RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

RiR 2014:9

Stödet till anhöriga omsorgsgivare

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

TILL RIKSDAGEN	DATUM: 2014-04-03
	DNR: 31-2013-01-73
	RIR 2014:9

Härmed överlämnas enligt 9 § lagen (2002:1022) om revision av statlig verksamhet m.m följande granskningsrapport över effektivitetsrevision:

Stödet till anhöriga omsorgsgivare

Riksrevisionen har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Resultatet av granskningen redovisas i denna granskningsrapport.

Företrädare för Regeringskansliet, Socialstyrelsen, Inspektionen för vård och omsorg, Försäkringskassan och Nationellt kompetenscentrum anhöriga har fått tillfälle att faktagranska och i övrigt lämna synpunkter på utkast till slutrapport.

Rapporten innehåller slutsatser och rekommendationer som avser regeringen.

Riksrevisor Jan Landahl har beslutat i detta ärende. Revisionsdirektör Philippe Jolly och revisor Emelie Juter har varit föredragande.

Revisionsdirektör Camilla Gjerde har medverkat vid den slutliga handläggningen.

Jan Landahl

Philippe Jolly

För kännedom:

Regeringen, Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Inspektionen för vård och omsorg, Försäkringskassan och Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Centrala begrepp

Anhörig

Personer som ger vård och omsorg till närstående. I 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, benämns personer som ger insatser till närstående anhörig eller annan person. Annan person är någon utanför familjekretsen exempelvis en vän eller granne. Ibland används begreppet närstående om de anhöriga, framförallt inom hälso- och sjukvården.

Anhörigkonsulent

Det vanligaste namnet på en person i kommunen som arbetar med anhörigstöd.

ASIH

Avancerad sjukvård i hemmet.

FUB

Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning.

Habiliteringen

En verksamhet inom landstinget som syftar till att underlätta tillvaron för personer med funktionsnedsättningar och därigenom skapa förutsättningar för större delaktighet i samhällslivet. Det kan gälla hjälp med behandling, råd och stöd eller hjälpmedel.

Handläggare

Samlingsbegrepp som används i granskningen på personer som arbetar i kommunerna med att bedöma behoven enligt SoL och LSS. De tar emot ansökan om insatser, utreder, bedömer och beslutar om insatser. De har olika namn beroende på vilka grupper

de jobbar mot och vilken förvaltning de hör till, exempelvis LSS-handläggare och biståndshandläggare.

Individ- och familjeomsorg

Ett namn på vissa verksamheter i kommunerna, exempelvis ingår missbruks- och beroendevård.

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Kommunalt anhörigstöd

Stöd som kommunen erbjuder anhöriga, exempelvis avlösning och enskilda samtal.

LSS

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387).

Nka

Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Närstående

Personer som tar emot vård och hjälp. I socialtjänstlagen specificeras att de närstående kan vara äldre, långvarigt sjuka och/eller funktionshindrade. Med långvarigt sjuka, äldre och funktionshindrade avses bland annat: personer med fysisk och psykisk funktionsnedsättning, utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning, långvarig psykisk sjukdom, långvarig eller kronisk fysisk sjukdom och missbruks- och beroendeproblematik1.

SoL

Socialtjänstlagen (2001:453).

1	Socialstyrelsen (2013 b), s. 10–11.

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Innehåll

Centrala begrepp		9
Sammanfattning		11
1	Inledning	17
1.1	Motiv till granskning	18
1.2	Syfte och revisionsfrågor	18
1.3	Granskningens fokus och avgränsningar	19
1.4	Utgångspunkter	19
1.5	Granskningens genomförande	23
2	Anhörigomsorgen i Sverige	27
2.1	De anhöriga och omfattningen på den omsorg de ger	27
2.2	Livet påverkas – hälsa, fritid, arbetsliv och ekonomi	29
2.3	Sammanfattande iakttagelser	36
3	Införandet av kommunalt anhörigstöd	39
3.1	Från bör till ska – anhörigstödet i socialtjänstlagen	39
3.2	Statliga satsningar på stöd till anhöriga 1999–2013	42
3.3	Sammanfattande iakttagelser	44
4	Anhörigas behov av stöd	47
4.1	Det bästa anhörigstödet är en väl fungerande vård och omsorg	47
4.2	Anhöriga måste hålla ihop helheten – en administrativ börda	56
4.3	Behov av stöd direkt till den anhörige	58
4.4	Sammanfattande iakttagelser	62
5	Anhörigstöd i kommuner och landsting	65
5.1	Stora skillnader inom och mellan kommuner	65
5.2	Landstingen har ingen skyldighet att stödja vuxna anhöriga	72
5.3	Sammanfattande iakttagelser	73
6	Kunskapen om anhöriga och anhörigstödet	75
6.1	Regeringens insatser för att förbättra kunskapsläget	75
6.2	Det saknas dokumentation och statistik om kommunalt anhörigstöd	78
6.3	Kunskapen om anhöriga och deras behov	80
6.4	Det saknas ekonomiska beräkningar	81
6.5	Sammanfattande iakttagelser	82

forts.

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

7	Slutsatser och rekommendationer	83
7.1	Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas	84
7.2	Staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet	85
7.3	Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg	86
7.4	Statens styrmedel kan användas bättre	89
7.5	Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen	90
7.6	Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete	90
8	Referenser	91

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Sammanfattning

Riksrevisionen har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven.

Granskningens bakgrund

Någon gång i livet kommer de flesta av oss att ge omsorg eller hjälp till någon i vår närhet som drabbas av sjukdom, en funktionsnedsättning eller som får behov av hjälp på grund av hög ålder. Vi blir då anhöriga omsorgsgivare. Det kan vara så många som 1,3 miljoner anhöriga i Sverige som ger omsorg till en närstående. De flesta anhöriga ger omsorg av fri vilja och har en god hälsa. Undersökningar visar dock att anhörigas hälsa, ekonomi, arbetssituation och möjligheter till fritid kan påverkas negativt av omsorgsgivandet. Ofta bor dessa anhöriga tillsammans med den de ger omsorg till, en make/maka/partner, ett barn eller ett syskon, och deras omsorg är omfattande.

Att som anhörig ge vård och omsorg ska vara ett frivilligt åtagande och ett komplement till det offentligas insatser. I praktiken är dock det offentligas insatser ett komplement till de anhörigas omsorgsgivande enligt regeringen. Ett gott stöd till anhöriga är viktigt för att undvika negativa konsekvenser av omsorgsgivandet för individer och för samhället.

Syftet har varit att granska om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Staten har främst valt att tillgodose anhörigas behov av stöd genom att ändra socialtjänstlagen, 1998 och 2009, i syfte att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga. Efter lagändringen 2009 ska kommunerna erbjuda stöd till anhöriga. I regeringens propositioner inför lagändringarna har det framgått att stödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet.

Granskningen bygger främst på intervjuer med anhöriga, anhörig- och patientorganisationer, forskare och företrädare för myndigheter och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Intervjuerna har kompletterats med forskningsresultat och kvantitativa studier.

RIKSREVISIONEN 11

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Granskningens resultat

Riksrevisionens övergripande slutsats är att staten inte har gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Granskningen visar att anhörigas behov av stöd ofta handlar om att den närstående får en god vård och omsorg men också om ett individanpassat och flexibelt stöd till dem själva.

Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas

En av de möjligheter till individualiserat stöd som regeringen betonade år 2009 var att anhöriga skulle ansöka om bistånd för egen del. Under granskningen har det framkommit att det är ovanligt och att omfattningen är svår att följa upp på grund av bristande dokumentation. Riksrevisionens granskning tyder också på att brister i

kvalitet och flexibilitet i anhörigstöd leder till att anhöriga väljer att inte utnyttja det stöd som erbjuds.

Det är stora skillnader i vilket stöd som erbjuds anhöriga och hur anhörigstödet styrs inom och mellan kommuner enligt Socialstyrelsens kartläggningar. Stödet är i de flesta kommuner mest utbyggt inom äldreomsorgen med utgångspunkt i situationer där äldre makar ger omsorg till varandra. Det innebär enligt Riksrevisionen att äldre makar i större utsträckning erbjuds stöd som motsvarar behoven än exempelvis förvärvsarbetande anhöriga, anhöriga till funktionshindrade eller personer med psykisk ohälsa. Sedan år 2009 har kommunerna börjat utforma stöd utifrån andra anhöriggruppers behov i högre utsträckning än tidigare.

Kommunerna har även organiserat, styrt och finansierat anhörigstödet olika. I de flesta kommunerna har dock anhörigstödet främst bedrivits i projektform, vid sidan av ordinarie linjeorganisation. Det är också ovanligt att det finns styrdokument som innehåller rutiner med ett anhörigperspektiv.

Riksrevisionen anser att kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas för att uppfylla intentionerna om ett individualiserat, flexibelt och kvalitativt stöd. Enligt Riksrevisionen har utbudet av stöd hittills inte varit tillräckligt anpassat till anhörigas skiftande behov och skillnaderna indikerar att kommunerna i olika utsträckning har valt att prioritera stöd till anhöriga.

Staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet

Kommunerna har fått ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd som de ska erbjuda eftersom kommunernas ansvar har reglerats med en ramlagsbestämmelse i socialtjänstlagen. I förarbetena preciserade regeringen att stödet bör kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Eftersom kommunerna har valt att främst erbjuda anhörigstöd som kommunal service finns det begränsade möjligheter för domstolarna att tydliggöra vilket stöd kommunerna ska erbjuda genom vägledande rättsfall.

12 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att vägleda kommunerna i implementeringen av bestämmelsen och inrättat ett nationellt kompetenscentrum för att förbättra kunskapsläget. Trots dessa åtgärder nås ännu inte intentionerna med det kommunala anhörigstödet och det skiljer sig åt vilket stöd anhöriga erbjuds inom och mellan kommuner. Riksrevisionen menar därför att ytterligare vägledning till kommunerna troligtvis inte är tillräckligt för att åstadkomma anhörigstöd som motsvarar intentionerna.

Riksrevisionen anser att staten inte har gett tillräckligt goda förutsättningar för ett kommunalt anhörigstöd som motsvarar intentionerna. Riksrevisionen rekommenderar därför regeringen att överväga om 5 kap. 10 § socialtjänstlagen behöver förtydligas.

Statens styrmedel kan användas bättre

Sedan år 1999 har staten totalt satsat cirka 2 miljarder kronor på att utveckla anhörigstöd i kommunerna. Riksrevisionens granskning visar att det delvis är oklart vilka resultat som uppnåtts med de statliga satsningarna på kommunalt anhörigstöd. Ett hinder för kunskap om satsningarna är att det saknas nationell statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder anhöriga och som anhöriga tar del av, vilket förklaras av brister i dokumentation av anhörigstödet.

Varken Socialstyrelsen eller Inspektionen för vård och omsorg har hittills genomfört någon riktad tillsyn av kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Riksrevisionen bedömer att tillsyn med nuvarande förutsättningar inte är ett ändamålsenligt styrmedel för att komma tillrätta med problemen i kommunernas anhörigstöd.

Riksrevisionen rekommenderar att om regeringen vill möjliggöra uppföljning, ökad kunskap samt tillsyn av anhörigstödet i kommunerna bör regeringen ta ställning till hur anhörigstödet som ges som service och bistånd ska dokumenteras av kommunerna.

Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen

Idag finns det inga jämförbara studier om anhörigomsorgens utveckling över tid. De undersökningar som finns har genomförts av olika aktörer och med olika frågor och urval. Därmed är resultaten svåra att jämföra. Det saknas också kartläggningar av omfattningen på minderåriga barns omsorgsgivande till närstående. Sammantaget medför detta att det även saknas underlag för att bedöma de samhällsekonomiska konsekvenserna av och kostnaderna för anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå.

RIKSREVISIONEN 13

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Riksrevisionen rekommenderar att regeringen ger en myndighet i uppdrag att följa anhörigomsorgens omfattning och konsekvenserna för individer och samhället över tid. Ett steg bör vara att ta fram en samhällsekonomisk analys av anhörigomsorgens konsekvenser för individer och samhälle. Jämställdhetsaspekterna bör särskilt uppmärksammas i en sådan analys.

Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete

Anhöriga som arbetar och som ger omsorg är i stor utsträckning beroende av sina arbetsgivares välvilja för att kunna stanna kvar på arbetsmarknaden. Detta då de förmåner som finns – närståendepenning och rätten till ledighet vid närståendevård och av trängande familjeskäl – bara täcker delar av anhörigas behov och används i liten utsträckning. Anhöriga som arbetar är i många fall beroende av att själva kunna styra sina arbetstider och att ta ledigt med kort varsel. Flera anhöriga tar också ut semester och flextid för att kunna ge omsorg till sina närstående.

Riksrevisionen rekommenderar att regeringen överväger om delar av socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen bör anpassas till anhörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete.

Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg

Riksrevisionen anser att kvalitetshöjande åtgärder inom vård och omsorg är det som i störst utsträckning skulle förbättra för anhöriga. I intervjuer har det framkommit att det bästa stödet till anhöriga är en god vård och omsorg om den närstående. Det handlar om omsorgsinsatser som exempelvis särskilda boenden och hemtjänst, vårdinsatser som behandling och vårdplatser på sjukhus men också personal med rätt

utbildning och kompetens. Riksrevisionen har inte granskat vården och omsorgen om den närstående i sig men har valt att redovisa hur viktig vården och omsorgen om den närstående är för anhörigas situation och behov av stöd.

Det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg i Sverige. Riksrevisionen anser att en förutsättning för frivillighet är att det finns ett alternativ till anhörigas insatser i form av en god offentlig vård och omsorg. Riksrevisonens bedömning utifrån intervjuer under granskningen är att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än de egentligen vill på grund av brister i vården och omsorgen.

Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har att bära är den samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna. Riksrevisionen menar att detta är ett svårlöst problem som är kopplat till uppdraget till och organiseringen av vården och omsorgen.

14 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

I Riksrevisionens intervjuer framkommer att anhörigas behov av att bli sedda och få information och kunskap sällan tillgodoses i kontakter med vård och omsorg.

Vidare framförs i intervjuerna att vårdplaneringar är en situation där många anhöriga känner sig osynliga. Riksrevisionen rekommenderar att regeringen bör se till att det tas fram utbildningar för att sprida kunskap till anställda i kommuner och landsting om anhörigas betydelse för vård och omsorg samt hur vården och omsorgen kan stödja anhöriga genom bland annat information och bemötande.

De anhöriga som Riksrevisionen har intervjuat upplever att de måste kämpa för att få de insatser som den närstående behöver från kommunerna och att de befinner sig i ett kunskapsunderläge i förhållande till kommunerna om vilka insatser den närstående har rätt till. Anhöriga beskriver också att det är svårt, tidskrävande och påfrestande

att överklaga beslut. Riksrevisionen rekommenderar regeringen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att informera om rätten till stöd och insatser i SoL och LSS och hur praxis ser ut om regeringen vill underlätta för anhöriga.

Landstingen saknar ett strukturerat arbete med att ge stöd till vuxna anhöriga enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Anhörigas Riksförbund och Socialstyrelsen. I hälso- och sjukvårdslagen finns endast ett generellt folkhälsoförebyggande uppdrag och ett uppdrag om att ge stöd till minderåriga barn i vissa situationer. Riksrevisionen rekommenderar regeringen att överväga om landstingens ansvar för stöd till anhöriga behöver förtydligas i hälso- och sjukvårdslagen.

RIKSREVISIONEN 15

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Berättelse från en son och anhörig till pappa med cancer

Vid en hälsoundersökning 2003 upptäcktes de första varningssignalerna för cancer. Fyra år senare dog pappa på sjukhuset. Under sjukdomen stöttade mamma, jag och min syster pappa så gott det gick, men det var svårt. Vi fick dålig information från sjukvården men skulle samtidigt koordinera alla insatser och kontakter pappa hade. Vid pappas död hade vi många frågor om vården och varför det hade blivit som det blivit. Först när vi flera år senare läste hans journal fick vi svar på våra frågor.

Pappa berättade en del för oss i familjen men ganska lite och från sjukhuset fick vi ingen eller lite information om hur pappa mådde och hur prognosen såg ut. I början kanske det inte var så konstigt. Läkarna visste inte heller så mycket då. Men sen, länge fram, var bristen på information från läkare och sjuksköterskor riktigt jobbig. Bland annat gjorde behandlingen att pappa fick

personlighetsförändringar. Det var vi helt oförberedda på. Under 2007 blev pappa sämre, cancern hade spridit sig till flera olika ställen i kroppen. Hur illa det var ställt berättade ingen för oss. När de gick in och tog bort en tumör på en ryggkota slutade det med att pappa blev helt förlamad från midjan och ner. Då började vår kamp, en kamp för att pappa skulle få rätt vård och rätt stöd.

Vi spenderade mycket tid med att söka information, fixa olika praktiska saker och att vaka över honom. Allt var en total röra, sjukhuset och kommunen kunde inte prata med varandra. Vi fick koordinera allt och alla som hade med pappa att göra som ASIH [Avancerad sjukvård i hemmet], biståndsbedömare och sjukvården.

Han hade massor med vårdkontakter och insatser och vi kände mest en hopplöshet inför allt koordinerande och all dålig information. Pappa behandlades på ett och samma sjukhus men på olika avdelningar. Avdelningarna var som olika världar som inte kunde samarbeta. Det fanns två ljusglimtar: en kurator på sjukhuset som lyssnade på oss och som försökte hjälpa till så gott hon kunde och sen ASIH som gav pappa en riktigt bra vård och som såg oss.

Pappa låg i en sjukhussäng hemma, förlamad och med vanföreställningar på grund av alla smärtstillande. Han trodde att någon ville honom något ont. Vi hade inga insatser från kommunen då, vi visste inte vad som fanns och ingen frågade om vi behövde hjälp. Jag och min syster avlöste mamma men vi hade ju samtidigt fullt upp med egna familjer och arbeten. Under den tiden hade jag ett ständigt dåligt samvete. I efterhand har jag förstått att vi kunde fått hjälp från kommunen men det visste vi inte då, och ärligt talat hann vi inte och orkade inte söka reda på den informationen också.

Att följa pappas sjukdom de sista månaderna var hemskt och väldigt jobbigt. Att inte bli sedda och inte få någon information i kontakterna med sjukvården

gjorde det hela värre. Vi fick aldrig reda på hur allvarlig pappas cancer faktiskt var. När vi i efterhand läste i journalen fick vi reda på hur tufft pappa hade haft det under perioder och hur lite vi visste om det.

16 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

1 Inledning

Den omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion. Utan de anhörigas omsorgsinsatser skulle samhället inte klara av att tillgodose medborgarnas behov av omsorg.2

Anhöriga står för en stor del av den vård och omsorg som ges i Sverige. Den offentligt finansierade vården och omsorgen utgör enligt regeringen

oftast ett komplement till de mycket omfattande insatser som de anhöriga står för. Regeringen säger samtidigt att det i grunden är ett offentligt åtagande att tillgodose medborgarnas behov av vård och omsorg och att det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg.3 Kommunerna har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver.4

Riksdagen och regeringen har vidtagit flera åtgärder för att stödja anhöriga och förebygga de negativa konsekvenserna av att anhöriga får bära alltför tunga bördor. Staten har i två omgångar, år 1998 och år 2009, genomfört förändringar av socialtjänstlagen (2001:453), SoL, med syftet att tydliggöra kommunernas ansvar för stöd till anhöriga. I samband med det har även resurser satsats

på uppbyggnaden av kommunalt anhörigstöd. För att åtgärda olika brister i kunskap om de anhöriga och deras situationer har regeringen också inrättat ett nationellt kompetenscentrum för anhörigfrågor. Socialstyrelsen har haft i uppdrag av regeringen att följa utvecklingen av det kommunala anhörigstödet under hela perioden, samt vissa andra uppdrag som rört kunskap om de anhöriga. De olika åtgärderna som har vidtagits av riksdag och regering har dock inte löst de problem som många anhöriga möter i vardagen.

