Var tionde minut får en människa i Sverige det omvälvande beskedet att de har cancer. Under år 2018 drabbades cirka 63 000 människor i Sverige av cancer. Prognoser visar att denna utveckling kommer accelerera de kommande decennierna så att ungefär 100 000 personer per år kommer få ett cancerbesked år 2040.[1] Bara den som själv har fått cancer kan nog fullt ut relatera till de starka känslor av oro och ångest, hopp och tvivel som infinner sig.
En central del av mer avancerade läkemedelsbehandlingar handlar om ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) som är humanläkemedel som baseras på gener och celler, det vill säga läkemedel för genterapi, somatisk cellterapi, vävnadstekniska produkter eller kombinationsläkemedel.
Utvecklingen avseende precisionsmedicin, det vill säga diagnostiska metoder och terapi för individanpassad utredning, prevention och behandling av sjukdom, är mycket lovande. De framsteg som precisionsmedicin innebär handlar bland annat om molekylära biovetenskaper, bioinformatik och nya högupplösande avbildningstekniker.
Samtidigt med denna positiva utveckling gällande ny medicinteknik och kraftfullare cancerläkemedel så är vårdköerna inom cancervården helt oacceptabla. Att till exempel färre än fyra av tio kvinnor och män med lungcancer i Sverige får vård i tid, enligt standardiserade vårdförlopp, är helt oacceptabelt.[2] Alla patienter med cancer ska få vård i tid, inte sitta och vänta oroliga i ett väntrum.
Moderaternas målsättning är tydlig att cancersjukdomarna ska förebyggas och deras skadeverkningar minimeras. Moderaterna vill införa en vårdgaranti för att de personer som drabbas av cancer ska få vård i tid och att cancervården ska hålla hög kvalitet. Alla ska ha förutsättningar och kunskap att göra goda livsval som främjar deras hälsa. Med förebyggande åtgärder kan färre människor drabbas. Genom metodisk medicinsk utveckling och innovation har och kommer behandlingsformerna fortsätta att förbättras och överlevnaden kommer att öka ytterligare.
Sverige har mycket goda förutsättningar att ta ytterligare steg när det gäller att utveckla den samlade cancervården och forskningen. Den nationella cancerstrategin behöver emellertid förnyas i takt med den snabba utveckling som ägt rum de senaste åren. En ny nationell uppdaterad cancerstrategi har möjligheter att foga samman den avancerade cancervården med attraktiva forskningsmiljöer och utveckling av nya cancerläkemedel, medicinteknik och diagnostik.
Det finns områden inom cancervården där behoven av nationell samordning är omfattande för att säkerställa jämlik vård för patienten. Det handlar om väntetider, vårdkvalitet, psykosocialt stöd till barn och vuxna som drabbats av cancer och deras anhöriga, kompetensförsörjning, jämlik tillgång till nya mer kraftfulla cancerläkemedel, kvalificerad eftervård, rehabilitering samt cancerscreening.
Därför vill vi bygga en ny svensk modell som tar tag i problemen, som tar sikte på utmaningarna och som tar tillvara på möjligheterna inom hälso- och sjukvården. En ny uppdaterad nationell cancerstrategi är ett centralt redskap för att göra detta. En hörnsten i den svenska modellen är att den som blir sjuk snabbt ska få tillgång till vård av hög kvalitet. Detta gäller i synnerhet om man blir allvarligt sjuk och till exempel drabbas av cancer. Så är det emellertid inte alltid idag.
Den borgerliga regeringen tillsatte år 2007 en utredning om en nationell cancerstrategi som skulle ha fokus på framtida behov och utmaningar. Utredningens förslag lades fram i betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden.[3] Utredningen delade in strategin i tre delar: cancer ur ett medborgarperspektiv, cancer ur ett patientperspektiv samt kunskaps- och kompetensförsörjning.
Mot bakgrund av utredningens förslag vidtog den borgerliga regeringen en rad åtgärder. Den kanske allra mest långsiktiga och strategiska åtgärden handlade om att etablera sex Regionala cancercentrum (RCC) – ett i varje sjukvårdsregion. Inriktningen på deras arbete definierades med hjälp av tio kriterier. Nationell samverkan mellan dessa sex olika RCC slogs fast är en av förutsättningarna för att kunna nå en likvärdig vård i hela landet.
Den nationella cancerstrategin har sedan år 2009 spelat en avgörande roll för att stärka den svenska cancervården. Men för att ta tillvara på banbrytande forskning och utveckling som skett inom cancerområdet måste strategin förnyas. En uppdaterad cancerstrategi behöver inkorporera allt från ny diagnostik med hjälp av artificiell intelligens och biomarkörer, till ökade möjligheter till mer individuell cancerbehandling, exempelvis inom immunterapier och cell- och genterapier. Därtill är svensk cancervård fortfarande ojämlik och präglas av bristande tillgänglighet.
Övergripande mål för den nationella cancerstrategin är att:[4]
Cancer är samlingsnamnet på de ungefär 200 sjukdomar som kännetecknas av en okontrollerad celltillväxt. Cancer är den absolut vanligaste allvarliga sjukdomen i Sverige. Över en halv miljon svenskar är just nu drabbade av cancer. Det är den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. De former av cancersjukdomar som tar flest liv i Sverige är lungcancer, prostatacancer, tjocktarmscancer, bukspottkörtelcancer och bröstcancer.[5]
De allra vanligaste cancersjukdomarna är prostatacancer, bröstcancer, hudcancer, tjocktarmscancer, lungcancer, malignt melanom i huden samt cancer i urinblåsan. De sju mest förekommande cancersjukdomarna drabbar över sex av tio människor som får cancer. År 2040 beräknas över 600 000 personer i Sverige leva med cancer. Antalet människor som lever med kronisk cancer ökar därmed stadigt och det beror på förbättrade medicinska möjligheter att hjälpa fler patienter att överleva cancersjukdomar. Prognoser visar på en utveckling där antalet människor som lever med en cancerdiagnos kommer att ha fördubblats inom 25 år.[6]
Sverige är ett land där hälso- och sjukvården länge har varit, och fortfarande är, av mycket hög medicinsk kvalitet internationellt sett. Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, biomedicinska analytiker och alla andra kategorier av medarbetare i vården gör ovärderliga insatser under dygnets alla timmar. Moderaterna vill att det även fortsättningsvis ska vara så. Då behövs nya reformer som utgår från den tid som är nu. En digital era där medicinsk och teknisk utveckling avseende nya behandlingsformer och läkemedel ger stora möjligheter att utveckla vårdens kvalitet.
Cancervården ska vara tillgänglig. Cancervården ska vara jämlik och komma alla till del. Därför behövs även reformer som stärker vårdens och omsorgens medarbetare. Det behövs reformer som hjälper vårdens och omsorgens medarbetare i deras dagliga arbete. Reformer som underlättar, förenklar och förbättrar. Det är väsentlig grund för en mer jämlik och tillgänglig cancervård som kommer alla till del. Den vårdskuld som nu snabbt byggts upp under covid-19-krisen måste snabbt betalas av.[7] Att ta bort de långa köerna, korta ledtiderna och minska väntetiderna inom cancervården ska vara högt prioriterat.
Under de senaste sex åren har vårdköerna generellt i Sverige mer än fördubblats[8], och köernas längd skiljer sig stort beroende på vilken region du befinner dig i. Enligt Regionala cancercentrum i samverkans sammanställning får till exempel många oroliga prostatacancerpatienter vänta alldeles för länge på operation inom den maximala tidsgräns som Socialstyrelsen satt upp. Den nu alltmer växande vårdskulden i skuggan av covid-19-krisen sätter ett ökat tryck på hälso- och sjukvården att så snart som möjligt beta av de långa vårdköerna.
Moderaterna har gett riksdagens utredningstjänst i uppdrag att ta fram ett underlag som visar utvecklingen av väntetiderna inom svensk cancervård avseende de sju mest frekventa cancerdiagnoserna.[9] Det handlar om bröstcancer, prostatacancer, hudcancer, lungcancer, tjocktarmscancer, urinblåsecancer samt njurcancer. Generellt visar utredningstjänstens rapport att väntetiderna för behandling inom cancervården är alldeles för långa och att det existerar stora variationer avseende väntetider och ledtider för cancerpatienter mellan olika regioner.
