SOU 2016:46 Bilaga 8

Teknisk Rapport

En beskrivning av genomförande och metoder

Utredning kring andelen barn med grav språkstörning

2015-09-07

829

Bilaga 8 SOU 2016:46

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Om undersökningen

Enheten för Demokratistatistik vid Statistiska centralbyrån (SCB) genomförde under våren 2015 en undersökning på uppdrag av Utbildningsdepartementets kommitté U2013:02 (hädanefter benämnd kommittén). Syftet med undersökningen var att uppskatta andelen barn med grav språkstörning i Sverige.

Det finns en diagnos över generell språkstörning (F80.2B) och en delmängd av dessa antas ha en grav språkstörning. Kommittén har bland annat haft som uppdrag att ta fram en ny definition av grav språkstörning, för ny definition se bilaga 1 och avsnitten ”BILAGA 1 till logopeder”.

SCB:s uppdrag har varit att utifrån den nya definitionen av grav språkstörning uppskatta andelen barn med grav språkstörning i Sverige. För att genomföra en uppskattning har ett icke sannolikhetsurval av fem landsting genomförts och det var totalt 15 logopedmottagningar som deltog i undersökningen. Ambitionen var att varje landsting skulle totalundersökas.

Resultatet i form av tabeller levererades i augusti enligt överenskommelse.

Undersökningsledare på SCB var Frida Westling och Pär Karlsson var metodstatistiker. Utredningens kontaktperson gentemot SCB var Marie Israelsson. Som expert inom ämnesområdet deltog logoped Carina Aronsson från Logopedbyrån.

830

SOU 2016:46 Bilaga 8

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Undersökningens upplägg

Undersökningens syfte var att uppskatta andelen barn med grav språkstörning i Sverige. Målpopulationen var barn i Sverige. Via ett icke sannolikhetsurval valdes fem landsting ut att delta i undersökningen. Kommittén ansvarade för valet av landsting. Inom landstingen skulle barnen med generell språkstörning födda 2005- 2007 totalundersökas med avseende på förekomst av grav språkstörning.

Undersökningen bygger på följande antaganden:

-Den grava språkstörningen upptäcks innan barnet börjat skolan och antas ha träffat en logoped när de är fem, sex eller sju år.

-De barn som har grav språkstörning har en F80.2B-diagnos.

-Diagnosen F80.2B ställs inte om logopeden misstänker att barnet har en utvecklingsstörning (logopeden kan då ställa till exempel diagnosen F80.9 och kanske föreslå en psykologutredning).

-De barn vars logoped misstänker utvecklingsstörning hinner få en utvecklingsbedömning innan de börjar skolan, så att en korrekt F80.2B-diagnos kan ställas.

-Diagnosen F80.2B ställs helst när språkstörningen är typisk och språkstörningen är den primära funktionsnedsättningen.

-I de fem länen finns logopedkulturer av olika slag representerade, så att undersökningen sammantaget kan bli så rättvisande som möjligt.

-Den absoluta merparten av logopederna ställer upp i undersökningen så att bedömningen av totala antalet barn med grav språkstörning blir så korrekt som möjligt.

På grund av att undersökningen är genomförd som ett icke sannolikhetsurval kan resultaten inte generaliseras till målpopulationen utan vidare. Det skulle också vara svårt att generalisera ett sannolikhetsurval om fem landsting till barn i Sverige.

Urvalet av landsting styrdes bland annat av:

-Att landstinget hade få privata aktörer. Om det finns flera logopedmottagningar med separata journalsystem skulle det finnas en risk att samma patient förekommer flera gånger i undersökningen. Av denna anledning valdes inte Stockholms län.

-Geografisk spridning mellan landsbygd och storstäder.

Om resultatet är homogent för de fem landstingen ger det en indikation på att resultatet kan generaliseras till barn i Sverige. Om resultaten skiljer sig mellan landsting tyder det på att det är svårt att

831

Bilaga 8 SOU 2016:46

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

generalisera till barn i Sverige men det ger en indikation på ett intervall det ”sanna värdet” kan ligga inom.

Ambitionen var att totalundersöka alla fem landsting. Det finns dock ett bortfall av logopedmottagningar på grund av bland annat stor arbetsbörda. Eftersom ett bortfall finns i undersökningen har det geografiska upptagningsområdet (kommun) för respektive logopedmottagning blivit en viktig information i analysen. Genom att ta hänsyn till antalet barn i upptagningsområdet kan andelen barn med grav språkstörning uppskattas.

Tabell 1 visar antalet barn födda 2005-2007 i de undersökta landstingen samt antalet barn i de undersökta upptagningsområdena.

Tabell 1

    Antal barn i     Antal barn i
       
    landstinget     upptagningsområdet
           
Region Östergötland 15 082   15 082
       
Dalarna 9 181   9 181
       
Västra 56 021   43 555
Götalandsregionen          
       
Norrbotten 7 589   7 589
       
Region Skåne 44 884   21 098
       
Totalt 132 757   96 505
           

Frågor

Grundläggande för bra kvalitet i en undersökning är kvaliteten på de data som samlas in. SCB har tillsammans med kommittén och logoped Carina Aronsson utformat frågorna i blanketten. Genom en pilotstudie som logoped Carina Aronsson genomförde på Logopedbyrån testades undersökningens genomförande och frågeformulär. Genom erfarenheter från pilotundersökningen utformades en slutgiltig blankett samt instruktioner till kontaktpersonerna på logopedmottagningarna och till logopederna som skulle göra bedömningen. För frågeblankett och instruktioner se bilaga 1.

Frågeblanketten bestod av 7 numrerade frågor samt en kommentarsruta.

832

SOU 2016:46 Bilaga 8

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Datainsamling

Inför uppdragets start hade kommittén i uppdrag att säkerställa att landstingen på ett enkelt sätt kunde lokalisera barn med diagnosen generell språkstörning ett givet födelseår. Kommittén ansvarade även för att rekrytera kontaktpersoner på landstingen. Kontaktpersonerna på landstingen beställde lika många blanketter som det fanns barn med generell språkstörning de givna födelseåren. SCB distribuerade undersökningen med packetutskick innehållande blanketter, informationsbrev, instruktioner och svarskuvert. I informationsbrevet kunde uppgiftslämnarna läsa om undersökningens bakgrund, syfte och att undersökningen genomfördes som en del i ett regeringsuppdrag. Brevet informerade även om personuppgiftslagen samt offentlighets- och sekretesslagen. Inga personnummer eller liknande identifikationsuppgifter har samlats in på frågeblanketten eller registrerats av SCB.

Logopederna på landstingen har fyllt i en blankett per barn med diagnosen generell språkstörning.

Undersökningen omfattar följande variabler

-Kontrollfråga om diagnosen F80.2B

-Kön

-Flerspråkighet/annat modersmål

-Kontrollfråga om födelseår och senaste bedömningen

-Grav språkstörning ja/nej/oklart

-Anledning till svaret oklart

-Om logoped själv ställt diagnosen F80.2B

Kontaktpersonerna på landstingen skickade tillbaka de ifyllda blanketterna till SCB.

Insamlingen av undersökningen genomfördes från slutet av februari till början av maj 2015.

Bortfall

Bortfallet består dels av objektsbortfall, som innebär att frågeblanketten inte är besvarad alls, och dels av partiellt bortfall som innebär att vissa frågor i blanketten inte är besvarade. Om bortfallet skiljer sig från de svarande, med avseende på undersökningsvariablerna, så kan skattningarna som grundar sig på enbart de svarande vara skeva. Objektsbortfall kan bland annat bero på att uppgiftslämnaren inte är villig att delta i undersökningen, att uppgiftslämnaren inte går att nå eller att uppgiftslämnaren är förhindrad att medverka. Objektsbortfallet i denna undersökning redovisas i tabell 2 nedan.

833

Bilaga 8 SOU 2016:46

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Eftersom det finns ett bortfall av logopedmottagningar är inte landstingen totalundersökta. Av den anledningen har mindre geografiska områden skapats utifrån de upptagningsområden logopederna/kontaktpersonerna själva uppgivit.

En logoped vid en mottagning svarade inte. I analysen har detta tagits omhand genom att antalet barn i upptagningsområdet reducerats med motsvarande tjänstgöringsgrad.

Tabell 2

    Region     Dalarna     VG-     Norr-     Region     Totalt  
                         
    Öster-           regionen     botten     Skåne        
    götland                                
Inskickade 193 67 401   102 281   1 044  
enkäter                                    
Oanvändbara                                    
enkäter 4 0 1 0 0   5
Övertäckning 37 5 81 48 82   253  
Varav:                                    
annan diagnos                                    
än F80.2B 8 1 29 5 12   55
Ej bedömd                                    
underaktuella                                    
år 29 4 52 43 70   198  
Totalt utan                                    
övertäckning                                    
och oanvänd-                                    
bara enkäter 152 62 319   54 199   786  

Partiellt bortfall kan bero på att en fråga är svår att förstå, är känslig, att uppgiftslämnaren glömmer att besvara frågan eller att instruktionerna vid hoppfrågor misstolkas. Det partiella bortfallet varierar mellan 0 och 2 procent för frågorna. Det högsta partiella bortfallet, 2 procent, finns för fråga 4, ”Har det gjorts någon bedömning något av dessa år?”.