Sedan den senaste förändringen av lagstiftning år 2009 ska kommunerna enligt SoL erbjuda stöd till anhöriga som vårdar och stödjer äldre, långvarigt sjuka och funktionshindrade personer. Den tidigare formuleringen

av lagstiftningen var att kommunerna bör erbjuda stöd och avlösning. Kommunerna har alltså det huvudsakliga ansvaret för att ge stöd till anhöriga. Behovet av att ändra lagen motiverades dels av att anhörigas insatser var omfattande, dels att de hade ökat under 1990-talets senare hälft. Utvecklingen

2 Socialstyrelsen (2012a), s. 47–48. I fortsättningen Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012.

3 Prop. 2008/09:82, s. 34 och bet. 2008/09:SoU19, s. 1.

4 2 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL.

RIKSREVISIONEN 17

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

berodde på flera olika saker enligt regeringen, bland annat omstruktureringar av vård och omsorg och den ekonomiska utvecklingen.5

1.1 Motiv till granskning

Anhöriga är en viktig del av det svenska vårdsystemet och ett gott stöd till anhöriga är viktigt för att undvika negativa konsekvenser på såväl individsom samhällsnivå. Anhöriga avlastar å ena sidan det offentliga vilket minskar behovet av offentligt finansierad vård, men å andra sidan leder insatserna till minskat förvärvsarbete och ohälsa som negativt påverkar både skatteintäkter och utgifterna för sjukskrivningar.

Säker kunskap om hur många de anhöriga är och hur omfattande deras insatser är saknas. En studie visar dock att det kan vara så många som 1,3 miljoner anhöriga som dagligen eller någon gång i månaden ger omsorg till en närstående. För den anhörige kan vård- och omsorgsgivande vara förknippat med glädje och tillfredsställelse, men många anhöriga upplever också negativa konsekvenser på hälsa, ekonomi, karriärmöjligheter och möjligheter till självuppfyllelse.6

En majoritet av de anhöriga, uppskattningsvis 900 000, är i förvärvsarbetande ålder. Att kombinera arbete med omfattande omsorg till en närstående kan leda till att man tvingas gå ner i arbetstid, sluta jobba eller tvingas sjukskriva sig när orken inte längre finns. Detta innebär att anhörigas omsorgsgivande, vid sidan av de individuella konsekvenserna, också får effekter för samhället.7

1.2 Syfte och revisionsfrågor

Syftet är att granska om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Följande frågor har varit styrande för granskningen:

ŸŸUpplever anhöriga att det är frivilligt att vårda och ge omsorg? ŸŸUpplever anhöriga att de får ett stöd som motsvarar deras behov när de

väljer att vårda och ge omsorg, oberoende av i vilken kommun de bor? ŸŸHar regeringen och andra statliga aktörer tillräcklig kunskap om de

anhörigas behov och effekterna av anhörigstödet?

5 Prop. 2008/09:82, s. 7–9.

6 Erlingsson, Christen & Magnusson, Lennart & Hanson, Elizabeth, (2010), s. 7, Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 7, Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014),

s. 19–20 och 26.

7 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 7.

18 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

1.3 Granskningens fokus och avgränsningar

Riksrevisionens granskning omfattar fall där vuxna anhöriga ger vård och omsorg till äldre, långvarigt sjuka eller funktionshindrade. Vi har samlat in information om anhörigas behov av stöd och granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar behoven.

Staten har valt att skriva in i socialtjänstlagen att kommunerna är skyldiga att erbjuda anhöriga stöd. Vi har beskrivit hur kommunerna har valt att bygga upp stödet till anhöriga men vi har inte granskat stödet i sig. Det sätt som staten har valt att organisera anhörigstödet på är ett av flera möjliga sätt. Då granskningen utgår från om stödet motsvarar de anhörigas behov kommer också statens sätt att stödja anhöriga på problematiseras i granskningen.

Under granskningen har det framkommit att många anhöriga anser att det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg. Vi beskriver därför även hur anhöriga upplever vården och omsorgen som ges till de närstående i

kommuner och landsting. Vi har däremot inte granskat vården och omsorgen.

Regeringen och Socialstyrelsen är de aktörer som huvudsakligen omfattas av granskningen. Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga (Nka) berörs som en av flera satsningar på anhörigområdet som regeringen har gjort. Vi har dock inte granskat Nkas verksamhet. Verksamheten utvärderades år 2011 och har därför avgränsats bort. Inspektionen för vård och omsorg (IVO) berörs endast när det gäller möjligheten att bedriva tillsyn i framtiden. Myndigheten bildades den 1 juni 2013.

I granskningen belyser vi inte direkt behoven för vårdnadshavare som vårdar eller ger omsorg till minderåriga. Denna grupp omfattas dock av 5 kap. 10 § SoL och kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Deras speciella problematik granskades delvis i Riksrevisionens rapport Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem år 2011. I våra beskrivningar av anhörigomsorgens omfattning i Sverige och anhörigas behov av stöd ingår dock denna grupp då statistiken vi använder gäller alla anhöriga i en viss åldersgrupp.

1.4 Utgångspunkter

Riksrevisionens utgångspunkter för granskningen är lagstiftning och de intentioner som har uttryckts vid lagändringarna om stöd till anhöriga 1998 och 2009. En central utgångspunkt är att regeringen har ansett att det behövs ett nytt perspektiv på vård och omsorg som utgår från anhörigas grundläggande betydelse för att ge vård och stöd till närstående.8

8	Ds 2008:18, s. 33, prop. 2008/09:82, s. 21 och SOU 1994:139, s.329.

RIKSREVISIONEN 19

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

1.4.1 Frivillighet

Samhället ansvarar för vård och omsorg.9 Det är kommunernas socialtjänst som ansvarar för att medborgare får det stöd och den hjälp som de behöver.10 Landstingen ansvarar för att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget.11 I samband med att 5 kap. 10 § SoL ändrades år 2009 noterade Socialutskottet i riksdagen att ”… ändringsförslaget inte avser

att tvinga närstående eller andra personer att utföra mer vård eller stöd, utan att underlätta för dem som av fri vilja utför sådana insatser.”12

Enligt svensk lagstiftning har anhöriga generellt sett ingen skyldighet att ge vård och omsorg till anhöriga. Undantagen från detta är vårdnadshavarens ansvar mot barn, 6 kap. 2 § föräldrabalken (1949:381), och makars skyldigheter mot varandra, 6 kap. 1 § äktenskapsbalken (1987:230). Av äktenskapsbalken framgår att varje make själv avgör i vilken omfattning han eller hon vill hjälpa till med personliga omvårdnadssysslor såsom personlig hygien, toalettbestyr och matning. Men lagen bygger enligt regeringen på att makar ska leva på samma villkor och ha lika levnadsstandard, vilket innebär att makar har ett gemensamt ansvar för ekonomi och skötsel av hemmet, exempelvis tvätt, städning och inköp.13

1.4.2 Statens ansvar

Regeringen styr riket.14 Av regeringsformen framgår att det allmänna ska verka för social omsorg, trygghet och för goda förutsättningar för hälsa, men också för jämlikhet och för att motverka diskriminering.15 I Sverige finns ett långtgående och omfattande kommunalt självstyrelse där kommunernas och landstingens uppgifter enligt grundlagen ska anges i lag.16 Regeringen skriver i den förvaltningspolitiska propositionen från 2009 att beslut på lokal nivå ökar förutsättningarna för att anpassa politiken till lokala förutsättningar och variationer och regeringen utgår från att det medför en högre effektivitet.17

När det gäller stöd till anhöriga har riksdagen vid två tillfällen, 1998 och 2009, ändrat i socialtjänstlagen i syfte att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga. Staten har även satsat stimulansmedel för att främja utvecklingen i

9 Ds 2008:18, s. 34-35, prop. 2008/09:82, s. 34.

10 2 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453).

11 3 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL.

12 Bet. 2008/09:SoU19, s. 1. Riksrevisionens kursivering.

13 Prop. 2008/09:82, s. 12.

14 1 kap. 6 § regeringsformen (1974:152).

15 1 kap. 2 § regeringsformen.

16 Prop. 2009/10:175, s. 24, 14 kap. 2 § regeringsformen.

17 Prop. 2009/10:175, s. 83.

20 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

kommunerna, infört ett nationellt kompetenscentrum samt riktat bidrag till anhörigorganisationer.

Riksrevisionen anser att eftersom staten har valt att ändra i lagstiftningen i syfte att tydliggöra ett åtagande för kommunerna så ansvarar staten för att skapa goda förutsättningar för de uppgifter som ska utföras av kommunerna. Riksrevisionen utgår alltså från att staten har ansvar för förutsättningarna och systemkonstruktionen medan kommunerna själva ansvarar för genomförandet av uppgifterna. Vidare anser Riksrevisionen att regeringen har ett ansvar för att följa upp hur sådana lagändringar implementeras och vilka konsekvenser de får genom exempelvis tillsyn och uppföljning.

1.4.3 Kommunernas ansvar för stöd till anhöriga

Regleringen i 5 kap. 10§ SoL innebär endast att kommunen har en skyldighet att erbjuda stöd. Den ger dock ingen rättighet för den enskilde till ett visst stöd.18 Staten har gett kommunerna ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd de vill erbjuda. I förarbetena till lagändringarna 1998 och 2009 finns dock uttalanden som ger en vägledning om hur anhörigstödet bör se ut. Anhörigstödet bör vara förebyggande och kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Även Socialutskottet ansåg att detta var viktiga utgångspunkter.19

Det finns olika sätt som kommunerna kan fullgöra sitt ansvar på; service, bistånd till den anhörige och bistånd eller insatser till den närstående.

Stöd genom service

Stödet kan erbjudas som en service i form av allmänt inriktade eller generellt utformade sociala tjänster. Service är tillgängligt för alla i kommunen utan biståndsbeslut. Exempel på insatser är avlösning, information, rådgivning, enskilda samtal eller gruppsamtal. Kommunerna dokumenterar inte vilka som deltar i en sådan insats.20 Insatser som ges som service kan inte överklagas. Möjligheter saknas därmed till vägledning för kommunerna genom avgöranden i förvaltningsdomstolarna, så kallad praxis.

Stöd genom bistånd till den anhörige

Anhörigstöd kan också ges som bistånd enligt 4 kap. 1 § SoL. Det saknas begränsningar för vilka typer av insatser en anhörig kan ansöka om. En person som inte själv kan tillgodose sina behov eller få dem tillgodosedda på annat sätt har rätt till bistånd från socialnämnden för sin försörjning och livsföring

18 Prop. 2008/09:82, s. 24 och s. 38. Riksrevisionens kursivering.

19 Prop. 2008/09:82 s. 21–22, bet. 2008/09:SoU19, s. 10–11, Ds 2008:18, s. 33, SOU 1994:139, 329–331 och prop. 1996/07:124, 133–134.

20 Socialstyrelsen (2010a).

RIKSREVISIONEN 21

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

i övrigt. Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå och biståndet ska utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv. Paragrafen är bred och kan omfatta alla kommunens invånare om de uppfyller kraven i lagstiftningen.

En ansökan om bistånd måste handläggas i särskild ordning och det finns en skyldighet att dokumentera handläggningen. Genom en utredning kommer handläggaren fram till om det föreligger ett behov av en insats och vilken insats som bäst kan tillgodose behovet, i dialog med den anhörige. Socialstyrelsen anser att insatser som bistånd till anhöriga kan vara lämpligt vid insatser

som riktar sig direkt till den anhörige, som exempelvis enskilda stödsamtal eller gruppsamtal som vänder sig till en begränsad grupp eller någon form av rekreationsvistelse.21 Vissa kommuner ger avlösning som bistånd till den anhörige, enligt Socialstyrelsen.22

Det finns inga anhörigstödsbestämmelser i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387). Däremot är många av insatserna som lagen ger rätt till ett stöd och en avlastning för anhöriga.

Stöd genom insatser till den närstående enligt SoL och LSS

Anhörigas behov av stöd kan vara svårt att skilja från de behov som den närstående har. Ofta innebär insatser som riktar sig till den närstående också ett stöd till den anhöriga.

De lagstiftningar som reglerar kommuners verksamhet för närstående är främst SoL och LSS. Gemensamt för lagstiftningarna är att det är kommunens utredning och individuella prövning som avgör vilka insatser man har rätt till som enskild. Handläggningen ska dokumenteras och besluten kan överklagas. Det saknas rätt till juridisk hjälp i samband med överklaganden av sådana beslut. Om kommunen fattar ett beslut som går emot den enskilde ska kommunen informera om hur beslutet kan överklagas.23

Insatser till den närstående enligt SoL, som också kan vara ett stöd till den anhörige, är exempelvis hemtjänst, boendestöd, kortidsvård, dagverksamhet, behandlingsvistelse och särskilt boende.

Rätten till insatser enligt LSS är begränsad. Personer har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service om de behöver sådan hjälp i sin livsföring

21 Socialstyrelsen (2010a).

22 Socialstyrelsen (2013c), s. 16.

23 21 § förvaltningslagen (1986:223).

22 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt.24 Insatserna för särskilt stöd och service räknas upp i 9 § LSS, bland annat ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice i hemmet och korttidsvistelse utanför hemmet.

1.4.4 Landstingens ansvar för anhörigstöd

Landstingens ansvar för stöd till anhöriga kan räknas in i dels det generella förebyggande uppdraget, dels i målet för hälso- och sjukvårdslagen, HSL, om en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.25 Stödet till minderåriga barn som anhöriga regleras dock i 2 g § HSL.

Landstingen har ansvaret för LSS-insatsen rådgivning och personligt stöd.26 Syftet med insatsen är att ge personer som omfattas av LSS och deras anhöriga tillgång till experter som kuratorer, sjukgymnaster och psykologer.27

1.4.5 Kommuner och landsting ska samverka

Landstingen och kommunerna har en skyldighet att samverka kring en individuell vårdplan för den närstående.28 Den ska upprättas för individer som har behov av insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Planen ska upprättas om landstinget eller kommunen bedömer att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda, och om den enskilde samtycker till att den upprättas. Planen ska när det är möjligt upprättas tillsammans med den enskilde och dennes anhörige om det är lämpligt och den enskilde samtycker.

1.5 Granskningens genomförande

För att genomföra granskningen har Riksrevisionen använt flera olika metoder. Granskningen bygger främst på intervjuer med olika aktörer som i huvudsak har gett en bild av anhörigas behov av stöd och om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Givet att alla anhörigas situationer är unika och att det finns stora variationer mellan kommuner och landsting har vi inte kunnat ge en i allt rättvisande bild av hur det ser ut med hjälp av enbart intervjuerna. Den bild som framkommit i intervjuer har dock stärkts av forskning och kvantitativa studier. För att

säkra resultaten har två externa referenspersoner fått ge sina synpunkter på

24 Vilka personer omfattas av lagstiftningen, det vill säga personkretsarna, och hur rätten till insatser ska bedömas framgår av 1 och 7 §§ LSS.

25 2 c § och 2 § HSL.

26 9 § 1 p LSS

27 Socialstyrelsen (2013a), s 14–15.

28 Detta framkommer i 3 f § HSL, och 2 kap. 7 § SoL.

RIKSREVISIONEN 23

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

granskningsresultaten. Det är professor Marta Szebehely och fil. dr. Ann-Britt Sand vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet.

1.5.1 Intervjuer

Granskningens anhörigperspektiv har medfört att intervjuer med anhöriga och anhörig- och patientorganisationer har varit centralt för att fånga upp anhörigas behov och upplevelser.

Riksrevisionen har genomfört 9 djupintervjuer med anhöriga som var och en, på olika sätt, gett omsorg till en sjuk, funktionsnedsatt eller äldre

hjälpbehövande person. Vi har eftersträvat en blandning av anhöriga i olika livssituationer och med närstående med olika sjukdomsbilder/ eller diagnoser. De anhöriga har valts ut för att ge en bred bild av anhörigskapet och dess olika sidor. Vi har intervjuat sju förvärvarbetande anhöriga:

ŸŸdotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom ŸŸson till pappa med neurologisk sjukdom

ŸŸdotter till mamma med demens ŸŸson till pappa med cancer ŸŸson till mamma med demens

ŸŸtvå mammor till var sin vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd

Vi har också intervjuat två pensionärer:

ŸŸmaka till make med neurologisk sjukdom ŸŸmaka till make med cancer och demens

I intervjuerna har det funnits ett stort utrymme för de anhöriga att fritt berätta om sina upplevelser. Anhörigberättelserna och citat används i granskningen för att belysa de anhörigas upplevelser. Anhörigberättelserna återges i bearbetad form för att säkerställa anonymitet. Kontakter med anhöriga har förmedlats genom patient- och anhörigorganisationer samt genom anhöriga som tagit kontakt med Riksrevisionen. När det gäller anhöriga till personer med psykisk ohälsa har vi istället för djupintervju valt att använda oss av en skrift från Schizofreniförbundet med berättelser från fyra syskon till personer med Schizofreni.29 Det finns en risk för att förmedlingen av kontakter med anhöriga skulle leda till att vi enbart kom i kontakt med missnöjda anhöriga som sökt stöd hos sina respektive organisationer. Det har dock inte varit fallet utan de anhöriga har lyft fram såväl positiva som negativa upplevelser i kontakter med vård och omsorg samt kommunernas anhörigstöd. Vidare kompletteras bilden i djupintervjuerna av andra intervjuer och studier.

29 Wikström Ann (2011).

24 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

I granskningen har vi har intervjuat företrädare för Anhörigas Riksförbund, Demensförbundet, Autism- och Aspergerförbundet, Neuroförbundet, Schizofreniförbundet och Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB). Tillsammans företräder förbunden stora anhörig- och patientgrupper. De har därigenom en god överblick över många anhörigas behov och upplevelser. Förbunden representerar särintressen. Vi har ändå valt att använda förbunden för att ge en mer övergripande bild av anhörigas behov och upplevelser än den som framkommit i djupintervjuer. Förbundens bild av anhörigas behov och upplevelser har också stärkts i intervjuer med Socialstyrelsen, forskare vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms

universitet, företrädare för Nka samt av enkätundersökningar till anhöriga som andra aktörer har genomfört.

Vi har intervjuat företrädare för Nka i granskningen. Vi intervjuade ett tjugotal forskare och praktiker som arbetar mot olika grupper av anhöriga: anhöriga till äldre, personer med funktionsnedsättning och personer med psykisk ohälsa, samt minderåriga barn som anhöriga. Praktikerna är personer som arbetar med att ge anhöriga stöd i kommuner och landsting. Forskarna arbetar vid olika universitet, högskolor samt forsknings- och utvecklingsenheter men är även verksamma vid Nka. Dessa intervjuer har bidragit till att bekräfta den bild som framkommit i intervjuer med anhöriga och anhörig- och patientorganisationer. Intervjuerna har också bidragit med information om vilka frågor forskningen arbetar med. Bilden som vi fått i intervjuer med företrädare för Nka har också bekräftats av forskare verksamma vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet samt av företrädare för Socialstyrelsen.

