Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om forskning på prover från beslutsoförmögna personer under vissa omständigheter och tillkännager detta för regeringen.
Den nya biobankslagen är efterlängtad. I förslaget frångår dock regeringen Andersson, i avsnitt 8.2 (s. 136), utredningens förslag genom att föreslå att prover från beslutsoförmögna inte ska kunna bevaras för att senare användas för forskning. En sådan ordning skulle göra det mycket svårt, i många fall omöjligt, att forska om allvarliga, ofta dödliga, sjukdomar som svår psykisk sjukdom eller demens. För sjukdomar med förlopp utdragna över decennier skulle det forskningsförbud regeringen vill införa de facto kunna begränsa den beslutsoförmögna patientens egen framtid. Utöver de redan sjuka drabbas givetvis också morgondagens patienter. Regeringen Andersson skriver i propositionen att det ska ”framhållas att om ett prov från en beslutsoförmögen person samlats in med stöd av den nya biobankslagen och provgivaren sedermera återfår sin beslutsförmåga, denne naturligtvis ska ges möjlighet att ta ställning till bevarandet av provet” (s. 145). Detta vore dock inte möjligt om det tagna provet i fråga omedelbart skulle behöva destrueras.
Liberalerna förordar med anledning av det ovan anförda att en kompletterande utredning genomförs för att hitta vägar för att, under vissa förutsättningar, möjliggöra forskning på prover från beslutsoförmögna personer, samtidigt som ett tillfredsställande integritetsskydd tillgodoses för dessa människor. Detta skulle exempelvis kunna säkras genom lagstadgade krav på särskilt strikt etikprövning. Det bör även tydliggöras när och under vilka förutsättningar prover från beslutsoförmögna över huvud taget ska få samlas in och sparas. En eventuell legal ställföreträdare bör självklart ges möjlighet att motsätta sig insamling och användning. En person som återfår sin beslutsförmåga ska ges möjlighet att själv ta ställning.
|
Lina Nordquist (L) |
|