834

SOU 2016:46 Bilaga 8

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Statistikens tillförlitlighet

Ramtäckning

Täckningsfel, under- och övertäckning, innebär att urvalsram och population inte helt stämmer överens. Undertäckning innebär att vissa objekt som ingår i populationen saknas i urvalsramen. Övertäckning innebär att objekt som inte ingår i populationen ändå finns i urvalsramen. Ett sätt att minska täckningsfelen är att ha bra och uppdaterade register.

Undertäckning som kan förekomma är att barn med grav språkstörning inte besökt logoped. Under- och övertäckning kan även ha uppkommit på grund av att barn som blivit bedömda flyttat från landstinget eller att barn med grav språkstörning flyttat till landstinget och inte träffat logoped i det nya landstinget. Övertäckning kan ha uppkommit om ett barn besökt två landsting eller mottagningar med två olika journalsystem.

Populationstotalen är hämtad från Registret över totalbefolkningen (RTB) 2014-12-31. Populationstotalen har använts vid beräkningar av förekomst i upptagningsområdena. De sanna populationstotalen har naturligtvis ändrats de fyra åren bedömningar har gjorts (2011-2014). Vi bedömer påverkan som försumbar.

Urval av landsting

Denna kvalitetskomponent avser fel som uppkommer på grund av att endast ett urval av populationen undersöks. Urvalsfel är således den avvikelse mellan ett skattat värde och det faktiska värdet som beror på att man inte undersöker alla objekt i populationen. Urvalsfelets storlek minskar med en ökad urvalsstorlek.

Ett litet urval är alltid svårt att generallisera till helheten. Det man med större säkerhet kan uttala sig om är upptagningsområdena. Generalisering till hela Sverige ska ske med försiktighet.

Mätning

Ett fel som kan uppstå vid mätning är att lämnade uppgifter skiljer sig från faktiska uppgifter. Felet kallas mätfel och kan uppkomma då uppgiftslämnaren inte minns de faktiska uppgifterna, missförstår frågan eller medvetet svarar felaktigt.

I den här undersökningen kan mätfel uppkomma genom att till exempel logoped som fyllt i frågeblanketten missförstått

835

Bilaga 8 SOU 2016:46

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

journalanteckningar eller på grund av att information saknats för att kunna fylla i frågeblanketten fullständigt.

Följande upprättningar har gjort tillsammans med sakkunnig, logoped Carina Aronsson:

  Fråga     Antal upprättningar   Anledning  
         
  Kontrollfråga om 14 Om partiellt bortfall gjordes
  diagnosen F80.2B     upprättningar till ja om resten
          av enkäten var ifylld.
  Kontrollfråga om 23 Om år för senast bedömning var
  födelseår och     markerad, fylldes födelseåret i
  senaste     efter valet av rad.
  bedömningen          
  Senaste 17, varav 7 st för Flertalet upprättningar till ”inget
  bedömningen barn födda 2005 av dessa år” pga. kommentar.
      från Region      
      Östergötland. I Region Östergötland är det
          vanligt med sena remisser. För
          barn födda 2005 är det ok med
          bedömning från 2014.
  Grav språkstörning 15, varav 4 till grav På grund av t.ex. kommentar
  ja/nej/oklart språkstörning, 7 till om testresultat och att
      nej och 4 till oklar. utvecklingsstörning
          förekommer.
  Anledning till 50 Kategorisering efter kommentar
  svaret oklart     under annat alternativet
               

I analysen berördes 105 av 1 044 frågeblanketter av någon typ av upprättning.

Bearbetning

Vid den manuella och maskinella bearbetningen av datamaterialet kan bearbetningsfel uppstå. Exempel på bearbetningsfel är registreringsfel och kodningsfel. Dessa fel kan förhindras och upptäckas i de kontroller som genomförs vid dataregistreringen. I den här undersökningen bedöms registreringsfelet vara litet eftersom frågeblanketten endast hade fasta svarsalternativ. Kontroller mellan frågeblanketter och datamaterialet har gjorts som en del i kvalitetssäkring.

Datamaterialet har granskats tillsammans med logoped och upprättningar har gjorts efter öppna kommentarer.

Bortfall

Bortfallsfel inträffar om objekten i bortfallet och de svarande skiljer sig åt avseende frågorna/variablerna i undersökningen.

836

SOU 2016:46 Bilaga 8

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Fyra frågeblanketter fastnade i postens sorteringsmaskin. Dessa fyra blanketter ingår inte i beräkningarna och är därmed bortfall. En blankett saknade svar på nästan alla frågor och har därför klassats som bortfall.

Bortfall av logopedmottagningar har tagits omhand genom att hänsyn tagits till befolkningen i upptagningsområdet. På samma sätt har hänsyn tagits till enstaka logoped som inte deltagit i undersökningen. Då reducerades befolkningen i upptagningsområdet med motsvarande tjänstgöringsgrad.

837

Bilaga 8 SOU 2016:46

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Beskrivning av tabeller

Tabeller

Ingen viktning har skett då undersökningen betraktas som en totalräkning av upptagningsområdena.

Andelsberäkningar bygger på antal barn enligt RTB födda 2005-2007 i upptagningsområdena.

I tabell över orsak till oklar bedömning fick de svarande ange fler än ett svarsalternativ. Därför summerar inte statistiken till 100 procent.

Tabellerna har sekretessgranskats så att inga uppgifter för enskilda objekt röjs.

Redovisningsgrupper

Redovisning sker på mottagningsnivå, länsnivå och total.

838

SOU 2016:46 Bilaga 8

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Resultatdiskussion

Undersökningen bygger på ett icke sannolikhetsurval om fem av Sveriges 20 landsting. Om undersökningen hade visat på ett homogent resultat i de olika landstingen, det vill säga om andelen med grav språkstörning hade legat på samma nivå i alla landsting, hade möjligheten att generallisera resultaten till att gälla hela Sverige varit goda. Nu varierar andelen barn med grav språkstörning mellan 0,12 procent och 0,52 procent för de undersökta landstingen. På mottagningsnivå varierar andelen med grav språkstörning mellan 0,07- 0,73 procent.

Utöver dessa andelar finns det också barn där det bedömts som oklart om de uppfyller kriterierna för grav språkstörning. Detta kan till exempel bero på att det saknats testunderlag i journalen eller att inga tester genomförts på barnet. Andelen barn där det är oklart om de uppfyller kriteriet för grav språkstörning varierar på landstingsnivå mellan 0,13 och 0,31 och på mottagningsnivå mellan 0 och 0,69 procent.

Eftersom undersökningen inte bygger på ett slumpmässigt urval finns det inga statistiska teorier för med vilken säkerhet man kan uttala sig om Sveriges samtliga landsting. Ska man rent logiskt resonera kring hur stor andelen barn med grav språkstörning i Sverige är kan man i ett första steg anta att andelen bör ligga inom intervallet 0,12 till 0,76 procent. Den lägsta andelen i intervallet, 0,12, baseras på det landsting i undersökningen som har lägst andel rapporterade fall med grav språkstörning. Den högsta andelen i intervallet beräknas utifrån det landsting i undersökningen som har högst andel barn som antingen har grav språkstörning eller där bedömning inte kunnat göras.

Vill man göra ett försök att minska detta intervall något kan man resonera som så att även om vi har haft otur med vårt urval av landsting, och samtliga icke undersökta landsting ligger på samma nivå som det högsta undersökta landstinget, kommer totalskattningen för riket, rent matematiskt, att bli lägre än värdet för det högsta undersökta landstinget, eftersom det finns landsting i undersökningen som har ett lägre värde. Motsvarande resonemang gäller givetvis även för det motsatta fallet, kring den lägsta uppmätta andelen. Den högre andelen går även rimligen att dra ned utifrån antagandet att samtliga barn med oklar bedömning sannolikt inte har diagnosen grav språkstörning. För att på ett bättre sätt kunna spekulera i hur stor andel av den osäkra gruppen som borde klassats som gravt språkstörda går det att följa upp ett antal logopeder för att ta reda på huvudsakliga skäl den oklara bedömningen.

839

Bilaga 8 SOU 2016:46

Teknisk rapport

___________________________________________________________________

Bilaga

Bilaga 1: Samtliga utskick

-Allmän information om undersökningen men två bilagor. Bilaga 1 över preliminär definition av grav språkstörning med kommentarer samt enkäten som bilaga 2.

-Enkätundersökning om grav språkstörning Instruktion till landstingens kontaktpersoner som samordnar och tar fram statistik

-Enkätundersökning om grav språkstörning Instruktion till logopeder för bedömning av journaler.

