av Mattias Karlsson i Luleå (M)
till Socialminister Lena Hallengren (S)
I Sverige finns en unik koncentration av personer med den så kallade Skelleftesjukan. Sjukdomen är progressiv och leder till lidande och ofta för tidig död för den som drabbas. Som så ofta med genetiska sjukdomar är det en ojämn geografisk spridning. De flesta patienter finns i Norrbotten och Västerbotten. Ofta debuterar sjukdomen medan den drabbade är i fullt yrkesverksam ålder med många år kvar på arbetsmarknaden och i livet.
Tyvärr är dock inte behandlingen tillgänglig för alla som behöver den. I Sverige har det visserligen slutits avtal mellan forskande företag och det så kallade NT-rådet som på uppdrag av regioner i samverkan rekommenderar och i praktiken styr över användning av ny läkemedelsbehandling. NT-rådet har valt att prioritera behandlingar som inte stoppar sjukdomsutvecklingen. En patient måste alltså först bli väldigt sjuk innan hen eventuellt kan få del av fungerande behandling, om hen ens någon gång får hjälpen.
En besvärande faktor i Sverige är att behandlingen ska täckas av regionernas medel för sjukhusläkemedel. Två regioner får därmed en orimlig sjukdoms- och kostnadsbörda. Staten tar inte ansvar. Detta kan anses strida mot hälso- och sjukvårdslagens § 2 om att ”målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.” Patienter i hela Sverige behöver få tillgång till behandling som hindrar sjukdomen.
Finansieringen av läkemedel var föremål för en grundlig översyn i samband med läkemedelsutredningen (SOU 2018:89). Till de frågor som behandlades hörde frågan om solidarisk finansiering av läkemedelskostnader där det finns en särskilt ojämn fördelning av patienter mellan regionerna. Utredningen konstaterade att dagens modell har flera brister. De två viktigaste bristerna är att listan över ingående sjukdomar är föråldrad och att den bara innehåller förmånsläkemedel. Utredningen föreslog en helt ny modell kopplad till den stora generalisering av dagens statsbidrag som var utredningens stora reformförslag. Även Sveriges Kommuner och Regioner har lyft behovet av en förändring. I sitt nya positionspapper om läkemedel efterlyser man en ”solidarisk finansiering av läkemedel som omfattar både recept- och rekvisitionsläkemedel och som innebär en fördelning av finansieringsansvaret mellan stat och region”.
Regeringen har ännu inte lämnat några förslag kring hur man vill gå vidare med läkemedelsutredningen i stort och det gör även att frågan om den solidariska finansieringen förblivit olöst. För att kunna lösa de brister som kvarstår skulle en mindre justering av dagens modell kunna göras i väntan på en eventuell större förändring av systemet.
Att inkludera Skelleftesjukan i modellen skulle göra listan mer aktuell och dessutom innebära att även rekvisitionsläkemedel inkluderas.
Om det finns en vilja att modernisera den solidariska finansieringen finns det inga formella hinder i vägen. Systemet bygger på en överenskommelse mellan Sveriges Kommuner och Regioner och regeringen som kan förändras med en ny överenskommelse.
Mot bakgrund av detta vill jag fråga socialminister Lena Hallengren:
Avser ministern att verka för att solidarisk finansiering ska vidgas så att sjukhusbehandling av Skelleftesjukan tas med i 2022 års överenskommelse om läkemedelsanslaget med Sveriges Kommuner och Regioner?