Regeringen föreslår i propositionen Sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation en ny lag om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation. Den nya lagen ersätter patientdatalagens (2008:355) bestämmelser om sammanhållen journalföring och innehåller även bestämmelser rörande de delar av socialtjänstens verksamheter som avser omsorg om äldre personer och personer med funktionsnedsättning. Det kommer att innebära att vårdgivare och omsorgsgivare får tillgång till personuppgifter hos andra vårdgivare och omsorgsgivare. I lagen införs därtill integritetsstärkande åtgärder samt uttryckliga bestämmelser om barns samtycke till behandling av personuppgifter.[1]
Vidare föreslår regeringen en sekretessbrytande bestämmelse i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Den innebär att socialtjänstsekretessen inte kommer att hindra att uppgifter om vissa insatser enligt socialtjänstlagen (2001:453) för äldre personer och personer med funktionsnedsättning och insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade lämnas från en myndighet till en annan myndighet i samma kommun. Lagförslagen föreslås träda i kraft den 1 januari 2023.[2]
Regeringen hävdar:
Modern informations- och kommunikationsteknologi kan underlätta för den enskilde att vara delaktig i sin egen vård och omsorg, stödja kontakten mellan den enskilde och verksamheterna samt utgöra effektivare stödsystem för medarbetarna i verksamheterna. Antalet digitala vårdgivare har ökat och vårdtjänster erbjuds numera ofta via t.ex. videolänk, chatt, text- eller bildmeddelanden. Hälso- och sjukvårdsområdet har också integrerat digitala stöd i den dagliga verksamheten. Exempelvis är all journalföring inom hälso- och sjukvården digital sedan början på 2010-talet. Inom socialtjänsten inför allt fler kommuner olika typer av välfärdstekniklösningar. Andelen kommuner som har e-tjänster för att ansöka om bistånd ökar också.[3]
Tyvärr drar inte regeringen rätt slutsatser av sitt eget resonemang. Den nu lagda propositionen tar inte sikte på det stora behoven av att ta ett helhetsgrepp gällande sammanhållen och samordnad information och dokumentation inom hälso- och sjukvården och omsorgen. Många remissinstanser anser att det är en brist att endast vissa delar föreslås ingå i förslagen om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation i propositionen; det gäller t.ex. att endast vissa delar av socialtjänstens verksamheter inkluderas.[4]
Nedan redogör Moderaterna för en nationell reformagenda i syfte att lyfta upp behovet och föreslår åtgärder som just tar sikte på ett helhetsgrepp gällande information och dokumentation i vård och omsorg.
Dagens lagstiftning rörande informationsdelning inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten är varken anpassad till hur hälso- och sjukvården eller socialtjänsten i dag är organiserad, hur vi som medborgare, brukare och patienter rör oss eller till de nya möjligheter som digitaliseringen skapar. Dagens regelverk är i stället alldeles för fokuserat på organisatoriska gränser och stuprör. Perspektivet som handlar om den enskildes bästa glöms ofta bort.
Människor som exempelvis är multisjuka och personer med kroniska sjukdomar ska ha ett tryggt och samordnat omhändertagande. De ska få en vård och omsorg med hög kvalitet och tillgänglighet. Då behövs det en mer mobil närvård, basal och avancerad hemsjukvård, högre medicinsk kompentens på särskilda boenden, kontinuitet i kontakterna mellan patienten och vården samt sammanhållna vårdkedjor. Allt detta underlättas av en mer sammanhållen information inom all hälso- och sjukvård och omsorg.
Ett av de allra största problemen är att man vill ha nya digitala system som helst stöder och stärker dagens arbetsformer när det som i själva verket verkligen behövs är nya digitala lösningar som uppmuntrar morgondagens sätt att arbeta. Priset för denna missanpassning är högt såväl för den enskilde som för samhället i stort, i form av bl.a. sämre patientsäkerhet, effektivitetsförluster och uteblivna möjligheter till verksamhetsutveckling. Detta är helt orimligt.
