Inledande bestämmelser
1 § För de ändamål som anges i 4 § ska Socialstyrelsen med
hjälp av automatiserad behandling föra ett register över
enskilda personers inställning till att efter sin död donera
organ eller vävnader för transplantation eller annat
medicinskt ändamål (donationsregistret).
2 § Denna förordning kompletterar Europaparlamentets och
rådets förordning (EU) 2016/679 av den 27 april 2016 om skydd
för fysiska personer med avseende på behandling av
personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter
och om upphävande av direktiv 95/46/EG (allmän
dataskyddsförordning), här benämnd EU:s dataskyddsförordning.
Vid behandling av personuppgifter enligt denna förordning
gäller lagen (2018:218) med kompletterande bestämmelser till
EU:s dataskyddsförordning och föreskrifter som meddelats i
anslutning till den lagen, om inte annat följer av denna
förordning.
3 § Socialstyrelsen är personuppgiftsansvarig för
behandlingen av personuppgifter i donationsregistret.
4 § Uppgifter i donationsregistret får behandlas för att
förse sådana sjukhus och andra enheter där ingrepp enligt
lagen (1995:831) om transplantation m.m. får utföras med
information om vilken inställning en person har till donation
av organ eller vävnader efter döden.
5 § Donationsregistret får endast innehålla uppgifter som
den registrerade själv eller dennes vårdnadshavare har lämnat
efter att ha samtyckt till att de ska ingå i registret.
Donationsregistret får endast innehålla uppgifter om den
enskildes namn, adress, personnummer, datum för registrering,
anmäld inställning till donation och anmälans löpnummer.
6 § Om ett barn inte har fyllt 15 år, får anmälan för
registrering i donationsregistret göras enbart av hans eller
hennes vårdnadshavare.
Om ett barn fyllt har 15 år, får anmälan för registrering i
donationsregistret enbart göras av honom eller henne själv.
Socialstyrelsen ska var sjätte månad informera ett barn som
finns registrerat och som under de senaste sex månaderna
fyllt 15 år om vilka uppgifter om barnet som finns
registrerade i donationsregistret. Socialstyrelsen ska även
informera om hur den registrerade ska göra för att uppgifter
om denne i registret ska ändras, raderas eller gallras.
7 § Socialstyrelsen får ge den registrerade direktåtkomst
till uppgifter i donationsregistret om den registrerade
själv.
8 § Socialstyrelsen får medge direktåtkomst till uppgifter
i donationsregistret till personal vid sådana sjukhus och
andra enheter där ingrepp enligt lagen (1995:831) om
transplantation m.m. får utföras. Direktåtkomst ska vara
förbehållen de personalkategorier som på grund av sina
arbetsuppgifter behöver ha tillgång till uppgifterna.
9 § Direktåtkomst som avses i 8 § får endast medges för
att söka efter uppgifter om en person
1. efter det att det fastställts att personen avlidit, vilket
ska vara dokumenterat i patientjournalen, eller
2. efter det att ställningstagande gjorts om att inte inleda
eller fortsätta livsuppehållande behandling, vilket ska vara
dokumenterat i patientjournalen. Ställningstagandet ska vara
gjort av en legitimerad läkare i samråd med en annan
legitimerad läkare.
10 § Som sökbegrepp vid direktåtkomst enligt 8 § får
endast den registrerades personnummer användas.
11 § Uppgifter i donationsregistret om en registrerad ska
gallras
1. efter begäran av den registrerade eller, om den
registrerade är under 15 år, dennes vårdnadshavare,
2. efter det att den registrerade eller, om den registrerade
är under 15 år, dennes vårdnadshavare har anmält ändrade
uppgifter, eller
3. senast sex månader efter det att den registrerade har
avlidit eller avregistrerats från folkbokföringen som
försvunnen enligt 21 § folkbokföringslagen (1991:481).
2018:307
1. Denna förordning träder i kraft den 25 maj 2018.
2. Socialstyrelsen ska i och med ikraftträdandet lämna sådan
information som avses i 6 § tredje stycket till registrerade
i åldern 15-17 år.