Rätten till självbestämmande i sitt eget liv borde vara en självklarhet enligt intentionen i frihetsreformen lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Men dessvärre har möjligheten, och rätten, att leva som andra ersatts av en ständig kamp mot myndigheter. Det är i dag ingen självklarhet att bli beviljad assistansersättning för det mest grundläggande som exempelvis personlig hygien, eller hjälp att äta, klä på sig eller kommunicera. Inte ens för att andas och för att få i sig näring genom sondmatning.
S/MP-regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan (2016) med direktivet att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen har varit förödande. Försäkringskassan började efter regleringsbrevet tolka gamla domar från Högsta förvaltningsdomstolen mycket mer restriktivt än tidigare. Rättspraxis har därmed förskjutits så att bl.a. endast den del av det grundläggande behovet som anses vara av mycket personlig eller av integritetskänslig karaktär anses vara assistansgrundande. Konsekvensen har blivit att personer som har haft assistans under lång tid, kanske hela livet, har förlorat ett stort antal assistanstimmar eller i värsta fall hela sin rätt till assistansersättning. Enligt Försäkringskassans siffror har antalet assistansberättigade minskat från ca 16 000 (2016) till ca 14 000 personer (2019). Samtidigt beviljades endast 18 procent av alla förstagångsansökningar under 2019 jämfört med 32 procent under 2015. Människor med omfattande funktionsnedsättning tvingas till social isolering och husarrest. Rapporter från bl.a. Socialstyrelsen visade redan 2017 att personer med omfattande funktionsnedsättning inte får det stöd de behöver och har rätt till enligt LSS. Kristdemokraterna ser också med stor oro på Socialstyrelsens lägesrapport 2019, Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning, som visar att barn som förlorat kommunal och statlig personlig assistans i allt större utsträckning hamnar på barnboende (tidigare kallat institution). Att mista sin assistans och tvingas till barnboende är en oacceptabel utveckling. De mänskliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning är under akut hot.
När KD/M-budgeten fick stöd i riksdagen i december 2018 togs ett första viktigt steg till att återupprätta intentionen med LSS genom att tillkännage det självklara – att regeringen skyndsamt skulle återkomma med lagförslag så att andning och sondmatning ska vara grundläggande behov (bet. 2018/19:SoU1 punkt 1 c, rskr. 2018/19:111). Det avsattes även pengar i KD/M-budgeten för att säkerställa stöd till de personer som skulle få rätt till assistans efter att lagändringen trätt i kraft.
Det har nu gått ett år och tre månader sedan riksdagens tillkännagivande. Samtidigt som kristdemokraterna välkomnar att S/MP-regeringen i den ifrågavarande propositionen föreslår att hjälp med de grundläggande behoven andning och måltider i form av sondmatning ska grunda rätt till personlig assistans oavsett hjälpens karaktär, samt att tid för kringuppgifter kopplade till andning och sondmatning ska grunda rätt till personlig assistans för andra personliga behov, beklagar vi att regeringen och dess samarbetspartier C och L har låtit det ta så här lång tid. Funktionshinderrörelsen har tillsammans med oss kristdemokrater riktat skarp kritik mot att regeringen och dess samarbetspartier inte lyckades prestera ett mer genomarbetat lagförslag från början. Flera gånger har regeringen tvingats backa och dra tillbaka flera hårt kritiserade lagförslag som riskerade att inskränka rätten till personlig assistans ytterligare. Medan regeringen har provat olika lagtekniska lösningar har människor farit illa. Det är personer med omfattande funktionsnedsättning och deras familjer som fått betala ett högt pris för S/MP-regeringens senfärdighet och bristande hantering av ärendet.
