av Pia Steensland (KD)
till Socialminister Lena Hallengren (S)
Sverige är ett av få länder som inte har en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Jag är därför glad över att en majoritet i riksdagen i slutet av mars 2022 riktade ett tillkännagivande angående detta till regeringen efter förslag från oss kristdemokrater och Liberalerna.
Socialutskottets ställningstagande i samband med tillkännagivandet löd enligt följande: ”Patienter i hela landet behöver få tillgång till bästa tillgängliga vård på ett jämlikt sätt. När det gäller sådana läkemedel som generellt sett når mycket små patientgrupper och produceras i mindre mängder vill utskottet understryka att det är av stor vikt att de aktuella patienterna får tillgång till dessa läkemedel. Konkreta åtgärder behövs på området. Enligt utskottet behövs en särskild nationell strategi och en särskild finansiering för att patienter i hela landet ska få tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser.”
Jag beklagar att Socialdemokraterna röstade nej till ovanstående. Det är också anmärkningsvärt att de röstade nej med hänvisning till att man inte vill föregripa den beredning som pågår i Regeringskansliet med anledning av Läkemedelsutredningens förslag. Läkemedelsutredningen presenterades i januari 2019. Det har alltså gått mer än tre år utan att regeringen har gått vidare med utredningens förslag.
Samma dag som det var debatt i kammaren i den aktuella frågan bjöd dock regeringen in till ett dialogmöte med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, den forskande läkemedelsindustrin och Sveriges Kommuner och Regioner för att resonera kring frågan. Det är oklart vad som kom ut av denna dialog.
Situationen är akut för de berörda människorna, och vi måste göra allt i vår makt för att säkerställa att alla patienter i hela landet ska få tillgång till bästa tillgängliga läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar och diagnoser.
Baserat på ovanstående vill jag ställa följande fråga till socialminister Lena Hallengren:
Vilka åtgärder kommer ministern och regeringen att vidta för att säkerställa att alla patienter i hela landet ska få tillgång till bästa tillgängliga läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar och diagnoser, och när kommer åtgärderna att vara på plats?