När barn är i behov av assistans blir det ofta kallat för föräldraansvar. För föräldrarna till det funktionsnedsatta barnet innebär det att de utöver det vanliga föräldraansvaret behöver ta hand om allt som tillkommer med barnets funktionsnedsättning. Detta innebär allt för ofta för de inblandade föräldrarna att de behöver gå ned i arbetstid alternativt sluta arbeta. Det är inte helt ovanligt att föräldrar till barn med en funktionsnedsättning utan tillräckligt med assistans blir utbrända.
Vad innebär då föräldraansvaret? Föräldraansvar innebär normalt att föräldern är skyldig att se till att barnet har mat, går i skolan, har tak över huvudet, mår bra och så vidare. Det är inte ett normalt föräldraansvar att vaka över sitt barn. Det är inte normalt föräldraansvar att vara uppe en hel natt bara för att hjälpa barnet med något så fundamentalt som att vända sig i sängen. Det är inte normalt föräldraansvar att vara tillgänglig dygnet runt för det funktionsnedsatta barnet och släppa resten av livet för att barnet ska kunna genomföra ett toalettbesök. Det är inte normalt föräldraansvar att aldrig kunna planera en middagsträff med sina vänner, aldrig kunna åka på semester eller besöka en biograf – av kärlek och ansvar till ett funktionsnedsatt barn.
När en förälder tvingas ta hand om ett barns omfattande funktionsnedsättning finns sällan varken tid eller ork över från föräldern med andra vardagliga aktiviteter ett barn behöver för att må bra. En vanlig effekt av för lite assistans där en förälder får ta ett för stort ansvar är att relationen mellan barnet och föräldern skadas. Samhället har svikit de mest utsatta av föräldrar. För att en vårdnadshavare ska klara av att vara en förälder med allt som ett normalt föräldraskap faktiskt innebär krävs assistans utefter de behov som den aktuella funktionsnedsättningen medför i vardagen.
Enligt Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (1993:387) har vissa funktionsnedsatta rätt till personlig assistans. I dagsläget är processen för att få rätt till de assistanstimmar en brukare behöver såväl lång som intim. Varje minut och sekund räknas. Många personer som ansöker om hjälp upplever sig räknade som en belastning och sedda som objekt. Ett beslut om assistans är inte taget efter hur livet ser ut för den assistansberättigade, utan efter en exakt kalkyl om hur mycket hjälp som behövs sammanlagt. I verkligheten kan det innebära att den assistansberättigade behöver kunna planera in när den behöver gå på toaletten och hur lång tid det kommer att ta. För den som ska jobba som personlig assistent kan det innebära mycket korta arbetspass.
För att kunna få assistans genom LSS behöver den sökande personen vara i behov utav minst 20 timmar grundläggande behov per vecka. De grundläggande behoven baseras på vad som anses behövas för att klara sig, för att överleva. Om den assistansberättigade behöver hjälp och stöttning vid ett moment men klarar den del av momentet som anses som ett grundläggande behov så får brukaren inte några assistanstimmar alls.
När lagen kom 1994 var den till för att personer med funktionsnedsättningar skulle kunna leva som andra. Lagen är nu, mer än 20 år senare, till för att lösa samma problematik men under årens gång har lagen blivit snävare och mer fyrkantig.
Slutsatser som går att dra är först och främst att assistansberättigade önskar att bli sedda på ett humant sätt, som människor med en önskan om att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Det saknas tillräcklig mänsklig syn i systemet och den alltför vanliga motiveringen till avslag är att personen ifråga inte har en tillräckligt stor funktionsnedsättning. Detta lägger ett orimligt stort ansvar på redan ansvarstyngda föräldrar. Här måste samhället istället ta sitt ansvar, spela sin roll och bistå de som behöver hjälp allra mest.
|
Shadiye Heydari (S) |
|