840

SOU 2016:46 Bilaga 8

Utredningen om kvalitet i utbildningen

för elever med vissa funktionsnedsättningar U 2013:02

För att elever med grav språkstörning ska få

tillräckligt med stöd, måste de som håller i pengarna få kunskap om hur stor gruppen är.

Talknuten

Enkätundersökning om grav språkstörning

Ökad måluppfyllelse för elever med grav språkstörning

Det finns på många håll i svensk skola en okunskap om språkstörningar och det behov av stöd som elever med grav språkstörning har. Ni logopeder har stor kunskap om elevgruppen, och därför är ni en viktig

källa till information för utredningen

Kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar.

Utredningen har regeringens uppdrag att föreslå hur elever med grav språkstörning ska få utbildning på grundskole- och gymnasieskolenivå som uppfyller de krav på anpassningar som följer av elevernas

funktionsnedsättning. Utredningen ska också definiera begreppet grav språkstörning och bedöma storleken på gruppen elever med grav språkstörning. Denna bedömning är ett viktigt steg för att öka skolornas kunskaper om grav språkstörning.

För att få en tillförlitlig uppskattning av storleken på gruppen elever med grav språkstörning vänder vi oss till er, logopeder i Dalarnas, Norrbottens, Skånes, Västra Götalands och Östergötlands läns landsting.

VI HOPPAS ATT NI HAR MÖJLIGHET att under perioden 1 mars till 10 april hjälpa oss att genomföra den enkätundersökning som beskrivs närmare i denna broschyr.

Vänliga hälsningar!

Jan Sydhoff

Särskild utredare

  Kontakta oss
Marie Israelsson, utredningssekreterare gärna om
073-377 36 87 marie.israelsson@regeringskansliet.se ni har frågor!
Carina Aronsson, leg. logoped  
073-652 07 50 carina.aronsson@logopedbyran.se  
Frida Westling, Statistiska centralbyrån  
08-506 944 12 frida.westling@scb.se  

841

Bilaga 8 SOU 2016:46

Det material som hör till undersökningen

Information till landstingens kontaktpersoner

Information till logopeder för bedömning av journaler

Bilaga: Definition av grav språkstörning med kommentarer

Bilaga: Frågorna i enkäten

Enkätundersökningen i stora drag

I enkäten riktar vi oss till logopedmottagningar i fem län: Dalarnas, Norrbottens, Skånes, Västra Götalands och Östergötlands län. Vi ber er att göra en återblick på alla patienter födda 2005, 2006 och 2007 som har fått diagnosen F80.2B, generell språkstörning, under en begränsad tidsperiod. Utifrån journalerna bedömer ni hur många av era patienter som passar in på den preliminära definitionen av grav språkstörning

i bilagan. Era bedömningar ligger sedan till grund för Statistiska centralbyråns beräkningar av storleken på gruppen elever med grav språkstörning.

SÅ HÄR SER ARBETSGÅNGEN UT I STORA DRAG:

Landstingets kontaktperson, t.ex. cheflogoped

eller verksamhetschef…

Tar fram personnummer på patienter med diagnosen F80.2B

samt beställer och fördelar enkäter till logopederna

Logopederna som ställde diagnosen F80.2B

och fyller i en enkät

för patient 1...

Landstingets kontaktperson…

Logoped 1 får enkäter och en lista med personnummer för att analysera sina patienters journaler...

och fyller i en enkät för patient 2 osv

samlar in alla enkäter och skickar dem till Statistiska centralbyrån

Logoped 2, 3 osv får enkäter och listor med personnummer…

och fyller i en enkät per patient

842

SOU 2016:46 Bilaga 8

Enkätundersökningen bygger på följande antaganden:

De elever som har grav språkstörning upptäcks innan de börjar skolan och får träffa en logoped när de är fem, sex eller sju år.

De elever som har grav språkstörning har en F80.2B-diagnos.

Diagnosen F80.2B ställs inte om logopeden misstänker att barnet har en utvecklingsstörning (logopeden kan då ställa till exempel diagnosen F80.9 och kanske föreslå en psykologutredning).

De elever vars logoped misstänker utvecklingsstörning hinner få en utvecklingsbedömning innan de börjar skolan, så att en korrekt F80.2B-diagnos kan ställas.

Diagnosen F80.2B ställs helst när språkstörningen är typisk och språkstörningen är den primära funktionsnedsättningen.

I de fem länen finns logopedkulturer av olika slag representerade, så att undersökningen sammantaget kan bli så rättvisande som möjligt.

Den absoluta merparten av logopeder ställer upp i undersökningen så att bedömningen av totala antalet barn med grav språkstörning blir så korrekt som möjligt.

Pilotstudie

Utredningen har gjort en pilotstudie som visade att det i genomsnitt tar 5-10 minuter att fylla i en enkät, från att man tar upp journalen till att man lägger enkäten ifrån sig. Det visade sig gå fortare att fylla i enkäter där utredningen av språkförmågan låg närmare i tid eftersom logopederna i pilotstudien i högre grad hade patienten i minnet i dessa fall.

Att läsa instruktionen tog allt emellan 7 och 20 minuter. Logopederna i pilotstudien upplevde att det gick fort att komma in i enkätarbetet efter att ha gjort ett uppehåll. Därför kan det vara lämpligt att fylla i en bunt enkäter i taget, till exempel vid återbud från en patient och sprida ut arbetet över en lite längre tid.

843

Bilaga 8 SOU 2016:46

Gemensam diskussion

Ni som arbetar som logopeder på samma mottagning kan ha stor nytta av att diskutera ihop er om bästa tillvägagångssätt innan ni börjar fylla i enkäterna. Om ni önskar förslag på hur ni ska lägga upp arbetet är ni

hjärtligt välkomna att kontakta Carina Aronsson som ledde pilotstudien, telefonnummer 073-652 07 50.

I era diskussioner kan det komma upp olika frågor och synpunkter kring enkäten och de antaganden som undersökningen bygger på. Då vill vi också att ni kontaktar Carina Aronsson. På så sätt får vi ovärderlig information om hur ni arbetar och sätter diagnosen generell språkstörning i olika landsting.

Skydd av lämnade uppgifter

Efter avslutad insamling sammanställs resultatet i tabeller hos SCB. Det kommer inte att framgå vad just du som enskild logoped har svarat när undersökningens resultat redovisas.

Uppgifterna som lämnas skyddas av sekretess enligt 24 kap. 8§ offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

De personer vid SCB som arbetar med undersökningen omfattas av reglerna om handlingssekretess och tystnadsplikt. Regler för

personuppgiftsbehandling finns även i personuppgiftslagen (1998:204) samt i lagen (2001:99) och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

Med kompisar vill jag prata, sådär (pekar på en bild från matsalen när barnen sitter tillsammans i en grupp.) Skriva någonting. Skriva tillsammans. Lärare hjälper till. Vissa barn läser, sådär (Edvin pekar genom

ett glasfönster på en klasskamrat som läser med en lärare). Sitta själv med fröken. Ja och prata.

Edvin 12 år

844

SOU 2016:46 Bilaga 8

BILAGA 1 till logopeder

Preliminär definition av grav språkstörning med kommentarer

Med grav språkstörning avses problem att både förstå språk och göra sig förstådd med språk (1). Problemen är av sådan omfattning att elevens skolarbete, sociala samspel och vardagsaktiviteter påverkas i hög grad (2). Funktionsnedsättningen kännetecknas av att elevens språkförmåga är påtagligt svagare än vad som förväntas för åldern (3) och att den icke-verbala begåvningen ligger inom normalvariationen (4). Språkstörning utgör den primära problematiken (5), och kan inte bättre förklaras av andra funktionsnedsättningar (6). Tillståndet är inte av tillfällig natur (7).

Kommentarer till definitionen av grav språkstörning

Nedan kommenteras den preliminära definitionen mening för mening. Kommentarerna är skrivna för att användas i pedagogiska sammanhang, men kan förhoppningsvis vara klargörande även här. De delar som är särskilt viktiga när ni fyller i enkäterna förklaras djupare i instruktionen till logopeder.

Med grav språkstörning avses problem att både förstå språk och göra sig förstådd med språk (1)

Vid bedömning av en elevs språkliga symtombild behöver man titta på alla elevens språk i olika situationer. För grav språkstörning hos till exempel en tvåspråkig elev gäller att störningen måste konstateras på båda språken.

Symtombilden för grav språkstörning handlar som svagheter inom både språkförståelse och språklig uttrycksförmåga. Dels har eleven svårt att förstå andra som uttrycker sig med språk, så kallad impressiv språkstörning. Dels har eleven svårt att själv göra sig förstådd med språk, så kallad expressiv språkstörning. När de två typerna av språkstörning förekommer tillsammans kan symtombilden sammanfattas med diagnosen generell språkstörning. Elever med grav språkstörning ingår som en delmängd i gruppen elever med generell språkstörning.