Några direkt alarmerande utvecklingstendenser gällande vårdköer och väntetider i cancervården är följande:[10]
Inom det specifika standardiserade vårdförloppet (SVF) exempelvis avseende lungcancer anges väntetiden som tiden mellan välgrundad misstanke och start av behandling. Riksdagens utredningstjänst betonar att regionerna har svårigheter att rapportera datum för beslut om välgrundad misstanke om cancer till väntetidsdatabasen Signe, när detta beslut görs av primärvården.[11] Det finns uppenbara risker att man istället använder en mätpunkt från slutenvården som start. Detta är givetvis ett problem vid jämförelser mellan olika regioner i syfte att granska hur jämlikheten utvecklas avseende cancervårdens väntetider och kvalitet. Förutom att det indikerar alltför täta skott mellan primärvården och slutenvården, vilket leder till bristande förutsättningar att korta ledtider och väntetider för cancerpatienten.
När det gäller beskrivningen att svensk cancervård är ojämlik sammanfattar Myndigheten för vård- och omsorgsanalys läget på ett träffande sätt: ”Omotiverat olika – socioekonomiska och regionala skillnader i cancervården”. Myndigheten beskriver hur det finns stora omotiverade skillnader i vård och behandling av cancersjuka mellan regionerna. Och att dessa regionala skillnader ”vanligtvis har organisatoriska orsaker, det vill säga regionernas arbete med hur vården styrs och organiseras”. Sammantaget tenderar de regionala skillnaderna också vara större när det gäller väntetid till behandling.[12]
Moderaterna föreslår att det tas fram en ny uppdaterad nationell cancerstrategi i syfte att stärka den långsiktiga medicinska vården gällande cancersjukdomar och prioritera att korta köerna och ledtiderna inom cancervården. Sverige har goda möjligheter att ha en medicinskt världsledande cancersjukvård utan långa vårdköer, väntetider och ledtider. Dessa möjligheter måste emellertid tas tillvara på ett betydligt bättre sätt än idag.
Sverige har goda förutsättningar att ta ytterligare steg när det gäller att utveckla cancervården och forskningen. En ny nationell cancerstrategi har möjligheter att foga samman en tydlig agenda som binder ihop cancervården och attraktiva forskningsmiljöer, och förutsättningar att utnyttja alla nya möjligheter med biobanker och mer avancerad medicinteknik.
Med tydliga jämförbara data som uppdateras regelbundet gällande alla kvalitetsregister skapas möjligheter att ge befolkningen i Sverige tillgång till de mest avancerade behandlingarna av olika cancersjukdomar. Dessutom i kombination med att förutsättningarna för såväl klinisk forskning som grundforskning förbättras. Strävan ska vara forskning av ledande kvalitet som sker multiprofessionellt med ökad grad av delaktighet från patienterna.
För att mer metodiskt och strukturerat ta tillvara på banbrytande forskning och utveckling som sker inom cancerområdet måste cancerstrategin förnyas, uppdateras och kompletteras. En ny uppdaterad nationell cancerstrategi ska således präglas av långsiktig inriktning som är mer mottaglig för ständigt ny forskning, medicinteknik, medicinska resultat och erfarenheter. Den långsiktiga inriktningen gällande arbetet med en nationell cancerstrategi ska fortsatt vara att ta ett nationellt helhetsgrepp avseende cancervården i samarbete mellan alla relevanta aktörer.
Det finns områden inom cancervården där behoven av nationell samordning är omfattande för att kunna säkerställa jämlik vård för patienten. Det handlar om väntetider, vårdkvalitet, psykosocialt stöd till barn och vuxna som drabbats av cancer och deras anhöriga, kompetensförsörjning, jämlik tillgång till nya kraftfullare cancerläkemedel, kvalificerad eftervård, rehabilitering, cancerscreening, samt palliativ vård.
Den långsiktiga inriktningen av cancerstrategin ska omfatta hela vårdkedjan, från aktiva förebyggande preventiva insatser och strävan efter tidig upptäckt av cancer till rehabilitering, uppföljning, palliativ vård och vård i livets slutskede. En stor utmaning för att effektivisera dagens cancervård och öka tillgängligheten handlar om att möjliggöra ett mer metodiskt, samordnat och strukturerat användande av journal- och registersystem. Ett arbete som återigen kraftigt försenats och skjutits upp i samband med hanteringen av covid-19-krisen.[13]
Sverige behöver en ny uppdaterad samlad nationell cancerstrategi som kan vägleda arbetet de kommande åren. Denna nationella cancerstrategi behöver bland annat innehålla nedanstående inriktning och prioriteringar som måste tas fram brett i samarbete mellan alla relevanta aktörer inom cancersjukvård, inte enbart genom årliga överenskommelser mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner.[14]
Moderaterna föreslår att det införs en särskild vårdgaranti för cancerpatienter. En hel del cancerdiagnoser är aggressiva sjukdomstillstånd som kräver behandling tidigt för att inte förvärras eller i värsta fall leda till döden. Därtill finns det en hel del cancerdiagnoser som är osäkra och där varje ytterligare fördröjning mellan ställd diagnos och påbörjad behandling innebär ökade risker för den enskilde patienten.
Om cancervård inte kan ges inom tidsgränsen (ledtider) ska patienten ha rätt att vända sig till en annan vårdgivare och bli ersatt för de merkostnader detta innebär. Detta i syfte att alla som drabbats av cancer ska få rätt vård i rätt tid. De standardiserade vårdförloppen behöver utvecklas. Rehabilitering och återbesök ska ingå. Patienten ska involveras i kvalitetsutveckling och införande av nya arbetssätt i syfte att bland annat korta väntetider och ledtider. I de fallen standardiserade vårdförlopp inom framtidens cancervård inte längre kan fungera tillfredsställande eller helt enkelt spelat ut sin roll ska nuvarande system ersättas med annan relevant systematik och tidsuppföljning.
Det finns dem som på fullt allvar hävdar att köerna i cancervården inte lämpar sig för att ingå i kömiljarden eller andra liknande system. Att man inte ens borde försöka ta fram ytterligare morötter eller incitament för regionerna att korta köerna från första diagnos till fullföljd medicinsk behandling och fortsatt rehabilitering. Moderaterna anser att detta är en djupt beklaglig och felaktig inställning. Att komma tillrätta med de långa köerna, väntetiderna och ledtiderna inom cancervården är en högt prioriterad fråga.
Cancerfondsrapporten 2019 – Cancervård måste fungera som en väckarklocka och startsignal för regering, riksdag, regioner och kommuner.
Lång väntan på snabbare vård. Omotiverat långa väntetider inom cancervården har varit en het och omdiskuterad fråga under många år. För vissa diagnoser är tiden mellan diagnos och behandling kritisk för överlevnad och livskvalitet. För alla diagnoser är den psykologiska effekten av onödig väntan förödande för patienter och närstående. För snart fyra år sedan växte hoppet om att de orimliga väntetiderna i cancervården skulle bli kortare. Regionala cancercentrum inledde en satsning på så kallade standardiserade vårdförlopp, efter en modell som i flera år använts framgångsrikt i Danmark, där ledtiderna för diagnos och behandling är tydligt reglerade och målsatta.[15]
Det kan inte uttryckas mycket tydligare – köerna inom cancervården i Sverige måste bort, men istället växer dessa fortfarande gällande vissa diagnoser. Precis som Cancerfondsrapporten 2019 tar upp så är befintlig statistik lite osäker, vilket till stor del beror på oförmåga att samla in jämförbara data och en ovilja att lösa problemen gör att arbetet att jämföra utvecklingen av väntetider går långsamt och trögt. Cancerfondens rapport pekar samtidigt på att ”trots osäker statistik står det klart att det går trögt att nå de optimala väntetidsmålen i de standardiserade vårdförloppen”. Den befintliga uppföljning som finns gällande de standardiserade vårdförloppen inom cancervården ger ändå en tydlig indikation.
