Att ständigt vara tvungen att berätta om sitt barns funktionsnedsättning för nya människor är ansträngande av flera anledningar: dels river det upp känslor som är svåra, dels känns det som ett intrång i både barnets och familjens integritet. Barnets situation ska redovisas och det sker om och om igen. Handläggaren och myndighetspersoner ska i minsta detalj veta allt om både föräldrar och barn för att kunna göra sin bedömning.
En undersökning från Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar visar att familjer som har barn med funktionsnedsättning i genomsnitt har kontakt med 17 olika handläggare eller kontaktpersoner och 10 olika stödformer och institutioner. Men detta är ett snittvärde, många av föräldrarna har långt fler kontakter.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning menar att det är ett stort problem att hålla kontakten med så många handläggare och stödpersoner. Kontakterna med myndigheter och handläggare måste dessutom oftast ske under arbetstid, vilket innebär att föräldrarna får ta ledigt från sitt arbete. Många beskriver det som en oändlig uppgift som aldrig tar slut och stjäl tid från barnet som behöver särskild omsorg på grund av funktionsnedsättningen.
Det behövs en person som kan fungera som spindeln i nätet och hjälpa föräldrarna med information och samordning av övriga kontakter. En koordinator skulle öka tryggheten och befria föräldrarna från en del av den omfattande administration av olika insatser som finns runt ett barn med funktionsnedsättning.
Per Ramhorn (SD) |
Mattias Karlsson (SD) |