Vi har även intervjuat kommunanställda i syfte att få en bild av behovsprövning och anhörigstöd. Vi har också intervjuat personal vid Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset och Habiliteringen i Stockholm för att få en bild av hur landstingen kan arbeta med anhöriga. Dessa intervjuer har i stor utsträckning bekräftat den bild som framkommit i övriga intervjuer, men har även bidragit med information om kommunernas och landstingens utmaningar.

1.5.2 Kartläggningar och kvantitativa studier från andra aktörer

För att komplettera de bilder som framkommer i intervjuer har olika kvantitativa studier och kartläggningar använts tillsammans med forskning. För tre kvantitativa studier anser vi att följande är värt att påpeka:

ŸŸRegeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att årligen beskriva anhörigstödets utveckling i kommunerna. Vi har använt Socialstyrelsens kartläggningar för att beskriva hur anhörigstödet ser ut i kommunerna då det inte finns möjligheter att beskriva det utifrån socialtjänststatistiken.

RIKSREVISIONEN 25

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

ŸŸVi har valt att redovisa data ur två av de befolkningsstudier som finns om anhöriga: Socialstyrelsens befolkningsstudie från 2012 och Szebehely, Ulmanen och Sands studie av personer i åldrarna 45–66 år från 2014. Vi har använt studierna då de ger bästa möjliga kunskap i dagsläget.

Socialstyrelsens studie riktades mot 15 000 slumpmässigt utvalda personer i åldern 18 år och äldre som ombads fylla i en enkät under våren 2012. Svarsfrekvensen var 55 procent. Bortfallet var dock inte slumpmässigt, för mer information om detta hänvisar vi till Socialstyrelsens bortfallsanalys. Socialstyrelsen anser att resultatet bör tolkas med viss försiktighet på grund av bortfallets storlek och att uppräkningarna på befolkningsnivå har gjorts på ett urval personer. Forskarnas studie från 2014 baseras på

en postenkät som skickades till 6 000 slumpmässigt utvalda personer i befolkningen i åldrarna 45–66 år. Svarsfrekvensen var 61 procent.

ŸŸFör att ge en bild av kommunala handläggares situation och villkor har vi använt en undersökning från fackförbunden Akademikerförbundet SSR och Kommunal. Undersökningen byggde på frågor till biståndshandläggare och hemtjänstpersonal inom äldreomsorgen. Svar om arbetsvillkoren för biståndshandläggare inom äldreomsorgen gavs av 242 personer år 2011 och 196 personer år 2013.

1.5.3 Seminarium med referensgrupp

En referensgrupp bestående av forskare inom olika discipliner har sammanträtt för att diskutera den problembild som framkommit i granskningen: med.

dr och funktionshinderforskare Barbro Lewin, psykiatriker och docent Lena Flyckt, docent och forskningsledare vid Stockholms Äldrecentrum Mårten Lagergren samt fil. dr i sociologi och forskare vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet och vid Nka, Ann-Britt Sand. Formen för mötet var semistrukturerad och kretsade kring några frågor som hade skickats ut till mötesdeltagarna på förhand. Deltagarna valdes ut utifrån att de på olika sätt forskat kring anhörigas eller närståendes situationer. Tillsammans täcker de in anhöriga till äldre, personer med funktionshinder, psykisk ohälsa och anhöriga ur ett vidare perspektiv.

26 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

2 Anhörigomsorgen i Sverige

Någon gång i livet blir de flesta av oss anhöriga omsorgsgivare till en familjemedlem, släkting eller god vän som drabbas av sjukdom, en funktionsnedsättning eller som behöver hjälp på grund av hög ålder. Att vara anhörig omsorgsgivare är en naturlig del i livet. För många är det självklart att ställa upp och ge omsorg till sina nära och kära i sådana situationer. Enligt en studie som Socialstyrelsen genomfört kan det vara så många som 1,3 miljoner anhöriga i vuxen ålder som dagligen, någon gång i veckan eller i månaden ger omsorg till en närstående.30 Givet att varje anhörigs situation är unik är det svårt att ge en heltäckande bild av hur anhöriga uppfattar sin situation. I detta kapitel beskriver vi vilka de anhöriga är, vilken omsorg de ger och hur livet kan påverkas av att vara anhörig. Detta gör vi utifrån befolkningsstudier som andra aktörer har genomfört samt Riksrevisionens intervjuer med anhöriga, patient- och anhörigorganisationer, företrädare för Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Socialstyrelsen och forskare.

2.1 De anhöriga och omfattningen på den omsorg de ger

Ingen studie har genomförts på befolkningsnivå som kartlägger helhetsbilden av vilka de anhöriga är och varför de ger omsorg till en närstående. Detta innebär dock inte att det helt saknas kunskap, snarare att det finns en mängd olika studier som bidrar med olika typer av kunskap. Här återger vi vissa resultat från Socialstyrelsens studie från 2012 och Szebehely, Ulmanen och Sands studie från 2014. För en mer heltäckande bild hänvisar vi till respektive studie.

2.1.1 Självklart och positivt för många att ge omsorg

Nästan 60 procent av de som svarade på Socialstyrelsens enkät tyckte att det kändes bra att ge omsorg. Känslan av att hjälpen man ger inte räcker till upplevde 40 procent av de svarande. 10 procent kände att den hjälp man ger

aldrig är tillräcklig. Det var fler kvinnor än män som upplevde att omsorgen är otillräcklig.31

30 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 7.

31 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 37–40.

RIKSREVISIONEN 27

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

2.1.2 Det är vanligast att vuxna barn ger omsorg till föräldrar

Hälften av de anhöriga gav omsorg till en förälder enligt Socialstyrelsens studie. Omsorg till en make/maka/partner gavs av en fjärdedel av de anhöriga. En femtedel gav omsorg till ett syskon eller en annan släkting. Det var vanligare att kvinnor gav omsorg än att män gjorde det. Att ge omsorg var vanligast i åldrarna 45–64 år, det vill säga vuxna barn som gav omsorg till sina föräldrar. Däremot var den omsorgen som personer i åldrarna 65–80 år gav den mest omfattande. De gav vanligtvis omsorg till en make/maka/partner.32

2.1.3 Stora variationer i omfattningen på anhörigomsorgen

Det finns stora variationer i hur mycket och hur ofta anhöriga ger omsorg. Av de anhöriga som svarade på Socialstyrelsens enkät gav de flesta, 46 procent, omsorg varje vecka. Något mindre vanligt var det att ge omsorg varje dag,

31 procent, eller varje månad, 23 procent. Majoriteten av de anhöriga, 65 procent, uppskattade att omsorgen tog 1 till 10 timmar per vecka, medan cirka 20 procent uppskattade att de gav 11 timmar eller mer i omsorg per vecka. Tillsammans visar Socialstyrelsens och forskarnas studier att omsorg ges i störst utsträckning när den anhöriga bor tillsammans med den närstående.33

Forskning visar att anhöriga underskattar nedlagd tid

I befolkningsstudierna har anhöriga uppskattat omfattningen av sitt omsorgsgivande i efterhand. En forskningsstudie har visat att det är vanligt att anhöriga underskattar den tid de lägger ner på omsorg. I en studie av anhörigas omsorgsgivande till personer med psykos visade det sig att anhöriga underskattade den tid de ägnade åt att vårda sina närstående när forskarna använde en metod som byggde på att anhöriga skulle uppskatta omfattningen av sina insatser. När skattningen kompletterades med en dagboksmetod blev resultaten annorlunda och den anhörigas insatser ökade. Forskarna förklarade resultaten med att de insatser anhöriga gör blir en del av vardagen och att insatserna normaliseras och att det därför blir svårt att i efterhand urskilja vilket arbete man har lagt ned.34

2.1.4 Praktisk hjälp är den vanligaste typen av omsorg

Vilken typ av omsorg eller hjälp som anhöriga ger varierar men de flesta ger flera olika typer av stöd. Det vanligaste i Socialstyrelsens studie var att anhöriga gav praktisk hjälp, hjälp med inköp, städning eller socialt umgänge. Ungefär hälften av de anhöriga hjälpte till i kontakter med exempelvis sjukvård och

32 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 20–24.

33 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 19 och 29–31, bilden bekräftas i Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 15.

34 Flyckt Lena, m.fl. (2013).

28 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

socialtjänst. En knapp tredjedel gav personlig omsorg, till exempel hjälp med personlig hygien. Män och kvinnor gav delvis olika typer av hjälp. Män gav oftare än kvinnor praktisk hjälp. Socialt umgänge var det vanligare att

kvinnor hjälpte till med. Personlig omsorg gavs av män och kvinnor i lika stor utsträckning i Socialstyrelsens studie. Däremot visade forskarnas studie att det i åldrarna 45–66 år var dubbelt så vanligt att kvinnor hjälper till med personlig omvårdnad jämfört med män.35

2.2 Livet påverkas – hälsa, fritid, arbetsliv och ekonomi

På något vis har jag aldrig varit sjuk när jag har varit sjuk för jag har alltid fått ställa upp, det har alltid hänt någonting. Jag hade räknat med att när jag går i pension, då ska jag göra allt det där som jag aldrig har hunnit. Men så blev det ju inte.36

Att ge omsorg till en närstående kan påverka en anhörig på flera olika sätt, både positivt och negativt. Vanligtvis är ingen omsorgsupplevelse antingen det ena eller det andra utan en kombination. Hur det upplevs kan variera över tid. En gemensam trend är dock att de som ger en mycket omfattande omsorg drabbas mer av de negativa konsekvenserna. Vi redogör här för olika sätt som livet kan påverkas av att ge omsorg utifrån våra intervjuer och befolkningsstudier från Socialstyrelsen och Szebehely, Ulmanen och Sands studie från 2014.

2.2.1 Hälsan påverkas mest för de som ger mycket omsorg

Hälsan kan påverkas negativt av att ge anhörigomsorg. Det förs fram i flera intervjuer som Riksrevisionen har genomfört. Vissa anhöriga har till och med sämre hälsa än de närstående de vårdar menar företrädare för

Demensförbundet och FUB. Sömnsvårigheter förs fram som ett stort problem för många anhöriga.37 I en studie från Karolinska Institutet har anhöriga till patienter med svåra sjukdomar som cancer en förhöjd risk att bli sjuka på grund av den psykiska påfrestningen.38

De flesta anhöriga självskattade dock sitt hälsotillstånd som mycket gott eller gott i Socialstyrelsens studie. Men ju mer omsorg en anhörig gav desto större blev de negativa effekterna på hälsan. Av de som gav mycket omfattande

35 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 26–28 och Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 14.

36 Djupintervju 3: pensionerad maka till make med neurologisk sjukdom.

37 Intervjuer med Demensförbundet 2013-09-25 och FUB 2013-10-02.

38 Forskningsprojektet som kartlägger mäns psykiska och fysiska hälsa 2–4 år efter förlusten av sin fru/sambo i bröstcancer. Karolinska Institutet. In the Shadow of the Sick. Hämtad 2014-01-28.

RIKSREVISIONEN 29

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

omsorg skattade knappt hälften sitt hälsotillstånd som någorlunda, ganska dåligt eller mycket dåligt.39

Det var vanligare med psykiska påfrestningar än fysiska. Majoriteten av de anhöriga hade aldrig upplevt fysiska påfrestningar, medan en femtedel av de anhöriga upplevde psykiska påfrestningar ofta eller alltid, enligt Socialstyrelsens studie.40

Psykiska och fysiska påfrestningar är vanligare bland kvinnor

Forskarnas studie visar också att kvinnor generellt sett drabbas mer än män av såväl psykiska som fysiska påfrestningar. En förklaring är att fler kvinnor ger mer omfattande hjälp än män. Men samtidigt upplever fler kvinnor negativa effekter jämfört med män, även när de hjälper lika ofta som männen. Till exempel upplevdes psykiska påfrestningar i hög grad eller i viss mån av 75 procent av kvinnorna som hjälper till varje dag, medan motsvarande siffra för männen var 57 procent bland de som ingick i studien.41

Kvinnor sjukskrivs mer än män på grund av omsorgen

Sjukskrivning bland anhöriga kan bero på flera orsaker. Det kan vara en tillfällig lösning för att kunna hjälpa den närstående, men det kan också vara en följd

av psykisk eller fysisk ansträngning till följd av omsorgsgivandet. I forskarnas studie visade det sig att sjukskrivning enstaka dagar och mer än två veckor var ungefär lika vanliga för män och kvinnor, cirka fem procent för kvinnor och två procent för män. Bland de som hjälpte en närstående varje dag hade cirka 16 procent av kvinnorna varit sjukskrivna enstaka dagar och 19 procent mer än två veckor på grund av anhörigomsorgen. Det var betydligt vanligare än bland männen, där motsvarade siffror var cirka 6 procent och 4 procent.42

39 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 33–34. Att anhöriga som ger mycket omsorg påverkas mest bekräftas i Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 18.

40 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 39.

41 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 18. Att kvinnor drabbas mer än män när det gäller effekter på hälsan visades också i Flyckt Lena, m.fl. (2013).

42 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 26–27.

30 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

2.2.2 Svårt att hinna med att ha en egen fritid och relationer

Negativt har väl varit att det tagit tid, men det har ju varit tid som jag velat lägga, det är ju min mamma. Det är ju inget konstigt. Jag har inte påverkats negativt. Jag har inte haft så mycket egen fritid. Tiden som blev över gick åt till mina barn.43

En majoritet av de anhöriga upplevde inte att omsorgsgivandet påverkade umgänget med vänner enligt Socialstyrelsens studie. Men 40 procent upplevde att det ofta eller ibland är svårt. De som hjälpte en make/maka/partner, ett barn eller en förälder påverkades i störst utsträckning. 44 Bland de medelålders anhöriga i forskarnas studie visar det sig att kvinnor i högre utsträckning än män påverkades när det gällde umgänge med vänner och fritidsaktiviteter. 45

2.2.3 Några anhöriga omsorgsgivare får ekonomiska problem

Majoriteten av de anhöriga, drygt 80 procent i Socialstyrelsens studie, har inte upplevt ekonomiska problem på grund av omsorgen. Men med ökad omfattning på omsorgsgivandet ökar förekomsten av ekonomiska problem.

I Socialstyrelsens studie uppgav 22 procent av de som gav 60 timmar eller mer i omsorg per vecka att omsorgsgivandet gett ekonomiska problem.

Det var även 23 procent av de anhöriga som gav ekonomiskt stöd och bidrag till närståendes försörjning.46 Denna bild bekräftas av Schizofreniförbundet. Mediciner och vård får betalas av patienterna som ofta har en dålig ekonomi. När de närstående inte kan betala kliver de anhöriga enligt Schizofreniförbundet. Bilden bekräftas ytterligare av studien om anhöriga till personer med psykos som visade att cirka 14 procent av deras bruttoinkomst lades på vårdrelaterade aktiviteter. Kvinnor drabbades mer än män.47

2.2.4 Arbetslivet är en utmaning för anhöriga

En gång förlorade jag faktiskt jobbet på grund av min syster. Jag blev avskedad från en affär där jag arbetade. Jag kom för sent en gång på grund av att jag inte vågade lämna min syster när hon var förvirrad och pratade konstigt. Det var efter hennes första psykos, så jag förstod att jag måste hålla lite koll på henne. Jag berättade för chefen vad som hänt, men det hade hon ingen som helst förståelse för.48

Många anhöriga förenar arbete med att ge omsorg till nära och kära. För anhöriga kan det vara svårt att kunna fokusera, att hålla tider och att hinna med

43 Djupintervju 5: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens.

44 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 37.

45 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 17.

46 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 37–38 och 26–28.

47 Flyckt Lena, m.fl. (2013).

48 Wikström, Anne (2010), s. 51

RIKSREVISIONEN 31

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

sina uppgifter.49 De kan bero på flera olika saker som att den anhörige behöver sköta kontakter med myndigheter och sjukvård på telefon under dagtid och på akututryckningar när oförutsedda saker inträffar.50

Svårt att koncentrera sig på jobbet

De negativa konsekvenserna för arbetssituationen var genomgående större för kvinnor än män i forskarnas studie. Kvinnor hade svårare att koncentrera sig på arbetet när de gav anhörigomsorg än vad män hade. Effekterna var störst bland de som gav mest omsorg, oavsett kön.51 Att koncentrationen på jobbet påverkas bekräftas i en studie av anhöriga till personer med psykoser. Personerna som deltog i studien uppskattade att deras produktivitet på arbetet försämrades med 18 procent eller cirka 6 timmar av en arbetsvecka.52

Anhöriga går ner i arbetstid eller slutar arbeta

Föräldrar till flerfunktionsnedsatta saknar stöd efter det att deras barn har fyllt 18 år. Ingen jobbar heltid och det är oftast kvinnor som går ner i arbetstid.

Sjukskrivningar är vanligt. Som anhörig till en person med flerfunktionshinder måste du hela tiden vara kontaktbar.53

Anhörigas Riksförbund uppger att situationen som beskrivs i citatet delas av en stor mängd anhöriga oavsett diagnos eller funktionsnedsättning hos den närstående.54 Socialstyrelsen anser att omsorgsgivandets effekter på möjligheterna att förvärvsarbeta måste uppmärksammas. Drygt 8 procent av de anhöriga i Socialstyrelsens befolkningsstudie hade gått ned i arbetstid på grund av sitt omsorgsgivande och 3 procent hade slutat att arbeta. Det var vanligare att kvinnorna att gick ned i arbetstid än att männen gjorde det. Studien visar också att 40 procent av de som gav mycket omfattande omsorg, mer än 11 timmar per vecka, hade gått ner i arbetstid på grund av omsorgsgivandet.55 Att kvinnor och de som ger mycket omfattande omsorg i högre utsträckning än andra anhöriga går ner i arbetstid eller slutar arbeta visades också i forskarnas studie.

49 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 19.

50 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s.8 och Socialstyrelsen (2012b), s. 11–12.

51 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 19–21.

52 Flyckt Lena, m.fl. (2013).

53 Intervju med Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-10.

54 Anhörigas Riksförbunds faktagranskning av delar av Riksrevisionens rapportutkast.

55 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. s. 49 och 34–36.