Utvecklingen under år 2019, före utbrottet av covid-19-pandemin, jämfört med år 2018 är oroväckande. Av de cancerdiagnoser med standardiserade vårdförlopp har väntetiderna (maximala ledtider) ökat gällande merparten av diagnoser, minskat gällande ett fåtal och avseende resterande diagnoser är situationen oförändrad. Denna utveckling avseende att väntetiderna för patienter snarare ökar än minskar i cancervården och att arbetet med att stärka uppföljning och utvärdering går så trögt är helt oacceptabelt.
Det som hänt under år 2020 är en blandad kompott. Vad gäller de standardiserade vårdförloppen har förbättringar skett avseende de flesta ledtider, det är dock ytterst oklart vad detta beror på och vilken koppling som finns till covid-19-pandemins utveckling. Det vi däremot vet är att antalet människor som sökt sig till vården för att få diagnos ställd gällande misstänkt cancer minskat avsevärt. Det gäller även antalet personer som genomgått screeningprogram. Detta pekar sammantaget på en utveckling där det finns ett uppdämt behov av att få diagnos ställd och det i sin tur riskerar att visa sig innebära att det finns många som väntat för länge med att söka vård för misstänkta symptom som kan vara cancersjukdom.
Moderaterna kräver att arbetet med att korta köerna, väntetiderna och ledtiderna inom cancervården och processen med att utveckla de standardiserade vårdförloppen inom cancervården och uppföljning och utvärdering av dessa förstärks och intensifieras. Moderaterna prioriterar satsningar på att ta bort köerna inom cancervården. Vi föreslår att den specifika satsningen på cancervården fördubblas kommande år.
Moderaterna föreslår att en digital nationell kvalitetslista tas fram som jämför väntetider och kvalitet inom den samlade cancervården. Fokus ska riktas på medicinska resultat och måluppfyllelse gällande att korta väntetiderna i cancervården samt patientnöjdhet. Det behövs en betydligt större öppenhet och mer tillgänglighet för patienter och anhöriga så att det enkelt går att hitta säkra och jämförbara uppgifter kring väntetider, resultat och kvalitet inom cancervården.
Patientens rättigheter inom patientlag och patientsäkerhetslag ska skärpas. Detta gäller till exempel möjligheter för patienten att välja vårdgivare inom slutenvården i hela landet. Det gäller även kravet att information om patienternas rättigheter alltid når fram till patienten och/eller dennes anhöriga.
Patientlagen, som infördes i januari 2015, vars främsta syfte var att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet har, enligt Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, hittills inte fått avsett genomslag i vården. Tvärtom. Myndighetens rapport talar tydligt om ”lag utan genomslag”.[16] Detta betyder inte att fortsatta ansträngningar att skärpa patientlagen kommer vara förgäves, utan illustrerar istället vikten av att alla gemensamt försöker bidra till att information når fram till den enskilde patienten och dennes anhöriga att patientens rättigheter stärkts och vad dessa i praktiken innebär. Därtill föreslår Moderaterna att utbildning avseende patientlagen ska ges inom alla vårdutbildningar.
Moderaterna föreslår att det skyndsamt påbörjas ett metodiskt nationellt arbete att ta fram digitala beslutsstöd i primärvården i syfte att systematiskt kunna arbeta med riskprofilering av patienter som löper ökad risk att drabbas av cancer. Det krävs strukturerade arbetssätt för att identifiera riskgrupper. Ett sådant arbetssätt är digital diagnostik. Det handlar exempelvis om så kallad teledermatoskopi som innebär att läkare inom primärvården på distans med digital teknik och ett dermatoskop kan bedöma om patientens födelsemärken är ofarliga eller om de håller på att utvecklas till hudcancer. Vid ett projekt i Region Stockholm har det utbildats allmänläkare vid 50 vårdcentraler att kunna använda denna teknik och få stöd med bedömningarna av specialister (dermatologer).[17] Vidare att dessa strukturerade arbetssätt regelbundet utvärderas och följs upp i syfte att kunna vidareutvecklas och förfinas. Det handlar till exempel om att förbättra kvalitetsregister och användande av digital vårdinformation.
Det är fastslaget att tidig upptäckt av cancer innebär ökade möjligheter till överlevnad. Snabb diagnos hjälper vissa patienter med vissa cancerdiagnoser. Därtill förbättrar tidig upptäckt av cancervårdens möjligheter att ge cancerpatienten snabbare, kortare, skonsammare och mer effektiv behandling som har större chans att ge ett lyckat resultat. Det är bara att konstatera att primärvården i Sverige inte är tillräckligt utbyggd och inte ges det beslutsstöd och strukturerade arbetssätt som krävs för att klara av uppdraget att kunna ställa systematiskt tidiga cancerdiagnoser.
Det behövs strukturerade metoder för att systematiskt kunna klara av att ställa tidiga cancerdiagnoser i primärvården och den samlade nära vården. Det handlar till exempel om att införa beslutsstöd för att kunna tidigt fånga symptom som innebär förhöjd risk att kunna drabbas av cancer. Det handlar också om att säkerställa fortsatt utveckling av det nationella onkogenetiska kvalitetsregistret för att stärka uppföljning och kontroll av individer med genetiskt ökad risk för att drabbas av cancer.
Det är inte svårt att inse att vårdpersonal som primärt sysslar med andra inriktningar av vård än cancervård har svårare att kunna ställa tidiga cancerdiagnoser om de inte ges relevant stöd och hjälp i deras dagliga arbete. Patienter med diffusa symptom som skulle kunna vara cancer jämfört med tydliga symptom påverkar läkarens möjlighet att kunna ställa diagnos, men även villigheten att testa patienten i syfte att kunna ställa diagnos. Läkare och annan vårdpersonal inte minst i primärvården behöver metodiskt strukturerade arbetssätt för att kunna ställa tidigare cancerdiagnoser.
Det finns forskning som visar att det finns symptombilder och besöksmönster som kan användas för att identifiera patienter i primärvården som senare sannolikt kommer att drabbas av en cancerdiagnos.[18] Det är centralt att det tas fram nationella riktlinjer i syfte att skapa likvärdighet och jämlikhet inom primärvården i hela Sverige. Detta inte minst med tanke på att det är en försvinnande liten andel av alla patienter som primärvården möter som har cancer.
Standardiserade vårdförloppsprocesser för primärvården i syfte att upptäcka cancer tidigt kan ge patienten ökad trygghet genom en mer strukturerad utredningsprocess avseende att försöka ställa tidigare cancerdiagnoser med en gemensam nationell syn på ledtider och vårdprocesser. Det behövs nationella kriterier som kan vägleda primärvården vilka patienter som ska remitteras in i ett standardiserat vårdförlopp.
Detta att primärvården ska kunna bidra till tidigare ställda cancerdiagnoser är en fråga som ska ges hög prioritet inom arbetet att ta fram en ny uppdaterad nationell cancerstrategi. Nationella riktlinjer, reellt samarbete och strukturerad samordning anser vi – i likhet med Cancerfonden – är nyckelfaktorer för att detta ska kunna bli verklighet.
Moderaterna föreslår att regeringen ger i uppdrag att ta fram en plan för etablering av Comprehensive Cancer Center. Detta i huvudsakligt syfte att arbeta med ackreditering som ett sätt att säkerställa en hög kvalitetsstandard. Detta ska gälla cancercenter som utmärks av såväl grundforskning som klinisk forskning, utbildning och kompetensutveckling av vårdpersonal och cancerförebyggande arbete.
Det handlar också om ytterligare koncentration av avancerad högspecialiserad cancervård när så är befogat för att säkerställa hög vårdkvalitet och patientsäkerhet. Moderaterna vill att regeringen ger i uppdrag att genomföra en utvärdering av Regionala cancercentrums förutsättningar, roll och uppdrag i syfte att utveckla och stärka den verksamhet som togs fram i samband med genomförandet av den nationella cancerstrategin.
Moderaterna föreslår att det tas fram en nationell standardisering gällande användande av kvalitetsregister. Detta dels för att registren ska kunna kopplas till varandra, dels att data enkelt ska kunna användas och jämföras mellan olika register. Registren underlättar utvärdering av vårdinsatser, processer, behandlingar och medicinering. De nationella kvalitetsregistren i cancervården är en avgörande del för att metodiskt genomföra förbättringar inom olika cancerområden.
