.

64Socialstyrelsens termbank, senast beslutad 2007.

65Ibid.

66FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

67Jämför 1 kap. 4 § skollagen.

68Jämför 3 kap. 2 § skollagen.

Bakgrund

SOU 2023:95

3.5.2Att leva med en funktionsnedsättning

Gruppen barn och elever med funktionsnedsättning är som nämnts mycket heterogen och det finns en stor variation mellan olika typer, grader och kombinationer av funktionsnedsättningar. Funktionsned- sättningar kan vara relativt lindriga eller mycket omfattande, de kan vara både ”synliga” och ”osynliga” vilket kan innebära att begräns- ningarna för individen ibland är väl kända av omgivningen och ibland inte uppenbara för andra. Funktionsnedsättningar kan vara medicinskt eller psykologiskt diagnostiserade eller självskattade. Eftersom funk- tionsnedsättningar påverkar individer på olika sätt i olika situationer behöver varje barn och elev med funktionsnedsättning ses och för- stås utifrån sina individuella behov och förutsättningar.

Hur det går i förskola och skola handlar både om typ och grad av funktionsnedsättning och hur väl förskolan och skolan möter den enskildes behov. Samspelet mellan individ och omgivning avgör om funktionshinder uppstår eller ej. Att leva med en funktionsnedsätt- ning behöver således inte automatiskt betyda att individen upplever begränsningar i skolvardagen.

Begreppet i behov av särskilt stöd

De vi i dag avser ingå i gruppen barn och elever med funktionsned- sättning inbegreps tidigare i begreppet barn med särskilda behov, ett be- grepp som lanserades i Barnstugeutredningen 1972.69 Utredningen antog en relationell syn och poängterade att handikappet (dåtidens be- nämning av funktionsnedsättning) inte var statiskt utan beroende av omgivningens förmåga att möta barnets behov. Begreppet barn med behov av särskilt stöd kom senare att utvecklas till barn i behov av sär- skilt stöd. Genom att byta ut ordet med mot i betonades det situations- beroende perspektivet och att omgivningens förmåga till stöd är avgör- ande. Det finns ingen entydig definition av vilka barn och elever som ska definieras som barn och elever i behov av särskilt stöd. Många ele- ver kan någon gång under sin skoltid vara i behov av extra stöd, medan att leva med en varaktig funktionsnedsättning ofta medför att det finns ett kontinuerligt behov av anpassningar och särskilda stödin- satser.

69SOU 1972:26.

SOU 2023:95

Bakgrund

Antal barn och elever med funktionsnedsättning

Eftersom det inte finns en allmänt accepterad definition av vilka som ska räknas till gruppen personer med funktionsnedsättning och svå- righeter med att mäta, går det följdenligt inte att säga hur många barn och elever i Sverige som har en funktionsnedsättning. Antalet vari- erar beroende på vilka definitioner och mått som används.

I vissa undersökningar har man försökt besvara frågan hur många barn och elever med funktionsnedsättning som finns i Sverige. En uppskattning av Myndigheten för delaktighet pekar på totalt cirka 300 000 barn och unga med funktionsnedsättning (0–18 år). Statens folkhälsoinstitut70 har sammanställt nationella undersökningar som visar att andelen barn med funktionsnedsättning stiger med åldern, från cirka 6 procent av de yngre barnen till cirka 20 procent för barn och unga mellan 16 och 19 år.71

Flertalet elever med funktionsnedsättning återfinns i grund- och gymnasieskolan där det som nämnts inte finns några uppgifter om antal eller typ av funktionsnedsättning. Det finns även särskilda skol- former för elever med specifika funktionsnedsättningar, som anpas- sad grundskola och anpassad gymnasieskola. Det innebär dock inte att alla med intellektuell funktionsnedsättning går i anpassad grund- skola eller anpassad gymnasieskola. Läsåret 2022/23 gick det drygt 1 110 000 elever i grundskolan och 364 000 elever i gymnasiesko- lan.72, 73 Detta kan jämföras med den anpassade grund- och gymnasie- skolan som tar emot elever med intellektuell funktionsnedsättning och som läsåret 2022/23 hade drygt 15 300 respektive 7 020 elever, det vill säga, 1,4 procent av det totala antalet elever i grundskolan och 1,9 pro- cent av det totala antalet elever i gymnasieskolan.74,75 I den statliga spe- cialskolan för elever med specifika typer av funktionsnedsättningar gick 784 elever läsåret 2022/23, vilket utgjorde 0,07 procent av det totala an- talet grundskoleelever.76

70Numera Folkhälsomyndigheten.

71Statens folkhälsoinstitut (2012).

72Skolverket (2023a).

73Skolverket (2023b).

74Skolverket (2023c).

75Skolverket (2023d).

76Skolverket (2023e). Specialskolan är till för elever som har hörselnedsättning, synnedsätt- ning, grav språkstörning eller kombinationer av flera funktionsnedsättningar.

Bakgrund

SOU 2023:95

3.5.3Olika sätt att klassificera

och dela in funktionsnedsättningar

Internationella klassifikationer av diagnoser

När funktionsnedsättningar definieras inom hälso- och sjukvården används diagnoser och klassificeringar som bygger på internationella instrument. Det svenska nationella patientregistret (se vidare av- snitt 6.3.3) bygger på registrering av de diagnoser individer får enligt diagnosmanualer för sjukdomar och funktionsnedsättningar. I det följande ges exempel på några av de instrument som ofta används vid diagnostisering och klassifikation.

ICD-10, DSM-5 och ICF

Det finns två olika system som båda används i Sverige som instru- ment när diagnoser ställs. Det ena är ICD (International Classifica- tion of Diseases) vilken är en av Världshälsoorganisationens (WHO:s) huvudklassifikationer av en mängd olika sjukdomar och tillstånd. Den andra är DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som är en amerikansk handbok för psykiatriska diagnoser. DSM inne- håller standarddiagnoser för psykiatriska sjukdomstillstånd. För när- varande används versionerna ICD-10 respektive DSM-5 men diagnos- manualerna uppdateras med några års mellanrum.77

ICD-10 fokuserar på orsaker till och yttringar av individens funk- tionsnedsättning eller sjukdom och syftar till att möjliggöra klassifi- cering och statistisk beskrivning av sjukdomar och andra hälsoproblem som är orsak till att människor kontaktar hälso- och sjukvården.78 Klassifikationen är obligatorisk för rapportering till Socialstyrelsens hälsodataregister.

DSM-5 är det mest använda systemet för att kategorisera psykia- triska sjukdomar och tillstånd. Både ICD-10 och DSM-5 kan kom- pletteras med ICF (Klassifikation av funktionstillstånd, funktions- hinder och hälsa). ICF beaktar i större utsträckning den omgivande miljöns inverkan och syftar till att främja individens hälsa.

77https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/klassifikationer-och-koder/icd- 10/psykiatrikoder/ (hämtad den 23-06-30).

78https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/klassifikationer-och-koder/icd-10/ (hämtad den 23-06-29).

SOU 2023:95

Bakgrund

ICD och DSM-manualerna täcker in flertalet funktionsnedsätt- ningar men är inte heltäckande. Inom andra verksamheter än hälso- och sjukvården, som skolan och socialtjänsten, används i och för sig den medicinska och psykologiska diagnosterminologin men där åter- finns även icke-medicinska bedömningar av funktionsnedsättningar.

Indelning i grupper

Funktionsnedsättningar delas ofta in i tre huvudgrupper beroende på vilka funktioner och förmågor som är påverkade. En vanlig förekom- mande indelning är fysiska, psykiska och intellektuella funktionsned- sättningar.79 Med fysiska funktionsnedsättningar menas en nedsatt för- måga i någon eller några av kroppens funktioner, som till exempel rörelsehinder, synnedsättning/blindhet, eller hörselnedsättning/dövhet. Psykiska funktionsnedsättningar omfattar exempelvis bipolär sjuk- dom och schizofreni samt neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). NPF är ett samlingsnamn för bland annat attention deficit hyperactivity disorder (adhd), autism och språkstörning. Intellektuell funktionsnedsättning innefattar en nedsatt intellektuell förmåga och en samtidig nedsatt adaptiv förmåga. Det senare avser svårigheter att klara vardagliga aktiviteter. En diagnos säger sällan något om graden av nedsättning eller om vilka konsekvenser funktionsnedsättningen har för den enskilde och ger därmed ofta begränsad vägledning om vilka behov som måste tillgodoses i olika situationer.80

3.5.4Diagnoser i skolan

I skollagen slås det fast att stöd ska ges till elever utifrån de aktuella och individuella behoven oavsett orsak.81 Det innebär att det inte finns krav på diagnos eller att det är en förutsättning för stöd att eleven har en diagnostiserad funktionsnedsättning.

En diagnos är en bedömning av en individs hälsotillstånd och be- skriver ofta mönster av olika typer av symptom eller avvikelser från det som betraktas som normalt. En diagnos är en sammanfattande be- skrivning på generell nivå. Diagnosen utgör dock bara en av många

79Socialstyrelsens termbank, senast beslutad 2007.

80Damnert, R. (2013).

81Jämför 3 kap. 5–7 § skollagen.

Bakgrund

SOU 2023:95

aspekter hos individen som är av betydelse för en elevs skolsituation eller möjligheter till utveckling och lärande. Till exempel kan det bland personer med samma diagnos finnas stora individuella skillnader.

Den medicinska eller psykologiska diagnosen utgör således en av många aspekter hos individen som är av betydelse för en elevs skol- situation eller förutsättningar för utveckling och lärande. En diagnos beskriver inte en människas interaktion med sin omgivning och är där- för ofta för ofullständig för att kunna användas direkt i pedagogiska sammanhang.82 En diagnos kan dock ha stor betydelse för föräldrars och skolpersonals förståelse av en individs svårigheter och utgör också ofta grund för tilldelning av resurser.83 Att få en diagnos kan även upp- levas positivt av individen på grund av större förståelse för och en be- teckning på sin situation samt att den kan skapa bättre förståelse från omgivningen. Baksidan med särskilt vissa diagnoser, är att de kan upp- levas som stigmatiserande och påverka omgivningens bemötande i nega- tiv riktning.

Skolhuvudmän ska ha kunskap om elevers funktionsnedsättningar, om pedagogiska svårigheter som elever kan hamna i och elevers behov av särskilt stöd. Detta för att se till att resurser till stöd och anpassningar ges efter behov och för att analysera och följa upp stödet. Diagnosen är ofta ett viktigt stöd för medicinsk och psykologisk behandling men används också som argument i pedagogiska sammanhang, även när det pedagogiska arbetet inte har någon direkt koppling till diagnosen. Ett exempel är skolhuvudmännens fördelning av resurser där de skolor som bedöms ha elever med sämre förutsättningar ofta får större ekonomisk tilldelning. I det sammanhanget krävs ofta diagnoser eller medicinska utredningar för att få tillgång till extra resurser och stöd.84

3.5.5Barn och elever med funktionsnedsättnings rätt till lika tillgång till utbildning av god kvalitet

Huvudmannens ansvar och skolans kompensatoriska uppdrag

I skollagen anges att huvudmannen för respektive skola ansvarar för att utbildningen genomförs i enlighet med bestämmelserna.85 En grund- läggande bestämmelse är att utbildningen ska ta hänsyn till barns och

82Jakobsson, I-L., Nilsson I. (2019).

83Tideman et al., (2004).

84Hjörne E., & Säljö R. (2013).

852 kap. 8 § skollagen.

SOU 2023:95

Bakgrund

elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt. En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen,86 vilket utgör skolans kompensatoriska uppdrag.

Utbildningen ska vara likvärdig, vilket innebär att en elevs möjlighet att lyckas i skolan inte på ett systematiskt sätt ska bero på elevens famil- jebakgrund, var i landet eleven bor eller på vilken skola eleven går.87

Ikonventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning lyfts särskilt i artikel 24 vikten av att personer med funktionsnedsätt- ning, på lika villkor som andra, får tillgång till en inkluderande och kost- nadsfri grundutbildning av kvalitet och till sådan undervisning som föl- jer efter grundutbildning på sina hemorter.88 Barnets bästa ska vara utgångpunkt i all utbildning och annan verksamhet som rör barn.89,90

Det krävs, som nämnts, ingen diagnos för att få stödinsatser i sko- lan. Men barn och elever med funktionsnedsättning har särskild rätt till stöd enligt skollagen om de behöver det, eftersom skolan så långt som möjligt ska motverka funktionsnedsättningens konsekvenser (det kompensatoriska uppdraget).91 Det finns också bestämmelser som reg- lerar skyldigheter att agera vid upprepad eller längre frånvaro.92

Enligt skolans kompensatoriska uppdrag har huvudmannen det främsta ansvaret för att säkerställa att det finns ekonomiska och per- sonella förutsättningar att tillgodose barns och elevers behov så att de kan tillgodogöra sig utbildningen.

Brister i likvärdighet

Det är väl belagt att det finns brister i likvärdighet i den svenska sko- lan.93 Enligt utredningen En mer likvärdig skola (SOU 2020:28) har familjebakgrund och vilken skola eleven går i stor betydelse för barns och elevers skolresultat. Förutom socioekonomiska och boendegeo- grafiska skillnader är det väl belagt att faktorer som kön och etnicitet

861 kap. 4 § skollagen.

87Se även FN:s konvention om barnets rättigheter, artikel 2 om att ”respektera och tillförsäkra varje barn inom deras jurisdiktion de rättigheter som anges i denna konvention utan åtskillnad av något slag”.

88FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 24.

891 kap. 10 § skollagen.

90FN:s konvention om barnets rättigheter, artikel 3.

91Jämför 3 kap. 2 § andra stycket skollagen.

92Jämför 7 kap. 19 a § skollagen.

93SOU 2020:28.

Bakgrund

SOU 2023:95

också spelar roll. Eftersom det hittills inte systematiskt samlats in upp- gifter baserade på funktionsnedsättning saknas hittills underlag för en bedömning i detta avseende.

Ofta anges samhällsförändringar som orsak till att skillnaderna i pre- stationer mellan elever och skolor ökar. Kommunaliseringen av skolan, etablering av friskolor men även nedskärning av resurser till under- visningen är vad som vanligtvis nämns.94 Enligt Barnombudsmannen innebär brister i likvärdighet att de förutsättningar och livsvillkor som barn möter utanför skolan förstärks genom deras skolgång.95

Barn och unga med funktionsnedsättnings levnadsförhållanden på- verkas av en mängd olika faktorer. Några undersökningar visar att barn och unga med funktionsnedsättning som grupp har sämre levnads- villkor än andra barn och unga på flera områden. I en undersökning anser majoriteten av eleverna med funktionsnedsättning sig vara friska och trivas med livet. De upplever dock oftare psykisk ohälsa, utsätts oftare för mobbning och har sämre levnadsvanor jämfört med barn utan funktionsnedsättning.96 Till exempel visar den nationella kart- läggningen av barns och ungas psykiska hälsa och Folkhälsoinstitutets enkät att barn med funktionsnedsättningar i jämförelse med andra barn skattar sin hälsa som sämre, trivs sämre med livet, trivs sämre i skolan, är mer utsatta för mobbning, mer sällan deltar i fritidsaktiviteter och använder mer läkemedel.97 Samma mönster framträder i undersök- ningen Skolbarns hälsovanor där man visar att barn med funktions- nedsättning trivs sämre i skolan, utsätts för mobbing i högre grad, har en mindre aktiv fritid och skattar sin hälsa som sämre än andra barn.98

Även om det empiriska underlaget är bristfälligt kan resultaten ses som indikatorer på brister i likvärdighet avseende funktionsned- sättning.

3.5.6Kategoriskt och relationellt perspektiv

Forskning inom det specialpedagogiska fältet i förskola och skola för- väntas belysa frågor om lärande och undervisning för barn och elever i behov av stödinsatser och bidra med kunskap om pedagogiska kon-

94Skolverket (2009).

95Barnombudsmannen (2023), s. 28.

96Statens folkhälsoinstitut (2012).

97Statens folkhälsoinstitut (2011).

98Folkhälsomyndigheten (2023b).

SOU 2023:95

Bakgrund

sekvenser av att barn och elever har olika förutsättningar. Det hand- lar bland annat om forskning om relationer, samspel och utveckling med fokus på människors lärande och delaktighet. En av de viktigaste målgrupperna för specialpedagogisk forskning är barn och elever med funktionsnedsättning. Forskare inom det specialpedagogiska fältet granskar och systematiserar det vetenskapliga arbetet med utgångs- punkt i discipliner som pedagogik, sociologi, psykologi, medicin och filosofi. Forskningen, som ofta är tvärvetenskaplig, utgår från delvis olika teoretiska förklaringsmodeller när det gäller vad som orsakar skolproblem och hur de ska lösas.99

Förenklat framträder två huvudperspektiv inom den specialpeda- gogiska forskningen, det kategoriska och det relationella perspektivet.

Ur ett kategoriskt perspektiv (som även kallas individperspektiv eller kompensatoriskt perspektiv)100 ses barnet eller eleven som bärare av brister och egenskaper som leder till skolsvårigheter. Förklaringar till skolproblem söks därför hos individen och återfinns i huvudsak inom medicinska, neurologiska och psykologiska förklaringsmodeller. Perspektivet speglas i att man tidigare talade om att elever är funk- tionshindrade. Hindret anses vara något eleven alltid bär med sig och skapar förutsättningarna för lärandet.

Ett relationellt perspektiv har fokus på relationer och interaktion. Förklaringar till skolproblem söks därför i mötet mellan eleven med funktionsnedsättning och den omgivande miljön. Samspel mellan fyra nivåer; individ, grupp, skola och samhälle, studeras.101 Forskningen grundar sig huvudsakligen på pedagogiska, sociologiska och filoso- fiska förklaringsmodeller. Det relationella perspektivet kan speglas i att man talar om elever med funktionsnedsättning och understryker att svårigheter uppstår i relationen mellan individen och omgivningens krav och bemötande. Funktionshinder uppstår när förskolan och sko- lan inte är tillräckligt anpassad för barn och elever med funktions- nedsättning. Beskrivningen av perspektiven kan ses som idealtyper och i skolans lagstiftning och praktik förekommer det en blandning av båda perspektiven.102

99Ahlberg, A. (2016).

100Forskning med individen i fokus nämns av Skidmore (1996). Emanuelsson, Persson och Rosenqvist (2001) använder kategoriskt perspektiv och Nilholm (2007) kompensatoriskt perspektiv.

101Ahlberg, A. (1999).

102Emanuelsson, I., Persson, B. & Rosenqvist J. (2001).

Bakgrund

SOU 2023:95

3.6Vad vet vi om situationen för barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola

I det här avsnittet ges några exempel på kunskap om situationen för barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola, uti- från barnens och elevernas eget perspektiv samt rapporter från myn- digheter, forskningsresultat, funktionshindersrörelsens erfarenheter och andra statliga utredningar. Det är en översiktlig bild som inte gör anspråk på att vara systematisk eller heltäckande.

3.6.1Barns och elevers egna upplevelser och uppfattningar

För elever i allmänhet framträder generellt bilden att de trivs bra, kän- ner sig trygga, lär sig och utvecklas trots att det samtidigt rapporteras om minskad trivsel, skolstress och mobbing.

I Skolinspektionens senaste undersökning Skolenkäten, där 147 000 elever i årskurs 5 och 8 i grundskolan samt gymnasiets år 2 deltog, sva- rar de flesta att de känner sig trygga i skolan.103 Samtidigt finns det de som uttrycker otrygghet, framför allt i årskurs 8 där en av fem elever (20 procent) svarar att de inte alls eller endast till viss del känner sig trygga.104 I Skolenkäten går det inte att urskilja vad elever med funk- tionsnedsättning svarar.

Folkhälsomyndighetens senaste undersökning Skolbarns hälso- vanor, där 46 000 elever i åldrarna 11, 13 och 15 år i grundskolan del- tog, visar tydligare på minskad trivsel i skolan, ökad skolstress och mobbing. I undersökningen får eleverna också svara på om de har en långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller annat långvarigt hälso- problem fastställd av läkare. Nästan en tredjedel av 13- och 15-åring- arna svarar att de har en funktionsnedsättning eller långvarig sjuk- dom.105 Folkhälsomyndigheten har särskilt uppmärksammat områdena minskad trivsel och skolstress och upplevd funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom och myndigheten anser att områdena har en bekymmersam utveckling som noga behöver följas upp, både på regional och nationell nivå.106 I myndighetens särskilda rapport om

103Skolinspektionen (2023b).

104Det totala antalet elever i grundskolan var drygt 1 110 000 läsåret 2022/23. I gymnasie- skolan gick 364 000 elever som läste en utbildning i gymnasieskolan läsåret 2022/23, varav

327000 läste ett nationellt program.

105Folkhälsomyndigheten (2023b).

106Ibid.

SOU 2023:95

Bakgrund

Barn med funktionsnedsättning – livsvillkor, levnadsvanor och hälsa utifrån resultat från Skolbarns hälsovanor, bekräftas att barn med funk- tionsnedsättning upplever mer skolstress och mobbing än barn utan funktionsnedsättning.107

En enkätbaserad forskningsstudie som genomförs inom skolan är Göteborgs universitets studie Utvärdering Genom Uppföljning (UGU).108 UGU riktar sig till elever från att de går i årskurs 6 till och med sista året i gymnasiet. I undersökningen svarar eleverna på frågor kring sin hälsa, sina intressen, arbetssätt i skolan och sin per- sonliga utveckling i olika ämnen. Det är en longitudinell studie som har genomförts sedan 1960-talet och bland annat används för utvär- dering och forskning inom skolan. I UGU studeras många olika aspek- ter som påverkar undervisningen och dess resultat, varav specialpeda- gogiskt relevanta frågor är en.

I SOFIA-studien som genomförs av Örebro och Karlstads uni- versitet i samarbete med Karlstads kommun, har även barn i lägre åld- rar fått komma till tals.109 Studien är longitudinell och har följt samma grupp barn sedan år 2010 (drygt 2 000 barn födda år 2005–2007). I stu- dien undersöks till exempel vilka faktorer som i tidig förskoleålder ökar eller minskar risken för senare problem i skolan. Det framkom- mer bland annat att barnens fungerande i förskoleåldern har sam- band med skolprestationer i lågstadiet. Barns motoriska hyperaktivi- tet i kombination med impulsivitet och koncentrationssvårigheter ökar risken för sämre skolprestationer och minskar sannolikheten för goda skolprestationer i lågstadiet. Barnets sociala förmågor, om föräldrar läser för sitt barn och har hög socioekonomisk status ökar sannolikheten för goda skolprestationer i lågstadiet. Slutsatser som dras av studien är att flera av de faktorer som framkommer i förskole- åldern är möjliga att påverka. Det gör det viktigt att fokusera på tidiga stärkande insatser, redan för barn i förskolan.

Ovan redovisade undersökningar särskiljer inte barn och elever med funktionsnedsättning (förutom Skolbarns hälsovanor), vilket innebär att denna grupps erfarenheter inte blir synliga. I några mindre stu- dier, som Specialpedagogiska skolmyndighetens (SPSM:s) barnpanels- rapport, kommer ett begränsat urval till tals. Som en illustration fram- kommer i intervjuer med 31 grundskoleelever med fysiska, kognitiva

107Folkhälsomyndigheten (2023a).

108https://www.gu.se/utvardering-genom-uppfoljning (hämtad den 2023-11-03).

109SOFIA-studien (social och fysisk utveckling, insatser och anpassning) https://www.sofiastudien.nu/ (hämtad den 2023-08-11).

Bakgrund

SOU 2023:95

och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, att flera elever har bli- vit retade, utstötta eller illa behandlade i skolan. Eleverna upplever otrygghet som påverkar deras studiero och bristande anpassningar som skapar stress. De efterlyser också tillgängliga lärare som har tid att förklara och ge individuellt stöd. Det kan bli svårt med den egna motivationen och studieron när eleverna inte förstår eller inte får hjälp. Samtidigt ser eleverna att lärarna inte alltid räcker till och att de gör så gott de kan utifrån sina förutsättningar. Flera elever tar upp att det är viktigt med tillhörighet i klassen men också att de har stor nytta av att ibland kunna arbeta i mindre grupper. I rapporten kon- stateras bland annat att de elever med funktionsnedsättning som har intervjuats ofta har samma behov av anpassningar för att uppleva trygg- het, studiero och studiemotivation som elever i allmänhet.110 Utöver det ovan nämnda finns en betydande mängd mindre, ofta kvalitativt inriktade, forskningsstudier som belyser en mindre grupp elever med en specifik funktionsnedsättning utifrån ett särskilt perspektiv vid en viss tidpunkt och i ett speciellt sammanhang. Systematiska kunskaps- översikter som sammanfattar och analyserar denna typ av studier är dock sällsynta.

I en ytterligare rapport från SPSM har skillnader mellan pojkar och flickor undersökts när det gäller specialpedagogiska stödinsatser till skolor. Bland annat är diagnosen adhd dubbelt så vanlig bland poj- kar som bland flickor och dubbelt så många stödinsatser till skolor rör pojkar jämfört med flickor.111

I utredningens möte med SPSM:s ungdomsnätverk (se avsnitt 2.3.3), som syftade till att få ta del av ungdomar med funktionsnedsättnings perspektiv, erfarenheter och synpunkter på utredningens uppdrag och förslag, framkommer bland annat synpunkter på utvecklandet av be- fintliga enkätundersökningar i skolan. Det handlar om vikten av att följa upp hur elever har det i skolan och att belysa inkludering, efter- som det finns skillnader i hur elever upplever att skolan fungerar. När det gäller anpassningar utifrån funktionsnedsättning är det viktigt att titta på pedagogiska verktyg för att skolan ska kunna göra anpass- ningar efter individens behov och skapa tillgänglighet för alla elever. Det är ett problem att det finns ett stort antal enkätundersökningar i skolan och därför ansåg ungdomsnätverket att det är bra att lägga in nya frågor i befintliga enkäter. Ett förslag på ny enkätfråga är att

110Specialpedagogiska skolmyndigheten (2019).

111Specialpedagogiska skolmyndigheten (2017).

SOU 2023:95

Bakgrund

undersöka hur mycket tid elever med funktionsnedsättning lägger på studier utanför skoltid jämfört med andra elever. Den träning eleven behöver blir ofta individens ansvar på fritiden, exempelvis när det gäller att träna på punktskrift. Mötet med ungdomsnätverket var ett sätt för utredningen att komplettera den bild som studier och kartläggningar visar av hur barn och elever med funktionsnedsätt- ning själva upplever sin skolsituation, och att få en bättre förståelse för den verklighet som barn och elever själva upplever. Den dialog utredningen har haft med ungdomsnätverket har därmed bidragit på ett viktigt sätt till att få del av ungdomarnas egna perspektiv, deras erfarenheter och synpunkter på utredningens uppdrag och förslag.

3.6.2Tillgänglighet, likvärdighet respektive diskriminering

Diskrimineringsombudsmannen (DO) har under de senaste fem åren i genomsnitt fått in cirka 270 anmälningar per år om diskriminering som har samband med funktionsnedsättning inom utbildningsområdet. En kvalitativ analys av inkomna anmälningar till DO visar att en stor del av dessa handlar om elever med neuropsykiatriska funktionsned- sättningar som upplever diskriminering. Eleverna uppger själva bland annat att de inte får det stöd de behöver utifrån sina förutsättningar och behov. Att skolan inte säkerställer elevernas behov av extra an- passning och särskilt stöd kan innebära att eleverna diskrimineras i form av bristande tillgänglighet.112 En ytterligare analys som DO tagit fram för utredningens räkning, gällande diskriminering som har samband med olika funktionsnedsättningar, visar också att eleverna utsätts för trakasserier, nekas skolplats eller utestängs från skolakti- viteter och att diskrimineringen i skolan har pågått under lång tid, ofta flera år.113 (Se bilaga 3.)

Barn och unga med funktionsnedsättning kan ha en särskild utsatt- het eller risk för våld och i sammanhanget vara en utsatt och sårbar grupp.114 Myndigheten för delaktighet har fått i uppdrag av reger- ingen att bland annat kartlägga och utveckla stödmaterial om våld mot barn och unga med funktionsnedsättning. Uppdraget ska redovisas i mars 2024.115

112Diskrimineringsombudsmannen (2023b).

113Diskrimineringsombudsmannen (2023a).

114Myndigheten för delaktighet (2023b).

115Regeringen S2023/02178 (delvis).

Bakgrund

SOU 2023:95

FN:s barnrättskommitté uttrycker i sina senaste rekommenda- tioner till Sverige att det bland annat krävs dels åtgärder för stärkt stöd till barn och elever med funktionsnedsättning (i enlighet med artikel 23 i barnkonventionen) för social delaktighet, dels kompetensutveck- ling för personal för att kunna möta barnens och elevernas förutsätt- ningar och behov. Även insatser för att säkerställa en inkluderande utbildning behövs (i enlighet med artikel 28 i barnkonventionen), bland annat genom att anpassa läroplaner och utbildningar och se till att det finns personal med specialpedagogisk expertkompetens.116

Även Barnombudsmannen påpekar att det finns stora brister i lik- värdighet i den svenska skolan. Alla skolor klarar inte sin kompensa- toriska uppgift att uppväga skillnader i barnens förutsättningar att till- godogöra sig utbildningen.117

3.6.3Skolfrånvaro

Barn och elever med funktionsnedsättning har en större risk för om- fattande skolfrånvaro än andra barn och elever.118 Skolinspektionen skriver i en kvalitetsgranskning från år 2016, att i de anmälningsären- den som rör omfattande frånvaro uppmärksammas en viss överrepre- sentation av elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.119 Riksförbundet Attention publicerade år 2023 en rapport om skolfrån- varo som vände sig till barn mellan 10–16 år med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som befann sig i problematisk skolfrånvaro och till deras föräldrar. I rapporten framkommer att barnen ofta sak- nar stöd i skolan, att den fysiska skolmiljön är krävande, att de kän- ner en stark stress av att komma efter i skolarbetet och att det inte finns någon vuxen i skolan som de känner sig trygga med och som förstår dem.120

FN:s barnrättskommitté rekommenderar Sverige att minska och förebygga antalet barn som är frånvarande från skolan genom att ana- lysera de bakomliggande orsakerna. Detta bland annat genom att anta en nationell strategi för att förhindra att barn hoppar av och är från- varande från skolan. Det innebär att utveckla riktlinjer för att iden-

116FN:s kommitté för barnets rättigheter (2023), s. 9.

117Barnombudsmannen (2023).

118SOU 2016:94.

119Skolinspektionen (2016).

120Riksförbundet Attention (2023).

SOU 2023:95

Bakgrund

tifiera, registrera och hantera skolfrånvaro och regelbundet samla in data om barn som hoppar av och är frånvarande från skolan, vilket kan användas som underlag vid genomförandet av åtgärder på om- rådet.121

3.6.4Stödinsatser i gymnasieskolan

Nästan alla ungdomar i Sverige påbörjar en gymnasieutbildning och år 2022 var det 79,7 procent av eleverna på nationella program som slut- förde gymnasieskolan med examen inom tre år. En fullföljd gymnasie- utbildning bedöms vara avgörande för etableringen på arbetsmark- naden och en viktig faktor för individens vuxenliv och hälsa.122 Det finns flera förklaringar till varför en stor andel elever inte tar examen. De handlar bland annat om att elevers stödbehov uppmärksammas och omhändertas för sent, att stödarbetet inte utgår från en helhetsbild av elevens skolsituation och att eleverna inte görs delaktiga i stödarbe- tet.123 Gymnasieutredningen lyfter att elever med funktionsnedsätt- ning utgör en grupp med hög risk för att inte fullfölja sin gymnasieut- bildning.124 Det saknas dock statistik för att urskilja hur stor andel av eleverna som inte fullföljer sin gymnasieutbildning som har en funk- tionsnedsättning.

I Skolinspektionens kvalitetsgranskning av skolsituationen i gymna- sieskolan för elever med hörsel-, syn- eller rörelsenedsättning fram- kommer att eleverna upplever att de inte alltid får de anpassningar de behöver utifrån sina behov. Det framkommer också att det finns bris- ter i personalens förhållningssätt och kompetens och att det inte finns någon uppföljning och utvärdering av skolsituationen för elever med funktionsnedsättningar i skolan eller kommunen som helhet. Det finns heller inga system för att följa upp att berörda elever får en lik- värdig utbildning av god kvalitet. Detta efterfrågas inte heller av huvud- männen.125

121FN:s kommitté för barnets rättigheter (2023), s. 11.

122SCB (2017).

123Skolinspektionen (2021).

124SOU 2016:77.

125Skolinspektionen (2010).

Bakgrund

SOU 2023:95

3.6.5System- och strukturella problem

Hur väl skolor fungerar påverkas av olika faktorer på olika nivåer i skolsystemet. Det rör exempelvis frågor om ideologi, samhällets styr- ning av skolan, kommunernas eller skolornas miljö och organisation och det dagliga arbetet med barnen och eleverna.

Skolkommissionen lyfter fram svagheter i det svenska skolsys- temet som har lett till försämrade förutsättningar för en hög kvalitet i undervisningen.126 Hög undervisningskvalitet bedöms av kommis- sionen vara avgörande för att alla elever ska nå goda kunskapsresul- tat. Det handlar om problem gällande den nationella styrningen av sko- lan, huvudmännens kapacitet och ansvarstagandet hos skolhuvudmän, en för svag kompensatorisk resursfördelning och bristande kompetens- försörjning till lärar- och skolledaryrkena och bristfällig professions- utveckling. Det handlar även om brister i resultatinformation som försvårar kvalitetsarbetet och utvärderingsarbetet, skolsegregation som leder till kvalitetsskillnader mellan skolor och problem i lärande- miljön. För elever med funktionsnedsättning lyfts särskilt vikten av att skolans personal ges kunskap och förutsättningar för att uppmärk- samma behov och ge stöd till eleverna samt att upparbeta goda ruti- ner för samverkan mellan lärare och elevhälsan.127

System- och strukturella faktorer är ur ett relationellt synsätt på funktionshinder betydelsefulla eftersom de bidrar till att skapa den omgivning som barn och elever med funktionsnedsättning möter. De utgör således en viktig beståndsdel i såväl förståelsen för hur funk- tionshinder uppkommer och hur de kan motverkas.

3.6.6Stöd och elevhälsoarbete

Utredningen Bättre möjligheter för elever att nå kunskapskraven har kartlagt och analyserat stöd- och elevhälsoarbetet i grundskolan och påvisat brister inom detta område.128 Exempel är att elevers behov av stödinsatser inte upptäcks i tid, utredningar av elevers behov av sär- skilt stöd tar för lång tid och att det dröjer länge innan stödinsatserna sätts in. Många elever lämnar grundskolan utan behörighet till gymna- sieskolans nationella program, vilket indikerar att alla elevers behov

126SOU 2017:35.

127Ibid.

128SOU 2021:11.

SOU 2023:95

Bakgrund

av stöd inte upptäcks eller tillgodoses på rätt sätt eller i tillräcklig omfattning. De insatser som ges svarar heller inte i tillräcklig ut- sträckning mot elevernas stödbehov. Kartläggningen visar att lärare önskar ökade kunskaper för att kunna utforma adekvata stödinsatser till eleverna. Många lärare upplever att de inte får tillräcklig hjälp av elevhälsan och att samarbetet mellan lärarna och elevhälsan brister. Utredningen Bättre möjligheter att nå kunskapskraven har lämnat för- slag i syfte att skapa bättre förutsättningar för alla elever att nå de kunskapskrav som minst ska uppnås. Det har också föreslagits en god- tagbar lägstanivå för tillgång till elevhälsans professioner och getts för- slag på vilka insatser som kan stärka utbildningen i anpassad grund- skola och gymnasieskola.

Riksdagen och regeringen har infört lagändringar för att stärka tillgången till elevhälsans professioner och stärkt utbildning för ele- ver med intellektuell funktionsnedsättning.129 Elevhälsans arbete ska sedan juli år 2023 bedrivas på individ-, grupp- och skolenhetsnivå och i samverkan med lärare och övrig personal. Elevhälsan ska vara en del av skolans systematiska kvalitetsarbete och det har förtydligats i skollagen att elevhälsan ska samverka med hälso- och sjukvården och socialtjänsten när det behövs. Det har också införts krav på att det ska finnas tillgång till specialpedagog eller speciallärare för elevhälsans specialpedagogiska insatser.

Utöver det har regeringen gett Skolverket, Skolinspektionen, SPSM och Skolforskningsinstitutet olika uppdrag som ytterligare ska utveckla stöd- och elevhälsoarbetet samt stärkt utbildning för elever med intel- lektuell funktionsnedsättning.

3.7De olika skolformerna som omfattas av utredningen

Utredningens uppdrag berör de skolformer som enligt skollagen ingår i skolväsendet.130 Utredningen ska ge förslag som gäller kunskaper om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolformerna förskola, förskoleklass, grundskola, anpassad grundskola, special- skola, sameskola, gymnasieskola, anpassad gymnasieskola och kommu- nal vuxenutbildning (se figur nedan). I skolväsendet ingår också fri-

1292 kap. 25 § skollagen. (prop. 2021/22:162).

1301 kap. 1 § skollagen.

Bakgrund

SOU 2023:95

tidshem som kompletterar utbildningen i förskoleklassen, grundsko- lan, anpassade grundskolan, specialskolan, sameskolan och vissa sär- skilda utbildningsformer. Förslagen ska bidra till en stärkt uppfölj- ning av hur det svenska skolsystemet fungerar för målgruppen. Som beskrivits i avsnitt 2.1.2 har utredningen störst fokus på den obliga- toriska skolan, gymnasieskolan och den anpassade gymnasieskolan. Det innebär att förskolan och den kommunala vuxenutbildningen inte fått samma uppmärksamhet.

Tabell 3.1 Skolformer i skolväsendet som vår utredning omfattar

0–5 år	6–16 år	16–19/20 år	18 år och äldre

Förskola	Förskoleklass	Gymnasieskola	Kommunal
			vuxenutbildning
	(Fritidshem)	Anpassad
		gymnasieskola
	Sameskola
	Specialskola

	Grundskola
	Anpassad grundskola

Förskola

Förskolan ska enligt skollagen stimulera barns utveckling och lärande samt erbjuda barnen en trygg omsorg. Verksamheten ska utgå från en helhetssyn på barnet och barnets behov och utformas så att omsorg, utveckling och lärande bildar en helhet. Förskolan ska också främja allsidiga kontakter och social gemenskap och förbereda barnen för fortsatt utbildning.131

Mer än en halv miljon barn var inskrivna i förskolan hösten år 2022, det vill säga cirka 86 procent av alla 1–5-åringar.132 De flesta barn med funktionsnedsättning går i förskolan, men det finns inga upp- gifter om hur stor andel av barnen i förskolan som har en funktions- nedsättning. Det finns heller inga uppgifter om hur många barn i för- skolan som är i behov av särskilt stöd. Till den officiella statistiken samlas det bland annat in uppgifter om huvudmannatyp, hur många

1318 kap. 2 § skollagen.

132Skolverket (2022b).

SOU 2023:95

Bakgrund

barn som är inskrivna i förskolan, storlek på barngrupperna, perso- naltäthet samt vilken utbildningsbakgrund personalen har.133

Förskolan är till för alla barn och ska därför anpassas utifrån barns olika förutsättningar och behov. Läroplanens formuleringar ger för- skolan ett stort ansvar vad gäller stöd och stimulans till barnen134 efter- som tidiga förebyggande insatser är viktiga för barnets utveckling.

Förskoleklass

Nästan alla sexåringar i Sverige (cirka 97 procent) gick i förskole- klass läsåret 2022/23, det vill säga cirka 124 000 elever.135 Förskole- klass är en obligatorisk skolform. Det innebär att barn som är bosatta i Sverige har skolplikt från höstterminen det år då de fyller sex år. Förskoleklassen är tänkt att utgöra en bro mellan förskola, grund- skola och fritidshem. Undervisningen är en kombination av försko- lans och grundskolans arbetssätt och pedagogik för att gynna sexåring- arnas utveckling och lärande, samtidigt som eleverna förbereds för fortsatt utbildning.136, 137 Elever i förskoleklass har rätt till stöd, extra anpassningar och särskilt stöd utifrån sina förutsättningar och be- hov.138, 139 I förskoleklass och lågstadiet finns en särskild garanti för tidiga stödinsatser vars syfte är att stärka elevers kunskaper i svenska och matematik genom att elever tidigt ska få stöd som är utformat utifrån deras behov.140 Det finns inga uppgifter om hur stor andel av eleverna i förskoleklass som har en funktionsnedsättning. Det finns heller inga uppgifter om hur stor andel elever i förskoleklass som är i behov av särskilt stöd. Det som anges i insamlingen till den offici- ella statistiken om särskilt stöd i förskoleklass är beslut om åtgärds- program.141

1333 § och bilaga 2 Skolverkets föreskrifter (SKOLFS 2011:142) om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

134Förordningen (SKOLFS 2018:50) om läroplan för förskolan.

135Skolverket (2023f).

136Prop. 1997/98:94.

137Förordningen om läroplan för grundskolan, förskoleklassen och fritidshemmet.

138Jämför 3 kap. 2 § skollagen.

139Jämför 3 kap. 5-12 §§ skollagen.

140Jämför 3 kap. 4 § skollagen.

1413 § och bilaga 3 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

Bakgrund

SOU 2023:95

Fritidshem

I skolväsendet ingår också fritidshem (som inte är en egen skolform) som kompletterar utbildningen i förskoleklassen, grundskolan, anpas- sade grundskolan, specialskolan, sameskolan och vissa särskilda ut- bildningsformer.142 Fritidshemmet ska stimulera elevernas utveckling och lärande och erbjuda dem en meningsfull fritid och rekreation. Ut- bildningen ska utgå från en helhetssyn på eleven och elevens behov. Eleverna ska erbjudas fritidshem den del av dagen då de inte går i skolan, samt under lov, till och med vårterminen då eleven fyller 13 år.143 Läsåret 2022/23 var 494 000 elever inskrivna i fritidshem.144 Fritidshemmet omfattar enligt skollagen elevers behov av stödinsatser och har som skolan även ett kompensatoriskt uppdrag.145 Det finns inga uppgifter om elever med funktionsnedsättning i fritidshems- verksamhet.146 I den officiella statistiken samlas det endast in upp- gifter om hur många elever som är inskrivna i fritidshem.147

Sameskola

Sameskolan är en obligatorisk skolform, som har staten som huvudman och ska bedriva en utbildning med samisk inriktning som i övrigt mot- svarar utbildningen i årskurserna 1–6 i grundskolan.148 Läsåret 2022/23 var 185 elever inskrivna i sameskolan.149 Sameskolan rapporterar genom- gående in uppgifter på gruppnivå till den officiella statistiken för- utom när det gäller uppgifter om betyg och nationella prov.150 Det finns inga uppgifter tillgängliga om elever med funktionsnedsättning i sameskolan.

1421 kap, 1 § skollagen.

14314 kap. 2, 7 och 8 §§ skollagen.

144Skolverket (2023g).

145Jämför 3 kap. 2 § skollagen.

146SOU 2022:61.

1473 § och bilaga 8 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

14813 kap. 2 § skollagen.

149Skolverket (2023a).