Språkförmågan fungerar som en helhet, men det kan vara praktiskt att beskriva den ur olika aspekter, till exempel uppdelat som ovan i språkförståelse och språklig uttrycksförmåga. Nedan beskrivs ytterligare en praktisk indelning som handlar om fyra språkliga domäner: fonologi, grammatik, semantik och pragmatik. Gemensamt för elever med grav språkstörning är att fler av dessa domäner är påverkade.

Fonologi

Det talade språkets minsta beståndsdelar är språkljuden. Problem med att uttala språkljud är den vanligaste typen av språkstörning. Då har eleven ofta svårt med reglerna för hur språkljuden kombineras och även språkets rytm och melodi. Denna

845

Bilaga 8 SOU 2016:46

språkliga domän kallas fonologi. Elever som endast har fonologiska problem ingår inte i gruppen med grav språkstörning.

Grammatik

Typiskt för elever med grav språkstörning är att de har svårigheter med hur man böjer ord och sätter ihop ord till meningar. Det kan vara särskilt svårt med ”småord”, till exempel en och ett, pronomen, prepositioner och konjunktioner. Man kan sammanfatta det med att elevernas grammatiska förmåga är nedsatt.

Semantik

Elever med grav språkstörning har ofta ett litet ordförråd och svårt att förstå vad abstrakta eller överordnade ord betyder. Problemen ligger inom den domän som handlar om betydelser som förmedlas med språket, så kallad semantik.

Pragmatik

Den fjärde språkliga domänen handlar om att använda språket i samspel med andra. En elev med svårigheter här kanske gör avbrott i samtalet, byter samtalsämne plötsligt eller hoppar över att svara. Detta kallas för pragmatiska problem.

Problemen är av sådan omfattning att elevens skolarbete, sociala samspel och vardagsaktiviteter påverkas i hög grad (2)

För att kunna dra slutsatsen att en elev har grav språkstörning krävs en bedömning av språkstörningens påverkan på elevens aktivitet och delaktighet i skolan och på fritiden. Lärare, speciallärare, specialpedagoger, fritidspedagoger och annan skolpersonal ser eleven i sin skolsituation och kan alla bidra till den samlade bilden av hur mycket eleven påverkas av sin språkstörning.

Funktionsnedsättningen kännetecknas av att elevens språkförmåga är påtagligt svagare än vad som förväntas för åldern (3)

När det kommer till att bedöma den språkliga nedsättningens grad hos en elev behövs en logopedundersökning. Där kan det ingå olika standardiserade språktester och logopeden jämför elevens resultat med vad som förväntas för åldern.

Metoder för att bedöma elevers språkförmåga utvecklas fortlöpande inom logopedprofessionen. Ofta används gränsvärden som en del i beskrivningen av språkliga svårigheter. Med dagens sätt att mäta skulle ett resultat som ligger två standardavvikelser eller mer under medelvärdet på standardiserade test av språkförståelse och språklig uttrycksförmåga tala för att eleven har en grav språkstörning. Det behövs dock alltid en sammanvägd bedömning av samtliga aspekter som tas upp i definitionen.

846

SOU 2016:46 Bilaga 8

Funktionsnedsättningen kännetecknas av att den icke-verbala begåvningen ligger inom normalvariationen (4)

Elever med en utvecklingsstörning har rätt till särskolans pedagogik och rätt att läsa efter grundsärskolans och gymnasiesärskolans läroplaner. Elever med grav språkstörning behöver en pedagogisk skolmiljö som är särskilt anpassad efter deras svårigheter. Det motiverar en avgränsning mellan särskolans målgrupp och gruppen elever med grav språkstörning. I bedömningen av om en elev har grav språkstörning ingår det därför att utesluta utvecklingsstörning.

För detta ändamål använder psykologerna psykometriska tester. Det är professionens uppgift att använda och utvärdera testerna och avgöra hur resultaten ska tolkas.

Språkstörning utgör den primära problematiken, och kan inte bättre förklaras av andra funktionsnedsättningar (5 och 6)

Det är inte ovanligt att elever med språkstörningar även har andra funktionsnedsättningar. Om en elevs språkstörning är relaterad till en funktionsnedsättning som kan förklara språkstörningen anses språkstörningen vara sekundär. En grav språkstörning enligt definitionen ska utgöra den primära problematiken.

Ett led i bedömningen är att undersöka samförekomsten av andra funktionsnedsättningar hos eleven. Exempel på funktionsnedsättningar som kan leda till sekundär språkstörning är utvecklingsstörning, neuropsykiatriska diagnoser, ADHD, autismspektrumstörning och hörselskada.

Tillståndet är inte av tillfällig natur (7)

Den sista i raden av bedömningar som kommer att behövas för att avgöra om en elev har grav språkstörning handlar om den språkliga utvecklingsgången. Grav språkstörning är livslång och symtomen uppträder i tidig ålder.

847

Bilaga 8 SOU 2016:46
1   Bilaga 2
 

Bedömning av grav språkstörning inom xxx

1Har patienten fått diagnosen F80.2B?

Ja

Nej Tack, ingen ytterligare bedömning av patienten behöver göras. Skicka in enkäten.

2Vilket är patientens kön?

Flicka Pojke

3 Är patienten flerspråkig/har annat modersmål än svenska?

Ja Nej Vet ej

4Vilket år är patienten född och vilket år gjordes den senaste bedömningen av den generella språkstörningen F80.2B? Obs fyll endast i en av nedanstående tre rader!

Födelseår: Har det gjorts någon bedömning något av dessa år?
2005   2013 2012 2011 Inget av dessa år
            Skicka in enkäten
2006 2014 2013 2012   Inget av dessa år
            Skicka in enkäten
2007 2014 2013     Inget av dessa år
            Skicka in enkäten

5Uppfyller patienten kriteriet för grav språkstörning ur aspekten språkförmåga? Det vill säga -2 standardavvikelser eller mer ifrån medelvärdet på standardiserade och validerade tester.

Ja Gå till fråga 7

Nej Gå till fråga 7

Oklart

6Vad är orsaken till att du har svarat oklart?

Flera alternativ kan markeras

Otillräckligt testunderlag i journalen

Utredningen avbröts

Svårigheter att bedöma pga. flerspråkighet/annat modersmål än svenska

Testresultaten svårtolkade pga. bristande koncentration hos patienten

Testresultaten svårtolkade pga. pragmatiska svårigheter

Annat________________________________________________________

7Är det du som fyller i enkäten som har ställt diagnosen F80.2B?

Ja Nej

Var god vänd!

848

SOU 2016:46 Bilaga 8

2

8 Övrig information om bedömningen:

Tack för din medverkan!

849

Bilaga 8 SOU 2016:46

Utredningen om kvalitet i utbildningen

för elever med vissa funktionsnedsättningar U 2013:02

Enkätundersökning om grav språkstörning

Instruktion till landstingens kontaktpersoner som samordnar och tar fram statistik

För att logopederna på varje mottagning ska veta vilka patienter som ingår i undersökningen ber vi dig som är landstingets kontaktperson, till exempel cheflogoped eller verksamhetschef, att gå in i mottagningarnas statistik. Här söker du efter personnummer på de patienter födda år 2005, 2006 och 2007 som har diagnosen F80.2B och sorterar dem utifrån vilken logoped som har ställt diagnosen. I de fall en patient har bytt logoped är det i första hand logopeden som ställde diagnosen som ska besvara enkäten.

Logopederna ska gå tillbaka i tiden och titta i journalerna enligt schemat nedan. Ifall du har möjlighet att se i statistiken att en patient inte har någon utredning från åren i schemat kan du redan på förhand ta bort patientens personnummer från listan till logopeden.

Födelseår: Senaste bedömningen:    
2005 Ú   2013 2012 2011
2006 Ú 2014 2013 2012  
2007 Ú 2014 2013    

För att Statistiska centralbyrån ska skicka RÄTT ANTAL ENKÄTER till ditt landsting, en per patient med diagnosen F80.2B i åldersgruppen, ber vi dig beställa enkäter. Din beställning ska omfatta följande information:

Antalet enkäter (antalet barn med diagnosen F80.2B)

Antalet logopeder som ska göra bedömningar

Vilken adress Statistiska centralbyrån ska skicka enkäterna till

DU BESTÄLLER ENKÄTER AV:  
Frida Westling (i första hand) Johan Eklund (i andra hand)
frida.westling@scb.se johan.eklund@scb.se
08-506 944 12 08-506 945 38

850

SOU 2016:46 Bilaga 8

DU FÖRDELAR UT RÄTT ANTAL ENKÄTER till var och en av logopederna på mottagningen. Varje logoped får även en informationsbroschyr om undersökningen och en instruktion om hur de fyller i enkäterna. De fyller i en enkät per patient och återlämnar enkäterna till dig. Du skickar in samtliga logopeders enkäter till:

Statistiska centralbyrån Att Frida Westling Box 24 300

104 51 Stockholm

Patienternas personnummer är naturligtvis inget som ska skickas in till Statistiska centralbyrån. Listorna på personnummer är bara till för att logopederna själva ska kunna hitta de aktuella patienternas journaler och i efterhand bedöma om de har grav språkstörning enligt definitionen i bilaga 1.