Cancervårdens olika kliniker måste följa riktlinjer gällande till exempel användande av nya kraftfullare läkemedel. Vi vill också att regering och riksdag i samarbete med regionerna arbetar för att säkerställa att rekommenderade screeningprogram införs och efterlevs i hela landet och att dessa regelbundet följs upp, utvärderas och uppdateras. Moderaterna vill att cancervården och barncancervården i synnerhet följs upp mer metodiskt och kontinuerligt.
Detta ställer långsiktiga krav på hur hälso- och sjukvården och forskningen ska finansieras, struktureras och utföras. Det rör inte minst hur Sverige kan se till att korta tiden från att genombrott sker i forskning till innovation till att denna kan bidra till behandlingsframgångar som kommer patienten till del.
Moderaterna vill att det tas fram förutsättningar för att skapa ett nationellt kliniskt utvecklingscenter med inriktning på att samla in data, analysera och använda artificiell intelligens och DNA–sekvensering gällande olika cancersjukdomar. Vi vill även att det nya utvecklade kvalitetsregistret för nya läkemedel regelbundet följs upp och utvärderas.
De snabba framstegen gällande mer kraftfulla läkemedel och medicinteknik är något av det mest hoppfulla inom dagens och framtidens vård. Utvecklingen av nya cancerläkemedel går snabbt. I dag har vi tillgång till mer effektiva läkemedel än vad vi hade för bara några år sedan. Det är därför av vikt att det skapas förutsättningar för att både nya behandlingar och nya läkemedel på ett jämlikt sätt kommer alla cancerpatienter till del. En central del av mer avancerade läkemedelsbehandlingar handlar om ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) som är humanläkemedel som baseras på gener och celler, det vill säga läkemedel för genterapi, somatisk cellterapi, vävnadstekniska produkter eller kombinationsläkemedel.
Ett tydligt exempel på mycket stora skillnader gällande väntetid till behandlingsstart där läkemedel är första behandling, inom maximalt 40 dagar. Bäst resultat har Falu lasarett där 83,6 procent av patienterna får sin första behandling inom den maximala väntetiden, följt av Visby lasarett med 81,3 procent och Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala med 80,6 procent. Allra sämst resultat och längst väntetider har Centrallasarettet i Växjö där 8,3 procent av patienterna får sin första behandling inom den maximala väntetiden följt av Länssjukhuset Ryhov med 10 procent och Skånes universitetssjukhus med 19,2 procent.[19] Denna redovisade väntetidsindikator har därtill valts ut för att alla sjukhus bör ha ungefär samma förutsättningar att faktiskt klara detta vårdförlopps maximala stipulerade tid på 40 dagar. Ändå så är de uppmätta skillnaderna så omfattande. Detta är helt orimligt och bryter ned den långsiktiga legitimiteten för befintliga system inom hälso- och sjukvården.
En annan utmaning är att det tar lång tid att utveckla nya läkemedel. I genomsnitt tar det cirka tolv år att utveckla ett nytt läkemedel. När företaget har genomfört egna studier ansöker de hos Läkemedelsverket och en etikprövningsnämnd om att få testa preparatet på människor i tre faser. Begrepp som skräddarsydd sjukvård, molekylär medicin och precisionsbehandling är på väg att förändra vården och hur man kan behandla enskilda patienter i grunden. Detta kräver både kunskapsuppbyggnad och utvecklad, individualiserad diagnostik. Dessutom behöver läkemedlens kostnad ses i ett längre och större perspektiv.
Cancerfonden har föreslagit ett införande av en nationell finansieringsfond då Sveriges regioner är pressade av höga kostnader för läkemedel. Fonden ska, enligt Cancerfonden, resultera i rättvisare tillgång till nya cancerläkemedel.[20] En statlig satsning på vissa läkemedel har tidigare prövats för nya hepatit C-läkemedel. Utvärderingen av den satsningen visar goda resultat och att det gemensamma samarbetet var effektivt. Detta borde tas med och vägas in i det fortsatta arbetet med att försöka stärka jämlikheten vid införandet av nya kraftfullare cancerläkemedel.
Moderaterna föreslår att det säkerställs att alla cancerpatienter får en rehabiliteringsplan utifrån patientens behov och förutsättningar. Behoven av rehabilitering efter avslutad cancerbehandling kommer att öka. Rehabilitering underlättar för patienten att kunna återgå till det som var ens tidigare livssituation. Det är centralt att resurser sätts in redan vid första symptom på cancersjukdom. Kvalificerad eftervård och rehabilitering ska utvecklas för cancerpatienter efter att ordinarie behandling är slutförd.
Moderaterna vill att regeringen ger i uppdrag att det säkerställs att vårdprogrammet för cancerrehabilitering genomförs av alla regioner fullt ut samt att detta program följs upp, analyseras och utvärderas kontinuerligt. Ett bekymmer i samband med genomförandet är att det finns för få kontaktsjuksköterskor som är ansvariga för att ta fram dessa vårdplaner.
Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket utvecklades år 2014 och uppdaterades år 2017, har som målsättning att få en gemensam kunskapsbas för att alla patienter ska kunna erbjudas en jämlik och god rehabilitering. I Cancerfondens årliga rapport från 2018 går det dock att läsa att vårdprogrammet ännu inte genomförts av alla regioner. Dessutom är det kontaktsjuksköterskorna som är ansvariga för att ta fram vårdplanerna, och indikationerna är många på att det idag finns för få kontaktsjuksköterskor i cancervården.
Primärvården fyller en viktig roll i cancervården som första linjen i att kunna upptäcka och ställa cancerdiagnos, men även för att ge eftervård och rehabilitering efter många gånger påfrestande behandlingar. Människor som är kroniskt sjuka i cancer ska erbjudas en fast vårdkontakt, som ger kontinuitet i vårdkontakterna. Detta i strävan att skapa mer samlade vårdkedjor.
Moderaterna föreslår för att stärka patientsäkerheten, och för att öka tryggheten och stärka patientens förtroende för vården att det behövs regelbunden kontakt med samma fasta vårdkontakt inom vården. Därför behöver det tas fram konkreta strategier så att patienter med kronisk cancer även i praktiken får en kontinuerlig fast vårdkontakt. Då allt fler människor lever med kronisk cancer behövs en samlande fast vårdkontakt. De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens vård förmår. Bestämmelser om fast vårdkontakt infördes år 2010 i hälso- och sjukvårdslagen men vid uppföljningar av reformen har det visat sig att ytterst få patienter har erbjudits en fast vårdkontakt. En fast vårdkontakt kan vara en central del i att kunna tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården.
Utifrån hur vården ser ut i dag med primärvård, specialistvård och system som inte talar med varandra är det svårt att få till sammanhängande vårdkedjor. Den samlade vårdkedjan, inkluderande eftervård och rehabilitering i cancervården, består av länkar som riskerar att brista. En cancerpatient kan passera mellan 20 och 30 övergångar inom vården, och dessa övergångar mellan olika vårdenheter och vårdpersonal är inte samordnade. Vården måste kunna ta ett helhetsansvar gällande patienter med cancer.
Då cancerforskningen resulterar i nya kraftfullare mediciner och behandlingar så att cancerbehandlingarna blir bättre, lever allt fler vidare idag trots en cancerdiagnos. Många som lever med kronisk cancer får behandling med läkemedel som inte botar cancer men som förlänger överlevnaden, vilket ger hälso- och sjukvården nya utmaningar då allt fler cancerpatienter är i behov av vård och/eller rehabilitering under en längre tid.
Två av tre patienter med cancer överlever idag tio år eller mer, och om mindre än 25 år beräknas 100 000 personer i Sverige insjukna i cancer varje år.[21] Behovet av rehabilitering kommer att öka. Alla patienter som genomgått behandlingar måste få stöd att komma tillbaka till ett liv med så god livskvalitet som möjligt. Det handlar inte bara om att överleva, utan även om att få hjälp att kunna återgå så långt det är möjligt till det som var ens tidigare liv.
Rehabilitering både stöttar och underlättar för patienterna, och det är centralt att resurser sätts in redan vid första symptom på cancersjukdom. Nordic Cancer Unions (NCU) definition av cancerrehabilitering lyder: ”Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling.” Behovet av rehabilitering kan se olika ut för olika patienter, och behovet kan också variera från diagnos till det att en behandling avslutas eller tar ny form. Rehabiliteringen bör därför vara en del av hela vårdförloppet och även följas upp kontinuerligt.