En del av de förändringar i lagstiftning som behövs för att svensk hälso- och sjukvård och omsorg ska kunna ta vara på de stora möjligheter som digitaliseringen ger har riksdagen redan krävt att regeringen ska utreda och genomföra. I maj 2020 ställde sig nämligen en enig riksdag bakom en lång rad förslag från oss moderater. Riksdagen riktade då en uppmaning, genom ett tillkännagivande, till regeringen. Tillkännagivandet kan sammanfattas i fyra punkter:
Bakgrunden och motiven till varför ovan beskrivna förändringar behövs följer nedan. Nu måste regeringen visa ledarskap och snabbt återkomma till riksdagen med konkreta reformer i enlighet med vad Moderaterna har föreslagit och riksdagen beslutat. Regeringen visar t.ex. i fråga om ombuds tillgång till vård- och omsorgsuppgifter precis som när det gäller dess hantering av riksdagens fattade beslut om ANDTS-strategin en sorglig inställning och ovilja att genomföra demokratiskt fattade majoritetsbeslut. Det är inte bra för demokratins utveckling i Sverige. Och det handlar också om att regeringen drar frågor i långbänk och är oförberedd och saktfärdig.
Dagens krav om ett aktivt samtycke behöver vändas så att patienten antas samtycka till att vården får ta del av patientinformation till dess att motsatsen är meddelad. I praktiken är det vad patienter redan i dag förväntar sig. När man som patient är listad på en privatdriven vårdcentral och besöker en regiondriven specialistmottagning tar man i regel för givet att specialisten man då träffar har fått ta del av journaluppgifterna från vårdcentralen, vilket emellertid kräver ett aktivt samtycke från patientens sida. Det behöver förändras i syfte att underlätta patientens vård. Lagstiftningen som helhet behöver moderniseras.
För att möta medborgarnas förväntan av en god och sammanhållen vård och omsorg krävs att involverade aktörer i form av exempelvis region, kommun samt privata vårdgivare och utförare av socialtjänst har och kan dela information mellan sig. Dagens lagstiftning försvårar eller rent av hindrar dock detta.
Utgångspunkten i dagens lagstiftning är i princip att patientinformation inte ska delas över organisationsgränser. Det finns dock sekretessbrytande bestämmelser som möjliggör informationsutbyte. I patientdatalagen (PDL) finns t.ex. bestämmelser för sammanhållen journalföring, vilket möjliggör för olika vårdgivare att ha direktåtkomst till varandras vårddokumentation. En sammanhållen journalföring kräver patientens samtycke liksom att ett antal andra kriterier är uppfyllda.
Hälso- och sjukvården har genomgått stora strukturförändringar under de senaste årtiondena genom bl.a. införandet av olika vårdvalssystem och därmed tillkomsten av ett stort antal nya vårdgivare. Strukturen har blivit mer komplex liksom patienternas vårdbehov. Vården möter allt fler med allt större liksom mer sammansatta vård- och omsorgsbehov.
För att skapa förutsättningar för bättre samarbete och ett samlat omhändertagande behöver det bli möjligt med gemensam dokumentation också över sekretessgränsen mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten, så att socialtjänst och hälso- och sjukvård vid behov kan få lov att ha direktåtkomst till varandras dokumentation.
Många medborgare har omfattande och komplexa vård- och omsorgsbehov – behov som kräver insatser från såväl hälso- och sjukvården som socialtjänsten. Särskilt gäller detta många äldre som är i behov av exempelvis särskilt boende och däri hälso- och sjukvårdsinsatser.
I vardagen kan distinktionen mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården vara svår att hantera – ett problem som uppmärksammades redan före ädelreformen 1992. Årtionden senare är det fortfarande inte rättsligt möjligt med gemensam dokumentation och sammanhållen journalföring mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten trots att ett gott omhändertagande av en person med komplexa behov förutsätter informationsutbyte och välfungerande samarbete mellan berörda aktörer.
