Endometrios är en för många okänd sjukdom bland såväl sjukvårds- och skolpersonal som allmänhet. Det leder till att många tjejer och kvinnor i dag inte får vare sig diagnos eller behandling.
Många får idag en felaktig diagnos som förvärrar situationen för den som lider av endometrios. Sjukdomen behöver synliggöras i skola och i sjukvård och undergå regionala handlingsplaner för diagnostisering och behandlingsformer. Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som i dag drabbar ca 200 000 svenska kvinnor och ca 176 miljoner kvinnor världen över.
Drygt 60 procent av dessa kvinnor har någon form av symtom från sin sjukdom, och 20 procent har mycket svåra symtom. Endometrios uppkommer när livmoderslemhinnan inte stöts bort vid menstruation utan vandrar in i buken via äggstockarna.
I normala fall klarar kroppen av att ta hand om denna vävnad, men i vissa fall börjar livmoderslemhinnan växa till sig utanför livmodern i stället. Detta leder till att det bildas små härdar och cystor, som kan växa sig väldigt stora och som orsakar stor smärta och stort lidande för den drabbade.
Det är inte ovanligt att kvinnor med endometrios har så svåra smärtor att de är helt oförmögna att gå till sitt arbete eller till skolan de dagar när symtomen är som värst. Smärtorna är ofta så kraftiga att kvinnan kräks, får diarré eller svimmar, vilket gör att sjukdomen blir ett väldigt stort handikapp. De smärtstillande läkemedel som i dag erbjuds hjälper vissa drabbade helt, men i många fall är de otillräckliga.
Ofta får den drabbade ta så starka mediciner att dessa tillsammans med smärtan gör det omöjligt att vare sig arbeta eller studera. Därför behöver kvinnor med endometrios ges möjlighet till sjukskrivning som godkänns av Försäkringskassan, något som är i princip omöjligt i dag.
I dag ingår inte läkemedelskostnaderna för endometriospatienter i högkostnadsskyddet, eftersom många av de tillgängliga behandlingsformerna räknas som preventivmedel. Det strider mot de svenska riktlinjer som finns för läkemedelskostnader, eftersom det gäller en sjukdom som behöver behandling.
Cirka 25–50 procent av kvinnorna med endometrios är ofrivilligt barnlösa. Många har drabbats av så kallade chokladcystor på äggstockarna som opereras bort. Dessa operationer leder ofta till skador på äggstockarna, som i sin tur kan leda till ofrivillig barnlöshet.
Många kvinnor känner sig väldigt illa behandlade, då de inte informeras om riskerna före operationen. Efter operationen inser de att de inte kan få barn på naturlig väg, då man skadat äggstock(ar), livmoder och/eller andra delar av buken.
I dag finns möjlighet att frysa ned könsceller, något som skulle kunna vara ett alternativ för kvinnor med svår endometrios som under rätt förhållanden senare i livet önskar få barn.
Genom att frysa ned ägg eller delar av äggstocken kan man förhindra att alla vävnader blir förstörda av endometriosen. Denna vävnad eller dessa ägg kan genom IVF eller inplantering senare användas, under förutsättning att rådande etiska regler och gällande lagar efterföljs.
Många kvinnor med endometrios lider i det tysta, utan att ens veta att det finns en diagnos och möjligheter till någon form av behandling och hjälp. Det är nu dags att ta dessa kvinnors situation på allvar.
Om fler än fem procent av befolkningen har en sjukdom brukar den definieras som en folksjukdom. Det är hög tid att benämna endometrios som en folksjukdom. Dessutom är det av största vikt att Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer för diagnos och behandling. I maj 2015 valde Socialstyrelsen, inom ramen för ett regeringsuppdrag att identifiera kroniska sjukdomar där behovet av kunskapsstöd är stort, ut sjukdomarna endometrios, epilepsi samt psoriasis. De ska göra en förstudie om endometrios och se om arbetet med diagnostik behöver utvecklas och hur kunskaperna från den specialiserade vården bättre kan spridas till primärvården och komma patienterna till del. De ska involvera patientorganisationer, specialistföreningar och beslutsfattare inom hälso- och sjukvården. Detta är mycket välkommet.
Det finns idag nationella riktlinjer för 15 områden, bland andra diabetes, stroke, hjärtsjukvård och flera vanliga cancerformer. Här kan man hoppas att Socialstyrelsen ser behovet av att även utveckla sådana riktlinjer för kvinnor drabbade av endometrios, vilket drabbar cirka fem procent av befolkningen, vilket är fler än antalet diabetiker.
|
Désirée Pethrus (KD) |
|