32 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

En del har minskade inkomster på grund av anhörigomsorgen

Minskade inkomster på grund av anhörigomsorg förekommer och var vanligt bland de som ger mest hjälp. 16 procent av kvinnorna och 11 procent av männen i åldrarna 45–66 år som ger anhörigomsorg uppgav att de i hög grad eller i viss mån fått minskade inkomster på grund av anhörigomsorgen. Bland de som ger hjälp varje dag, hade 40 procent av kvinnorna och 32 procent av männen fått minskade inkomster på grund av omsorgsgivandet.56

2.2.5 Socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen är inte anpassade till anhörigas behov

Det finns en del arbetsrättsliga frågor som är viktiga: ”vab” för närstående, flexibla arbetstider och pensionsfrågor. Dessa frågor samspelar nära med synen på vad det offentligas ansvar egentligen är.57

Oförutsedda kriser och situationer som uppstår plötsligt och måste tas omhand är vanligt för anhöriga som vårdar närstående. Detta innebär att anhöriga kan behöva ta ledigt från arbetet med kort varsel. Behov av ledighet uppstår även planerat när anhöriga exempelvis ska följa med på läkarbesök. Det kan också handla om att anhöriga under längre perioder lägger ner mycket tid på omsorgsgivandet. Arbetsmarknadslagstiftningen i Sverige är inte anpassad för dessa typer av situationer, enligt forskaren Ann-Britt Sand. Anledningen är att den svenska modellen har byggts upp kring att samhället har ansvaret för vård, omsorg och försörjning.58

Andra länder med en mer familjecentrerad vård och omsorg har fört in mekanismer i arbetsmarknadslagstiftningen för att skydda anhöriga. Ett sådant exempel är Storbritannien som har vidtagit flera åtgärder för att göra det lättare för anhöriga att förena arbete med omsorg. Bland annat finns lagstiftning mot diskriminering av arbetstagare som ger omsorg.59

Vissa skyddande mekanismer finns dock i svensk lagstiftning: närståendepenning och rätt till ledighet av trängande familjeskäl.60

56 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 31.

57 Intervju med Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10.

58 Sand, Ann-Britt (2010), s. 12 och s. 21–22. Liknande synpunkter framkommer även i intervjuer med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04 och FUB 2013-10-02.

59 NHS Your rights – A guide to carers’ rights. Hämtad 2014-02-20.

60 Se 47 kap. socialförsäkringsbalken (2010:110) om närståendepenning. Arbetstagaren har rätt till ledighet från arbetet under den tid då denne får närståendepenning enligt 20 § lagen (1988:1465) om ledighet för närståendevård. Se även lagen (1998:209) om rätt till ledighet av trängande familjeskäl.

RIKSREVISIONEN 33

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Närståendepenning och rätt till ledighet för att vårda en svårt sjuk närstående

En person som vårdar en närstående som är svårt sjuk kan få rätt till närståendepenning för den tid som denne avstår från förvärvsarbete. Med svårt sjuk avses att hälsotillståndet är så nedsatt att det finns ett påtagligt hot mot den sjukes liv. Försäkringskassan är ansvarig för att handlägga och betala ut ersättningen.

Närståendepenning lämnas för högst 100 dagar sammanlagt per person som vårdas. Antalet dagar som utbetalas varierar i genomsnitt mellan 10,6 och 12,9 dagar åren 2009-2013. Det är en relativt sett liten förmån, år 2013 utbetalades cirka 153 miljoner kronor. Den har dock blivit mer utnyttjad över tid. Utbetalade belopp har ökat med 82 procent sedan 2009. De flesta ansökningar beviljas, drygt 89 procent år 2013. År 2013 rörde det sig om nästan 14 000 beviljade ansökningar.61

Vi skriver intyg om närståendepenning. Inte så svårt att få igenom. Men det underutnyttjas, hos oss används det nästan bara de två sista veckorna i livet. Då hör vi ofta att de anhöriga tidigare har tagit semester och tjänstledighet.62

Det finns olika problem med förmånen enligt Försäkringskassan. Ett problem är att den anhörige inte kan få ersättning för trefjärdedelar av en arbetsdag vilket är efterfrågat. Närståendepenning finns bara i nivåerna hel, halv och

en fjärdedel. Det är svårt att förklara för de personer som ansöker om närståendepenning för sex timmar varför de bara beviljas fyra timmar. Vidare anser Försäkringskassan att det finns vissa missförstånd bland läkare i vilka situationer som man kan få närståendepenning. Det kan även vara svårt för läkare att avgöra om ett påtagligt hot mot den närståendes liv föreligger vid exempelvis demenssjukdomar och cancerdiagnoser. Försäkringskassan menar också att det är svårt att veta om man ligger rätt i bedömningar och handläggning då det saknas vägledande rättsfall. De domar som finns är från 1990-talet.63

Rätt till ledighet av trängande familjeskäl

Det finns rätt till ledighet från sin anställning av trängande familjeskäl i samband med sjukdom eller olycksfall som gör arbetstagarens omedelbara närvaro absolut nödvändig. Rätten kan inte inskränkas genom avtal men kan begränsas genom kollektivavtal till ett visst antal dagar om året, till ett visst

61E-post från Försäkringskassan 2014-01-27 och 2014-01-28.

62 Intervju med läkare verksam vid Radiumhemmet Karolinska Sjukhuset.

63E-post från Försäkringskassan 2014-02-05.

34 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

antal dagar för varje tillfälle eller både och.64 Hur vanligt förekommande det är att anhöriga utnyttjar detta saknas det kunskap om.

Laglig rätt till kortare eller längre ledighet saknas i andra fall

Det har funnits och finns krav på mycket möten. Det har gått ut över arbetet, mycket flextid har jag kunnat använda. Det har också hänt att jag har tagit semester för att klara av det men ofta har det bara varit en del av dagen.65

För att lösa planerad och oplanerad frånvaro från arbetet är det vanligt att anhöriga använder sig av komp- eller flexledighet och semester. Därmed påverkas de anhörigas möjligheter till vila och egen ledighet. Hälften av de anhöriga hade under de senaste åren använt sig av komp- eller flexledighet. Det var också vanligt att ta semesterdagar för att ge omsorg. Mer än en tredjedel av de anhöriga hade gjort detta enligt forskarnas studie.66

För föräldrar till minderåriga barn finns möjlighet till betald ledighet när barnet är sjukt. Motsvarande möjlighet saknas för andra typer av anhöriga som behöver ge vård till en sjuk närstående. Företrädare för FUB och Autism- och Aspergerförbundet menar att det uppstår problem kring vuxna barn med psykiska eller fysiska funktionshinder som bor hemma eller i eget boende. När de blir sjuka och inte kan vara på daglig verksamhet saknas ofta alternativ till att föräldrarna tar ledigt för att ta hand om dem. De kan inte vara ensamma hemma utan tillsyn på grund av sin funktionsnedsättning.

Arbetsgivarens inställning är viktig

Det har inte påverkat mitt arbetsliv, jag har möjlighet att arbeta hemifrån. Hade jag inte haft ett sånt jobb hade jag behövt ta ledigt många timmar från jobbet.67

Arbetsgivarens inställning är avgörande för om det ska gå att förena ett arbete med anhörigomsorg. Forskning har visat att anhöriga till och med kan uppleva arbetet som en källa till återhämtning, där den anhörige kan lämna sin vårdroll och istället få bekräftelse för andra egenskaper.68 För arbetstagare finns det ingen rätt att gå ner i arbetstid för att ge omsorg. Det är upp till varje arbetsgivare att göra en bedömning i varje fall om det ska tillåtas eller inte.69

641–2 §§ lagen (1998:209) om rätt till ledighet av trängande familjeskäl.

65 Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom.

66 Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), s. 22.

67 Djupintervju 5: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens. En liknande bild gavs i djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom.

68 Gough, Ritva (2013), s. 66.

69 Intervju FUB 2013-10-02.

RIKSREVISIONEN 35

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Enligt företrädare för Nkas och Anhörigas Riksförbunds projekt Arbetsgivare för anhöriga framhålls möjligheten att gå ner i arbetstid eller att i perioder byta arbetsuppgifter som värdefullt för anhöriga. Det handlar alltså inte bara om ett behov av flexibla arbetstider även om det är viktigt för många.70

2.3 Sammanfattande iakttagelser

ŸŸMajoriteten av de anhöriga, åtta av tio, i Socialstyrelsens studie från 2012 tyckte att det kändes bra att ge omsorg men en av tio tyckte att omsorgen de gav aldrig var tillräcklig.

ŸŸBefolkningsstudierna som genomförts av forskare och Socialstyrelsen visar att de flesta anhöriga är vuxna barn som ger omsorg till sina föräldrar. Generellt gav anhöriga som bodde tillsammans med sina närstående, exempelvis äldre makar, en mer omfattande omsorg.

ŸŸDen mest förekommande omsorgen var att ge praktisk hjälp, hjälp med inköp, städning eller socialt umgänge enligt Socialstyrelsens befolkningsstudie.

ŸŸLivet påverkas av att ge anhörigomsorg. Det gäller exempelvis hälsan, fritiden, arbetslivet och ekonomin. De flesta anhöriga påverkas dock inte på ett negativt sätt enligt befolkningsstudierna. Det finns särskilt två grupper som drabbas av negativa konsekvenser av att ge omsorg: de som ger en mycket omfattande omsorg och kvinnor.

ŸŸStöd för anhöriga som förenar anhörigomsorg och arbete saknas i stor utsträckning i socialförsäkringssystemet och

arbetsmarknadslagstiftningen. Närståendepenning används i liten utsträckning och det saknas information om hur vanligt det är att rätt till ledighet av trängande familjeskäl används. Anhöriga som ger omsorg är därför i stor utsträckning beroende av sina arbetsgivares välvilja för att kunna stanna kvar på arbetsmarknaden.

70 Intervju med Nka Arbetsgivare för anhöriga 2013-10-11.

36 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Berättelse från en mamma och anhörig till en vuxen son med autism

Min son har kunnat bo kvar hemma än så länge tack vara avlösningen vi får på kortis [korttidsboende]. Men han får bara ha kvar sin plats tills han är 21 år minus en dag. Man kan söka vuxenkortis, men det blir nog inte bra. Han behöver kontinuitet för att må bra.

Kommunen försökte minska kortis på grund av att han har personlig assistans. Men det ena ersätter inte det andra. Han behöver mer kortis och mindre personlig assistans. Den frigörande processen är kortis för att han ska flytta hemifrån. Handläggaren sa att det var väldigt ovanligt med så många timmars personlig assistans och kortis. Jag vet att det inte är det som ska styra, utan hans behov av stöd. Hans situation är hans och ska inte jämföras med andras.

Handläggaren provocerade mig när hon sa att ja, men din son har ju haft det väldigt bra. Men det är ju inte bara honom det handlar om, utan hela familjen. Jag tycker inte att han haft för mycket insatser, jag tycker att han haft det som krävs för att kunna bo hemma.

Beslut fattas för ett år i taget. De säger att situationen kan förändras, men han kommer alltid att ha behov av stöd dygnet runt. Vi har en bra handläggare men vi har i alla fall behövt överklaga alla insatser utom en. Jag har behövt strida för att få insatser och vissa har gått till domstol. Under tiden för överklagandet är man utan insatser.

Vi måste göra det bästa av situationen, vi måste hitta en lösning. Den kommer inte från kommunen, handläggaren sa det rent ut. Vi har fått hjälp, men vi har behövt kämpa för hjälpen. Även om du har fått en insats måste du själv hitta personalen, kommunen har ingen. Vi hittar lösningar och dessa lösningar håller bara ett kort tag, sedan måste vi hitta nya lösningar, det är oerhört stressande. Vi måste också planera för den dag vi inte finns längre och det är också stressande. Vi är beroende av kompetent personal, det är viktigast för våra barn. Det enda skyddsnätet är vi föräldrar.

För att få tillvaron att gå ihop jobbar jag halvtid på mitt jobb och halvtid som min sons assistent. Det är inte riktigt så jag vill ha det, men det är enda sättet att lösa det på. Jag tror inte att jag kan jobba mer. Att vara anställd som assistent innebär att jag inte blir lidande ekonomiskt då jag tar hand om min son. Jag har jobbat med annat tidigare, men jag orkade inte. Det jag jobbar med nu är inte något jag utbildat mig till, det är inget jag egentligen vill jobba med. Det är ett val som jag har tvingats att göra för att få det att fungera.

RIKSREVISIONEN 37

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

38 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

3 Införandet av kommunalt anhörigstöd

Statliga åtgärder för att förbättra för anhöriga har vuxit fram successivt. I den här granskningen har vi valt att fokusera på tiden från det att kommunernas ansvar för anhörigstöd först skrevs in i socialtjänstlagen, SoL, år 1998 fram till den andra lagändringen 2009. Här beskriver vi först hur anhörigstödet har växt fram åren 1998–2009, hur reformen av anhörigstödet har genomförts och vad den innebär. Avslutningsvis går vi igenom hur mycket statliga medel som satsats på anhörigstöd.

3.1 Från bör till ska – anhörigstödet i socialtjänstlagen

År 1998 infördes den första bestämmelsen i socialtjänstlagen om stöd till anhöriga med lydelsen att socialtjänsten genom stöd och avlösning bör underlätta för närstående.71 Motivet var att förebygga att anhöriga skulle bli utslitna fysiskt och psykiskt. En orsak till lagändringen var den växande kunskapen om att anhöriga ansvarade för en huvuddel av insatserna inom äldreomsorgen och betydande delar inom andra områden, utan att det var självklart att anhöriga fick stöd. Både positiva och negativa erfarenheter av anhörigstöd fanns men om anhöriga fått stöd eller inte berodde ofta på hur påstridig den anhörige varit. Då det i allmänhet saknades policydokument i

kommunerna blev anhöriga många gånger beroende av enskilda handläggares syn på anhöriga och stöd till anhöriga.72

En skärpning av lagstiftningen diskuterades och behandlades av utredningar och i riksdagen under regeringar under 1990- och 2000-talen. Riksdagen kom vid flera tillfällen med tillkännagivanden till regeringen om att överväga eller utreda en tydligare lagreglering av anhörigstödet. 73

Sedan år 2009 finns en ny lydelse av 5 kap. 10 § SoL som anger att socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående

71 Prop.1996/97:124, bet. 1996/97:SoU18, rskr. 1996/97:264. Förslaget kom i SOU 1994:139, s. 321.

72 Prop. 1996/97:124, s.30, se även SOU 1994:139, s.321–323 och s. 327–330.

73 Bet. 1997/98:SoU24, rskr. 1997/98:307, och bet. 2001/02:SoU11, s. 31, rskr. 2001/2002:178 och bet. 2003/2004:SoU4, s. 40, rskr. 2003/04:154, bet. 2004/05:SoU1, rskr. 2004/2005:114. Se även SOU 1999:97, s. 272 ff. och SOU 2003:91 s. 443 och s. 513.

RIKSREVISIONEN 39

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

som har funktionshinder.74 I samband med lagändringen ändrades också lydelsen av lagrummet på ytterligare ett sätt. Avlösning togs bort som en specificerad form av stöd. Målgruppen för bestämmelsen ändrades däremot inte utan är fortfarande densamma.75

3.1.1 Kommunerna har fått ett stort handlingsutrymme

Anhörigstödet i kommunerna regleras genom en ramlagsbestämmelse i SoL. Staten har därigenom gett kommunerna ett betydande utrymme att själva avgöra ambitionsnivå och vilket stöd som ska erbjudas de anhöriga.

Regleringen innebär att kommunen har en skyldighet att erbjuda stöd, men den ger inte den enskilde någon rätt till ett visst stöd.76

Ramlagstiftningar, som SoL, är utformade för att möjliggöra anpassningar till nya behov. I SoL finns vissa skyldigheter för kommunerna om att bedriva vissa verksamheter för att tillgodose medborgarnas behov. Kommunerna har själva fått bestämma hur verksamheten ska bedrivas.77

3.1.2 Motiv till lagändringen – underlätta för anhöriga och minska kostnaderna för samhället

Motivet till att förändra SoL år 2009 var enligt regeringen bland annat att anhörigas insatser var omfattande och att de hade ökat under 1990-talets senare hälft. Utvecklingen berodde enligt regeringen exempelvis på omstruktureringar av vård och omsorg samt den ekonomiska utvecklingen.78 Vidare framförde regeringen att samhällets insatser oftast är ett komplement till anhörigas insatser. Samtidigt skrev dock regeringen att det i grunden är ett offentligt åtagande att tillgodose medborgarnas behov av vård och omsorg. På grund av detta ansåg regeringen att det var rimligt att anhöriga får särskilda insatser från samhället i form av stöd och uppmuntran. Ett väl fungerande stöd till anhöriga kan leda till att anhöriga orkar ge omsorg under en längre tid än man annars skulle ha gjort. Stöd till anhöriga är därför ett arbetssätt för att förebygga mer kostsamma behov som annars skulle kunna efterfrågas, som exempelvis särskilt boende. Sådana mer kostsamma insatser kan skjutas upp och kanske till och med helt undvikas om anhöriga ges stöd enligt regeringens bedömning. Om belastningen blir för stor på de anhöriga kan det även medföra att de behöver söka vård för egen del. Av dessa skäl måste, enligt regeringen, syftet

74 Lagen (2009:549) om ändring i socialtjänstlagen (2001:453), Prop. 2008/09:82, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249.

75 Prop. 2008/09:82, s. s. 7–9 och 25.

76 Prop. 2008/09:82, s. 24 och s. 38.

77 Prop. 2000/2001:80, s. 82–83.

78 Prop. 2008/09:82, s. 7–9.

40 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

med samhällets stöd till anhöriga vara att genom förebyggande och stödjande arbete uppnå en högre livskvalitet för anhöriga och deras närstående.79

3.1.3 Regeringen preciserade inte vad lagändringen innebar

Det är inte tydligt vad lagändringen år 2009 innebar för kommunernas ansvar för anhörigstöd. Detta trots att syftet med ändringen i lagtexten enligt regeringen var att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga.80 Regeringen skrev att: ”Eftersom ändringen i socialtjänstlagen innebär ett utökat åtagande för kommunerna ska finansieringsprincipen tillämpas.”81 Vad regeringen avsåg med det utökade ansvaret utvecklade inte regeringen i propositionen.

Regeringen var inte heller konsekvent i sin bedömning av vad förändringen innebar för kommunernas ansvar i propositionen. Regeringen skrev att kommunerna redan hade ansvaret för stöd till anhöriga som en del i det ansvar kommunerna har för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. 82 Men samtidigt skrev regeringen i propositionen att det ”i viss mån är frivilligt» för kommunerna att ge stöd till anhöriga eftersom 5 kap. 10 § SoL fram till lagändringen år 2009 endast innebär att kommunerna bör ge anhöriga stöd.83

3.1.4 Otydlig finansiering av anhörigstödsreformen 2009

Det saknas underlag som visar hur finansieringsprincipen tillämpades i samband med lagändringen år 2009. Det är oklart vilken effekt borttagandet av avlösning som specificerad stödform har fått på finansieringen.

Regeringen skrev i propositionen Ändring av socialtjänstlagen att statens styrning av socialtjänsten i huvudsak sker genom målangivelser i SoL. Utifrån förändringar i målen ska kostnadsuppskattningar göras. För att ökade kostnader ska föreligga krävs att lagändringar ses som en ambitionshöjning, till exempel genom att en större grupp förutsätts ta del av insatsen eller att insatsen förutsätts vara av större omfattning eller av högre kvalitet i de enskilda fallen.84

79 Prop. 2008/09:82, s. 34–35.

80 Prop. 2008/09:82, s. 35.

81 Prop. 2008/09:82 s. 37. Riksrevisionens kursivering.

82 Enligt 2 kap. 2 § SoL

83 Prop. 2008/09:82, s. 27., se även Ds 2008:18, s. 41.

84 Prop. 1996/1997: 124, s. 162–163.

RIKSREVISIONEN 41

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

År 2009 ansåg regeringen att lagändringen innebar ett utökat åtagande för kommunerna, och därför skulle finansieringsprincipen tillämpas.85 Regeringen kom överens med Sveriges kommuner och landsting (SKL) om 150 miljoner kronor för att fortsätta att utveckla stödet till anhöriga 2009, och därefter

300 miljoner kronor per år. Hur regeringen och SKL kom fram till dessa belopp framgår inte av regeringens proposition eller någon annan skriftlig dokumentation.86

Regeringens bedömning i propositionen om kommunernas åtagande och finansieringen skilde sig åt från förarbetena till lagändringen 2009. Enligt förarbetena skulle finansieringsprincipen inte tillämpas eftersom ändringen inte skulle innebära ett utökat ansvar för kommunerna.87 SKL

invände i remissbehandlingen mot förslaget i förarbetet. Enligt SKL skulle lagändringen innebära en utvidgning av det offentliga åtagandet. SKL ansåg att den dåvarande lagstiftningen innebar att det var en frivillig verksamhet för kommunerna att ge stöd till anhöriga. SKL betonade att om lagändringen skulle införas så skulle finansieringsprincipen tillämpas.

