Motion till riksdagen
2020/21:1369
av Ann-Charlotte Hammar Johnsson m.fl. (M)

Sjukdomen endometrios


Förslag till riksdagsbeslut

  1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att följa upp de nationella riktlinjerna för adekvat behandling av endometrios i hela landet och tillkännager detta för regeringen.
  2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över möjligheterna att införa ett nationellt kvalitetsregister för endometrios och tillkännager detta för regeringen.
  3. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om behovet av upplysning och kunskap om endometrios och dess symtom och effekter i samband med vårdutbildningar och till vårdgivare och tillkännager detta för regeringen.

Motivering

Så många som var tionde kvinna i fertil ålder uppskattas lida av den kroniska sjukdomen endometrios. Sjukdomen är en autoimmun sjukdom som ger mycket besvärliga symptom och svåra smärtor och kan också medföra ökad risk för äggstockscancer och infertilitet. Kvinnor som diagnosticerats har i de flesta fall fått symtom redan i tonåren men medelåldern för en diagnos ligger på 37 år.

Vissa gynekologer menar att sjukdomen kan orsaka den största smärtan en fertil kvinna kan uppleva. Vid vanlig mens stöter livmodern ifrån sig sin slemhinna genom slidan, men vid endometrios sprider sig delar av livmoderslemhinnan ut i kroppen där de kan fastna i till exempel buken. Vid mens blöder även de slemhinnedelarna, vilket skapar inflammation och svåra smärtor.

I maj 2015 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram nationella riktlinjer för endometriosvården. I februari 2016 bildades därefter en projektlednings­grupp med tanken att en första version med nationella riktlinjer skulle kunna presenteras under 2018. Socialstyrelsen har nu utarbetat nationella riktlinjer som ger rekommen­dationer om vård vid endometrios. De omfattar bland annat insatser vid tidiga symtom, diagnostik, farmakologisk, icke-farmakologisk och kirurgisk behandling, graviditets­relaterad smärtlindring, uppföljning och betydelsen av ett multi­professionellt omhändertagande. Syftet är att riktlinjerna både ska bidra till ökad kunskap om endometrios och förtydliga vilken form av behandling som ska sättas in och prioriteras.

Nu är det drygt två år sedan Socialstyrelsen tog fram de nationella riktlinjerna för att förbättra vården. Sjukvården är dock fortsatt ojämlik runt om i vårt land, vilket innebär att det ibland riskerar att bli ett lotteri för den kvinna som söker hjälp för endometrios beroende på var i Sverige man bor. Tiden från besök till behandling måste kortas och kunskapen kring endometrios fortsätta att öka. Idag tar det i snitt mellan åtta och tio år från det första vårdbesöket till att den drabbade får sin diagnos och behandling. Under tiden förvärras ofta besvären, och risken att bli infertil ökar. Därför behövs det en upp­följning av att de nationella riktlinjerna kommer patienterna till oaktat var man bor i landet.

Dessutom är det oacceptabelt att behöva vänta en så lång tid för att få rätt diagnos. När sjukdomen väl är diagnosticerad är den svårbehandlad eftersom man endast kan angripa symptomen. Många mediciner ger tuffa biverkningar av både fysisk och psykisk karaktär. Beträffande möjligheten att få remiss till specialistläkare och behandling av barnlösheten tillämpar regionerna olika regler, vilket resulterar i att kvinnor behandlas olika i olika delar av vårt land. I värsta fall kan detta orsaka permanent barnlöshet. Symptomen kring endometrios misstas ofta av läkare för exempelvis menssmärtor, urinvägsinfektion eller känslig tarm (IBS). I många fall har kvinnor som drabbats av sjukdomen sökt hjälp hos flera olika läkare utan att få en korrekt diagnos eller behandling. Att öka kunskapen om endometrios, hur sjukdomen snabbare kan upptäckas och hur behandlingen kan effektiviseras är därför av yttersta vikt.

Endometrios kan leda till livslånga besvär i form av smärtor och trötthet. Den kan också innebära svårigheter att bli gravid – drygt en tredjedel av de kvinnor som har svårt att bli gravida är drabbade av endometrios. Orsakerna till endometrios är delvis okända, och något botemedel finns inte idag. Det man vet är att endometrios är ärftligt, att symptomen varierar från kvinna till kvinna och att det behövs bred kunskap i hela landet för att i ett tidigt stadium ställa diagnos på sjukdomen.

Enligt både europeiska och kanadensiska studier kostar en endometriospatient samhället cirka 100 000 kronor om året. En tredjedel av kostnaden står för sjukvård, medicin och sjukskrivningar, medan två tredjedelar är direkta och indirekta kostnader för samhället. Kostnaden blir totalt 3,4 miljarder kronor om året i Sverige. Därmed kan man konstatera att det finns en vinst att göra såväl för hälsan som för ekonomin för den enskilde samt när det gäller minskade sjukskrivningskostnader, vilket också gynnar samhället i stort. För unga tjejer innebär sjukdomen att skoldagar går till spillo och när de blir till ett flertal utan att kontakt med skolhälsovården säkerställt att sjukdomen uteslutits så talar vi om missad utbildning med allt vad det innebär. Istället kan dessa tjejer komma att gå under benämningen hemmasittare och då krockar också skolplikten med en outredd sjukdomsproblematik. Smärta, problem med att klara skolgången och frånvaro i yrkeslivet drabbar tjejernas och kvinnornas livskvalitet.

Därför är det oerhört viktigt att huvudmän inom primärvård, ungdomsmottagningar och skolläkare säkerställer rutiner så att alla kvinnor som söker vård tidigt kan få en korrekt diagnos och behandling.

Vidare ska adekvat utbildning riktas till läkar- och vårdstuderande, till befintliga yrkesgrupper inom vården samt till samhället i stort. En bredare kunskap om sjukdomen kommer att utgöra en relevant del i arbetet för att säkerställa att en diagnos ställs i ett tidigt stadium och att behandlingsmetoderna på sikt kan utvecklas. Det är oacceptabelt att dagens okunskap skapar lidande för de drabbade kvinnorna, i vissa fall ofrivillig barnlöshet och dessutom innebär en stor kostnad för vårt samhälle.

Dessutom bör det införas ett nationellt kvalitetsregister för att följa upp, utveckla och säkra vårdens kvalitet så att arbetssätt, behandlingsmetoder och läkemedel som ger goda resultat för patienterna med endometrios kan säkras.

 

 

Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)

 

Betty Malmberg (M)

Alexandra Anstrell (M)

Maria Stockhaus (M)