I Promemoria Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning (S2019/04168/FST) föreslogs att andra grundläggande behov än andning och måltider i form av sondmatning ”kan ge rätt till personlig assistans till den del hjälpbehovet är av mycket privat och integritetskänslig karaktär”. Regeringen och samarbetspartierna C och L menade att tillägget endast var en kodifiering av gällande rätt och att någon ändring i sak inte var avsedd. Kristdemokraterna ansåg tillsammans med en överväldigande majoritet av remissinstanserna tvärtom att införande av denna formulering skulle riskera att permanenta rådande rättspraxis och att ytterligare inskränka rätten till personlig assistans för övriga grundläggande behov än andning och måltid i form av sondmatning. Inte minst när det gäller de grundläggande behoven kommunikation med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Det är därför glädjande att regeringen har tagit intryck av kritiken och dragit tillbaka förslaget. Det är också välkommet att regeringen i den aktuella propositionen erkänner att det kritiserade förslaget skulle ha inneburit en skärpning av förutsättningarna för personlig assistans vad gäller dessa behov.
Kristdemokraterna instämmer i regeringens bedömning att de förslag som lämnas i den aktuella propositionen avseende att stärka rätten för assistans för andning och måltid i form av sondmatning kommer att gynna den enskilde men även familjer och anhöriga som kan få den avlastning som behövs för den omvårdnad och tillsyn som de nämnda grundläggande behoven kräver. Vi välkomnar också att regeringen i den aktuella propositionen befäster att Sverige har förbundit sig att följa FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen). Vi delar regeringens bedömning att lagförslagen i den aktuella propositionen i enlighet med rätten i funktionsrättskonventionen och barnkonventionen (som är svensk lag sedan den 1 januari 2020) ger ökade möjligheter för barn att bo tillsammans med sina familjer och att barn som berörs av förslagen stärks i sina möjligheter att få det stöd som behövs för att leva som alla andra i enlighet med den övergripande målsättningen i LSS. Detta är sammantaget mycket positivt och något vi kristdemokrater har kämpat för länge. Men för att säkerställa att Sverige lever upp till funktionsrättskonventionen för alla de människor som har grundläggande behov utöver andning och måltid i form av sondmatning, är det avgörande att fler åtgärder vidtas än vad som föreslås i den aktuella propositionen.
Vi kan inte bortse från det faktum att rådande rättspraxis och nedbrytningen av de grundläggande behoven i vad som bedöms vara integritetskänslig karaktär eller inte, inte enbart har påverkat rätten till assistans vid andning och sondmatning utan även inskränkt rätten till assistans för övriga grundläggande behov. Detta är något som även flera remissinstanser påpekade i sina svar i tidigare nämnd promemoria. För att vara konkret innebär dagens rättspraxis exempelvis att det endast är den tid det tar att ta av och på kläderna närmast kroppen som räknas som grundläggande behov. Eller att endast den tid det tar att torka rumpan vid ett toalettbesök räknas, inte den tid som det faktiskt tar att utföra sina behov på toaletten. Denna striktare tidsbedömning bedöms av flera funktionshindersorganisationer och jurister vara huvudanledningen till att rätten till assistansersättning urholkas och att allt fler personer förlorar rätten till assistans. Situationen är akut. Människors liv och familjer trasas sönder när de inte får den
assistans de behöver för att klara sin vardag. Kristdemokraterna anser därför att samtliga grundläggande behov ska vara assistansgrundande i sin helhet.
Regeringen och dess samarbetspartier C och L slår fast följande i den aktuella propositionen: ”Någon bestämmelse om rätten till personlig assistans för andra grundläggande behov än andning och måltider i form av sondmatning bör inte föreslås i detta lagstiftningsärende.” Kristdemokrater instämmer i vikten av att skyndsamt säkerställa att hela hjälpbehovet för andning och måltid i form av sondmatning ska vara assistansgrundande oavsett hjälpens karaktär. Det aktuella lagändringsärendet bör därför inte förhalas ytterligare, men vi menar att det inte är ett skäl för att inte vidta åtgärder för att återställa intentionen med LSS och på snabbast möjliga sätt tillgodose det grundlagsskyddade beredningskravet som måste föregå en lagändring. Vi föreslår därför att utredningen Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn (dir. 2020:3) ges ett tilläggsdirektiv som syftar till att samtliga grundläggande behov ska vara assistansgrundande i sin helhet. Detta vore en avgörande lagändring för att återupprätta intentionen med LSS. Personer med funktionsnedsättning skulle åter få rätt att leva ett självständigt liv på sina villkor och därmed kunna vara fullt deltagande medborgare i samhället.
