Motion till riksdagen
2019/20:2921
av Camilla Waltersson Grönvall m.fl. (M)

Riv hinder för digitalisering av hälso- och sjukvård


Förslag till riksdagsbeslut

  1. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att förändra lagstiftningen och ge juridisk vägledning till vårdens aktörer och tillkännager detta för regeringen.
  2. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att låta informationen följa individen inom hälso- och sjukvården och tillkännager detta för regeringen.
  3. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att kravet om aktivt samtycke bör ändras så att patienten antas samtycka till att vården får ta del av patientinformation och tillkännager detta för regeringen.
  4. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att möjliggöra gemensam dokumentation över sekretessgränsen mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten och tillkännager detta för regeringen.
  5. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om gemensam journalföring mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten och tillkännager detta för regeringen.
  6. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att lagstiftningen bör tydliggöras så att anhöriga kan agera ombud vid kontakter med vården och tillkännager detta för regeringen.
  7. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att patientdatalagen ska ses över i syfte att skapa möjligheter att använda data från alla vårdgivare till analyser och verksamhetsutveckling och tillkännager detta för regeringen.
  8. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att möjligheten att klassificera olika typer av vårdinformation bör utredas och tillkännager detta för regeringen.
  9. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att ge digitaliseringsmyndigheten i uppdrag att bygga upp rättslig expertis och ge rättslig vägledning och tillkännager detta för regeringen.
  10. Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att ge E-hälsomyndigheten i uppdrag att skapa ett forum för att fastställa och förvalta gemensamma standarder för it inom svensk hälso- och sjukvård och tillkännager detta för regeringen.

Motivering

Moderaterna vill riva hinder för digitalisering av hälso- och sjukvården så att de många stora möjligheter som verkligen redan finns också kan tas tillvara och bli verklighet.

Sverige har som vision att vara bäst i världen på e-hälsa 2025. Digitaliseringen skapar fantastiska möjligheter för hälso- och sjukvården vad gäller allt från att öka tillgängligheten och skapa en mer jämlik vård till att förbättra patientsäkerheten och utveckla det förebyggande och hälsofrämjande arbetet. Detta samtidigt som den möjliggör arbetsmiljöförbättringar och effektiviseringar som är alldeles nödvändiga, om än otillräckliga, för att vårdens resurser långsiktigt ska räcka till, liksom för att hälso- och sjukvården ska kunna attrahera och behålla medarbetare.

De förändringar som vi föreslår handlar också om att skapa förutsättningar för att nyttja patientinformation. Detta i syfte att skapa ännu bättre och inte minst mer förebyggande proaktiv hälso- och sjukvård. Vidare föreslår vi till exempel utökad juridisk vägledning till hälso- och sjukvårdens aktörer.

Ökad digitalisering av hälso- och sjukvården händer dock inte av sig själv utan kräver rätt förutsättningar vad beträffar exempelvis lagstiftning och organisation samt inte minst ett såväl nationellt som regionalt och lokalt ledarskap. Men som bland annat Expertgruppen för studier i offentlig ekonomi (ESO) har konstaterat finns det idag ett betydande glapp mellan den uttalade visionen och hur det förhåller sig ute i hälso- och sjukvården med bland annat inkompatibla it-system och otydlig styrning.

Moderaterna är inriktade på att identifiera och riva hinder för digitalisering samt skapa bättre stödjande system för förverkligandet av visionen att Sverige ska vara bäst i världen på e-hälsa 2025. Inte därför att digitalisering är ett självändamål utan därför att digitalisering är ett verktyg för verksamhetsutveckling. Det är emellertid tråkigt att behöva konstatera att Sverige i dagsläget befinner sig långt ifrån att kunna uppfylla visionen om att vara bäst i världen på e-hälsa.