En del i SKL:s argumentation var en analys av kostnaderna för att genomföra en liknande förändring av lagen som Socialdepartementet hade gjort år 2004. Där ansågs kostnaden för avlösning, beroende på omfattningen, ligga mellan 1,4 och 6,6 miljarder kronor för år 2004.88

Regeringen valde i propositionen år 2009 att ta bort avlösning som specificerad stödform men poängterade att det inte innebar någon försämring.89 Efter

det ingick SKL och regeringen överenskommelsen om finansieringen av lagändringen.

3.2 Statliga satsningar på stöd till anhöriga 1999–2013

Staten har åren 1999–2013 satsat cirka 2 miljarder på kommuners uppbyggnad av anhörigstöd. 90 Vissa medel har även satsats på stöd till anhörigorganisationer, stöd till kunskapsuppbyggnad och uppföljning av

85 Prop. 2008/09:82 s. 37. Finansieringsprincipen tillämpas när riksdagen, regeringen eller statliga myndigheter beslutar om regeländringar med direkta ekonomiska effekter för kommunerna och landstingen. Regeringen. Den kommunala finansieringsprincipen. Hämtad 2014-03-06.

86 Prop. 2008/09:82 s. 37 och e-post från Socialdepartementet 2014-01-20.

87 Ds 2008:18, s. 50.

88 SKL, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående (DS 2008:18), dnr 08/1580, 2008-06-13; Regeringskansliet Socialdepartementet, (S2004/6120/ST), Promemoria 2004-09-08.

89 Prop. 2008/09:82, s. 25.

90 De generella förstärkningarna av statsbidragen till kommunerna och landstingen har inte tagits med i summeringen.

42 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

lagändringen år 2009. Det har varierat över tid om medel avsatts för utveckling av anhörigstöd i kommunerna genom en förstärkning av statsbidragen till kommunerna eller genom riktade stimulansmedel.

Startskottet för utbyggnaden av anhörigstöd i kommunerna kom i samband med propositionen Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Då infördes stimulansbidrag om 100 miljoner kronor årligen från år 1999 och tre år framåt. Satsningarna skulle dock inte begränsas till att endast gälla anhöriga till äldre.91 Åren därefter, 2002–2004, satsades statliga resurser på kommunernas utbyggnad av anhörigstöd genom en förstärkning av de generella statsbidragen på 9 miljarder kronor. Regeringen var tydlig med att resurstillskottet också skulle riktas mot att stödja anhöriga.92

År 2005 kom de riktade bidragen till kommunalt anhörigstöd tillbaka, inledningsvis med en satsning på 25 miljoner kronor årligen.93 Redan år 2006 förstärktes anslaget med 100 miljoner kronor årligen. Medlen riktades mot fortsatt utveckling av stödformer, försöksverksamhet med nya former för samverkan med frivilligorganisationer och stöd till pensionärs- och

anhörigorganisationerna.94 Även under år 2008 satsades medel på anhörigstöd. Socialstyrelsen hade knappt 90 miljoner kronor att fördela till kommunerna.95

Fördelningen av riktade stimulansmedel till kommunerna har under åren 1999–2002 och åren 2005–2008 baserats på folkmängd i åldersgruppen 65 år och äldre.96 Åren 2007 och 2008 betonade regeringen i Socialstyrelsens regleringsbrev att den huvudsakliga målgruppen för kommunernas stöd är anhöriga till personer som är 65 år och äldre.

I samband med anhörigstödsreformen år 2009 avsatte staten 150 miljoner kronor till utveckling av kommunalt anhörigstöd. Medlen betalades ut som riktade stimulansmedel även åren 2009–2010. Från år 2010 avsätter staten cirka 300 miljoner kronor årligen till detta ändamål. Från år 2011 betalas stödet ut till kommunerna genom det kommunala utjämningssystemet, och de är därmed inte öronmärkta för anhörigstöd.

91 Prop. 1998/99:1 UO 9, s. 91och se även prop. 1997/98:113, s. 111 och prop. 1997/98:113, s. 112.

92 Prop. 1999/2000:149, s. 40-41, s. 24, och bilaga 1.

93 Prop. 2004/05:1, UO 9, s. 147 och 150.

94 Prop. 2005/06:1 UO 9, s. 154-155.

95 Socialstyrelsens regleringsbrev 2008.

96 Socialstyrelsens regleringsbrev 2007-2008, Regeringens beslut (2005/683/ST), 2005-01-27, Regeringens beslut (S2005/10417/ST), 2005-12-20 och Socialstyrelsen (2002), s. 15.

RIKSREVISIONEN 43

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Staten har även beviljat medel till kunskapsuppbyggnad, kunskapsspridning och utveckling av stöd till anhöriga via Nka, med totalt cirka 51 miljoner kronor åren 2008–2013.97

3.3 Sammanfattande iakttagelser

ŸŸStaten har gett kommunerna ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd som ska erbjudas genom att reglera skyldigheten med en ramlagsbestämmelse.

ŸŸStöd till anhöriga motiverades vid förändringen av SoL dels av en önskan att underlätta anhörigas situation, dels av att det skulle minska kostnaderna för vård och omsorg.

ŸŸRegeringen har inte tydliggjort vilket ansvar kommunerna har för stöd till anhöriga genom lagändringen år 2009.

ŸŸDet saknas dokumentation som visar hur lagändringen år 2009 skulle finansieras. Vidare är det oklart vilken effekt borttagandet av avlösning som specificerad stödform fick på finansieringen.

ŸŸStaten har satsat närmare 2 miljarder kronor på stöd till anhöriga åren 1999–2013. Huvuddelen av dessa medel har satsats på uppbyggnaden av kommunalt anhörigstöd. Åren 1999–2008 hade stimulansmedlen en tydlig koppling till äldrepolitiken.

97 Uppgift från Nka i samband med faktagranskning, och e-post från Nka 2014-04-02.

44 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Berättelse från en pensionerad maka anhörig till make som drabbats av aggressiv cancer och demens

Den första biståndshandläggaren vi hade var bra. Det gick lätt och hon visste hur vi hade det efter det första hembesöket. Det räckte med ett telefonsamtal för att kunna få mer hjälp. Det var inte så mycket byråkrati. Det har blivit hårdare. Totalt hade jag 17 handläggare de första tre första åren. Förvaltningen hade ett system där alla skulle veta allt om alla. I verkligheten hade ingen koll på något. Det var hemskt och jobbigt att blotta vårt liv för nya personer hela tiden. Jag ville ju berätta men att inför varje ny fråga behöva ha ett nytt hembesök med två handläggare och blotta allt igen var oerhört jobbigt. Det byråkratiska är det jobbigaste. Förvaltningen och jag har en väldigt jobbig relation. Jag kommer att kämpa för jag vill att vi ska ha en sista bra tid i livet. Men det är en hård kamp. Med förvaltningen har det varit en kamp hela tiden. Samtidigt kan jag tycka synd om biståndshandläggarna som har ett svårt och jobbigt jobb. Jag kan förstå att jag är besvärlig när jag ber om något för de måste göra så många saker. Jag undrar om byråkratin kostar mer än det jag ber om. Jag säger till handläggarna att vi måste skilja på sak och person. Jag är inte arg på personen utan på systemet och riktlinjerna.

Det är inte så enkelt för mig att be om hjälp. Jag vill inte ha mer än vad jag behöver. I dag har jag eller vi vad vi behöver. Men jag har fått kämpa så mycket för att få det. Det tar så mycket tid och kraft. Det måste få bli enklare att få den hjälp man behöver. Det är ju ingen som skulle överutnyttja det, man vill väl inte ha massa folk springande hemma om det inte behövs. Jag tror inte att det skulle bli dyrare att lyssna på oss och ge oss det vi behöver. Hemtjänstpersonalen och ASIH [avancerad sjukvård i hemmet] är fantastiska.

Ett exempel på hur jobbigt det kan vara är när jag skulle gå en kurs om depression och ångest hos äldre personer. I början var min man så frisk att jag kunde gå när han var på dagverksamhet. Men sen blev han sämre, kunde inte vara på dagverksamheten så då ville jag ha en avlösare till honom medan jag var på kursen. Att få till det har tagit mig 18 telefonsamtal och ett papper på 8 sidor som jag har skrivit ihop. Trots det blev jag bara beviljad två tillfällen. Jag fick ta mina egna avlösartimmar för att gå den sista gången och då kunde jag inte gå på mitt barnbarns kalas. Då bröt jag ihop, det var så hemskt. Men då beviljade handläggaren mig på nåder att jag skulle få extratimmar att gå på kalaset. Men det handlade ju inte om det. Jag tyckte att jag hade rätt att få gå på kursen. Alla andra anhöriga som gick på kursen fick extra avlösningstimmar men inte jag. Kursen var oerhört bra och givande.

När vi bor på vårt sommarställe i en annan kommun så sökte vi om hemtjänst två gånger per dag. Vi fick fem gånger per dag. Handläggaren där tyckte inte att två gånger räckte. Det var så mycket enklare med byråkratin där. Man kunde ringa upp en biståndshandläggare på telefon, få prata med någon som lyssnade.

RIKSREVISIONEN 45

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

46 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

4 Anhörigas behov av stöd

Inför lagändringen år 2009 var regering och riksdag tydliga med intentionerna för det kommunala anhörigstödet. Det skulle vara individualiserat, ges flexibelt och med kvalitet. Vi har undersökt om anhörigas behov tillgodoses genom de statliga satsningarna på att bygga upp kommunalt anhörigstöd. Huvudsakligen bygger detta kapitel på intervjuer med anhöriga och anhörig- och patientorganisationer. Bilden har kompletterats genom intervjuer med forskare, personer verksamma vid Nka, tjänstemän på Socialstyrelsen och olika studier.

Det som framkommer i intervjuerna är att anhörigas behov inte bara handlar om kommunalt anhörigstöd, utan i hög utsträckning också om vården och omsorgen om den närstående. Vi har dock inte granskat vården och omsorgen i sig men valt att redovisa anhörigas upplevelser av den.

Här redogör vi dels för vilka de anhörigas behov och upplevelser är när det gäller vård och omsorg om den närstående, dels vilka behov av stöd som anhöriga uttrycker i övrigt.

4.1 Det bästa anhörigstödet är en väl fungerande vård och omsorg

Det särskilda boendet som mamma bor på nu kan jag verkligen lovorda. Jag har aldrig varit med om något liknande. Maken till personal, kompetens och glädje i sitt arbete. Det har gjort att vi anhöriga är så trygga i det här. Vi kan verkligen slappna av. Personalen gör allt, jag behöver inte göra något. Boendet utgår från varje persons behov.98

Regeringen understryker att anhöriga som vårdar och ger omsorg till närstående ska göra det frivilligt och att de som tar ansvaret ska få ett gott stöd.99 Riksrevisionen utgår i granskningen från att en förutsättning för frivillighet är att det finns ett alternativ, det vill säga att en närstående kan få en god offentlig vård och omsorg. I de intervjuer som vi har genomfört framhåller intervjupersonerna att det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg, i rätt omfattning och med god kvalitet, till den närstående. Många anhöriga upplever

98 Djupintervju 5: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens.

99 Prop. 2008/09:82, s. 21.

RIKSREVISIONEN 47

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

att de påverkas negativt av brister i vård och omsorg, bland annat otillräckligt utbud av särskilda boenden.100 Vikten av vård och omsorg lyfter också regeringen fram.101 Vi vill poängtera att vi inte granskat kvaliteten och omfattningen på vård och omsorg i sig utan endast valt att redovisa hur vården och omsorgen kan upplevas ur de anhörigas perspektiv.

Ansvarsfördelningen mellan samhället och familjen framhölls som en viktig dimension av Socialtjänstkommittéen 1994:

I vårt samhälle brukar man ibland tala om att det finns ett ”socialt kontrakt” mellan staten/samhället och medborgarna. Detta kontrakt föreskriver att medborgarna kan göra anspråk på bl.a. service och vård efter behov. Omsatt till de anhörigas situation förväntar sig också de anhöriga att samhället skall ställa upp med hjälp som en motprestation ”enligt kontraktet”. Detta är särskilt uppenbart för anhöriga som är medvetna om vilka samhällsinsatser som skulle behövas om de inte ställde upp. I ett sådant perspektiv blir frågan om anhörigstöd ytterst en förtroendefråga. Anhöriga måste känna förtroende för att samhället har hjälp att erbjuda när man behöver den.102

4.1.1 Anhöriga upplever brister i kommunernas insatser

Enligt Riksrevisionens intervjuer med anhöriga, patient- och anhörigorganisationer och forskare påverkas anhöriga i stor utsträckning om det finns brister i de kommunala insatserna som riktas till de närstående.

Anhöriga upplever inte att kommunernas insatser motsvarar behoven

Kommunernas bedömningar av behoven för de närstående enligt LSS och SoL påverkar anhöriga i stor utsträckning. Anhöriga upplever att de måste ta över ansvaret när kommunernas insatser inte räcker till.

Neuroförbundet, Autism- och Aspergerförbundet och FUB för fram att det mest efterfrågade anhörigstödet skulle vara att LSS-lagstiftningen tillämpades som avsett. Förbunden upplever att såväl domstolarnas som

kommunernas tolkningar av LSS inte överensstämmer med lagstiftningens ursprungliga intentioner. De senaste åren har domstolar och kommuner enligt förbunden blivit mer restriktiva i sina bedömningar än under den första tiden med lagstiftningen. Förbunden menar att när de närståendes behov av kontaktperson och ledsagare inte tillgodoses blir det anhöriga som får ta på sig

100E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13, Socialstyrelsen (2011), s. 14 samt intervjuer med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04 och Nka: Nkas ledning, Anhöriga till äldre och Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-10, och Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11.

101 Skr. 2013/14:57, s. 64.

102 SOU 1994:139, s. 330.

48 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

den uppgiften.103 Bilden som förbunden ger bekräftas i intervju med företrädare för Habiliteringen i Stockholm. Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att se över hur kommunerna tillämpar LSS med särskilt fokus på bostäder med särskild service, avlösarservice och korttidsvistelse samt ledsagarservice. Uppdraget ska redovisas i februari 2015.104

Även vid insatser som ges med stöd av SoL riktas kritik mot tillämpningen av lagstiftningen.105 I flera intervjuer framförs att insatser som riktas till personer med psykisk ohälsa, exempelvis boendestöd, daglig verksamhet och sysselsättning, ofta är dåligt anpassade till målgruppens förutsättningar och växlande dagsform. Eftersom dessa personer kan pendla mycket i hur de mår

blir flexibilitet och individanpassning extra viktigt i utformningen av insatser.106 Bilden bekräftas av Anhörigas Riksförbund som menar att kritiken mot tillämpningen av SoL delas av en stor mängd anhöriga oavsett vilken diagnos eller vilka problem den närstående har.107

I såväl intervjuer som studier framkommer en samstämmig bild av en minskad omfattning på hemtjänst till de någorlunda friska äldre, orimliga arbetsvillkor för hemtjänstpersonal och att insatser som kommunen har beslutat om (så kallade biståndsbedömda insatser) inte genomförs inom äldreomsorgen. Hemtjänstinsatserna fokuseras på de mest sjuka och vårdbehövande äldre. Vissa kommuner har minskat på hemtjänst av servicekaraktär, som städning, och hänvisar istället till företag som erbjuder hushållsnära tjänster med skatteavdrag, så kallat RUT-avdrag.108

103 Intervjuer med Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02, FUB 2013-10-02 och Neuroförbundet 2013-10-21

104 Regeringen pressmeddelade. Stödinsatser enligt LSS kartläggs. Hämtad 2014-02-12.

105 4 kap. 1 § SoL.

106 Telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03 och intervju med Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11. Se även Socialstyrelsen (2012b), s. 11–12.

107 Anhörigas Riksförbunds faktagranskning av delar av Riksrevisionens rapportutkast.

108 Intervjuer med Petra Ulmanen doktorand vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet 2013-05-02 och Nkas ledning 2013-10-10. Även e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13, Socialstyrelsen (2013d), s. 138–139, Akademikerförbundet SSR och Kommunal (2013), s. 14–18, och Göteborgs-Posten. Lyssna på oss och ta ansvar. Hämtad 2013-05-30.

RIKSREVISIONEN 49

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Brist på särskilda boenden som motsvarar behoven

Mammas boende var så bra, vi var supernöjda. Personalen lagade maten, mamma fick hålla på med trädgården. Och till och med när mamma blev så dålig att hon ryckte upp blommorna och inte ogräset så var det ingen som sa någonting. De planterade bara nya. De blev aldrig arga på boendet. Det var paradiset.109

I Riksrevisionens intervjuer har några anhöriga lyft fram att ett bra särskilt boende kan vara det bästa stödet.110 Under granskningen har såväl intervjuer som Boverkets bostadsmarknadsenkät visat att utbudet av särskilda boenden inte motsvarar efterfrågan inom vare sig äldreomsorgen eller funktionshinderverksamheterna. Många äldre och funktionsnedsatta personer som vill bo i särskilt boende får därmed ingen plats.

I intervjuer framkommer att det inte är ovanligt att funktionsnedsatta får köa i upp till sex år för att få ett särskilt boende och det har blivit vanligare med avslag på ansökningar om särskilda boenden.111 Bilden bekräftas i Boverkets bostadsmarknadsenkät till kommunerna år 2013. Cirka 60 procent av landets kommuner täcker behovet av särskilda bostäder för äldre år 2013. Var fjärde kommun räknar med att kunna täcka behovet genom planerad utbyggnad de kommande två åren. Läget för särskilda boenden till personer med funktionsnedsättning är sämre. Var tredje kommun anger att det finns tillräckligt med platser och endast två femtedelar räknar med att kunna täcka behovet de kommande två åren.112

En förklaring till bristen på särskilda boenden som ges i intervjuer med Autism- och Aspergerförbundet och forskaren Ann-Britt Sand är att det är billigare för kommunerna att ta sanktionsavgifterna för att inte kunna

verkställa beslut i tid, än att bygga särskilda boenden som är anpassade efter behov och med rätt bemanning.

I intervjuer med Demensförbundet, Autism- och Aspergerförbundet och FUB riktas även kritik mot kvaliteten på de särskilda boendena för såväl äldre som personer som omfattas av LSS. Intervjupersonerna anser att det på många boenden saknas personal, att personalen inte har tillräcklig kompetens samt att enheterna är för stora för att passa de demenssjuka och funktionsnedsatta personernas behov.

109 Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom.

110 Ibid och djupintervju 2: förvärvsarbetande son till pappa med neurologisk sjukdom.

111 Intervjuer med Demensförbundet 2013-09-25, Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02 och Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, 2013-10-11. Se även skr. 2013/14:57, s. 58–59.