1503 § och bilaga 7 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

SOU 2023:95

Bakgrund

Specialskola

Läsåret 2022/23 gick 784 elever i specialskolan.151 Specialskolan är en obligatorisk skolform som har staten som huvudman. Enligt skol- lagen ska ”Barn som på grund av sin funktionsnedsättning eller andra särskilda skäl inte kan gå i grundskolan eller anpassade grundskolan ska tas emot i specialskolan om de 1. är dövblinda eller annars är syn- skadade och har ytterligare funktionsnedsättning, 2. i annat fall än som avses i 1 är döva eller hörselskadade, eller 3. har en grav språk- störning”.152 Specialskolan ska ge barnen och eleverna en utbildning som är anpassad till varje elevs förutsättningar och som så långt det är möjligt motsvarar den utbildning som ges i grundskolan. Utbild- ningen ska ligga till grund för fortsatt utbildning.153 Specialskolan består av tio årskurser. Från och med läsåret 2019/20 samlar Skol- verket in uppgifter till den officiella statistiken om elever i special- skolan på individnivå, från att tidigare ha samlat in uppgifter på gruppnivå. Uppgifter samlas in till den officiella statistiken om i vil- ken form särskilt stöd ges, beslut om åtgärdsprogram och studie- handledning på modersmål på individnivå för elever i specialskolan. Det samlas också in uppgifter om betyg.154

Grundskola

Grundskolan är en obligatorisk skolform som omfattar nio årskur- ser. Kommuner och enskilda kan vara huvudmän för grundskoleen- heter.155 Läsåret 2022/23 gick knappt 1 110 000 elever i grundskolan.156 Elever i grundskolan (som i de övriga obligatoriska skolformerna och fritidshemmet) har rätt till stöd, extra anpassningar och särskilt stöd utifrån sina förutsättningar och behov.157, 158 I Skollagens kapi- tel 3, 2 § andra stycket lyfts särskilt att: ”Elever som till följd av en funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som gäller, ska ges stöd

151Skolverket (2023e).

1527 kap. 6 § skollagen.

15312 kap. 2 § skollagen.

1543 § och bilaga 6 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

155Jämför 2 kap. 2–8 §§ skollagen.

156Skolverket (2023a).

1573 kap. 2 § skollagen.

158Jämför 3 kap. 5–12 §§ skollagen.

Bakgrund

SOU 2023:95

som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsätt- ningens konsekvenser”. Det finns inga uppgifter om hur stor andel av eleverna i grundskolan som har en funktionsnedsättning. I den offi- ciella statistiken om särskilt stöd anges beslut om åtgärdsprogram, andel elever som får enskild undervisning, särskild undervisnings- grupp, anpassad studiegång och studiehandledning på modersmål.159 Det samlas även in uppgifter om betyg och nationella prov.160

Anpassad grundskola

Anpassad grundskola, som är en obligatorisk skolform, riktar sig till elever med intellektuell funktionsnedsättning eller hjärnskada och ska ge eleverna en för dem anpassad utbildning som ger kunskaper och värden och utvecklar elevernas förmåga att tillägna sig dessa.161,162 Hemkommunen beslutar om en elev ska tas emot i anpassad grund- skola. Beslutet ska föregås av en utredning som omfattar en pedago- gisk, psykologisk, medicinsk och social bedömning. Elever som har en intellektuell funktionsnedsättning har det av olika grad och en del elever har kombinationer av olika typer av funktionsnedsättningar. Drygt 15 300 elever var mottagna i den anpassade grundskolan läs- året 2022/23. Av eleverna i den anpassade grundskolan var 18 procent integrerade i grundskolan. Det innebär att eleverna undervisas minst halva tiden tillsammans med elever som följer grundskolans läro- plan.163

Elever i anpassad grundskola har rätt till stöd, extra anpassningar och särskilt stöd utifrån sina förutsättningar och behov.164, 165 Från och med läsåret 2019/20 samlar Skolverket in uppgifter till den officiella statistiken om elever i den anpassade grundskolan på individnivå från att tidigare ha samlat in uppgifter på gruppnivå.166 Uppgifter samlas in om i vilken form särskilt stöd ges, beslut om åtgärdsprogram och

159Skolverket (2023h).

1603 § och bilaga 4 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

16111 kap. 2 § skollagen.

162Jämför 29 kap. 8 § skollagen.

163Skolverket (2023c).

164Jämför 3 kap. 2 § skollagen.

165Jämför 3 kap. 5–12 §§ skollagen.

1663 § och bilaga 5 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

SOU 2023:95

Bakgrund

studiehandledning på modersmål på individnivå för elever i anpassad grundskola.167

Gymnasieskola

Gymnasieskolan är en frivillig skolform och ska ge en god grund för yrkesverksamhet och fortsatta studier samt för personlig utveckling och ett aktivt deltagande i samhällslivet.168 Gymnasieskolan består sedan läsåret 2011/12 av nationella program och introduktionsprogram.

De nationella programmen består av sex högskoleförberedande program och tolv yrkesprogram som är treåriga. Det finns fyra typer av introduktionsprogram som ska ge elever som inte har gymnasie- behörighet möjlighet att komma in på ett nationellt program eller leda till att de kan få ett arbete.

Läsåret 2022/23 gick det 364 000 elever i gymnasieskolan.169 Elever i gymnasieskolan har rätt till stöd, extra anpassningar och särskilt stöd utifrån sina förutsättningar och behov.170,171 Det samlas inte in uppgifter om särskilt stöd till den officiella statistiken och det finns heller inga uppgifter om elever med funktionsnedsättning i gymnasieskolan. Till den officiella statistiken samlas det bland annat in uppgifter om be- tyg och nationella prov.172 (När det gäller stödinsatser i gymnasie- skolan se avsnitt 3.6.4.)

Anpassad gymnasieskola

Anpassad gymnasieskola riktar sig precis som anpassad grundskola till elever med intellektuell funktionsnedsättning eller hjärnskada.173,174 Läsåret 2022/23 var 7 020 elever mottagna i den anpassade gymnasie- skolan.175 Elever i anpassad gymnasieskola har rätt till stöd, extra anpass-

167Ibid.

16815 kap. 2 § skollagen.

169Skolverket (2023b).

170Jämför 3 kap. 2 § skollagen.

171Jämför 3 kap. 5-9 §§ och 11 a § skollagen.

1723 § och bilaga 9 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

173Jämför 18 kap. 2 § skollagen.

174Jämför 29 kap. 8 § skollagen.

175Skolverket (2023d).

Bakgrund

SOU 2023:95

ningar och särskilt stöd utifrån sina förutsättningar och behov.176,177 Uppgifter om elever i den anpassade gymnasieskolan har tidigare sam- lats in på gruppnivå, men från och med läsåret 2019/20 samlas dessa uppgifter in på individnivå.178 Genom tillgången till uppgifter på indi- vidnivå finns bättre förutsättningar att följa upp situationen i utbild- ningen. Det möjliggör till exempel att ta fram statistik om elevers övergång mellan olika skolformer och att följa deras sysselsättning efter avslutad skolgång. Det samlas dock inte in uppgifter om särskilt stöd när det gäller anpassad gymnasieskola.179

Riksrekryterande gymnasieskola för elever med funktionsnedsättning

För elever med vissa funktionsnedsättningar finns det riksrekryter- ande gymnasieskola. För elever med svåra funktionsnedsättningar är det inte alltid möjligt att få sin gymnasieutbildning i sin hemkommun. Utbildning för rörelsehindrade ungdomar (Rh-anpassad utbildning) anordnas för ungdomar med svårt rörelsehinder.180 Det innebär ett rörelsehinder som ensamt eller i kombination med annan funktions- nedsättning gör att ungdomen dels behöver gå i en skola med Rh-an- passad utbildning för att kunna följa ett program i gymnasieskolan, dels har behov av habilitering och i vissa fall av boende i elevhem och omvårdnad i boendet. Rh-anpassad utbildning finns vid riksgymna- sierna i Göteborg, Kristianstad, Stockholm och Umeå. För läsåret 2022/23 fanns det 109 elevplatser vid riksgymnasierna.181

För elever som är döva och hörselskadade och är beroende av en teckenspråkig miljö, är hörselskadade och trots användning av tek- niska hjälpmedel och andra stödinsatser inte kan följa reguljär under- visning i gymnasieskolan, har en språkstörning och behöver insatser av samma slag som döva, eller är dövblinda, finns riksgymnasiet för döva (RGD) eller riksgymnasiet för hörselskadade (RGH) i Örebro.182 Läsåret 2022/2023 gick det 225 elever på riksgymnasiet i Örebro.183

176Jämför 3 kap. 2 § skollagen.

177Jämför 3 kap. 5–19 §§ och 11 a § skollagen.

1783 § och bilaga 10 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

179Ibid.

18011 kap. 1–4 § Gymnasieförordningen (2010:2039).

181Regeringen (2023b).

18210 kap. 1–12 § Gymnasieförordningen (2010:2039).

183Regeringen (2023b).

SOU 2023:95

Bakgrund

Kommunal vuxenutbildning

Kommunal vuxenutbildning (komvux) ska stödja och stimulera vuxna i sitt lärande. Vuxna ska ges möjlighet att utveckla sina kunskaper och sin kompetens i syfte att stärka sin ställning i arbets- och sam- hällslivet samt att främja sin personliga utveckling. Utbildningen ska ge en god grund för elevernas fortsatta utbildning och den ska utgöra en bas för den nationella och regionala kompetensförsörjningen till arbetslivet. Utgångspunkten för utbildningen av en enskild elev ska vara elevens behov och förutsättningar.184 Komvux anordnas i form av kurser på grundläggande och gymnasial nivå, i svenska för invand- rare (sfi) samt som anpassad utbildning på grundläggande och gymna- sial nivå. Om en studerande på komvux riskerar att inte nå målen för sin utbildning ska stöd skyndsamt sättas in. Bestämmelsen i skollagen om stöd i form av extra anpassningar gäller för elever inom komvux, däremot gäller inte bestämmelserna om åtgärdsprogram och särskilt stöd.185 Under år 2022 studerade 372 000 elever inom komvux. De flesta, 229 000 elever, studerar komvux på gymnasial nivå.186 Till den officiella statistiken samlas det bland annat in uppgifter om betyg och nationella prov.187

Komvux som anpassad utbildning

Komvux som anpassad utbildning riktar sig till vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning eller hjärnskada. Utgångspunkten för utbildningen av en enskild elev ska vara elevens behov och förut- sättningar. När det gäller kommunal vuxenutbildning på gymnasial nivå och kommunal vuxenutbildning som anpassad utbildning på gym- nasial nivå ska de som har störst behov av utbildning prioriteras.188 På den grundläggande nivån motsvarar utbildningen den som ges i anpas- sad grundskola. På gymnasial nivå motsvarar utbildningen den som ges i den anpassade gymnasieskolans nationella program. För utbild- ningen finns det nationella kurser och orienteringskurser. Arbets- platsförlagt lärande (apl), kan ingå som en del av utbildningen. Läs-

18420 kap. 2 § skollagen.

185Jämför 3 kap. 5–6 § skollagen.

186Skolverket (2022c).

1873 § och bilaga 12 Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

18820 kap. 2 § skollagen.

4 Utredningens utgångspunkter

I detta kapitel redogörs för de värderingar respektive normativa ställ- ningstaganden som utgjort utgångspunkter för utredningens arbete. Redogörelsen utgår från den etiska analys som gjorts inom ramen för utredningen (vilken redovisas i sin helhet i bilaga 4) och som urskilt ett antal etiskt viktiga frågeställningar utredningen haft att förhålla sig till. Därefter redogörs för ett antal perspektiv som särskilt pekas ut i utredningens direktiv och som varit viktiga att beakta. Det rör sig om FN:s konvention om barnets rättigheter respektive konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, men även om jämställdhetsperspektivet.

4.1Etiska överväganden

Utredningens uppdrag är att ”analysera och föreslå hur kunskapen kan öka om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsen- det … Syftet är att bättre kunna följa upp situationen i skolväsendet för barn och elever med funktionsnedsättning”.1 Hur, och på vilket sätt, denna uppföljning ska ske beskrivs dock inte närmare i direk- tiven, utan det är – detta – att ”analysera och föreslå vilka uppgifter som bör samlas in för uppföljning av barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet”och ”hur insamlandet av sådana upp- gifter ska organiseras och genomföras”2 – som utgör utredningens huvuduppdrag.

Tidigt i utredningsarbetet kunde utredningen konstatera att detta är frågor som diskuterats under lång tid (se avsnitt 3.4.6) och som aktu- aliserar en rad etiska frågeställningar. Inom ramen för utredningens arbete har därför en etisk analys tagits fram av Pia Nykänen, fil dr i

1Dir. 2022:73, s. 1 (vår kursivering).

2Dir. 2022:73, s. 4.

Utredningens utgångspunkter

SOU 2023:95

praktisk filosofi, verksam vid Göteborgs universitet. Hon belyser etiska aspekter i relation till det som utgör utredningens uppdrag.3 Syftet med detta underlag är att ”genom identifiering av och reflek- tion kring etiska aspekter bidra med etisk-analytiska verktyg till utred- ningens genomförande”. (Bilaga 4, avsnitt 1.1).

4.1.1Goda etiska argument för insamlande av mer kunskap

Den etiska analysen tar sin utgångspunkt i utredningsuppdragets över- gripande syfte – att komma med förslag som ökar kunskapen om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet – och inlednings- vis konstateras att få torde på etiska grunder motsätta sig en sådan mål- sättning. Men detta innebär inte att vi kan ta för givet att det kommer att finnas en liknande samstämmighet när det gäller vilka kunskaper och hur insamlingen ska genomföras:

Att vi bör erhålla mer kunskap om barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet torde inte många invända mot. /…/ Oenig- het kan däremot uppstå med avseende på vad för slags kunskap som bör erhållas och varför (just den kunskapen), hur den bör erhållas och varför (den bör erhållas på just det sättet), från vem/vilka den ska erhållas och varför (den bör erhållas från just den eller de) samt när den ska erhållas (och varför den bör erhållas just då). (Bilaga 4, s. 5–6)

I analysen redogör Nykänen för ett antal olika kategorier av skäl eller typer av argument som kan komma att bli aktuella i relation till de för- slag utredningen kommer att lägga fram (se bilaga 4, avsnitt 3). Fram- ställningen är här inte begränsad till skäl eller argument som kan be- skrivas som etiska i någon strikt mening, utan ambitionen är att lista de olika skäl och argument som kan komma att aktualiseras i anslut- ning till utredningens olika förslag. I analysen understryks att det i ett senare skede ”blir utredningens uppgift att … utifrån olika eventuella definitioner, typer av förslag och specificeringar … pröva de olika skä- len. Beroende på förslag, kan olika skäl bli aktuella samt äga mer eller mindre vikt” (bilaga 4, s. 6). Här poängteras att varje grupp av skäl och varje argument helst bör bedömas med avseende på såväl håll- barhet som relevans.

Den genomgång av olika kategorier av skäl och typer av argument som redovisas i analysen är relativt kortfattad och den ska inte ytter-

3Detta underlag utgör bilaga 4 till betänkandet.

SOU 2023:95

Utredningens utgångspunkter

ligare sammanfattas här. Det kan dock finnas skäl att uppmärk- samma det avsnitt där Nykänen tar upp juridiska skäl (bilaga 4, av- snitt 3.7), och där konstateras att det i lagar och andra styrande doku- ment inte bara anges vad som får respektive inte får göras, utan också värden som ska respekteras, värnas och främjas.

Senare (i bilaga 4, avsnitt 3.8) diskuteras moraliska skäl, och här fram- hålls att de fyra etiska principer som brukar förekomma i medicinsk- etiska och vårdetiska sammanhang (autonomi-, godhets-, skademini- merings- respektive rättviseprincipen) är ”för grova verktyg för att kunna säga så mycket om uppdragets frågeställningar” (bilaga 4, s. 12). För att komma vidare utvecklas i stället en kortfattad diskussion med utgångspunkt från hur man utifrån tre olika moralteoretiska stånd- punkter (konsekvensetiken, pliktetiken respektive rättviseetiken) kan förhålla sig till olika former av förslag och till de argument som anförs för dessa. Denna diskussion leder vidare i ett resonemang hur man bör förhålla sig till det faktum att en insamling av uppgifter om barn och elever med funktionsnedsättning ofrånkomligen måste ta hän- syn till integritetsaspekter.

Utgångspunkten för denna diskussion är att det kan finnas en spän- ning mellan målsättningen att verka för alla människors lika värde å ena sidan, och individens frihet och integritet å den andra:

Ett statligt insamlande av uppgifter om funktionsnedsättning hos barn och elever skulle kunna utgöra ett medel för att bättre se till att prin- cipen om alla människors lika värde främjas och att diskriminering inte förekommer, detta genom att sådana uppgifter kan bidra till utveck- landet av mer eller mer adekvat stöd till de som är i behov av detta. Å andra sidan skulle ett dylikt insamlande av uppgifter om funktionsned- sättning kunna ses som ett ingrepp i individens integritet. (Bilaga 4, s. 10–11)

Här återkommer författaren till att integritetsaspekterna aktuali- seras i olika hög grad beroende på hur de konkreta förslagen kommer att utformas och påminner om att utredningen är skyldig att göra en integritetsanalys i de fall författningsförslag läggs fram som innebär behandling av personuppgifter. Syftet med denna är att tillse att samt- liga berörda aspekter är identifierade och att de beaktas i den samlade värderingen. I sista hand är den avgörande frågan huruvida behand- lingen av personuppgifter kan betraktas som proportionerlig i för- hållande till det ändamål som anges.

Utredningens utgångspunkter

SOU 2023:95

4.1.2Uppgifter om funktionsnedsättning är integritetskänsliga

En viktig etisk aspekt är med andra ord att en insamling av uppgifter om barn och elevers funktionsnedsättning innebär att man handskas med uppgifter som är integritetskänsliga. Värdet av de insamlade upp- gifterna måste därför motivera det som kan ses som ett intrång i den enskildes integritet.

En annan betydelsefull etisk aspekt handlar om att en insamling av uppgifter om enskilda barn och elever riskerar att bidra till att upp- märksamheten riktas mot den enskilde och att omständigheter som rör den enskildes omgivning i stället hamnar i skymundan eller inte beaktas alls. Om så är fallet kan detta bidra till att enskilda individer upplever sig utpekade och att de i praktiken görs ansvariga för om- ständigheter som egentligen handlar om skolans och skolsystemets tillkortakommanden. Det rör sig om en utveckling som brukar be- skrivas i termer av att samhälleliga problem individualiseras.4

I den diskussion som förts om värdet av att samla in mer upp- gifter om funktionsnedsättning bland barn och elever, har hävdats att detta skulle kunna bidra till en ökad diagnostisering och att detta i sin tur skulle leda till en ökad medikalisering (bilaga 4, avsnitt 3.9). Detta skulle i sin tur ytterligare bidra till att uppmärksamheten riktas mot det enskilda barnet eller eleven – och på motsvarande sätt i allt för liten utsträckning mot hur skolan och skolsystemet fungerar.

I detta sammanhang aktualiseras det så kallade ”sluttande plan”- argumentet, det vill säga att om vi tillåter staten (eller någon annan) att samla in uppgifter om funktionsnedsättning kommer detta att leda till att staten med tiden blir mer intresserad och får än större befogen- heter att samla in ytterligare och än mer integritetskänsliga uppgifter. Samtidigt kan denna typ av argument ifrågasättas med avseende på flera aspekter (bilaga 4, s. 19), varav grunderna för de förutsägelser man anför endast är en.

Om detta utgör de bärande etiska argument som kan anföras mot en ökad uppgiftsinsamling finns det också viktiga argument som talar i motsatt riktning. De viktigaste av dessa argument är att en ökad in- samling av uppgifter om barn och elever med funktionsnedsättning handlar om att uppmärksamma en grupp som för att få en utbildning

4Se till exempel Topor 2004.

SOU 2023:95

Utredningens utgångspunkter

på samma villkor som andra behöver stöd efter behov och att det därför är angeläget att synliggöra denna grupp och deras behov.

Detta argument utgår från att identifikationen av denna grupp och den närmare belysningen av dess medlemmars villkor utgör en förutsättning för att utveckla bättre anpassningar och stöd och för att utvärdera olika insatser. Argumentet utgår med andra ord i att en ökad kunskap möjliggör insatser som kommer den aktuella gruppen till godo och det är heller inte orimligt att hävda att för att denna typ av argument ska vara giltiga är det också nödvändigt att denna poten- tial realiseras – att den ökade uppgiftsinsamlingen (för att vara legitim ur etisk synvinkel) verkligen resulterar i bättre insatser.

4.1.3Balansen mellan det samhälleliga kunskapsintresset och hänsyn till den enskildes integritet

Redogörelsen för olika etiska perspektiv och aspekter Nykänen gör i sin analys tydliggör att det finns viktiga etiska aspekter att beakta när det gäller en ökad insamling av uppgifter om funktionsnedsättning bland barn och elever och att det kan anföras etiska argument såväl för som mot en ökad uppgiftsinsamling. Nykänen argumenterar emeller- tid för att det är nödvändigt att se till hur denna uppgiftsinsamling konkret är tänkt att utformas: bland annat vilka uppgifter den ska omfatta, på vilket sätt insamlingen är tänkt att genomföras, hur upp- gifterna ska redovisas.

I sista hand är en grundläggande fråga hur de konkreta förslagen när det gäller en utvidgad insamling av uppgifter om funktionsned- sättning bland barn och elever förmår balansera mellan samhällets kunskapsintresse och den enskildes integritet. I utredningens direktiv anges också ett antal tydliga perspektiv som förslagen ska prövas mot.

Utredaren ska även ha ett jämställdhetsperspektiv och redovisa för- slagen utifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning.5 (dir. 2022:73, s. 8.)

Utredningens övergripande bedömning är att detta är perspektiv som utgjort centrala utgångspunkter för vårt utredningsarbete, också uti- från etiska ståndpunkter. Ambitionen att få en bättre kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning handlar om att synliggöra

5Dir. 2022:73, s. 8.

Utredningens utgångspunkter

SOU 2023:95

dessa barn och elevers villkor och om att med hjälp av bättre kunskap på ett bättre sätt kunna möta dessa barns och elevers behov. Detta utgör det enskilt viktigaste argumentet för utredningens uppdrag och det utgår i sig från ett viktigt etiskt ställningstagande om att barn och elever med funktionsnedsättning har samma rätt till en utbild- ning med hög kvalitet som andra barn.

Med detta har utredningen inte sett det som tillräckligt att i efter- hand pröva våra förslag ur ett barnrätts-, jämställdhets-, funktions- hinders- respektive diskrimineringsperspektiv utan vi har sett det som viktigt att låta dessa perspektiv utgöra utgångspunkter för vårt arbete. På liknande sätt har det utbildningspolitiska synsättet om en likvärdig skola och att rätten till stöd bör utgå från behov (och inte från vissa på förhand fastställda diagnoser eller kriterier) utgjort en annan viktig utgångspunkt (se avsnitt 3.4.1–3.4.2 respektive 3.4.4).

När dessa perspektiv beskrivs som viktiga utgångspunkter inne- bär det att de anger ställningstaganden som utredningen ser som vik- tiga att beakta när vi utformar våra förslag.

4.2Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen) antogs av FN år 2006. Regeringen be- slutade år 2007 att underteckna konventionen. År 2008 beslutade reger- ingen att ratificera konventionen. Konventionen trädde för Sveriges räkning i kraft den 14 januari 2009.6 Ratificering innebär att en stat binder sig rättsligt till en internationell överenskommelse, till exem- pel en konvention.

Syftet med konventionen är att undanröja hinder för människor med funktionsnedsättning att åtnjuta mänskliga rättigheter som alla andra. Även om konventionen i många avseenden kan karaktäriseras som ett måldokument, slår den fast att staterna är skyldiga att ut- nyttja alla tillgängliga resurser för att gradvis förverkliga att de mänsk- liga rättigheterna också blir allas rättigheter.7

Enligt FN:s allmänna förklaring om mänskliga rättigheter har var och en rätt till kostnadsfri utbildning (artikel 26). Yrkesutbildning

6Prop. 2008/09:28.

7Prop. 2008/2009:28, s. 11 f.

100

SOU 2023:95

Utredningens utgångspunkter

och teknisk utbildning ska vara tillgänglig för alla. Utbildningen ska bland annat syfta till att utveckla personligheten till fullo.

Enligt funktionsrättskonventionens artikel 24 ska konventions- staterna erkänna rätten till utbildning för personer med funktions- nedsättning. För att förverkliga denna rätt utan diskriminering och på lika villkor, ska konventionsstaterna säkerställa ett sammanhållet ut- bildningssystem på alla nivåer och livslångt lärande inriktat på full ut- veckling av den mänskliga potentialen och känslan för värdighet och egenvärde och förstärkning av respekten för de mänskliga rättighet- erna, de grundläggande friheterna och den mänskliga mångfalden, fulla och likvärdiga deltagande i utbildning och som samhällsmedlem- mar. I detta syfte ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åt- gärder.

Av konventionens artikel 3 följer dess grundprinciper som bland annat är:

–icke-diskriminering,

–fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället,

–lika möjligheter, och

–respekt för den fortlöpande utvecklingen av förmågorna hos barn med funktionsnedsättning och respekt för funktionsnedsatta barns rätt att bevara sin identitet.

Av artikel 31, som handlar om statistik och information, framgår att staten åtar sig att samla in ändamålsenlig information och statistik så att man kan identifiera och bemöta de hinder som personer med funktionsnedsättning ställs inför vid utövandet av sina rättigheter.

4.3Konventionen om barnets rättigheter

Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (barnkonven- tionen), som antogs av FN år 1989, är sedan den 1 januari 2020 svensk lag.8 Sverige ratificerade barnkonventionen år 1990. Sverige förband sig därigenom att genomföra konventionens bestämmelser och garan- tera rättigheterna till varje enskilt barn.

8Lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter, prop. 2009/10:232.

101

Utredningens utgångspunkter

SOU 2023:95

Genom att Sverige inkorporerade barnkonventionen som lag för- tydligades att domstolar och rättstillämpare ska beakta de rättigheter som följer av konventionen. Barnets rättigheter ska därmed beaktas vid avvägningar och bedömningar som görs i beslutsprocesser i mål och ärenden som rör barn. Det bidrar till att synliggöra barnets rättig- heter. Det är ett sätt att skapa en grund för ett mer barnrättsbaserat synsätt i all offentlig verksamhet.

Barnombudsmannen är en myndighet med ansvar för att systema- tiskt och återkommande följa upp och utvärdera tillämpningen av barn- konventionen hos förvaltningsmyndigheter, kommuner och regioner.9 Enligt barnkonventionen avses, för Sveriges del, med barn varje människa under 18 års ålder (artikel 1). Genom barnkonventionen har Sverige bland annat erkänt barns rätt till utbildning och ska gradvis förverkliga denna rätt och på grundval av lika möjligheter (arti- kel 28). Därutöver är bland annat följande principer ur barnrättskon- ventionen centrala för utredningens arbete. Alla barn har lika värde och rättigheter, ingen får diskrimineras (artikel 2). Barnets bästa ska i första hand beaktas vid alla beslut som rör barn. Begreppet ”barnets bästa” är konventionens grundpelare (artikel 3). Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall och hänsyn ska tas till barnets egen åsikt och erfarenhet. Alla barn har rätt till liv, överlevnad och utveckling. Det handlar inte bara om barnets fysiska hälsa utan också om den andliga, moraliska, psykiska och sociala utvecklingen (arti- kel 6). Alla barn har rätt att få uttrycka sin mening och få den respek- terad i alla frågor som berör hen. När åsikterna beaktas ska hänsyn

tas till barnets ålder och mognad (artikel 12).

I samband med att barnkonventionen blev svensk lag uttalade regeringen och riksdagen att Sverige ska ta tillvara och stärka barnets rättigheter och intressen utifrån barnkonventionen. Det förutsätter att regeringens barnrättspolitik är sektorsövergripande och förverk- ligas inom alla områden och verksamheter där barn är berörda, till exempel genom utbildningspolitiken.10

9Förordningen (2007:1021) med instruktion för Barnombudsmannen.

10Prop. 2009/10:232, s. 17.

102

SOU 2023:95

Utredningens utgångspunkter

4.4Jämställdhetsperspektiv

Jämställdhetspolitiken bygger på FN:s konvention om avskaffande av all slags diskriminering av kvinnor.11 Det övergripande målet för jämställdhetspolitiken är att kvinnor och män ska ha samma makt att forma samhället och sina egna liv. Området omfattar frågor om makt och inflytande, ekonomi, hälsa, utbildning, arbete och mäns våld mot kvinnor.12 Arbetet med att förebygga och bekämpa mäns våld mot kvinnor har en egen nationell strategi inkluderande ett åtgärdspro- gram. Den nationella strategin omfattar insatser mot våld i nära rela- tioner, hedersrelaterat våld, prostitution och människohandel för sexu- ella ändamål och åtgärder för att motarbeta destruktiv maskulinitet. Strategin lyfter barn och personer med funktionsnedsättning som sär- skild utsatta grupper för våld.13

Jämställdhetsintegrering är regeringens strategi för att uppnå ett jämställt samhälle vilket innebär att ett jämställdhetsperspektiv ska finnas med i allt beslutsfattande, på alla nivåer och i alla steg av pro- cessen – från förslag, till genomförande och utvärdering. Arbetet med jämställdhetsintegrering ska systematiskt synliggöra och analysera vilka konsekvenser förslag får för kvinnor och flickor respektive män och pojkar. Det är viktigt med till exempel ett barnrättsperspektiv, ett livscykelperspektiv och ett funktionshindersperspektiv i arbetet med att nå jämställdhetspolitiken. Analyser av olika maktordningar i relation till kön kan ha stor betydelse för jämställdhetspolitikens genomslag och träffsäkerhet. Ett intersektionellt förhållningssätt bör därför vara utgångspunkten för arbetet med jämställdhet.14

Strukturer och förhållanden som inte är jämställda finns mellan kvinnor och män generellt men kan ibland förstärkas ytterligare för till exempel kvinnor med funktionsnedsättning.15 Stödinsatser rik- tade till personer med funktionsnedsättning kan också träffa olika bero- ende på kön. Detsamma kan gälla upplevelsen av diskriminering och kränkande särbehandling.16

11FN:s konvention om avskaffande av all slags diskriminering av kvinnor.

12Prop. 2005/06:155. Regeringens promemoria 2017-03-17 S2017.

13Regeringen (2016).

14Ibid.

15Jämställdhetsmyndigheten och Myndigheten för delaktighet (2019).

16Diskrimineringslagen (2008:567). Jämställdhetslagen ersattes av Diskrimineringslagen 1 januari 2009. Diskrimineringslagen förbjuder diskriminering som har samband med kön. Lagen gäller inom områdena arbetsliv, utbildning, hälso- och sjukvård, socialtjänst och flera andra samhällsom- råden.

103

Utredningens utgångspunkter

SOU 2023:95

Det funktionshinderspolitiska målet ska bidra till ökad jämställd- het och till att barnrättsperspektivet beaktas.17 Det kan handla om att uppmärksamma och jämna ut skillnader i levnadsvillkor mellan flickor och pojkar och mellan kvinnor och män med funktionsnedsättning men även att uppmärksamma och förbättra situationen för barn med funktionsnedsättning.

4.5Diskrimineringsperspektiv

Av 1 kap. 4 § diskrimineringslagen (2008:567) följer att med diskri- minering avses bland annat bristande tillgänglighet (punkten 3). Det handlar om att en person med en funktionsnedsättning missgynnas genom att sådana åtgärder för tillgänglighet inte har vidtagits för att den personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan denna funktionsnedsättning. Åtgärderna ska vara skäliga utifrån krav på tillgänglighet i lag och annan författning, och med hänsyn till

•de ekonomiska och praktiska förutsättningarna

•varaktigheten och omfattningen av förhållandet eller kontakten mellan verksamhetsutövaren och den enskilde och

•andra omständigheter av betydelse.

Enligt förarbetena gäller förbudet mot diskriminering i form av bris- tande tillgänglighet bland annat inom samhällsområdet utbildning.18 Med bristande tillgänglighet avses att en person med en funktionsned- sättning missgynnas genom att sådana åtgärder för tillgänglighet inte har vidtagits för att den personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan denna funktionsnedsättning som är skäliga utifrån krav på tillgänglighet i lag och annan författning och med hänsyn till de ekonomiska och praktiska förutsättningarna, varaktigheten och omfatt- ningen av förhållandet eller kontakten mellan verksamhetsutövaren och den enskilde, och andra omständigheter av betydelse.

Indirekt diskriminering omfattas också av diskrimineringslagen (punkten 2). Det är att någon missgynnas genom tillämpning av en be- stämmelse, ett kriterium eller ett förfaringssätt som framstår som neutralt men som kan komma att särskilt missgynna personer med

17Prop. 2016/17:188, bet. 2017/18: SoU5, rskr. 2017/18:86.

18Prop. 2013/14:198, s. 1.

104

SOU 2023:95

Utredningens utgångspunkter

till exempel viss funktionsnedsättning, såvida inte bestämmelsen, kri- teriet eller förfaringssättet har ett berättigat syfte och de medel som används är lämpliga och nödvändiga för att uppnå syftet.

Den som bedriver verksamhet som avses i skollagen får heller inte diskriminera något barn eller någon elev, student eller studerande som deltar i eller söker till verksamheten. Anställda och uppdrags- tagare i verksamheten ska likställas med utbildningsanordnaren när de handlar inom ramen för anställningen eller uppdraget (2 kap. 5 § diskrimineringslagen). Förbudet innebär förbud mot direkt diskri- minering, indirekt diskriminering, trakasserier och sexuella trakasse- rier samt instruktioner att diskriminera. Det avser beslutsfattande, all formell och informell handläggning av ansökningar och ärenden, vidare underlåtenhet att agera eller omotiverat förhalande av beslut eller åtgärder samt faktiskt handlande och trakasserande bemötan- den.19 Huvudmännen är också skyldiga att vidta aktiva åtgärder en- ligt 3 kapitlet diskrimineringslagen för att förebyggande och främ- jande arbete för att inom en verksamhet motverka diskriminering och på annat sätt verka.20

4.6Skolhuvudmannens ansvar för att motverka konsekvenser av funktionsnedsättning

Vi har i avsnitt 3.1 beskrivit huvudmännens ansvar för att alla barn och elever, oberoende av geografisk hemvist och sociala och ekono- miska förhållanden, har lika tillgång till utbildning i skolväsendet. Huvudmännen ska dessutom särskilt motverka konsekvenser av funk- tionsnedsättningar hos elever så långt det är möjligt. Det gäller situa- tioner där eleverna till följd av en funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika betygskriterier eller kriterier för bedömning av kun- skaper som gäller.

För att huvudmännen ska kunna leva upp till lagens krav är det centralt att utbildningsresultat och elevströmmar kan följas upp och utvärderas i syfte att förvissa sig om utbildningens kvalitet och effekter på elevernas kunnande och utveckling. Vi beskriver i (kapitel 3 och)

iavsnitt 7.1.1 och 7.1.2 Skolverkets uppföljnings- och utvärderings- ansvar och Skolinspektionens ansvar för tillsyn.

19Prop. 2007/08:95, s. 505.

20Med utbildningsanordnare enligt 3 kap. 15 § diskrimineringslagen jämställs huvudman inom skolväsendet (prop. 2007/08:95, s. 505).

105

5Att definiera och mäta funktionsnedsättning

För att kunna följa upp villkoren för barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet är det nödvändigt att kunna urskilja den grupp barn och elever som är aktuell. Det finns i Sverige i dag inga officiella kriterier för att fastställa vem som ingår i denna grupp, och det innebär bland annat att man i olika undersökningar använder olika mått och definitioner vilket gör att jämförbarheten begränsas.

I detta kapitel förs en kort diskussion om olika sätt att definiera och mäta funktionsnedsättning, och därefter följer en redogörelse för det utvecklingsarbete som under senare år ägnats dessa frågor. Av särskilt intresse är det arbete för att utveckla ett standardiserat självskattnings- mått som bedrivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM).

5.1Olika typer av definitioner utifrån olika syften

I avhandlingen Definitions of Disability in Social Sciences. Methodo- logical Perspectives (2007) analyserar Lars Grönvik olika definitioner av begreppet funktionsnedsättning, liksom hur olika definitioner använts i olika studier och kartläggningar – samt vilken betydelse olika defini- tioner har för de resultat man kommit fram till. Bland annat redovisar han uppskattningar av antalet personer med funktionsnedsättning, så som de definieras i fyra olika rapporter från olika statliga myndig- heter; i den rapport som anger den lägsta uppskattningen handlade det om strax över 50 000 personer, medan det i den rapport som anger den högsta uppskattningen rörde sig om ungefär 1,3 miljoner per- soner.1

1Grönvik (2007), s. 12–13. Den rapport som anger den lägsta uppskattningen var Social- styrelsen (2006), medan den högsta uppskattningen är Szebehely, Fritzell & Lundberg (2001).

107

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

SOU 2023:95

Grönvik konstaterar att olika definitioner utvecklats för olika syften och han urskiljer fem huvudsakliga typer av definitioner vilka var och en kännetecknas av de kriterier som de tillämpar, vilka syften de svarar mot och vilka aktörer som använder dem. Dessa fem typer av definitioner är de följande (de översättningar som gjorts är våra):

•funktionell definition

•relativ definition

•definition baserad på en social förståelse av funktionsnedsättning

•administrativ definition

•subjektiv definition.2

Med en funktionell definition riktas intresset mot förekomsten av be- gränsningar hos den enskildes funktionsförmåga, och det är en defi- nition som ofta används för att uppskatta antalet personer med (olika typer av) funktionsnedsättningar. De relativa respektive sociala defini- tionerna ligger till grund för den definition som gjorts i Socialstyrel- sens termbank (se ovan). Med dessa definitioner är ambitionen att inte i första hand se till egenskaper hos de enskilda individerna, utan att uppmärksamma i vilken mån omgivningen skapar begränsningar och/ eller hinder för de enskilda personerna. Den sociala förståelsen beto- nar i högre utsträckning än den relativa omgivnings- och strukturella faktorer som orsak till uppkomst av funktionshinder. Administrativa definitioner används för att avgöra vilka personer som ska rätt till olika former av förmåner och/eller stöd, medan subjektiva definitioner ut- går från de enskildas egna bedömningar och upplevelser.

I sin avslutande diskussion avstår Grönvik från att förorda någon typ av definition framför någon annan:

I have concluded that disability must continue to be a volatile concept. The purpose of using the concept of disability should guide us in how we define its meaning, and our definition should be well-considered and explicit.3

2Grönvik (2007), s. 15–16.

3Grönvik (2007), s. 38.

108

SOU 2023:95

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

5.1.1Fokus på relationen mellan den enskilde och hens omgivning

Som vi beskrev i avsnitt 3.5.1 har sättet att definiera funktionsned- sättning förändrats i takt med att funktionshinderspolitiken utvecklats under efterkrigstiden. Så kom begreppet handikapp i början av 2000- talet i Socialstyrelsens termbank att ersättas av begreppen funktions- nedsättning/funktionshinder, där funktionsnedsättning definierades som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga och där funktionshinder definierades som den begränsning som en funk- tionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.4

Med detta sätt att förstå begreppen definieras funktionsnedsätt- ning som något som handlar om den enskilde personens funktions- förmåga, medan funktionshinder handlar om huruvida den enskilda personen upplever begränsningar i relation till omgivningen. Det inne- bär att en funktionsnedsättning kan bli till ett funktionshinder i vissa situationer, men att den inte behöver göra det i andra; det avgörande är i vilken mån omgivningen är anpassad till den enskildes förutsätt- ningar.

Givet de direktiv och det synsätt utredningen har, riktas intresset såväl mot gruppen barn och elever med funktionsnedsättning, som mot de villkor denna grupp upplever i skolan (det vill säga i vilken mån funktionsnedsättningen också blir till ett funktionshinder för berörda barn och elever). Med detta kan vi konstatera att det finns anledning att i första hand utgå från en relativ definition av begreppet funktions- hinder. Detta leder till slutsatsen att vi behöver utforma ett system som bygger på att vi identifierar och sammanställer information, såväl om de enskilda individer som ingår i gruppen ”barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet”, som om hur skolsituationen ser ut för denna grupp, vilka insatser de (eventuellt) får del av osv.

Erfarenhetsmässigt vet vi att den kategorisering en sådan informa- tionsinsamling baseras på kan ha negativa effekter i form av att be- rörda grupper upplever utpekande och stigmatisering. För att kunna följa upp villkoren för denna grupp barn och elever är det dock nöd- vändigt att de synliggörs. Samtidigt måste detta göras på ett sätt som inte riskerar den enskildes integritet, och det är viktigt att under-

4Socialstyrelsens termbank innehåller begrepp för fackområdet vård och omsorg. Begreppen har analyserats enligt terminologilärans metoder och principer och förankrats i bred remiss till kommuner, regioner, myndigheter och andra organisationer.

Se https://termbank.socialstyrelsen.se.

109

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

SOU 2023:95

stryka att syftet med informationsinsamlingen inte primärt är att kart- lägga enskilda individer – utan att uppmärksamma de villkor barn och elever med funktionsnedsättning har och upplever sig ha i skolan.

Som nämnts ovan finns det ett flertal olika sätt att definiera be- greppet funktionsnedsättning, och olika definitioner svarar mot olika syften och olika sätt att använda begreppet. Detta behöver i sig inte utgöra något problem, under förutsättning att de begrepp som används är tydligt definierade och att det framgår klart hur de förhåller sig till varandra. I praktiken brister det alltför ofta när det gäller detta, vilket innebär att resultaten från olika kartläggningar i begränsad utsträck- ning kan jämföras med varandra. Det begränsar möjligheterna till en långsiktig kunskapsuppbyggnad när det gäller villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.

5.1.2Ett behov att urskilja olika delgrupper

Till det som gör begreppet funktionsnedsättning svårhanterligt hör att det i praktiken används som ett samlingsbegrepp för en rad olika typer av funktionsnedsättningar, och att man i olika sammanhang gör olika val när det gäller vilka funktionsnedsättningar som ska räknas med. I anslutning till att vi i avsnitt 3.5.3 kort beskrev olika diagnos- baserade definitioner av funktionsnedsättning nämndes att en vanlig indelning i undergrupper är den där man gör en uppdelning av olika funktionsnedsättningar med utgångspunkt från vilka funktioner och förmågor som är påverkade; det vill säga att man skiljer mellan fys- iska, psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar.

I flera sammanhang är det viktigt att kunna göra en åtskillnad mellan olika typer av funktionsnedsättningar, helt enkelt för att de påverkar den enskilda på olika sätt. På samma sätt kan det vara väsent- ligt att uppmärksamma att funktionsnedsättningens omfattning kan ha stor betydelse för hur den påverkar den enskildes liv. Det kan också vara viktigt att urskilja de individer som har flera olika funktions- nedsättningar, eftersom detta kan ha stor betydelse för den enskildes livsvillkor.

I vissa undersökningar används ett enskilt kriterium/en enskild fråga för att urskilja gruppen ”individer med funktionsnedsättning” från övriga i den undersökta populationen. Det gäller till exempel i

110

SOU 2023:95

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

Folkhälsomyndighetens Skolbarns hälsovanor (undersökningen be- skrivs mer utförligt i avsnitt 7.3.2), där man ställer följande fråga:

Har du en långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller annat lång- varigt hälsoproblem (t.ex. diabetes, allergi, eksem eller ADHD) som du fått fastställt av läkare?

Det gäller även i Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrå- gors (MUCF:s) undersökning LUPP (undersökningen beskrivs mer utförligt i avsnitt 7.3.2), där man ställer följande fråga:

Har du någon funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom som inne- bär svårigheter i vardagen? Svårigheterna ska inte bero på tillfällig sjuk- dom eller skada.