Förändra lagstiftningen och ge juridisk vägledning

Dagens lagstiftning rörande informationsdelning inom hälso- och sjukvården är varken anpassad till hur hälso- och sjukvården idag är organiserad, hur vi som medborgare och patienter rör oss eller till de nya möjligheter som digitaliseringen skapar. Dagens regelverk är istället alldeles för fokuserat på organisationen. Ett av de allra största problemen är att man vill ha nya digitala system som helst stödjer och stärker dagens sätt att arbeta när det som i själva verket verkligen behövs är nya digitala lösningar som uppmuntrar morgondagens sätt att arbeta.

Priset för denna missanpassning är högt för såväl den enskilde som för samhället i stort, i form av bland annat sämre patientsäkerhet, effektivitetsförluster och uteblivna möjligheter till verksamhetsutveckling. Detta är oacceptabelt. Moderaterna föreslår i denna motion ett antal lagändringar i syfte att skapa goda möjligheter för sammanhållen journalföring och informationsdelning mellan olika aktörer inom hälso- och sjukvården, därtill också mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. De reformer som vi vill genomföra kräver emellertid att dessa föregås av konsekvensanalyser gällande till exempel eventuella inskränkningar av den personliga integriteten och skydd av personuppgifter. Förändringar som rör den personliga integriteten ska vägas av och balanseras mellan önskemål om stor öppenhet, tillit och integritet.

Låt informationen följa individen inom hälso- och sjukvården

Moderaterna föreslår att kravet om samtycke ersätts med krav om att patienten inte motsatt sig. Dagens krav om ett aktivt samtycke ska vändas så att patienten antas samtycka till att vården får ta del av patientinformation till dess att motsatsen är meddelad. I praktiken är det vad patienter redan idag förväntar sig. När man exempelvis som patient är listad på en privatdriven vårdcentral och besöker en regiondriven specialistmottagning tar man i regel för givet att specialisten man då träffar har fått ta del av journaluppgifterna från vårdcentralen vilket emellertid kräver ett aktivt samtycke från patientens sida. Det vill vi ändra på i syfte att underlätta patientens vård. Lagstiftningen behöver moderniseras.

För att möta medborgarnas förväntan av en god och sammanhållen vård och omsorg krävs att involverade aktörer i form av exempelvis region, kommun samt privata vårdgivare och utförande av socialtjänst har och kan dela information mellan sig. Dagens lagstiftning försvårar eller rent av hindrar dock detta.

Utgångspunkten i dagens lagstiftning är i princip att patientinformation inte ska delas över organisationsgränser. Det finns dock sekretessbrytande bestämmelser som möjliggör informationsutbyte. I patientdatalagen (PDL) finns till exempel bestämmelser för sammanhållen journalföring vilket möjliggör för olika vårdgivare att ha direk­tåtkomst till varandras vårddokumentation. En sammanhållen journalföring kräver patientens samtycke liksom att ett antal andra kriterier är uppfyllda.

Hälso- och sjukvården har genomgått stora strukturförändringar under de senaste årtiondena genom bland annat införandet av olika vårdvalsystem och därmed tillkomsten av ett stort antal nya vårdgivare. Strukturen har blivit mer komplex liksom också patienternas vårdbehov. Vården möter allt fler med allt större liksom mer sammansatta vård- och omsorgsbehov.

Möjliggör sammanhållen journalföring mellan hälso- och sjukvård samt socialtjänst

Moderaterna föreslår för att skapa förutsättningar för bättre samarbete och ett samlat omhändertagande att det blir möjligt med gemensam dokumentation också över sekretessgränsen mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten, så att socialtjänst och hälso- och sjukvård vid behov kan få lov att ha direktåtkomst till varandras dokumenta­tion.

Många medborgare har omfattande och komplexa vård- och omsorgsbehov. Behov som kräver insatser från såväl hälso- och sjukvården som socialtjänsten. Särskilt gäller detta många äldre som är behov av exempelvis särskilt boende och däri hälso- och sjukvårdsinsatser.