Moderaterna anser att fokus på det hälsofrämjande arbetet är en viktig del av en uppdaterad nationell cancerstrategi. Det är hög tid att fysisk aktivitet blir en central pusselbit för att stärka cancerpatienters rehabilitering inom den samlade cancervården. Det kan till och med vara så att fysisk träning är ett av de mest effektiva sätten att må bättre även där så är möjligt under perioden av behandling och framförallt i samband med återhämtning efter cancersjukdom.
Cancer i livmoderhalsen utvecklas oftast långsamt. Vid regelbundna cellprovskontroller kan emellertid cellförändringar som kan leda till cancer upptäckas och tas bort i god tid. Metodisk och strukturerad screening innebär tidigare upptäckter av cellförändringar som kan vara farliga. Trots ett väl utbyggt och omfattande screeningsprogram drabbas ungefär 500 kvinnor i Sverige av livmoderhalscancer varje år.
Livmoderhalscancer är den första cancersjukdom som Världshälsoorganisationen, WHO, har satt målet om global utrotning. Flera länder har därför startat ambitiösa utrotningsprogram. Sverige har hittills inte gjort det. Det screeningprogram vi har i Sverige beslutade Socialstyrelsen om redan år 2015. Genomförbarheten har dock varierat mellan olika regioner.
Det nationella kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention har nyligen presenterat sin nationella årsrapport för år 2019. Den visar på en del positiva trender så som till exempel att svarstiderna sjunker och mediansvarstiden för ett cellprov är nu 14 dagar i Sverige.[22] Allt fler regioner förefaller arbeta efter det nationella screeningprogrammet. Ungefär nio av tio svenska kvinnor i åldrarna 50 till 75 år får idag antingen ett cellprov eller en kallelse för genomförande av screening. Rapporten visar att 97 procent av avvikande cellprover följdes upp i Sverige år 2019.[23]
Moderaterna föreslår att regeringen ger i uppdrag att genomföra så kallad catch-up-screening. Kvinnor har under lång tid deltagit i cellprovtagning inom ramen för screeningprogram. Risken för att få cancer är störst för kvinnor som passerat programmets övre åldersgräns, och antingen haft obehandlade cellförändringar eller inte under lång tid deltagit i screening, samt kvinnor som haft cellförändringar. Dessa kvinnor har hög risk för cancer, vi vill möjliggöra att fler kvinnor deltar i screeningprogrammet fullt ut.
Moderaterna föreslår att regeringen ger i uppdrag att genomföra så kallad catch-up-vaccination. I samband med sin första screening vid 23 eller 26 års ålder kan kvinnor erbjudas HPV-vaccination och HPV-screening. För att få stopp på spridningen av det virus som orsakar HPV behöver kvinnor som riskerar att få livmoderhalscancer erhålla vaccination. Kvinnor som får HPV-vaccin skyddas mot livmoderhalscancer till ungefär 90 procent. Detta ger ett gott skydd mot framtida livmoderhalscancer. Denna vaccination kommer kunna leda till att viruset som orsakar HPV skulle utrotas i Sverige.
Denna satsning föreslår Moderaterna ska ingå som en del inom ramen för avsatta resurser till cancervården i statsbudgeten.
Moderaterna vill stärka det förebyggande preventiva arbetet. Det är helt centralt att det förebyggande hälsoarbetet sker samordnat och strukturerat i linje med långsiktig strategi. Enskilda eller enstaka uppdrag till olika myndigheter är inte att arbeta samordnat och metodiskt.
Moderaterna vill att alla rekommenderade screeningprogram införs i hela landet och som är godkända av screeningrådet. Dessa screeningprogram ska regelbundet följas upp, utvärderas och uppdateras. Betydelsen av att hitta sjukdom och kunna ställa diagnos om cancer tidigt är oerhört betydelsefullt. Moderaterna förespråkar att införande av screeningprogram för tjock- och ändtarmscancer genomförs skyndsamt, allra senast 2021 och att screening av alla som rekommenderas genomgå detta är implementerat allra senast 2023.
Moderaterna anser att det ska finnas regelbundet uppdaterade vårdprogram med ett register för uppföljning och utvärdering av alla screeningprogram i Sverige. Det ska vara lätt att följa upp alla individer som genomgår screeningprogrammen även gällande dem som flyttar från en region till än annan. Det ska finnas en kunskapsstyrning som tar fram ett nationellt kunskapsmaterial.
Humant papillomvirus, HPV, är den vanligaste sexuellt överförda infektionen i Sverige. Hela 80 procent av Sveriges befolkning kommer att utsättas för HPV-viruset någon gång under livet. Viruset ligger bakom cancer och kondylom/könsvårtor i exempelvis livmoderhals, anus, penis och svalg. Enligt Folkhälsomyndigheten drabbas varje år över 300 män och över 700 kvinnor i Sverige av HPV-relaterad cancer.
Sedan år 2010 ingår HPV-vaccination i det allmänna vaccinationsprogrammet för flickor och sedan år 2019 för pojkar, vilket innebär att de erbjuds att vaccinera sig kostnadsfritt i skolan när de går i femte eller sjätte klass.
Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) kan upp till 30 procent av all cancer förebyggas aktivt genom livsstilsförändringar. Osunda levnadsvanor så som till exempel rökning, stor alkoholkonsumtion, ohälsosam kost och låg fysisk aktivitet ökar risken på aggregerad nivå för cancer. Vem som helst kan dock drabbas av cancer, såväl människor som har en osund respektive sund livsstil. Dock finns det faktorer som kan spela in, och som är påverkbara. Fysisk aktivitet är en sådan faktor. Att avstå från rökning är en annan. Moderaterna vill dock särskilt betona att vi inte tror på moraliska pekpinnar. Vuxna individer har ett stort eget ansvar och olika samhällsaktörer har ett gemensamt att informera, motivera och sprida kunskaper och erfarenheter.
Cancerfonden rapporterade om en stor studie som visade på att motion kan minska risken för tretton olika cancerformer och enligt Cancerfondens rapport orsakar övervikt 2 000 fall av cancer varje år. Därför behövs det redan från tidig skolålder tydlig uppmuntran till fysisk aktivitet och att alla elever ges möjlighet att röra på sig under skoltid, men även att alla elever får kunskap om hur viktigt det är med fysisk aktivitet och även bra kost för att vi ska må bra.
Varje år får cirka 6 800 personer cancersjukdomar som är relaterade till rökning och cirka 5 200 personer avlider i cancersjukdom på grund av rökning. Rökning anses ligga bakom nio av tio av alla lungcancerfall. Även bruk av alkohol kan bidra till cancersjukdomar. Totalt beräknas alkohol stå för ungefär 3 800 cancerfall per år i Sverige.
Hudcancer är en annan av de vanligaste cancersjukdomarna i Sverige. Någon form av de två allvarliga sorterna av hudcancer malignt melanom och skivepitelcancer drabbar cirka 10 000 personer varje år, varav närmare 600 personer avlider. Det är av stor vikt att primärvården har tillräcklig kunskap och kompetens så att man kan utföra undersökningar för att upptäcka hudcancer och att primärvården har hög tillgänglighet gällande sådana undersökningar.
I Sverige har insjuknandet i livmoderhalscancer minskat med hela 60 procent sedan 1960-talet, vilket har ett samband med att ett stort antal kvinnor deltar i screeningprogram. Det är dock omkring fem procent av alla kvinnor i Sverige som inte deltar i screeningen och omkring 15–20 procent deltar endast sporadiskt. Ungefär 450 kvinnor i Sverige drabbas varje år av livmoderhalscancer och omkring 150 kvinnor mister livet. Forskning visar att två av tre av dessa drabbade kvinnor aldrig har deltagit i screening eller endast någon enstaka gång.
Skälen till att inte delta kan vara flera. Nätverket mot gynekologisk cancer nämner bland annat brist på tider som passar, obehag inför besöket eller bristande kännedom om livmoderhalscancer och screening. En presenterad studie från Uppsala universitet visar att genom att skicka ut ett självtest som utförs i hemmet skulle mer än dubbelt så många kvinnor med risk för livmoderhalscancer kunna identifieras och erbjudas behandling i förebyggande syfte. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda screening för livmoderhalscancer till kvinnor upp till 64 år.