Det är rimligt att man i olika undersökningar inte kan få med alltför många, eller alltför detaljerade, frågeställningar men man måste vara medveten om att detta innebär att man till exempel förlorar möjlig- heterna att göra en åtskillnad mellan olika typer och grad av funktions- nedsättning. Att ha en synnedsättning som gör att man behöver för- storingshjälpmedel eller textuppläsning är något annat än att ha en intellektuell funktionsnedsättning och behöva till exempel lättläst in- formation eller alternativ och kompletterande kommunikation, och det är något annat än att på grund av begränsad rörelseförmåga vara hänvisad till rullstol eller andra hjälpmedel för att kunna förflytta sig. Att som i Skolbarns hälsovanor jämställa allergi eller eksem med adhd framstår i hög grad som problematiskt. Även kriteriet att läkare ska ha fastställt tillståndet är problematiskt eftersom andra yrkeskate- gorier, som psykologer och logopeder, kan fastställa funktionsned- sättningar. Dessutom är sammanblandning av långvariga sjukdomar, långvariga hälsoproblem och funktionsnedsättning inte oproblema- tisk, inte minst som det framstår som väsentligt mer angeläget att uppmärksamma de funktionsnedsättningar som är livslånga, och inte ”behandlingsbara” på det sättet att de går att ”bota”.

Ett annat problem med denna typ av dikotoma frågor är att man inte upprätthåller åtskillnaden mellan det som rör den enskildes funk- tionsförmåga (den eventuella funktionsnedsättningen) och det som handlar om huruvida den eventuella funktionsnedsättningen i mötet med omgivningen också innebär ett funktionshinder (jämför ovan). Givet att utredningen, som framhållits tidigare, utgår från en relativ förståelse av funktionshinder är det viktigt att få kunskap, både om

111

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

SOU 2023:95

de individer som ingår i gruppen ”barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet”, som hur skolsituationen ser ut för denna grupp och vilka insatser de (eventuellt) får del av.

Detta utgör utgångspunkter när det gäller att utveckla hur be- greppet funktionsnedsättning kan operationaliseras, och nedan redo- görs för det utvecklingsarbete som under senare år bedrivits av fram- för allt Statistiska centralbyrån (SCB) respektive Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM).

5.2Arbetet med att utveckla indikationsmått på funktionsnedsättning

I maj 2019 gav regeringen SCB i uppdrag att ta fram och redovisa statistik om levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsätt- ning.5 I uppdraget ingick även att göra en översyn av definitionen av funktionsnedsättning samt att ta fram en definition som kan använ- das som grund för nationell statistik och undersökningar. SCB redo- visade detta uppdrag, dels i en delrapport 2020, dels i en slutrapport 2021.6

I slutrapporten redovisade SCB ett förslag till definition av funk- tionsnedsättning som skulle kunna användas i ULF-undersökning- arna, och man beskrev även hur man fortsättningsvis avsåg bedriva utvecklingsarbetet när det gällde dessa frågor.7 Detta föranledde reger- ingen att i september 2021 ge ett förnyat och utökat uppdrag till SCB; att ta fram och redovisa statistik om levnadsförhållanden för perso- ner med funktionsnedsättning, där den första redovisningen skulle lämnas till Socialdepartementet i maj 2022 och därefter i form av en årlig redovisning.8 I uppdraget ingick också att göra en utvärdering av den definition av funktionsnedsättning som togs fram i det tidigare regeringsuppdraget, samt att fortsätta utvecklingsarbetet med att

5Regeringen (2019b).

6Statistiska centralbyrån (2020), respektive Statistiska centralbyrån (2021).

72022 presenterade SCB ett förslag på en fråga som skulle kunna användas i olika undersökningar för att mäta funktionsnedsättning (SCB 2022-12-19). Denna fråga formulerades på följande sätt: Har du någon funktionsnedsättning?

Det kan till exempel vara en fysisk, psykisk, kognitiv, intellektuell eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Svara utifrån din egen uppfattning Ja, Nej, Vet inte.

8Regeringen (2021c).

112

SOU 2023:95

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

skapa ett registerbaserat mått över personer med funktionssättning.9 Den långsiktiga målsättningen är att skapa en registerbaserad popula- tion som kan användas som bakgrundsvariabel för att redovisa annan statistik. Det finns inget i uppdraget som indikerar att ett sådant mått inte kommer eller bör omfatta åldersgruppen 0–18 år. Uppdraget ut- gör en avsevärd utmaning för SCB då det de facto inte finns något register som innehåller uppgifter om personers funktionsnedsättning. Utgångspunkten kommer sannolikt därför bli administrativa uppgifter från olika myndigheter om en person har en insats som kan relateras till funktionsnedsättning. Uppdraget med förslag på registerbaserat mått samt hur det registerbaserade arbetet bör bedrivas fortsättnings- vis ska redovisas den 31 januari 2024. Till redovisningen av uppdra- get ska SCB också ta fram en rapport som belyser skillnader mellan olika mått som syftar till att mäta aktivitets- eller funktionsned- sättning, där det registerbaserade måttet om möjligt ska ingå.

Det utrednings- respektive utvecklingsarbete som SCB bedrivit när det gäller att utveckla mått på funktionsnedsättning är direkt rele- vant för utredningens uppdrag att arbeta med, och det finns därför anledning att mer utförligt redogöra för detta.

5.2.1Washington Group

Det förslag till mått på funktionsnedsättning SCB förespråkade i slut- rapporten (SCB 2021) tog sin utgångspunkt i det arbete som bedri- vits inom ramen för Washington Group, och särskilt den kortver- sion – det så kallade short set – av frågor som gruppen tagit fram. Detta är ett så kallat självskattningsmått som bygger på gruppering av indikationer på funktionsnedsättningar i sex grupper.

Washington Group on Disability Statistics är en organisation vil- ken tillkom som ett resultat av en internationell konferens som hölls i New York år 2001. De som deltog vid konferensen var överens om att det finns begränsade data om funktionsnedsättning, och att till- gänglig statistik ofta har låg kvalitet.

9SCB prövar i sitt arbete om det går att utveckla ett registerbaserat mått på populationen Personer med insatser relaterade till funktionsnedsättning baserat på administrativa uppgifter om socialförsäkringsinsatser, arbetsmarknadsinsatser och insatser från kommuner inom social- tjänst och skola. Det är när det gäller den senare typen av insatser ett mått kan vara relevant för gruppen barn och elever.

113

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

SOU 2023:95

Mot denna bakgrund såg man ett behov av gemensamma defini- tioner och begrepp respektive standardiserad metodik för att sam- manställa statistik om personer med funktionsnedsättning, liksom av metoder för insamling av internationellt jämförbara data av hög kva- litet. Konferensen utmynnade i en rekommendation när det gällde utvecklingen av standardiserade mått och indikatorer att använda i nationella befolkningsstudier för nationella ändamål respektive inter- nationella jämförelser. Denna rekommendation resulterade i att Washington Group on Disability Statistics (WG) formades som per- manent statistikkommitté under Förenta nationerna. I denna ingick, förutom företrädare för nationella statistikbyråer, representanter för olika internationella organ som bland andra UNICEF, ILO och Världs- banken, olika biståndsorganisationer, företrädare för olika funktions- hinderorganisationer, forskare med flera.

The main purpose of the WG is the promotion and coordination of international cooperation in generating statistics on disability suitable for censuses and national surveys. Its major objective is to provide basic information on disability that is comparable worldwide.10

Inom ramen för Washington Groups arbete har det tagits fram flera uppsättningar med frågor för internationellt harmoniserade mät- ningar av funktionsnedsättning, vilka reflekterar och bygger på WHO:s International Classification of Functioning (ICF).11

Den av SCB utarbetade svenska versionen av WG-SS (vilken till- lämpas i ULF-undersökningarna), innehåller följande introduktions- text och frågor, se textruta nedan.12

10About the WG – The Washington Group on Disability Statistics (washingtongroup- disability.com).

11WG Short Set o Functioning (WG-SS) – The Washington Group on Disability Statistics (washingtongroup-disability.com).

12I ULF-undersökningarna finns dessutom två kompletterande frågor som SCB tagit fram: Har du någon fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning?

Svarsalternativ: Ja, Nej, Vet inte

Tycker du att din funktionsnedsättning innebär några svårigheter?

Svarsalternativ: Nej, inga svårigheter; Ja, vissa svårigheter; Ja, stora svårigheter; Ja, det finns något du inte alls klarar av

114

SOU 2023:95

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

Frågor i den svenska versionen av WG-SS

Nu kommer några frågor om olika svårigheter man kan ha. Vissa av frågorna liknar några av dem du redan fått, men för att det ska bli rätt är det viktigt att vi ställer dem alla.

•Har du svårt att se, även om du använder glasögon eller linser?

•Har du svårt att höra, även om du använder hörapparat?

•Har du svårt att gå eller att gå i trappor?

•Har du svårt att komma ihåg eller att koncentrera dig? Räkna inte med tillfälliga svårigheter du har på grund av till exempel stress.

•Har du svårt att ta hand om dig själv, till exempel att tvätta dig eller klä dig?

•Har du svårt att kommunicera, till exempel med att förstå andra eller att själv bli förstådd? Avser svårigheter att tala, lyssna eller förstå tal eller skrift. Att ha svårt att kommunicera kan till exempel bero på talsvårigheter, hörselnedsättning eller att man inte kan tolka/förstå ljud som ord. Om annat födel- seland än Sverige: Frågan avser inte svårigheter att kommun- icera på grund av att du eventuellt har ett annat modersmål än svenska.

Svarsalternativen är: Nej, inga svårigheter; Ja, vissa svårigheter; Ja, stora svårigheter, Kan inte alls.

Enligt den definition SCB föreslog ska de räknas som tillhörande gruppen ”personer med funktionsnedsättning” som svarar

–”stora svårigheter” eller ”kan inte alls” på minst en av WG-frå- gorna om att se, höra, gå/gå i trappor, komma ihåg/koncentrera sig, ta hand om sig själv eller kommunicera,

eller som svarar

115

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

SOU 2023:95

–”stora svårigheter” eller ”att det finns något de inte alls klarar av” på den kompletterande frågan Tycker du att din funktionsned- sättning innebär några svårigheter?13

I anslutning till att man i slutrapporten redogjorde för förslaget kon- staterade SCB att den föreslagna definition utgår från en svår avväg- ning mellan att använda en definition som är konsistent med WG:s ansats och att respektera den beskrivning uppgiftslämnaren själv ger av att hen har en funktionsnedsättning.14 SCB anförde att man såg ett betydande värde i att vara konsekventa med WG:s ansats och även att det är viktigt att det ”för statistiska ändamål” är viktigt med en transparent och stabil definition som får gälla över tid. Samtidigt betonade man att man såg det som nödvändigt att fortsatt utvärdera denna definition.

Vår bedömning är att den definition SCB föreslagit på ett bra sätt kan användas för att definiera grupper av personer med funktions- nedsättningar, och även att den kan ligga till grund för jämförelser över tid liksom mellan olika grupper i befolkningen. En väsentlig för- del med den föreslagna definitionen är också att den underlättar för internationella jämförelser.

Samtidigt har SCB:s förslag ur vårt perspektiv begränsningar så till- vida att Washington Group Short Set inte är tillämpligt för barn. Det är mot denna bakgrund man ska se det utvecklingsarbete som sedan ett antal år bedrivits vid SPSM.

5.2.2Ett mått anpassat för barn och elever

De frågor som ingår i Washington Group Short Set är inte anpassade för barn. I den ovan refererade slutrapporten till regeringen (SCB 2021, s. 14) sammanfattas denna bedömning på följande sätt:

WG baserar sin bedömning på att frågorna inte innehåller de aspekter av barns utveckling som är viktiga för att identifiera funktionsnedsätt- ning hos barn samt att frågornas formuleringar inte är anpassade för barn. WG har visserligen tagit fram en modul med frågor som är tänkt att användas för att mäta funktionsnedsättning hos barn. Den omfattar 24 frå- gor men är tänkt att ställas till vårdnadshavare (för barn 5–17 år). Även om äldre barn enligt WG sannolikt själva kan besvara dessa frågor är

13När man i definitionen hänvisar till ”WG-frågorna” åsyftar man frågor som utarbetats inom ramen för den internationellt harmoniserade ansatsen Washington Group (WG) Short Set.

14SCB (2021), s. 17–18.

116

SOU 2023:95

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

denna modul alltså i första hand tänkt att ställas till föräldrar. Den är därtill för omfattande för att inkludera i Barn-ULF. SCB delar denna bedömning, exempelvis då frågor om ”man har svårt att koncentrera sig” sannolikt tolkas annorlunda av barn och inte får den koppling till funktionsnedsättning som är syftet. 15

Mot denna bakgrund inledde SPSM under 2021 ett utvecklings- arbete för att utveckla förslag till ett standardiserat självskattnings- mått gällande funktionsnedsättning hos barn och unga.

I en första redovisning av arbetet beskriver SPSM de viktigaste internationella respektive nationella mått som använts för att identi- fiera gruppen ”personer med funktionsnedsättning”. I denna rapport noterar man att SCB förordat att man, för att identifiera gruppen ”barn med funktionsnedsättning” använder den fråga Folkhälsomyn- digheten använt inom ramen för undersökningen Skolbarns hälso- vanor, och som lyder ”Har du en långvarig sjukdom, funktionsned- sättning eller annat långvarigt hälsoproblem (t.ex. diabetes, allergi, eksem eller ADHD) som du fått fastställd av läkare?”.16 SPSM gör bedömningen att denna definition måste ses som väl etablerad, och man väljer mot därför att ställa sig bakom denna. Om den ska använ- das i enkäter om skolan, och om det inte finns andra enkätfrågor som man kan använda för att analysera om eleverna upplever hinder i sin lärmiljö föreslår man även att en av de övriga två frågor som ingår i Folkhälsomyndighetens mått också används, nämligen ”Påverkar din långvariga sjukdom, funktionsnedsättning eller annat långvarigt hälso- problem din närvaro och ditt deltagande i skolan?”

Samtidigt som SPSM med detta ansluter sig till den praxis som utvecklats eller är på väg att utvecklas av andra myndigheter argu- menterar man även för att det finns ett behov av ytterligare utveck- lingsarbete för att få fram ett mer användbart mått på funktionsned- sättning.17 I en senare rapport formulerar man också förslag på inriktningen för detta utvecklingsarbete; i första hand förespråkar man att WG-SS modifieras för att kunna rikta sig till barn, i andra hand (om modifiering av WG-SS inte bedöms tillräcklig) föreslår man att ett nytt mått som utgår från Socialstyrelsens definitioner av funktionsnedsättning och funktionshinder ska utvecklas.18

15SCB (2021), s. 14. Se även SPSM (2022), s. 3–5.

16SPSM (2021), s. 11.

17SPSM (2021), s. 12–18.

18SPSM (2022a), s. 17.

117

Att definiera och mäta funktionsnedsättning

SOU 2023:95

I en tredje rapport bedömer arbetsgruppen vid SPSM att WG-SS kan tillgängliggöras för barn och unga med funktionsnedsättning, men att det är ett arbete som förutsätter både ett utrednings- och anpassningsarbete.19

Under det senaste året har utredningsarbetet vid SPSM gällande WG-SS fortsatt. Hösten 2022 redovisades ett PM som behandlade tillgängliggörande och anpassning av språk och frågeformuleringar i enkäter.20

Ett exempel på hur SPSM arbetat med att anpassa frågorna är den ursprungliga frågan: ”Har du svårt att komma ihåg eller att koncentrera dig? Räkna inte med tillfälliga svårigheter du har på grund av t.ex. stress.”

Denna fråga har i SPSM:s bearbetade version delats upp i två frågor i syfte att göra det enklare för respondenterna att besvara frågorna. Utöver detta har frågorna förkortats och de abstrakta begreppen ”stress” respektive ”tillfälliga” har tagits bort. Med detta har frågan fått följande lydelse:

Tycker du att du har lätt eller svårt att komma ihåg saker? Tycker du att du har lätt eller svårt att koncentrera dig? Utöver detta har antalet skalsteg i svarsskalan minskats till tre

med ett neutralt svarsalternativ, ”Varken lätt eller svårt”.

Under år 2023 har redovisats ett antal granskningar som genomförts av interna respektive externa sakkunniga respektive ungdomar.21 Med utgångspunkt från de erfarenheter man gjort i samband med dessa granskningar arbetar man under hösten 2023 med en upphandling för att genomföra kognitiva intervjuer i syfte att testa måttet. Beroende på utfallet av dessa intervjuer avser SPSM planera det fortsatta utred- nings- och utvecklingsarbetet.

Resultaten från det utrednings- respektive utvecklingsarbete som SPSM bedrivit fram till och med hösten 2023 illustrerar att det är mycket svårt att utforma ett mått som kan ge fullständig information om alla de aspekter av funktionsnedsättning man skulle vilja fånga. WG-SS är ett självskattningsmått som indikerar funktionsnedsätt- ning på övergripande plan i sex olika grupper (eller flera i de fall det

19SPSM (2022b).

20SPSM (2022c).

21SPSM (2023b), SPSM (2023c) respektive SPSM (2023d).

118

6Olika former och metoder för uppföljning

I detta kapitel förs en diskussion om former och metoder för upp- följning, och om att olika former svarar mot olika syften och kun- skapsintressen. Utgångspunkten är de förutsättningar för uppfölj- ning som gäller i dag, men vi tar också upp det utvecklingsarbete som pågår och som kan förväntas skapa andra förutsättningar under kom- mande år.

Med utgångspunkt från den övergripande princip om inkludering som under lång tid präglat utbildningspolitiken, och som beskrivits i tidigare kapitel, har barn och elever med funktionsnedsättning i mycket begränsad utsträckning särskilts i den uppföljning som regel- mässigt bedrivs av olika skolor, huvudmän och myndigheter. Men sko- lan har också ett kompensatoriskt uppdrag, vilket innebär att skolan ska vara likvärdig för alla och att skillnader i elevers förutsättningar i att tillgodogöra sig utbildning ska uppvägas. För att skapa förutsätt- ningar för alla elever att nå målen har barn och elever med funktions- nedsättning särskilt rätt till stöd, för att så långt möjligt motverka funk- tionsnedsättningens konsekvenser.

Här möts med andra ord utbildningspolitiska respektive funktions- hinderspolitiska målsättningar, och det innebär att uppföljningen är en angelägenhet för båda politikområdena.

I ett senare kapitel (kapitel 7) kommer det mer utförligt att redo- göras för vilken roll den ansvariga sektorsmyndigheten (Skolverket) och andra myndigheter på skolområdet (Skolinspektionen, Special- pedagogiska skolmyndigheten) har i detta sammanhang, och i det sam- manhanget kommer vi också att behandla den organisation som under senare år byggts upp för att följa upp funktionshinderspolitiken som ett tvärsektoriellt politik- och verksamhetsområde.

121

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

6.1Om uppföljning respektive utvärdering

Begreppet uppföljning används ofta utan att man mer tydligt anger vad som menas med begreppet, och det har inte heller fått någon veder- tagen definition. Sandberg och Faugert konstaterar att begreppet i vissa sammanhang används likvärdigt med utvärdering, men argumen- terar för att det är viktigt att göra en åtskillnad mellan dessa. Medan författarna med utvärdering syftar på ”en systematisk undersökning av en aktivitets värde och betydelse”, understryks att en uppföljning inte med nödvändighet rymmer något värderande moment:

En uppföljning försöker redovisa vad som hänt genom att identifiera och beskriva prestationer, aktiviteter, kostnader med mera. Resultatet av en uppföljning ger en samlad och översiktlig bild av en aktivitet på ett så sakligt och värderingsfritt sätt som möjligt. En utvärdering kan baseras på resultat av uppföljningar, men den grundläggande skillnaden att en utvärdering strävar efter att systematiskt värdera aktiviteten.1

Uppföljning respektive utvärdering ligger med andra ord nära var- andra, och det kan ibland vara svårt att dra någon entydig gräns mel- lan de olika aktiviteterna. Vedung använder till exempel begreppet ”kvalificerad uppföljning” för att markera att även en uppföljning kan genomföras på ett sådant sätt att den kan ligga till grund för en följande utvärdering.2 I det fortsatta kommer utgångspunkt tas i Sandbergs & Faugerts definition, så att utredningen definierar upp- följning som aktiviteter vilka syftar till att identifiera och beskriva villkor, prestationer, aktiviteter, kostnader med mera, där denna beskrivning ska utgöra ett underlag för värdering och beslut.

Även med denna definition är det dock nödvändigt att konstatera att uppföljning kan genomföras på många olika sätt. Detta är en kon- sekvens av att uppföljningsverksamheten utformats av olika aktörer i olika sammanhang för att besvara olika frågor. Även med en avgräns- ning till det område som är aktuellt i detta sammanhang – villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet – kan uppföljning innebära väsentligt skilda saker.

1Sandberg & Faugert (2020), s. 14.

2Vedung (2009).

122

SOU 2023:95

Olika former och metoder för uppföljning

6.2Styrkraftsutredningens uppföljningsmodell

I den utredning om styrning respektive uppföljning av funktionshin- derspolitiken som redovisades 2019 angavs att en övergripande målsätt- ning med uppföljningen var att den ska ”ge kunskap om ett nuläge, genomförda insatser och effekter samt utveckling över tid”.3 Denna övergripande målsättning preciserades i två punkter:

–För det första behöver uppföljningen av funktionshinderspolitiken /…/ visa levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning, inbe- gripet skillnader i levnadsförhållanden för personer med funktionsned- sättning jämfört med övriga i befolkningen. På så sätt uppmärksammas brister och uppföljningen ger en indikation på om utvecklingen går framåt eller bakåt i något avseende.

–För det andra behöver uppföljningen visa vilka insatser som genom- förs och effekterna av insatserna om det är möjligt. I båda delarna bör uppföljningen kopplas till målen i styrsystemet. Resultaten kan använ- das för att identifiera områden som kräver insatser för att riva hinder och främja jämlikhet i levnadsvillkor.4

Detta sammanfattades så att ”(det) huvudsakliga syftet med uppfölj- ningen är /…/ att ge kunskap om var de största problemen finns och vilka insatser som fungerar bäst”, och man underströk att det handlade om att ”ge styrsignaler om vilka åtgärder riksdag och regering (vår kur- sivering) behöver vidta och vart resurser behöver riktas.” Den strategi för systematisk uppföljning av funktionshinderspolitiken som reger- ingen fattade beslut om i september 2021 (se avsnitt 7.2.4) innebar en utveckling, och en ambitionshöjning, jämfört med Styrutredningens förslag men i likhet med denna fokuserade även den nya strategin på uppföljningen på nationell nivå.

I detta sammanhang kan konstateras att vi inom ramen för utred- ningen arbetat utifrån liknande utgångspunkter, det vill säga utred- ningen har gjort bedömningen att uppföljningen i första hand syftar till en redovisning av villkoren för barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet på nationell nivå. I vissa delar torde det vara möjligt att också redovisa data på kommungruppsnivå, men risk- erna att enskilda personer skulle kunna identifieras gör att vi inte be- dömer att det är möjligt med någon mer detaljerad lokal redovisning.

3SOU 2019:23, avsnitt 2.3.2.

4SOU 2019:23, s. 229.

123

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

6.3Olika former för uppföljning svarar mot olika syften

Den uppföljningsmodell som skisserades i Styrutredningens betänk- ande syftade med andra ord i första hand till att ge ett underlag för utformningen av den nationella funktionshinderspolitiken. Man kan emellertid också tänka sig uppföljningsmodeller som utformats uti- från andra principer och/eller ambitioner.

I nedanstående tablå urskiljs fyra former av uppföljning vilka sva- rar mot olika ändamål, där olika aktörer är huvudansvariga och där uppföljningen resulterar i olika former av kunskap.

Tabell 6.1	Olika former av uppföljning

		VAD	VEM	VILKEN KUNSKAP
		är föremål för	ansvarar för	förväntas
		uppföljningen?	uppföljningen?	uppföljningen
				resultera i?
Uppföljningen som en del		Enskilda elever	Pedagogen, Den	Når den enskilde
i det dagliga pedagogiska			professionelle	eleven målen?
arbetet				Har hen det bra
				i skolan?
Uppföljningen som en del		Verksamheter,	Arbetslaget, Skolan	Arbetar man på
i det systematiska		arbetssätt		rätt sätt? Finns
kvalitetsarbetet				det saker som kan
				förbättras?
Uppföljningen som en del		Organisation,	Huvudmannen,	Är resurs-
i huvudmannens styrning		resurser	Kommunen	tilldelningen
				rimlig? Görs rätt
				prioriteringar?
Uppföljningen som underlag		Lagstiftning,	Myndigheter,	Är lagstiftningen
för nationell		politisk styrning	Riksdag/	adekvat?
utbildningspolitik/			Regering
funktionshinderspolitik

Den bild av olika former av uppföljning som redovisas i tablån är för- enklad så till vida att olika former av uppföljning sällan är isolerade från varandra. Till exempel kan den kunskap som är viktig för den en- skilde pedagogen och arbetslaget, vara nog så relevant också för sko- lans huvudman. På liknande sätt syftar den strategi för uppföljning av funktionshinderspolitiken som regeringen beslutade om hösten 2021 i första hand till en uppföljning av det nationella målet för funktions-

124

SOU 2023:95

Olika former och metoder för uppföljning

hinderspolitiken, men den har i vissa avseenden relevans också för andra syften. Men även med dessa reservationer finns det en poäng att göra en åtskillnad mellan olika former av uppföljning, och utred- ningen kommer att återkomma till denna diskussion senare.

6.3.1Verksamhetsstatistik

I flertalet organisationer och verksamheter sker någon form av upp- följning för att följa upp den verksamhet och/eller de insatser som genomförs och (om möjligt) för att kartlägga resultat och effekter av dessa. Den typ av uppgifter som blir aktuella i dessa sammanhang kan till exempel vara uppgifter om verksamheters resursförbrukning, redo- visningar av verksamhetens prestationer eller uppgifter som ger en bild av verksamhetens resultat eller av hur denna uppfattats av dem som tagit del av denna.

En sådan typ av verksamhetsuppföljning praktiseras i de allra flesta organiserade verksamheter, men det finns stora skillnader hur syste- matisk uppföljningen är, liksom i vilken mån uppgifterna från de en- skilda verksamheterna sammanställs för att ge en samlad bild av verk- samheten i en större organisation eller ett större geografiskt område.

I detta sammanhang kan till exempel sammanställningar av ele- vers betyg användas för att följa upp enskilda skolors verksamhet och resultat. Man kan också tänka sig att man sammanställer uppgifter om de särskilda insatser som riktas till barn och elever med funktions- nedsättning. Statistik tas i dag regelbundet fram av Skolverket och publiceras på myndighetens webbplats. Den ger dock inte någon in- formation om elever med funktionsnedsättning eller andra typer av svårigheter, vilka elever som får del av särskilt stöd, eller om hur in- satsernas svarar mot elevernas behov.

En annan typ av uppföljningar som berör personer med funktions- nedsättning, och som framför allt beskriver verksamheter och insat- ser riktade till målgruppen, är de så kallade öppna jämförelser som genomförs av Socialstyrelsen, och som på ett liknande sätt framför allt bygger på en sammanställning av uppgifter om kommuners och verk- samheters organisation och verksamhet. I Öppna jämförelser 2022 – Stöd till personer med funktionsnedsättning LSS redovisas till exempel andel av kommunerna som använder arbetssättet IBIC utredningar respektive uppföljningar, andelen av kommunerna som har skriftliga

125

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

rutiner för hur handläggare ska gå till väga vid indikation på att en vuxen har utsatts för våld samt andelen kommuner med aktuella, skriftliga överenskommelser beslutade på ledningsnivå för extern sam- verkan för barn respektive vuxna med funktionsnedsättning. Några öppna jämförelser av insatser till barn och elever med funktions- nedsättning i skolan har dock inte genomförts.

6.3.2Nationella enkät-/surveyundersökningar

Väsentliga delar av den begränsade kunskap vi i dag har om villkoren för personer med funktionsnedsättning härrör från nationella enkät- undersökningar som genomförs återkommande. I Styrkraftsutred- ningens betänkande hänvisas till exempel till Statistiska central- byråns Undersökningar om levnadsförhållanden (ULF), men det finns även andra undersökningar som är, eller skulle kunna vara, rele- vanta i detta sammanhang – inte minst de som mer ingående behand- lar förhållanden inom skolan.

I SCB:s undersökningar är det de svarande själva som beskriver sina villkor och sin situation, och det innebär att det också är de själva som gör bedömningen av i vilken mån de har en funktionsnedsätt- ning (och i vilken mån denna också medför att de upplever begräns- ningar i olika avseenden). Undersökningarna är med andra ord base- rade på enskilda personers självskattningar, och detta kan ses som en viktig styrka när det gäller dessa – att dessa undersökningar fångar upp enskilda individers egna erfarenheter och upplevelser. I andra under- sökningar finns enstaka frågor om den svarande bedömer sig ha en funktionsnedsättning eller inte medan i skolmyndigheternas under- sökningar ingår i dagsläget inte några frågor om funktionsnedsättning.

De undersökningar utredningen identifierat som relevanta i detta sammanhang kan grovt delas in i tre huvudgrupper:

1.Skolverket och Skolinspektionen genomför undersökningar som riktar sig direkt till elever i skolväsendet, och dessa undersök- ningar ger därmed en fördjupad bild av barns och elevers erfaren- heter av respektive attityder till skolan.

2.SCB:s Barn-ULF ger en bred bild av levnadsförhållandena för barn inom olika välfärdsområden, och några av de frågor som ställs i undersökningen handlar om barns erfarenheter av sin skolsitua- tion. Styrkan i denna undersökning ligger framför allt i de möjlig-

126

SOU 2023:95

Olika former och metoder för uppföljning

heter till jämförelser mellan grupper och över tid som under- sökningen ger.

3.Förutom dessa undersökningar genomför flera myndigheter sär- skilda undersökningar när det gäller områden som elevers livsvillkor och levnadsvanor som är viktiga för elevers hälsa (Folkhälso- myndigheten), barn och ungdomars delaktighet (MUCF) respek- tive intresse för högre studier (SCB) och så vidare. Dessa under- sökningar är med andra ord inte primärt utformade för att belysa villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning, men de kan ändå vara viktiga eftersom de belyser områden som är viktiga också för denna grupp barn och elever.

En mer utförlig redogörelse för dessa olika enkät-/surveyundersök- ningar ges i avsnitt 7.3.2, och där beskrivs också mer ingående vilka uppgifter som samlas in inom ramen för de olika undersökningarna.

6.3.3Hälsodata- respektive kvalitetsregister

En källa till kunskap om villkoren för olika grupper i befolkningen är de befolkningsbaserade register med personanknutna uppgifter, som i flera fall skapats av statliga myndigheter i anslutning till deras regul- jära verksamhet.

Integritetsskyddsmyndigheten (IMY) använder en mycket bred defi- nition av vad som ska räknas som ett register, nämligen ”(en) struktur- erad samling av personuppgifter som är tillgänglig enligt särskilda kri- terier, oavsett om samlingen är centraliserad, decentraliserad eller spridd på grundval av funktionella eller geografiska förhållanden”.5

I detta sammanhang är det dock framför allt två typer av register som är aktuella; hälsodataregister respektive kvalitetsregister.6

Det hälsodataregister där personer med funktionsnedsättning kan identifieras är det så kallade Patientregistret som administreras av Socialstyrelsen. Det är ett av Sveriges största hälsodataregister och i detta finns bland annat uppgifter om diagnostiserad/fastställd funk- tionsnedsättning för de personer som behandlats inom slutenvården, inklusive psykiatrin. Klassificeringen bygger på ICD-10, och i regis- tret registreras förutom diagnos även behandling, kirurgi, skador

5Integritetsskyddsmyndigheten (2023a).

6Socialstyrelsen (2019).

127

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

samt förgiftningar. Patientregistret omfattar även väntetider på akutmottagningar vid sjukhus samt diagnoser och åtgärder för patien- ter som vårdats inom den psykiatriska tvångsvården. Registret över den slutna vården har funnits sedan år 1964 men blev rikstäckande år 1987. Den specialiserade öppenvården tillkom år 2001. Uppgifter från primärvården ingår dock inte i registret. Det innebär att de upp- gifter som finns i patientregistret rör flertalet men inte alla de som bör räknas till gruppen personer med en diagnosticerad funktions- nedsättning.

Förutom de hälsodataregister som finns har det inom hälso- och sjukvården också utvecklats ett antal så kallade kvalitetsregister som tillkommit för att följa upp individer och den behandling de får för en särskild diagnos/sjukdom.7

Ett Nationellt Kvalitetsregister är ett register som innehåller indi- vidbaserade patientuppgifter om problem, diagnos, behandling och resultat för olika sjukdomar eller tillstånd inom den allmänna hälso- och sjukvården och den kommunala hälso- och sjukvården.8

Med Patientdatalagens mer formella definition [Patientdatalagen (2008:355) 7 kap. 1 §] är ett kvalitetsregister ”en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättats särskilt för ända- målet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kva- litet” där kvalitetsregistren ”ska möjliggöra jämförelse inom hälso- och sjukvården på nationell eller regional nivå.”

Kvalitetsregister som ansökt om och får ta del av särskilt avsatta medel från den nationella satsningen på kvalitetsregister brukar be- nämnas Nationella Kvalitetsregister. I den förteckning på SKR:s hem- sida där befintliga nationella kvalitetsregister listas fanns i april 2023 sammanlagt 94 register upptagna.

6.3.4Forskning

Kunskap baserad på forskning kan också ligga till grund för upp- följning. Enligt Förordning (2007:1431) med instruktion för Forsk- ningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd har Forte ett ansvar att sam- ordna forskningen om barn och ungdomar (däribland barns och ung- domars hälsa) respektive funktionshinder. I dessa samordningsansvar

7Jacobsson Ekman, Lindahl & Nordin (2014).

8Sveriges Kommuner och Regioner (2023).

128

SOU 2023:95

Olika former och metoder för uppföljning

ligger att skapa en överblick över forskningen inom samordnings- områdena, identifiera kunskapsluckor och bidra till att forsknings- resultaten kommer samhället till nytta när det gäller den forskning som har koppling till forskningsrådets övergripande områden: hälsa, arbetsliv och välfärd. Man arbetar också för att öka samverkan mellan olika aktörer till exempel forskarsamhället, forskningsfinan- siärer, myndigheter och brukarorganisationer.9

Under senare år har Forte genomfört två utlysningar riktade mot funktionshindersområdet, som båda resulterade i ett betydande antal ansökningar. Den första av dessa genomfördes år 2018 och resulte- rade i att man beviljade 7 projektbidrag, 4 juniorforskarbidrag och 3 postdokbidrag. I denna utlysning fördelades strax över 54 miljoner kronor. Den utlysning som genomfördes år 2021 resulterade i att man beviljade 13 projektbidrag, och i denna utlysning fördelades nära 52 mil- joner kronor.

Förutom Forte har Skolforskningsinstitutet, som inrättades 2015, uppdrag att bland annat göra systematiska översikter och andra forsk- ningssammanställningar med god vetenskaplig kvalitet samt att utlysa och fördela medel för praktiknära forskning av högsta vetenskapliga kvalitet inom de områden där relevant sådan forskning saknas.10 11

6.4Nationella/internationella strategier för arbetet med hälsodata

Att använda data från register för uppföljning har ur principiell syn- punkt flera fördelar. I såväl hälsodata- som kvalitetsregister är upp- gifter om olika diagnoser respektive behandlingar knutna till en- skilda individer, vilket skapar förutsättningar att följa upp resultat och effekter av olika insatser. I och med att inrapportering till dessa register sker kontinuerligt är det också möjligt att skapa tidsserier och att undersöka förändringar över tid. Genom att enskilda indivi- der kan identifieras via personnummer är det också möjligt att sam- köra uppgifterna i registret med andra datamaterial vilket ytterligare ökar möjligheterna till uppföljning och analys.

9I detta sammanhang kan även nämnas att Vetenskapsrådet enligt sin instruktion (2009:975)

”ska ge stöd till grundläggande forskning av högsta vetenskapliga kvalitet inom samtliga veten- skapsområden”, och att ett av de sju vetenskapsområdena är utbildningsvetenskap.

10Skolforskningsinstitutet (2023).

11Förordning (2014:1578) med instruktion för Skolforskningsinstitutet.

129

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

Av dessa skäl framstår en lösning som baseras på att det skulle till- skapas ett skolbaserat register över barn och elever med funktions- nedsättning ur flera avseenden som det mest attraktiva alternativet. Det finns emellertid också flera tunga skäl som talar mot en sådan lösning.

Ett sådant skäl är att det skulle vara problematiskt ur integritets- synpunkt att tillskapa ett sådant register. Alla verksamheter som han- terar personuppgifter måste följa dataskyddsförordningen (GDPR). Enligt denna är vissa uppgifter till sin natur känsliga och har därför ett starkare skydd. De kallas för känsliga personuppgifter, och till dessa hör bland annat uppgifter om hälsa. Integritetskyddsmyndigheten skriver vidare att ”(hälsouppgifter) omfattar alla aspekter av en per- sons hälsa, till exempel /…/ uppgifter som sjukdom, sjukdomsrisk, sjukdomshistoria eller funktionshinder oavsett vilken källa uppgift- erna kommer ifrån.12 Som huvudregel är det förbjudet att behandla denna typ av känsliga personuppgifter. Möjligheten till undantag finns, men det förutsätter att det finns starka skäl som motiverar detta.

Det är också mycket som talar för att ett inrättande av ett sådant register skulle vara mycket tveksamt ur kvalitetssynpunkt och kräva betydande (personella respektive ekonomiska) resurser. Det är långt ifrån enkelt att göra de bedömningar som krävs för att avgöra huru- vida enskilda elever ska ingå i registret, och för att dessa bedöm- ningar ska göras enhetligt och med en godtagbar kvalitet skulle det krävas såväl personal- som kompetensförstärkningar på varje skol- enhet. Utredningens bedömning är att det är högst osäkert om de data som skulle samlas skulle hålla en sådan kvalitet att dessa resurs- förstärkningar kan motiveras. Tillskapandet av ett register skulle med andra ord medföra betydande kostnader och dessutom väsentliga problem ur integritetssynpunkt, samtidigt som man kan befara att registrets kvalitet inte skulle leva upp till de krav man har anledning att ställa.

Utredningens sammantagna bedömning är därför att ett skolen- hetsbaserat register i dag inte är en realistisk lösning för att utveckla uppföljningen av barn och elever med funktionsnedsättning i skol- väsendet. En sådan lösning skulle kräva betydande resurser, samtidigt som framför allt de betydande metodsvårigheter som är förenade med en sådan lösning skulle innebära att det är ytterst tveksamt om ett

12Integritetsskyddsmyndigheten (2023b).

130

SOU 2023:95

Olika former och metoder för uppföljning

sådant register skulle hålla en sådan kvalitet att det motiverade dessa resurser.

Som kommer att utvecklas mer i anslutning till utredningens förslag (se avsnitt 10.2), menar vi att ett bättre alternativ är att ut- nyttja det patientregister som förvaltas av Socialstyrelsen (och som beskrivs i avsnitt 6.3.3). Även om det finns individer/grupper av indi- vider som i begränsad utsträckning kan identifieras i patientregistret, är vår bedömning att patientregistret håller en väsentligt högre kva- litet än vad som vore möjligt att åstadkomma med ett helt nytt skol- baserat register. Dessutom är det så att det, vilket utvecklas vidare i nästa avsnitt, pågår ett utvecklingsarbete som med stor sannolikhet kommer att innebära att patientregistret utvidgas och därmed blir än mer användbart i framtiden.

6.4.1EU:s datastrategi

Under år 2022 respektive år 2023 tillsattes det två utredningar, vilkas arbete kan komma att skapa andra – och bättre – förutsättningar för att utnyttja registerdata för uppföljningen av barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet.

Bakgrunden till dessa utredningar är det arbete som under senare år kommit att bedrivas alltmer intensivt, såväl nationellt som inom ramen för det europeiska samarbetet. I Sverige presenterades reger- ingens nationella life science-strategi i december 2019 (N2019/03157), och mindre än två år senare presenterades regeringens datastrategi Data – en underutnyttjad resurs för Sverige (I2021/02739).

I direktiven till utredningen Hälsodata som nationell resurs för fram- tidens hälso- och sjukvård beskrivs hur behovet av att bättre utnyttja redan insamlade data för olika ändamål aktualiseras i båda dessa natio- nella strategier:

Analys av insamlade hälsodata och den kunskap som kan utvinnas ur denna kommer att utgöra en viktig del i utvecklingen av framtidens vård, och kommer att främja forskning och innovation inom hälso- och sjuk- vårdsområdet. Hälso- och sjukvården är en av de mest informations- intensiva sektorerna i samhället, och den svenska hälso- och sjukvården producerar data av hög kvalitet. Samtidigt finns det svårigheter för fors- kare, offentlig förvaltning och delar av hälso- och sjukvården att få till- gång till dessa data. En förutsättning för att det ska finnas legitimitet för datainsamling är att data används och skapar värde för patienter, vård- personal, forskare, innovatörer med flera. Det finns därför ett stort

131

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

behov av att öka förmågan att använda insamlade data och således ut- nyttja hälsodataresursen för att skapa ny kunskap som kan förändra processer, organisationer och system till det bättre och skapa en bättre och mer jämlik vård.13

I direktiven understryks även att Europeiska kommissionen, utifrån målsättningen att utveckla EU till en välfungerande, dynamisk och säker datadriven ekonomi, bedriver ett aktivt arbete inom ramen för EU:s datastrategi. I detta lyfter man särskilt fram det arbete som på- går inom EU för att skapa ett hälsodataområde för delning av olika typer av hälsodata inom och mellan EU:s medlemsländer.

Inom EU finns en rad olika initiativ på området, bl.a. inom ramen för Europeiska kommissionens förslag till Europaparlamentets och rådets förordning om dataförvaltning (dataförvaltningsakten) (COM(2020) 767 final av den 25 november 2020), inom ramen för kommissionens förslag till Europaparlamentets och rådets förordning om harmoniserade regler för skälig åtkomst till och användning av data (dataakten) (COM(2022) 68 final av den 23 februari 2022), samt genom kommissionens förslag till Europaparlamentets och rådets förordning om det europeiska hälso- dataområdet (COM(2022) 197 final av den 3 maj 2022).14

Erfarenheterna från Finland lyfts också fram, där man sedan 2019 har en lag som möjliggör sekundäranvändning av personuppgifter inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Den nya lagstiftningen har legat till grund för etableringen av en ny myndighet, Findata, och bedöm- ningen är att lagen och myndigheten på många sätt förbättrat och förenklat möjligheterna till användning av hälsodata i Finland.

De två pågående utredningarna, vars respektive uppdrag vi kort ska redogöra för nedan, har båda tillsatts för att skapa bättre förut- sättningar att använda hälsodata som resurs för att utveckla den svenska hälso- och sjukvården – och med detta är det också ett arbete som är relevant för det område vi arbetar med.

6.4.2Två svenska utredningar

Den första av dessa två utredningar är Utredningen om sekundär- användning av hälsodata, där en särskild utredare (senast i november 2023) ”ska analysera befintliga möjligheter till sekundäranvändning

13Dir. 2022:41, s. 3.

14Dir. 2022:41, s. 8.

132

SOU 2023:95

Olika former och metoder för uppföljning

av hälsodata och lämna förslag på utökade sådana möjligheter”.15 I underhandskontakter med utredningen har vi informerats om att man preliminärt avser gå fram med förslag när det gäller inrättandet av ett hälsodataregister vid Folkhälsomyndigheten med data från barnhälsovården och elevhälsan – uppgifter som i dag saknas i de nationella hälsodataregister som finns i Sverige.

I ett utkast till text till utredningens kommande betänkande som

vifått ta del av konstateras att Socialstyrelsen haft i uppdrag att utreda de data som i dag samlas in till det nationella kvalitetsregistret Elevhälsans medicinska insats (EMQ). I sin slutrapport konstaterade myndigheten att den typen av uppgifter som registreras i EMQ lig- ger för långt ifrån Socialstyrelsens instruktionsenliga uppdrag.16 Den bedömning man gör är att Folkhälsomyndighetens instruktionsen- liga uppdrag ligger närmre i linje med den typ av uppgifter som regi- streras i EMQ då dessa framför allt används för ändamålet att för- bättra folkhälsan.