I vardagen kan distinktionen mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården vara svår att hantera. Ett problem som uppmärksammades redan innan ÄDEL-reformen 1992. Årtionden senare är det fortfarande inte rättsligt möjligt med gemensam dokumentation och sammanhållen journalföring mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Detta trots att ett gott omhändertagande av en person med komplexa behov förutsätter informationsutbyte och välfungerade samarbete mellan berörda aktörer.

Konkreta exempel på problem inom vård och omsorg kan vara att en sjuksköterska som jobbar extra på ett särskilt boende under helgen och gör en journalanteckning i kommunens system inte kan läsa samma anteckning dagen efter i sin ordinarie regionanställning. Ett annat exempel är att en läkare inte har tillgång till anteckningar från det särskilda boendet när det gäller till exempel en patients nutrition. Information som kan vara viktig vid ordinationer av läkemedel.

Moderaterna föreslår även att gemensam journalföring mellan hälso-och sjukvården och socialtjänsten ska kunna regleras på motsvarande sätt som sammanhållen journal­föring idag regleras inom hälso- och sjukvården. Grunden skulle då vara aktivt sam­tycke samt att informationsdelningen är motiverad utifrån den enskildes behov. Vilka kriterier som behöver sättas upp för när informationsdelningen ska anses motiverad behöver utredas men grunden bör vara att en utökad sammanhållen journalföring är rättsligt möjlig när den enskilde har behov av insatser både från hälso- och sjukvården och från socialtjänsten.

I en sammanhållen individuell plan, SIP, kan planering av insatser dokumenteras men ersätter inte den dokumentation som behöver göras i hälso- och sjukvårdens respektive socialtjänstens dokumentationssystem. När dagens bestämmelser om planeringsskyldighet med upprättandet av SIP inträder bör det således vara möjligt att efter inhämtande av den enskildes aktiva samtycke skapa en sammanhållen journal­föring med direktåtkomst mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

När informationen skall delas över gränsen mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten anser vi att det utifrån integritetssynpunkt vore otillräckligt att vederbörande inte motsatt sig denna. En sådan här utökade form av sammanhållen dokumentationen ska förutsätta ett aktivt och informerat samtycke. Givetvis ska bestämmelser om inre sekretess fortsatt gälla. Bara vård- och omsorgspersonal som behöver uppgifterna i sitt arbete ska få ta del av dem.

Moderaterna föreslår även att lagstiftningen tydliggörs så att anhöriga kan agera som ombud i fall där detta behövs eller efterfrågas av patienten för att sköta till exempel tidsbokningar, anmälningar och avbokningar samt ta del av undersökningsresultat eller annan relevant nödvändig information.

Använd data för en att utveckla en säkrare och mer förebyggande hälso- och sjukvård

Moderaterna föreslår att patientdatalagen, och vid behov eventuell ytterligare lagstift­ning, ses över i syfte att skapa möjligheter att använda data från alla vårdgivare till analyser och verksamhetsutveckling. Vi föreslår också att möjligheten att klassificera olika typer av vårdinformation utreds. Detta i syfte att möjliggöra en reglering av data som är mer nyanserad och som bättre kan balansera skyddet av den enskildes integritet mot vinsterna av att dela och använda en viss information. Bland annat finns exempel på länder som gjort en distinktion mellan patientinformation kopplat till enskild och patientinformation kopplad till vårdepisod.

All den patientinformation och produktionsdata som genereras inom hälso- och sjukvården är en alldeles fantastisk tillgång som om den används klokt kan bidra till ny forskning och utveckling av hälso- och sjukvården utifrån en lång rad perspektiv. Konkret kan det handla om utveckling av nya digitala beslutsstöd, behandlingsstöd riktat mot vissa patientgrupper och system som varnar för läkemedelskrockar. Därtill system som tidigt identifierar patienter med risk för en viss framtida sjuklighet i syfte att möjliggöra förebyggande insatser. Idag finns det dock vissa rättsliga hinder för att analysera och nyttja patientinformation. Bland annat avseende möjligheten att använda data från olika vårdgivare.