Om en logoped har slutat sin tjänst eller är ledig

Om den logoped som gjorde bedömningen av en patient inte arbetar på mottagningen men fortfarande har tillgång till journalen i sin nya tjänst (eller kan komma in till mottagningen under eventuell ledighet) ber du logopeden gå in i journalen för att kunna fylla i enkäten.

I andra hand avidentifierar du journalen, skriver ut den och postar journalen och en enkät till logopeden, som fyller i och skickar tillbaka.

Om det inte går att ta hjälp av utredande logoped kan du som cheflogoped eller verksamhetschef själv göra bedömningen med hjälp av journalen, eller avidentifiera journalen och låta någon annan logoped fylla i enkäten.

För frågor kontakta Carina Aronsson, tfn 0736-52 07 50 Tack för
 
  din hjälp!

851

ETT EXEMPEL:
Bilaga 8 SOU 2016:46

Utredningen om kvalitet i utbildningen

för elever med vissa funktionsnedsättningar U 2013:02

Din insats är viktig för att eleverna ska få det stöd som de behöver i skolan.

Enkätundersökning om grav språkstörning

Instruktion till logopeder för bedömning av journaler

Tack för att du är med och bidrar till vår undersökning om storleken på gruppen elever med grav språkstörning! Din insats är viktig för att eleverna ska få det stöd som de behöver i skolan. En ökad kunskap om elever med grav språkstörning leder förhoppningsvis till att skolorna blir bättre på att ge rätt stöd även åt elever med andra typer av språkstörningar.

Du har fått en lista med personnummer på barn som du tidigare träffat och utrett, och som fått diagnosen F80.2B. Vi förutsätter då att språkstörningen är primär och att ingen utvecklingsstörning föreligger.

Gå tillbaka till journalanteckningar

Ditt uppdrag är att gå tillbaka och granska patienternas journaler och så gott det går göra bedömningen om de uppfyller kriterierna för utredningens definition av grav språkstörning (för definition se bilaga). Om en patient genomgått flera språkliga utredningar så är det den senaste som gäller. Du ska gå tillbaka i tiden enligt schemat nedan:

Födelseår: Senaste bedömningen:    
2005 Ú   2013 2012 2011
2006 Ú 2014 2013 2012  
2007 Ú 2014 2013    

För en patienter född år 2005 tittar du först i eventuella journalanteck­ ningar från år 2013. Finns det ingen utredning om generell språkstörning från detta år backar du till år 2012 och som längst till år 2011 enligt schemat ovan. Har patienten ingen utredning under något av åren i schemat är det inte troligt att patienten har någon grav språkstörning. I dessa fall kryssar du i rutan ”Inget av dessa år Ú Skicka in enkäten” under fråga fyra. Det är av yttersta vikt att samtliga enkäter skickas in till SCB oavsett om enkäten är besvarad i sin helhet eller till och med fråga 4.

852

SOU 2016:46 Bilaga 8

Två standardavvikelser eller mer under medelvärdet på språkliga tester

Gällande de språkliga testerna innebär definitionen grav språkstörning att patientens impressiva och expressiva förmåga ligger 2 standardavvikelser eller mer under medel­ värdet på samtliga standardiserade tester. Det motsvarar således stanine 1, under percentil 2,3 %, eller under standard score 70, se diagram nedan. Du ska alltså i varje journal titta på anteckningar om resultatet av standardiserade och validerade tester, såsom PPVT, TROG, Nelli, Reynell, BNT, ITPA och så vidare. Om enstaka expressi­ va test sticker ut är det ändå möjligt att göra helhetsbedömningen att det handlar om grav språkstörning.

Resultat på standardiserade tester redovisas ofta som ett värde på normalfördelningskurvan.

Om ett test inte är tillräckligt fingraderat för att visa om resultatet ligger över eller under –2 standardavvikelser är testet till mindre hjälp i bedömningen. Då inklu­ derar ni patienten i gruppen med grav språkstörning om resultatet på övriga tester ligger på –2 standardavvikelser eller lägre.

En enkät per patient

För varje patient ska du fylla i en enkät efter bästa förmåga.

Innan du fyller i dina enkäter kan det vara bra att du och kollegorna diskuterar er fram till det bästa tillvägagångssättet. Om ni önskar förslag på hur ni ska lägga upp arbetet är ni hjärtligt välkomna att kontakta Carina Aronsson som ledde pilot­ studien där enkäten prövades ut.

Vid minsta tvekan, fråga eller synpunkt, kontakta Tack för
Carina Aronsson tfn 0736-52 07 50 din hjälp!

853

Bilaga 9

Enkätdata från SCB:s undersökning av elever med grav språkstörning i fem län

Statistiska centrabyråns, SCB:s, undersökning av elever med grav språkstörning i fem län redovisas i en teknisk rapport, se bilaga 8. I nedanstående sex tabeller redovisas enkätdata uppdelat på Region Östergötland, Dalarnas läns landsting, Västra Götalandsregionen, Norrbottens läns landsting och Region Skåne.

Tabell 1 Resultat per landsting

Elever födda 2005–2007 som besökt landstingets logopedmottagningar: elever med generell språkstörning, elever med grav språkstörning och elever för vilka det är oklart om de uppfyller kriterierna för grav språkstörning

Landsting Antal generell Antal grav Antal Befolkn. Andel grav Andel
  språkst. språkst. oklar upptagn.området språkst. oklar
Region            
Östergötland 152 79 35 15 082 0,52 % 0,23 %
Dalarna 62 16 13 9 181 0,17 % 0,14 %
VG-regionen 319 107 56 43 555 0,25 % 0,13 %
Norrbotten 54 9 10 7 589 0,12 % 0,13 %
Region Skåne 199 71 66 21 098 0,34 % 0,31 %
Totalt 786 282 180 96 505 0,29 % 0,19 %

855

Bilaga 9 SOU 2016:46

Tabell 2 Resultat per logopedmottagning

Elever födda 2005–2007 som besökt logoped i Dalarna, i Norrbotten och vid logopedmottagningarna A-L: elever med generell språkstörning, elever med grav språkstörning och elever för vilka det är oklart om de uppfyller kriterierna för grav språkstörning

Landsting   Antal Antal Antal Befolkn. Andel grav Andel oklar
    generell grav oklar upptagn. språkst.  
    språkst. språkst.   området    
               
Region A 61 44 2 6 062 0,73 % 0,03 %
Östergötland B 59 24 13 5 177 0,46 % 0,25 %
  C 31 10 20 2 890 0,35 % 0,69 %
  D 1 1 0 953 0,10 % 0,00 %
  Tot. 152 79 35 15 082 0,52 % 0,23 %
Dalarna Tot. 62 16 13 9 181 0,17 % 0,14 %
VG-regionen E 61 18 13 8 986 0,20 % 0,14 %
  F 69 23 21 8 473 0,27 % 0,25 %
  G 189 66 22 26 096 0,25 % 0,08 %
  Tot. 319 107 56 43 555 0,25 % 0,13 %
Norrbotten Tot. 54 9 10 7 589 0,12 % 0,13 %
Region H 7 3 1 1 947 0,15 % 0,05 %
Skåne I 25 14 3 3 320 0,42 % 0,09 %
  J 12 3 1 1 417 0,21 % 0,07 %
  K 27 4 19 6 137 0,07 % 0,31 %
  L 40 11 8 2 278 0,48 % 0,35 %
  M 88 36 34 5 999 0,60 % 0,57 %
  Tot. 199 71 66 21 098 0,34 % 0,31 %

856

SOU 2016:46 Bilaga 9

Tabell 3 Könsuppdelat resultat

Pojkar och flickor födda 2005–2007 som besökt landstingets logopedmottagningar: elever med grav språkstörning och elever för vilka det är oklart om de uppfyller kriterierna för grav språkstörning

  Befolkning i Andel grav    
Landsting upptagningsområdet språkstörning Andel oklar
  Pojkar Flickor Pojkar Flickor Pojkar Flickor
Region            
Östergötland 7 695 7 387 0,61 % 0,43 % 0,35 % 0,09 %
Dalarna 4 625 4 556 0,26 % 0,09 % 0,26 % 0,02 %
VG-regionen 22 335 21 220 0,34 % 0,15 % 0,17 % 0,08 %
Norrbotten 3 961 3 628 0,18 % 0,06 % 0,23 % 0,03 %
Region            
Skåne 10 875 10 223 0,44 % 0,22 % 0,45 % 0,17 %
Totalt 49 491 47 014 0,38 % 0,20 % 0,27 % 0,09 %

Tabell 4 Flerspråkighet eller annat modersmål än svenska

Elever med flerspråkighet eller annat modersmål än svenska bland dem med grav språkstörning

  Antal flerspråkiga Antal med grav Andel flerspråkiga
Landsting   ja/nej språkstörning   ja/nej
  Ja Nej Totalt Ja Nej
Region 55 24 79 70 % 30 %
Östergötland
Dalarna 5 11 16 31 % 69 %
VG-regionen 60 45 107* 56 % 42 %
Norrbotten 2 7 9 22 % 78 %
Region Skåne 22 49 71 31 % 69 %
Totalt 144 136 282 51 % 48 %

* VG-regionen hade ett bortfall av svar för 2 elever.