Moderaterna föreslår att det inom den nationella cancerstrategin tas fram en kvalitetssäkring av den palliativa cancervården. Palliativ cancervård handlar om att ge svårt sjuka cancerpatienter möjligheter till förbättrad livskvalitet. Den palliativa vården bör inledas skyndsamt när behov finns, dels för att lindra fysiska symptom och dels för att stödja patienterna vid oro och ångest samt erbjuda stöd för anhöriga. Det finns brister och skillnader gällande tillgänglighet men även kvalitet när det gäller denna typ av vård. Det handlar till exempel om relevant lindring gällande symptom som smärta, ångest och andnöd.
Moderaterna föreslår att det bör ske en bred genomlysning av bristområden avseende kompetens- och personalförsörjningen inom cancervården. Det handlar till exempel om bristen på onkologisk kompetens och svårigheter inom vården att rekrytera radiologer, patologer, onkologer och röntgensjuksköterskor.
Moderaterna vill att Sverige klarar av att systematiskt tillvarata viktiga delar av forskningen som rör såväl nuvarande som framtidens cancervård – till exempel biomarkörer och fler målstyrda läkemedel. Emellertid saknas för närvarande en gemensam strategi och ett gemensamt förhållningssätt om hur biomarkörer kan utveckla och förbättra cancervården. I framtiden för att biomarkörer och målstyrda läkemedel ska bli riktigt kraftfulla hjälpmedel i vården krävs en ny uppdaterad nationell cancerstrategi för att skapa bättre förutsättningar för samarbete mellan hälso- och sjukvården och akademin.
Moderaterna vill att det införs ett långsiktigt hållbart system för ökad inklusion i kliniska studier, för utan patienter kan inga studier ske. Därtill måste samarbetet mellan cancervården och universiteten stärkas genom en bättre nationell samordning. Sverige måste klara av att systematiskt tillvarata viktiga delar av forskningen som rör såväl nuvarande som framtidens cancervård – biomarkörer, immunterapier, cell- och genterapier och därmed fler målstyrda läkemedel.
Moderaterna anser att det är centralt att långsiktigt stärka och säkra den patientnära kliniska forskningen inom cancervården. Detta genom dels en mer samlad koncentration av avancerad cancervård, dels en förstärkning av de nationella kvalitetsregistren. Moderaterna vill att Sverige satsar på innovationskraft och digital utveckling, vilket krävs för att fortsätta vara i toppklass gällande medicinska resultat och effektivitet.
Digitaliseringen skapar helt nya möjligheter för cancervården. Det handlar om allt från det förebyggande arbetet med applikationer för att sola säkrare eller att försöka sluta röka, till möjligheter att enklare ta bilder av misstänkta hudförändringar och skicka dem digitalt utan att besöka sjukhuset eller att ta ett blodtest hemma. Bland annat utvecklas nu snabbt digital patologi för att öka både tillgänglighet och kvalitet i de patologiska provsvaren.
Moderaterna föreslår att lagstiftning utvecklas som möjliggör utveckling och innovation inom det digitala området. Det handlar även om att nyttja artificiell intelligens för att enklare och snabbare ställa cancerdiagnoser. Utveckling och innovation är centrala delar för att kunna stärka kvaliteten inom cancervården. För att vi ska kunna skapa den bästa cancervården krävs det förutsättningar för innovativa arbetsmiljöer och en vård som präglas av ständig utveckling, men för detta behövs även en översyn av dagens lagstiftning.
En biomarkör avser i vården ofta ett enskilt protein eller en enstaka förändring i arvsmassan. Snart kommer emellertid ny teknik ge helt andra möjligheter. Metoder som förmår omfatta och analysera en hel uppsättning med proteiner eller gener där man kan se mönster och därmed snabbare kan upptäcka sjukdomar och skräddarsy effektiv behandling. Detta gäller till exempel målstyrda läkemedel. De målstyrda läkemedlen kompletterar de mer traditionella behandlingarna och bidrar främst genom att hejda tillväxt och spridning av cancertumörer. Mestadels botar inte målstyrda läkemedel cancer, men förhindrar återfall och förlänger tiden som en patient kan leva med sin cancer och ha en god livskvalitet. Detta är en faktor bakom att fler kommer kunna leva längre liv, men med kronisk cancer.
Enligt en internationell jämförelse av hälso- och sjukvården i tolv EU-länder är Sverige i topp när det gäller medicinska resultat och effektivitet. För att vi ska kunna fortsätta vara i topp måste vi bland annat långsiktigt stärka den kliniska forskningen inom cancervården. Vi vill att klinisk forskning och läkemedelsprövningar stärks och prioriteras för att Sveriges befolkning fortsatt ska kunna få den mest avancerad vården av hög medicinsk kvalitet.
Det är även av stor vikt att det finns möjlighet för samarbeten mellan hälso- och sjukvården, akademin, näringslivet och patienterna. Patienten är och kommer att vara en stor och viktig resurs i all vård. Därför måste samarbete med patienter och patientföreningar vara central i utvecklingen av ny teknik och nya metoder.
Möjligheterna inom hälso- och sjukvården är mycket omfattande och stora genombrott görs nu särskilt inom cancerområdet. Därför är det extra viktigt att den innovativa miljön och utvecklingskraften tas tillvara. Den samlade nationella cancerstrategin behöver förnyas och uppdateras brett i samarbete med alla relevanta aktörer inom svensk cancervård.
Sverige behöver ta fram och genomföra en nationell barncancerstrategi vilken ska vara en central del av en ny uppdaterad samlad nationell cancerstrategi. Nästan varje dag drabbas ett barn av cancer i Sverige och barncancer är den vanligaste dödsorsaken i åldern 1–14 år.[24] Sverige behöver ta nästa steg för att kunna nå den långsiktiga visionen att helt utrota barncancer.
Sverige firade nyligen 10-årsjubileum med den nationella cancerstrategin. Det var den strategi som den förra borgerliga regeringen tog fram. Strategin har spelat en avgörande roll för att stärka den svenska cancervården. Tyngdpunkten har i första hand legat på den reguljära cancervården med de övergripande målen att minska antalet som insjuknar i cancer och minska dödligheten i cancer. Barncancervården har inte varit en central del inom den nuvarande strategin. Det vill vi ändra på.
Barncancervård är vid en generell tillbakablick ett välfungerande område där resultaten stadigt har förbättrats. Skälen är intensiv utveckling inom såväl diagnostik som behandling. Förra året visade nya fakta att ungefär 85 procent överlever barncancer i Sverige.[25] Det är en oerhört hoppfull utveckling. Samtidigt möter svensk barncancervård en rad problem och utmaningar.
I Sverige insjuknar 300 till uppemot 350 barn och ungdomar under 18 år varje år i någon form av cancer.[26] Bland barn är leukemi den vanligaste cancerformen och utgör 30 procent av all barncancer. Överlevnaden för barn som insjuknar i cancer har ökat stort sedan 1980-talet.
Moderaterna föreslår att det ska tas fram en nationell barncancerstrategi. Den ska bland annat innehålla fördubblade satsningar på barncancervården och säkerställa att alla barncancerpatienter och deras nära anhöriga ska erbjudas en rehabiliteringsplan och psykosocialt stöd.
Syftet med att ta fram en nationell barncancerstrategi är att ge alla barncancerpatienter en sammanhållen och jämlik barncancervård av högsta kvalitet. Och att alla barncanceröverlevare ska ha rätt till regelbunden uppföljning för att kunna ge stöd och hjälp när dessa drabbas av komplikationer till följd av sin cancersjukdom.
En nationell barncancerstrategi behövs för att uppnå en mer systematisk och metodiskt prioritering av barncancervårdens behov inom ramen för den samlade nationella cancerstrategin. Det handlar till exempel om att kunna säkra kompetensförsörjningen av barnonkologer och sjuksköterskor.
Den nationella barncancerstrategin ska ingå som en central del av den uppdaterade samlade nationella cancerstrategin. Barncancerstrategin ska tas fram i samarbete med företrädare för barncancervården vid landets barncancercentrum, barncanceröverlevare, forskare, anhöriga, företrädare för reguljära cancervården, professionernas organisationer, Barncancerfonden och Regionala cancercentrum i samverkan. Denna nationella barncancerstrategi behöver bland annat innehålla nedanstående inriktning och prioriteringar.