Regeringen föreslår i den aktuella propositionen en ny bestämmelse i LSS som anger att personlig assistans inte lämnas för åtgärder som ryms inom det normala föräldraansvaret. Även om formuleringen av denna bestämmelse motsvarar den bestämmelse som finns i socialförsäkringsbalken är det viktigt att betona att dagens tillämpning av begreppet ”normalt föräldraansvar” har kritiserats av flera remissinstanser för att vara godtyckligt och rättsosäkert. Det saknas vidare en entydig bedömning om vad begreppet ”normalt föräldraansvar” innebär, hur begreppet ska bedömas (annat än genom att jämföra med ett barn som inte har en funktionsnedsättning) och hur det ska avräknas för den tiden som krävs för att tillgodose det assistansberättigade barnets behov.
Vi instämmer med regeringen att inget barn bör gå miste om rätten till personlig assistans för andning eller sondmatning med hänvisning till föräldraansvaret. Vi ser därför positivt på att regeringen föreslår att det normala föräldraansvaret inte ska beaktas när det gäller insatser för andning och måltider i form av sondmatning. Det är emellertid viktigt att betona att föräldraansvaret behöver utredas ytterligare för andra grundläggande och övriga behov, detta med anledning av den rättsosäkerhet som finns rörande bedömning av det ”normala föräldraansvaret”. Vi menar att det är viktigt att barnperspektivet finns med i bedömningen av barns rätt till personlig assistans. Utifrån barnkonventionen, som blev svensk lag den 1 januari i år, anser vi att barnens rättigheter behöver stärkas ytterligare, varvid barnets behov och rätt till personlig assistans borde räknas jämsides föräldraansvaret. Vi ser därför fram emot att ta del av slutsatserna i den utredning som regeringen har tillsatt i syfte att bl.a. se över hur föräldraansvaret vid bedömningen av barns rätt till personlig assistans kan smalnas av och hur bedömningen kan göras mer rättssäker (dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn).
Vi kristdemokrater är positiva till att regeringen föreslår att hjälp med andning och måltider i form av sondmatning (samt åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning ska kunna ges och för åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med måltider i form av sondmatning) ska undantas från kravet på särskilda skäl för assistansersättning för tid när ett barn med funktionsnedsättning deltar i barnomsorg eller skola. Argumenten för detta är bland annat att hjälp med andning och måltider i form av sondmatning är relativt avancerade hälso- och sjukvårdsåtgärder som ligger utanför föräldraansvaret och som i vissa fall kan utföras i form av egenvård. Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) påpekar också att det sällan torde vara möjligt för personal i skola och förskola att överta ansvaret för egenvårdsåtgärder som avser andning och sondmatning.
Det är förvånande att regeringen menar att det inte finns skäl för undantag av kravet på särskilda skäl för assistansersättning för andning och måltider i form av sondmatning när det gäller den tid när en person med funktionsnedsättning deltar i daglig verksamhet. Vi menar att det är lika svårt för personal på daglig verksamhet som inom
barnomsorg och skola att ta över ansvaret för dessa relativt avancerade hälso- och sjukvårdsåtgärder. Kristdemokraterna anser därför att även daglig verksamhet ska omfattas av undantaget för krav på särskilda skäl för assistansersättning.
|
Pia Steensland (KD) |
|
|
Acko Ankarberg Johansson (KD) |
Cecilia Engström (KD) |
|
Gudrun Brunegård (KD) |
Roland Utbult (KD) |