Konkreta exempel på problem inom vård och omsorg kan vara att en sjuksköterska som jobbar extra på ett särskilt boende under helgen och gör en journalanteckning i kommunens system inte kan läsa samma anteckning dagen efter i sin ordinarie regionanställning. Ett annat exempel är att en läkare inte har tillgång till anteckningar från det särskilda boendet när det gäller t.ex. en patients nutrition, information som kan vara viktig vid ordinationer av läkemedel.
Därför bör även gemensam journalföring mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna regleras på motsvarande sätt som sammanhållen journalföring i dag regleras inom hälso- och sjukvården. Grunden skulle då vara aktivt samtycke samt att informationsdelningen är motiverad utifrån den enskildes behov. Vilka kriterier som behöver sättas upp för när informationsdelningen ska anses motiverad behöver utredas, men grunden bör vara att en utökad sammanhållen journalföring är rättsligt möjlig när den enskilde har behov av insatser både från hälso- och sjukvården och från socialtjänsten.
I en sammanhållen individuell plan (SIP) kan planering av insatser dokumenteras men ersätter inte den dokumentation som behöver göras i hälso- och sjukvårdens respektive socialtjänstens dokumentationssystem. När dagens bestämmelser om planeringsskyldighet med upprättandet av SIP inträder bör det således vara möjligt att efter inhämtande av den enskildes aktiva samtycke skapa en sammanhållen journalföring med direktåtkomst mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten.
När informationen ska delas över gränsen mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten anser vi att det utifrån integritetssynpunkt i regel vore otillräckligt att vederbörande inte motsatt sig denna. En sådan här utökad form av sammanhållen dokumentation bör som utgångspunkt förutsätta ett aktivt och informerat samtycke. Givetvis ska bestämmelser om inre sekretess fortsatt gälla. Bara vård- och omsorgspersonal som behöver uppgifterna i sitt arbete ska få ta del av dem.
Lagstiftningen bör tydliggöras så att anhöriga kan agera som ombud i fall där detta behövs eller efterfrågas av patienten för att sköta t.ex. tidsbokningar, anmälningar och avbokningar samt ta del av undersökningsresultat eller annan relevant nödvändig information.
Utredningen om sammanhållen information inom vård och omsorg avslutade i maj 2021 sitt arbete. Den utredningen har till del berört ovannämnda problem och frågeställningar. Moderaterna anser dock att möjligheten att klassificera olika typer av vårdinformation fortsatt behöver utredas och analyseras i syfte att möjliggöra en reglering av data som är mer nyanserad och som bättre kan balansera skyddet av den enskildes integritet mot vinsterna av att dela och använda viss information. Bland annat finns exempel på länder som gjort en distinktion mellan patientinformation kopplat till enskild och patientinformation kopplad till vårdepisod.
Flera länder som Sverige tidigare legat långt före i digital teknik har nu sprungit om oss. Tyvärr präglas i dag situationen av otydlig ansvarsfördelning mellan olika beslutsnivåer, myndigheter och aktörer. På nationell nivå utförs många förstudier och utredningar, men få saker genomförs som gör verklig skillnad i vårdens och omsorgens vardag. När olika nivåer inom den offentliga sektorn fattar beslut som rör dess egen del av en större helhet leder detta till bristande möjligheter att samarbeta och samordna. Det är betydelsefullt att den offentliga digitaliseringen sker med tydligare samordning.
Samtidigt ska privatdrivna verksamheters innovationer och sätt att använda ny digital teknik vara en motor som tas till vara på bästa sätt av det offentliga till gagn för patientens bästa. Ökad digitalisering av hälso- och sjukvård och äldreomsorg kräver rätt förutsättningar, exempelvis vad gäller lagstiftning och organisation samt tydligt fördelat ansvar, befogenheter och ledarskap.