För att få tillgång till information som en annan vårdgivare gjort tillgänglig inom systemet för sammanhållen journalföring krävs enligt 6 kap. 3 § patientdatalagen att uppgifterna rör en patient som det finns en aktuell patientrelation med. Vidare krävs enligt samma paragraf att uppgifterna kan antas ha betydelse för att förebygga, utreda eller behandla sjukdomar och skador hos patienten inom hälso- och sjukvården. Detta innebär i praktiken betydande inskränkningar i bland annat möjligheten att analysera data från flera patienter med information lagrat hos olika vårdgivare, exempelvis både privat och offentligt drivna vårdcentraler inom en region, i syfte att utveckla besluts­stöd. Dagens bestämmelser tillåter inte att data från olika vårdgivare används i detta syfte. Om patientinformationen finns samlat hos bara en vårdgivare är lagstiftningen mer tillåtande. Då finns det utrymme att använda information för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvalitet i verksamheten.

Dagens hälso- och sjukvårdssystem rymmer många olika vårdgivare och det är därför angeläget att organisatoriska gränser inte blir gränssättande för verksamhets­utveckling. Att komma vidare med konkreta lösningar på hantering av data är oerhört viktig för att kunna utveckla forskning inom exempelvis Life-science. Dessutom om artificiell intelligens ska kunna utvecklas behöver detta hinder överbryggas.

Ge Digitaliseringsmyndigheten i uppdrag att bygga upp rättslig expertis och ge rättslig vägledning

Moderaterna föreslår att ge Digitaliseringsmyndigheten i uppdrag att bygga upp rättslig expertis och ge rättslig vägledning. Det kan anses logiskt att ge detta uppdrag antingen till Socialstyrelsen eller till E-hälsomyndigheten eftersom dessa myndigheter redan utvecklat ett visst juridiskt stöd. Vi menar dock att behovet av rättslig vägledning gäller all offentlig förvaltning, om än i varierande grad. Uppdraget att bygga upp rättslig expertis och ge rättslig vägledning bör därför på sikt utvidgas till att omfatta mer än hälso- och sjukvård. Därför tycker vi att Digitaliseringsmyndigheten är en lämplig myndighet för detta uppdrag. Den ska nämligen stötta och driva på digitaliseringen av hela den offentliga sektorn.

I den offentliga debatten lyfts lagstiftningen ofta fram som ett hinder för digitali­seringen. Något som också har bekräftats i de många möten och kontakter som vi haft med sjukvårdshuvudmän liksom andra aktörer så som privata vårdgivare och leverantörer av it-tjänster. Vi har i denna motion föreslagit några förändringar som vi anser behöver göras i gällande lagstiftning. Samtidigt har det under arbetets gång för oss blivit tydligt att det många gånger snarare är osäkerhet och rädsla för att göra fel som hindrar digitaliseringen än att lagstiftningen verkligen sätter stopp. Givet hur omfattade och komplex lagstiftningen som styr hälso- och sjukvård är kan detta enkelt förstås. Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), patientsäkerhetslagen (PSL), patientdatalagen (PDL) och offentlighets- och sekretesslagen (OSL) är bara några exempel på lagar som i mycket stor utsträckning påverkar möjligheterna att digitalisera hälso- och sjukvården och som dess huvudmän och aktörer har att följa.

Socialstyrelsen har tillsammans med E-hälsomyndigheten utvecklat ett digitalt tillgängligt juridiskt stöd om regelverket kring informationshantering och dokumenta­tion. Stödet riktar sig till personer som arbetar inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. Detta stöd är bra samtidigt ser vi behov av att utveckla en rättslig expertis med uppdrag att ge framförallt sjukvårdshuvudmännen men också övriga aktörer inom hälso- och sjukvården rättslig vägledning. Vi är bekymrade över att osäkerheten och rädslan att göra fel allvarligt hämmar digitaliseringen och därmed den såväl kortsiktiga som långsiktiga utvecklingen av hälso- och sjukvården. Alltför många goda idéer blir aldrig till verklighet.

