av Serkan Köse (S)
till Socialminister Lena Hallengren (S)
Spinal muskelatrofi, SMA, är en ovanlig och genetisk neuromuskulär sjukdom som varje år drabbar ett tiotal barn i Sverige. Att ta hand om och behandla barn med SMA är i nuläget kostsamt och kräver stora resurser för både sjukvården och barnens familjer.
I maj förra året blev behandling med Zolgensma, som visat kliniskt signifikant effekt både innan symtom har uppträtt och när väl symtom dyker upp vid SMA typ 1, godkänd som första genterapin mot spinal muskelatrofi i EU. Det är ett viktigt framsteg för patienterna och deras familjer och för forskningen som har haft en viktig roll i att arbetet har drivits framåt.
Regeringen har vidtagit flera åtgärder för en likvärdig tillgång till läkemedel i hela Sverige så att barn som behöver medicin till sällsynta sjukdomar kan få det. Det är därför av stor vikt att Sverige inte hamnar efter i att säkerställa att barn som är drabbade av SMA får tillgång till den behandling som behövs och även att vi går i bräschen för en diskussion i EU för säkrare tillgång till behandling.
Med anledning av detta vill jag fråga socialminister Lena Hallengren:
Avser ministern att göra något för att säkra tillgången till behandling med Zolgensma i Sverige?