Mot denna bakgrund formuleras utredningens bedömning, att

Utredningen om bättre förutsättningar för uppföljning av hälso- och sjuk- vården (S2023:02) bör få tilläggsdirektiv att se över hur data från barn- hälsovården och elevhälsan kan börja föras i ett hälsodataregister vid Folk- hälsomyndigheten.

I uppdraget bör det också ingå att även se över hur medicinska födel- seregistret kan utökas med ytterligare datamängder.

Det bör även övervägas om det finns behov av att utredningens upp- drag även ska innefatta de register och de behov som finns inom den kommunala hälso- och sjukvården.17

Den andra av de två utredningarna är den som redan omnämnts, näm- ligen Utredningen om hälsodataregister, där utredaren har i uppdrag att (senast i juni 2024) ”analysera regelverket för hälsodataregister och föreslå regler för behandling av personuppgifter från primärvården, av uppgifter om väntetider och vårdköer och av uppgifter om samtliga patienter som behandlas inom den specialiserade öppenvården”.18

Om utredningen (i linje med de direktiv de har att arbeta utifrån) kommer att utarbeta förslag som innebär att patientregistret i fram- tiden också kommer att innehålla data från primärvården är det något som kommer att leda till väsentligt bättre möjligheter att identifiera

15Dir. 2022:41, s. 1.

16Socialstyrelsen (2021).

17SOU 2023:76, s. 930.

18Dir. 2023:48, s. 1.

133

Olika former och metoder för uppföljning

SOU 2023:95

gruppen barn och elever med funktionsnedsättning i patientregistret. Så skulle det till exempel förstärka möjligheterna att genomföra upp- följningsstudier med en design liknande den som tillämpats av Vive i Danmark och som beskrivits mer utförligt i ett tidigare avsnitt (se avsnitt 7.3.1 respektive bilaga 5).

De två pågående utredningar som här beskrivits är just pågående, och därmed är det naturligtvis inte möjligt att säga något definitivt om vilka slutsatser och/eller förslag de så småningom kommer att redovisa. Därmed är vi hänvisade till att konstatera att de förslag som diskuteras inom ramen för dessa utredningar – om de genomfördes

–i viktiga avseenden skulle skapa väsentligt bättre förutsättningar att följa upp villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.

Vi kan också konstatera att det handlar om förändringar som be- döms inte kunna genomföras på kort eller ens medellång sikt, utan att det handlar om ett reform- och utvecklingsarbete som rimligen tar åtminstone fem–tio år att fullfölja. Förutom att den politiska bered- ningsprocess som följer efter ett genomfört utredningsarbete, kräver tillskapandet av ett nytt hälsodataregister, och/eller den väsentliga utbyggnaden av befintliga register, flera års förberedelsearbete.19

19Till bilden hör att regeringen så sent som i juni 2023 givit E-hälsomyndigheten i uppdrag att ta fram ett förslag till färdplan för genomförandet av en nationell digital infrastruktur för hälso- och sjukvården, och att en redovisning av detta uppdrag ska lämnas den 31 mars 2024. Detta innebär att det först efter detta datum torde vara möjligt att göra en rimlig bedömning av hur tidsperspektivet för det fortsatta utvecklingsarbetet kan komma att se ut.

134

7Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

I detta kapitel redogörs inledningsvis för vilken organisation respek- tive ansvarsfördelning myndigheterna inom skolområdet har när det gäller uppföljningen av villkoren för barn och elever. Uppföljningen gäller generellt för alla barn och elever och som framgått har det hit- tills inte skett någon särredovisning av villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning. Därefter följer ett avsnitt i vilket det kort redogörs för den tvärsektoriella funktionshinderspolitikens fram- växt och de svårigheter som identifierats när det gäller uppföljning av tvärsektoriella politik- och verksamhetsområden. Kapitlet avslutas med en redogörelse för de uppgifter om barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet som i dag samlas in av olika aktörer.

7.1Den uppföljning som bedrivs

av myndigheterna på skolområdet

7.1.1Skolverket

Statens skolverk (Skolverket) ska som förvaltningsmyndighet för skolväsendet arbeta för att alla barn och elever får tillgång till en lik- värdig utbildning av god kvalitet i en trygg miljö (se vidare kapitel 3).1 Skolverket har som statistikansvarig myndighet för skolväsendet och barnomsorgen ansvar för att officiell statistik finns tillgänglig som grund för allmän information, utredningsverksamhet och forskning.2 Det styrs av lagen (2001:99) om den officiella statistiken och för-

11 § förordning (2015:1047) med instruktion för Statens skolverk.

23 § lagen (2001:99) om den officiella statistiken.

135

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

ordningen (2001:100) om den officiella statistiken. Skolverket ansva- rar även för nationell uppföljning och utvärdering av skolväsendet och annan verksamhet som omfattas av skollagen.3 Inom detta upp- drag tar Skolverket också fram annan statistik som inte räknas till Sveriges officiella statistik. Det finns inga bestämmelser som speci- fikt gäller annan statistik, med undantag för bestämmelser om be- handling av personuppgifter och gallring av uppgifter. I lagen om den officiella statistiken anges att annan statistik än den officiella statistiken kan framställas.4 Mycket av den statistik som Skolverket tar fram är klassad som annan statistik, såsom till exempel Kommu- nernas aktivitetsansvar för ungdomar.5 6 Den statistikansvariga myn- digheten beslutar om statistikens innehåll och omfattning inom sitt statistikområde om inte något annat följer av ett särskilt beslut av regeringen.7 För skolområdet är det alltså Skolverket som beslutar om statistiken. Statistiska centralbyrån (SCB) ger ut riktlinjer för den officiella statistiken. Det är kvaliteten på statistiken som avgör om den kan ingå i den officiella statistiken.8 Av riktlinjerna framgår att återkommande anslagsfinansierad statistik är officiell statistik. Om det finns brister i kvaliteten, i förhållande till statistikens ända- mål, kan det vara ett skäl för avsteg från principerna om vad som är officiell statistik. Skolverket publicerar årligen vilken statistisk som hör till den officiella i sin publiceringsplan.

Eftersom en statistikansvarig myndighet bestämmer vilken sta- tistik den ska klassa som officiell, kan den också välja om statistiken ska vara aggregerad på riksnivå eller på lägre nivå, till exempel per kommun. I många fall är officiell statistik aggregerad till riksnivå, men det finns inget i lagen som skulle hindra myndigheter från att klassificera statistik på lägre nivå som officiell, förutsatt att tillräcklig sekretess kan upprätthållas.9

När det gäller elever med funktionsnedsättning samlar Skolverket sedan läsåret 2019/2020 in uppgifter om elever i anpassad grundskola, specialskola, anpassad gymnasieskola och komvux som anpassad ut- bildning på individnivå, från att tidigare ha samlat in uppgifter på

326 kap. 24 § skollagen.

415 § andra stycket lagen om den officiella statistiken.

5Riksrevisionen (2022).

6Skolverket (2016).

72 § förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

83 a § lagen om den officiella statistiken.

9Riksrevisionen (2022).

136

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

gruppnivå.10 (Se avsnittet nedan om ”Insamling av känsliga person- uppgifter om elever i vissa skolformer”). Någon redovisning om barn och elever med funktionsnedsättning i övriga skolformer ges inte. Skolverket har som statistikansvarig myndighet i dag inte lagligt stöd att behandla känsliga personuppgifter på individnivå när det gäller andra skolformer än ovan nämnda.

Skolverket sammanställer och publicerar den officiella statistiken medan insamlingen av statistiken görs av SCB på uppdrag av Skol- verket. På SCB:s och Skolverkets statistikenheter skyddas uppgifterna av statistiksekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).11 Det innebär att sekretess, som är absolut, gäller för uppgift som av- ser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Med personliga förhållanden menas alla uppgifter som kan hänföras till en individ såsom namn, adress och personnummer men även till exempel uppgifter om hälsa. SCB kvali- tetssäkrar och kompletterar uppgifterna med data från andra register. Skolverket bearbetar, sammanställer och publicerar statistiken i tabell- form med en förklarande promemoria där bland annat viktigare stati- stiska skillnader från föregående år analyseras.

Skolhuvudmännen har uppgiftsskyldighet som regleras i skollagen, förordningen om viss uppgiftsskyldighet samt Skolverkets föreskrifter.12 Skolverket har i sitt uppdrag att följa upp och utvärdera skolväsen- det, enligt skollagen och förordningen (2015:1047) med instruktion för Statens skolverk. Det finns dock inga skrivningar om att Skol- verket ska utvärdera effekter av skolpolitiska insatser. Det åligger Institutet för arbetsmarknads- och utbildningspolitisk utvärdering (IFAU) när det gäller effekter av olika reformer och åtgärder inom

utbildningsområdet.13

Förutom det ansvar som följer av att Skolverket är ansvarig för- valtningsmyndighet för skolväsendet har myndigheten sektorsansvar för funktionshindersfrågor.14 Det innebär, i den mån det inte är en

10SFS 2018:2046. Förordning om ändring i förordningen (2001:100) om den officiella sta- tistiken.

1124 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

1226 kap. 25 § skollagen, 1 § förordningen (1992:1083) om viss uppgiftsskyldighet för huvud- männen inom skolväsendet, Skolverkets föreskrifter (SKOLFS 2011:142) om uppgiftsinsam- ling från huvudmännen inom skolväsendet.

13Se 1 § förordningen (2007:911) med instruktion för Institutet för arbetsmarknads- och ut- bildningspolitisk utvärdering: Institutet för arbetsmarknads- och utbildningspolitisk utvärdering ska främja, stödja och genom forskning genomföra utvärdering av effekter av olika reformer och åtgärder inom utbildningsväsendet.

142 § förordningen med instruktion för Statens skolverk.

137

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

uppgift för Specialpedagogiska skolmyndigheten, att Skolverket ska vara samlande, stödjande och pådrivande i funktionshindersfrågor i förhållande till övriga berörda parter. Skolverket har också som en av flera myndigheter uppdraget att följa upp arbetet med funktions- hinderspolitiken utifrån det nationella målet.15,16 I uppdraget ingår att ta fram information om personer med funktionsnedsättning som underlag för analys av förbättrings- och utvecklingsbehov.17 Det inne- bär för Skolverkets del att ta fram information om barn och elever och deras möjligheter till likvärdig skolgång oavsett funktionsned- sättning. I sammanhanget nämns att det i nuläget inte är möjligt att ta fram statistik om den specifika gruppen på samma sätt som för den samlade gruppen barn och elever beroende på juridiska, metodolo- giska och statistiska förutsättningar.18

Tabell 7.1 Översikt över uppgifter som samlas in för statistik på skolområdet

Källa	Uppgifter
Insamling från	Personnummer (förutom sameskolan), förskole- eller skolenhet,
huvudman om	huvudmannens namn och organisationsnummer, ev. enskild
barn och elever	utbildningsanordnares organisationsnummer, barngrupp/klass, årskurs,
	språkval, deltagande i svenska som andraspråk, berättigande och
	deltagande i modersmålsundervisning (insamling på gruppnivå)
	Förskoleklass: beslut om åtgärdsprogram. Grundskola: beslut om
	åtgärdsprogram, i vilken form särskilt stöd ges, studiehandledning på
	modersmål, betygsuppgifter, resultat på nationella prov. Anpassad
	grundskola: beslut om åtgärdsprogram, vilken form särskilt stöd ges,
	studiehandledning på modersmål. Specialskola: beslut om åtgärds-
	program, i vilken form särskilt stöd ges, studiehandledning på
	modersmål, betyg. Sameskola: betyg, nationella prov. Gymnasieskola:
	gymnasieexamen, uppgifter om sökande till gymnasieskolan, betyg,
	nationella prov. Anpassad gymnasieskola: endast uppgifter om svenska
	som andraspråk och modersmål (insamling på gruppnivå). Komvux:
	uppgifter om kursdeltagande, gymnasieexamen, nationella prov.
Insamling från	Personnummer, namn, typ av tjänst, tjänstgöringens omfattning,
huvudman om	tjänstledighet, verksamhetsform, förskole-/skolenhet, huvudmannens
personal	namn och organisationsnummer, undervisningsämne.

15Regeringen (2021b).

16Målet för funktionshinderspolitiken är att, med FN:s konvention om rättigheter för per- soner med funktionsnedsättning som utgångspunkt, uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning. Prop. 2016/17:188, s. 24–25.

17Skolverket (2023j), s. 73.

18Ibid.

138

SOU 2023:95Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

Källa	Uppgifter
Insamling från	Huvudmannens skolenheter, antal elever med modersmålsundervisning,
huvudman om	antal elever som deltar i undervisning i svenska som andraspråk, antal
övrigt	barn som fullgör skolplikten på annat sätt, planerad undervisningstid i
	grundskolan, antal elever i svenska utlandsskolor, kostnader för förskola
	och skola, kommunernas kostnader för komvux, intäkter i komvux, köp av
	platser i komvux.
Insamling från	CSN avseende elever i gymnasieskolan: personnummer, skolenhet,
andra	årskurs, klass, studievägskod.
myndigheter	UHR avseende betyg och studieresultat i gymnasieskolan.

Källa: Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

Skolverket förser även olika databaser med uppgifter från sina stati- stikpubliceringar, som Utbildningsguiden, Jämförelsetal och SALSA.19 Förutom det förser Skolverket andra myndigheter och organisatio- ner med information som öppen data genom det så kallade Planned Education api.

Skolverket tillhandahåller också uppgifter om skolenheter genom det så kallade skolenhetsregistret. Här finns uppgifter om förskole- klass, grundskola, specialskola, anpassad grundskola, gymnasieskola, anpassad gymnasieskola och kommunal vuxenutbildning. Det finns inga uppgifter om till exempel antal elever eller betygsresultat för respektive skolenhet i registret. De enda personuppgifter som finns är rektors namn och vissa e-postadresser som innehåller personnamn.

Särskilt stöd och åtgärdsprogram

Till den officiella statistiken samlas det in uppgifter från huvudman om särskilt stöd och åtgärdsprogram, som kan vara av central rele- vans när det gäller uppgifter om elever med funktionsnedsättning. Viktigt att notera i sammanhanget är att alla elever har rätt till sär- skilt stöd oavsett om det föreligger en funktionsnedsättning eller inte samt att alla elever med funktionsnedsättning inte är i behov av särskilt stöd. Uppgifter som samlas in till den officiella statistiken om särskilt stöd handlar om enskild undervisning, särskild undervis- ningsgrupp och anpassad studiegång.20 Enskild undervisning innebär

19SALSA. (Skolverkets Arbetsverktyg för Lokala Sambands Analyser). Analysverktyget SALSA presenterar skolors resultat av slutbetygen i årskurs 9 efter att viss hänsyn har tagits till elev- sammansättningen.

20Skolverket (2023h).

139

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

att om det finns särskilda skäl, kan särskilt stöd ska ges enskilt eller i en annan undervisningsgrupp (särskild undervisningsgrupp) än den som eleven normalt hör till.21 Särskild undervisningsgrupp kan inne- bära undervisning i en annan gruppering inom skolenheten, eller under- visning i andra lokaler med annan personal i en kommun-gemensam grupp eller i en resursskola.22 Ett beslut om anpassad studiegång för en enskild elev innebär avvikelser från den timplan och undervis- ningstid samt de ämnen och de mål som annars gäller för utbildningen. Åtgärden anpassad studiegång får endast sättas in när annat stöd för eleven inte kan tillgodose elevens behov.23 Det samlas även in upp- gifter om studiehandledning på modersmål, vilket kan vara en form av särskilt stöd.24 Den studiehandledning som ska ges till nyanlända elever som tagits emot i högstadiet och som fått sina kunskaper be- dömda är dock inte en form av särskilt stöd och ska inte dokumen- teras i ett åtgärdsprogram.25

Insamling av känsliga personuppgifter om elever i vissa skolformer

Skolverket får sedan 15 januari 2019 samla in känsliga personupp- gifter som avser hälsa för elever inom skolformerna anpassad grund- skola, specialskola, anpassad gymnasieskola och komvux som anpassad utbildning.26 Uppgifter om att en elev går i dessa skolformer är att anse som en känslig personuppgift eftersom kriteriet för att antas till utbildningen är att man har en funktionsnedsättning. I förordning om ändring i förordningen (2001:100) om den officiella statistiken föreskrev regeringen att tillhörande bilaga skulle ha följande lydelse, ”för framställning av statistik över Skolväsende och barnomsorg får personuppgifter enligt 8 § behandlas som avser hälsa för elever inom skolformerna anpassad grundskola, specialskola, anpassad gymnasie- skola och komvux som anpassad utbildning.”27

213 kap. 11 § skollagen.

2210 kap. 30 § skollagen.

233 kap. 12 § skollagen.

24Skolverket (2023h).

253 kap. 12 i § skollagen.

26Behandling av personuppgifter omfattar exempelvis insamling, registrering, lagring, bearbet- ning, utlämnande genom överföring, spridning eller radering (se artikel 4.2 i dataskyddsför- ordningen, GDPR).

27SFS 2018:2046. Förordning om ändring i förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

140

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

Skälen till förslaget, enligt Utbildningsdepartementet, är bland annat att ”det ligger i samhällets och de enskilda elevernas intresse att få kunskaper om de aktuella skolformerna för att kunna vidta korrekta åtgärder för ökade kunskapsresultat och för att dessa elever ska få sin rätt till likvärdig utbildning tillgodosedd.” ”Det finns vidare behov av statistik om de aktuella skolformerna för att möjliggöra utvärder- ingar av om statliga insatser och åtgärder får avsedd effekt eller om de resurser som riktas i olika satsningar och strukturella förändringar bör användas på annat sätt för att bättre nå de uppsatta kvalitets- målen.”28

Ändringen innebar att Skolverket från och med läsåret 2019/20 ersatte tidigare gruppstatistik med individbaserad statistik där det indirekt framkommer att eleven har en funktionsnedsättning efter- som det utgör kriteriet för att antas till utbildningen. Uppgiftsläm- nare lämnar samma uppgifter som tidigare, fast per elev i stället för summerat på gruppnivå, samt uppgift om personnummer eller mot- svarande. Genom personnummer tillförs ett flertal uppgifter auto- matiskt, så som kön och ålder. Även bakgrundsvariabler från SCB:s andra register tillförs. Eleverna tilldelas löpnummer enligt samma nummerserie som SCB använder för Skolverkets övriga individin- samlingar inom den officiella statistiken. Från och med läsåret 2020/21 är redovisningen av den officiella statistiken utökad med statistik om särskilt stöd och studiehandledning på modersmålet för elever i an- passad grundskola.

Skolverket samlar vidare in personuppgifter om elever som går i resursskola, det vill säga elever som är i behov av särskilt stöd. Behovet av särskilt stöd kan ha sin grund i till exempel en funktionsnedsätt- ning. Särskilt stöd kan dock, som nämndes ovan, ges på många andra grunder än funktionsnedsättning och alla elever med funktionsned- sättning behöver inte särskilt stöd. Vissa resursskolor riktar sig dock till elever med specifika former av funktionsnedsättningar som till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, språkstörning och autism.29

Skolverket samlar också från och med hösten 2023 in uppgifter om elever som får distansundervisning. I grundskolan, anpassade grund- skolan, specialskolan eller sameskolan får distansundervisning an- vändas som särskilt stöd under vissa förutsättningar för en elev som

28PM. U2018/03059/GV s. 17.

29SOU 2020:42. s. 70–71.

141

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

inte kan delta i den ordinarie undervisningen på grund av en doku- menterad medicinsk, psykisk eller social problematik.30 Distansunder- visning kan således ges av olika anledningar, varav elevens hälsa är en.

7.1.2Skolinspektionen

Statens skolinspektion (Skolinspektionen) har ansvar för tillsyn och kvalitetsgranskning av skolväsendet, särskilda utbildningsformer och annan pedagogisk verksamhet.31 Tillsynen ska säkerställa att skolor når upp till de minimikrav som Sveriges lagar och förordningar ställer. Skolinspektionen kan i tillsynen ställa krav på åtgärder. Inom ramen för dessa tillsynsärenden får Skolinspektionen behandla känsliga per- sonuppgifter. Kvalitetsgranskningarna syftar till att höja kvaliteten och ger en nyanserad återkoppling till skolor – både när det gäller utvecklingsområden och det som fungerar väl. Om allvarliga miss- förhållanden uppdagas under dessa inspektioner kan det leda till till- syn. Kvalitetsgranskningen och den tillsyn som utövas löpande ska genomföras med utgångspunkt dels i en behovsanalys, dels i att det ska omfatta sådana aspekter som kräver en kvalitativ bedömning av under- visningen och verksamheten. Den löpande tillsynen över förskola, fri- tidshem och annan pedagogisk verksamhet ska i huvudsak utövas på huvudmannanivå. Den löpande tillsynen över övrig barn- och ung- domsutbildning samt vuxenutbildning ska utövas på huvudmanna- nivå och skolnivå.32

Skolinspektionens tillsyn och kvalitetsgranskning ska säkerställa att alla barns och elevers rättigheter inom skolväsendet säkerställs. De uppgifter som samlas in avgränsas därför inte till en specifik elev- grupp som barn och elever med funktionsnedsättning. Ett område som granskas regelbundet är rätten till extra anpassningar och sär- skilt stöd, insatser som kan ha central relevans för barn och elever med funktionsnedsättning. Vid en inspektion granskas bland annat: under- visning och lärande, extra anpassningar och särskilt stöd, bedömning och betygssättning, trygghet, studiero och åtgärder mot kränkande behandling, förutsättningar för skolenheten samt styrning och ut- veckling av verksamheten. Sammantaget innebär detta att Skolinspek- tionen har tillgång till kunskap om hur skolan fungerar för olika grup-

3022 kap. 5 § skollagen.

31Förordning (2011:556) med instruktion för Statens skolinspektion och 26 kap. skollagen.

322 § förordning med instruktion för Statens skolinspektion.

142

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

per av barn och elever. Samtidigt kan konstateras att kunskapen in- samlas som underlag för myndighetens tillsyn, och inte inom ramen för en kontinuerlig nationell uppföljning.

Förutom Skolinspektionens ansvar för tillsyn och kvalitetsgransk- ning av skolväsendet ska myndigheten samverka med Statens skol- verk, Specialpedagogiska skolmyndigheten och Skolforskningsinsti- tutet i syfte att nå de utbildnings- och funktionshinderspolitiska målen inom skolområdet.33 Skolinspektionen har också som en av flera myndigheter uppdraget att följa upp arbetet med funktions- hinderspolitiken utifrån det nationella målet.34 Resultatet av uppfölj- ningen ska årligen lämnas till Regeringskansliet i myndighetens års- redovisning.35 Enligt Skolinspektionens årsredovisning från år 2022, har myndigheten genomfört en nulägesanalys av det interna och externa arbetet i förhållande till det nationella målet för funktionshinders- politiken. Nulägesanalysen visar att det finns utvecklingsbehov.36 Dessa omhändertas enligt myndigheten genom olika aktiviteter som ingår i en handlingsplan för myndigheten för år 2022–2025. I hand- lingsplanen finns mål och aktiviteter som myndighetens fortsatta arbete inom funktionshinderspolitiken ska inriktas och följas upp mot. Målen utgår från de fyra huvudområdena för genomförandet av funktionshinderspolitiken. De fyra inriktningsområdena för genom- förande av funktionshinderspolitiken är: principen om universell ut- formning, befintliga brister i tillgängligheten, individuella stöd och lösningar för individens självständighet samt att förebygga och mot- verka diskriminering.37

Exempel på uppgifter som samlas in av Skolinspektionen vid tillsyn och kvalitetsgranskning av skolväsendet

Enligt uppgift från Skolinspektionen skiljer sig de uppgifter som myndigheten inhämtar beroende på skolform (exempelvis grundskola, anpassad grundskola, gymnasieskola, anpassad gymnasieskola, vuxen- utbildning och så vidare) och inspektionsform (exempelvis tillsyn, kvalitetsgranskning, tematisk tillsyn och kvalitetsgranskning). Upp- gifterna skiljer sig också om tillsynen görs på individ-, skolenhets-

338 § förordning med instruktion för Statens skolinspektion.

34Regeringen (2021b).

35Regeringen (2023c).

36Skolinspektionen (2023c).

37Prop. 2016/17:188, s. 27.

143

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

eller huvudmannanivå (tillsyn kan göras på individnivå, granskning görs endast på skol- eller huvudmannanivå). Begäran om informa- tionsinhämtning görs via huvudmannen. Den informationsinhämt- ning som görs är dock situationsbaserad och kan därmed också variera. I det följande ges exempel på uppgifter som kan begäras in vid tillsyn och kvalitetsgranskning på huvudmannanivå och skolenhetsnivå, exempelvis när det gäller grundskola och anpassad grundskola.

Informationsinhämtning vid tillsyn

Vid tillsyn på skolenhetsnivå, exempelvis grundskola, när det gäller stöd, trygghet och kränkande behandling, kan följande information inhämtas:

–omdömen

–individuella utvecklingsplaner (IUP)

–betygskataloger

–enkäter avseende trygghet

–intervjuer med elever, lärare, elevhälsa, rektorer, huvudman

–eventuella intervjuer med uppgiftslämnare

–lektionsobservationer

–förteckning över elever som ges extra anpassningar, utreds för/ ges särskilt stöd

–skolans åtgärdsprogram för elever med problematisk frånvaro

–anmälningar om kränkande behandling

–elevhälsans kompetenser

–undervisande personal med angivande av utbildning, anställnings- form och nuvarande tjänstgöring.

Det ställs även frågor till rektorn om: skolenheten, extra anpass- ningar och särskilt stöd, trygghet, åtgärder mot kränkande behand- ling och styrning av verksamheten.

144

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

Informationsinhämtning vid kvalitetsgranskning

Vid kvalitetsgranskning på huvudmannanivå, exempelvis grundskola, kan följande information och redovisningar inhämtas:

–om huvudmannens kvalitetsarbete

–intervjuer med rektorer, central elevhälsa, förvaltning och kom- munstyrelse

–prioriterade utvecklingsområden inom grundskola

–uppföljning och analyser av elevernas upplevelser av trygghet, uppföljning och analyser av elevernas studieresultat

–huvudmannens resursfördelning för att kompensera för elevers olika förutsättningar, utifrån vilka principer som resurser (eko- nomiska, personella och materiella) generellt fördelas till skol- enheterna

–vilka grupper av elever som huvudmannen har identifierat som är i behov av kompensatoriska åtgärder

–resursfördelningen till specifika skolenheter av personella och/ eller materiella resurser utifrån elevers olika förutsättningar och behov

–på vilket sätt och hur ofta huvudman följer upp och utvärderar de personella och materiella resurser som finns att tillgå för olika skolenheter.

Vid kvalitetsgranskning på skolenhetsnivå, exempelvis anpassad grund- skola, kan följande information inhämtas:

–kunskapsresultat och resultat avseende trygghet

–skolenhetens senaste dokumenterade kvalitetsarbete

–redovisning av eventuellt pågående insatser för att förbättra under- visning

–intervjuer med elever, lärare, elevhälsa, rektorer, huvudman

–lektionsobservationer

–undervisande personal med angivande av utbildning, anställnings- form och nuvarande tjänstgöring

145

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

–en beskrivning av hur arbetat med att följa upp elevernas kun- skapsutveckling och trygghet går till och eventuella insatser för att förbättra skolans arbete med trygghet och eventuella insatser för att förbättra arbetet med bedömning.

Det inhämtas även information om hur huvudmannen är organiserad i förhållande till skolenheten, vilka system eller verktyg för doku- mentation och uppföljning på skolenheten som huvudmannen till- handahåller.

Informationsinhämtning vid tematisk kvalitetsgranskning/tematisk tillsyn

En tematisk kvalitetsgranskning/tematisk tillsyn på skolenhetsnivå kan handla om undervisning i ett specifikt ämne, betyg, lärarbehö- righet, tidiga stödinsatser, hur skolan arbetar med kontroversiella frå- gor, nationella prov och klagomålshantering. Det finns därmed en stor variation av genomförandet och av den informationsinhämtning som begärs in.

Enligt uppgift från Skolinspektionen kan myndigheten i regler- ingsbrev från regeringen få uppdrag att genomföra tematisk kvalitets- granskning inom ett visst område. Ett exempel där det i nuläget genom- förs en tematisk kvalitetsgranskning är området extra anpassningar och särskilt stöd. Skolinspektionen kan också i regleringsbrev få upp- drag att redogöra för erfarenheter och insatser inom ett specifikt tema. Skolinspektionen genomför även egna behovsanalyser för att den tema- tiska kvalitetsgranskningen ska riktas mot relevanta områden.

7.1.3Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) ska verka för att alla barn, elever och vuxenstuderande med funktionsnedsättning får till- gång till en likvärdig utbildning och annan verksamhet av god kvali- tet i en trygg miljö.38 Myndigheten ska bidra till goda förutsättningar för barnens utveckling och lärande samt förbättrade kunskapsresul- tat för elever och vuxenstuderande. I myndighetens uppdrag ingår att bistå med specialpedagogiskt stöd till skolhuvudmän. Myndig-

38Förordning (2011:130) med instruktion för Specialpedagogiska skolmyndigheten.

146

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

heten ansvarar också för utbildning i specialskolan och i förskole- klass och fritidshem vid en skolenhet med specialskola. SPSM ska även anordna och medverka i kompetensutveckling, bedriva och med- verka i specialpedagogisk utvecklingsverksamhet och sammanställa och sprida kunskap om resultat av forskning som är relevant för det specialpedagogiska området.39

Specialpedagogiskt stöd riktar sig till förskolor och skolverksam- heter och innebär bland annat specialpedagogisk rådgivning och ut- redning, dialog och samverkan med skolhuvudmän, fördelning av statsbidrag, anpassade och tillgängliga läromedel och kompetensutveck- ling. Målet med stödet är att stärka verksamheters egen förmåga att tillgodose de krav som ställs på skolhuvudmän utifrån skollag och andra författningar.40

SPSM har som en av flera myndigheter uppdraget att följa upp sitt arbete med funktionshinderspolitiken utifrån det nationella målet.41 Resultatet av uppföljningen ska årligen lämnas till Regeringskansliet i myndighetens årsredovisning.42 Enligt SPSM:s årsredovisning år 2022, har myndigheten goda förutsättningar för att arbeta mot det natio- nella målet.43 Myndigheten har genomfört en kartläggning av arbetet mot inriktningen av de fyra områdena för genomförande av funk- tionshinderspolitiken. Enligt myndigheten visar kartläggningen på goda kunskaper hos personal om tillgänglighet och funktionsrätts- konventionen, goda förutsättningar för systematiskt arbete med till- gänglighet och bidrag till andra verksamheter och god beredskap att erbjuda individuella stöd och lösningar.44

Insamling av uppgifter vid förfrågan om råd och stöd i specialpedagogiska frågor

SPSM samlar in kvantitativ och kvalitativ information när skolverk- samheter gör förfrågningar om råd och stöd i specialpedagogiska frågor. Uppgifterna skrivs in i myndighetens ärendehanteringssystem, W3D3. Vid verksamheters förfrågan anges uppgifter om yrkeskate- gori, verksamhetstyp, skolform, kommun, och vilket område för-

39Ibid.

40https://www.spsm.se/om-oss/uppdrag/ (hämtad den 2023-09-21).

41Regeringen (2021b).

42Regeringen (2023d).

43Specialpedagogiska skolmyndigheten (2023a).

44Ibid.

147

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

frågan gäller för barn, elever och vuxenstuderande med funktions- nedsättning. Exempel på områden kan vara delaktighet och inflytande, att i organisationen utveckla rutiner och arbetssätt för en tillgänglig lärmiljö, kunskap om pedagogiska konsekvenser av en funktions- nedsättning, att arbeta systematiskt med stödinsatser för att alla barn och elever når målen för sin utbildning samt elevhälsans förebyggande och hälsofrämjande arbete som en del i det systematiska kvalitets- arbetet.45

Förfrågningarna kategoriseras i dialog med den sökande verksam- heten utifrån bestämda kategorier av funktionsnedsättningar: döv eller nedsatt hörsel, dövblindhet, kombinerad syn- och hörselned- sättning, intellektuell funktionsnedsättning, specifika läs- och skriv- svårigheter, specifika räknesvårigheter, medicinska funktionsnedsätt- ningar, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, rörelsenedsättning, selektiv mutism, språkstörning, förvärvad hjärnskada, övriga funk- tionsnedsättningar, eller funktionsnedsättning som inte är möjlig att kategorisera. Förfrågningarna kategoriseras även utifrån huvudmanna- typ, definierat behov av stöd, om frågeställaren är chef eller ingår i verksamhetens stödfunktion (elevhälsa eller motsvarande) eller om det finns kontakt med stödfunktionen.

Vid uppföljning av ärendet dokumenteras, i dialog med verksam- heten, information om jämförelse mellan ingångssituation och nu- läget och en gemensam analys med beskrivning av vad som hänt i upp- draget och orsaker till att en ev. förändring skett i verksamheten.

Myndigheten har även i uppdrag att redovisa statistik uppdelad på kön.46

7.1.4Elevhälsan

Den samlade elevhälsan ska enligt skollagen omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser med till- gång till skolläkare, skolsköterska, psykolog, kurator och special- pedagog eller speciallärare.47 Elevhälsans arbete ska främst vara före- byggande och hälsofrämjande och stödja elevernas utveckling mot utbildningens mål. Det ska finnas elevhälsa för förskoleklass, grund-

45https://www3.spsm.se/Application/ApplicationData.aspx?typeId=af8ebe0d-41d6-4567- 8dc9-45bc31fec215 (hämtad den 2023-09-22).

46Förordningen med instruktion för Specialpedagogiska skolmyndigheten.

472 kap. 25 § skollagen.

148

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

skola, anpassad grundskola, sameskola, specialskola, gymnasieskola och anpassad gymnasieskola.48 Huvudman för kommunal vuxen- utbildning får anordna elevhälsa som ovan men det finns inget lag- krav på att det ska finnas.49

Elevhälsans arbete ska bedrivas på individ-, grupp- och skolenhets- nivå och i samverkan med lärare och övrig personal. Elevhälsan ska vara en del av skolans systematiska kvalitetsarbete och vid behov samverka med hälso- och sjukvården och socialtjänsten.50

I kapitel 6, avsnitt 6.3.3 beskrivs hur man inom andra verksam- hetsområden, i första hand hälso- och sjukvården, använder olika former av register för att följa upp sin verksamhet. Något motsvarande register för att följa barn och elever med funktionsnedsättning finns inte men år 2015 startade Nationellt kvalitetsregister för elevhälsans medicinska insats, EMQ.51 Syftet med registret var att följa och ut- värdera barns hälsa i skolåldrar, bedriva systematiskt förbättrings- arbete, göra jämförelser över tid och i riket samt bedriva forskning. De data som samlades in till registret handlade om elevernas fysiska respektive psykosociala data, vaccinationer samt bakgrundsdata.

Under år 2020 meddelades dock att medel från den centrala öve- renskommelsen till EMQ skulle upphöra, mot bakgrund av lednings- funktionens (SKR:s) ställningstagande att EMQ som ett Nationellt kvalitetsregister inte inryms i patientdatalagen (SFS 2008:355).

7.2En uppföljningsmodell för ett tvärsektoriellt politik- och verksamhetsområde

I avsnitt 3.4 redovisades en kort översikt över hur skolan historiskt utformats för elever med funktionsnedsättningar. Där lyftes särskilt fram hur skolan under senare decennierna vägletts av principen om inkludering.

I sammanhanget betonades att inkludering kan ges olika inne- börd, och att strävan efter inkludering ställer krav på tillgänglighet, anpassning och kompensatoriska åtgärder för att skolan ska fungera för alla.

48Ibid.

492 kap. 26 § skollagen.

502 kap. 25 § skollagen.

51Nationellt kvalitetsregister för elevhälsans medicinska insats, www.emq.nu (hämtad den 2023-11-10).

149

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

När det funktionshinderspolitiska perspektivet växer fram, sker det utifrån ett kritiskt konstaterande att personer med funktions- nedsättning i viktiga avseenden har sämre villkor och förutsättningar än andra; att gruppens behov inte blivit tillräckligt uppmärksam- made/synliggjorda och att det i praktiken inneburit att personer med funktionsnedsättning blivit diskriminerade.52 Med detta har man sett att det funnits ett behov av ett övergripande perspektiv som griper över olika etablerade sektorsområden (där utbildningspolitiken ut- gör en del). Det innebär att den funktionshinderspolitik som vuxit fram under de senaste årtiondena, och som haft som ambition att stärka funktionshindersperspektivet inom olika sektorsområden varit tvärsektoriell till sin karaktär.

7.2.1Den tvärsektoriella funktionshinderspolitiken

Principerna för styrning och uppföljning av dagens funktionshin- derspolitik brukar härledas till den nationella handlingsplan för han- dikappolitiken riksdagen fattade beslut om år 2000.53 Den tredje och sista uppföljningen av denna handlingsplan redovisades i en skrivelse till riksdagen i mars 2010, där det bland annat hette att

(regeringen) avser att utforma en strategi framåt utifrån den handikap- politiska grunden att handikappolitiken är tvärsektoriell, att genom- förandet är en del av arbetet med mänskliga rättigheter, att ansvars- och finansieringsprincipen gäller och att statliga myndigheter har ett särskilt ansvar i genomförandet av handikappolitiken.54

I och med att funktionshinderspolitiken definierades som ”ett sek- torsövergripande politikområde … infördes ett nytt arbetssätt med ett förtydligat ansvar för statliga myndigheter och en prioritering av arbetsområden”. Detta beskrevs mer utförligt på följande sätt:

En grundläggande struktur för att nå handlingsplanens mål var att ge 14 strategiska myndigheter ett särskilt sektorsansvar. Sektorsmyndig- heterna ska aktivt verka för att funktionshinderperspektivet blir en inte- grerad del i hela myndighetens verksamhetsområde.55

52Lindberg & Grönvik (2011).

53Prop. 1999/2000:79.

54Regeringen (2010), s. 1.

55Regeringen (2010), s. 9 respektive 10–11.

150

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

Sektorsmyndigheterna ska även samordna och stödja arbetet för att uppnå målen för funktionshinderspolitiken och driva på andra aktö- rer inom sin sektor. För att det ska vara möjligt såg man det som nödvändigt att myndigheterna ”utvecklar ett funktionshindersper- spektiv med utgångspunkt från de förutsättningar och kulturer som råder inom respektive sektor”.

Hösten år 2017 fattade riksdagen beslut om ett nytt mål och en ny inriktning för funktionshinderspolitiken, vilket i stora drag låg i linje med tidigare beslut. Målet formulerades på följande sätt:

Målet är att, med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som utgångspunkt, uppnå jämlikhet i levnadsvill- kor och full delaktighet i samhället för personer med funktionsneds- ättning i ett samhälle med mångfald som grund.

Målet ska bidra till ökad jämställdhet och till att barnrättsperspektivet ska beaktas.56

För att nå det nationella målet ska funktionshinderspolitiken enligt propositionen inriktas mot fyra områden:

–principen om universell utformning,

–befintliga brister i tillgängligheten,

–individuella stöd och lösningar för individens självständighet, och

–att förebygga och motverka diskriminering.57

Det mål som föreslogs för funktionshinderspolitiken utgick från FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsned- sättning, vilken sedan år 2009 gäller för Sveriges del. Genom kon- ventionens artikel 31 om insamling av statistik och information har Sverige åtagit sig att samla in ändamålsenlig information – däribland statistik – som gör det möjligt att utforma och genomföra riktlinjer som ger verkan åt konventionen.

I propositionen angavs också att styrningen av funktionshin- derspolitiken ”bör vara långsiktig och stabil”, men man konstaterade samtidigt att ”[vilka] åtgärder som bör vidtas och inriktningen på dessa” behövde ”beredas ytterligare”. I enlighet med detta beslutade regeringen i december 2017 att ge en särskild utredare i uppdrag att se över styrningen inom funktionshinderspolitiken.58

56Prop. 2016/17:188.

57Ibid.

58Dir. 2017:133.

151

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

7.2.2Styrutredningens betänkande

Styrutredningen för funktionshinderspolitiken överlämnade sitt be- tänkande Styrkraft i funktionshinderspolitiken (SOU 2019:23) i april 2019. Utredningen ägnade betydande utrymme åt analys av de över- gripande principerna för funktionshinderspolitikens utformning och styrning, men man formulerade också förslag på en sammanhållen modell för uppföljning av funktionshinderspolitiken. I utredningen lade man fram förslag på hur politiken ska styras inom sju sam- hällsområden vilka man menade var av särskild betydelse: i. arbete och försörjning, ii. utbildning och livslångt lärande, iii. transporter, iv. kul- tur, v. hälso- och sjukvård samt tandvård, vi. social välfärd och trygg- het samt vii. bostad, byggd miljö och samhällsplanering. För dessa samhällsområden presenterade man övergripande mål och arbetsfor- mer som syftade till att stödja en effektiv styrning och uppföljning av funktionshinderspolitiken (s. 19).

En myndighet inom vart och ett av de sju prioriterade samhälls- områdena föreslogs ha ett särskilt samordnande ansvar, och dessa myndigheter skulle även vara stödjande och pådrivande inom sitt verk- samhetsområde.

De samordnande myndigheterna var enligt förslaget; Arbets- förmedlingen, Statens Skolverk, Trafikverket, Statens kulturråd, Social- styrelsen och Boverket. Det var alltså dessa myndigheter som, i sam- verkan med andra myndigheter, funktionshindersorganisationer, kommunsektorn, och andra aktörer, fick i uppdrag att driva på arbetet genom att bland annat ta fram genomförandeplaner och indikatorer för uppföljning.

I uppdraget ingår även att ansvara för uppföljning och återrapportering till regeringen. Liksom i övriga delar av uppdraget till de samordnande myndigheterna ligger att samverka med olika berörda samhällsaktörer i syfte att ge en så bred och allsidig bild som möjligt av hur politikens genomförande utvecklas.59

Styrkraftutredningen föreslog att regeringen skulle ge de samord- nande myndigheterna i uppdrag att rapportera utfallet av arbetet vart- annat år. En mer omfattande avrapportering, skulle dessutom ske vart fjärde år. I förslaget ingick även att Myndigheten för delaktighet (MFD) skulle ges i uppdrag att lämna en övergripande, tvärsektoriell

59SOU 2019 :23, s. 20.

152

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

rapport till regeringen baserad på rapporteringen från de olika sam- hällsområdena.

Myndigheternas uppföljning skulle med andra ord utgöra basen i arbetet (även om det skulle ske i nära samverkan med funktionshin- dersrörelsen, kommunsektorn, andra myndigheter och övriga berörda aktörer). För att uppföljningen av funktionshinderspolitiken inte ska stanna vid myndigheternas redovisningar underströk utredningen dessutom att det var angeläget att följa upp politiken utifrån flera perspektiv. Kunskapsunderlag skulle därför kunna hämtas från olika källor såsom myndigheter, akademisk forskning och forskningsin- stitut. MFD föreslås ansvara för övergripande uppföljning och ana- lys av funktionshinderspolitiken. Denna uppföljning och analys skulle inriktas på att värdera utvecklingen utifrån ett helhetsperspektiv, och den skulle peka ut särskilt angelägna problem och brister samt identifiera påverkbara hinder för jämlikhet och delaktighet.

I betänkandet konstaterades även att det statistiska underlaget rörande levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsätt- ning var tämligen bristfälligt. Utredningen lämnade därför ett förslag om att regeringen ska ge Statistiska centralbyrån (SCB) statistik- ansvar för att följa upp levnadsförhållanden för personer med funk- tionsnedsättning. SCB skulle inom ramen för detta uppdrag utveckla statistik och metoder i samarbete med forskare, andra myndigheter, Rådet för främjande av kommunala analyser liksom genom inter- nationellt utbyte.