112 Boverket (2013), s. 34.

50 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Den anhöriges insatser vägs ibland in i behovsbedömningen

Handläggares attityder och frågor i samband med handläggningen enligt SoL och LSS påverkar de anhöriga genom vilka signaler de skickar ut och vilken information de ger. I en intervju med Anhörigas Riksförbund framförs att många anhöriga uppfattar det som att handläggare ställer krav på att man ska ta ansvar som anhörig. Handläggarna förstår inte de anhörigas behov och framförallt inte utmaningen i att förena omsorg och arbete. Anhörigas

Riksförbund anser vidare att de professionella istället borde fråga vad orkar du, finns det någonting du vill göra och kan göra, och så vidare.113

I detta finns också en jämställdhetsdimension eftersom fruar och döttrar ofta bedöms som mer kapabla att kunna ta ett vård- eller omsorgsansvar. Hur det ser ut varierar mellan olika kommuner och mellan olika handläggare. Det medför en rättsosäkerhet för den enskilde enligt en forskare på området.114

Anhöriga måste kämpa för insatser till den närstående

Det är svårt att få reda på vad man har rätt till när det gäller insatser till den närstående. Anhöriga säger i Riksrevisionens intervjuer att de själva behöver ta reda på vilka insatser som finns och ligga på för att de ska beviljas. Det räcker inte med att berätta för handläggarna på kommunen om den närståendes behov för att få den hjälp man behöver. Anhöriga säger att det tar tid och energi att hela tiden bevaka den närståendes rättigheter mot kommunen.115 Bilden bekräftas i intervjuer med Nka och Neuroförbundet. De säger att många kommuner är dåliga på att informera om vilka rättigheter den närstående har till insatser.116 Även Habiliteringen i Stockholm märker av att anhöriga behöver information om rätten till insatser. Många telefonsamtal till Habiliteringen handlar om vilka insatser som finns, vad lagen säger och så vidare.

113 Samma bild ges i intervju med Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10 och i Sand, Ann-Britt (2010), s. 71.

114 Intervju med Ann-Britt Sand fil. dr i sociologi och verksam vid Nka 2013-04-09. En liknande bild ges i djupintervju 1 förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom.

115 Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom, djupintervju 3: pensionerad maka till make med neurologisk sjukdom, djupintervju 4: pensionerad maka till make med cancer och demens, djupintervju 6: förvärvsarbetande son till pappa med cancer, djupintervju 8-9: förvärvsarbetande mamma till vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd

116 Intervjuer med Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-10. Se även Akademikerförbundet SSR och Kommunal (2013), s. 13–14.

RIKSREVISIONEN 51

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Ibland upplever anhöriga också att det inte räcker att känna till sina rättigheter:

När min son skulle flytta till eget boende var han 30 år gammal. Kommunens handläggare krävde att jag skulle skriva på hyreskontraktet och menade att jag hade ansvaret som hans mamma. Inte som hans goda man. Jag vet att det är fel, att det strider mot lagstiftningen. Men vad ska jag göra? Antingen skriver jag på eller så bor han kvar hemma?117

Det finns en rättighet att överklaga beslut om insatser enligt SoL och LSS. Flera anhöriga i Riksrevisionens intervjuer anser att det jobbigt att hjälpa den närstående att överklaga och att de inte alltid har kraft att driva en sådan process.118 En anhörig som Riksrevisionen intervjuat berättar att kommunerna ibland vet att de gör fel när de avslår vissa beslut men ändå gör det för att de vet att många inte orkar överklaga. Ett sådant exempel som ges är kolloverksamhet för funktionshindrade där beslut om kollo har avslagits innan sommaren och när överklagan gått igenom är kolloperioden slut. Att man då fått rätt spelar ingen roll. När insatsen har sökts på nytt kommande år har kommunerna gett avslag på nytt med motivering att det föreligger nya omständigheter. ”Till slut orkar man inte överklaga mer.”119

Kommunala riktlinjer styr utbudet, inte individens behov

Vi får aldrig ta hänsyn till ekonomi när vi fattar beslut men någonstans ska vi ändå ha det i bakgrunden. Samtidigt är det den enskildes behov som är det viktigaste. Men vad är egentligen behov och vem ska avgöra det? Vi får försöka skapa en bild även om den enskilde inte vet det själv.1 20

Den lagstiftning som handläggare ska tillämpa och fatta beslut om är vid och individuella prövningar ska göras i varje enskilt fall. Ofta har lagstiftningen omsatts i kommunala riktlinjer, där en tolkning gjorts av vad lagstiftningen generellt sett innebär i kommunen. I våra intervjuer framkommer att handläggare hamnar i lojalitetskonflikter mellan kommunens ekonomi och medborgarnas behov på grund av många kommuners ansträngda ekonomiska situation. Kritik riktas mot att det är kommunala riktlinjer och inte individuella behov som styr behovsprövningen och vilka insatser som beviljas. Olika riktlinjer i olika kommuner leder också till kommunala skillnader. I intervjuer som Riksrevisionen har genomfört framförs det att socialtjänsten har blivit

117 Djupintervju 8 förvärvsarbetande mamma till vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd.

118 Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom, djupintervju 4: pensionerad maka till make med cancer och demens och djupintervju 8 och 9: förvärvsarbetande mamma till vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd.

119 Djupintervju 9 förvärvsarbetande mamma till vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd.

120 Telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03.

52 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

utbudsstyrd istället för behovsstyrd.121 Svårigheten i handläggarnas uppdrag lyfts också fram i intervjuer med handläggare. En handläggare säger att utgångspunkten för bedömningen alltid är behovet men att riktlinjerna också styr och de handlar mycket om ekonomi.

I en genomgång av riktlinjer såg forskare vid FoU Välfärd Gävleborg skillnader mellan kommunerna i bedömningen av vad som är skälig levnadsnivå vid serviceinsatser till äldre. De skriftliga riktlinjerna visade sig också vara i hög grad styrande för handläggarna i sina bedömningar. Det varierade mellan kommuner om det var politiskt fastslagna riktlinjer eller mer informella dokument. Exempelvis visade det sig att ett par kommuner inte beviljar försterputsning trots att det i rättslig prövning har bedömts ingå i hemtjänstbegreppet. Vidare visade resultatet i forskarnas genomgång av riktlinjer att om det inte är tydligt att kommunen erbjuder en specifik insats, ansöker ingen om den. Om ingen ansöker förekommer inga avslag och överklaganden på sådana insatser.122

Handläggare har svårt att utföra ett professionellt arbete

Kartläggningar av biståndshandläggares situation och Riksrevisionens intervjuer har visat att handläggarna har en svår situation och att det är en utmaning för många handläggare att ha tid och möjlighet att göra ett professionellt arbete.

I en studie av fackförbunden Akademikerförbundet SSR och Kommunal vittnar handläggare inom äldreomsorgen om en orimlig arbetssituation med hög arbetsbelastning och för många ärenden. Tidsbrist tillsammans med en ökad användning av standarder och schabloner i beräkningen av tidsåtgång för olika insatser, innebär också att möjligheterna till att göra individuella bedömningar har försvårats. I studien framkom att hälften av handläggarna inom äldreomsorgen ansåg att de tvingades ge avkall på sitt professionella kunnande minst någon gång i veckan. En tredjedel uppgav att de inte upplevde att man klarade kvaliteten och rättssäkerheten enligt lagens intentioner på arbetsplatsen. Knappt 60 procent

av handläggarna bedömde att det i första hand var de äldres behov som styrde bedömningen av behoven. 10 procent ansåg att det var budget som avgjorde och 32 procent att båda påverkade lika mycket.123

121 Intervjuer med Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02, Socialstyrelsen 2013-05-16, Ann-Britt Sand fil. dr i sociologi och verksam vid Nka 2013-04-09, Marianne Winqvist, vetenskaplig handledare Regionförbundet Uppsala Län och verksam vid Nka, 2013-04-17 och Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, 2013-10-10 och Anhöriga till äldre, 2013-10-10. Bilden bekräftas i Akademikerförbundet SSR och Kommunal (2013), s. 15.

122 FoU Välfärd Region Gävleborg (2013), s. 5, s. 16 och se även RegR 2008. Mål nr. 6371-07.

123 Akademikerförbundet SSR och Kommunal (2013), s. 16 och 18.

RIKSREVISIONEN 53

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

En före detta biståndshandläggare framför i en intervju att hon hela tiden kände sig otillräcklig, hade dåligt samvete och var stressad. När man är stressad ska man samtidigt ta sig tid att bemöta anhöriga och motivera närstående att ta emot hjälp de ibland inte förstår att de behöver. Det hinns inte med.124

4.1.2 Landstingens vård upplevs ibland som bristfällig av de anhöriga

Ofta är det ju de anhöriga och inte vården som utgör det sista skyddsnätet för den som är psykiskt sjuk. Det är de anhöriga som finns där när allt annat fallerar.125

Anhöriga framför i Riksrevisionens intervjuer att brister i kvaliteteten och omfattningen på landstingens vård påverkar dem negativt. De har varit oroliga över att deras närstående inte ska få en tillräckligt bra vård.126

Geografiska skillnader

Patient- och anhörigorganisationer och forskare framför i intervjuer att det inte finns något generellt att säga om var vården är bra och var den är mindre bra. Det finns både bra och dåliga exempel och stora variationer. Det varierar mellan landsting vilka behandlingar och mediciner patienten får, liksom vilken kompetens personalen har.127

Socialstyrelsen skriver att utvärderingar länge har visat att vården inte är jämlik och att det finns skillnader i tillgång till olika vårdinsatser. Exempel på sådana skillnader är att väntetider till behandling och läkare varierar mellan landstingen. Generellt är väntetiderna långa i jämförelse med andra OECD- länder, inom exempelvis cancervården och akutsjukvården.128 För att få till stånd en ökad likvärdighet bör man se över uppdraget till olika aktörer i lagstiftning och riktlinjer, enligt en läkare som arbetar på Radiumhemmet. Hon menar att det i dag finns det utrymme för olika tolkningar av uppdraget.

Vårdplatserna räcker inte till

Brister i vård och omsorg handlar dock inte bara om olikheter utifrån geografi utan också om att hälso- och sjukvården har minskat på vissa områden.

I Socialstyrelsens lägesbeskrivning av tillståndet i hälso- och sjukvården framkommer att överbeläggningar blir allt vanligare. De flesta sjukhus

124 Telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03.

125 Wikström, Ann (2011), s. 10.

126 Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom och djupintervju 2: förvärvsarbetande son till pappa med neurologisk sjukdom.

127 Intervju Neuroförbundet 2013-10-22, Schizofreniförbundet 2013-10-15, Nka Anhöriga till äldre, 2013-10-10. Se även Gough, Ritva (2013a), s. 70–71 och Neurologiskt handikappades riksförbund (numera Neuroförbundet), Reflex Special 2010, ”Jag fick flytta för att få rätt medicin”.

128 Socialstyrelsen (2014), s. 10–15 och 55.

54 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

beskriver att de dagligen eller varje vecka har överbeläggningar, och att de lika ofta behöver utlokalisera patienter, det vill säga flytta patienter till andra vårdenheter. Socialstyrelsen är frågande till om ökningen av dagsjukvård kan kompensera den minskade dimensioneringen av vårdplatser.129

Ett exempel på hur det minskade antalet vårdplatser drabbar anhöriga är inom cancervården. Cancervård bedrivs i stor utsträckning i hemmet idag och inte på sjukhusen. Det skapar en helt annan livssituation för anhöriga när vården flyttar in i hemmet.130

Personal på Radiumhemmet bekräftar bilden och säger att anhöriga i dag är en förutsättning för att många patienter ska få bra vård och att de anhöriga blir viktiga som koordinatorer. Personal tar många gånger för givet att anhöriga ska hjälpa de sjuka och ställer sällan frågor om hur de anhöriga vill ha det. Personalen på Radiumhemmet beskriver att det saknas alternativ. Patienten kan inte vara på avdelning om behandlingen är färdig, kommunerna har

inga boenden och sjukhem är bara till för de sista månaderna i livet. Det enda alternativet som kommunerna har är korttidsboende och det är inte

anpassat för cancerpatienter. Om patienten vill åka hem får personalen lösa det tillsammans med kommunen oavsett vad de anhöriga vill.131

4.1.3 Kompetensen hos personal som möter den närstående varierar

Kompetent personal är en av de faktorer som lyfts fram som centrala för att underlätta anhörigas situation i Riksrevisionens intervjuer. Kompetensbrister hos personal inom kommuner, vård och omsorg har varit en bidragande orsak till att anhöriga har tagit på sig ett större ansvar än de önskat, enligt intervjuer Riksrevisionen har genomfört.132 Det handlar exempelvis om att handläggare på kommunen har bristfällig kunskap om olika sjukdomar och diagnoser vilket gör att de inte gör rätt bedömningar om behov av stöd.133 Men det handlar också om att personal som möter närstående i olika verksamheter som särskilda

boenden, korttidsverksamheter och dagverksamheter i en del fall saknar relevant kompetens.134 Även forskare och anhörig- och patientorganisationer påpekar att

129 Socialstyrelsen (2014), s. 8 och 10.

130 Intervjuer med Socialstyrelsen 2013-05-16 och Anhörigas Riksförbund 2013-10-04.

131 Intervju med Läkare och kontaktsjuksköterskor verksamma vid Radiumhemmet Karolinska Sjukhuset.

132 Djupintervju 3: pensionerad maka till make med neurologisk sjukdom och djupintervju 4: pensionerad maka till make med cancer och demens.

133 Intervju med Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-10.

134 Intervjuer med Schizofreniförbundet 2013-10-15, FUB 2013-10-02, Neuroförbundet 2013-10-21, Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-10.

RIKSREVISIONEN 55

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

behoven av vidareutbildning är stora.135 Bilden bekräftas också av Socialstyrelsen som noterar att vissa verksamheter saknar personal med relevant kompetens, bland annat inom geriatrik och gerontologi.136

4.2 Anhöriga måste hålla ihop helheten – en administrativ börda

Ett problem och en påfrestning för många anhöriga är den administrativa rollen att projektleda den närståendes liv. Det handlar om att hålla ihop alla kontakter med vård, omsorg och myndigheter men också att kontrollera kvaliteten i insatserna. Det kan handla om allt från ett fåtal upp till ett hundratal olika kontakter.137 När den närstående själv inte kan hålla ihop helheten finns det ofta inget alternativ till att en anhörig tar på sig rollen. Brister i samverkan mellan kommuner och landsting ökar samordningsbördan för många anhöriga.138 ”Anhöriga är informationsbärare och måste börja om med att informera varje gång en ny kontakt tas.”139

Det finns även annat som upplevs som onödiga påfrestningar för anhöriga. Neuroförbundet framför att ett sådant exempel är alla intyg som behöver förnyas, exempelvis parkeringstillstånd. Det tar tid för både läkare och anhöriga, ofta i onödan då många funktionshindrades behov inte blir mindre med tiden.140

Många anhöriga frågar efter exempelvis en lots, samordnare eller koordinator som kan hålla ihop alla kontakterna och vara vägen in eller åtminstone någon de kan ringa och fråga hur de ska bära sig åt.141 Olika sådana funktioner har prövats men det är ofta svårt för anhöriga att lämna över ansvaret till någon annan person. Det krävs att det känns tryggt och pålitligt.142

135 Intervjuer med FUB 2013-10-02, Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02, Anhörigas Riksförbund 2013-10-04, Neuroförbundet2013-10-21, Demensförbundet 2013-09-25, Nka Barn som anhöriga 2013-10-11 och Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11.

136 Socialstyrelsen (2014), s. 7 och s. 154.

137 Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom och intervjuer med FUB 2013-10-02, Neuroförbundet 2013-10-21, Habiliteringen i Stockholms Läns Landsting 2013-11-28. Se även Skr. 2013/14:57, s. 43.

138 Intervjuer med Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02, Marianne Winqvist, vetenskaplig handledare Regionförbundet Uppsala Län och verksam vid Nka, 2013-04-17 och Socialstyrelsen 2013-05-16.

139 Intervju med Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10.

140 Intervju Neuroförbundet 2013-10-21, djupintervju 8 och 9: förvärvsarbetande mamma till vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd.

141 Intervjuer med FUB 2013-10-02, Neuroförbundet 2013-10-21, Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, 2013-10-11 och Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-11.

142 Intervjuer med Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10 och FUB 2013-10-02.

56 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Reformer och organiseringen av vård och omsorg har ökat anhörigas börda

Reformer inom vård och omsorg har inneburit ökade inslag av uppdelat ansvar mellan offentliga aktörer sedan mitten av 1990-talet. Ädelreformen, psykiatrireformen och LSS-reformen har alla inneburit ökade inslag av uppdelat ansvar mellan kommun och landsting. Anhöriga, anhörig- och patientorganisationer samt personer verksamma vid Nka menar att samverkan mellan kommun och landsting fungerar dåligt och har ökat anhörigas ansvar och administrativa börda. Reformerna har också gått snabbt och kunskap har tappats.143

En annan aspekt som tas upp i intervjuer med anhöriga, företrädare för Nka och Habiliteringen i Stockholm är hur vuxensjukvårdens organisering leder till att anhörigas börda ökar. Vuxensjukvården är i huvudsak organiserad utifrån olika kroppsdelar eller åkommor samtidigt som många patienter har flera parallella problem som de behöver hjälp med från sjukvården. Barnsjukvården är mer sammanhållen. Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård

blir därför ofta en chock för föräldrar till funktionshindrade barn. Den sammanhållna vårdkontakten försvinner samtidigt som föräldrar blir av med den juridiska rätten att företräda sina barn.144

Bilden av en fragmentiserad vård utan helhetsansvar bekräftas i en rapport från Myndigheten för vårdanalys. Myndigheten skriver att sjukvården ofta utgår från organisatoriska indelningar istället för patientens behov, vilket försvårar möjligheten till helhetsansvar. Det lägger ett stor ansvar på patienten eller den

anhörige att samordna vården. Problem i samordning lyfts fram mellan personal inom samma enhet, primärvård och specialistvård, olika specialistvårdsenheter, mellan vården och kommunen och ibland även Försäkringskassan. Av rapporten framgår att det är relativt vanligt att samordningen inte fungerar optimalt. Myndigheten skriver att det finns behov av att skapa verktyg för koordineringen av vården som tydliggör för patienter och anhöriga vem som gör vad.145

Personliga ombud, case management och lots

Det finns exempel på samordnarfunktioner redan i dag. Det är insatser som riktas till de närstående men som är indirekta stöd till anhöriga, som avlastas i en del av sin koordinerarroll. Det är vanligt att en demenssjuksköterska har en sådan roll inom demensvården, och kontaktsjuksköterskor inom

143 Intervjuer med FUB 2013-10-02, Demensförbundet 2013-09-25 och Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11. Se även Socialstyrelsen (2004).

144 Intervjuer med FUB 2013-10-02, Neuroförbundet 2013-10-21, Schizofreniförbundet 2013-10-15 och Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, 2013-10-11. Bilden bekräftas i Socialstyrelsen (2012b), s. 11–12.

145 Myndigheten för vårdanalys (2014), s. 115, s. 121-123 och s. 118. I rapporten används begreppet närstående om den anhörige.

