Förslag till riksdagsbeslut
Lipödem är en kronisk, genetiskt betingad störning i fettvävnad, där de ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna är påverkade. Lipödem drabbar nästan bara kvinnor och bryter ofta ut i samband med stora hormonella förändringar, såsom pubertet, graviditet och klimakterium. Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och personen ökar då i omfång, framför allt över höfter, lår och skinkor. Tiotusentals kvinnor beräknas lida av sjukdomen, som ofta är mycket smärtsam.
Obehandlad kan sjukdomen tillta och förvärras, exempelvis så att även lymfsystemet påverkas, vilket kan leda till lymfödem. Fetman kan leda till felställningar i knän och höfter, som gör det svårt att stå och gå, med svåra smärtor och personen kan bli helt arbetsoförmögen.
Fetman vid lipödem är oberoende av diet och motion. Okunskap om det inom sjukvården har ofta lett till förvärrade svårigheter för patienter, exempelvis förtvivlade bantningsförsök och ätstörningar. Samma okunskap har lett till många verkningslösa gastric by pass-operationer. Många kvinnor vittnar om hur de inte blir tagna på allvar för sina besvär. I journalerna skrivs ofta felaktigt diagnosen adipositas, dvs fetma, i stället för lipödem (som har en annan diagnoskod än fetma).
Det saknas riktlinjer för diagnostik och behandling av lipödem. Det saknas också information på t ex Vårdguiden. De behandlingar som ändå prövats här och internationellt – och med goda resultat – är olika insatser utförda av lymfterapeuter. Exempel på sådana insatser är egenvård med lymfstimulerande metoder, kompressionsutprovning av strumpor och bassängträning. Vid svåra smärtande tillstånd tycks operation med ett slags fettsugning ha god effekt.
De senaste åren har det bildats många patientgrupper för kvinnor med lipödem. Det är ett mycket aktivt systerskap, det finns stor förtvivlan och ilska, och de driver på för en bättre vård. Många har på egen bekostnad låtit operera sig privat och upplever stor lättnad.
Det ligger nära till hands att jämföra den nuvarande situationen med lipödem med hur det var med en annan kvinnosjukdom, endometrios, för något decennium sedan. Inte heller i det fallet tog kvinnors smärta på allvar. Eftersom obehandlad lipödem ofta kan påtagligt förvärras så är det mycket angeläget att patienter behandlas så tidigt som möjligt.
Kunskapen om lipödem sprider sig nu inom vården. Efter en motion från Miljöpartiet i Stockholms läns landsting har där arbetats fram en fokusrapport om sjukdomen, vars resultat troligen kan komma andra landsting till del. Frågan behöver dock lyftas på nationell nivå.
Det som framför allt behöver säkerställas är fyra saker:
Staten har två viktiga uppgifter i arbetet med med att patienter med lipödem får rätt vård. Det ena är att ansvara för att statliga riktlinjer för diagnos och behandling av lipödem tas fram, något som bör vara en uppgift för Socialstyrelsen. Det andra är att säkerställa att fler lymfterapeuter utbildas, eftersom de har en så central roll i behandlingen av sjukdomen.
|
Stefan Nilsson (MP) |
|