I betänkandet sammanfattade man syftet med uppföljningen på följande sätt:

Uppföljning och analys av funktionshinderspolitiken behöver ge kun- skap om ett nuläge, genomförda insatser och effekter samt utveckling över tid. För det första behöver uppföljningen av funktionshinderspoli- tiken alltså visa levnadsförhållanden för personer med funktionsned- sättning, inbegripet skillnader i levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning jämfört med övriga i befolkningen. På så sätt upp- märksammas brister och uppföljningen ger en indikation på om utveck- lingen går framåt eller bakåt i något avseende. Uppgifter om att ingen förändring sker kan vara en nog så viktig information.

För det andra behöver uppföljningen visa vilka insatser som genom- förs och effekterna av insatserna om det är möjligt. I båda delarna bör uppföljningen kopplas till målen i styrsystemet. Resultaten kan användas för att identifiera områden som kräver insatser för att riva hinder och främja jämlikhet i levnadsvillkor.

Varje aktör behöver ha kunskap om hur den ska bidra till genom- förandet av det nationella målet för funktionshinderspolitiken och till för-

153

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

verkligandet av FN-konventionens rättigheter. Det kräver uppföljning av egna insatser och resultat av dessa i förhållande till rättigheter för individer och i förhållande till strukturer.

Det huvudsakliga syftet med uppföljningen är alltså att ge kunskap om var de största problemen finns och vilka insatser som fungerar bäst. På så sätt bidrar uppföljningen till att ge styrsignaler om vilka åtgärder riksdag och regering behöver vidta och vart resurser behöver riktas.60

Styrutredningens betänkande kom att ligga till grund för ett antal nya initiativ från regeringens sida. I maj 2019 gav man SCB i uppdrag att ta fram och redovisa statistik om levnadsförhållanden för perso- ner med funktionsnedsättning.61 I samband med detta konstaterade man från regeringens sida att det inte fanns några officiella kriterier för att fastställa vem som ingår i grupper personer med funktions- nedsättning, och i uppdraget till SCB ingick därför även att göra en översyn av definitionen av funktionsnedsättning samt att ta fram en definition som kan användas som grund för nationell statistik och undersökningar. Detta uppdrag redovisades, dels i en delrapport,62 dels i en slutrapport.63 Detta föranledde regeringen att i september 2021 ge ett förnyat uppdrag till SCB att ta fram och redovisa statistik om levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning, där den första redovisningen skulle lämnas till Socialdepartementet i maj 2022 och därefter i form av en årlig redovisning.64 I uppdraget ingick också att göra en utvärdering av den definition av funktionsnedsätt- ning som togs fram i det tidigare regeringsuppdraget, samt att fort- sätta utvecklingsarbetet med att skapa ett mått, baserat på register- uppgifter över personer med funktionssättning.

7.2.3Svårigheterna med styrning respektive uppföljning av tvärsektoriella politikområden

Under senare år har i olika sammanhang uppmärksammats att det är svårt att åstadkomma en effektiv styrning respektive uppföljning av tvärsektoriella politikområden. Till exempel konstaterades i en aktuell

60SOU 2019:23, s. 229.

61Regeringen (2019b).

62Statistiska centralbyrån (2020).

63Statistiska centralbyrån (2021).

64Regeringen (2021c).

154

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

rapport från Statskontoret att ”regeringens uppföljning av myndig- heternas arbete med tvärsektoriella frågor ofta brister”.65

En ofta förekommande definition av ”tvärsektoriella frågor” är att det ”beskriver frågor som kräver insatser inom flera olika verk- samhetsområden och regelkomplex för att politiken ska förverk- ligas”.66 I vissa fall har det inrättats myndigheter som tilldelats ett sammanhållet ansvar i förvaltningen i arbetet med en tvärsektoriell fråga – i en studie av erfarenheter och utvecklingsmöjligheter när det gäller regeringens styrning i tvärsektoriella frågor nämns Myndig- heten för delaktighet, som ansvarar för funktionshinderspolitiken, som ett sådant exempel.67

I den ovan nämnda studien pekade Statskontoret på att regeringens uppföljning av myndigheternas arbete med tvärsektoriella frågor i viktiga avseenden brister:

Detta innebär att myndigheterna i dessa fall inte får tillräcklig återkopp- ling från regeringen på sitt arbete i tvärsektoriella frågor. Vi menar att en följd av den bristande uppföljningen och återkopplingen är att det blir svårare för myndigheterna att arbeta långsiktigt med frågorna. Det blir exempelvis svårare för myndigheterna att planera sitt arbete, eftersom de på grund av den bristande återkopplingen inte vet om de är på rätt väg eller inte. Den bristande återkopplingen kan också leda till att myndig- heterna tappar motivation, vilket inte gynnar långsiktigheten i deras arbete.68

7.2.4Regeringens strategi för systematisk uppföljning av funktionshinderspolitiken

Svårigheterna att få till stånd en effektiv uppföljning av den tvär- sektoriella funktionshinderspolitiken, och det faktum att Styrutred- ningens förslag i detta avseende givit begränsade resultat föranledde regeringen att hösten 2021 – i syfte att förstärka uppföljningen av funktionshinderspolitiken fatta beslut om en strategi för systematisk uppföljning av funktionshinderspolitiken under 2021–2031.

65Statskontoret (2022), s. 30.

66Statskontoret (2006), s. 11.

67Statskontoret (2022).

68I detta sammanhang lyfter man i rapporten också fram att regeringens bristande uppföljning hänger ihop med att de strategier regeringen tar fram för att styra i olika tvärsektoriella frågor ofta saknar tydliga mål, vilket innebär att det blir svårt att följa upp på ett strukturerat sätt.

155

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

Strategin innebär att uppföljningen av funktionshinderspolitiken ska genomföras av ett antal angivna myndigheter och att Myndigheten för delaktighet ska ge dessa myndigheter stöd i uppföljningsarbetet. Syftet med strategin är att följa upp funktionshinderspolitiken utifrån det natio- nella målet.69

Med detta understryks med andra ord att en utvecklad uppföljning utgör en central förutsättning för att bättre kunna styra funktions- hinderspolitiken:

En viktig del i styrningen av funktionshinderspolitiken är att det natio- nella målet för funktionshinderspolitiken och genomförandet av detta ska följas upp och att resultatet av insatserna ska kunna bedömas. Reger- ingen gör bedömningen att det finns behov av att kunna följa utveck- lingen mot det nationella målet för funktionshinderspolitiken på ett mer systematiskt sätt.70

I strategin identifieras också ett antal myndigheter som fick i upp- drag att särskilt följa det nationella målet för funktionshinderspoli- tiken, och inom området ”Utbildning och livslångt lärande” nämns fem myndigheter med detta särskilda ansvar (Myndigheten för yrkeshög- skolan, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Statens skolinspektion, Statens skolverk och Universitetskanslersämbetet).

I strategin preciseras att resultatet av uppföljningen årligen ska lämnas till Regeringskansliet i respektive myndighets årsredovisning. Som rikt- linje vid uppföljningen bör gälla att en redogörelse lämnas för hur de fyra områdena för genomförande av funktionshinderspolitiken har be- aktats i myndighetens arbete, där det är tillämpligt, med att genomföra funktionshinderspolitiken.

Detta innebär att myndigheterna bör redovisa de åtgärder som re- spektive myndighet vidtagit för att nå det nationella målet för funk- tionshinderspolitiken. Vidare bör myndigheterna, i den utsträckning det är möjligt, bedöma måluppfyllelsen och redogöra för den i sitt under- lag för uppföljning. En utgångspunkt för uppföljningen kan vara att ta fram en nulägesbeskrivning av hur situationen är i förhållande till det nationella målet för funktionshinderspolitiken. Uppföljningen kan bestå av såväl kvantitativ som kvalitativ redovisning. I de fall kvantitativa data inte finns i tillräcklig utsträckning bör måluppfyllelsen kompletteras med eller utgöras av kvalitativ analys, s.k. andra bedömningsgrunder.

Myndigheternas redovisningar ska ligga till grund bland annat för reger- ingens redovisning i budgetpropositionen av utvecklingen mot det natio- nella målet för funktionshinderspolitiken.

69Regeringen (2021b), s. 1.

70Regeringen (2021b), s. 10.

156

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

Våren 2023 presenterade Myndigheten för delaktighet en andra upp- följning av arbetet med strategin, och i avsnittet ”Utbildning och livslångt lärande” redovisade man bland annat uppgifter om utbild- ningsnivån för kvinnor och män med funktionsnedsättning (jämfört med befolkningen som helhet), förekomsten av stödinsatser respek- tive åtgärdsprogram i skolan med mera.71

7.3De uppgifter som samlas in i dag

I föregående kapitel (se avsnitt 6.3) fördes en kort diskussion om olika former för uppföljning och om olika uppföljningsmodeller, och

vihar tidigare i detta kapitel (se avsnitt 7.1) redogjort för hur den upp- följning som sker i dag är organiserad och hur ansvaret mellan olika aktörer ser ut.

I detta avsnitt utvecklas denna framställning genom att mer kon- kret redogöra för vilka uppgifter som i dag samlas in när det gäller barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. Redogörelsen följer i huvudsak den uppläggning som användes i avsnitt 6.3, men här behandlas verksamhetsstatistik och registerdata i ett gemensamt av- snitt (avsnitt 7.3.1).

7.3.1Verksamhetsstatistik och registerdata

I den verksamhetsstatistik som Skolverket i dag tar fram (och som publiceras på myndighetens webbplats) ingår vissa uppgifter som skulle vara relevanta för att belysa villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning. Det rör sig om en redovisning av antalet ele- ver som omfattas av åtgärdsprogram, enskild undervisning, särskild undervisningsgrupp, anpassad studiegång och studiehandledning på modersmålet. Uppgifterna redovisas som aggregerade data, uppdelat på pojkar respektive flickor, med jämförelser för läsåret 2014/15 fram till i dag. Därmed ger de möjlighet att bedöma hur omfattningen av dessa insatser utvecklats över tid, liksom om det på gruppnivå före- ligger några märkbara skillnader mellan pojkar och flickor. Av den redovisning för läsåret 2022/23 som publicerats framgår andelen elever som läsåret 2022/23 omfattades av ett åtgärdsprogram ökat något

71Myndigheten för delaktighet (2023a), s. 23–29.

157

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

sedan läsåret 2016/17, men att andelen var i nivå med föregående läsår. Statistiken visar också att åtgärdsprogram är vanligare bland pojkar (7,3 procent) jämfört med bland flickor (4,4 procent). Skillnaderna mellan kommuner framstår som relativt stora; andelen elever med åtgärdsprogram varierade 2021/22 mellan 0–20 procent.72

I sammanhanget är det viktigt att understryka att denna statistik inte ger någon närmare information om vilka elever som får del av det särskilda stödet och deras typ av svårigheter, och därmed är det inte heller möjligt att använda statistiken för att bedöma i vilken mån insatserna svarar mot elevernas behov. Det är mot denna bakgrund man skulle kunna hävda att en lösning där man i ett individbaserat register på skolnivå samlar såväl data om enskilda barn och elever, deras studieresultat, eventuellt särskilt stöd och så vidare (se av- snitt 6.3.3) skulle vara en bättre lösning.

Som vi varit inne på tidigare (se avsnitt 6.4) finns det emellertid enligt vår bedömning starka skäl som talar mot detta alternativ. Fram- för allt menar vi att en sådan lösning skulle kräva betydande ekono- miska respektive administrativa resurser, samtidigt som det skulle vara högst tveksamt om ett sådant register skulle hålla tillräckligt hög kvalitet. Något som ytterligare talar för detta ställningstagande är att det finns alternativ. Det skulle vara möjligt att, genom samkör- ning av Skolverkets uppgifter om elevers studieresultat och eventu- ella särskilda stöd med Socialstyrelsens patientregister, urskilja huvud- grupper av barn och elever med funktionsnedsättning och att sam- manställa information om dessa gruppers studieresultat och i vilken mån de får del av särskilt stöd. Detta är en modell som utvecklats i Danmark (se bilaga 5), och som där visat sig användbar. En sådan lösning torde vara väsentligt mindre resurskrävande samtidigt som den skulle dra fördel av den kompetens som byggts upp kring patient- registret.73

Utredningen utvecklar hur en sådan lösning kan utformas i an- slutning till förslaget om en förstärkt uppföljning av kunskaps- resultat och stödåtgärder (se avsnitt 10.2). Det är emellertid viktigt att redan här markera att det inte handlar om att följa upp enskilda barn och elever på diagnosnivå. Patientregistret (vars klassificerings-

72Skolverket (2023h).

73Det kan konstateras att patientregistret idag ger begränsade möjligheter att identifiera vissa grupper av individer med funktionsnedsättningar, men som beskrivs i avsnitt 6.4.1–6.4.2 pågår i dag ett utrednings-/utvecklingsarbete som talar för att dessa möjligheter under kommande år kommer att förbättras avsevärt.

158

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

system utgår från ICD-10) innehåller cirka 12 500 olika diagnoser, och det är varken möjligt eller önskvärt att redovisa uppgifter med en sådan detaljeringsgrad. Den modell vi förordar (och som vi be- dömer är förenlig med högt ställda krav på skydd för enskilda per- soners integritet) är att man redovisar uppgifter på nationell nivå, och med en klustring/uppdelning i sex huvudgrupper som svarar mot den indelning av olika typer av funktionsnedsättningar som görs i WG-SS (se avsnitt 5.2.1). Detta förutsätter ett utvecklingsarbete där man klustrar den diagnoskodning som görs i patientregistret till dessa sex huvudgrupper, och det arbetet bör bedrivas i samarbete mellan SPSM/SCB som vi föreslår ska ta fram ett standardiserat mått på funktionsnedsättning (se avsnitt 10.4) och Socialstyrelsen som förvaltare av patientregistret.

7.3.2Nationella enkät-/surveyundersökningar

Olika myndigheter genomför nationella undersökningar om situa- tionen i förskola och skola med frågor som bland annat riktar sig till barn (eller vårdnadshavare) och elever. Undersökningarna är base- rade på barnens och elevernas självskattningar och är en viktig källa till individers egna erfarenheter och upplevelser av situationen i för- skola och skola.

Ett problem i sammanhanget är dock att de myndigheter som utför undersökningarna inte identifierar funktionsnedsättning, eller använder olika definitioner av funktionsnedsättning, och att resul- taten därför inte alls eller endast i begränsad utsträckning ger infor- mation om barn och elever med funktionsnedsättnings erfarenheter och upplevelser eller är jämförbara. Därför föreslår vi att det stan- dardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning (som be- skrivs i avsnitt 5.2) ska användas i samtliga undersökningar som vän- der sig till barn och elever i skolväsendet.

Som vi beskriver i avsnitt 6.3.2, har vi identifierat undersökningar som är relevanta i detta sammanhang och grovt delat in dem i tre huvudgrupper. Den första gruppen utgörs av undersökningar som riktar sig direkt till barn och elever (och vårdnadshavare) i förskola och skola. Undersökningarna ställer bland annat frågor om under- visning och lärande, anpassningar och stödinsatser, delaktighet och inflytande, trivsel, trygghet, studiero, kränkningar, stress och krav i

159

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

skolan. I denna grupp ingår Skolverkets undersökningar Attityder till skolan och Föräldraundersökningen samt Skolinspektionens under- sökning Skolenkäten.

Den andra gruppen utgörs av undersökningen om levnadsför- hållanden för barn inom olika välfärdsområden, där några av de frå- gor som ställs i undersökningen handlar om barns erfarenheter av sin skolsituation, Statistiska centralbyråns (SCB:s) Barn-ULF.

Den tredje huvudgruppen utgörs av olika myndigheters under- sökningar som inte primärt är utformade för att belysa villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet men som ändå kan vara viktiga eftersom de belyser områden som är betydelse- fulla också för denna grupp av barn och elever. Det är exempelvis Folkhälsomyndighetens undersökning Skolbarns hälsovanor, som undersöker livsvillkor och levnadsvanor som är viktiga för elevers hälsa, Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågors (MUCF:s) LUPP-undersökning om barn och ungdomars delaktighet och SCB:s undersökning Gymnasieungdomars studieintresse om intresse för högre studier.

Det finns en rad andra viktiga undersökningar som belyser ange- lägna områden för gruppen barn och elever med funktionsnedsätt- ning och som gränsar till vår utrednings uppdrag men där vi inte lämnar några förslag. Det är till exempel Brottsförebyggande rådets (BRÅ:s) undersökning Skolundersökningen om brott som handlar om utsatthet för och delaktighet i brott och Centralförbundet för alko- hol och narkotikaupplysning (CAN:s) nationella skolundersökning om ungas erfarenheter av alkohol, narkotika, dopning, tobak och spel. Om undersökningarna inhämtar information om funktionsned- sättning, vilket är önskvärt, är det en fördel att använda det standar- diserade självskattningsmått för funktionsnedsättning som beskrivs i avsnitt 5.2. Detta för att bland annat inhämta viktig kunskap om barn och elever med funktionsnedsättnings erfarenheter och upp- levelser av utsatthet för och delaktighet i brott i syfte att utveckla det brottsförebyggande arbetet. Måttet är även användbart för att inhämta kunskaper om barn och elever med funktionsnedsättnings erfarenheter av alkohol, narkotika, dopning, tobak och spel samt för att kunna jämföra resultat med andra undersökningar.

I det följande redogörs för de undersökningar som vi lägger fram förslag om eller bedömningar för när det gäller att införa det stan-

160

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

dardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning som beskrivs i avsnitt 5.2.

Undersökningar som riktar sig direkt till barn och elever (och vårdnadshavare) och som genomförs i skolan

Attityder till skolan

Skolverket har utfört undersökningen Attityder till skolan vart tredje år sedan år 1994, vilket ger möjlighet att följa utvecklingen över tid. Attitydundersökningen kompletterar Skolverkets nationella uppfölj- ning och utvärdering av svensk grund- och gymnasieskola genom att ge olika gruppers syn på och upplevelser av skolan. Undersökningen avser att bidra till en sakligt grundad, fördjupad diskussion om skolan. Resultaten ger dessutom signaler om vilka ytterligare analyser inom skolområdet som behöver göras. Undersökningen riktar sig till elever och lärare i årskurs 4–9 i grundskolan och i gymnasiet och svarar bland annat på frågor om trivsel, stöd, motivation, lärande, krav, stress och förtroendet för olika aktörer i skolsystemet. Lärare och elever besvarar till viss del samma eller likartade frågor, vilket medger jämförelser inte bara över tid utan även mellan grupperna. Attityder till skolan riktar sig inte till elever och lärare i specialskola, sameskola, anpassad grundskola eller anpassad gymnasieskola. 74 Undersökningen identifierar inte heller funktionsnedsättning, vilket resulterar i att det saknas information om barn och elever med funk- tionsnedsättnings erfarenheter och upplevelser av skolsituationen.

Undersökningen är nationell, resultaten presenteras på riksnivå och bryts ner på kön, svensk/utländsk bakgrund, föräldrarnas högsta utbildningsnivå, skolform och huvudmannatyp. Enligt uppgift från Skolverket går det inte att koppla några svar från den färdiga rappor- ten till vare sig individer eller skolenheter. Däremot används, för vissa respondenter också personuppgifter i form av skolenhet och personnummer vid urval och genomförande av undersökningen. Så- dana uppgifter stannar dock hos SCB som utför undersökningen på uppdrag av Skolverket. Vid den senaste attitydundersökningen år 2018 deltog 2 534 yngre elever med en svarsfrekvens på 75 pro- cent, 1 650 äldre elever med en svarsfrekvens på 50 procent, sam- manlagt 4 184 elever, samt 1 462 lärare med en svarsfrekvens på 51 pro-

74Skolverket (2019a).

161

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

cent. Undersökningen för år 2021 ställdes in på grund av rådande pandemi och enligt uppgift från Skolverket planeras nu en ny under- sökningsomgång. Den nya undersökningen planeras inte för inklu- dering av specialskola eller anpassad grund- eller gymnasieskola men möjligheter finns att utreda genomförande av en anpassad under- sökning.

Innehållet i attitydundersökningen motsvarar till stor del rubri- kerna i läroplanernas kapitel om övergripande mål och riktlinjer – normer och värden, kunskaper, elevernas ansvar och inflytande, skola och hem samt bedömning och betyg. I Attityder till skolan från år 2018 redovisas resultatet utifrån följande kapitel: Att förmedla kunskap och värden, Konsten att stödja alla, Arbetsro och klasstorlek, Arbetsformer och återkoppling, Trivsel och motivation, Inflytande och delaktighet, Trygghet och likvärdig behandling, Kränkande be- handling, Krav, stress och nytta av studierna, Lokaler, läromedel och skolmat samt Lärares förtroende för skolan och upplevelser av styr- dokument.75 Exempel på frågor som ställdes i undersökningen år 2018 var: ”Hur många av dina lärare tycker du: undervisar bra, har förmåga att engagera dig och skapa intresse, tror på din förmåga att lära, behandlar dig rättvist, behandlar flickor och pojkar rättvist, är tydliga med hur det går för dig i olika ämnen, ger dig nya utmaningar så att du hela tiden utvecklas, ger dig det stöd och den hjälp du behöver i skolarbetet, är bra på att förklara när du inte förstår, är bra på att skapa arbetsro, använder dator/surfplatta i sin undervisning på ett bra sätt, sätter rättvisa betyg?”.

Skolverkets föräldraundersökning

Hösten 2012 genomförde Skolverket en undersökning riktad till ett stort antal föräldrar/vårdnadshavare med barn i åldern 1–12 år vilket var Skolverkets fjärde föräldraundersökning. Motsvarande under- sökningar har tidigare genomförts år 1999, 2002 och 2005. Under- sökningen visar vilka verksamhets- eller omsorgsformer som barn i olika befolkningsgrupper deltar i och i vilken utsträckning vårdnads- havarna är nöjda med verksamheten. Barnens närvarotider i förskola, fritidshem och pedagogisk omsorg tas upp. Undersökningen belyser också hur vårdnadshavare upplever att erbjuden omsorg svarar mot

75Ibid.

162

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

deras behov och önskemål, utifrån barnets perspektiv, familjesitua- tion och vårdnadshavares arbetstider. Undersökningen behandlar även vårdnadshavares kunskap om förskolans läroplan samt vilka motiv som ligger bakom val av förskola, pedagogisk omsorg eller egen an- ordnad omsorg. Undersökningen omfattar ett urval av 227 000 barn i åldern 1–12 år utifrån variabler av verksamhetsform, barnets ålder, civilstånd, sysselsättning, utbildning, födelseland.76 Enkäten har genom- förts av SCB. Uppgifter om barns eventuella funktionsnedsättningar ingår inte i undersökningen.

År 2012 genomfördes även en föräldraundersökning för barn i grundskolan och gymnasieskolan inom undersökningen Attityder till skolan (vilken också har genomförts år 1994, 1997, 2000 och år 2003).77

Skolenkäten

Skolinspektionens undersökning Skolenkäten riktar sig till elever i årskurs 5 och 8 i grundskolan och gymnasiets år 2, till vårdnads- havare till barn i förskoleklass, grundskola och anpassad grundskola samt till pedagogisk personal i grund- och gymnasieskola under en tvåårsperiod. Varje år deltar hälften av landets skolor i Skolenkäten. Urvalet görs på huvudmannanivå. Resultaten från Skolenkäten utgör ett viktigt underlag för Skolinspektionen vid både tillsyn och kvali- tetsgranskning och är en del av myndighetens risk- och väsentlig- hetsanalys. För skolor är det obligatoriskt att delta.78 Enkätens frågor utgår från skollagen och läroplaner och de områden som Skolinspek- tionen granskar. Detta med särskilt fokus på sådant som kan vara svårt att få grepp om via andra källor, till exempel om eleverna upp- lever studiero och känner sig trygga i sin skola. Skolenkäten riktar sig inte till elever eller pedagogisk personal i specialskola, sameskola, anpassad grundskola eller anpassad gymnasieskola. Undersökningen identifierar inte heller funktionsnedsättning, vilket resulterar i att det saknas information om barn och elever med funktionsnedsätt- nings erfarenheter och upplevelser av skolsituationen.

Resultatet från Skolenkäten publiceras på Skolinspektionens webb- plats. I totalrapporten från år 2023 framgår vilka offentliga och en-

76Skolverket (2013b).

77Skolverket (2013a).

7826 kap. 7 § skollagen.

163

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

skilda huvudmän som ingår i undersökningen. Rapporter på skol- enhets- och huvudmannanivå finns också publicerade på Skolverkets webbplats. Resultaten från Skolenkäten utgör även underlag till Sveriges Kommuner och Regioners (SKR:s) rapporter Öppna jämförelser samt databasen Kolada avseende grund- och gymnasieskolan.79

År 2023:s enkät besvarades av 147 000 elever i årkurs 5 och 8 samt gymnasiets år 2, av 46 000 lärare i grund- och gymnasieskolan och av 216 000 vårdnadshavare. Totalt omfattade Skolenkäten under år 2023, 409 000 enkätsvar. Bland eleverna var svarsfrekvensen 82 procent, bland pedagogisk personal 72 procent och bland vårdnadshavare 37 procent. Undersökningen är avanonymiserad. De variabler som ingår är för elever: kön, bakgrundsuppgifter om skolenheterna (huvud- man, kommun, driftsform, totalt antal elever, klass); för vårdnads- havare: barnets årskurs samt kön, bakgrundsuppgifter om skolen- heterna (huvudman, kommun, driftsform, totalt antal elever); för pedagogisk personal: bakgrundsuppgifter om skolenheterna (huvud- man, kommun, driftsform, totalt antal pedagogisk personal).

Skolenkäten, som finns i olika versioner beroende på respondent- grupp handlar i huvudsak om: undervisning och lärande, anpassning efter elevens behov, grundläggande värden och inflytande samt trygg- het och studiero. Resultaten i Skolenkäten från år 2023 redovisades utifrån följande frågeområden: information om utbildningen, sti- mulans, stöd, kritiskt tänkande, bemötande – lärare, bemötande – elever, inflytande, studiero, trygghet, förhindra kränkningar samt elevhälsa.

80Under rubriken Trygghet ställdes följande frågor till elever: Känner du dig rädd för andra elever i skolan? Känner du dig rädd för någon lärare eller annan vuxen i skolan? Känner du dig trygg i skolan? Känner du att du kan vara dig själv i skolan. Under rubriken Elev- hälsa ställdes följande frågor till elever: Känner du att det finns någon vuxen i skolan som bryr sig om hur du mår? Hur lätt eller svårt är det att få hjälp av elevhälsan, till exempel skolsköterskan?

79Skolinspektionen (2023b).

80Skolinspektionen (2023a).

164

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

Undersökningarna om levnadsförhållanden och Barn-ULF

Sedan 1974 genomför SCB regelbundna undersökningar av levnads- förhållandena (de så kallade ULF-undersökningarna). Från och med år 2008 harmoniserades ULF med den EU-reglerade undersökningen EU-SILC (genom att urvalet till den nya panelen i EU-SILC:s longi- tudinella del även får besvara frågorna som ingår i ULF), och hädan- efter har den integrerade undersökningen benämnts ULF/SILC.81

ULF-undersökningarna är en årlig intervjuundersökning bland ett representativt urval i befolkningen (16 år och äldre). De frågor som ställs i undersökningen syftar till att ge en bred beskrivning av levnadsförhållanden för olika grupper i befolkningen när det gäller olika områden: boende, ekonomi, hälsa, fritid, medborgerliga aktivi- teter, sociala relationer, sysselsättning och arbetsmiljö samt trygghet och säkerhet. Undersökningen genomförs genom telefonintervjuer, och ungefär 20 000 personer ingår varje år i undersökningens urval.

Uppföljningar av detta slag har varit betydelsefulla inom funk- tionshindersområdet. De har visat att personer med funktionsned- sättning uppger sämre levnadsförhållanden jämfört med befolkningen i övrigt inom alla livsområden. Resultaten har också identifierat viktiga skillnader mellan delgrupper med olika typer av funktions- nedsättningar inom gruppen ”personer med funktionsnedsättning”.

Sedan år 2001 genomförs också en undersökning bland barn i åldern 12–18 år (Barn-ULF) vilken omfattar frågor om bland annat situationen i skolan, vad barnen gör på sin fritid och hur de mår.

Barn-ULF bidrar med andra ord med viss kunskap om hur barn och elever upplever sin skolsituation, men framför allt är under- sökningen betydelsefull då den ger ett bredare perspektiv när det gäller barns levnadsförhållanden liksom den ger möjligheter till jäm- förelser såväl mellan olika grupper som över tid.

Den undersökningsdesign man ursprungligen arbetade med inne- bar dock att antalet svarande blev relativt litet, vilket innebar att möjligheterna att redovisa resultaten för olika undergrupper var högst begränsade. Under flera år var det inte fler än 550 barn som interv- juades varje år, och när bortfallet (de som av olika anledningar valde att inte besvara enkäten) ökade gjordes bedömningen att det var nöd- vändigt att stärka undersökningen för att värna dess kvalitet. Detta

81EU-SILC står för European Union Statistics on Income and Living Conditions, och det är en undersökning som genomförts sedan 2003.

165

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

ledde till att SCB gjorde ett uppehåll i undersökningen, och att man under denna tid inledde ett utredningsarbete för hur undersök- ningen skulle kunna stärkas. Detta utredningsarbete redovisades i en rapport år 2022,82 och med utgångspunkt från denna beslutade man genomföra en förnyad, och delvis modifierad, Barn-ULF hösten 2023.

Vid tidpunkten för detta betänkandes färdigställande var insam- lingsarbetet i stort sett avslutat, och den preliminära bedömning SCB gjorde var att den förändrade metodik man tillämpat i huvudsak fungerade som förväntat. Planen är att resultaten från undersök- ningen ska offentliggöras våren 2024 (preliminärt i mars).

Kompletterande undersökningar

Förutom undersökningar som genomförs av Skolverket, Skolinspek- tionen och SCB genomför även andra myndigheter, bland annat Folk- hälsomyndigheten och Myndigheten för ungdoms- och civilsamhäl- lesfrågor (MUCF) återkommande nationella enkätundersökningar vilka kan belysa viktiga aspekter av skolsituationen för barn och elever med funktionsnedsättning.

Skolbarns hälsovanor

Folkhälsomyndighetens undersökning Skolbarns hälsovanor är en internationell enkätundersökning som har genomförts vart fjärde år sedan 1985/86. Den senaste undersökningen ägde rum år 2021/22 då cirka 50 länder i Europa, Nordamerika och Asien deltog. Under- sökningen genomförs bland barn i åldrarna 11, 13 och 15 år, mot- svarande årskurs 5, 7 och 9 i grundskolan i Sverige. Skolbarns hälso- vanor genomförs i syfte att öka kunskapen om de livsvillkor och levnadsvanor som är viktiga för barns hälsa, att följa utvecklingen över tid och att jämföra resultaten med andra länders resultat. Under- sökningen belyser både psykiska och fysiska aspekter på hälsa och den sociala miljön som barnen befinner sig i.83

Skolbarns hälsovanor är en befolkningsstudie och resultaten från undersökningen är i första hand avsedda att presenteras på aggrege- rad nivå, det vill säga för barn och unga som grupp. Vidare kan resul-

82Statistiska centralbyrån (2022b).

83Folkhälsomyndigheten (2023b).

166

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

taten uppdelat på olika grupper av barn, till exempel flickor respek- tive pojkar, barn i olika åldrar, barn med svensk respektive utländsk bakgrund, barn med olika socioekonomiska förutsättningar och barn med respektive utan funktionsnedsättning.

Enkäten är frivillig att delta i, den besvaras anonymt i klassrum- met och innehåller inga identitetsuppgifter.

I Skolbarns hälsovanor får eleverna ange om de har en långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller annat långvarigt hälsoproblem, fastställd av läkare. De får även svara på om de tar medicin för den långvariga sjukdomen, funktionsnedsättningen eller långvariga hälso- problemet samt om funktionsnedsättningen påverkar närvaron och deltagandet i skolan.

Under hösten 2021 och våren 2022 genomfördes den tionde data- insamlingen inom studien Skolbarns hälsovanor. Fler skolor än tidigare bjöds in för att resultaten skulle kunna presenteras för varje region. Vid undersökningstillfället (år 2021/22) medverkade 41 946 elever vid 2 329 skolor. De flesta frågor i enkäten är desamma vid varje data- insamling. Det ställs frågor om bakgrund och levnadsvanor, vardags- rutiner, hälsa, sociala relationer, sex, fysiska aktiviteter, mående, skolan, stress, mobbning, tobak, alkohol, droger, internet och sociala medier och om att studera vidare på gymnasiet. I enkäten år 2021/22 ställdes nya frågor om skolstress, elev- och lärarrelationer, skolpre- stationer och psykisk hälsa. Även frågor om hur covid-19-pandemin har påverkat livet ställdes. Nya frågor om relationer och sexualitet ställdes till 15-åringar.

LUPP-undersökningen

Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF) genom- för kontinuerligt den så kallade LUPP-undersökningen (Lokal upp- följning av ungdomspolitiken), en enkät för kommuner och regioner som vill få kunskap om hur unga har det, hur de mår och vad de tycker om att leva på sin bostadsort. De frågor som ingår i undersök- ningen rör områdena: fritid, skola, familjen, hälsa, trygghet, samhälle och demokrati, arbete samt framtid. Enkäten finns för tre olika ålders- grupper: 13–16 år, 16–19 år och 19–25 år. Enligt uppgift från MUCF innehåller enkäten personuppgifter och ett avtal tecknas med del- tagande kommuner om personuppgiftshantering. Eftersom under-

167

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

sökningen genomförs i samarbete med kommuner/regioner varierar antalet deltagare mellan åren, men en majoritet av landets kommuner har vid något tillfälle deltagit i undersökningen. I LUPP-undersök- ningen ställs en fråga om funktionsnedsättning.84

LUPP är ett verktyg som är framtaget för att spegla den natio- nella ungdomspolitiken. Den ska passa så många som möjligt, kom- muner och regioner över hela landet, stora som små, storstad och glesbygd. Tanken är att man i efterhand inte bara kan följa utveck- lingen i sin egen kommun eller region utan också jämföra resultatet med andras. Enkäten är därför till stora delar standardiserad.

Gymnasieungdomars studieintresse

Statistikmyndigheten SCB har genomfört enkätundersökningar om gymnasieungdomars studieintresse sedan läsåret 1992/93. Fram till läsåret 2003/04 genomfördes undersökningen årligen. Därefter har den genomförts vartannat år.85

Undersökningen är en stratifierad urvalsundersökning. Den senaste undersökningens rampopulation utgjordes av personer som gick i årskurs 2 på gymnasieskolan läsåret 2020/21 enligt Skolverkets register över elever i gymnasieskolan. Statistiken redovisas på typ av gym- nasieprogram, region, föräldrars utbildningsnivå samt om elever är födda i Sverige eller utrikes födda. All statistik redovisas uppdelat på kön där det är möjligt. Uppgifter om gymnasieprogram och region inhämtas från Skolverkets elevregister. Uppgifter om föräldrars ut- bildningsnivå inhämtas från Utbildningsregistret och uppgifter om födelseland inhämtas från registret över totalbefolkningen.

Undersökningens syfte är att undersöka intresset hos elever i gymnasieskolan för att börja studera på universitet och högskola inom de närmaste tre åren och vad som kan tänkas vara orsaker till att elever planerar eller inte planerar vidare studier. För elever med studieplaner undersöks även vad de önskar studera, omfattningen och längd av studier samt om de har ett specifikt lärosäte i åtanken och i så fall varför. Jämförelser görs utifrån gymnasieprogram, kön, föräldrarnas utbildningsnivå, född i Sverige/utrikes född, region. Det ställs inga frågor om funktionsnedsättning i undersökningen.

84Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällefrågor (2019).

85Statistiska centralbyrån (2022a).

168

SOU 2023:95

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

7.3.3Forskning

Utöver de uppgifter som samlas in via myndigheter och organisa- tioner, data som i huvudsak inte särskiljer barn och elever med funk- tionsnedsättning och deras villkor, finns vissa funktionshindersre- laterade kunskaper baserade på forskningsstudier. Inom ramen för utredningens tid och resurser har det inte funnits möjlighet att göra en systematisk sammanställning av den vetenskapliga kunskapen. Men det kan konstateras att det bland annat råder brist på longitudinella studier som till exempel kan analysera effekter av stödinsatser, pedagogiska arbetssätt eller orsakssamband mellan olika faktorer. Det saknas också studier med representativa urval vars resultat kan generaliseras till hela populationen och det kan konstateras att det finns ett större forskningsintresse för vissa barn- och elevgrupper och skolformer än andra.

I avsnitt 3.6 nämns några exempel på forskningsstudier som har relevans för frågan om barn och elever med funktionsnedsättning och deras villkor i skolväsendet. Till den bilden kan läggas studier som fokuserar på en särskild grupp eller särskilda frågor (som till exempel fokus på en viss grupps färdigheter i läsförståelse eller matematik, på specifika stödinsatsers betydelse, effekter av särskilda pedagogiska arbetssätt, olika gruppers relationer med skolkamrater, en mindre grupps erfarenheter och upplevelser av skolsituationen, med mera) och de är viktiga kunskapsbidrag. Men för att få ett mer heltäckande, tillförlitligt och nyanserat kunskapsunderlag för såväl politik som praktik behövs mer kvalificerad uppföljning och forskning.

I avsnitt 10.5 redogörs för utredningens förslag att komplettera statistikinsamlingen om kunskapsresultat, stödinsatser och de be- rördas egna erfarenheter med en särskild satsning på longitudinell forskning, särskilda fördjupade forskningsstudier om specifika gruppers villkor och systematiska kunskapsöversikter.

7.4Erfarenheter från de nordiska länderna

Som en del av utredningens arbete har vi tagit del av hur man i andra länder arbetar med de frågor som står i fokus för vår utredning. I samarbete med Nordens Välfärdscenter anordnade vi ett expert- seminarium i Köpenhamn den 12–13 april 2023 kring frågan hur man i de nordiska länderna samlar in och organiserar information/data

169

Organisation och ansvarsfördelning för uppföljning i dag

SOU 2023:95

om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. Vid detta seminarium medverkade ett tjugotal experter, där flertalet var verksamma vid organisationer som på olika sätt arbetade med att sammanställa statistik om barn och elever med funktionsnedsätt- ning. Med detta gav seminariet en god överblick över hur man i de nordiska länderna organiserat arbetet med att samla in och samman- ställa information om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.

De viktigaste erfarenheterna från seminariet är redovisade i en bilaga till betänkandet (se bilaga 5). Här ska endast tas upp de punk- ter som har direkt relevans för vår fortsatta diskussion.

Bland de som deltog vid seminariet rådde en bred samstämmighet om att det är angeläget att få en ökad kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning, och att detta är ett område där kunskapsluckorna är betydande. Erfarenheterna från flera länder är att detta är ett område som alltför ofta ”faller mellan” utbildnings- politikens respektive funktionshinderspolitikens ansvarsområden.

Inte i något av de medverkande länderna hade man utvecklat någon sammanhållen modell som skulle kunna ligga till grund för en syste- matisk uppföljning av den aktuella gruppen barn och elever. På lik- nande sätt som i Sverige genomförs olika enskilda studier och kart- läggningar, men den sammanfattande bilden är ändå att kunskapen är ofullständig och/eller fragmentarisk.

En skillnad mellan Sverige och övriga nordiska länder syntes vara att medan man i Sverige i hög grad förlitat sig på olika nationella enkät-/surveyundersökningar för att skaffa sig en bild av villkoren för barn och elever med funktionsnedsättningar, har man i övriga nordiska länder i högre grad prövat olika sätt att använda befintliga registerdata. Av särskilt intresse för svenska förhållanden framstod en pilotstudie som genomförts i Danmark.

170

8Särredovisningen

i Pisaundersökningen

I direktiven anges att utredningen ska ”analysera och föreslå hur upp- gifter om exkluderade elever kan särredovisas i Pisaundersökningen”. Detta mot bakgrund av den kritik som Riksrevisionsverket (Riks- revisionen) har riktat mot regeringen med anledning av den redovis- ning som Statens skolverk (Skolverket) genomförde under Pisaunder- sökningen 2018.1 Sedan utredningen inledde sitt arbete sommaren 2022 har riksdag och regeringen agerat utifrån Riksrevisionens kritik och med Skolverkets förändrade bedömning har behovet att ytter- ligare utreda dessa frågor bortfallit. Regeringen hänvisade till det upp- drag som Skolverket fått att förstärka sina insatser för att säkerställa ett högt deltagande i enlighet med OECD:s gällande riktlinjer i Pisa- undersökningen 2022 och Skolverkets redovisning av uppdraget. Med hänvisning till att Skolverket därav anpassat redovisningen av Pisa- undersökningen för att undanröja den brist som Riksrevisionen pekade på har vi valt att inte vidare hantera den frågan. I detta kapitel redo- görs mer utförligt för grunden för denna bedömning.

8.1Vad är Pisaundersökningen?

Kunskapsundersökningen Programme for International Student Assessment (Pisa), den så kallade Pisaundersökningen, är en interna- tionell urvalsstudie som undersöker 15-åringars kunskaper inom läs- förståelse, matematik och naturvetenskap och som genomförs vart tredje år. Sverige har deltagit sedan starten år 2000, och år 2018 skrev ett urval av 5 500 15-åriga elever från 207 grundskolor och 16 gymnasie- skolor proven och besvarade tillhörande enkät.2

1Riksrevisionen (2020).

2Skolverket (2019b), s. 9.

173

Särredovisningen i Pisaundersökningen

SOU 2023:95

Sveriges resultat från Pisaundersökningen 2015 indikerade att en nedåtgående kurva hade vänt. Resultaten i alla tre ämnesområden för- bättrades. Resultaten i undersökningen år 2018 bekräftade denna bild med resultat i linje med dem från år 2015.3 När resultaten från Pisa- undersökningen 2018 publicerades hösten 2019 ifrågasattes emeller- tid dessa, bland annat av ett antal forskare, som menade att ett alltför stort antal svenska elever hade exkluderats. OECD:s riktlinje är att exkluderingarna inte bör överstiga mer än 5 procent av målpopula- tionen. Andelen exkluderade svenska elever uppgick dock till drygt 11 procent, vilket hade godkänts av OECD inom ramen för den gransk- ning som görs enligt regelverket. Företrädare för regeringen bad då, i samråd med Skolverket, OECD att göra en ny granskning av det svenska genomförandet av Pisaundersökningen.

I september år 2020 ställde sig en majoritet i riksdagens utbild- ningsutskott bakom ett utskottsinitiativ om att riksdagen i ett till- kännagivande skulle uppmana regeringen att tillsätta en oberoende utredning kring Sveriges deltagande i PISA 2018.4 Riksdagen avslog dock detta initiativ med motiveringen att OECD redan hade blivit ombedd att göra en förnyad granskning av de svenska resultaten.

I OECD:s nya rapport konstaterades att det stora antalet exklude- rade elever troligen kunde förklaras med det stora flyktingmottagan- det åren före 2018, vilket även var Skolverkets bedömning. OECD:s slutsats var att Sveriges deltagande och resultat i PISA var korrekta.

Riksrevisionen bedömde dock att det fanns anledning att ifråga- sätta delar av OECD:s rapport och beslöt därför om en egen gransk- ning, med fokus på frågan om exkluderingar och bortfall (för defini- tion av begreppen, se nedan).