857

Bilaga 9 SOU 2016:46

Tabell 5 Orsaken till oklar bedömning

Summerar inte till 100 procent eftersom flera alternativ av svårigheter kunde väljas. Antal elever med oklar bedömning var totalt 180 och frågan besvarades för 174 av dem

Landsting Otillräckl. Utredning Svårt att Svårtolkat Svårtolkat Annat
  test- avbröts bedöma pga. pga. brist i pga. pragmat.  
  underlag   flerspråkigh. koncentration problem  
Region            
Östergötland 49 % 14 % 6 % 23 % 29 % 3 %
Dalarna 69 % 23 % 38 % 15 % 0 % 0 %
VG-regionen 55 % 13 % 18 % 13 % 18 % 11 %
Norrbotten 56 % 11 % 22 % 44 % 22 % 0 %
Region            
Skåne 84 % 3 % 11 % 15 % 0 % 8 %
Totalt 65 % 10 % 15 % 17 % 13 % 7 %

Tabell 6 Vem som ställt diagnos

Antal enkätsvar där den som fyllde i enkäten var samma respektive annan logoped än den som ställt diagnosen generell språkstörning

Landsting Samma Annan Partiellt Antal barn med generell
  logoped logoped bortfall språkstörning som besökt
        landstingets mottagningar
Region        
Östergötland 117 33 2 152
Dalarna 48 14 0 62
VG-regionen 220 97 2 319
Norrbotten 37 16 1 54
Region        
Skåne 125 69 5 199
Totalt 547 229 10 786

858

Bilaga 10

Presentation av intresseorganisationer

I denna bilaga återfinns en översiktlig presentation av intresseorganisationer som verkar för elever med dövhet, hörselnedsättning eller grav språkstörning. Organisationerna har av utredningen ombetts att själva beskriva sin verksamhet utifrån sex rubriker. I det fall då detta inte skett har utredningen inhämtat ett urval av uppgifter från organisationens hemsida.

Attention

Organisationens namn

Riksförbundet Attention.

Organisationens syfte och idépolitiska program

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), deras familjer och yrkesverksamma inom området. Bland medlemmarna finns personer med ADHD, autismspektrumtillstånd, Aspergers och Tourette syndrom samt språkstörning.

Förbundet arbetar för att människorna bakom diagnoserna ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver.

Riksförbundet Attentions viktigaste uppgifter är

att arbeta intressepolitiskt för att förbättra livssituationen för barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

859

Bilaga 10 SOU 2016:46

att tillvarata medicinsk, psykologisk och pedagogisk forskning och så brett som möjligt föra ut dessa till medlemmar, yrkesverksamma och samhälle

att sprida kunskap genom att informera samt att anordna utbildning och konferenser för att öka insatserna på olika nivåer

att genom lokala föreningar och grupper tillvarata medlemmarnas intressen samt främja skapandet av nätverk och stödgrupper i syfte att stödja barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning och deras anhöriga.

Organisationens historik och framväxt

Attention bildades år 2000. Bildandet av Attention hade föregåtts av många kontakter bland annat på hemsidan AD/HD-DAMP Centralen och föreningen Neuroknuten. På bägge håll hade man även nära kontakter med yrkesverksamma och många ledande experter som alla såg behovet av ett eget förbund. Det första årsmötet hölls i Kalmar våren 2000.

Antal medlemmar

Riksförbundet Attention har 15 000 medlemmar. Förbundet har 60 lokala föreningar och finns i alla län. Skåne och Stockholms län har flest föreningar. Attention har en ung medlemskår med en snittålder på drygt 30 år. Diagnoser registreras inte i förbundets register men av erfarenhet är ADHD den vanligaste funktionsnedsättningen.

Kurser och utbildningar i egen regi

Attention har ett eget utbildningsbolag som genomför cirka tio kurser per termin och många uppdragsutbildningar. Vartannat år genomförs en stor nationell konferens, kallad NPF-forum.

860

SOU 2016:46 Bilaga 10

Övriga aktiviteter

Attention har en omfattande informationsverksamhet, genomför regelbundet medlemsundersökningar och ordnar sommarläger för vuxna med egen funktionsnedsättning.

Barnplantorna

Organisationens namn

Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat, Barnplantorna.

Organisationens syfte och idépolitiska program

Barnplantorna bedriver bred information nationellt om barn med hörselnedsättning (oberoende av typ av hörapparat) till såväl föräldrar som professionella verksamma i förskola, skola och habilitering eller sjukvård.

Barnplantornas incitament är att föräldrar önskar vägledning och evidensbaserad information för att fatta beslut avseende sitt barn. Föräldrar är en viktig framgångsfaktor för barn. Barnplantornas information och kursverksamhet riktar sig både till föräldrar och professionella. I dialog mellan föräldrar och professionella sker utveckling och förändring av behandlingsmetoder, teknologiska landvinningar och specialpedagogiska modeller.

Barnplantorna ger ut en tidning, Barnplantabladet, distribuerar ett elektroniskt nyhetsbrev, är exponerade i olika Facebookforum för medlemmar samt är synliga på Twitter och Instagram.

Organisationens historik och framväxt

Barnplantorna bildades 1995. Syftet var primärt att ta tillvara CI- barns intressennationellt inom förskola, skola och habilitering. I början av 2000 talet utökades målgruppen till att omfatta alla barn med hörselnedsättning oberoende av typ av hörapparat. Barn med hörselnedsättning har liknande behov oberoende av typ av hörapparat.

861

Bilaga 10 SOU 2016:46

Antal medlemmar

Barnplantorna har både medlemmar (föräldrar till barn med hörselnedsättning) och stödmedlemmar. I december 2014 hade Barnplantorna omkring 2 700 betalande medlemmar. Medlemsfamiljerna är jämt fördelade nationellt från Piteå i norr till Trelleborg i söder. Barnplantorna är indelade i sex regionala organisationer.

Kurser och utbildningar i egen regi

Barnplantorna är väl känd som kurs och konferensarrangör sedan 1995. Det handlar om Nordisk konferens i samverkan med sjukvården samt regionala kurser (benämnt Pedagogiska Kaféer). Barnplantorna bedriver även samverkan med HEAD forskningsinstitut i Linköping, universiteten i Lund, Göteborg och Stockholm samt leverantörer av hörselteknologi.

Övriga aktiviteter

Barnplantornas familjekurs/läger med ett program där ett stort antal internationellt kända professionella föreläst genom åren, är en viktig del i Barnplantornas idéprogram. De regionala organisationerna bedriver sociala aktiviteterför medlemmar. Barnplantorna är representerade i EURO CIU (European Cochlea Implant Users).

DHB1

Organisationens namn

Riksförbundet för döva, hörselskadade barn och barn med språkstörning, DHB.

1 Informationen om organisationen är hämtad från DHB:s hemsida, www.dhb.se, hämtat 2016-02-03.

862

SOU 2016:46 Bilaga 10

Organisationens syfte och idépolitiska program

DHB är en ideell föräldraorganisation för familjer med:

barn och ungdomar med dövhet, hörselnedsättning eller dövblindhet, med eller utan hörapparat eller kokleaimplantat (CI),

barn och ungdomar med språkstörning,

barn till föräldrar som är döva eller hörselskadade och/eller har en språkstörning.

Barn och ungdomar med ovanstående funktionsnedsättningar i kombination med utvecklingsstörning eller annan funktionsnedsättning innefattas i DHB:s målgrupper.

DHB ska stärka sina målgrupper, sprida kunskap inom DHB och höja samhällets kunskapsnivå samt alltid fokusera på barns och ungdomars möjligheter.

Organisationens historik och framväxt

Förbundet Döva Barns Målsmän, DBM, bildades den 30 oktober 1949. Enligt de första stadgarna var DBM:s syfte att främja kontakten mellan föräldrar eller målsmän till döva barn och tillvarata deras gemensamma intressen. Förbundet var en utpräglad hem- och skolaförening till föräldrar vars barn gick på någon av specialskolorna för döva. Under 1950-talet drev förbundet frågan angående elevernas boende. Eleverna bodde på internat vid skolorna och föräldrarna var mycket oroade av den undermåliga boendeformen. 1966 blev DBM medlem i Handikappförbundens Centralkommitté – en paraplyorganisation som i dag heter Handikappförbundens samarbetsorgan.