Moderaterna föreslår att en patientdatareform tas fram med inriktningen att patienten ska äga sina patientdata. En patientdatareform som innebär att patienten äger sina patientdata ska kombineras med att dagens krav på aktivt samtycke ska ändras så att en patient antas samtycka till att vårdgivare får ta del av patientinformation till dess att patienten själv eller anhöriga har sagt att vårdgivarna inte får göra det. Det är därutöver väsentligt att utreda möjligheten att klassificera olika typer av vårdinformation för att kunna väga skyddet av patientens integritet mot vinsterna av att kunna använda patientinformationen för andra ändamål såsom i forskningssyfte. Det är viktigt att personligt ägande av patientdata och hälsodata inte förhindrar samordning av avidentifierade data för forskning och möjliga innovationer.
Genom patientjournallagen åläggs alla vårdgivare att föra journal över en patients hälsotillstånd. Ordningen är att vårdgivaren äger journalen och att patienten vanligtvis har möjlighet att läsa sin journal. Det är ofta svårt och krångligt för patienten att få ta del av information ur patientjournalen. Det gäller även för vårdgivare om det inte råkar röra den journal vårdgivaren själv äger.
Dagens lagstiftning är inte anpassad vare sig till hur hälso- och sjukvården är organiserad, till hur vi som medborgare och patienter rör oss eller till de nya möjligheter som digitaliseringen skapar. Detta medför stora kostnader såväl för den enskilde som för samhället i stort, i form av bl.a. sämre patientsäkerhet, effektivitetsförluster och uteblivna möjligheter till verksamhetsutveckling.
Vårdgivare kan ge effektivare och bättre vård om man enkelt kan få tillgång till de journaldata som redan tagits fram. Information och data om patienten som samlas in av vårdgivare såsom mätvärden, testresultat, journalanteckningar, slutsatser, resonemang och diagnoser bör vara data som ska ges till, ägas och förvaltas av patienten.
Detta ska fungera som en virtuell sammanhållen journalföring från en gränslös mängd källor, där det är patienten som äger och förvaltar sin egen journal. Olika tekniska lösningar ska vara möjliga att använda för patienten så länge som man utnyttjar överenskommen standard för att lagra och tillgängliggöra journalen. Patienter som inte utnyttjar möjligheten att aktivt välja och ta hand om förvaltningen av sin egen journal ska tillhandahållas en sådan lösning av det offentliga.
Sverige ska vara bäst i världen på e-hälsa. Digitalisering är ett verktyg för verksamhetsutveckling och innovationer och skapar fantastiska möjligheter att effektivisera och förbättra tillgängligheten i vården. Ett problem handlar om det juridiska dödläget kring molntjänster. Detta utgör ett betydande hinder för möjligheterna att använda digitala tjänster som tillåter alla medborgare att dela data och mötas via skärmen. Kommuner och regioner använder stora resurser på juridiska utredningar för att kunna hitta alternativa lösningar för molntjänster. Denna problematik bromsar för närvarande effektivare lösningar inom välfärden.
Det krävs ett ökat nationellt ansvar för infrastrukturen och samordningen av digitaliseringen. Detta är viktigt inte minst givet att vi har 290 kommuner samt 21 regioner med väldigt olika förutsättningar. Det är viktigt att stödja dessa och att staten tar ansvar för ett system som hänger ihop och kan bidra till att underlätta en sammanhållen information och dokumentation inom vård och omsorg.