Skolverket och regeringen fick faktagranska och bemöta iaktta- gelserna i revisionens rapport. Riksdagen överlämnade den slutliga granskningsrapporten till regeringen i april månad 2021. Skolverkets generaldirektör med flera informerade utbildningsutskottet i maj 2021 och ansvarigt statsråd och företrädare för departementet gjorde samma månad detsamma. Regeringen gav samtidigt Skolverket i upp- drag att förstärka sina insatser för att säkerställa ett högt deltagande i PISA 2022.5 Skolverket redovisade detta uppdrag till regeringen i november 2021.6 Regeringens skrivelse om de åtgärder man vidtagit

3Skolverket (2018b).

4Riksdagen (2020).

5Regeringen (2021d).

6Skolverket (2021).

174

SOU 2023:95

Särredovisningen i Pisaundersökningen

och kommer att vidta med anledning av Riksrevisionens granskning överlämnades till riksdagen i oktober 2021. Utbildningsutskottets för- slag om att lägga regeringens skrivelse till handlingarna, men med tre tillkännagivanden till regeringen, lades till grund för ett riksdagsbeslut i ärendet i februari 2022. Antalet tillkännagivanden reducerades av riks- dagen till ett: regeringen skulle säkra tillförlitligheten i genomföran- det av internationella kunskapsmätningar i den svenska skolan samt genomföra en analys av hur förtroendet för PISA kunde återupprättas.

Samtliga inblandade instanser har varit eniga om att Skolverket följde OECD:s regelverk vid genomförandet av Pisaundersökningen 2018, men också, att Skolverket och regeringen kunde ha gjort mer för att följa upp det höga antalet exkluderade elever. Det tycks också råda enighet om att uppföljningen skulle ha underlättats om delta- gande skolor hade kunnat särredovisa de elever som exkluderats från provet på grund av funktionsnedsättningar respektive de som exklu- derats till följd av bristfälliga språkkunskaper. På grund av Skolver- kets tolkning av regelverket om personuppgiftsbehandlingar enligt dataskyddsförordningen (se avsnitt 11.2) sker sedan år 2016 ingen sådan särredovisning. Detta har OECD, som två gånger granskat och godkänt Sveriges genomförande och resultat i Pisaundersökningen 2018, inte invänt mot.

8.2Hur går Pisaundersökningen till?

Genomförandet av undersökningen sker i olika faser som består av flera på förhand specificerade moment och tidsramar. Övergripande kan man beskriva genomförandet i fyra faser. Den första består av för- beredelsearbete, där det bland annat ingår att ta fram provuppgifter, översättning, rekrytera personal och påbörja urval av skolor och elev- underlag inför förstudien. Den andra fasen består av en förstudie. Förstudien är en viktig del för att testa provfrågor, översättning, metoderna för att samla in och analysera data och att utbilda invol- verad personal. Fasen möjliggör för länderna att upptäcka problem i genomförandet som kan rättas till inför huvudstudien. Eventuella avvikelser från regelverket ska godkännas av OECD innan huvud- studien genomförs. Huvudstudien inkluderar liknande moment som förberedelsefasen, men med ett större urval av skolor och elever. I den sista fasen analyseras data och OECD tar fram en internationell

175

Särredovisningen i Pisaundersökningen

SOU 2023:95

rapport. Varje elev ska göra två delprov och besvara en enkät. En- käten består bland annat av frågor om elevens bakgrund, elevens lärande och engagemang och motivation att lära sig ämnena. Även rektorerna på de utvalda skolorna besvarar en enkät om hur undervisningen orga- niseras.

8.2.1Ansvarsfördelningen i urvalsprocessen

PISA genomförs utifrån regler och riktlinjer som OECD bestäm- mer. OECD har tagit fram manualer som beskriver riktlinjerna och genomför utbildningar kring dessa för de nationella center som genom- för Pisaundersökningen i de deltagande länderna. I Sverige är Skol- verket sedan år 2015 det nationella centret. Det är en av rektor utsedd skolsamordnare som identifierar vilka elever som uppfyller OECD:s regler för exkludering.

I Skolverkets roll ingår bland annat att utbilda och ge stöd till skolsamordnarna i vilka regler som gäller för urval, exkludering och bortfall. Skolverket ska också säkerställa att reglerna tillämpas samt förse skolsamordnarna med relevanta manualer för hur proven ska genomföras. I Skolverkets ansvar ingår även att översätta och anpassa de manualer som OECD beslutat om så att de blir användbara i den svenska kontexten och att informera vårdnadshavare om PISA. I den manual som OECD beslutat för nationella projektledare framgår även att Skolverket ska säkerställa att de elevlistor som samlas in från varje deltagande skola håller hög kvalitet.

8.2.2Hur går urvalet till?

Urvalet av elever som ska göra proven sker i flera steg. Inledningsvis listas alla skolor som året innan genomförandet har elever i rätt ålder i årskurs 7 eller högre. I Sverige är det en hel årskohort som ingår i målpopulationen, det vill säga elever födda mellan 1 januari och 31 december det aktuella året. För Pisaundersökningen 2018 var det elever födda år 2002. Specialskolor och anpassade grund- och gym- nasieskolor är markerade och exkluderas innan urvalet görs och räk- nas med i exkluderingsgraden. OECD gör sedan ett stratifierat slump- mässigt urval av skolenheter som ska delta. Skolsamordnarna ombeds av Skolverket att fylla i en elevlista med alla elever i skolan födda det

176

SOU 2023:95

Särredovisningen i Pisaundersökningen

aktuella året och då även ange vilka elever som behöver någon form av extra stöd i sin undervisning. Det finns olika koder beroende på vilken form av stöd eleven har, till exempel för fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar, eller extra språkundervisning. I Sverige kodas alla elever med behov av någon form av extra stöd med samma kod, vilket OECD inte har framfört några synpunkter på. När elevlistorna kommit in till Skolverket importeras dessa in i en programvara som OECD tillhandahåller. I programvaran görs ett slumpmässigt urval av elever som ska delta i PISA på de utvalda skolorna. I varje land ska urvalet omfatta ett visst antal skolor och elever per skola. I Sverige var det år 2018 minst 150 skolor och 37 elever från varje skola. Om en skola inte hade 37 elever skulle alla elever på skolan väljas. I skolor där det gick fler än 37 elever i korrekt årskurs och åldersgrupp gjordes ett slumpmässigt urval av elever. Efter att skolsamordnarna fått veta vilka elever som valts ut till proven skulle de fylla i ett elevprotokoll och där ange vilka elever som i enlighet med riktlinjerna skulle exkluderas.

8.2.3Varför och när elever kan exkluderas

Kriterierna för exkludering av elever i PISA har varit oförändrade sedan undersökningens start år 2000. De första exkluderingarna görs redan genom att specialskolor och anpassade grund- och gymnasie- skolor exkluderas. Men bara för att en elev har någon form av särskilt stöd är det inte säkert att eleven ska exkluderas. Sammanlagt får ex- kluderingarna enligt OECD:s regelverk inte överstiga 5 procent av målpopulationen, det vill säga inklusive de exkluderade skolorna.

OECD har följande riktlinjer för när en exkludering ska få göras, med avsikten att exkluderingarna ska minimeras:

•Elevens vårdnadshavare tillåter inte att barnet deltar i Pisaunder- sökningen.

•Eleven har en måttlig till svår permanent fysisk funktionsnedsätt- ning (till exempel synnedsättning) som gör att eleven inte kan delta vid provet.

•Eleven har en kognitiv, beteendemässig eller emotionell funktions- nedsättning som, bedömd enligt en person som är professionellt sakkunnig på området, gör att eleven inte kan delta i Pisaunder- sökningen. Funktionsnedsättningen ska vara så allvarlig att eleven

177

Särredovisningen i Pisaundersökningen

SOU 2023:95

inte kan tillgodogöra sig de allmänna instruktionerna till provet, eller;

•Eleven uppfyller samtliga tre nedanstående kriterier

–har inte svenska som modersmål

–har begränsade kunskaper i svenska

–har fått mindre än 1 års undervisning i svenska.

Till provtillfället förväntas alltså 37 elever från respektive skola, med- verka. De elever som inte deltar på provdagen redovisas som bortfall. Om en elev inte svarat på ett tillräckligt antal av frågorna räknas inte provet, utan redovisas som bortfall.

8.3Riksrevisionens granskning och hur denna tagits emot

Riksrevisionens övergripande iakttagelser var att den höga andelen exkluderade elever i Pisaundersökningen 2018 inte kunde förklaras av ett ökat antal nyanlända elever. Enligt Riksrevisionen hade de flesta elever som kom till Sverige i samband med flyktingkrisen år 2015 varit för länge i svensk skola vid tidpunkten för Pisaundersökningen 2018 för att kunna exkluderas enligt OECD:s kriterier. Riksrevisio- nen hittade inte heller någon annan förklaring till den höga andelen exkluderade elever.

Riksrevisionen konstaterade att Skolverket hade genomfört de kvalitetssäkringsmoment som OECD krävt, men att för lite hade gjorts för att följa upp hur skolsamordnarna uppfattat kriterierna och hur de faktiskt hade exkluderat elever. Riksrevisionen bedömde att för många elever hade exkluderats på felaktiga grunder.

Skolverket hade vidare, enligt Riksrevisionen, inte på ett trovärdigt sätt utrett tveksamheterna kring exkluderingarna i Pisaundersökningen 2018. Uppföljningen av exkluderingar hade enligt Riksrevisionen för- svårats av att Skolverket år 2016 gjort en ny tolkning av den då gäl- lande personuppgiftslagen (1998:204), så att exkluderingar för funk- tionsnedsättningar och språkbegränsningar sedan dess samredovisas. Detta var, enligt Riksrevisionen, en fråga som Skolverket hade kunnat

178

SOU 2023:95

Särredovisningen i Pisaundersökningen

lyfta till regeringen för att eventuellt åstadkomma en författnings- ändring.

Vad gällde regeringens ansvar angav revisionen att regeringen inte hade säkerställt att Pisaundersökningen 2018 genomfördes på ett till- förlitligt sätt när det gäller exkluderingar och bortfall av elever och att regeringen inte på ett trovärdigt sätt hade utrett tveksamheterna kring exkluderingarna i Pisaundersökningen 2018. Detta berodde en- ligt Riksrevisionen inte nödvändigtvis på att regler eller processer var felaktigt utformade, utan på att regeringen i den här frågan inte hade fullföljt sitt ansvar att se till att underlydande myndigheter bedriver sin verksamhet enligt de krav som grundlagen ställer. En rimlig åt- gärd från regeringen hade, enligt Riksrevisionen, varit att ta kontakt med myndigheten och be om en förklaring till de motstridiga upp- gifterna. På liknande sätt borde regeringen ha uppmärksammat att OECD:s rapport innehöll felaktiga antaganden.

8.3.1Regeringens bedömning och bemötanden av Riksrevisionens iakttagelser

Regeringens bedömning av Riksrevisionens kritik rörande exkluder- ingarna var att även om det inte enbart utifrån den nationella stati- stiken gick att slå fast en exakt nivå för andelen elever som skulle ha exkluderas på grund av bristande språkkunskaper, så visade Riksrevi- sionens granskning att det fanns oklarheter avseende exkluderingen av vissa elever i Pisaundersökningen 2018. Det kunde enligt regeringens mening ha förekommit att elever har exkluderats från att delta i Pisa- undersökningen 2018 på ett sätt som inte var förenligt med OECD:s riktlinjer. Regeringen instämde i huvudsak i Riksrevisionens iakt- tagelse att Skolverket inte i tillräcklig utsträckning hade följt upp den höga andelen exkluderade elever eller andelen bortfall. Regeringen delade också Riksrevisionens bedömning att uppföljningen av exklu- deringar hade försvårats genom att exkluderingar för funktionsned- sättningar och språkbegränsningar samredovisas.

Vad gällde regeringens uppföljningsansvar ansåg man sig, genom sin kommunikation med Skolverket, ha agerat och vidtagit adekvata åtgärder för att försäkra sig om att Pisaresultaten var tillförlitliga. Det interna arbetsmaterial som tagits fram inom Utbildningsdeparte- mentet hade utgjort underlag för regeringens kommunikation med Skolverket. Även den omständigheten att Riksrevisionen inte såg

179

Särredovisningen i Pisaundersökningen

SOU 2023:95

någon grund att ifrågasätta att Skolverket gjort och genomfört alla de moment som OECD kräver åberopades som stöd för att reger- ingen skulle anses ha fullgjort sitt uppföljningsansvar. Regeringen hänvisade till det uppdrag som Skolverket fått att förstärka sina in- satser för att säkerställa ett högt deltagande i enlighet med OECD:s gällande riktlinjer i Pisaundersökningen 2022 och Skolverkets redo- visning av uppdraget. I och med den sistnämnda skrivelsen ansåg reger- ingen att revisionens rapport var slutbehandlad.

8.3.2Riksdagens beslut och tillkännagivande

Riksdagen lade regeringens skrivelse med anledning av Riksrevisio- nens kritik mot hur exkluderingen av elever till Pisaundersökningen 2018 till handlingarna med ett tillkännagivande att regeringen skulle säkra den fortsatta tillförlitligheten i genomförandet av internatio- nella kunskapsmätningar i den svenska skolan och genomföra en analys av hur förtroendet för PISA kunde återupprättas. I övriga delar bifölls reservationer som grundades i att regering och Skolverket redan hade påbörjat ett arbete, och att tillkännagivandena därför inte behövdes.

8.4Skolverkets beslut med anledning av Riksrevisionens kritik

Med anledning av det stora samhällsintresse som de internationella kunskapsmätningarna har tillsammans med det statistiska ändamålet bedömde Skolverket att det finns grund för omprövning av den tidi- gare praxisen kring redovisning av exkluderingskriterier.7 I den tidi- gare bedömningen ansåg Skolverket att det inte var möjligt att regi- strera elever utifrån kategorier som kan definieras som hälsoaspekter, eftersom det är känsliga personuppgifter (se avsnitt 11.2). Den nya bedömningen grundar sig framför allt på att insamlingen sker inom ramen för statistiksekretessen enligt 24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och 7 § offentlighets- och sekretessförord- ningen (2009:641). Personuppgifterna får inte användas i andra sam- manhang och hanteringen av dem sker efter tydliga arbetsordningar. Vidare behandlas uppgifterna på personnivå endast hos Skolverket

7Skolverket (2023k).

180

9 Utredningens överväganden

I detta kapitel redovisas utredningens övergripande överväganden, det vill säga de slutsatser respektive ställningstaganden som ligger till grund för de konkreta förslag som redovisas i kapitel 10.

9.1Viktiga etiska argument för behovet av mer kunskap

För att på ett bättre sätt kunna hävda och tillgodose barn och elever med funktionsnedsättnings rättigheter, behov och intressen i skol- väsendet behövs mer och bättre kunskap om dessa barns och elevers villkor. Behovet av bättre kunskap handlar såväl om gruppens studie- resultat som om deras sociala situation i skolväsendet i övrigt, liksom de insatser gruppen får del av.

Kunskapen om barns och elevers situation i skolväsendet är gene- rellt relativt god, men när det gäller barn och elever med funktions- nedsättning är kunskapen fragmentarisk och otillräcklig. Den är inte heller av den karaktären att förändringar över tid kan avläsas eller sammanställas och analyseras. Dessutom behöver kunskaperna både breddas och fördjupas. Det är utredningens uppfattning att det därför finns goda argument för att öka kunskapsambitionerna genom att särredovisa denna grupp i statistik och systematiskt samla in de be- rördas erfarenheter samt öka det vetenskapligt baserade kunskaps- underlaget.

Med mer kunskap om barn och elever med funktionsnedsättnings villkor i skolväsendet blir det möjligt att på ett betydligt bättre sätt än i dag systematiskt följa upp, uppmärksamma och utforma situationen i förskola och skola utifrån barnens och elevernas behov. Underlaget för att fördela resurser och att främja likvärdiga möjligheter till lärande och utveckling förbättras liksom underlaget för att motverka konse-

183

Utredningens överväganden

SOU 2023:95

kvenser som funktionsnedsättningen kan medföra. Detta är viktiga och grundläggande etiska argument för att systematiskt samla in uppgifter över tid om denna grupps villkor. En ökad kunskap om hur skolväsen- det ur olika perspektiv fungerar för barn och elever med funktions- nedsättning ligger i linje med såväl skollagen som FN:s funktions- hinder- och barnkonvention. Det bidrar till att synliggöra denna grupp och deras villkor, något som även skapar förutsättningar för att utveckla bättre insatser och effektivare stöd i skolväsendet samt genomföra an- passningar av pedagogik och lärmiljö för denna grupp.

Det finns emellertid även etiska argument som talar mot en upp- giftsinsamling. Ett sådant argument är att uppgifter om funktionsned- sättning är att betrakta som känsliga personuppgifter, och att insamling av denna typ av uppgifter riskerar utgöra ett intrång i den enskildes integritet. Ett annat argument är att en insamling av uppgifter om enskilda individer riskerar förskjuta intresset, från hur förskolans och skolans verksamhet är organiserad och utformad till det enskilda bar- nets och elevens funktionsförmåga. Det som i själva verket är brister i skolväsendets sätt att fungera riskerar att bli betraktat som den enskildes problem. Dessa aspekter är, vid sidan av behovet av att synliggöra denna grupps situation, också viktiga att beakta.

Utredningen menar att de kritiska etiska argumenten inte kan utgöra tillräckliga skäl för att inte uppmärksamma gruppens villkor och behov. Sammantaget överväger de främjande etiska argumenten för införande av ett systematiskt, robust och hållbart uppföljnings- system när det gäller villkoren för barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet, men de kritiska argumenten måste beaktas vid utformandet av förslagen.

En utgångspunkt för de förslag utredningen valt att gå fram med är den relativa synen på funktionshinder, det vill säga att funktions- hinder uppstår i samspelet mellan en individ med funktionsnedsätt- ning och en icke-anpassad omgivning. En övergripande målsättning är att vi sökt utforma förslagen så att intrång i enskilda personers integritet så långt som möjligt begränsas och att värdet av mer kun- skap överväger nackdelar.

184

SOU 2023:95

Utredningens överväganden

9.2Nödvändigt att tydliggöra ansvariga myndigheters ansvar för uppföljning av barn och elever

med funktionsnedsättning i skolväsendet

Ett flertal myndigheter – i första hand Skolverket, men också Special- pedagogiska skolmyndigheten och Skolinspektionen – arbetar på olika vis för att huvudmännen i skolväsendet ska uppfylla sina skyldig- heter. Det sker bland annat genom allmänna råd, insamling av verk- samhetsstatistik, inspektioner av skolhuvudmännens verksamheter, intervjuer med pedagogisk personal, barn och elever inom förskolan och skolan och deras vårdnadshavare och enkäter riktade till dessa aktörer.

Det finns i dag en tydlig ansvarsfördelning när det gäller att följa upp barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, men som beskrivits på olika ställen i betänkandet (se i första hand kapi- tel 7) har uppföljningen inte svarat mot de behov som finns.

Mot bakgrund av att det finns en tydlig ansvarsfördelning för och mellan olika myndigheter inom detta område ser utredningen inte något självklart behov av ny författning med materiellt innehåll för att följa gruppen barn och elever med funktionsnedsättning i skol- väsendet, men däremot bedömer vi att det finns behov av tydliggörande och att styrningen av myndigheternas arbete med gruppen barn och elever behöver stärkas.

I den så kallade förvaltningspolitiska propositionen bedömde reger- ingen att styrningen av myndigheterna skulle utvecklas.1 Den enhetliga verksamhetsstrukturen i regleringsbreven togs bort och den årliga styrningen av myndigheterna bytte fokus för att i stället riktas mot verksamhetens resultat utifrån uppdragen i myndighetens instruktion. Enligt svensk förvaltningstradition avgör myndigheterna själva hur de uppfyller sina uppdrag.

Mot denna bakgrund bedömer utredningen att arbetet med barn och elever med funktionsnedsättning och uppföljning av deras villkor i skolväsendet bör förtydligas i instruktionerna, i första hand för Skol- verket men även för Skolinspektionen. Att Skolverket i sin roll som sektorsansvarig myndighet har en central roll i detta sammanhang är självklart, men vi bedömer att även Skolinspektionen i sin tillsyns- verksamhet har tillgång till väsentlig kunskap om villkoren för barn och elever i skolväsendet, och att det är rimligt att denna kunskap ut-

1Prop. 2009/10:175.

185

Utredningens överväganden

SOU 2023:95

gör en del av uppföljningen av villkoren för barn och elever med funk- tionsnedsättning.

Av dessa skäl föreslår vi tillägg i instruktionerna om respektive myndighets ansvar att systematiskt samla in uppgifter om de villkor som gäller för barn och elever med funktionsnedsättning inom skol- väsendet. Detta förslag redovisas i avsnitt 10.1.

9.3Viktigt följa upp barn och elever med olika typer och grad av funktionsnedsättning, samt deras studieresultat, sociala villkor och stödinsatser

För att det ska vara möjligt för ansvariga myndigheter att på ett bättre sätt ska kunna fullgöra sitt uppföljningsuppdrag behöver de också bättre underlag i form av funktionshindersrelaterad statistik, mer in- gående redogörelser för barn och elever med funktionsnedsättnings villkor och kvalificerade forskningsstudier. Det görs i dag undersök- ningar som bland annat syftar till att belysa gruppen barn och elevers villkor i skolväsendet (se kapitel 7), men enligt utredningens bedöm- ning är de alltför begränsade i sin nuvarande utformning. Det är exem- pelvis omöjligt eller svårt att urskilja gruppen med funktionsned- sättningar och därmed inte möjligt att jämföra denna grupps villkor i skolväsendet med andras. Sammantaget är dagens bild av villkoren för dessa barns och elevers situation i skolväsendet både ofullständig och fragmentarisk. Det finns därför behov av att komplettera undersök- ningar med ett gemensamt funktionsnedsättningsmått för att kunna särskilja gruppen barn och elever med funktionsnedsättning och dess huvudgrupper, kunna relatera olika undersökningars resultat till var- andra, för att kunna göra jämförelser mellan olika grupper och att följa utvecklingen över tid.

I direktiven för utredningen utskiljs flera frågeställningar:

1.Hur går det kunskapsmässigt för barn och elever med funktions- nedsättning i förskolan och skolan?

2.Hur upplever och värderar barn och elever med funktionsnedsätt- ning förskolan och skolan? Hur uppfattar och värderar deras vård- nadshavare förskolan och skolan?

3.Vilket stöd/vilka resurser får barn och elever med funktionsned- sättning i förskolan och skolan del av?

186

SOU 2023:95

Utredningens överväganden

4.Vad är resultatet av det stöd/de resurser som barn och elever med funktionsnedsättning får del av? Vad kan vi säga om orsakssamband och olika insatsers effekter?

Dessa fyra frågeställningar fångar såväl ”objektiva” faktorer, som kun- skapsresultat och tillgång till stödinsatser, som ”subjektiva” faktorer som barnens och elevernas, och/eller deras vårdnadshavares, erfaren- heter och värderingar av skolsituationen. Gemensamt för de fyra fråge- ställningarna är att de ska besvaras med data som gör det möjligt att urskilja barn och elever med olika typer (och grad) av funktions- nedsättning och att uppgifterna också innehåller information om andra faktorer, som till exempel kön och socioekonomisk bakgrund så att det är möjligt att göra relevanta jämförelser med andra grupper i befolkningen. Uppgifter behöver också samlas in kontinuerligt för att utvecklingstendenser och mönster kan identifieras.

I avsnitt 6.3 förs en diskussion om olika former av uppföljning. Utredningen konstaterar att olika former av uppföljning svarar mot olika syften. En form av uppföljning är verksamhetsuppföljning. Genom den sammanställer man uppgifter om verksamhetens resursförbruk- ning respektive prestationer. En annan uppföljning genomförs i form av enkäter eller intervjuundersökningar bland den aktuella målgruppen eller ett urval i befolkningen. Även olika register kan användas för upp- följning. Registeruppföljning är en vanlig metod för att följa upp hälso- och sjukvården. Slutligen kan också forskning bidra till att belysa frågor som är angelägna att följa upp.

I och med att olika former av uppföljning bidrar med olika former av kunskap finns starka skäl att inte förlita sig endast på någon en- skild källa till kunskap. I stället är det viktigt att utnyttja flera olika datakällor, och att kombinera resultat från dessa för att få en samlad och nyanserad bild.

9.4Ett resurseffektivt utnyttjande,

och en utveckling, av befintliga system

Behov av mer kunskap i förhållande till utredningens uppdrag gäller såväl hur skolväsendet fungerar för gruppen barn och elever med funk- tionsnedsättning, som hur dessa barn och elever uppfattar situationen i förskola och skola.

187

Utredningens överväganden

SOU 2023:95

Ett sätt att lägga grunden för en förstärkt kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i förskolan och skolan vore att tillskapa ett skolbaserat register, liknande de hälsodata- eller kvali- tetsregister som finns inom hälso- och sjukvården. Ett sådant register skulle kunna innehålla uppgifter om enskilda barn och elever med funktionsnedsättning och deras studieresultat respektive sociala situa- tion, och de insatser de (eventuellt) får del av.

En sådan lösning skulle dock vara förenad med en väsentligt ökad administrativ belastning för skolpersonalen och även med betydande kostnader också i andra avseenden, samtidigt som vi bedömer att det skulle vara mycket svårt att skapa ett register med uppgifter av sådan kvalitet att det motiverar dessa ökade kostnader. Utredningen lägger därför i stället fram olika förslag som tillsammans ger relevanta kun- skaper av god kvalitet. Genom att ge ett tydligare uppdrag till de myndigheter som i dag på olika sätt samlar in och sammanställer in- formation om barn och elever i skolväsendet skapas förutsättningar för att villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning upp- märksammas på ett bättre sätt.

Med ett tydligare uppdrag för de myndigheter som följer upp skol- väsendet kan dessas aktiviteter och verksamheter nyttjas bättre. Redan befintliga datakällor kan utvecklas för ett mer träffsäkert resultat och därigenom ge en bättre bild av villkoren för barn och elever med funk- tionsnedsättning i förskolan och skolan. Det pågår utredningsarbeten som i framtiden kan komma att innebära bättre förutsättningar för en skolbaserad registerlösning för ökad kunskap om dessa barns och elevers situation.2 Men mot bakgrund av utredningens uppdrag har regeringen bedömt att det är angeläget att lägga förslag på detta område nu. Det bör också understrykas att de förslag som redovisas skapar förutsättningar för en insamling av kunskap som i viktiga avseenden går utöver den kunskap som kan fås via en registerlösning; framför allt handlar det om att vi också föreslår sätt att systematiskt samla in barn och elevers respektive vårdnadshavares egna erfarenheter och en be- tydande forskningssatsning.

2S 2022:04, Utredningen om sekundäranvändning av hälsodata resp. S 2023:02, Utredningen om hälsodataregister.

188

SOU 2023:95

Utredningens överväganden

9.5Bättre uppföljning av studieresultat och av tillgång till stöd

Det finns outnyttjade möjligheter att använda befintliga register på ett bättre sätt och som skulle innebära betydande ökad kunskap. Redan i dag samlar Skolverket in uppgifter om såväl elevers studieresultat, som om olika former av särskilt stöd. Det är dock inte möjligt att urskilja (barn och) elever med funktionsnedsättning, och därmed kan

vitill exempel inte se i vilken mån dessa (barn och) elever får del av några särskilda stödinsatser. Här skulle det vara möjligt att, genom samkörning med andra befintliga register, identifiera denna grupp och därmed öka kunskapen om såväl studieresultat som i vilken mån de får del av olika stödinsatser.

En sådan modell har utvecklats och prövats i Danmark (se bilaga 5), där man använt det danska patientregistret för att identifiera barn och elever med funktionsnedsättning. Man har samkört uppgifter om dia- gnoser från patientregistret med personnummerbaserade uppgifter från danska skolmyndigheter om elevers studieresultat respektive insatser

iform av särskilt stöd.

På liknande sätt skulle man i Sverige kunna använda en modell som den danska, vilket i så fall gör det möjligt att följa kunskapsresultat och tillgång till (eventuellt) stöd för gruppen (barn och) elever som har en i patientregistret registrerad funktionsnedsättning. På detta sätt skulle vi få tillgång till både nulägesbilder, som möjligheter att följa utvecklingen över tid. Detta förslag redovisas i avsnitt 10.2.

I detta sammanhang är det viktigt att notera att insamlingen av vilka former av individdata som samlas in i olika skolformer varierar, och det innebär att den uppföljning som kan göras kommer att vara olika detaljerad för olika skolformer. I de fall viktiga data saknas är detta ett utvecklingsområde för framtiden; ett exempel på ett sådant område är uppgifter om särskilt stöd i gymnasieskolan där man i dag inte samlar in några uppgifter.

189

Utredningens överväganden

SOU 2023:95

9.6Bättre redskap för att fånga upp barns och elevers respektive vårdnadshavares egna erfarenheter

Det är centralt att barn och elever med funktionsnedsättning själva respektive yngre barns vårdnadshavare kommer till tals om sina vill- kor och sin situation i förskolan och skolan. Att de som är berörda ska få möjlighet att delge sina erfarenheter och värderingar utgör en mycket viktig del i ett seriöst uppföljningssystem. I detta är olika exi- sterande nationella enkätundersökningar viktiga instrument. Utred- ningen lägger därför fram förslag om att återkommande enkätunder- sökningar ska förstärkas och utvecklas så att de kan ligga till grund för en regelbunden rapportering av hur barn och elever med funk- tionsnedsättning och deras vårdnadshavare uppfattar villkoren i för- skolan och skolan, tillgången till stöd och den sociala situationen. Detta förslag redovisas i avsnitt 10.3.

9.7Ett gemensamt och standardiserat mått så att olika kartläggningar blir jämförbara

För insamlingar av information om barns och elevers funktionsned- sättningar bör ett gemensamt och standardiserat mått användas. På detta sätt kan gruppen barn och elever med funktionsnedsättning, och dess huvudgrupper, identifieras och särskiljas i statistik och under- sökningar och resultaten från olika datakällor jämföras samt olika del- studier bidra till en samlad och fördjupad bild. Utredningen lägger därför fram förslag om framtagandet av ett sådant mått. Detta förslag redovisas i avsnitt 10.4.

9.8En forskningssatsning på longitudinella uppföljningsstudier och fördjupade analyser

Behoven av kunskap när det gäller villkoren för barn och elever med olika typer och grader av funktionsnedsättningar relaterat till olika skolformer är betydande. Utredningens övriga förslag kommer dock inte kunna besvara samtliga frågor på förskolans och skolans område för barn och elever med funktionsnedsättning. Det är dessutom fler

190

SOU 2023:95

Utredningens överväganden

omständigheter än funktionsnedsättning som har betydelse i samman- hanget, till exempel genus, socioekonomi, etnicitet med mera. Ett om- råde som inte särskilt beaktas i utredningen rör elevers frånvaro, och anledningen är att dessa frågor belyses i ett annat utredningssamman- hang.

Villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning skapas genom och i samspel mellan många olika faktorer i ett komplext sammanhang. Det krävs därför särskilda studier för att kunna belysa och analysera komplexiteten på ett nyanserat sätt. Utöver de reguljära informationsinsamlingar vi föreslår, förordar utredningen därför också en särskild forskningssatsning på longitudinella studier och på forsk- ningsprojekt för att möjliggöra en fördjupad kunskap om långsiktig utveckling, orsakssammanhang, effekter av olika insatser samt situa- tionen för särskilda grupper. Detta förslag redovisas i avsnitt 10.5.

9.9Ett tydligt ansvar för samlad analys och rapportering

De förslag utredningen går fram med bedöms sammantaget leda till en väsentligt bättre kunskap på nationell nivå om de kunskapsmässiga och sociala villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet samt det stöd de erhåller. Uppgifterna som samlas in bör också kunna redovisas efter kommuntyp, men vår bedömning är att det av integritetsskäl inte är möjligt att redovisa uppgifter på enskild kommun- eller skolnivå. Genom att bygga vidare på det uppföljnings- arbete som i dag bedrivs av olika myndigheter, och genom att ut- veckla och förstärka den nuvarande informationsinsamling, bedömer utredningen att det finns förutsättningar att skapa ett system som på ett systematiskt sätt samlar in uppgifter om olika relevanta aspekter, och som också är robust och hållbart (vilket är en förutsättning för att man ska kunna följa eventuella förändringar och utvecklingen över tid).

Sammantaget ger en kunskapsinsamling av det slag utredningen föreslår Skolverket (som sektorsansvarig myndighet, och i samverkan med andra myndigheter) väsentligt bättre förutsättningar att göra en återkommande och samlad analys av villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, och därmed uppföljning av såväl utbildningspolitiska som funktionshinderspolitiska mål. Vi föreslår

191

Utredningens överväganden

SOU 2023:95

att detta ansvar, som en del av Skolverkets sektorsansvar, ytterligare tydliggörs. Detta förslag redovisas i avsnitt 10.6.

I utredningens direktiv angavs att utredningen skulle analysera och föreslå hur uppgifter om exkluderade elever kunde särredovisas i Pisa- undersökningen. Sedan vi sommaren 2022 inledde vårt arbete har emellertid Skolverket fattat ett nytt beslut. Med den nya bedömningen att särredovisning av exkluderade elever kan ske har skälen att ytter- ligare utreda dessa frågor bortfallit (och vi redogör mer utförligt för grunden för denna bedömning i kapitel 8).

Med hänvisning till detta har utredningen bedömt frågan om sär- redovisning i Pisaundersökningen som besvarad och vi har således inte gått vidare med denna del av utredningens ursprungliga uppdrag.

9.10Ett samlat förslag för att synliggöra villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet

Genomförande av de förslag om mer kunskap och bättre uppföljning som utredningen presenterar innebär ett stort steg framåt för att synliggöra villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning. Kunskapen om hur barn och elever med funktionsnedsättning har det socialt och kunskapsmässigt och deras tillgång till stöd har under lång tid varit bristfällig och fragmentarisk, ett förhållande som gjort villkoren näst intill osynliga. Det har drabbat målgruppen då det inte funnits tillförlitligt underlag för effektiva reformer och insatser. Med en ökad kunskap och bättre kontinuerlig uppföljning, som synliggör såväl kunskapsresultat och sociala villkor som stödinsatser, får sam- hället ett systematiskt och robust underlag för att förverkliga alla barns och elevers rätt till lärande och utveckling, motverka funktions- nedsättningars konsekvenser samt bättre uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen. Det finns således starka etiska och rättviseskäl för att som utredningen föreslår synliggöra villkoren för barn och elever med funktionsned- sättning i skolväsendet.

Med de förslag utredningen lägger fram görs bedömningen att de utgör en rimlig balans mellan respekten för den enskildas integritet och det samhälleliga kunskapsintresset. Förslagen riktar intresset mot en grupp vars villkor behöver uppmärksammas och mer och bättre

192

10 Utredningens förslag

I kapitlet läggs utredningens förslag för ökad kunskap om den kun- skapsmässiga och sociala situationen för barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet och i vilken mån de erhåller stöd- insatser. Därutöver lägger vi förslag rörande de sekretess- och data- skyddsfrågor som våra förslag aktualiserar.

Förslagen om ökad kunskap kan beskrivas utifrån tre bärande ut- gångspunkter:

Den första utgångspunkten handlar om att det finns ett behov att tydliggöra och skärpa ansvariga myndigheters ansvar för att följa upp villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet i syfte att motverka konsekvenser av funktionsnedsättningar. Skol- huvudmännen har ett ansvar enligt 3 kap. 2 § skollagen (2010:800) att motverka konsekvenser av funktionsnedsättningar hos barn och elever i skolan, och mot den bakgrunden föreslår utredningen att instruktionerna för Statens skolverk (Skolverket) och Statens skol- inspektion (Skolinspektionen) ändras för att förtydliga att myndig- heterna ska följa upp huvudmännens arbete med detta (se av- snitt 10.1).

Den andra utgångspunkten handlar om att det finns ett behov av bättre verktyg för att kunna bedriva ett utvecklat uppföljningsarbete. Här går utredningen fram med förslag om samkörning av olika stati- stikkällor för att möjliggöra en bättre uppföljning av skolresultat re- spektive olika former av stöd för barn och elever med funktionsnedsätt- ning (se avsnitt 10.2), om utvecklade enkät- och surveyundersökningar för att fånga upp barn och elevers respektive vårdnadshavares egna erfarenheter (se avsnitt 10.3), om ett standardiserat mått på funktions- nedsättning att använda i olika undersökningar för att dessa ska kunna vara jämförbara (se avsnitt 10.4) samt om ett förstärkt stöd till forsk- ning om barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet (se avsnitt 10.5).

195

Utredningens förslag

SOU 2023:95

Den tredje utgångspunkten slutligen, handlar om ett förtydligat ansvar för Skolverket att göra en samlad analys och redovisning av de olika kunskapskällor som utgör delar av uppföljningen (se av- snitt 10.6).

De förslag som följer av dessa tre utgångspunkter utgör komplet- terande delar så att de tillsammans bildar en helhet och en samman- hållen uppföljningsmodell.

10.1Instruktionerna för Statens skolverk och Statens skolinspektion ändras

Utredningens förslag: Förordningen (2015:1047) med instruktion för Statens skolverk ändras så att det framgår att myndigheten inom ramen för sin verksamhet systematiskt ska samla in upp- gifter för att motverka de konsekvenser barns och elevers funk- tionsnedsättningar medför genom att regelbundet bidra med kun- skapsunderlag.

Förordningen (2011:556) med instruktion för Statens skol- inspektion ändras så att det framgår att myndigheten inom ramen för sin verksamhet systematiskt ska samla in uppgifter för att mot- verka de konsekvenser barns och elevers funktionsnedsättningar medför genom att regelbundet bidra med kunskapsunderlag.

Statens skolverk (Skolverket) är sektorsansvarig myndighet för sitt verksamhetsområde skolväsendet. Vi har i kapitel 7 beskrivit inne- börden av detta ansvar. Sektorsansvaret innebär bland annat att Skol- verket har ett ansvar för funktionshindersfrågor och inom ramen för detta ansvar är samlande, stödjande och pådrivande i förhållande till övriga berörda parter.

Skolverkets verksamhetsområde regleras av olika författningar, till exempel skollagen (2010:800). En del av Skolverkets uppdrag är att ansvara för nationell uppföljning, det vill säga Skolverket följer inte upp enskilda skolverksamheter (se vidare avsnitt 3.2). Och en huvud- man för utbildning eller annan verksamhet som är föremål för natio- nell uppföljning och utvärdering till Skolverket ska därför lämna sådana uppgifter om verksamheten och sådan verksamhetsredovisning som behövs för uppföljningen och utvärderingen. Det berör exempelvis huvudmännens skyldighet att till elever som till följd av en funktions-

196

SOU 2023:95

Utredningens förslag

nedsättning har svårt att uppfylla de olika betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som gäller, ge stöd som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser (se vidare avsnitt 3.1). Regeringen och riksdagen kompletterade år 2014 skollagen med denna regel. Det innebar inte någon ändring i sak, utan syftade enbart till att förtydliga vad som då redan gällde – nämligen att den som har en funktionsnedsättning som medför svårigheter att nå kunskapskraven inte enbart ska ges tillräckligt stöd för att nå den lägsta godtagbara kunskapsnivån, utan för att nå så långt som möjligt.

Iförarbetena konstaterades det också att det redan före 2014 års tillägg ska elever ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt och att en strävan ska vara att uppväga skillnader i elevernas förut- sättningar att tillgodogöra sig utbildningen (se vidare avsnitt 3.1). Vi anser att Skolverket för att kunna kontrollera att huvudmännen i detta syfte arbetar för att motverka olika konsekvenser av funktionsned- sättningar i skolväsendet ska undersöka denna grupps villkor och situation genom sin nationella uppföljning. Därför har vi lagt förslag om utveckling av Skolverkets undersökningar om elevers och vårdnads- havares erfarenheter av och attityder till förskola och skola (10.3.1). Vi bedömer att det är nödvändigt att i denna del även förtydliga i Skol- verkets instruktion att denna uppföljning ska göras i myndighetens reguljära arbete med att inom sitt verksamhetsområde följa upp att huvudmännen verkar för att motverka konsekvenser av funktions- nedsättningar hos barn och elever med funktionsnedsättning enligt vårt förslag.

Statens skolinspektion (Skolinspektionen) har tillsyn över skol- väsendet, särskilda utbildningsformer och annan pedagogisk verk- samhet enligt skollagen, se vidare kapitel 7. Med tillsyn avses bland annat en självständig granskning som har till syfte att kontrollera om den verksamhet som granskas uppfyller de krav som följer av lagar och andra föreskrifter. Av förordningen (2011:556) med instruktion för Statens skolinspektion framgår att Skolinspektion genom gransk- ning av huvudmän och verksamheter ska verka för att alla barn och elever får tillgång till en likvärdig utbildning och annan verksamhet av god kvalitet i en trygg miljö. Myndigheten ska bidra till goda för- utsättningar för barnens utveckling och lärande samt förbättrade kun- skapsresultat för eleverna. Inom ramen för detta ska myndigheten främja en stärkt likvärdighet mellan skolor och mellan förskolor (1 §). Skolinspektionen ska även samverka med Statens skolverk, Special-

197

Utredningens förslag

SOU 2023:95

pedagogiska skolmyndigheten och Skolforskningsinstitutet i syfte att nå de utbildnings- och funktionshinderspolitiska målen inom skol- området (8 §). Vi anser att Skolinspektionen för att kunna kontrollera att huvudmännen i detta syfte arbetar för att motverka olika konsekven- ser av funktionsnedsättningar i skolväsendet, ska undersöka barn och elever med funktionsnedsättnings situation. Därför har vi lagt förslag om utveckling av Skolinspektionens undersökningar om elevers och vårdnadshavares erfarenheter och bedömningar av villkoren i sko- lan (10.3.2). Vi bedömer att det är nödvändigt att i denna del även för- tydliga i instruktion för Skolinspektionen att denna uppföljning ska göras i myndighetens reguljära arbete med att inom sitt verksamhets- område följa upp att huvudmännen verkar för att motverka konse- kvenser av funktionsnedsättningar hos barn och elever med funktions- nedsättning enligt vårt förslag och därigenom främja likvärdigheten.

10.2Förstärkt uppföljning av kunskapsresultat och stödåtgärder

Utredningens förslag: Regeringen ska i regleringsbrevet ge Statens Skolverk (Skolverket) i uppdrag att årligen med stöd av Statistiska Centralbyrån (SCB) samköra de individbaserade uppgifter Skol- verket, genom SCB, tar in enligt Skolverkets föreskrifter (SKOLFS 2011:142) om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skol- väsendet m.m. gällande kunskapsresultat och olika former av stöd- åtgärder för elever i förskoleklass, grundskola, anpassad grundskola, specialskola, sameskola, gymnasieskola och anpassad gymnasie- skola och kommunal vuxenutbildning med uppgifter från Social- styrelsens patientregister. Syftet är att systematiskt och över tid för att motverka konsekvenser av funktionsnedsättningar hos elever i skolan, följa kunskapsresultat och förekomst av särskilda stödåtgärder för elever med i patientregistret rapporterad funktions- nedsättning. Resultaten ska i första hand redovisas i de grupper av olika typer av funktionsnedsättning som anges i 10.4.

Skolverket ska samverka med Socialstyrelsen för att närmare bestämma vilka variabler i patientregistret som är relevanta för i förhållandet till syftet med samkörningen. Enbart dessa uppgifter ska för samkörningen lämnas över av Socialstyrelsen till SCB.

198

SOU 2023:95

Utredningens förslag

Skolverket ska ta ställning till om uppgifterna från skolväsendets huvudmän ska ingå i den officiella statistiken eller utgöra annan statistik.