RIKSREVISIONEN 57

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

cancervården.146 Ett annat exempel är personligt ombud.147 Ombudet stödjer en person med psykisk funktionsnedsättning genom att tillsammans planera, genomföra och följa upp uppdrag som definierats av personen med psykisk

funktionsnedsättning.148 Kommunerna har en möjlighet, men ingen skyldighet, att erbjuda personer med psykisk funktionsnedsättning ett personligt ombud.149

Ett annat exempel på samordnarfunktioner är så kallad ”case management” som handlar om att samordna vården för personer med allvarliga psykiska funktionshinder för att de ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd från 2011 inkluderar ”case management” som en viktig insats. Det finns ett visst vetenskapligt stöd för att det är en effektiv arbetsmetod.150

I Riksrevisionens granskning om samordning och stöd till barn och unga med funktionsnedsättning från 2011151, rekommenderade vi regeringen att starta en försöksverksamhet med samordnare för att förbättra stödet för familjer med barn med funktionsnedsättning. Regeringen skriver i budgetpropositionen för år 2014 att Socialstyrelsen fått i uppdrag att bland annat föreslå en sådan försöksverksamhet men att myndigheten avstått från att lämna ett sådant förslag. Regeringen har istället inlett en dialog med SKL för att tillsammans hitta ett fungerande sätt att pröva hur arbetet med samordning ska kunna stimuleras på lång sikt.152

4.3 Behov av stöd direkt till den anhörige

FUB framför i en intervju med Riksrevisionen att anhöriga”... inte är lika och har inte lika behov, det går inte att ha samma upplägg för dem.”153 Vikten av att stöd till anhöriga utformas utifrån individers och familjers livssituation lyfts fram i flera intervjuer och har även varit viktiga utgångspunkter för lagändringarna om anhöriga i SoL. Anhörigas behov är inte heller konstanta

146 Uppgift från Socialstyrelsen i samband med faktagranskning.

147 Prop. 2008/09:82, s. 19.

148 Ombudet ska även verka för att gruppen, psykiskt funktionsnedsatta, ska få bättre livsvillkor genom att identifiera systemfel och brister i samhället som påverkar gruppen negativt. Personligt ombud. Hämtad 2013-11-25.

149 Eftersom det saknas en laglig rätt till personligt ombud kan den enskilde inte överklaga till förvaltningsdomstol om den nekas personligt ombud. Personligt ombud. Hämtad 2013-11-25.

150 Socialstyrelsen. Case management. Hämtad 2014-02-17.

151 RiR 2011:17.

152 Prop. 2013/14:1 UO 9, s. 133 ff.

153 Intervju med FUB 2013-10-02.

58 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

utan varierar över tid, det är därför viktigt med flexibilitet i stödet.154 Vissa gemensamma behov av stöd har dock framkommit under granskningen.

4.3.1 Anhöriga vill bli sedda, lyssnade på och bemötta med respekt

I Riksrevisionens intervjuer lyfter många olika aktörer fram brister i bemötande och information som problem i anhörigas vardag. Att anhöriga får känna sig sedda, bli väl bemötta, respekterade och delaktiga är lika viktigt för alla grupper av anhöriga i alla livssituationer.155 Problemen med hänvisningar till sekretess och bristande bemötande är vanliga i anhörigas kontakter med psykiatrin, enligt Schizofreniförbundet.156

Anhöriga syns inte i kontakter med vård och omsorg

Neuroförbundet möter många anhöriga som upplever att de inte syns då allt fokus riktas på den som är skadad eller sjuk.157 Bilden bekräftas i intervjuer med personal på Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset. Vården är så fokuserad på patienten att man inte tänker på eller ställer frågan om anhöriga. I en forskningsöversikt om anhöriga till personer med funktionshinder

lyfter forskaren Ritva Gough fram att det finns mycket kunskap om vikten av att hjälpa människor i chock under den akuta krisen vid exempelvis ett insjuknande. Trots detta menar Gough att den specialiserade sjukvården ofta har enbart den närståendes behov i fokus och att resurserna saknas för att

tillgodose anhörigas behov. Anhöriga själva riskerar också att inte se sig själva i en sådan situation utan att allt fokus även där läggs på den närstående. De har ofta inte kraft och ork att själva aktivt efterfråga hjälp och stöd.158

Vid vårdplaneringar beaktas sällan anhörigas behov

Vårdplaneringar sker vanligen på sjukhus i samband med att en patient skrivs ut och det är tänkt att den framtida vården och omsorgen där ska planeras tillsammans med patienten och eventuella anhöriga. Det tillfället lyfts fram i

154 Intervjuer med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04, FUB 2013-10-02, Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02, Demensförbundet 2013-09-25, Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11 och Nkas ledning 2013-10-10. Se även e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och prop. 2008/09:82 s. 21-22 och bet. 2008/09:SoU19, s. 10-11.

155 Intervju med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04, Schizofreniförbundet 2013-10-15, Nkas ledning 2013-10-10, Nka Anhöriga till äldre, 2013-10-10, Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, 2013- 10-11 och Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, 2013-10-11. Se även e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

156 Intervjuer med Schizofreniförbundet 2013-10-15 och Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-11.

157 Intervju med Neuroförbundet 2013-10-21

158 Gough, Ritva (2013a), s. 66. Ritva Gough arbetade tidigare som forskare och FoU-ledare inom funktionshinderområdet på Fokus Kalmar län, hon är pensionerad men arbetar på uppdrag av Nka med att ta fram kunskapsöversikter kring anhöriga till personer med funktionsnedsättning.

RIKSREVISIONEN 59

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

flera intervjuer som en situation där anhöriga är osynliga och där liten eller ingen hänsyn tas till anhörigas behov. I intervjuer under granskningen har det framkommit att många anhöriga upplever det som att sjukvården och socialtjänsten ser det som självklart att anhöriga ska ta över ansvaret. Då de

närstående är med på planeringen kan anhöriga inte prata fritt om sina känslor och farhågor. Anhörigas Riksförbund anser att det är viktigt att frågor ställs vid vårdplaneringar om vad de anhöriga behöver för att för att få sin situation att fungera. Vikten av att professionerna lyssnar på anhöriga och sätter in rätt stöd i varje fall betonas i flera intervjuer.159

Kunskap om bemötande och anhöriga saknas på många håll

Personalen behöver utbildning och stöd i bemötande av anhöriga och kunskap om anhörigas situation enligt Riksrevisionens intervjuer med handläggare och företrädare för Nka.160 Enligt Nka behövs det också kunskap och utbildning om hur viktiga anhöriga är för behandling inom exempelvis psykiatrin. Det finns vetenskapliga bevis för att psykopedagogiska program där anhöriga involveras kan minska återfallsfrekvensen och inläggning inom slutenvård.161

Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) får av flera anhöriga gott betyg i såväl bemötande som att synliggöra anhöriga. En sjuksköterska som varit verksam i ASIH berättar att hon under sin tid där gick flera bra utbildningar i exempelvis bemötande, hur man hanterar döden och hur man stöttar anhöriga.162

4.3.2 Anhöriga behöver kunskap och stöd

Många anhöriga har ett behov av att få information och stöd för att hantera de situationer de befinner sig i som ofta kan vara förknippade med både chock och sorg. Behov av utbildning, information, och möjlighet att träffa andra i liknande situation lyfts fram av anhöriga, anhörig- och patientorganisationer och forskare. Ofta fyller organisationer i det civila samhället luckorna.163

159 Intervjuer med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04, Demensförbundet 2013-09-25, Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, 2013-10-11 och telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03 , djupintervju 2: förvärvsarbetande son till pappa med neurologisk sjukdom.

160 Intervju Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11 och telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03.

161 Intervju Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11 och uppgift som lämnats av Nka i samband med faktagranskning.

162 Kontaktsjuksköterska 1 verksam vid Radiumhemmet Karolinska Sjukhuset.

163 Intervjuer med Schizofreniförbundet 2013-10-15, Autism- och Aspergerförbundet 2013-10-02, Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11 och Nkas ledning 2013-10-10. Se även e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och Gough, Ritva (2013a), s. 67.

60 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Professionellt stöd kan vara extra viktigt för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Skam- och skuldkänslor är vanliga hos denna grupp av anhöriga och ofta söker de inte stöd från egna sociala nätverk.164 Det kan dock vara svårt att söka hjälp öppet. Ett internetbaserat anonymt stöd är efterfrågat enligt företrädare för Nka, eller en möjlighet att delta i anhöriggrupper i en annan kommun.165

4.3.3 Att släppa taget och be om hjälp är en utmaning

För många anhöriga kan det vara svårt att be om hjälp. I en av Riksrevisionens anhörigintervjuer berättar en arbetande dotter att handläggaren tidigt rekommenderade att mamman som var dement skulle flytta till ett särskilt boende. Föräldrarna hade då hemtjänst flera gånger per dag, ledsagning och avlösning. Men pappan kunde inte släppa taget, han var dels rädd för att mamman inte skulle få bra vård, dels rädd för att bli ensam. Så småningom löste det sig, men det tog tid.166

I en intervju med en handläggare bekräftas att bland det svåraste i jobbet är när personer som behöver hjälp inte vill ta emot hjälpen. Det är en situation som ofta leder till frustration hos anhöriga. Till exempel när en person med demensdiagnos är inlagd på sjukhus och vill komma hem men den anhörige inte orkar ta emot den närstående i hemmet. Som handläggare kan man inte tvinga någon att ta emot stöd. Det handlar då mycket om att samtala med både anhöriga och närstående om att ta emot stöd och försöka att få det att fungera för båda. Men det är svårt när båda har lika mycket rätt till sitt hem. Ett annat liknande problem är när någon i livets slutskede vill vårdas hemma och den anhörige inte vill detta.167

Handläggare beskriver i fackförbunden Akademikerförbundet SSR och Kommunals undersökning att det är ovanligt att någon får för mycket insatser inom äldreomsorgen. Det handlar snarare om att de äldre tar emot mindre hjälp än vad handläggare och hemtjänstpersonal anser att de behöver. Behovet av insatser varierar också över tid och det kan vara svårt att hitta rätt innehåll och nivå på insatserna.168 Enligt en handläggare som Riksrevisionen har intervjuat går anhöriga ibland för länge utan att be om hjälp vilket gör att

det ofta är mycket insatser som ska sättas in på en gång. Det blir svårt för anhöriga och närstående att vänja sig vid dem. Det är exempelvis svårt för

164 Gough, Ritva (2013a), s. 70.

165 Intervju med Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11.

166 Djupintervju 1 förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom.

167 Telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03, i intervju med Nka Anhöriga till äldre, 2013-10-10 och Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11.

168 Akademikerförbundet SSR och Kommunal (2013), s. 20.

RIKSREVISIONEN 61

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

den anhörige att leva med många människor i sitt hem vid hemtjänstinsatser. Samtidigt framför handläggaren att det även kan vara svårt som handläggare att be den anhörige att lämna över ansvaret till personal på ett boende eller på hemtjänsten när man vet att kvaliteten på insatserna inte är bra. Den anhörige kan aldrig slappna av om inte insatserna är tillräckligt bra.169

4.4 Sammanfattande iakttagelser

ŸŸAnhöriga anser att det bästa anhörigstödet är en väl fungerande vård och omsorg som ges med kvalitet och i rätt omfattning. En av de största belastningarna som anhöriga upplever är när vården och omsorgens insatser till den närstående inte fungerar. Det kan dels handla om att det inte beviljas insatser som passar den närståendes behov, dels att insatserna inte håller tillräcklig kvalitet. Ett exempel är brist på särskilda boenden. Det lyfts fram som ett problem för såväl anhöriga till äldre som anhöriga till funktionshindrade.

ŸŸAnhöriga fungerar i många fall som koordinatorer och upplever att de måste kämpa för den närståendes rättigheter. Anhöriga upplever dessa sysslor som både tidskrävande, påfrestande och onödiga. Detta är områden där det ofta saknas alternativ till att anhöriga utför arbetet. Att anhöriga behöver koordinera är ett resultat av den fragmentiserade

organisationen inom vård och omsorg enligt Nka, anhöriga och anhörig- och patientorganisationer.

ŸŸAnhöriga har även andra behov av stöd som riktas direkt till de anhöriga. Behoven handlar främst om att bli sedda, lyssnade på och bemötta med respekt men också om att få kunskap om den närståendes problem och hur den egna situationen kan hanteras.

169 Telefonintervju med före detta biståndshandläggare 2013-12-03.

62 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Berättelse från en son till mamma med demens

Efter att pappa gick bort gick det utför med mammas förmåga att klara av vardagen och sig själv. Hon blev glömsk och hade dålig koll på saker. Väldigt olikt henne som var ordningen själv i vanliga fall. Läkaren sa att det berodde på depression efter pappas död och att det skulle bli bättre. Men det blev inte bättre, det blev bara sämre. Hon fick problem med att hitta, lånade ut pengar och köpte dyra saker. Vi blev mer och mer oroade över henne. Hon började göra saker som varit otänkbara tidigare som att stjäla. Skammen levde vi nära under mammas sjukdom.

Läkaren på vårdcentralen föreslog att mamma skulle ansöka om hemtjänst. Det började med att hon fick hjälp med vissa praktiska saker som att ta sina mediciner. Vi barn fick hjälpa till med massa olika saker som att handla, hämtade medicin, hennes personliga hygien och gjorde i ordning portioner som mamma lätt skulle kunna värma i mikron. När mamma till slut fick sin diagnos 2010, var det en lättnad. Mamma ansökte om särskilt boende men biståndshandläggaren menade att det räckte med mer hemtjänst. Som mest fick hon hemtjänst sex gånger per dygn, även på natten. Hon var mycket rädd för att sova själv och barrikaderade sig i sovrummet för att kunna sova. Mamma blev aggressiv mot hemtjänstpersonalen ibland. Vi skämdes och åkte dit, men i efterhand kan man undra varför vi skulle dit och lösa konflikten. Som tur är hade jag en arbetsgivare som förstod och flexibla arbetstider.

Vi berättade om problemen för biståndshandläggaren. Till slut ansåg kommunen att hon behövde komma till ett boende. I maj 2011 flyttade hon in. Så länge mamma bodde hemma var det oerhört påfrestande för oss. Vi skulle koordinera hela mammas liv med allt vad det innebär samtidigt som vi skulle bära en stark oro för att mamma kunde hitta på något dumt eller farligt. Både jag och min syster ägnade minst tio-femton timmar i veckan åt att hjälpa mamma när hon bodde hemma. Det tog mycket tid att hålla koll på allt och alla som var involverade i mammas liv – vårdcentral, färdtjänst, apotek, hemtjänst, biståndshandläggare och läkare. Sen att försöka reda ut hennes ekonomi och få ordning på den tog jättemycket tid. Det kändes som att handläggaren räknade med att vi skulle ta på oss detta. Vi hade samtidigt våra egna liv med småbarn och arbete.

I efterhand har vi insett att mamma inte hade klarat sig så länge och så bra utan oss. Det känns märkligt att hon inte kom in på boendet tidigare. Vi borde ha tjatat till oss en plats tidigare. Från den dagen mamma flyttade in på ett särskilt boende blev vår tillvaro som anhöriga lättare. Tillvaron på boendet var inte idyllisk, men vi visste i alla fall att mamma var fysiskt trygg.

RIKSREVISIONEN 63

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

64 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

5 Anhörigstöd i kommuner och landsting

Kommunerna har det huvudsakliga ansvaret för att ge stöd till anhöriga. Staten har valt att inte styra kommunerna i vilket anhörigstöd som ska erbjudas. Landstingen har inget uttryckligt ansvar för stöd till vuxna anhöriga. Däremot finns ett generellt folkhälsoförebyggande uppdrag i hälso- och sjukvårdslagen. I granskningen har det framkommit att det finns skillnader inom och mellan kommuner och landsting i vilket stöd som erbjuds till de anhöriga.

Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012 visade att anhöriga ofta får ett bra stöd från familjen men inte alltid från det offentliga. Knappt hälften uppgav att de alltid eller ofta får det stöd som behövs från sjukvården eller socialtjänsten. En femtedel ansåg att de aldrig får det. Socialstyrelsen frågade i sin enkät om hur omsorgsgivarna uppfattade ansvarsfördelningen mellan samhället och anhöriga. Svaren visar att 40 procent anser att de anhöriga har huvudansvaret och att samhället bidrar, samtidigt som majoriteten, 60 procent, anser att det bör vara tvärt om.170

5.1 Stora skillnader inom och mellan kommuner

Kommunalt självstyre innebär kommunala skillnader. Det är något som är svårt att förklara för anhöriga som exempelvis flyttar mellan olika kommuner.171

Det finns stora skillnader mellan kommuner i vilket stöd som erbjuds anhöriga. Det visar kartläggningar som Socialstyrelsen har genomfört. Kartläggningarna visar också att det finns skillnader mellan förvaltningar i samma kommun. Bilden av kommunala skillnader framkommer också i de intervjuer som vi har genomfört med anhöriga, forskare, handläggare och anhörig- och patientorganisationer. Hela spannet från kommuner med en väl utvecklad verksamhet till kommuner utan verksamhet finns enligt Nka.172

I intervjuer med anhörig- och patientorganisationer och företrädare för Nka framkommer att anhöriga har fått en annan uppmärksamhet och att anhörigstöd till andra grupper än äldre har börjat byggas upp sedan

170 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 41-45.

171 Intervju med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04.

172E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

RIKSREVISIONEN 65

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

lagändringen år 2009. Samtidigt framför intervjupersonerna att det är mycket kvar att göra innan stödet är individanpassat.173

5.1.1 Anhörigstödet är i stor utsträckning okänt bland anhöriga

Var fjärde person som gav omsorg och svarade på Socialstyrelsens enkät år 2012 kände till kommunernas skyldighet att erbjuda stöd enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Fler kvinnor än män kände till den och fler över 65 år. Nästan åtta av tio anhöriga ansåg dock att de inte har behövt stöd. Men det var också ovanligt att de som svarade på enkäten visste var de skulle vända sig om de ville ha hjälp. Detta gällde en tredjedel av de svarande. Personer över 65 år var mer informerade än personer under 65 år.174

5.1.2 Anhörigperspektivet är inte styrande i kommunerna

Redan under 1990-talet lyftes det fram i utredningar att det fanns både positiva och negativa erfarenheter av anhörigstöd, men att det avgörande för om anhöriga fått stöd eller inte snarare berodde på den anhöriges påstridighet än något annat. Det framfördes att avsaknaden av policydokument i kommunerna också gjorde att många anhöriga var beroende av enstaka handläggares syn

på anhöriga och stöd till anhöriga.175 Det har funnits en medvetenhet om att kommunerna behöver arbeta mer enhetligt med anhörigstöd men utbudet av anhörigstöd varierar fortfarande stort i kommunerna. En förklaring till detta kan vara att många kommuner drivit stödet som en projektverksamhet utanför ordinarie linjeorganisation.