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har synpunkter på att propositionen är för smal och att styrningen på e‑hälsoområdet är fragmentiserad och att staten behöver ta ett övergripande ansvar för att säkerställa att en nationellt sammanhållen informationsmiljö utvecklas och förvaltas. Myndigheten för digital förvaltning har liknande synpunkter kring att nya system utvecklas och hur de ska passa in i en nationell digital infrastruktur.[5]
Mycket av dagens lagstiftning är detaljerad, vilket gör att den snabbt blir föråldrad och illa anpassad till nya företeelser. Lagstiftning och regelverk behöver försöka hålla jämnare steg med den tekniska utvecklingen och innovationer. Framför allt behöver ny lagstiftning tas fram som är av mer ramkaraktär och baserad på principer snarare än detaljer. Genom en mindre detaljerad lagstiftning i lag och förordning kan i stället mer utrymme ges för ett mer detaljerat regelverk i föreskrifter och allmänna råd.
Ett verktyg för att utveckla reglering som kan hålla jämnare steg med innovationstakten är s.k. regulatoriska sandlådor. De blir till ett slags frizoner där försöksverksamhet kan bedrivas i syfte att utveckla ny digital teknik och regelverk parallellt.
Moderaterna föreslår att ett slags frizoner tillåts där försöksverksamhet kan bedrivas i syfte att utveckla teknik och regelverk parallellt. Internationellt finns det flera sådana exempel, bl.a. från Singapore där deras Ministry of Health riggat en frizon som omfattar elva bolag som ges möjlighet att i en kontrollerad miljö utveckla och testa nya innovativa lösningar för att ge vård på distans.
Moderaterna föreslår att riksdagen beslutar att regeringen ska ge i uppdrag att genomföra en genomlysning av gränsdragningen mellan hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen i syfte att skapa en mer sammanhållen struktur kring information och dokumentation i hälso- och sjukvård och omsorg, där problematiken kring gränsdragning mellan kommunala och regionala huvudmäns ansvarsområden minskar och det i sin tur kan underlätta en mer sammanhållen och samordnad information och dokumentation.
För att kunna åstadkomma detta krävs en genomlysning av gränsdragningen mellan socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen i syfte att underlätta samordning och samarbete mellan huvudmännen. Lagstiftningen som reglerar vem som har vård- och omsorgsansvaret behöver uppdateras och förtydligas så att såväl regioner som kommuner har ett tydligt ansvar för att samordna och samarbeta kring bl.a. äldrevård och äldreomsorg, vilket underlättas dels om en genomlysning av lagstiftningen genomförs, dels om tidigare redovisade reformer i denna motion genomförs. Därtill gällande exempelvis vården och omsorgen avseende personer med olika former av missbruk.
Regeringens proposition och den utredning som genomförts berör bara vissa delar av socialtjänstens verksamheter. Det är som påpekats av remissinstanser en stor brist. Att utredningen inte omfattade hela socialtjänsten och alla dess målgrupper är en stor brist som innebär att nuvarande regering låter dagens dysfunktionella lagstiftning i stora delar få bestå. I praktiken innebär det bristande samverkan, vilket mer konkret betyder att människor fortsatt kommer att falla mellan stolarna samt att det tidiga och viktiga förebyggande sociala arbetet allvarligt försvåras.
Moderaterna föreslår att regeringen tillsätter en utredning med uppdrag att se över hur lagstiftningen kan förändras för att ge socialtjänsten möjlighet att dra nytta av digitaliseringens möjligheter och i syfte att säkerställa en bättre fungerande samverkan såväl inom socialtjänsten som mellan socialtjänsten och andra aktörer. Socialtjänsten behöver ha samma möjligheter att oavsett driftsform följa upp insatser och kvaliteten i verksamheten. Den utredning som vi föreslår bör lämna förslag om hur informationsutbyte och direktåtkomst kan förenklas så att socialtjänsten får dela uppgifter mellan sina olika verksamheter men också med hälso- och sjukvården och skola när så är motiverat. En motsvarande möjlighet som finns inom hälso- och sjukvården till sammanhållen journalföring bör införas.