Förordningen (2001:100) om den officiella statistiken ändras så det för framställning av statistik över Skolväsende och barn- omsorg för personuppgifter enligt 8 § samma förordning och som avser hälsa för elever även kan göras för elever i, förskole- klass, grundskola och gymnasieskola. Det ger Skolverket och SCB möjligheter att behandla känsliga personuppgifter om elever i de skolformer som läggs till i förordningen.

Skolverket och SCB får fördela ansvaret för personuppgifts- ansvaret i enlighet med sådan överenskommelse som redan görs när SCB tar fram statistik på uppdrag av Skolverket.

Det finns ett betydande behov av bättre kunskap om skolväsendets olika insatser för barn och elever med funktionsnedsättning och om barnens och elevernas kunskapsresultat.

Förutom att Statens skolverk (Skolverket) sammanställer statistik över betyg och resultat på nationella prov, sammanställer man också bland annat uppgifter om hur många elever som får särskilt stöd i form av enskild undervisning, särskild undervisningsgrupp eller an- passad studiegång.1 Men statistiken innehåller ingen information om elever med funktionsnedsättning och deras kunskapsresultat eller om de får del av särskilt stöd. I vårt uppdrag ligger att skapa förut- sättningar för att kunna ”utvärdera om de insatser som görs inom förskola och skola får avsedd effekt” (se dir. 2022:73). Vi bedömer att det därför är nödvändigt att skapa möjlighet för att samköra upp- gifter om enskilda individer med data om stödinsatser och om kun- skapsmässiga prestationer. Det skulle ge förutsättningar att följa ut- vecklingen över tid och att bättre utvärdera om insatserna i skolan får avsedd effekt.

En möjlighet att skapa förutsättningar för effektutvärderingen vore att utveckla ett kvalitetsregister av det slag som finns inom hälso- och sjukvården, vilket hypotetiskt skulle göra det möjligt att följa upp barn och elever på individnivå och utvärdera resultaten av de insatser de får del av. Ett sådant register skulle dock förutsätta att man lokalt, på varje enskild skola, kunde identifiera och klassificera de barn och

1Skolverkets föreskrifter (SKOLFS 2011:142) om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m.

199

Utredningens förslag

SOU 2023:95

elever som skulle utgöra målpopulationen för ett sådant register. Ut- redningens bedömning är att denna klassificering inte skulle vara tillräckligt tillförlitlig och inte heller ge data av tillräcklig kvalitet. Det skulle också innebära en väsentligt ökad administrativ belastning för skolornas personal. Sammantaget menar vi att ett sådant förslag skulle vara förenat med betydande ekonomiska respektive admini- strativa kostnader, samtidigt som det potentiella värdet av ett sådant register skulle vara högst begränsat.

Detta ställningstagande har också gjorts utifrån att utredningen bedömer att det finns möjligheter att utnyttja befintliga register för dessa ändamål. Rätt utformat kan viktig kunskap sammanställas på ett kvalitativt godtagbart sätt som även innebär såväl väsentligt lägre kostnader respektive mindre administrativ belastning.

Utredningen föreslår i stället att Sverige inför en modell för denna typ av kunskapsproduktion och analyser liknande den som utvecklats i Danmark där man samkört individbaserade utbildningsdata med patientregistret (se avsnitt 7.3.1). Med denna modell används patient- registret för att identifiera grupper av barn och elever med funktions- nedsättning, och kopplas till uppgifter om skolresultat och stödinsatser.

En liknande lösning som i Danmark är möjlig att genomföra i Sverige genom att använda Socialstyrelsens patientregister. Det kan, som vi föreslår, ske genom att Skolverkets individuellt kopplade uppgifter om betyg, resultat på nationella prov och olika stödinsatser samkörs av Statistiska centralbyrån (SCB) med patientregistret. På så vis kan SCB identifiera elever med funktionsnedsättnings studie- resultat och särskilda stödinsatser.

I patientregistret återfinns för vissa funktionsnedsättningar endast en diagnos medan för andra finns ett flertal. Som exempel kan nämnas att det finns 12 olika diagnoser för intellektuell funktionsnedsättning. Det innebär att det först krävs ett arbete att föra samman olika dia- gnoser för samma funktionsnedsättning och sedan sammanställa eller klustra de olika diagnoserna i grupper. Genom att i första hand klustra diagnoserna i grupper motsvarande de som anges i det funktionsned- sättningsmått vi föreslår i 10.4 kan resultaten relateras till andra kun- skapskällor som använder samma mått.

En liknande lösning som i Danmark är möjlig att genomföra i Sverige genom att använda Socialstyrelsens nationella patientregister. Det kan, som vi alltså föreslår, ske genom att Skolverkets individuellt kopplade uppgifter om betyg, resultat på nationella prov och olika stödinsatser

200

SOU 2023:95

Utredningens förslag

av SCB samkörs med patientregistret. På så vis kan SCB urskilja olika grupper av elever, och jämföra olika gruppers studieresultat respektive de (eventuella) stödinsatser de får del av. Denna uppdelning bör dock inte göras på diagnosnivå, utan vi föreslår att individuppgifterna be- handlas och redovisas (”klustras”) utifrån sex huvudgrupper av funk- tionsnedsättningar, motsvarande de som kan urskiljas med hjälp av frågorna i Washington Group Short Sett (WG-SS) (se avsnitt 5.2 re- spektive 10.4). Det är framför allt två skäl som gör att vi menar att en sådan klustring bör genomföras. Dels skulle en redovisning av uppgifterna på diagnosnivå på ett oacceptabelt sätt öka risken för att enskilda individer skulle kunna identifieras, dels innebär en sådan klustring att resultaten blir jämförbara med resultat från andra under- sökningar respektive kartläggningar som vi föreslår ska använda mot- svarande mått.

Som beskrivits i avsnitt 7.3.1 förutsätter detta ett utvecklings- arbete, vilket behöver ske i samverkan mellan Socialstyrelsen och Spe- cialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och SCB. Samkörningen bör ske årligen så att utvecklingstendenser avseende till exempel be- tygsresultat eller tillgång till stöd skyndsamt kan uppmärksammas.

Patientregistret har i dag en god eller mycket god täckning avseende ett flertal funktionsnedsättningar, men det finns vissa brister i täck- ningen för några funktionsnedsättningar – som intellektuell funktions- nedsättning, dyslexi och tal- och språkstörning. Det är trots dessa brister meningsfullt att samköra men för att ge en mer heltäckande kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning behöver patientregistret byggas ut, så att det även innefattar uppgifter från primärvården. Detta är en fråga som är föremål för en särskild utredning som ska vara klar i juni 2024 (se avsnitt 6.4.2).

Hur de uppgifter som samkörs ska redovisas är en viktig fråga. Vi bedömer också att redovisningen av samkörningen ska ske på agg- regerad nationell nivå från SCB till Skolverket. Skolverket får efter att ha gett SCB i uppdrag att genomföra samkörningen tillbaka ett avidentifierat resultat på gruppnivå. Det bör vara möjligt att göra be- skrivningar och analyser av data på kommuntypsnivå, enligt den grupp- indelning Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) har gjort.

Med en samkörning av det slag som här beskrivits blir det möjligt att kartlägga studieresultat för och särskilt stöd till elever med funk- tionsnedsättning (och att jämföra dessa med andra grupper av elever), i vilken mån det finns skillnader mellan elever med olika huvudtyper

201

Utredningens förslag

SOU 2023:95

av funktionsnedsättning samt eventuella förändringar över tid när det gäller dessa förhållanden. Det blir också möjligt att (på gruppnivå) undersöka samband mellan studieresultat och de särskilda stödin- satser dessa elever (eventuellt) får del av.

Nedan redogör vi för vilka uppgifter samkörningen omfattar och de sekretess- och integritetshänsyn som måste tas för att samkör- ningen ska kunna genomföras. Utgångspunkten är sammanfattningsvis att Skolverket enligt lagen (2001:99) om den officiella statistiken för skolområdet är statistikansvarig myndighet för skolområdet samtidigt som SCB enligt dessa författningar är behörig att behandla person- uppgifter och känsliga personuppgifter. Skolverket får ta ställning till om uppgifterna utgör officiell statistik eller annan statistik. Social- styrelsen får därutöver, med stöd av offentlighets- och sekretess- lagen (2009:400; OSL), under vissa förutsättningar lämna ut uppgifter ur Patientregistret som behövs för statistikändamål. De av Social- styrelsen utlämnade uppgifterna stannar inom SCB, som där dessutom handhas för detta enbart av ett fåtal direkt behöriga personer.

10.2.1Skolverkets uppgifter för samkörningen

Skolverket är statistikansvarig myndighet för skolväsendet. SCB är central förvaltningsmyndighet för den officiella statistiken och annan statlig statistik. Detta styrs huvudsakligen av lagen (2001:99) om den offentliga statistiken och av förordningen (2001:100) om den offent- liga statistiken.

Informationsförsörjningen på skolområdet sker i stor utsträckning inom ramen för Skolverkets särskilda verksamhet med framställning av statistik (se avsnitt 7.1.1 om statistikansvar). På uppdrag av Skol- verket samlar SCB in vissa uppgifter om barn, elever och personal. Det rör både officiell statistik och annan statik. Skolverket och SCB har en överenskommelse om uppdrag av produktion av statistiken. Överenskommelsen tecknas varje år. Bakgrund till uppdraget är att Skolverket svarar för att information tas fram som underlag för den nationella styrningen av skolväsendet. Skolverket svarar också för utvärdering och resultatredovisning inom dessa områden och för att förse riksdag, regering och de olika skolhuvudmännen med infor- mation om läget inom sina ansvarsområden. SCB har sedan år 1992 haft Skolverkets uppdrag att framställa statistik. Överenskommelsen

202

SOU 2023:95

Utredningens förslag

omfattar både officiell och annan statistik. SCB kan oberoende av hur statistiken kategoriseras behandla den om förutsättningarna för detta är uppfyllda. Det gäller bland annat frågor om integritet och dataskydd.

SCB ansvarar för och produktion av officiell statistik, för statistik som är sektorövergripande eller för sådan statistik som saknar en en- tydig huvudanvändare. Det innebär att hålla samman, bevaka och ut- veckla den officiella statistiken, stödja andra statistikansvariga myndig- heter, informera om systemet samt ansvara för internationellt statistiskt samarbete och centrala databaser. Statliga myndigheter ska lämna upp- gifter till den officiella statistiken.2

Vårt förslag gällande samkörningen omfattar uppgifter som SCB redan samlar in på Skolverkets uppdrag. Uppgifterna samlas in enligt Skolverkets föreskrifter (SKOLFS 2011:142) om uppgiftsinsamling från huvudmännen inom skolväsendet m.m. Inhämtningen av uppgif- terna görs med stöd av 25 kap. 26 § skollagen. Bestämmelsen reglerar en skolhuvudmans skyldighet att inför en nationell uppföljning och utvärdering till Skolverket lämna sådana uppgifter om verksamheten och sådan verksamhetsredovisning som behövs. Den samkörning som

viföreslår gäller olika skolformer i skolväsendet (se 1 kap. 1 § skol- lagen) och uppgifter som skolväsendets huvudmän rapporterar på indi- vidnivå i det syfte som här beskrivs:

För förskoleklass gäller det insamlade elevuppgifter med person- nummer eller motsvarande om beslut om åtgärdsprogram.

För grundskola gäller det insamlade elevuppgifter med person- nummer eller motsvarande om beslut om åtgärdsprogram. Det rör också i vilken form särskilt stöd ges. Det kan vara enskild under- visning, särskild undervisningsgrupp och anpassad studiegång. Det gäller även insamlade elevuppgifter med personnummer eller mot- svarande om betyg i årskurserna 6 och 9 samt resultat i nationella prov

iårskurserna 3, 6 och 9.

För anpassad grundskola gäller det insamlade elevuppgifter med personnummer eller motsvarande om beslut om åtgärdsprogram. Det rör också i vilken form särskilt stöd ges. Det kan vara enskild under- visning, särskild undervisningsgrupp och anpassad studiegång.

För specialskola gäller det insamlade elevuppgifter med person- nummer eller motsvarande om beslut om åtgärdsprogram. Det rör också i vilken form särskilt stöd ges. Det kan vara enskild under- visning, särskild undervisningsgrupp och anpassad studiegång. Det

2Prop. 2000/01:27.

203

Utredningens förslag

SOU 2023:95

gäller även insamlade elevuppgifter med personnummer eller mot- svarande om betyg i årskurs 10.

För sameskola gäller det insamlade elevuppgifter med person- nummer eller motsvarande om betyg i årskurs 6 och om nationella prov i årskurserna 3 och 6.

För gymnasieskola gäller det insamlade elevuppgifter med person- nummer eller motsvarande om:

–betyg,

–gymnasieintyg för de elever som avslutat gymnasieskolans intro- duktionsprogram eller utdrag ur betygskatalog för de elever som avbrutit sin utbildning på ett introduktionsprogram,

–examensbevis för de elever som avslutat gymnasieskolans nationella program eller vidareutbildning i form av ett fjärde tekniskt år,

–studiebevis för de elever som avslutat gymnasieskolans nationella program, och

–utdrag ur betygskatalogen för elever i gymnasieskolan som inte erhållit examensbevis, studiebevis eller gymnasieintyg, och

–nationella prov.

För kommunal vuxenutbildning görs en sammanställning över elever med insamlade elevuppgifter med personnummer eller motsvarande över:

–Kursdeltagare,

–antal genomförda verksamhetspoäng på kursen (för aktuellt halvår), betyg på avslutad kurs eller orsak till saknat betyg för kursen,

–nationella prov, och

–gymnasieexamen: Uppgifter som ingår i: gymnasieexamen i form av yrkesexamen inom kommunal vuxenutbildning på gymnasial nivå. Gymnasieexamen i form av högskoleförberedande examen inom kommunal vuxenutbildning på gymnasial nivå.

Om statistiken är officiell statistik eller annan statistik avgörs av Skol- verket som har att förhålla sig till statistikens kvalitet (se vidare av- snitt 7.1.1), med stöd av de riktlinjer SCB ger ut. Vissa delar av in- taget enligt Skolverkets föreskrifter om uppgiftsinsamling från hu-

204

SOU 2023:95

Utredningens förslag

vudmännen inom skolväsendet m.m. utgör del av den officiella stati- stiken. Det har betydelse för vilka bestämmelser som tillämpas i lagen (2001:99) om den officiella statistiken och den tillhörande för- ordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

10.2.2Socialstyrelsens uppgifter för samkörningen

och möjligheten att lämna ut uppgifterna till SCB

Patientregistret är ett nationellt register med uppgifter om patienter som vårdats inom den slutna hälso- och sjukvården och patienter som har behandlats av läkare inom den specialiserade öppenvården. För varje vårdkontakt ska uppgift om patientens namn, personnummer, huvuddiagnos, relevanta bidiagnoser, vårdåtgärder, i vissa fall yttre orsaker och andra medicinska och administrativa uppgifter finnas. Patientregistret ger därmed underlag för statistik om sjukdomar och behandlingar i den svenska specialistvården (se vidare avsnitt 6.3.3). Syftet med patientregistret och statistiken är att följa hälsoutveck- lingen i befolkningen över lång tid för att förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar, bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling och följa kvaliteten på hälso- och sjukvårdens verksamhet. Detta ökar möjligheterna för att resurserna till hälso- och sjukvården fördelas rättvist, att vården ges på lika villkor, håller god kvalitet och är säker för patienterna.

Patientregistret ligger till grund för officiell och annan statistik om den svenska specialistvården. Registret är också en viktig källa för forskning samt för underlag som Socialstyrelsen tar fram till reger- ingen. Detta kan till exempel vara utvärderingar, produktivitetsjäm- förelser och öppna jämförelser.

För kodning av huvud- och bidiagnos och yttre orsak använder Socialstyrelsen klassifikationen ICD-10-SE, som innehåller cirka 12 500 diagnoser.

Särskilt stöd för Socialstyrelsen att förvalta patientregistret finns i lagen (1998:543) om hälsodataregister och i förordningen (2001:707) om patientregister hos Socialstyrelsen, där statistik är ett av de tillåtna ändamålen.

Socialstyrelsen har stöd för utlämnandet till SCB för statistik- ändamål i 24 kap. 8 § 3 stycket OSL. Det föreligger ingen risk för skada eller men eftersom samma skydd gäller hos mottagande myn- dighet, i det här fallet SCB enligt 24 kap. 8 § offentlighets- och

205

Utredningens förslag

SOU 2023:95

sekretesslagen (OSL). Inte heller sekretessen enligt 21 kap. 7 § OSL hindrar utlämnandet av uppgifterna eftersom SCB har stöd för sin behandling i 14 och 15 §§ lagen om den officiella statistiken. Om Skolverket beslutar att nu aktuell statistik ska vara officiell kan Socialstyrelsen till SCB lämna ut uppgifterna med stöd av 6 § för- ordningen om den officiella statistiken.

10.2.3SCB:s samkörning och den enskildas integriteten

SCB begär redan in de i förslaget aktuella uppgifter från skolväsen- dets huvudmän på uppdrag av Skolverket. SCB tar sedan, med stöd av uppgifterna, fram statistik åt Skolverket och redovisar den på aggregerad nivå (se vidare avsnitt 10.2.4). Utredningens förslag inne- bär att SCB ska samköra dessa uppgifter med Socialstyrelsens patient- register, för att på så sätt urskilja elever med funktionsnedsättning och koppla dem till kunskapsresultat och förekomst av särskilda stöd- åtgärder. Genom återkommande samkörningar av detta slag blir det möjligt att följa elever med funktionsnedsättnings studieresultat och i vilken mån dessa elever får del av särskilda stödinsatser i skolan. Det blir också möjligt att jämföra dessa uppgifter med de som gäller för övriga grupper av barn och elever. Dessa kunskaper är viktiga för att öka förståelsen för gruppen barn och elever med funktionsned- sättning och deras villkor i skolan kopplat till deras kunskapsresultat och de särskilda stödinsatser som faktiskt ges för att motverka kon- sekvenserna av funktionsnedsättningen.

I och med att samkörningen med patientregistret enbart syftar till att identifiera gruppen barn och elever med funktionsnedsättning är det endast uppgifter om registrerad huvuddiagnos och bidiagnos som kommer att användas. Uppgifterna kommer att redovisas för Skolverket på gruppnivå, i klustrad form utifrån de sex huvudgrupper av funktionsnedsättningar som kan urskiljas med hjälp av Washington Group Short Set (WG-SS). En sjunde grupp kan utgöras av de som har flera funktionsnedsättningar samtidigt. Klustringen är en teknik för att sammanföra statistiska uppgifter med hög detaljeringsgrad, till exempel på individnivå, till större grupper – i det här fallet i första hand till sex undergrupper baserade på de grupper som urskiljs i WG-SS (se avsnitt 5.2.1 respektive 10.4). Det är alltså dessa huvud-

206

SOU 2023:95

Utredningens förslag

grupper som används i den aggregerade redovisning av de statistiska uppgifterna som av SCB kommer att tillställas Skolverket.

Den grundlagsskyddade integriteten

I avsnitt 11.1 beskrivs att var och en har ett grundlagsskydd i reger- ingsformen gentemot det allmänna mot betydande intrång i den per- sonliga integriteten. Den samkörning utredningen föreslår kan därför bara ske i den särskilda ordning som föreskrivs i regeringsformen. Det innebär att begränsningar i skyddet av den personliga integriteten ska ske i författning och mot en så kallad proportionalitetsbedöm- ning. Den bedömningen ska göras med hänsyn till åtgärdens omfatt- ning, arten av intrång, ändamål och andra omständigheter, uppgifternas karaktär och omfattning och samhällsvärderingar vid varje tidpunkt. I fråga om det betydande intrånget i den personliga integriteten tittar man på åtgärdens faktiska effekt.

Som framgått ovan ska SCB samla in uppgifterna och de skyddas därför av sekretessen hos SCB enligt 24 kap. 8 § OSL. Skolverket får inte tillgång till elevernas personnummer eller annat data på individnivå.

I och med att samkörningen med patientregistret syftar till att iden- tifiera gruppen ”elever med funktionsnedsättning” är det endast upp- gifter om registrerad diagnos eller bidiagnos som kommer att be- handlas. Dessa uppgifter kommer, på liknande sätt som gjorts i den studie som genomförts av Vive i Danmark (och som beskrivits i av- snitt 7.3.1), att ligga till grund för att klustra sex eller sju huvud- grupper av elever med funktionsnedsättning, och det är dessa huvud- grupper som används i den aggregerade redovisning av de statistiska uppgifterna som kommer att tillställas Skolverket.

Utredningen bedömer att omfattningen och arten av intrånget är tillräckligt begränsade genom att enbart SCB har tillgång till person- uppgifterna och att resultatet redovisas för Skolverket på aggregerad nivå. Det finns genom SCB:s sekretess också ett starkt skydd hos SCB för uppgifterna. Samkörningen görs med stöd av författning genom lagen om den officiella statistiken och förordningen om den allmänna statistiken. Åtgärden stöds också av ändringen i instruktionen för Skolverket (se avsnitt 10.1) Det är enbart de personer som direkt inom SCB som arbetar med uppgifterna som har tillgång till dem. Det finns dessutom en stor efterfrågan och behov av kunskap om barn och

207

Utredningens förslag

SOU 2023:95

elever med funktionsnedsättning kopplade till deras situation i skol- väsendet, både från skolhuvudmän, myndigheter, olika intresseorgani- sationer som representerar gruppen och från regering och riksdag. Det finns heller i den delen någon ytterligare besvärande omständighet.

Behandlingen av känsliga personuppgifter

Den samkörning som föreslås med uppgifter från skolhuvudmännen och med patientregistret rör olika personers diagnoser och därför olika personers hälsa. Eftersom uppgifterna som SCB på Skolverkets uppdrag tar in från skolhuvudmännen rör olika personers stödåtgärder i undervisningssituationen kan de i förekommande fall kopplas till en persons funktionsnedsättningar och därmed deras hälsa. Sådana uppgifter är enligt dataskyddsförordningen känsliga personuppgift (se vidare avsnitt 11.2). En behandling av känsliga personuppgifter är förbjuden om den inte är nödvändig av hänsyn till ett viktigt allmänt intresse eller när behandlingen är nödvändig för statistiska ändamål. Behandlingen ska i sådant fall också stå i proportion till det efter- strävade syftet, vara förenligt med det väsentliga innehållet i rätten till dataskydd och innehålla bestämmelser om lämpliga och särskilda åtgärder för att säkerställa den registrerades grundläggande rättigheter och intressen. Vid framställning av annan statistik än officiell statistik får känsliga personuppgifter behandlas enbart om behandlingen är nödvändig för statistiska ändamål och samhällsintresset av det stati- stikprojekt där behandlingen ingår klart väger över den risk för otill- börligt intrång i enskildas personliga integritet som behandlingen kan innebära (lagen om den officiella statistiken).

Den samkörning utredningen föreslår är nödvändig för ett viktigt samhällsintresse för att regeringen och riksdagen ska kunna förvärva en fördjupad kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning har en likvärdig skola och dessutom i vilken grad skolans huvudmän verkar för att motverka konsekvenser av elevers funktionsnedsättning. Ansvariga myndigheter har enligt olika bestämmelser i svensk författ- ning en skyldighet att med lämpliga åtgärder skydda den registrerades grundläggande rättigheter och intressen (se 11.2).

För att möjliggöra för SCB att behandla känsliga personuppgifter så som vi föreslår ändras bilagan till förordning om den officiella stati- stiken så att skolformerna förskoleklass, grundskola, sameskola och

208

SOU 2023:95

Utredningens förslag

gymnasieskola läggs till. Sedan tidigare omfattas redan skolformerna anpassad grundskola, specialskola, anpassad gymnasieskola och kom- munal vuxenutbildning som anpassad utbildning (se Utbildningsde- partementets promemoria från den 6 juli 2018, U2018/03059/GV).

10.2.4SCB:s redovisning till Skolverket

SCB ska redovisa resultatet av samkörningen till Skolverket. Vi föreslår att det sker på aggregerad nationell nivå. De uppgifter som lämnar SCB som ett resultat av samkörningen av Skolverkets uppgifter och Socialstyrelsens patientregister ska alltså inte vara personuppgifter, utan uppgifter om sex huvudgrupper av elever med funktionsned- sättningar, vilka redovisas på aggregerad nationell och – i de fall det bedöms möjligt med hänsyn till att förhindra så kallad bakvägsidenti- fikation – efter kommuntyp, ej på enskild kommun- eller skolenhets- nivå nivå.

Genom att redovisa gruppen elever med funktionsnedsättning utifrån de huvudgrupper som motsvarar frågorna i WG-SS (se av- snitt 5.2.2) undviks att det blir möjligt att identifiera enskilda elever som annars skulle kunna identifieras när de har mer sällsynta funk- tionsnedsättningar. Denna redovisning ska i första hand göras genom att sammanföra (”klustra”) grupper av diagnoser till sex alternativt sju huvudgrupper, vilka alltså bör utformas så att de motsvarar huvud- grupperna som urskiljs i WG-SS. Detta förutsätter ett initialt utveck- lingsarbete, vilket behöver genomföras av SPSM/SCB i samarbete med Socialstyrelsen och Skolverket.

10.2.5Personuppgiftsansvar

Skolverket och SCB har en överenskommelse både om framtagandet av statistiken kring skolväsendet och hur personuppgiftsansvaret (se vidare avsnitt 11.4) bör vara fördelat mellan myndigheterna vid det arbetet. SCB har vanligen personuppgiftsansvar när de tar fram stat- istik för andra aktörer för den behandling de gör när den myndig- heten styr över medlen för behandlingen – även om ändamålet bestäms i författning, eller av den andra statistikansvariga myndigheten. Vid framtagning av annan statistik än den officiella statistiken finns ett

209

Utredningens förslag

SOU 2023:95

stöd för att behandla känsliga personuppgifter under vissa förutsätt- ningar enligt lagen om den officiella statistiken.

Skolverket och SCB är ense om att personuppgiftsbehandlingen för den personuppgiftsbehandling som sker inom det nuvarande upp- draget att ta fram statistik kring skolväsendet kan delas så att var och en är ansvarig för sin del av den behandling som görs. För den nya behandling av personuppgifter som krävs för att genomföra förslaget om samkörningen att Skolverket och SCB kommer överens om per- sonuppgiftansvaret.

10.3Utveckling av reguljära enkätundersökningar

Olika myndigheter genomför nationella undersökningar om situa- tionen i förskola och skola med frågor som bland annat riktar sig till barn eller deras vårdnadshavare och elever. Undersökningarna är en viktig källa till att fånga upp individers egna erfarenheter av och upp- levelser om situationen i förskola och skola. Utredningen har identi- fierat undersökningar som är relevanta i sammanhanget och delat in dem i tre huvudgrupper (se vidare avsnitt 6.3.2). I den första huvud- gruppen ingår Statens skolverks (Skolverkets) och Statens skolinspek- tions (Skolinspektionens) undersökningar vilka riktar sig direkt till barn eller deras vårdnadshavare och elever i skolväsendet. Dessa under- sökningar ger en fördjupad bild av barns och elevers egna erfarenheter av respektive attityder till förskola och skola. I undersökningarna ställs bland annat frågor om undervisning och lärande, anpassningar och stödinsatser, delaktighet och inflytande, trivsel, trygghet, studiero, kränkningar, stress och krav i skolan. Det är frågor som kan belysa viktiga aspekter av situationen för barn och elever med funktions- nedsättning i skolväsendet och bidra till att ge en nationell bild av den pedagogiska och sociala miljön som barnen och eleverna befinner sig i.

I undersökningarna identifieras dock inte funktionsnedsättning. Resultaten ger därför inte alls eller endast i begränsad utsträckning in- formation om barn och elever med funktionsnedsättnings erfarenheter och upplevelser. Utredningen föreslår därför att Skolverket och Skol- inspektionen får i uppdrag att på ett systematiskt och återkommande sätt inhämta information om och analysera barn och elever med funk- tionsnedsättnings (och vårdnadshavares) attityder till och erfarenheter

210

SOU 2023:95

Utredningens förslag

och bedömningar av trivsel, trygghet och utbildningskvalitet i skol- väsendet. I detta ska det standardiserade självskattningsmått för indi- kation på funktionsnedsättning som beskrivs i avsnitt 10.4 användas.

I den andra huvudgruppen av undersökningar som utredningen har identifierat som relevanta finns Statistiska centralbyråns (SCB:s) undersökning Barn-ULF som ger en bred bild av levnadsförhållanden för barn inom olika välfärdsområden och där flera frågor ställs om barns och elevers skolsituation. (se avsnitt 10.3.3). Vi föreslår att det stan- dardiserade självskattningsmått som beskrivs i avsnitt 10.4 ska användas i undersökningen.

I den tredje huvudgruppen finns undersökningar som inte primärt är utformade för att belysa situationen för barn och elever med funk- tionsnedsättning i skolväsendet men som ändå är angelägna eftersom de belyser områden som är viktiga för barn och elever med funk- tionsnedsättning i förskola och skola (se avsnitt 10.3.4). För att resultaten i de olika undersökningarna ska vara jämförbara föreslår

vidärför att det standardiserade självskattningsmått för funktions- nedsättning (som beskrivs i avsnitt 10.4) bör användas i samtliga under- sökningar som genomförs av olika myndigheter.

10.3.1Utveckling av Skolverkets undersökningar om elevers och vårdnadshavares erfarenheter av och attityder till förskola och skola

Utredningens förslag: Regeringen ska i regleringsbrevet ge Statens skolverk (Skolverket) i uppdrag att vart tredje år inhämta infor- mation om barn och elever med funktionsnedsättnings och vård- nadshavares erfarenheter och attityder till situationen i förskola och skola. Information från elever ska inhämtas i årskurs 4–9 i grundskola, anpassad grundskola, specialskola, sameskola, samt i gymnasieskola och anpassad gymnasieskola. Information från vård- nadshavare för barn ska inhämtas i förskola, förskoleklass, fri- tidshem och årskurs 1–3 i grundskola, anpassad grundskola, special- skola och sameskola.

För inhämtningen av informationen från elever ska undersök- ningen Attityder till skolan utvecklas. För inhämtningen av infor- mation från vårdnadshavare för barn ska Föräldraundersökningen eller motsvarande utvecklas. Undersökningarna ska kunna användas

211

Utredningens förslag

SOU 2023:95

för att belysa erfarenheter och attityder för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. I detta ska det standardiserade självskattningsmått som beskrivs i avsnitt 10.4 användas.

Specialpedagogiska skolmyndigheten bör bistå Skolverket vid revidering och anpassning av undersökningen för att säkerställa att barn- och funktionsrättsperspektivet synliggörs.

För att möjliggöra för Skolverket att behandla de känsliga person- uppgifter som myndigheterna tar in i samband med den systema- tiska och återkommande informationsinhämtningen om barn och elever med funktionsnedsättnings erfarenheter och bedömningar av skolsituationen ändras i bilagan till förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

Skolverkets undersökning Attityder till skolan

Statens skolverks (Skolverkets) undersökning Attityder till skolan, är en viktig kunskapskälla om elevers erfarenheter av och attityder till skolan, men saknar uppgifter om elever med funktionsnedsättning. Den är i dagsläget alltför begränsad och omfattar dessutom för få elever för att ge en bild av erfarenheter och attityder hos elever med funk- tionsnedsättning. Därutöver är det inte möjligt att urskilja under- grupper av elever med funktionsnedsättning. Vår bedömning är att undersökningen bör kompletteras i detta avseende dels genom använd- ning av ett standardiserat självskattningsmått gällande indikation på funktionsnedsättning som gör det möjligt att identifiera den aktuella gruppen elever (se avsnitt 10.4), dels genom att öka undersökningens urvalsstorlek.

Med undersökningen Attityder till skolan belyser Skolverket olika gruppers syn på och upplevelser av skolan. Kompletteringen av ett standardiserat självskattningsmått gällande funktionsnedsättning möj- liggör en jämförelse mellan elever med och utan funktionsnedsätt- ning om deras upplevelser och erfarenheter av och attityder till skolan. Attityder till skolan är en återkommande undersökning, vilket även medger uppföljning av målgruppen över tid. Undersökningen komplet- terar Skolverkets nationella uppföljning och utvärdering av svensk grund- och gymnasieskola och resultaten presenteras på riksnivå. Förslaget här går därmed i linje med utredningens uppdrag för en stärkt

212

SOU 2023:95

Utredningens förslag

nationell uppföljning av hur det svenska skolsystemet fungerar för barn och elever med funktionsnedsättning.

Innehållet i undersökningen Attityder till skolan svarar bland annat på frågor om trivsel, stöd, motivation, lärande, krav, stress och för- troendet för olika aktörer i skolsystemet. Kompletteringen med ett standardiserat självskattningsmått gällande funktionsnedsättning möj- liggör värdefull information om hur elever med funktionsnedsättning upplever sin skolgång och erfarenheter av hur skolan kompenserar för olika funktionsnedsättningar när det gäller trygghet, trivsel och utbildningskvalitet. Genom att möjliggöra särskiljning av upplevelser som barn och elever med funktionsnedsättning har, ges förutsätt- ningar för jämförelser med övriga elevers upplevelser och erfaren- heter.

Undersökningen Attityder till skolan riktar sig i nuläget till elever i årskurs 4–9 i grundskolan och till elever i gymnasieskolan. Vår bedömning är att undersökningen bör rikta sig till samtliga elever, det vill säga även till i elever i specialskolan, i årskurs 4–10, sameskolan, i årskurs 4–6 och anpassad grundskola, i årskurs 4–9 samt anpassad gymnasieskola, vilket skulle bidra till likvärdig insamling av informa- tion om elevers upplevelser av trygghet, trivsel och utbildningskvalitet. Undersökningen, som är en enkät, bör anpassas och tillgängliggöras för att säkerställa att alla elever får möjlighet att besvara enkäten. An- passningar av enkäten kan till exempel göras genom bildstöd och lätt- läst bearbetning.

Specialpedagogiska skolmyndigheten bör bistå Skolverket vid revi- dering och anpassning av undersökningen för att säkerställa att barn- och funktionsrättsperspektivet synliggörs.

De skolformer som ingår i vårt förslag

Vi föreslår att följande skolformer ska ingå i undersökningen Attityder till skolan: grundskola årskurs 4–9, anpassad grundskola årskurs 4–9, specialskola årskurs 4–10 sameskola årskurs 4–6, och samtliga årskurser i gymnasieskola och anpassad gymnasieskola.

213

Utredningens förslag

SOU 2023:95

Vilka uppgifter som samlas in i den nuvarande undersökningen

Uppgifter som samlas in via undersökningen som eleverna svarar på handlar om ålder, kön, svensk eller utländsk bakgrund, skolform, samt elevers erfarenheter och upplevelser av undervisning och lärande, digital teknik, anpassning efter elevens behov, grundläggande värden och inflytande, trygghet och studiero. Förutom de uppgifter som sam- las in via undersökningen genom elevernas svar, hämtas uppgifter om huvudman och skolenhetskod från Skolverkets skolregister.

Det standardiserade mått som ingår i vårt förslag

Vårt förslag gällande att införa det standardiserade mått för funk- tionsnedsättning (som anges i avsnitt 10.4) i undersökningen Attityder till skolan innebär en utökad behandling av individuppgifter så till vida att det blir möjligt att urskilja barn och elever med funktions- nedsättning i form av sex huvudgrupper inom denna population. Behandlingen av individuppgifter är dock endast aktuell i samband med urval och insamling, medan den redovisning som ska göras ska ske i aggregerad form (det vill säga på nationell nivå och efter kom- muntyp enligt Sveriges Kommuners och Regioners kommuntyps- indelning).

Skolverkets Föräldraundersökning

Enkätundersökningar som genomförs till barn och elever i skolan riktar sig vanligtvis inte till yngre barn eller elever i förskoleklass och låg- stadium. Det finns svårigheter med att ställa enkätfrågor som passar yngre barn varför datainsamling för den gruppen kräver andra tillväga- gångssätt. Det vanligaste är att deras vårdnadshavare svarar på barnets vägnar. Därför ingår heller inte barn under 11 år i Skolverkets under- sökning Attityder till skolan, Statens skolinspektions (Skolinspek- tionens) undersökning Skolenkäten och till exempel Statistiska central- byråns (SCB:s) undersökning Barn-ULF eller Folkhälsomyndighetens undersökning Skolbarns hälsovanor. Ett sätt att inhämta information om yngre barns och elevers erfarenheter och upplevelser av trygghet, trivsel och utbildningskvalitet i förskola och skola är således att ställa frågor till vårdnadshavare. Det gör att det dels indirekt går att få in-

214

SOU 2023:95

Utredningens förslag

formation om barnets erfarenheter och upplevelser genom vårdnads- havaren, dels att det samlas in viktig information om vårdnadshavares egna erfarenheter och upplevelser av barnets skolsituation.

I Skolverkets senaste undersökning Attityder till skolan år 2018 ställdes inga frågor till vårdnadshavare. Det gjordes det däremot år 2012, då det ställdes frågor till vårdnadshavare med barn i grundskola och gymnasieskola. Skolverket har även tidigare genomfört en systema- tiskt återkommande enkätundersökning till vårdnadshavare som har barn i åldrarna 1–12 år genom Föräldraundersökningen. I den under- sökte Skolverket bland annat vårdnadshavares val och inställning till och erfarenheter av förskola och fritidshem. För att inhämta infor- mation om vårdnadshavares erfarenheter och bedömningar av och attityder till situationen i förskola och skola för barn och elever med funktionsnedsättning föreslår vi därför att Skolverket systematiskt och återkommande ska inhämta information från vårdnadshavare i förskola och fritidshem genom att återuppta och revidera Föräldra- undersökningen eller motsvarande. I en förnyad version av undersök- ningen ska Skolverket använda det standardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning som beskrivs i avsnitt 10.4.

Skolformer som ingår i vårt förslag

Vi föreslår att vårdnadshavare till barn och elever i förskola, förskole- klass, fritidshem och årskurs 1–3 i grundskola, anpassad grundskola, specialskola och sameskola ska ingå i undersökningen.

Vilka uppgifter samlades in i Föräldraundersökningen

Uppgifter som samlats in via frågeblanketten till vårdnadshavare är: verksamhetsform, barnets ålder, civilstånd, högsta utbildning, födelse- land, region, sysselsättning, inkomst, frågor om bland annat nöjdhet och önskemål med verksamheten i förskola och fritidshem, barnet vistelsetid, kännedom om läroplanen för förskolan och fritidshemmet. Uppgifterna går inte att koppla till någon individ.

215

Utredningens förslag

SOU 2023:95

Det standardiserade mått som ingår i vårt förslag

Vårt förslag gällande att införa det standardiserade mått för indikation på funktionsnedsättning (som anges i avsnitt 10.4) i en vårdnadshavar- undersökning (Föräldraundersökningen) innebär att det blir möjligt att urskilja vårdnadshavare till barn och elever med funktionsned- sättning, och sex huvudgrupper inom denna population. Behand- lingen av individuppgifter är dock endast aktuell i samband med urval, insamling och behandling, medan den redovisning som ska göras sker i aggregerad form, det vill säga på nationell nivå och efter kommuntyp enligt Sveriges och kommuners kommuntypsindelning.

Personuppgifter och sekretess

De skäl för att begränsa integriteten, behandla känsliga personupp- gifter, sekretesskydd och personuppgiftsansvar gällande förslaget om samkörning i avsnitt 10.2 gäller för vårt förslag här om undersök- ningarna Attityder till skolan och Föräldraundersökningen. I kapitel 11 har vi övergripande redogjort för förutsättningarna för att kunna göra en begränsning i integriteten av det slag vi nu föreslår. Båda för- slagen innefattar behandling av personuppgifter som rör funktions- nedsättningar och därför hälsa och därmed känsliga personuppgifter i den mening som avses i dataskyddsförordningen. Vi bedömer att begränsningen av integriteten är proportionerlig, att det finns förstärkt författningsstöd för den genom förslaget om ändring av instruktionen för Skolverket (10.1) och att den enskildes rättigheter kan tillgodoses. Det gäller också intresset av efterfrågan på kunskapen som kommer ut av åtgärderna, både hos målgruppen i skolan, lagstiftaren och reger- ingen. Den behandling som vi här föreslår är nödvändig för ett viktigt samhällsintresse för att regeringen och riksdagen ska kunna skaffa sig en fördjupad kunskap om barn och elever med funktionsnedsättnings egna erfarenheter och bedömningar av trygghet, trivsel och utbild- ningskvalitet i skolan. Det medför också värdefull information om hur skolan kompenserar för olika funktionsnedsättningar inom dessa områden. Det kan i sin tur bidra till att ge en nationell bild av den pedagogiska och sociala miljö som barn och elever med funktions- nedsättning befinner sig i. Den ändring som vi föreslår ska göras i bilagan till förordningen (2001:100) om den officiella statistiken i avsnitt (se avsnitt 10.2). Den myndigheten ska också följa de regler som

216

SOU 2023:95

Utredningens förslag

gäller för personuppgiftsbehandling. Utöver det vi i avsnitt 10.2 har beskrivit om integritetsskydd, dataskydd och sekretess framför vi följande.

Föräldraundersökningen 2012 genomfördes med utskick av blan- ketter till barnets (urvalspersonens) vårdnadshavare med post. Den översattes till fem språk, nämligen arabiska, bosniska/kroatiska/- serbiska, engelska, persiska och somaliska. Om båda vårdnadshavarna var födda utomlands och hade invandrat till Sverige efter september år 2007 så skickades både en svensk blankett samt ett informations- brev ut med kort information på de fem språken om möjligheten att beställa SCB:s blankett på något av de fem språken. Totalt skickades cirka 9 000 informationsbrev ut. Det fanns även möjlighet för föräld- rarna att fylla i enkäten på webben med hjälp av medföljande inlogg- ningsuppgifter.

Undersökningen Attityder till skolan består av flera separata fråge- formulär med delvis olika insamlingsmetoder. Våren 2018 användes tre enkäter till olika respondentgrupper. En enkät vände sig till elever i årskurs 4–6 som besvarade enkäterna under lektionstid. Elever i årskurs 7–9 i grundskolan och elever i gymnasieskolan fick ett annat frågeformulär och blev telefonintervjuade eller besvarade frågorna via en webbenkät eller per post. Den tredje enkäten besvarades av lärare i grundskola och gymnasieskola via webben eller per post.

Enkät två och tre innehåller personuppgifter. Dessa stannar dock hos SCB, som utför undersökningen på uppdrag av Skolverket. En avidentifierad datafil levereras till Skolverket från SCB. SCB har gjort en intern sekretessprövning för utlämnandet av data på mikronivå. Dessutom har information om sekretesskydd skickats till Skolverket med avseende på hur det avidentifierade datamaterialet får hanteras. Behandlingen av individuppgifter är endast aktuell i samband med urval och insamling, medan den redovisning som ska göras ska ske i aggregerad form (det vill säga på nationell nivå och efter kommuntyp enligt Sveriges Kommuner och Regioners kommuntypsindelning).

217

Utredningens förslag

SOU 2023:95

10.3.2Utveckling av Skolinspektionens undersökningar om elevers och vårdnadshavares erfarenheter och upplevelser av skolan

Utredningens förslag: Regeringen ska i regleringsbrevet ge Statens skolinspektion (Skolinspektionen) i uppdrag att på ett systema- tiskt och återkommande sätt inhämta information om elever med funktionsnedsättnings och vårdnadshavares erfarenheter och be- dömningar av situationen i skolan. Information från elever ska inhämtas i grundskola, anpassad grundskola, specialskola, sameskola samt gymnasieskola och anpassad gymnasieskola. Information från vårdnadshavare ska inhämtas i förskoleklass, fritidshem, grund- skola, anpassad grundskola, specialskola och sameskola. För detta syfte ska undersökningen Skolenkäten utvecklas, så att den kan användas för att belysa elever med funktionsnedsättnings och vård- nadshavares erfarenheter och bedömningar av situationen i skolan. I detta ska det standardiserade självskattningsmått som beskrivs i 10.4 användas.