Moderaterna föreslår att de särskilda nationella riktade resurserna till barncancervården fördubblas från förra året. Behandling av cancer skiljer sig åt mellan vuxna och barn. Därtill har barncancervården inte haft tillräckligt långsiktiga och förutsägbara ekonomiska förutsättningar att planera sin verksamhet.
Moderaterna föreslår att alla som drabbats av barncancer och deras nära anhöriga ska erbjudas en rehabiliteringsplan och psykosocialt stöd. När ett barn drabbas av cancer innebär det ofta stora förändringar och påfrestningar som alla måste anpassa sig till, inte bara barnet utan föräldrar och eventuella syskon. Det är vanligt att barncancerpatienter, föräldrar och syskon drabbas av psykisk ohälsa i samband med eller efter det att cancerbehandlingen är avslutad.
För att barn som insjuknar i cancer ska kunna få fortsätta att leva sitt liv som vanligt, i så hög grad som möjligt, måste alla instanser verka för det. I den mån det går, såväl under sjukdomen som efter. Idag erbjuds till viss del eftervård och rehabilitering till barn som haft cancer, men alla barn bör få en rehabiliteringsplan. Insatser för rehabilitering och andra stödinsatser för barn bör även omfatta närstående. När ett barn drabbas av cancer innebär det ofta stora förändringar som alla måste anpassa sig till, inte bara barnet utan hela familjen.
En viktig resurs i rehabiliteringsarbetet är psykolog och kurator. I dag finns dock ingen av dessa professioner anställd på de sex barncancercentren utan de får kopplas in när de anses behövas, med långa väntetider som konsekvens. Detta bör ses över i syfte att korta väntetiderna, via utökade vårdteam och utökat samarbete.
När ett barn har varit drabbat av cancer och efter avslutad behandling är det inte alltid livet ser ut som det en gång gjorde. Därför är det centralt att rehabiliteringsinsatserna även fokuserar på livet efter sjukdomen. Trots tidigare sjukdom måste barn få fortsätta vara barn, vilket bör vara ett av målen med rehabiliteringen.
Eftervården för barn som haft cancer har idag stora brister, och uppföljning och rehabilitering har omfattande regionala skillnader. Det finns i dag ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer men det finns indikationer på att detta inte genomförts i alla regioner.
Moderaterna föreslår att möjligheterna ska ses över avseende att kunna införa barnonkologiskt kunniga kontaksjuksköterskor inom barncancervården i hela Sverige. Detta kräver, enligt Sveriges barncancercentrum, att man utreder behovet av kontaktsjuksköterskor, stärker befintlig kontaktsjuksköterskeutbildning med barnsjuksköterskans kompetensområde samt ser till att sjuksköterskekompetens inom barnonkologi ingår i den nationella arbetsgrupp som driver detta utvecklingsarbete.[27]
Moderaterna föreslår att möjligheten ses över att förlänga åldersgränsen gällande övergången från barncancervården till den reguljära cancervården. Det kan handla om unga vuxna upp till 20–23 års ålder. Det krävs samordning för att patienter i barncancervården som fyller 18 år inte hamnar i kläm vid övergången till den reguljära vården. Det finns idag ett glapp mellan de olika vårdformerna som gör att unga vuxna ibland har svårt att veta vart man ska vända sig för att få råd, stöd och hjälp.
Barncancervården i Sverige håller väldigt hög kvalitet och så även cancervården i stort gällande den medicinska kvaliteten. Problemet är dock den dagen en patient fyller 18 år, blir myndig och till stor del själv måste ta ansvar. Det finns ett glapp som gör att dessa unga vuxna riskerar att falla mellan stolarna. Det kan handla om problem vid journalöverföring, bristande kunskap hos patienten själv eller till och med att patienter avslutar sin behandling för att de inte längre orkar. Denna problematik måste ses över och åtgärdas. En väg att pröva vore att undersöka möjligheterna att förlänga barncancervårdens räckvidd kanske ända upp i åldersspannet 20 till 25 års ålder innan övergång sker till den reguljära vården.
Moderaterna föreslår att alla barncanceröverlevare ska ha rätt till regelbunden uppföljning. Många barn som överlever barncancer drabbas av sena komplikationer. Det handlar om ungefär 7 av 10 barn. Sena komplikationer kan röra allt ifrån försämrat allmäntillstånd, olika funktionsnedsättningar till att personen ifråga drabbas av nya cancersjukdomar. Komplikationerna kan uppstå mycket lång tid efter avslutad behandling. Det behövs därmed förstärkt systematik och regelbundenhet vad gäller uppföljning av personer som överlevt cancer som barn.
Det krävs att mer fokus läggs vid att stärka den psykiska hälsan för unga canceröverlevare. Vården måste finnas hela vägen som ett stöd. Många barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer. Det är ungefär 11 000 personer i Sverige idag som har eller har haft cancer som barn, och 60 till 80 procent av de barn som överlevt cancer drabbas av sena komplikationer.[28] Detta ställer krav på hälso- och sjukvården. Kunskapen om sena komplikationer är idag begränsad, och i större delen av landet saknas möjlighet till specialiserad hjälp.
Moderaterna vill stärka systematik och regelbundenhet vad gäller uppföljning av personer som överlevt cancer som barn. Tydlig dokumentation och uppföljning är helt centralt för att långsiktigt kunna stödja barncanceröverlevare på bästa möjliga sätt. Därför behöver det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer stärkas. Alla barn som drabbats av cancer ska kallas till regelbundna uppföljningsmöten.
Moderaterna föreslår att genomförande, efterlevnad och uppföljning av det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer säkerställs och prioriteras. Tydlig dokumentation och uppföljning är helt centralt för att långsiktigt kunna hjälpa och stödja barncanceröverlevare med sena komplikationer på bästa möjliga sätt. Det behöver skapas en nationell satsning på utbildning kring det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, riktad till vårdpersonal vid barnonkologiska centrum och andra sjukhus som vårdar barnonkologiska patienter.
Moderaterna föreslår att behovet av fler nationella vårdprogram inom barnonkologi ska ses över noggrant och förslag tas fram skyndsamt. Det krävs tydliga nationella riktlinjer och regelbunden uppföljning för att kunna säkerställa att tidsgränser för olika typer av insatser genomförs inom uppsatta tidsramar. Detta gäller såväl den initiala vården som rehabilitering. Nuvarande organisering för rehabilitering av barn med förvärvad hjärnskada eller andra behov av rehabilitering är av mycket varierande omfattning och kvalitet i Sverige.[29]
Moderaterna föreslår att möjligheterna ses över att inrätta specialistutbildning för vårdpersonal som arbetar med barncancervård. Sårbarheten är för närvarande betydande när det gäller kompetensförsörjningen inom barncancervården. Det gäller såväl barnonkologspecialister som sjuksköterskor. Omkring en tredjedel av landets barnonkologer närmar sig pensionsålder.[30] Det gör att barncancervården kommer att drabbas av ett stort bortfall av spetskompetens och erfarenhet.
Det behövs fler barnonkologer och specialistsjuksköterskor. Barncancerfonden gjorde en granskning hösten 2017 och barncancercentrumen rapporterade då att det saknades totalt 35 sjuksköterskor och 11 barnonkologer för en välfungerande vård, samtidigt som fyra av sex barncancercentrum upplevde att de hade svårt med rekrytering.[31]
Idag finns ingen specifik utbildning för den vårdpersonal som arbetar med barncancervård annat än de utbildningar som Barncancerfonden erbjuder. Att arbeta med svårt sjuka barn är ofta psykosocialt påfrestande och kan många gånger skilja sig från att vårda vuxna individer. En specifik utbildning som förbereder vårdpersonalen med både kunskap och stöd skulle därför möjligtvis kunna förebygga viss personalomsättning, och som en konsekvens av det personalbrist.
Moderaterna föreslår att det genomförs en nationell översyn av behoven av ytterligare läkare till barnonkologin och av samordning av utbildning av barnonkologer. Därtill utbildning av barnläkare som idag inte arbetar på barnonkologiskt centrum men som har ansvar lokalt för patienter med behov av barnonkologi.