Det krävs konkreta förändringar för att kunna åstadkomma en mer samordnad vård och omsorg för de mest sjuka och sköra liksom för andra grupper i behov av insatser från såväl hälso- och sjukvården som socialtjänsten. Detta ställer krav på välbalanserade avvägningar mellan bl.a. den enskildes intressen och perspektiv och det kommunala självstyret. Vi anser att den enskildes behov och intressen alltid ska väga tyngst.
Det är viktigt att identifiera hinder för den digitala utvecklingen och adressera frågor om vem som har ansvaret för vad. En strategi för detta bör vidare innehålla och peka ut riktningen för att öka användningen av digitala tjänster inom hela vårdkedjan, i hela landet och på alla vårdnivåer oavsett vårdgivare.
Det är centralt att en nationell strategi tar fram strukturer och ramar för hur det offentliga säkerställer att privata aktörer ska kunna bedriva verksamhet på jämlika villkor inom den digitala vården. De digitala tjänsterna ska kunna dela och ta del av information med och från övriga vårdgivare, både digitala och fysiska, i så stor utsträckning som möjligt. De digitala tjänsterna ska kunna användas i kombination eller som komplement till fysiska besök. Det är viktigt att patientavgifter ska kunna tas ut för digitala vårdinsatser.
En nationell strategi ska därutöver ta upp hur digital triagering (bedömning av en patients medicinska allvarlighetsgrad) och andra system för att lotsa patienten till rätt vårdnivå ska uppmuntras i hela vården oavsett om det leder till fysiska besök eller om det räcker med digital rådgivning och vård. De data som genereras vid de digitala besöken ska finnas tillgängliga för uppföljning, forskning och insatser för förebyggande vård.
Moderaterna föreslår att det i hälso- och sjukvårdslagen och i patientlagen slås fast att patienten fritt har rätt att söka digitala vårdtjänster i hela landet. I linje med utökade möjligheter för patienten att välja digitala vårdtjänster ska uppföljningen av den digitala vårdens effekter förstärkas.
Moderaterna föreslår ett uppdrag om riktlinjer för nationella ersättningssystem som underlättar utveckling och innovation av nya digitala arbetssätt inom vård och omsorg. Det bör ges inom ramen för framtagandet av en nationell strategi och ske i samarbete och samverkan med SKR, relevanta privata aktörer och branschorganisationer.
Privata vårdgivare har de senaste åren tagit fram nya möjligheter att, inom ramen för befintliga otillräckliga ersättningssystem, erbjuda vård genom digitala vårdtjänster. Det har många gånger medfört snabbare tillgänglighet för vårdtagare. För att kunna förstärka den här utvecklingen krävs emellertid förutsägbara enhetliga ersättningssystem.
Att möta en patient i ett digitalt möte jämfört med ett fysiskt möte ställer olika krav. Därför är det en brist att blivande läkare och annan vårdpersonal inte ges utbildning i digital konsultationsteknik under sin grundutbildning.
Moderaterna föreslår att det inom den nationella strategin ges i uppdrag att säkerställa att vård- och omsorgsutbildningar ger studenterna tillräckliga kunskaper för att på ett bra sätt kunna använda digitala verktyg. Studenterna ska ges fördjupade färdigheter i digitalt bemötande. I uppdraget bör ingå att pröva möjligheten att i examensbeskrivningarna för vård- och omsorgsutbildningarna lägga fast krav som säkerställer att studenterna efter erlagd examen har de kunskaper som krävs för att på ett kvalitativt sätt kunna arbeta i digitala arbetsformer.
|
Camilla Waltersson Grönvall (M) |
Johan Hultberg (M) |
|
Ulrika Jörgensen (M) |
John E Weinerhall (M) |
|
Noria Manouchi (M) |
Marie-Louise Hänel Sandström (M) |
|
Ann-Britt Åsebol (M) |
Mats Sander (M) |
[1] Prop. 2021/22:177 Sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation.
[2] Ibid.
[3] Ibid. s. 35.
[4] Ibid. s. 83.
[5] Ibid. s. 76–77.