DBM:s verksamhet utökades kraftigt under 1970-talet. Hörselskadade barn och deras föräldrar kom med i förbundet och i mitten av årtiondet tillkom föreningarna vid Hällsboskolan och Åsbackaskolan. Namnet Döva Barns Målsmän passade inte längre och 1977 bytte DBM namn till Riksförbundet för döva och hörselskadade barn, DHB.

863

Bilaga 10 SOU 2016:46

Antal medlemmar

Förbundet hade 1 265 medlemsfamiljer och 4 378 medlemmar vid utgången av år 2014.

Kurser och utbildningar i egen regi

Flertalet föräldrakonferenser och föräldrautbildningar.

Övriga aktiviteter

Bland annat lägerverksamhet och olika projekt.

Förbundet Sveriges Dövblinda

Organisationens namn

Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB.

Organisationens syfte och idépolitiska program

FSDB är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation. FSDB ska utifrån principen om alla människors lika värde arbeta för rätten till full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande för personer med dövblindhet på alla områden i samhället. Ända sedan bildandet har FSDB också haft en viktig funktion för att bryta den isolering som personer med dövblindhet kan hamna i.

Organisationens historik och framväxt

FSDB bildades den 13 september 1959 under namnet Föreningen Sveriges Dövblinda. Föreningen ombildades i juni 2008 till en tvåplansorganisation och är en riksomfattande sammanslutning av 12 regionala föreningar av personer med dövblindhet. FSDB har också tre nationella sektioner: Dövblind Ungdom (för barn- och ungdomar upp till 30 år), Föräldrarådet (för föräldrar som har barn

864

SOU 2016:46 Bilaga 10

med dövblindhet) och Familjesektionen (för föräldrar som själva har dövblindhet och deras familjer).

Antal medlemmar

Vid årets slut 2014 hade FSDB 317 röstberättigade medlemmar. Dövblind Ungdom hade 57 medlemmar. Det totala medlemsantalet (inklusive samtliga sektioner och stödjande medlemmar) var 914.

Kurser och utbildningar i egen regi

FSDB har inga egna kurser. Däremot anordnar folkhögskolor i samverkan med FSDB och SPSM aktiveringskurser för personer med dövblindhet.

Övriga aktiviteter

Förbundet genomför kongress vartannat år och ordförandemöte vartannat år mellan kongressåren. Höstträffen är en årligt återkommande aktivitet som alla röstberättigade medlemmar är välkomna att delta på. Den helgen brukar vara fylld av information, föreläsningar och trevliga aktiviteter. I övrigt är det de regionala föreningarna och sektionerna som anordnar medlemsaktiviteter i form av till exempel utflykter och informationsträffar.

Hörselskadades Riksförbund

Organisationens namn

Hörselskadades Riksförbund, HRF.

Organisationens syfte och idépolitiska program

HRF arbetar för ett samhälle där alla hörselskadade kan leva i full delaktighet och jämlikhet. En viktig förutsättning är att alla hörselskadade barn och ungdomar får möjlighet till förskola, skola och högre utbildning på likvärdiga villkor, och att elever får stöd för att

865

Bilaga 10 SOU 2016:46

nå sin fulla potential i skolan. För att detta ska fungera krävs lärare med rätt utbildning, tillgång till hörteknik, anpassad pedagogik, mindre klasser och skolor med god ljudmiljö. Alla hörselskadade barn har rätt till teckenspråk och det ska ges möjlighet till skolgång i fullt tvåspråkig miljö.

Organisationens historik och framväxt

HRF bildades 1921. Skolan har från början varit en viktig fråga, och redan 1925 startade föreningen i Stockholm Skolan för döva småbarn. I HRF:s skolrapport från 2007 ”äh det var inget viktigt” presenterades en ny skolorganisation för hörselskadade och döva barn och unga – ett förslag som fortfarande står sig.

Antal medlemmar

HRF har närmare 30 000 medlemmar. Det är hörselskadade och anhöriga i olika åldrar, de som har hörapparat och/eller implantat, de med erfarenhet av att växa upp som hörselskadad eller att bli hörselskadad som vuxen, de som är fullt tvåspråkiga och behärskar såväl teckenspråk som svenska och de som är föräldrar till hörselskadade barn.

Kurser och utbildningar i egen regi

HRF genomför konferenser för profession och läger eller seminarier för föräldrar.

Övriga aktiviteter

HRF samlar statistik och fakta om hörselskadade barn och unga. HRF arbetar för en bättre auditiv miljö i skolan och bättre stöd till barn och föräldrar. Under 2014–2015 genomförde HRF med stöd av Arvsfonden ett föräldraprojekt med seminarier och utbyggd rådgivning via Hörsellinjen.se. För att öka kunskapen om stödet till barn och föräldrar har HRF hösten 2015 genomfört enkäter till hörselvården, professionen, SPSM och föräldrar, en rapport kommer

866

SOU 2016:46 Bilaga 10

våren 2016. Hösten 2016 arrangerar HRF en konferens om vikten av bra ljudmiljö i skolan.

Sveriges Dövas Riksförbund

Organisationens namn

Sveriges Dövas Riksförbund, SDR.

Organisationens syfte och idépolitiska program

Sveriges Dövas Riksförbund, SDR är en organisation som arbetar för dövas mänskliga och demokratiska rättigheter. SDR arbetar för rätten och möjligheten att använda svenskt teckenspråk. Teckenspråk är av central betydelse i dövas liv och avgörande för delaktighet på lika villkor i samhället. SDR står upp för rätten och möjligheten att lära sig, utveckla och använda svenskt teckenspråk. Förbundets mål är att rätten till språket stärks inom samtliga samhällssektorer. Organisationen erbjuder teckenspråkiga mötesplatser, sprider kunskap och driver på utvecklingen mot ett samhälle där teckenspråk har en självklar plats.

I ett jämställt och visuellt samhälle ser SDR respektfulla möten mellan människor utan språkliga barriärer. En vardag fylld av språkliga barriärer är mentalt påfrestande och bidrar till en sämre hälsa, oavsett ålder. Det är viktigt att skapa möjligheter att möta teckenspråkiga förebilder och språkmiljöer.

Organisationens historik och framväxt

Den första dövföreningen bildades år 1868 i Stockholm. Föreningen fungerade en period som ett riksförbund då den omfattade döva medlemmar från många olika håll i hela Sverige. Så småningom bildades dövföreningar lite varstans i landet. Efter ett initiativ från Göteborgs Dövas Förening år 1919 bildades förbundet den 26 februari 1922. 1950 antog förbundet det nuvarande namnet Sveriges Dövas Riksförbund. Sedan SDR bildades år 1922 har organisationen oavbrutet arbetat för människors rätt till teckenspråk. Organisationens mångåriga kamp för det svenska teckenspråket

867

Bilaga 10 SOU 2016:46

ledde till att Riksdagen officiellt erkände teckenspråket som dövas första språk år 1981. Sverige blev unikt som första land i världen med det beslutet.

Antal medlemmar

Förbundet har över 4 000 medlemmar (4 093 medlemmar år 2014) och totalt 51 regionala samt lokala föreningar över hela landet. Ett nära samarbete finns med Sveriges Dövas Ungdomsförbund, som sedan 1994 är självständigt.

Kurser och utbildningar i egen regi

SDR arrangerar kurser och utbildningar, ofta i samarbete med Västanviks Folkhögskola i Leksand.

Talknuten

Organisationens namn

Talknuten.

Syfte och idépolitiska program

Talknuten är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell intresseförening för barn, ungdomar och vuxna med språkstörning samt deras anhöriga. Talknuten, som är en regionförening inom Afasiförbundet, arbetar för ett universellt utformat/tillgängligt samhälle där personer med språkstörning har möjlighet att vara delaktiga samhällsmedborgare. Utgångspunkten i arbetet är FN:s konventioner om barnets rättigheter och om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Talknuten arbetar för att

personer med språkstörning får god sjukvård, habilitering och rehabilitering samt rätt till skola, utbildning och arbete

sprida information och förändra attityder kring språkstörning

868

SOU 2016:46 Bilaga 10

ge stöd till befintliga föräldranätverk samt ge stöd vid bildandet av nya föräldranätverk

påverka och skapa opinion i landsting/region så att personer med språkstörning, samt deras anhöriga och närstående får likvärdiga levnadsvillkor med övriga i samhället samt informera om rättigheter

ha en dialog och erfarenhetsutbyte med profession inom området

följa forskning inom området.

Organisationens historik och framväxt

Talknuten bildades 1990 som föräldraförening i Stockholm och Linköping. Talknuten drevs en period i projektform med medel från Allmänna arvsfonden. Föräldranätverk bildades och skrifterna Språkstörning – Lots till samhällets stöd, Språkstörning hos förskolebarn, Språkstörning hos barn och unga samt, på svenska och arabiska, Språkstörning i kombination med flerspråkighet och Ibland låtsas jag att jag förstår – en bok om elever med språkstörning gavs ut.

