Vi har på några år vant oss vid att journaler inte enbart finns på papper hos vårdgivarna, utan främst digitalt och tillgängliga för patienter dygnet runt och i princip överallt (via inloggning med e‑legitimation).
1177 Vårdguiden är en nationell samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och vård. Man kan besöka 1177.se, logga in för personliga e‑tjänster och ringa 1177 för sjukvårdsrådgivning. Bakom 1177 Vårdguiden står den svenska sjukvården genom alla regioner i samverkan (Sveriges Kommuner och Regioner).
Det har diskuterats för vem informationen i journalerna egentligen är skriven: vårdgivarna eller patienterna. Det har även förts diskussioner om riskerna med, respektive behovet av, information om allvarliga hälsotillstånd samt riskerna för missförstånd som patient och ofta lekman. På det stora hela är journaler på webben och e‑tjänsterna mycket positiva, någonting som många har vant sig vid och som används i hög utsträckning. Via nätet går det exempelvis, utöver att läsa journaler, att boka, omboka och avboka tider i vården, förlänga recept på läkemedel, skriva ut intyg och skicka meddelanden till vårdgivare. Att slippa anpassa sig till specifika telefontider och vänta på att bli uppringd, ofta på arbetstid, är smidigt och sparar både tid och energi.
Som vårdnadshavare är man ansvarig för sina barns och ungdomars omvårdnad, trygghet och en god fostran fram tills barnen fyller 18 år och är myndiga. Barnens vårdnadshavare är även ansvariga för att barnen får den tillsyn som behövs med hänsyn till deras ålder, utveckling och övriga omständigheter samt ska se till att barnen får tillfredsställande försörjning och utbildning. För att förhindra att barnen orsakar skada för någon annan ska vårdnadshavarna ansvara för att barnen står under uppsikt eller att andra lämpliga åtgärder vidtas.[1] Vårdnadshavarna är även ytterst ansvariga för sina barns hälso- och sjukvård.
Alla barn och ungdomar är mer eller mindre sjuka under sin uppväxt, vissa mer sällan och vissa oftare, vissa i vanliga relativt ofarliga sjukdomar och vissa får mer allvarliga tillstånd. Dessutom har en ansenlig del av våra barn och ungdomar funktionsnedsättningar. Hur stor andel av barnen som har en funktionsnedsättning finns det inga exakta uppgifter om. I en studie av barn i förskolan i två län fann man att ungefär 4,1 procent av barnen hade en identifierad funktionsnedsättning, som exempelvis Downs syndrom och autismspektrumtillstånd. Sammantaget var ungefär 20 procent av barnen i behov av stöd inom verksamheterna.[2] Många funktionsnedsättningar är livslånga och en del försämras. När man har sjuka barn och ungdomar eller barn och ungdomar med funktionsnedsättning är man fortfarande ansvarig för deras omvårdnad och trygghet. Dessutom har barnen och ungdomarna generellt sett ett större vårdbehov och vårdnadshavarna behov av mycket kontakt och många möten med till exempel habilitering, sjukvård samt skola.
För något år sedan gjordes en förändring som innebär att när barnen och ungdomarna är 13 år gamla så har föräldrarna inte längre tillgång till deras elektroniska journaler. När barnen och ungdomarna är mellan 13 och 15 år gamla så har dessutom varken barnen eller vårdnadshavarna direktåtkomst till barnens journaler. Det bolag som ansvarar för 1177 Vårdguiden menar att åldersgränsen har varit omdiskuterad, att det är en pågående diskussion och att de tror att de kommer att behöva ändra regelverket så småningom.
Bolagets argument för spärren gentemot vårdnadshavarna från det att barnen har fyllt 13 år är ”en försiktighetsåtgärd för att skydda barn vid vårdnadstvist, eller till exempel en ung människa som blir gravid eller vill ha preventivmedel och inte vill att föräldrarna ska veta om det”.[3] Dessa frågor, liksom exempelvis utsatthet för hedersförtryck och våld, är angelägna, men står inte i proportion till att spärra hela tillgången till alla och hela journaler och e‑tjänster för alla vårdnadshavare samt det merarbete som detta innebär. I samband med införandet av journaler på nätet skapade man ett ramverk för att skydda barnen. Åldern satte man egentligen inte utifrån att det finns en lag utan för att skydda barnets integritet.[4]
Det finns visserligen möjlighet att få förlängd åtkomst till barnens och ungdomarnas journaler. Då får man göra en ansökan tillsammans med barnen och vårdpersonalen. Det kan man göra om barnen till exempel har en funktionsnedsättning eller om det finns andra särskilda skäl. Förlängd åtkomst tillämpas dock restriktivt.
Istället för den skarpa åldersgränsen vid 13 års ålder skulle man kunna begränsa vårdnadshavarnas åtkomst till uppgifter från exempelvis ungdomsmottagningar och gynekologi. Sedan skulle man i större utsträckning kunna använda sig av möjligheten till sekretess och försegling av journalerna, helt eller delvis, på både vårdgivarnas och patienternas initiativ. Även idag kan föräldrar nekas att läsa journalen om den ansvariga läkaren bedömer att det är olämpligt. Anledningar kan exempelvis vara att det riskerar att försvåra barnets behandling eller innebär risk för barnet.
Vårdnadshavare ansvarar för sina barns och ungdomars omvårdnad, trygghet och fostran fram tills barnen fyller 18 år. Det är stipulerat i föräldrabalken och rätt och riktigt. Dessutom är många tonåringar inte redo att, och vill inte heller, boka vårdtider, förlänga recept och tolka sina journalanteckningar själva. Begränsningar i vårdnadshavares tillgång till deras barns och ungdomars journaler bör istället ta sikte på faktiskt behov av begränsningar och inte omfatta alla vårdnadshavare till barn och ungdomar över 13 år och alla uppgifter.
|
Marta Obminska (M) |
|
[1] Föräldrabalken 6 kap. 1–2 §§.
[2] Lillvist, Anne & Granlund, Mats 2010, i Lillvist 2014 (red.) Sandberg 2014 Med sikte på förskolan.
[3] Eskilstuna-Kuriren. Barn kan läsa sina egna journaler från 16 år. 2018-03-05.
[4] Louise Arodén Arvidsson, chef för enheten för e-hälsa vid Region Uppsala.