Endometrios är en mycket plågsam sjukdom som drabbar en av tio kvinnor. Trots att sjukdomen är vanlig kan den allmänna kunskapen om endometrios betraktas som väldigt låg. Kvinnor som drabbas av endometrios kan därför få vänta i flera år innan en diagnos fastställs.
Orsaken till endometrios är att celler som liknar själva endometriet, det vill säga livmoderslemhinnan, fastnar på andra ställen i kroppen, i de flesta fall organ som är i buken. Endometrioscellerna växer sedan, vilket leder till inflammationer i buken som kan innebära väldigt kraftiga smärtor. Det kan även leda till sammanväxningar och ärrvävnad. Kroppens försvarssystem gör att endometrioscellerna kapslas in, vilket leder till att det bildas cystor eller endometrioshärdar.
Sjukdomen resulterar ofta i sjukskrivningar som pågår i längre perioder, upprepade kirurgiska ingrepp och medicinsk behandling. Det kan även innefatta fertilitetsbehandlingar.
Det är en svårbehandlad sjukdom och det finns idag inget botemedel. Sjukdomstillståndet är komplext och påverkar hälsan på flera olika sätt. De vanligaste symptomen är kraftiga smärtor som uppkommer före och under menstruation. Dessa smärtor är i många fall så pass svåra att de resulterar i att den endometriosdrabbade svimmar, kräks och blir helt utslagen under flera dygn.
Symptomen är många och individuella; de kan också förändras med tiden. Smärtor som till en början pågår under några dagar kan bli månadslånga och besvären kan likaså bli kroniska. Svåra smärtor och rikliga blödningar påverkar den drabbades sociala liv och kringskär arbete. Det innebär således en svår sjukdomsbörda som i många fall påverkar den psykiska hälsan.
När det gäller kvinnosjukdomar är forskningen mycket eftersatt och det är svårt att få anslag för ändamålet. Idag saknas grundläggande kunskaper om hur endometrios uppstår och det är ännu oklart vilka faktorer som påverkar sjukdomens vidareutveckling och dess spridning i kroppen. Det är också okänt varför kvinnor med endometrios uppvisar ett brett spektrum när det gäller utbredning och symptom.
För att kunna behandla endometrios på ett ändamålsenligt sätt krävs det att man samlar flera vårddiscipliner. I vissa regioner finns det idag endometriosteam, ett koncept som innebär samarbete mellan regionala vårddiscipliner. Endometriosteamen kan i sin tur remittera till endometrioscentrum.
I oktober månad år 2009 öppnades Sveriges första endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Konceptet är att det ska finnas ett nätverk med kompetens för att kunna möta de mångfacetterade behov som endometrios kan innebära för de drabbade. I dagsläget är endometriosvården väldigt ojämlik och ser väldigt olika ut i landets regioner – det är inte försvarbart.
För att alla endometriosdrabbade i Sverige ska kunna erbjudas en god och jämlik kvalitet på vården krävs i första hand ett nationellt vårdprogram. Endometrios är en sjukdom som kräver multiprofessionellt stöd, vilket innefattar flera viktiga vårdåtgärder. Organiseringen av endometriosvården har avgörande betydelse och kan göra mycket stor skillnad för att optimera den drabbades hälsa och öka den allmänna livskvaliteten. För bästa tänkbara stöd kan tillgången till en kontaktperson, i form av en sjuksköterska eller barnmorska som har goda kunskaper om endometrios, vara mycket viktig för den sjukdomsdrabbade. Eftersom det är en kronisk sjukdom är insatser för att stärka livskvaliteten grundläggande och helt avgörande. En sjuksköterska eller barnmorska kan utifrån de individuella behov som föreligger vara ett viktigt stöd i sjukdomen. Förutom att fungera som stödjande och rådgivande funktion kan sjuksköterskan eller barnmorskan vara en länk mellan olika professioner i endometriosteamet och bör också ansvara för planering av uppföljning och patientens fortsatta vårdkontakter.
Det finns därmed goda möjligheter att öka kunskapen om endometrios och förbättra vården för de kvinnor som drabbas. Det kräver dock tydliga insatser som prioriterar och lyfter ett åsidosatt område.
|
Clara Aranda (SD) |
|