Föreningen återbildades 2009 med en interimsstyrelse och har sedan 2011 en mer självständig ställning med egen styrelse. Talknutens verksamhet är beroende av stöd från Afasiförbundet (personal, lokal). För att arrangera ett årligt kollo ansöker Talknuten om medel från stiftelser och fonder.

Antal medlemmar

Knappt 300.

Kurser och utbildningar

Föreläsningar om språkstörning för föräldrar.

869

Bilaga 10 SOU 2016:46

Övriga aktiviteter

De senaste åtta åren har Talknuten ordnat ett årligt kollo för ungdomar med språkstörning. Information och stöd till föräldrar.

870

Statens offentliga utredningar 2016

Kronologisk förteckning

1.Statens bredbandsinfrastruktur som resurs. N.

2.Effektiv vård. S.

3.Höghastighetsjärnvägens finansiering och kommersiella förutsättningar. N.

4.Politisk information i skolan – ett led i demokratiuppdraget. U.

5.Låt fler forma framtiden! Del A + B. Ku.

6.Framtid sökes – Slutredovisning från

den nationella samordnaren för utsatta EU-medborgare. S.

7.Integritet och straffskydd. Ju.

8.Ytterligare åtgärder mot penningtvätt och finansiering av terrorism. Fjärde penningstvättsdirektivet – samordning

– ny penningtvättslag – m.m.

Del 1 + 2. Fi.

9.Plats för nyanlända i fler skolor. U.

10.EU på hemmaplan. Ku.

11.Olika vägar till föräldraskap. Ju.

12.Ökade möjligheter till modersmålsundervisning och studiehandledning på modersmål. U.

13.Palett för ett stärkt civilsamhälle. Ku.

14.En översyn av tobakslagen. Nya steg mot ett minskat tobaksbruk.S.

15.Arbetsklausuler och sociala hänsyn

i offentlig upphandling

– ILO:s konvention nr 94 samt en internationell jämförelse. Fi.

16.Kunskapsläget på kärnavfallsområdet 2016. Risker, osäkerheter och framtidsutmaningar. M.

17.EU:s reviderade insolvensförordning m.m. Ju.

18.En ny strafftidslag. Ju.

19.Barnkonventionen blir svensk lag. S.

20.Föräldraledighet för statsråd? Fi.

21.Ett klimatpolitiskt ramverk för Sverige. M.

22.Möjlighet att begränsa eller förbjuda odling av genetiskt modifierade växter i Sverige. M.

23.Beskattning av incitamentsprogram. Fi.

24.En ändamålsenlig kommunal redovisning. Fi.

25.Likvärdigt, rättssäkert och effektivt – ett nytt nationellt system

för kunskapsbedömning. Del 1 + 2. U.

26.På väg mot en ny politik för Sveriges landsbygder – landsbygdernas utveckling, möjligheter och utmaningar. N.

27.Som ett brev på posten. Postbefordran och pristak i ett digitaliserat samhälle. N.

28.Vägen till självkörande fordon

försöksverksamhet. N.

29.Trygghet och attraktivitet

en forskarkarriär för framtiden. U.

30.Människorna, medierna & marknaden. Medieutredningens forskningsantologi om en demokrati i förändring. Ku.

31.Fastighetstaxering av anläggningar för el- och värmeproduktion. Fi.

32.En trygg dricksvattenförsörjning. Del 1 + 2 och Sammanfattning. N.

33.Ett bonus–malus-system för nya lätta fordon. Fi.

34.Revisorns skadeståndsansvar. Ju.

35.Vägen in till det svenska skolväsendet. U.

36.Medverkan av tjänsteleverantörer i ärenden om uppehålls- och arbets­ tillstånd. UD.

37.Rätten till en personförsäkring.

ett stärkt konsumentskydd. Ju.

38.Samling för skolan. Nationella målsättningar och utvecklingsområden för kunskap och likvärdighet. U.

39.Polis i framtiden

polisutbildningen som högskole­ utbildning. Ju.

40.Straffrättsliga åtgärder mot deltagande

ien ­väpnad konflikt till stöd för en terroristorganisation. Ju.

41.Hur står det till med den personliga integriteten?

en kartläggning av Integritets­ kommittén. Ju.

42.Ett starkt straffrättsligt skydd mot köp av sexuell tjänst och utnyttjande av barn genom köp av sexuell handling, m.m. Ju.

43.Internationella säkerhetsrätter

ijärnvägsfordon m.m.

Järnvägsprotokollet. Ju.

44.Kraftsamling mot antiziganism. Ku.

45.En hållbar, transparent och konkurrenskraftig fondmarknad. Fi.

46.Samordning, ansvar och kommunikation – vägen till ökad kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar. U.

Statens offentliga utredningar 2016

Systematisk förteckning

Finansdepartementet

Ytterligare åtgärder mot penningtvätt och finansiering av terrorism. Fjärde penningtvättsdirektivet – samordning

– ny penningtvättslag – m.m. Del 1 + 2. [8]

Arbetsklausuler och sociala hänsyn i offentlig upphandling

– ILO:s konvention nr 94 samt en internationell jämförelse. [15]

Föräldraledighet för statsråd? [20] Beskattning av incitamentsprogram. [23]

En ändamålsenlig kommunal redovisning. [24]

Fastighetstaxering av anläggningar för el- och värmeproduktion. [31]

Ett bonus–malus-system för nya lätta fordon. [33]

En hållbar, transparent och konkurrenskraftig fondmarknad. [45]

Justitiedepartementet

Integritet och straffskydd. [7] Olika vägar till föräldraskap. [11]

EU:s reviderade insolvensförordning m.m. [17]

En ny strafftidslag. [18] Revisorns skadeståndsansvar. [34]

Rätten till en personförsäkring – ett stärkt konsumentskydd. [37]

Polis i framtiden – polisutbildningen som högskoleutbildning. [39]

Straffrättsliga åtgärder mot deltagande i en väpnad­ konflikt till stöd för en terroristorganisation. [40]

Hur står det till med den personliga integriteten?

– en kartläggning av Integritets­ kommittén. [41]

Ett starkt straffrättsligt skydd mot köp av sexuell tjänst och utnyttjande av barn genom köp av sexuell handling, m.m. [42]

Internationella säkerhetsrätter i järnvägsfordon m.m. – Järnvägsprotokollet. [43]

Kulturdepartementet

Låt fler forma framtiden! Del A + B. [5] EU på hemmaplan. [10]

Palett för ett stärkt civilsamhälle. [13]

Människorna, medierna & marknaden Medieutredningens forskningsantologi om en demokrati i förändring. [30]

Kraftsamling mot antiziganism. [44]

Miljö- och energidepartementet

Kunskapsläget på kärnavfallsområdet 2016. Risker, osäkerheter

och framtidsutmaningar. [16]

Ett klimatpolitiskt ramverk för Sverige. [21]

Möjlighet att begränsa eller förbjuda odling av genetiskt modifierade

växter i Sverige. [22]

Näringsdepartementet

Statens bredbandsinfrastruktur som resurs. [1]

Höghastighetsjärnvägens finansiering och kommersiella förutsättningar. [3]

På väg mot en ny politik för Sveriges landsbygder – landsbygdernas utveckling, möjligheter och utmaningar. [26]

Som ett brev på posten. Postbefordran och pristak i ett digitaliserat samhälle. [27]

Vägen till självkörande fordon

– försöksverksamhet. [28]

En trygg dricksvattenförsörjning.

Del 1 + 2 och Sammanfattning. [32]

Socialdepartementet

Effektiv vård. [2]

Framtid sökes – Slutredovisning från den nationella samordnaren för utsatta EU-medborgare. [6]

En översyn av tobakslagen. Nya steg mot ett minskat tobaksbruk. [14]

Barnkonventionen blir svensk lag. [19]

Utbildningsdepartementet

Politisk information i skolan – ett led i demokratiuppdraget. [4]

Plats för nyanlända i fler skolor. [9]

Ökade möjligheter till modersmålsundervisning och studiehandledning på modersmål. [12]

Likvärdigt, rättssäkert och effektivt – ett nytt nationellt system för kunskapsbedömning. Del 1 + 2. [25]

Trygghet och attraktivitet

– en forskarkarriär för framtiden. [29] Vägen in till det svenska skolväsendet. [35]

Samling för skolan. Nationella målsättningar och utvecklingsområden för kunskap och likvärdighet. [38]

Samordning, ansvar och kommunikation – vägen till ökad kvalitet i utbildningen för elever

med vissa funktionsnedsättningar. [46]

Utrikesdepartementet

Medverkan av tjänsteleverantörer i ärenden om uppehålls- och arbetstillstånd­. [36]