Specialpedagogiska skolmyndigheten ska bistå Skolinspektionen vid revidering och anpassning av enkäten för att säkerställa att barn- och funktionsrättsperspektivet synliggörs.

Förordningen (2011:556) med instruktion för Statens skolin- spektion ändras så att det framgår att Skolinspektionen syste- matiskt och återkommande ska inhämta information om barn och elever med funktionsnedsättnings erfarenheter och bedömningar av skolsituationen.

I skollagen (2010:800) införs en nu bestämmelse som gör det möjligt för Skolinspektionen att samla in uppgifter om hälsotill- stånd i sin verksamhet för att enligt 2 kap. 3 § andra stycket samma lag motverka konsekvenser av funktionsnedsättning hos barn och elever (26 kap. 20 a §).

I offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) införs en ny bestämmelse för sekretess hos Skolinspektionen för personupp- gifter om hälsa som myndigheten med anledning av detta förslag (23 kap. 7 c §).

218

SOU 2023:95

Utredningens förslag

Skolinspektionens undersökning Skolenkäten

Statens skolinspektion (Skolinspektionen) granskar regelbundet all skolverksamhet i hela landet. Målet är att bidra till en god och lik- värdig utbildning i en trygg miljö för alla barn och elever. För detta tar Skolinspektionen fram Skolenkäten. Dess syfte är att utgöra under- lag till dessa granskningar och avser att mäta hur skolan upplevs av elever, undervisande lärare och vårdnadshavare.

För skolorna är det obligatoriskt att delta i undersökningen och uppgifter samlas in utifrån huvudmännens uppgiftsskyldighet vid till- syn (se vidare avsnitt 3.2). Skolenkäten genomförs årligen och skolorna deltar vartannat år.

Enkäternas innehåll utgår från kraven i skollagen och läroplanerna för förskoleklassen, grundskolan, anpassade grundskolan, fritidshem- met och gymnasieskolan, men begränsas till det som finns beskrivet av Skolinspektionens bedömningsgrunder som fastslår vad som ska granskas. Särskilt fokus har lagts på områden som kan vara svåra att få information om via andra källor, till exempel om trygghet och studiero.

Skolenkäten riktas till elever i årskurs 5 och 8 i grundskolan, till gymnasieskolans år 2, till undervisande lärare i grund- och gymnasie- skola och till vårdnadshavare för barn i förskoleklass, grundskola och anpassad grundskola.

Ett område som granskas regelbundet är rätten till extra anpass- ningar och särskilt stöd. Det är insatser som kan ha relevans för ele- ver med funktionsnedsättning. I Skolenkäten ställs bland annat frågor om stöd, särskilt stöd och tillgång till elevhälsa till de olika respon- dentgrupperna. I analysen av frågorna görs jämförelser mellan elevers, undervisande lärares och vårdnadshavares uppfattningar om stöd och hjälp och jämförelser över tid. I Skolenkäten ställer även Skolinspek- tionen frågor om stimulans, kritiskt tänkande, bemötande av lärare och elever, inflytande, studiero, trygghet och om åtgärder att förhindra kränkningar.

Vår bedömning är att en förstärkning av Skolenkäten med det standardiserade självskattningsmått för indikation på funktionsned- sättning som beskrivs i avsnitt 10.4 skulle ge värdefull information för att kunna göra jämförelser om skolsituationen mellan elever med och utan funktionsnedsättning. Den ger också information om hur elever i olika grupper av funktionsnedsättningar upplever det stöd

219

Utredningens förslag

SOU 2023:95

och de anpassningar de får i skolan. En förstärkning med det stan- dardiserade självskattningsmåttet skulle även ge värdefull information om hur elever med funktionsnedsättning i övrigt upplever sin skol- gång och hur skolan kompenserar för olika funktionsnedsättningar när det gäller trygghet, trivsel och utbildningskvalitet jämfört med övriga elever. Det möjliggör också jämförbarhet mellan olika typer av enkätundersökningar utifrån perspektivet funktionsnedsättning i skolan och möjlighet att följa målgruppen över tid. Utredningens bedömning är att det mot den bakgrunden är av största vikt att ut- veckla Skolinspektionens undersökning Skolenkäten på det sätt vi beskriver för att systematiskt kunna samla in nödvändig kunskap om elever med funktionsnedsättnings situation i de olika skolformerna.

Det finns ekonomiska och administrativa skäl för förstärkningen som vi föreslår för att utgå från och utveckla Skolenkäten. Det med- för besparingar av resurser jämfört med att ta fram en helt ny under- sökning, men även legitimitet för enkäten hos målgruppen genom att den redan är accepterad och förväntad av såväl elever, vårdnads- havare och lärare som av administrativ personal på skolor. Det minskar enligt vår bedömning dessutom respondentbördan och motverkar därmed risk för dalande svarsfrekvenser för undersökningen.

Undersökningen Skolenkäten riktar sig i nuläget till elever i års- kurs 5 och 8 i grundskolan och år 2 i gymnasieskolan. Vår bedöm- ning är att undersökningen bör rikta sig till samtliga elever, det vill säga även till elever i specialskolan, i årskurs 5 och 8, i sameskolan i årskurs 5, i anpassad grundskola i årskurs 5 och 8 och i år 2 i anpassad gymnasieskola. Det skulle bidra till likvärdig insamling av infor- mation om elevers upplevelser av trygghet, trivsel och utbildnings- kvalitet. Undersökningen bör även anpassas och tillgängliggöras för att säkerställa att alla elever får möjlighet att besvara enkäten. Anpass- ningar av enkäten kan till exempel göras genom bildstöd och lättläst bearbetning.

Specialpedagogiska skolmyndigheten bör bistå Skolinspektionen vid revidering och anpassning av undersökningen för att säkerställa att barn- och funktionsrättsperspektivet synliggörs.

220

SOU 2023:95

Utredningens förslag

Skolformer som ingår i vårt förslag

Vi föreslår att undersökningen Skolenkäten vänder sig till elever i föl- jande skolformer: grundskola årskurs 5 och 8, anpassad grundskola årskurs 5 och 8, specialskola årskurs 5 och 8, sameskola årskurs 5, gymnasieskola år 2 och anpassad gymnasieskola år 2.

Vi föreslår att undersökningen Skolenkäten vänder sig till vård- nadshavare med barn i följande skolformer: förskoleklass, grundskola, anpassad grundskola, specialskola och sameskola samt i fritidshem

Vilka uppgifter som samlas in i den nuvarande undersökningen

Origo Group genomför datainsamlingen åt Skolinspektionen. Brutto- listan över samtliga grundskolenheter, anpassade grundskolenheter och gymnasieskolenheter hämtas av Origo Group från Skolverkets skolenhetsregister. Ett urval görs av skolenheter som ska delta i undersökningen. Ett informationsbrev skickas ut till deltagande huvud- män och deltagande skolenheter registrerar kontaktuppgifter samt antal elever och undervisande lärare i verksamheten som sedan ligger till grund för datainsamlingen. Elever besvarar Skolenkäten med indi- viduella (anonyma) inloggningsuppgifter. I grundfilerna finns person- uppgifter men dock ej direkt hänförliga (det vill säga namn och per- sonnummer saknas), men individer kan bakvägsidentifieras. Enkäterna är kopplade till vilken skolenhet eleven hör till (även uppgifter om huvudman, kommun, driftsform, totalt antal elever och klass). Upp- gifter som samlats in via frågeblanketten till elever är frågor om: elevers erfarenheter och upplevelser av undervisning och lärande, stimulans och stöd, kritiskt tänkande, bemötande av lärare, bemötande av elever, grundläggande värden och inflytande, trygghet och studiero, förhind- rande av kränkningar och tillgång till elevhälsa.

Vårdnadshavare besvarar enkäten med en kod som är unik för skolenheten. I grundfilerna finns personuppgifter men de är inte direkt hänförliga till en individ genom att namn och personnummer saknas. Men individer kan bakvägsidentifieras. Enkäterna är dock kopplade till aktuell skolenhet. Det handlar om huvudman, kommun, drifts- form och totalt antal elever. Uppgifter som samlats in via frågeblan- ketten till vårdnadshavare är frågor om: barnets årskurs samt kön, vårdnadshavares erfarenheter och upplevelser av stimulans, anpassning

221

Utredningens förslag

SOU 2023:95

efter elevens behov, bemötande av lärare, bemötande av elev, trygghet och studiero samt frågor om fritidshem.

Det standardiserade mått som ingår i vårt förslag

Behandlingen av individuppgifter enligt vårt förslag gällande Skol- enkäten är enbart aktuell i samband med insamling av uppgifterna. När dessa uppgifter, efter genomförd insamling, redovisas av det in- samlade företaget för Skolinspektionen kan endast urskiljas sex huvudgrupper av elever med funktionsnedsättning. Efter att denna klustring genomförts ska de individuella uppgifterna om indikation på funktionsnedsättning raderas, och redovisningen som ska göras ska ske i aggregerad form – det vill säga på nationell nivå och efter kommuntyp enligt Sveriges Kommuners och Regioners kommuntyps- indelning. Vårt förslag innebär emellertid att det i vissa fall blir möj- ligt att genom bakvägsidentifikation urskilja elever med funktions- nedsättning och dennes vårdnadshavare. Det till exempel om det är små grupper eller rör sig om en ovanlig funktionsnedsättning. Därför behöver Skolinspektionen säkerställa att deras redovisningsprinciper för kvalitet och anonymitet fungerar.

Personuppgifter och sekretess

Vi redogör i kapitel 11 övergripande för vad som gäller för personlig integritet, dataskydd och sekretess. Vårt förlag att Skolinspektionen i sin undersökning Skolenkäten ska tillämpa det självskattningsmått

vihar beskrivit i avsnitt 5.2 innebär att myndigheten föreslås behandla känsliga personuppgifter i det avseende som beskrivs i dataskydds- förordningen. Det hänger samman med att uppgifter om enskilda elevers funktionsnedsättning är uppgifter som hälsa och bedömts särskilt skyddsvärda. Mot bakgrund av att Skolinspektionen inte är statistikansvarig myndighet för skolväsendet eller har ett generellt uppföljningsansvar, utan i sitt huvudsakliga uppdrag har att utöva tillsyn över skolhuvudmän ställer det särskilda krav vad gäller data- skydd. För att behandlingarna av dessa känsliga personuppgifter ska vara lagliga för Skolinspektionen måste de vara nödvändiga på grund av en rättslig förpliktelse eller att behandlingarna är nödvändiga för att utföra en uppgift av allmänt intresse eller som ett led i Skolinspek-

222

SOU 2023:95

Utredningens förslag

tionens myndighetsutövning. Behandlingen ska vara fastställda i uni- onsrätten eller i den nationella rätten. Med anledning av det ska detta manifesteras i svensk författning, det vill säga i lag eller förordning. Därutöver ska intresset vara proportionellt mot det legitima mål som eftersträvas.

I skollagen (2010:800) införs en ny bestämmelse som gör det möj- ligt för Skolinspektionen att samla in uppgifter om hälsotillstånd i sin verksamhet för att enligt 2 kap. 3 § andra stycket samma lag mot- verka konsekvenser av funktionsnedsättning hos barn och elever (26 kap. 20 a §). Ändringen görs med anledning av det lagkrav som finns i 2 kap. 20 § 2 regeringsformen för begränsningar av den person- liga integriteten.

Vi anser att begränsningen ur grundslagsperspektiv är proportio- nerlig enligt samma skäl som vi anfört för förslaget i 10.2. Lagstödet gör att den är av allmänt intresse. För denna fråga gäller också den efterfrågan hos olika intressenter av kunskapen som vi beskrivit i 10.2, både hos målgruppen för Skolenkäten, lagstiftaren och regeringen. Den behandling som vi här föreslår är därutöver nödvändig för ett viktigt samhällsintresse för att regeringen och riksdagen ska kunna skaffa sig en fördjupad kunskap om barn och elever med funktions- nedsättnings egna erfarenheter och bedömningar av trygghet, trivsel och utbildningskvalitet i skolan. Det medför också värdefull infor- mation om hur skolan kompenserar för olika funktionsnedsättningar inom dessa områden. Det kan i sin tur bidra till att ge en nationell bild av den pedagogiska och sociala miljö som barn och elever med funktionsnedsättning befinner sig i.

Ioffentlighets- och sekretesslagen (2009:400) införs en ny be- stämmelse för sekretess hos Skolinspektionen för personuppgifter om hälsa som myndigheten med anledning av detta förslag.

Med ändringen i instruktionen för Skolinspektionen som vi före- slår i avsnitt 10.1 blir det tydligt för myndigheten att den i sin verk- samhet ska motverka konsekvenser av funktionsnedsättning hos barn och elever genom att bidra med kunskap om villkoren för denna grupp, till exempel direkt genom Skolenkäten.

223

Utredningens förslag

SOU 2023:95

10.3.3Utveckling av undersökningar om barns och elevers levnadsförhållanden (Barn-ULF)

Utredningens förslag: Regeringen ska ge Statistiska centralbyrån i uppdrag att år 2026 och därefter vart tredje år genomföra under- sökningen om barns levnadsförhållanden (Barn-ULF). I detta ska det standardiserade självskattningsmått som beskrivs i av- snitt 10.4 användas.

Barn-ULF är en viktig källa till kunskap om villkoren för barn och elever generellt men också för de med funktionsnedsättning. Under- sökningen ger möjlighet till jämförelser över tid, liksom mellan olika grupper i befolkningen och mellan olika välfärdsområden, inklusive utbildning.

Som beskrivits i avsnitt 5.3.2 genomförs under hösten 2023 en förnyad Barn-ULF, med en delvis ny metodik som syftar till att möj- liggöra en förbättrad svarsfrekvens. Det är viktigt att denna metodik utvärderas och att dessa erfarenheter ligger till grund för ett fortsatt utvecklingsarbete när det gäller denna undersökning.

Utredningens bedömning är att det är angeläget att Barn-ULF genomförs kontinuerligt (minst vart tredje år) och att undersökningen har ett tillräckligt stort urval för att gruppen barn och elever med funktionsnedsättning ska kunna särredovisas. Vidare är det viktigt att man i Barn-ULF använder det mått (se avsnitt 10.4) som gör det möjligt att identifiera sex olika grupper av barn med funktionsned- sättning och att resultaten i undersökningen därmed kan relateras till andra nationella undersökningar.

Utredningen anser därför att Statistiska Centralbyrån (SCB) genom regleringsbrevet för myndigheten gällande år 2025 ska få i uppdrag att inom befintligt anslag vart tredje år och framöver, med samma periodicitet, genomföra Barn-ULF enligt vårt förslag. SCB samlar in uppgifterna genom en webb-enkät och det är barn över 12 år som svarar på frågorna i enkäten. Svaren är kopplade till respektive barns personnummer, men resultaten ska redovisas avidentifierat på grupp- nivå – till exempel barn med funktionsnedsättning/barn utan funk- tionsnedsättning, olika huvudgrupper av barn och unga med funk- tionsnedsättning, flickor /pojkar. Detta görs redan i dag av SCB. Därför bedömer vi att det saknas anledning att utöka regleringen gällande sekretess och dataskydd för detta förslag.

224

SOU 2023:95

Utredningens förslag

Eftersom SCB är en statistikmyndighet kärvs inga särskilda änd- ringar i författning gällande den personliga integriteten, dataskydd och sekretess för att genomföra förslaget utöver de ändringar vi före- slår i förordningen (2001:100) om den offentliga statistiken (se av- snitt 10.2).

10.3.4Utveckling av kompletterande undersökningar

Förutom undersökningar som genomförs av Statens skolverk (Skolver- ket) och Statens skolinspektion (Skolinspektionen) (se avsnitt 10.3.1 och 10.3.2) och Statistiska centralbyrån (SCB) (se avsnitt 10.3.3) genomför även andra myndigheter, bland annat Folkhälsomyndig- heten, Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF) och SCB återkommande nationella enkätundersökningar vilka kan belysa viktiga aspekter av situationen i skolväsendet för barn och elever med funktionsnedsättning. Dessa undersökningar är inte primärt ut- formade för att belysa villkoren för barn och elever med funktions- nedsättning, men de är ändå viktiga eftersom de belyser områden som är betydelsefulla för denna grupp barn och elever. Det kan handla om hur barn och elever mår, hur de har det hemma, levnadsvanor, livssitua- tion, hur de trivs på sin bostadsort och intresse för fortsatta studier. Då man i de olika undersökningarna använder olika mått för funktions- nedsättning eller inte identifierar funktionsnedsättning föreslår vi att myndigheterna som genomför undersökningarna ska införa det stan- dardiserade mått för funktionsnedsättning som anges i avsnitt 10.4. Utredningen lägger inga förslag till myndigheterna men gör bedöm- ningen att det standardiserade måttet för funktionsnedsättning som anges i avsnitt 10.4 bör användas i de olika undersökningarna.

225

Utredningens förslag

SOU 2023:95

Undersökningar om elevers hälsa, delaktighet och studieintresse

Utredningens bedömning: Folkhälsomyndigheten bör införa det standardiserade självskattningsmått som beskrivs i avsnitt 10.4 i sin undersökning Skolbarns hälsovanor.

Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor bör införa det standardiserade självskattningsmått som beskrivs i avsnitt 10.4 i sin undersökning Lokal uppföljning av ungdomspolitiken (LUPP).

Statistiska centralbyrån bör införa det standardiserade självskatt- ningsmått som beskrivs i avsnitt 10.4 i sin undersökning Gymnasie- ungdomars studieintresse.

Folkhälsomyndighetens undersökning Skolbarns hälsovanor

I Folkhälsomyndighetens undersökning Skolbarns hälsovanor om- gång 2021/22 deltog ett tillräckligt stort antal elever för att ge ett bra underlag för att urskilja grupper, till exempel elever med funktions- nedsättning. I undersökningens resultat kunde man se hur eleverna mår, hur de har det i skolan och hemma och deras levnadsvanor. Undersökningen är internationell och möjliggör uppdelning efter kön, familjesituation, födelseland, familjens socioekonomiska situation och om eleven har en funktionsnedsättning. Med enkäten kan elever med och utan funktionsnedsättning jämföras utifrån olika livsvillkor som påverkar varandra. Sambandet mellan elevers hälsa och lärande i skolan är väldokumenterat i forskning och beskrivs som dubbelriktat. Det innebär att elevers fysiska och psykiska hälsa är viktiga faktorer för deras förutsättningar i lärandet. Om elever mår bra så är det lättare att lära sig och när elever lär sig kan det bidra till hälsa och välbefin- nande. Folkhälsomyndigheten har i den senaste omgången dessutom utökat frågor om skolstress, elev- och lärarrelationer, skolprestationer och psykisk hälsa.

Vi bedömer att det är både önskvärt och möjligt att införa det standardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning (som anges i avsnitt 10.4) i Skolbarns hälsovanor som alternativ eller kom- plement till nuvarande funktionsnedsättningsvariabel. Varje deltagande land i undersökningen väljer vilka fördjupningsfrågor som ska ingå i enkäten.

226

SOU 2023:95

Utredningens förslag

Om Skolbarns hälsovanor förstärks med det standardiserade själv- skattningsmått (som anges i avsnitt 10.4) ger det möjlighet till jäm- förbarhet mellan olika andra enkätundersökningar. Det ger ytterligare information som möjliggör analyser av olika grupper av självskattad funktionsnedsättning i förhållande till hur elever upplever att de mår, hur de har det i skolan och hemma och deras levnadsvanor. Det möj- liggör också jämförelser mellan elever med och utan upplevd funk- tionsnedsättning och möjlighet att följa målgruppen över tid.

Folkhälsomyndigheten är en statistikmyndighet och ställer i dag frågor om funktionsnedsättning i sin enkätundersökning och behandlar därför redan känsliga personuppgifter för gruppen. Vår bedömning är att det standardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning som anges i avsnitt 10.4, bör användas så att Folkhälsomyndighetens undersökning blir jämförbar med andras. Vi bedömer att det saknas anledning att utöka regleringen gällande den personliga integriteten, sekretess och dataskydd för detta, utöver vårt förslag gällande förord- ningen (2001:100) om den offentliga statistiken.

MUCF:s undersökning Lokal uppföljning av ungdomspolitiken (LUPP)

Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågors (MUCF) under- sökning Lokal uppföljning av ungdomspolitiken (LUPP) riktar sig till unga i åldrarna 13–25 år. MUCF undersöker även områden som är relevanta för att beskriva unga med funktionsnedsättnings livssitua- tion, deras mående och vad de tycker om att leva på sin bostadsort. LUPP är ett viktigt verktyg för kommuner och regioner för kunskap om sina unga invånare. Till kommunernas stöd i arbetet med LUPP- undersökningen erbjuder MUCF information, erfarenhetsutbyte och det webbaserade analysverktyget Lupportalen. MUCF ställer genom LUPP redan en fråga om funktionsnedsättning. Frågan skiljer sig dock från till exempel Folkhälsomyndighetens fråga i Skolbarns hälsovanor, vilket belyser ett genomgående problem i att man i de olika under- sökningarna inte identifierar funktionsnedsättning på ett lika sätt. Resultaten kan därför endast i begränsad utsträckning ge information relaterad till funktionsnedsättning som är jämförbara.

Vår bedömning är att om LUPP-undersökningen förstärks med det standardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning (som anges i avsnitt 10.4), ger det möjlighet till jämförbarhet mellan olika

227

Utredningens förslag

SOU 2023:95

enkätundersökningar. Det ger också ytterligare information som möj- liggör analys av olika grupper av upplevd funktionsnedsättning i för- hållande till hur de unga upplever sin livssituation, sitt mående och hur de trivs där de bor. Det möjliggör även jämförelser mellan unga med och utan upplevd funktionsnedsättning samt möjlighet att följa målgruppen över tid. Resultatet från LUPP-undersökningen bör redo- visas på nationell nivå (eller eventuellt kommuntyp).

MUCF ställer i dag frågor om funktionsnedsättning i sin enkät- undersökning och behandlar därför redan känsliga personuppgifter för gruppen. Vår bedömning är att det standardiserade självskattnings- mått för funktionsnedsättning som anges i avsnitt 10.4, bör användas så att MUCF:s undersökning blir jämförbar med andras. Vi bedömer att det saknas anledning att utöka regleringen gällande personlig inte- gritet, sekretess och dataskydd för detta.

SCB:s undersökning Gymnasieungdomars studieintresse

Statistiska centralbyråns (SCB:s) enkätundersökning Gymnasieung- domars studieintresse är en viktig källa till kunskap om intresset för högskolestudier bland elever i gymnasieskolans år 3 och orsaker till att elever planerar eller inte planerar att studera vidare. SCB ställer i dagsläget inte frågor om funktionsnedsättning i undersökningen. Det är av hög relevans att ta fram information baserat på det standardi- serade självskattningsmåttet för funktionsnedsättning (som anges i avsnitt 10.4) för att kunna göra jämförelser mellan elever med och utan funktionsnedsättning och till exempel kunna studera funktions- nedsättningens påverkan på om eleven väljer att studera vidare eller inte. Eftersom uppgifterna från enkätundersökningarna sparas finns också möjligheten att följa upp elevernas planer i efterhand. Det blir möjligt genom Universitets- och högskoleregistret över studerande på högskolan. På så vis kan registeruppgifter om faktiska studier kopp- las samman med elevernas attityder och planer i gymnasieskolan. Om undersökningen Gymnasieungdomars studieintresse förstärks med det standardiserade självskattningsmått för funktionsnedsättning (som anges i avsnitt 10.4) så blir det möjligt att identifiera gruppen elever med funktionsnedsättning på ett sätt som inte är möjligt i dag. Det ger också möjlighet till jämförbarhet mellan olika andra enkätunder- sökningar. Det ger ytterligare information som möjliggör analyser av

228

SOU 2023:95

Utredningens förslag

olika grupper av upplevd funktionsnedsättning i förhållande till intres- set för högskolestudier och orsaker till att studera vidare eller inte. Det möjliggör också jämförelser mellan unga med och utan upplevd funktionsnedsättning och möjlighet att följa målgruppen över tid.

SCB är en statistikmyndighet och ställer i dag frågor om funk- tionsnedsättning i sin enkätundersökning och behandlar därför redan känsliga personuppgifter för gruppen. Vi bedömer att det saknas an- ledning att utöka regleringen gällande den personliga integriteten, sekretess och dataskydd för detta, utöver vårt förslag gällande för- ordningen (2001:100) om den offentliga statistiken.

10.4Ett standardiserat mått för att identifiera barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet

Utredningens förslag: Regeringen ska ge Specialpedagogiska skol- myndigheten i uppdrag att senast den 30 juni 2025 slutföra arbetet med att ta fram ett förslag till standardiserat självskattningsmått gällande funktionsnedsättning. Måttet ska användas i undersök- ningar om villkor för barn och elever med funktionsnedsättningar för att motverka dess konsekvenser. Arbetet ska ske i samverkan med Statistiska centralbyrån och i samråd med de myndigheter som ska använda detta mått i sina undersökningar (se förslagen i avsnitt 10.3).

Det genomförs i dag ett antal olika nationella undersökningar som ger viktig kunskap om villkoren för barn och elever i förskola och skola (se avsnitt 7.3.2) men var och en av undersökningarna har be- gränsningar när det gäller barn och elever med funktionsnedsättning. Det innebär att det finns betydande begränsningar – och i vissa avse- enden luckor, i vår kunskap om villkoren för barn och elever i för- skola och skola. Sverige har dessutom i begränsad utsträckning kunskap om i vilken grad funktionsnedsättningar innebär ett hinder i förskola och skola och därmed inte en samlad bild av de kunskapsmässiga och sociala villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning. Vi bedömer att olika undersökningar kan kompletteras och utvecklas för att tillsammans ge en väsentligt bättre kunskap om barns och elevers

229

Utredningens förslag

SOU 2023:95

upplevelser och erfarenheter av i vilken mån, och hur, skolgången på- verkas av att ha en funktionsnedsättning. Det kan vara nödvändigt att använda olika mått i olika sammanhang, men målsättningen måste vara att i så stor utsträckning som möjligt använda ett och samma mått så att det blir möjligt att relatera resultaten från olika under- sökningar till varandra.

Om man i olika undersökningar använder ett gemensamt mått blir det möjligt att teckna en bättre och mer täckande bild av villkoren i förskola och skola för barn och elever med funktionsnedsättning, samtidigt som det ger kunskap om villkoren för olika grupper av barn och elever med funktionsnedsättning samt möjliggör jämförelser med barn och elever utan funktionsnedsättning. Ett sådant mått bör knyta an till internationell standard, så att resultaten från olika natio- nella undersökningar kan ligga till grund för den internationella rap- portering Sverige förbundit sig att svara för samt möjliggöra internatio- nella jämförelser.

Sedan ett antal år har Statistiska centralbyrån (SCB), på regeringens uppdrag, bedrivit ett utvecklingsarbete med målsättningen att ta fram relevanta mått för funktionsnedsättning som bland annat ska kunna användas i undersökningarna om levnadsförhållanden. År 2021 inledde Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) ett utvecklingsarbete för att ta fram ett standardiserat självskattningsmått gällande indikationer på funktionsnedsättning för att användas i undersökningar av barn och ungdomars villkor. I detta arbete har man tagit sin utgångspunkt i Washington Group Short Set (WG-SS), med ambitionen att anpassa detta mått för barn och ungdomar, liksom beaktat möjligheterna att använda den fråga Folkhälsomyndigheten använder i undersökningen Skolbarns hälsovanor.

Utredningen anser att en anpassad version av WG-SS är det alterna- tiv som bäst lämpar sig för att användas i undersökningar av villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola. Mål- sättningen med detta mått är att det ska kunna användas i olika natio- nella undersökningar och statistik från och med år 2025 (se avsnitt 10.3).

En målsättning för arbetet med måttet bör vara att det ska kunna användas för att ge en bild av gruppen barn och elever med funk- tionsnedsättning som helhet, men även att det ska kunna ge kunskap om olika huvudgrupper av barn och elever med funktionsnedsätt- ning. De möjligheter som WG-SS skapar att urskilja olika huvud- grupper av funktionsnedsättningar och grad av funktionsnedsättning

230

SOU 2023:95

Utredningens förslag

är viktiga att ta tillvara, men det kan också finnas skäl att pröva om det är relevant att komplettera WG-SS med en dikotom fråga om den svarande har funktionsnedsättning eller ej, liknande den som förordats av bland andra SCB.

Regeringen ska ge uppdraget till SPSM genom regleringsbrevet för myndigheten. SPSM ska i detta arbete samverka med SCB när det gäller den närmare utformningen av måttet, för att på detta sätt ta tillvara de erfarenheter SCB gjort i sitt tidigare utredningsarbete när det gäller dessa frågor. Därutöver ska SPSM samråda med de myn- digheter som ska använda måttet för att dessa myndigheter ska kunna använda måttet på ett effektivt och rättssäkert vis, i första hand Skol- verket respektive Skolinspektionen. Utvecklingen av ett mått för att identifiera barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet på det sätt som här föreslås innebär i sig inte någon behandling av indi- viduppgifter. Om måttet används för behandling av aggregerade data på nationell- eller kommuntypsnivå innebär detta inte någon behand- ling av individuppgifter, utan denna blir aktuell först då måttet används i samband med insamling och/eller behandling av data om enskilda individer.

Av detta skäl redovisas utredningens integritetsanalys i anslutning till de förslag som aktualiserar insamling och/eller behandling av data om enskilda individer (se avsnitt 10.2 respektive 10.3).

231

Utredningens förslag

SOU 2023:95

10.5Longitudinella forskningsstudier, forskningsöversikter och kunskapsöversikter

10.5.1Stöd för genomförandet av longitudinella studier och särskilt riktade fördjupningsstudier

Utredningens förslag: Regeringen ska anslå 240 miljoner kronor under en tioårsperiod till Forte för utlysningar av forsknings- anslag riktade mot området barn och elever med funktionsned- sättning i skolväsendet. De medel som föreslås administreras av Forte ska fördelas inom ramen för två omgångar ansökningar. Av anslaget bör 180 miljoner kronor avsättas för sammanlagt fyra longitudinella studier och 60 miljoner kronor för sammanlagt tio projekt.

De förslag på förbättringar av statistik och andra former av kunskaps- underlag som föreslås i betänkandet kommer att ge väsentligt bättre möjligheter att beskriva och följa villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. Men även med dessa förslag kommer kunskapen att ha vissa begränsningar. Dels handlar det om att statistiska ögonblicksbilder ger begränsade möjligheter att på ett tillförlitligt sätt utröna orsakssamband, som om till exempel tidiga specialpedagogiska insatser medför att enskilda eller grupper av elever senare erhåller godkända betyg, eller om trivseln i skolan stärks eller försvagas av en särskild pedagogisk inriktning. Dels handlar det om att redovisningen sker på klustrad gruppnivå vilket innebär att enskilda funktionsnedsättningar inte blir synliga liksom att vissa funktionsned- sättningar är så pass sällsynta att dessa grupper aldrig ”fångas upp” i statistiken. På liknande sätt kan det finnas viktiga frågeställningar som är alltför specifika för att kunna belysas i olika reguljära statistik- undersökningar. För att svara mot dessa mer kvalificerade kunskaps- behov krävs kompletterande insatser i form av forskningsstudier, dels när det gäller longitudinella studier, dels när det gäller särskilt riktade fördjupningsstudier.

232

SOU 2023:95

Utredningens förslag

Longitudinella analyser

För att erhålla kunskaper om särskilda funktionsnedsättnings-/dia- gnosgruppers villkor och situation, identifiera orsakssamband och kunna se effekter av olika typer av insatser över tid krävs longitudi- nella studier där samma personer (en panel) följs över tid. Genom att följa en grupp barn eller elever med en viss typ av funktionsnedsättning över tid och göra upprepade undersökningar/mätningar med samma personer kan man spåra förändringar och identifiera såväl framgångar som problem, vilka inte är möjliga att fånga i enstaka ögonblicks- bilder/tvärsnittsstudier.

I longitudinella prospektiva studier, kan förändringar i villkor över tid, långsiktiga effekter/konsekvenser av insatser och orsaks- samband på både individ- och gruppnivå beskrivas och analyseras. Denna typ av studier, som bör pågå under minst 7–8 år, kräver nog- granna förberedelser och rutiner så att man stegvis mäter samma faktorer på samma sätt för att möjliggöra jämförelser. Särskilt defi- nitionen av urvalet av studiepopulationen är viktigt, liksom rekry- tering, representativitet och så vidare. Samtidigt bör designen av en longitudinell studie innehålla ett visst mått av flexibilitet eftersom det under studiens gång kan identifieras faktorer/fenomen som visar sig vara väsentliga men som inte fanns med i beräkningen från början. Det bör då finns öppenhet för att samla in data som inte var moti- verad vid studiens planering. Metodologiskt kan longitudinella studier med fördel kombinera olika slags datainsamlingsmetoder, som inter- vjuer, enkäter och observationer.

Longitudinella studier kan med fördel använda så kallade mixed methods och dra nytta av de register och databaser som finns och de kunskaper som utredningens andra förslag avser att ge. Under åren kring millennieskiftet skedde i Sverige en betydande satsning på en uppbyggnad av longitudinella databaser och register för forsknings- ändamål, och bland annat utvecklade Statistiska centralbyrån under dessa år ett antal databaser som bidrog till denna utveckling. I den forskningspolitiska proposition som 2005 överlämnades till riksdagen konstaterades också att Sverige ”har en väl upparbetad struktur för olika databaser och register som innehåller mycket värdefullt, ibland unikt, longitudinellt material. Olika ämnesområdes databaser och regis-

233

SOU 2023:95		Innehåll
	10.5.3 Annan kunskapssammanställning om barn och
	elever med funktionsnedsättning i
	skolväsendet...........................................................	237
10.6	Sammanhållande ansvar och samverkan för den samlade
	analysen .................................................................................	239
	10.6.1 Barn- och ungdomsråd ..........................................	240
11	Dataskydd och sekretess ..........................................	243
11.1	Integritetsskyddet i grundlagen ...........................................	243
11.2	Dataskydd vid behandling av personuppgifter....................	244
	11.2.1 Grundläggande krav vid behandling av
	personuppgifter .....................................................	245
	11.2.2 Rättslig grund för att behandla
	personuppgifter .....................................................	246
	11.2.3 Behandling av känsliga personuppgifter...............	248
11.3	Sekretess ................................................................................	249
11.4	Personuppgiftsansvar och personuppgiftsbiträde...............	250
11.5	Vilken betydelse har skyddet för den personliga
	integriteten för förslagen i utredningen?.............................	252
12	Konsekvenser av utredningens förslag ........................	253
12.1	Krav på konsekvensanalysen ................................................	253
12.2	Utredningens uppdrag och problembeskrivning
	i korthet .................................................................................	254
12.3	Utredningens förslag och bedömningar i korthet ..............	255
12.4	Konsekvenser ur ett barnrätts-
	och funktionsrättsperspektiv ...............................................	257
12.5	Konsekvenser för jämställdheten.........................................	261
12.6	Samhällsekonomiska konsekvenser .....................................	262
12.7	Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen ...............	266
12.8	Konsekvenser för den personliga integriteten ....................	267

13 Författningskommentar ............................................		269
13.1 Förslag till lag om ändring i skollagen (2010:800) .............		269
13.2 Förslag till lag om ändring i offentlighets-
och sekretesslagen (2009:400) .............................................		270
Referenser.......................................................................		271
Bilagor
Bilaga 1	Kommittédirektiv 2022:73...........................................	285
Bilaga 2	Kommittédirektiv 2023:38...........................................	295
Bilaga 3 Analys av anmälningar om diskriminering i skolan
	som har samband med funktionsnedsättning.............	297
Bilaga 4 Mer kunskap om barn och elever
	med funktionsnedsättning i skolväsendet. Etiska
	aspekter .........................................................................	327
Bilaga 5 Erfarenheter från ett expertseminarium
	i Köpenhamn den 12–13 april 2023 .............................	349
Bilaga 6 Vilka skolformer och olika typer av kunskap
	som utredningens förslag omfattar .............................	355

Sammanfattning ................................................................		13
Lättläst sammanfattning.....................................................		21
Summary ..........................................................................		27
1	Författningsförslag.....................................................	35
1.1	Förslag till ändring i skollagen (2010:800)............................	35

	(2001:100) om den officiella statistiken ................................		40
2	Utredningens uppdrag och genomförande ....................		41
2.1	Utredningens uppdrag............................................................		41
	2.1.1	Om vilken typ av kunskap som ska samlas in........	42
	2.1.2	Begreppsdefinitioner och avgränsningar................	44
2.2	Utredningens arbete ...............................................................		45
2.3	Samråd under utredningens gång...........................................		46
	2.3.1	Sakkunniga och experter .........................................	46
	2.3.2	Hearings och möten ................................................	46
	2.3.3	Särskilda möten........................................................	50
			5

	2.3.4	Nordiskt expertseminarium ...................................	51
	2.3.5	Samråd med andra utredningar...............................	51
2.4	Betänkandets disposition .......................................................		52
3	Bakgrund ..................................................................		55

	konsekvenser av funktionsnedsättning .................................		55
3.2	Uppföljning och tillsyn av huvudmännens verksamhet .......		57
3.3	Problembilden.........................................................................		58
3.4	En historisk tillbakablick om utbildning och stöd ...............		60
	3.4.1	Från segregering till inkludering ............................	60
	3.4.2	Tillgång till utbildning ............................................	61
	3.4.3	Kategorisering av elever..........................................	61
	3.4.4	En skola för alla.......................................................	62
	3.4.5	Inkludering som begrepp........................................	63

	för alla ......................................................................	65
3.4.7	Organisering av stödinsatser ..................................	67
3.5 Om barn och elever med funktionsnedsättning ...................		68
3.5.1	Begreppet funktionsnedsättning ............................	69
3.5.2	Att leva med en funktionsnedsättning ..................	70

	funktionsnedsättningar...........................................	72
3.5.4	Diagnoser i skolan...................................................	73

	kvalitet .....................................................................	74
3.5.6	Kategoriskt och relationellt perspektiv .................	76

	diskriminering .........................................................	81
3.6.3	Skolfrånvaro ............................................................	82

	3.6.4	Stödinsatser i gymnasieskolan ................................	83
	3.6.5	System- och strukturella problem ..........................	84
	3.6.6	Stöd och elevhälsoarbete .........................................	84
3.7	De olika skolformerna som omfattas av utredningen...........		85
4	Utredningens utgångspunkter .....................................		95
4.1	Etiska överväganden ...............................................................		95

	med funktionsnedsättning....................................................	100
4.3	Konventionen om barnets rättigheter .................................	101
4.4	Jämställdhetsperspektiv ........................................................	103
4.5	Diskrimineringsperspektiv ...................................................	104

	konsekvenser av funktionsnedsättning ...............................		105
5	Att definiera och mäta funktionsnedsättning ..............		107
5.1	Olika typer av definitioner utifrån olika syften ..................		107
	5.1.1	Fokus på relationen mellan den enskilde
		och hens omgivning...............................................	109
	5.1.2	Ett behov att urskilja olika delgrupper.................	110

	på funktionsnedsättning .......................................................		112
	5.2.1	Washington Group................................................	113
	5.2.2	Ett mått anpassat för barn och elever...................	116
6	Olika former och metoder för uppföljning ...................		121
6.1	Om uppföljning respektive utvärdering ..............................		122

6.2	Styrkraftsutredningens uppföljningsmodell .......................		123
6.3	Olika former för uppföljning svarar mot olika syften........		124
	6.3.1	Verksamhetsstatistik.............................................	125
	6.3.2	Nationella enkät-/surveyundersökningar............	126
	6.3.3	Hälsodata- respektive kvalitetsregister................	127
	6.3.4	Forskning...............................................................	128

	hälsodata................................................................................		129
	6.4.1	EU:s datastrategi ...................................................	131
	6.4.2	Två svenska utredningar .......................................	132
7	Organisation och ansvarsfördelning
	för uppföljning i dag .................................................		135

skolområdet ..........................................................................		135
7.1.1	Skolverket ..............................................................	135
7.1.2	Skolinspektionen...................................................	142
7.1.3	Specialpedagogiska skolmyndigheten ..................	146
7.1.4	Elevhälsan ..............................................................	148

och verksamhetsområde.......................................................		149
7.2.1	Den tvärsektoriella funktionshinderspolitiken ...	150
7.2.2	Styrutredningens betänkande...............................	152

		uppföljning av tvärsektoriella politikområden	.... 154
	7.2.4	Regeringens strategi för systematisk
		uppföljning av funktionshinderspolitiken ...........	155
7.3	De uppgifter som samlas in i dag.........................................		157
	7.3.1	Verksamhetsstatistik och registerdata .................	157
	7.3.2	Nationella enkät-/surveyundersökningar............	159
	7.3.3	Forskning...............................................................	169
7.4	Erfarenheter från de nordiska länderna...............................		169
8	Särredovisningen i Pisaundersökningen ......................		173
8.1	Vad är Pisaundersökningen? ................................................		173

8.2	Hur går Pisaundersökningen till? ........................................		175
	8.2.1	Ansvarsfördelningen i urvalsprocessen ................	176
	8.2.2	Hur går urvalet till? ...............................................	176
	8.2.3	Varför och när elever kan exkluderas ...................	177
8.3	Riksrevisionens granskning och hur denna tagits emot......		178

	av Riksrevisionens iakttagelser .............................	179
8.3.2	Riksdagens beslut och tillkännagivande...............	180

	kritik ......................................................................................	180
9	Utredningens överväganden ......................................	183
9.1	Viktiga etiska argument för behovet av mer kunskap.........	183

9.3 Viktigt följa upp barn och elever med olika typer och
grad av funktionsnedsättning, samt deras studieresultat,
sociala villkor och stödinsatser.............................................	186

	uppföljningsstudier och fördjupade analyser ......................	190
9.9	Ett tydligt ansvar för samlad analys och rapportering ........	191
9.10	Ett samlat förslag för att synliggöra villkoren för barn
	och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet .........	192

10	Utredningens förslag ................................................		195
10.1	Instruktionerna för Statens skolverk
	och Statens skolinspektion ändras.......................................		196
10.2	Förstärkt uppföljning av kunskapsresultat
	och stödåtgärder ...................................................................		198
	10.2.1 Skolverkets uppgifter för samkörningen .............		202
	10.2.2 Socialstyrelsens uppgifter för samkörningen
		och möjligheten att lämna ut uppgifterna till
		SCB ........................................................................	205
	10.2.3 SCB:s samkörning och den enskildas
		integriteten ............................................................	206
	10.2.4 SCB:s redovisning till Skolverket.........................		209
	10.2.5	Personuppgiftsansvar............................................	209
10.3	Utveckling av reguljära enkätundersökningar ....................		210
	10.3.1 Utveckling av Skolverkets undersökningar om
		elevers och vårdnadshavares erfarenheter av
		och attityder till förskola och skola .....................	211
	10.3.2	Utveckling av Skolinspektionens
		undersökningar om elevers och
		vårdnadshavares erfarenheter och upplevelser
		av skolan ................................................................	218
	10.3.3 Utveckling av undersökningar om barns och
		elevers levnadsförhållanden (Barn-ULF) ............	224
	10.3.4 Utveckling av kompletterande undersökningar..		225
10.4	Ett standardiserat mått för att identifiera barn och
	elever med funktionsnedsättning i skolväsendet ................		229
10.5	Longitudinella forskningsstudier, forskningsöversikter
	och kunskapsöversikter........................................................		232
	10.5.1 Stöd för genomförandet av longitudinella
		studier och särskilt riktade
		fördjupningsstudier...............................................	232