Denna verksamhet – barnonkologi – är en mycket komplex vårdverksamhet som har hand om alltifrån nyfödda barn till ungdomar som är eller snart blir unga vuxna med cancersjukdomar i kroppens alla organ. Detta kräver, förutom naturligtvis erfarenhet av onkologi, aktuella kunskaper om alltifrån livsuppehållande behandling, forskningens framkant inom barncancer till psykosocialt stöd, symptomlindring och palliativ vård. Eftersom cirka en tredjedel av Sveriges barnonkologer närmar sig eller redan är i pensionsåldern krävs ett strukturerat metodiskt arbete för att säkerställa den framtida kompetensförsörjningen.
Moderaterna föreslår att det genomförs en nationell översyn av behoven av ytterligare sjuksköterskor och barn-/undersköterskor till barnonkologin och samordning av utbildning. Därtill utbildning av sjuksköterskor och barn-/undersköterskor som inte arbetar på barnonkologiskt centrum men som har ansvar lokalt för patienter med behov av barnonkologi. Vidare anser Moderaterna att finansieringen av kompetensutveckling inom barncancervården måste bli mer strukturerad, hållbar och långsiktig där det tas ett ökat nationellt ansvar och ledarskap. I nuläget är det Barncancerfonden som finansierar vidareutbildning av sjuksköterskor och undersköterskor i barnonkologi.[32] Förvisso är detta mycket uppskattat och värdefullt, samtidigt behöver stat och regioner ta sin del av ansvaret.
Moderaterna föreslår att möjligheterna ses över i syfte att åstadkomma en nationell satsning särskilt inriktad på att förbättra handledning, mentorskap och introduktion för all vårdpersonal som arbetar på ett barncancercentrum. Det handlar exempelvis om att se till att digital teknik finns på plats och kan användas på ett strukturerat och metodiskt sätt vid handledning av personal.
Moderaterna föreslår att det i samband med arbetet att ta fram en nationell barncancerstrategi genomförs en nationell kartläggning av barncancerpatienters tillgång till palliativ vård med särskild barnpalliativ kompetens. Även tillgången till hemsjukvård och avancerad sjukvård i hemmet bör kartläggas. Det ska vara högt prioriterat att genomföra det kommande nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn.
Palliativ vård innebär lindrande vård och behandling vid sjukdom med förväntad dödlig utgång. I början av en sådan vårdprocess ges symptomlindrande behandling med syfte och inriktning att förlänga patientens liv. Mot livets slutskede ändras denna inriktning till att fokus är på symptom- och smärtlindring. Det ska vara en självklarhet att barn med obotlig cancer – som ju är särskilt utsatta – får kvalitetssäkrad palliativ vård med särskild barnpalliativ kompetens.
Forskning och beprövad erfarenhet visar att många familjer som drabbats av barncancer föredrar sjukvård i hemmet i livets slutskede. Moderaterna föreslår att regelverket för vård av cancersjuka barn i hemmet ses över i syfte att säkerställa jämlik tillgång till denna typ av vård i hela Sverige.
Moderaterna vill prioritera och genomföra en långsiktig särskild satsning riktad mot barncancerforskningen. Det ska till exempel kunna handla om specifik forskning gällande de särskiljande dragen för just barncancer. Det rör sig om effekterna av traditionell cancerbehandling på organ som fortfarande växer hos de cancerdrabbade barnen. I dagsläget finansierar Barncancerfonden omkring 229 forskningsprojekt och under årens lopp har Barncancerfonden bidragit med över 2,5 miljarder kronor till forskning.[33]
Staten bör ta sin del av ansvaret för forskning kring barncancer och övriga cancersjukdomar, vilket borde vara en viktig del av den kommande forskningspropositionen. Forskning kring barncancer är en helt avgörande del för att vi ska kunna nå visionen om att utrota barncancer. Sverige behöver en samlad nationell barncancerstrategi som ingår som en central del i en ny uppdaterad samlad nationell cancerstrategi.
|
Camilla Waltersson Grönvall (M) |
|
|
Johan Hultberg (M) |
Ulrika Heindorff (M) |
|
Ulrika Jörgensen (M) |
John Weinerhall (M) |
|
Noria Manouchi (M) |
Marie-Louise Hänel Sandström (M) |
[1] Cancerfondsrapporten 2020 – Cancervård.
[2] Regionala cancercentrum i samverkan, redovisning av väntetiderna i de standardiserade vårdförloppen (SVF) görs i väntetidsdatabasen Signe vid Sveriges Kommuner och Regioner. Sammanställningen ovan är utförd av riksdagens utredningstjänst, dnr 2020:387, och bygger på uppgifterna i SVF.
[3] En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11.
[4] En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11.
[5] Cancerfondsrapporten 2017 och 2018.
[6] Cancerfondsrapporten 2017 och 2018.
[7] Svenskt perioperativt register, SPOR, ett kvalitetsregister. Läkarförbundet uppger baserat på prognoser från SPOR att vårdköerna kan komma att uppgå till nära 200 000 personer innan 31 december 2020.
[8] Sveriges Kommuner och Regioner, sammanställningar i vantetider.se
[9] Rapport från utredningstjänsten, 2020-03-23, dnr 2020:387.
[10] Regionala cancercentrum i samverkan, redovisning av väntetiderna i de standardiserade vårdförloppen (SVF) görs i väntetidsdatabasen Signe vid Sveriges Kommuner och Regioner. Sammanställningen ovan är utförd av riksdagens utredningstjänst, dnr 2020:387, och bygger på uppgifterna i SVF.
[11] Rapport från utredningstjänsten, 2020-03-23, dnr 2020:387.
[12] Se rapporten Omotiverat olika – Socioekonomiska och regionala skillnader i cancervården, rapport 2019:8, Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.
[13] Riksdagsbeslut, 14 maj 2020. Initiativ till detta togs från början av Sveriges Kommuner och Regioner i en hemställan till regeringen. Därefter proposition av regeringen, 2019/20:158.
[14] Budgetpropositionen 2019/20:1, Utgiftsområde 9 s. 51. Där regeringen skriver att från och med år 2020 ska cancerstrategin årligen uppdateras, första gången i budgetpropositionen 2021.
[15] Cancerfondsrapporten 2019 – Cancervård, s. 18.
[16] Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, rapport 2017:2 Lag utan genomslag – utvärdering av patientlagen 2014–2017.
[17] Cancerfonden, pressmeddelande, Ny teknik: snabb upptäckt av hudcancer, 10 juli 2020.
[18] Cancerfondsrapporten 2020 – Cancervården. Forskningen återfinns i Marcela Ewings doktorsavhandling baserad på fyra studier av samtliga patienter i Region Västra Götaland som under år 2011 fick en diagnos ställd på någon av de sju vanligast förekommande cancerformerna.
[19] Dagens Medicin mars 2019, sammanställning Vården – aktuell status, medicinsk kvalitet, digitala aktörer, primärvård, akutsjukhus, regioner.
[20] Cancerfondsrapporten 2015, s. 113.
[21] Cancerfondsrapporten 2017 och 2018.
[22] Nationellt kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention (NKCx). Karolinska universitetssjukhuset. Förebyggande av livmoderhalscancer i Sverige – Verksamhetsberättelse och årsrapport 2020.
[23] Ibid.
[24] Barncancerrapporten 2019.
[25] Barncancerrapporten 2019.
[26] Barncancerrapporten 2019 samt Regionala cancercentrum i samverkan och Sveriges barncancercentrum, Utvecklingsområden inom barncancervården – analys och förslag till fortsatt arbete.
[27] Regionala cancercentrum i samverkan och Sveriges barncancercentrum, Utvecklingsområden inom barncancervården – analys och förslag till fortsatt arbete.
[28] Barncancerrapporten 2019.
[29] Regionala cancercentrum i samverkan och Sveriges barncancercentrum, Utvecklingsområden inom barncancervården – analys och förslag till fortsatt arbete.
[30] Barncancerfonden 2019.
[31] Barncancerfonden 2017.
[32] Barncancerfonden, samt Regionala cancercentrum i samverkan och Sveriges barncancercentrum, Utvecklingsområden inom barncancervården – analys och förslag till fortsatt arbete.
[33] Barncancerrapporten 2019.