Skapa och förvalta gemensamma standarder för it i hälso- och sjukvården

Moderaterna föreslår att regeringen ger E-hälsomyndigheten i uppdrag att skapa ett forum för att fastställa och förvalta gemensamma standarder för it inom svensk hälso- och sjukvård. Till viss del har E-hälsomyndigheten, i och med regeringsuppdraget att tillgängliggöra och förvalta gemensamma nationella specifikationer, fått detta uppdrag. Vi anser dock att E-hälsomyndigheten bör ges en tydligare sammanhållande roll med ett större mandat än vad regeringen hittills har gett myndigheten. Regeringen bör inte bara låta analysera ansvarsfördelningen vad gäller standardisering utan också tydliggöra densamma. Därav vårt förslag om att inrätta ett forum med uppdrag att fastställa gemensamma standarder.

I de fall man inom detta nya forum, som bör inkludera representanter från Sveriges Kommuner och Landsting, Inera AB, privata utförare och tjänsteleverantörer, inte kan enas menar vi att E-hälsomyndigheten måste ha ett tydligt mandat att ändå kunna fatta beslut. Inrättandet bör föregås av ett avtal eller överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om implementering och efterlevnad av forumets beslut. Ska det vara en poäng att fastställa gemensamma standarder måste de helt enkelt också implementeras av samtliga regioner och kommuner. Om inte går vinsten förlorad.

En reell svårighet när det gäller att kunna uppnå stor följsamhet gentemot fattade beslut om gemensamma standarder är att anpassningar innebär åtminstone initiala kostnader. Därför bör frågan om finansiering inkluderas i avtalet eller överenskom­melsen mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting. En möjlig väg skulle kunna vara att staten bidrar med tillfälliga stimulansmedel under en tydligt tidsbestämd övergångsperiod.

Ett betydande problem och hinder för digitaliseringen av hälso- och sjukvården handlar nämligen om avsaknad av gemensamma standarder och om system som inte är kompatibla med varandra. För ett litet land som Sverige är detta ett särskilt stort problem. Vi behöver skapa, eller framförallt enas om, gemensamma standarder som dessutom är internationellt gångbara samt arbeta med plattformar med öppna gränssnitt. Detta krävs för att Sverige ska vara ett bra land att utveckla olika applikationer i men också för att vi ska ha möjlighet att implementera lösningar som utvecklats på andra håll i världen. Här har vi en rejäl hemläxa att göra.

Att skapa interoperabilitet, alltså förmåga för olika system att fungera tillsammans, är också helt centralt utifrån såväl ett effektivitets- som arbetsmiljöperspektiv. It-system ska vara stödjande men upplevs tyvärr ofta av vårdens medarbetare snarare som störande och tidsödande irritationsmoment. Det är ett mycket allvarligt arbetsmiljö­problem. För att lösa det problemet behöver förmåga för olika system att fungera tillsammans skapas och då juridiskt, organisatoriskt, semantiskt och tekniskt. Ovan föreslagna lagändringar menar vi kan bidra till ökad juridisk interoperabilitet.

För att bidra till ökad semantisk och teknisk gemensam förmåga kan ett nytt forum inom hälso- och sjukvården för att enas om först och främst gemensamma tekniska standarder men ibland också om standarder eller modeller för att skapa förutsättningar för även den semantiska interoperabiliteten. Med 21 regioner och 290 kommuner anser vi att det krävs ett ökat nationellt ledarskap och ansvarstagande. Ett naturligt nästa steg är att också försöka skapa ett gemensamt nordiskt samarbete för lösningar som strävar efter utökad förmåga för olika system att fungera tillsammans. Många av de aktörer som verkar på marknaden har Norden som bas. Det finns redan idag ett intresse för detta samt många patienter som rör sig över nationsgränserna.

 

 

Camilla Waltersson Grönvall (M)

 

Ulrika Heindorff (M)

Ulrika Jörgensen (M)

John Weinerhall (M)

Noria Manouchi (M)

Marie-Louise Hänel Sandström (M)

Lars-Arne Staxäng (M)