av Barbro Westerholm (L)
till Statsrådet Gabriel Wikström (S)
I dag utvecklas allt fler läkemedel för patienter med sällsynta och svåra sjukdomstillstånd. När läkemedlen godkänts för användning av den europeiska och den svenska läkemedelskontrollen därför att deras nytta överstiger risken för biverkningar är det inte säkert att de kommer patienterna till del, därför att priset anses för högt och läkemedlen därigenom inte uppvisar kostnadseffektivitet.
Med det ersättningssystem vi har för läkemedel i dag, där statliga medel överförs till landstingen, som i sin tur gör en fördelning av läkemedelsbudgeten på olika sjukhus, kliniker, vårdgivare etcetera, kan det bli omöjligt för till exempel en klinik att inom ramen för sin budget finansiera behandlingen av en patient med en sällsynt diagnos med ett särläkemedel.
För att komma till rätta med det problemet har det införts ett så kallat ordnat införande av nya läkemedel med syfte att uppnå en jämlik, kostnadseffektiv och ändamålsenlig användning av nya läkemedel över hela landet. Här samarbetar alla landsting, berörda myndigheter och läkemedelsföretag i en gemensam process för införande av nya läkemedel.
Vid ett seminarium om särläkemedel på Läkemedelsverket före jul framkom en rad problem som man inte kommit till rätta med genom processen ordnat införande. De problemen behöver tacklas för att patienter med sällsynta diagnoser och behov av behandling med särläkemedel ska få optimal läkemedelsbehandling. Det handlar både om organisation av vården för berörda patienter och om läkemedlens användning och prissättning.
Vi har i dag Ågrenska, som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, men det skulle också behövas specialiserade kliniker, så kallade centers of excellence, för olika diagnoser dit patienterna kan hänvisas. Behandling med särläkemedel bör inledas vid en sådan specialiserad klinik, där man sätter upp mål för behandlingen och avgör både när den ska inledas och när den eventuellt ska avslutas. Sjukdomsregister för de olika tillstånden behöver skapas i den mån de inte redan finns för att underlätta genomförande av kliniska prövningar och möjliggöra uppföljning av behandlingsresultat med godkända läkemedel.
Prissättningen för särläkemedel behandlas vad jag förstår för närvarande i Regeringskansliet. I det sammanhanget vill jag framföra att företagen för godkännande borde redovisa sina utvecklingskostnader och sin prissättningsmodell. Statlig finansiering av behandlingen med dessa läkemedel kan vara en lösning för att patienterna utan dröjsmål efter godkännandet ska kunna få tillgång till medlen.
Mot bakgrund av ovanstående vill jag fråga vad statsrådet och regeringen avser att göra för att människor med sällsynta diagnoser ska kunna få tillgång till optimal behandling, särskilt med särläkemedel.