Vikten av att kommunerna tar fram en strategi utifrån den nya bestämmelsen om att alla kommuner ska erbjuda anhöriga stöd, underströk Socialstyrelsen redan i november 2009. Strategin borde bland annat beakta att det är anhöriga inom hela socialtjänstens verksamhetsområde som omfattas av bestämmelsen, att alla kommunens invånare ska få information om anhörigstödet i kommunen och att hela socialtjänsten bör utveckla sitt förhållningssätt till anhöriga.176

Av Socialstyrelsens kartläggningar går det inte att utläsa hur många kommuner som har en samlad strategi för anhörigstöd i hela socialtjänsten.177 Det som går att utläsa är förekomsten av strategier eller liknande för de olika förvaltningarna. I lägesbeskrivningen för år 2013 framkommer att inte alla verksamhetsområden

173 Intervjuer med Nkas ledning 2013-10-10, Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10, Anhörigas Riksförbund 2013-10-04, och Demensförbundet 2013-09-25. Se även e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

174 Socialstyrelsens befolkningsstudie 2012, s. 42–43.

175 Prop. 1996/97:124, s.30, se även SOU 1994:139, s.321–323 och s. 327.

176 Socialstyrelsen (2009b).

177 Socialstyrelsen (2011), s. 22 och Socialstyrelsen (2012b), s. 15.

66 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

har sådana strategier. Inom äldreomsorgen hade 76 procent en strategi medan motsvarande andelar inom funktionshinderverksamheten (LSS) eller individ- och familjeomsorgen var 59 respektive 41 procent.178

Ett annat sätt att styra på är att ta in anhörigperspektivet och anhörigstödet i de kommunala riktlinjerna för handläggning av SoL- och LSS-ärenden. Även där ser det olika ut mellan de olika förvaltningarna. Att ett anhörigperspektiv finns med i riktlinjerna är vanligast inom äldreomsorgen. I 64 procent av kommunerna hade detta gjorts inom äldreomsorgen. Motsvarande siffror för funktionshinderverksamheten och individ- och familjeomsorgen var 44 respektive 29 procent. Genomgående var det vanligast att det som skrivits in i riktlinjerna var rutiner om att informera om anhörigstöd. Det var däremot ovanligt att riktlinjerna innehöll rutiner för utredning av anhörigas situation och behov av stöd samt rutiner för att ta hänsyn till anhörigperspektivet i handläggningen av ärenden.179

Anhörigstödet har drivits vid sidan av ordinarie verksamhet

Enligt en forskare har kommunerna organiserat anhörigstödet olika och det går inte att tala om bra eller dåliga kommuner. Det handlar om olikheter. Organiseringen skiljer sig åt där vissa kommuner har byggt upp stödet kring anhörigkonsulenter medan andra har satsat på de som möter anhöriga, till exempel biståndshandläggare och hemtjänst.180

Socialstyrelsens kartläggningar av anhörigstödet i kommunerna visar att det vanligaste är att anhörigstödet hanteras av en speciell tjänst, ofta kallad anhörigkonsulent. Inom äldreomsorgen ligger utvecklingen av stödet till anhöriga på en speciell tjänst eller funktion i nio av tio kommuner år 2013. Det är inte lika vanligt med särskilda tjänster för stöd till anhöriga inom

funktionshinderverksamheten (79 procent) och individ- och familjeomsorgen (50 procent).181

Socialstyrelsen har dock lite information om vad anhörigkonsulenterna gör och vilka resultat de uppnår. Socialstyrelsen anser att det ser olika ut i kommunerna, hur anhörigkonsulenterna jobbar och vilken roll de har.182 Vissa jobbar nära de anhöriga och andra jobbar närmare kommunledningen. Det är generellt sett okänt vad de gör, vilka de träffar och vilka effekter man kan se. Socialstyrelsen

178 Socialstyrelsen (2013c), s. 13.

179 Socialstyrelsen (2013c), s. 15.

180 Intervju med Marianne Winqvist, vetenskaplig handledare Regionförbundet Uppsala Län och verksam vid Nka, 2013-04-17

181 Socialstyrelsen (2013c), s. 17.

182 Socialstyrelsens vägledning år 2013, s. 28.

RIKSREVISIONEN 67

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

har försökt att ta reda på det, men inte lyckats.183 I intervjuer med företrädare för Nka och anhöriga har det framkommit att många anhörigkonsulenter är ett gott stöd för anhöriga. Mycket av den verksamhet som har byggts upp för anhöriga i kommunerna har drivits fram av anhörigkonsulenterna.184

5.1.3 Många kommuner ger inte stöd till anhöriga i enlighet med lagstiftningen

Anhöriga har mindre möjliget att få stöd om deras närstående hör till funktionshinderverksamheten eller individ- och familjeomsorgen jämfört med om deras närstående hör till äldreomsorgen. Detta visar Socialstyrelsens kartläggning av anhörigstödet i kommunerna. Men även inom äldreomsorgen är det en tredjedel av kommunerna som anser att de inte tillämpar socialtjänstlagen om stöd till anhöriga.

I 2013 års enkätundersökning fick kommunerna själva skatta i vilken utsträckning som kommunen tillämpade anhörigstödsbestämmelsen i SoL.185 Svaren visar att långt ifrån alla kommuner och verksamheter tillämpar bestämmelsen. Det var 68 procent av kommunerna inom äldreomsorgen som tillämpar bestämmelsen i mycket stor eller stor utsträckning. Inom funktionshinderverksamheterna och individ- och familjeomsorgen var det mindre vanligt, 20 procent respektive 19 procent.

Socialstyrelsen har efterfrågat vilka problem som kommunerna upplever med att tillämpa bestämmelsen i socialtjänstlagen om att kommunerna ska erbjuda anhöriga stöd. Som generella förklaringar till att 5 kap. 10 § SoL inte tillämpades nämnde många kommuner år 2013 brist på resurser, tid eller kompetens, och brister i styrning och ledning från kommunledningen och chefer i att tillämpa bestämmelsen. Det var också vanligt att kommunerna inte hittade de anhöriga inom äldreomsorgen. Inom funktionshinderverksamheterna ansåg en del kommuner att de förvärvsarbetande anhöriga som de hade kontakt med inte var intresserade av det anhörigstöd som kommunen erbjuder. Inom individ- och familjeomsorgen uttryckte många kommuner att det var svårt att veta vilka anhöriga de skulle erbjuda stöd och hur.186

183 Intervju med Socialstyrelsen 2013-05-16.

184 Djupintervju 4: pensionerad maka till make med cancer och demens och intervju Nkas ledning 2013-10-10. Se även e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

185 5 kap. 10 § SoL.

186 Socialstyrelsen (2013c), s. 23–24.

68 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

5.1.4 Anhörigstödet har fokus på sammanboende äldre

Socialstyrelsen anser att anhörigas behov av stöd inte uppmärksammas systematiskt genom hela socialtjänsten. Myndigheten anser dessutom att lagstiftningen inte är fullt ut implementerad.187 Socialstyrelsen anser att anhörigstödet har fått tydligare struktur och att utbudet av stödinsatser har ökat över åren. Stödet är dock fortfarande vanligast inom äldreomsorgen vilket förklaras av att kommunerna började arbeta med anhörigstöd inom detta område. Utformningen har sin utgångspunkt i situationer som rör äldre och deras make/maka.188 Socialstyrelsen anser därför att det inom äldreomsorgen nu handlar om att säkra och förstärka det tidigare arbetet.

Bilden av anhörigstödet inom funktionshinderverksamheterna är mer splittrad enligt myndigheten, men många kommuner har kommit igång med att utveckla ett stöd och har genomfört kartläggningar av behovet. Arbetet inom individ- och familjeomsorgen är dock endast i startfasen.189 Många kommuner hänvisar också till att det inom funktionshinderverksamheten och individ- och familjeomsorgen redan finns ett fungerande stöd till anhöriga i LSS-insatserna och i missbruksvården.190

Socialstyrelsen lyfter fram att kulturskillnader mellan socialtjänstens verksamheter innebär att det finns olika förhållningssätt till anhöriga. Kommunerna har problem med att få hela socialtjänsten att utveckla stödet till anhöriga.191

5.1.5 Anhöriga söker inte bistånd för egen del

Det finns en möjlighet för anhöriga att söka bistånd för egen del.192 Exakt hur vanligt det är att anhöriga ansöker om och/eller beviljas bistånd är inte

möjligt att redovisa på grund av bristande dokumentation och brister i nationell statistik. Att anhöriga kan och bör ansöka om bistånd för egen del betonas dock som viktiga möjligheter av både Socialstyrelsen och regeringen.193

187 Socialstyrelsen (2012b), s. 34–36.

188 Socialstyrelsen (2012b), s. 34–36.

189 Socialstyrelsen (2011), s. 8.

190 Socialstyrelsen (2012b), s. 11 och 36 och Socialstyrelsen (2013c), s. 7 och 24.

191 Socialstyrelsen (2010b), s. 14, och, Socialstyrelsen (2013c), s. 8.

192 4 kap. 1 § SoL.

193 Intervju Socialstyrelsen 2013-05-16 och prop. 2008/09:82, s. 27 och 35.

RIKSREVISIONEN 69

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Socialstyrelsen har frågat kommunerna hur vanligt det är att anhöriga söker bistånd för egen del. Kommunerna har på grund av dokumentationsbristerna haft svårt att ta fram sådana uppgifter. De resultat som finns visar dock att det är ovanligt. Inom äldreomsorgen svarade 30 procent av kommunerna att det hänt under första kvartalet 2013. Det var mer ovanligt inom individ- och familjeomsorgen, 24 procent, och inom funktionshinderverksamheterna, 12

procent.194 En förklaring till att det ser ut så är att det är stora skillnader mellan olika kommuner i vilka insatser som ges som bistånd och vilka som ges som service. Vissa kommuner ger exempelvis avlösning som service och andra ger det som bistånd.195

5.1.6 Stöd i form av service är mest utbyggt inom äldreomsorgen

De personer som kommunerna är skyldiga att erbjuda stöd finns inom alla socialtjänstens verksamheter.196 Men stöd som ges som service är mest utbyggt inom äldreomsorgen följt av funktionshinderverksamheterna och individ- och familjeomsorgen.197

Enskilda samtal är en etablerad stödform inom alla verksamheter. Åtta av tio kommuner erbjuder det som service. I de flesta kommuner erbjuds

insatsen också som bistånd. En annan vanlig serviceinsats är anhöriggrupper. Det är vanligast inom äldreomsorgen och något mindre vanligt inom funktionshinderverksamheterna och individ- och familjeomsorgen.198

Stöd via e-tjänster börjar växa fram och erbjuds i några kommuner.199

Omfattningen av utbildningsinsatser som service undersökte Socialstyrelsen åren 2010–2011 och utfallet där liknar övriga serviceinsatser. Det är mest utbyggt inom äldreomsorgen.

Avlösning fungerar bara om den ges flexibelt och med kvalitet

Avlösning i och utanför hemmet är också etablerade stödinsatser, framförallt inom äldreomsorgen. Det är genomgående vanligare att avlösning erbjuds i hemmet än utanför. Inom individ- och familjeomsorgen är det dock ungefär lika vanligt.200

Kvalitet och flexibilitet i avlösning är viktigt och brister är en viktig orsak till att stödet inte utnyttjas. Viktiga faktorer för de anhöriga är kontinuitet i personal

194 Socialstyrelsen (2013c), s. 16.

195 Intervju med Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10.

196 Socialstyrelsen (2012b), s. 34–36.

197 Intervju Socialstyrelsen 2013-05-16.

198 Socialstyrelsen (2013c), s. 27.

199 Uppgift från Nka lämnad i samband med faktagranskning.

200 Socialstyrelsen (2013c), s. 28.

70 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

och att anhöriga känner sig trygga med att avlösningen även är bra för den närstående. Om avlösningen inte uppfyller sådana krav så väljer anhöriga att tacka nej även om det skulle behövas avlösning.201

Det som var jobbigt för pappa var att avlösningen gavs hemma. Pappa ville ju ha en avlösning som gjorde att han verkligen kunde koppla av och göra saker på huset utan att han behövde tänka på mamma.202

Kvaliteten och flexibiliteten i stödet varierar dock stort över landet. Vad som är avlösning kan också variera utifrån olika livssituationer. Exempelvis kan avlösning för en familj vara hjälp med barnhämtning och matleveranser, för en annan familj kan behovet vara att få avlösning utanför hemmet i form av korttidsboende eller växelvård.203

5.1.7 Möjligheter till ekonomiskt stöd eller kompensation ges sällan

Kommuner kan ge ekonomiskt stöd till anhöriga. De huvudsakliga former som finns är anhöriganställning och hemsjukvårdnadsbidrag. Om en kommun vill erbjuda anhöriganställningar eller inte är upp till varje kommun att avgöra.

Senast Socialstyrelsen följde upp omfattningen i statistiken för socialtjänsten var år 2006, då rörde det sig om 1 900 personer som var anställda av kommunen för att vårda en närstående. Hemsjukvårdsbidrag kan betalas ut till den enskilde som behöver stöd och omsorg av kommunen. Varje kommun bestämmer

vilka riktlinjer som ska gälla för ekonomiskt stöd, vilket innebär att villkoren för ersättning och ersättningsnivåerna varierar mellan kommunerna.204 Den 1 oktober 2007 var drygt 5 200 personer beviljade ekonomisk ersättning av kommuner i form av hemvårdsbidrag.205 Efter 2006 samlas uppgifter om anhöriganställningar och hemsjukvårdsbidrag inte längre in i

socialtjänststatistiken eftersom den bara omfattar biståndsbeslutade insatser.206

Forskare har i intervjuer berättat att många privata vårdbolag idag anställer anhöriga för att exempelvis utföra hemtjänstinsatser. Hur vanligt det är saknas det kunskap om då det inte finns någon uppföljning.207

201E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och intervju med Nkas ledning 2013-10-10.

202 Djupintervju 1 förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom.

203 Intervjuer med Anhörigas Riksförbund 2013-10-04, Nkas ledning 2013-10-10, Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10 och Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning 2013-10-10. Bilden bekräftas i e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och Gough, Ritva (2013a), s. 67.

204 Det är en form av bistånd som kan utgå till den enskilde med stöd av 4:2 SoL, en frivillig insats.

205 Socialstyrelsen (2008), s. 34.

206 Uppgift lämnad av Socialstyrelsen i samband med faktagranskning.

207 Petra Ulmanen doktorand vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet 2013-05- 02, Ann-Britt Sand fil. dr i sociologi och verksam vid Nka 2013-04-09, Marianne Winqvist, vetenskaplig handledare Regionförbundet Uppsala och verksam vid Nka, 2013-04-17. Och även Sand, Ann-Britt (2010), s. 44–45.

71

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

5.2 Landstingen har ingen skyldighet att stödja vuxna anhöriga

Sjukvårdspersonalen är inte intresserad av hur de anhöriga mår. De fokuserar enbart på den medicinska vården.208

Hälso- och sjukvårdslagen ger inte landstingen en tydligt uttalad skyldighet att erbjuda vuxna anhöriga stöd. Nka anser att landstingen saknar systematiskt arbete med anhörigstöd inom de olika landstingen. Genom att analysera olika landstingsplaner konstaterar Nka att anhörigperspektivet är mycket litet utvecklat och att insikten om anhörigas behov inte är tillräcklig. Nka och Socialstyrelsen har funnit flera goda exempel men konstaterar att arbetet oftast är frukten av att det finns eldsjälar som driver olika, ofta egeninitierade, projekt.209

I en intervju med Socialstyrelsen framkommer att kommuners försök att samverka med landsting om stöd till anhöriga ofta möts av klen respons. Landstingen ser inte vad de har att vinna på att stödja de anhöriga eftersom landstingen inte får betalt för detta genom ersättningssystemen och inte har ett tydligt formulerat uppdrag om stöd till vuxna anhöriga. Det generella förebyggande uppdraget i hälso- och sjukvårdlagen är enligt Socialstyrelsen inte styrande för landstingen när det gäller stöd till anhöriga.210

Denna bild bekräftas i Riksrevisionens intervjuer med Habiliteringen i Stockholm och Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset. I intervjuerna framhålls vikten av en tydlig beställning till verksamheterna om att de ska jobba med anhörigstöd inom sjukvården. På Radiumhemmet finns ett gemensamt uppdrag att arbeta med anhöriga, men sättet som det bedrivs på varierar från team till team och mellan kontaktsjuksköterskor.

Socialstyrelsen framhåller att deras nationella riktlinjer211 kan användas för att tydliggöra respektive huvudmans uppgift för stöd till anhöriga. Riktlinjerna kan därmed bli en utgångspunkt för samarbetet mellan socialtjänsten

och hälso- och sjukvården för långvarigt sjuka.212 Nkas strategigrupp har analyserat Socialstyrelsens 13 nationella riktlinjer inom olika diagnosområden. Anhörigperspektivet saknas till stora delar i riktlinjerna.213

208 Djupintervju 2 förvärvsarbetande son till pappa med neurologisk sjukdom.

209E-post från Nkas strategigrupp 2014-01-10 och Socialstyrelsen (2013c), s. 33.

210 Intervjuer med Socialstyrelsen 2013-05-16 och Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10. Se även Socialstyrelsen (2011), s. 37.

211 Nationella riktlinjer om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer. Hämtad 2014-03-06.

212 Socialstyrelsen (2011), s. 37.

213E-post från Nkas strategigrupp 2014-01-10.

72 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

5.3 Sammanfattande iakttagelser

ŸŸKommunernas skyldighet att ge anhöriga stöd enligt socialtjänstlagen är i stor utsträckning okänt bland anhöriga enligt Socialstyrelsens befolkningsstudie. Samtidigt uppgav åtta av tio anhöriga att de inte behöver stöd.

ŸŸDet finns stora skillnader mellan kommuner i vilket stöd som erbjuds anhöriga. Skillnaderna gäller inte bara mellan kommuner utan också mellan olika förvaltningar i samma kommun.

ŸŸAnhörigstödet i kommunerna är främst uppbyggt kring serviceinsatser. Anhöriga söker sällan om bistånd för egen del. Ett äldreperspektiv

har styrt anhörigstödet i kommunerna. Stödet som erbjuds i många kommuner är anpassat efter äldre personer som vårdar äldre personer, ofta make-maka-relation.

ŸŸAvlösning är också ett viktigt kommunalt stöd. Det krävs dock att insatsen även är bra för den närstående för att den ska utnyttjas. Det finns indikationer på att avlösning underutnyttjas på grund av att den inte är individanpassad, flexibel eller håller god kvalitet.

ŸŸKommunerna har även organiserat, styrt och finansierat anhörigstödet olika, inte bara mellan kommuner, utan också mellan förvaltningar i samma kommun. Det är genomgående ovanligt att kommunala riktlinjer innehåller rutiner för utredning av anhörigas situation och behov av stöd samt rutiner för hur anhörigperspektivet ska tas med i handläggningen av ärenden.

ŸŸLandstingen har ingen lagstadgad skyldighet att erbjuda vuxna anhöriga stöd. Det saknas ett systematiskt arbete med anhörigstöd i landstingen. Det anhörigstöd som finns är antingen en följd av lokala initiativ eller eldsjälars arbete.

RIKSREVISIONEN 73

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

74 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

6 Kunskapen om anhöriga och anhörigstödet

En grundläggande förutsättning för styrning och verksamhetsutveckling är en god kunskap om verksamheten. Riksrevisionen har därför granskat om det finns tillräcklig kunskap om anhörigas behov och effekterna av anhörigstödet.

Regeringen har vidtagit åtgärder för att förbättra kunskapen genom att inrätta Nationellt kompetenscentrum anhöriga och genom regeringsuppdrag till Socialstyrelsen om befolkningsstudier och uppföljningar av utvecklingen

av anhörigstöd i kommunerna. Trots dessa åtgärder finns det en del kunskapsbrister. Samtidigt finns det kunskap om anhörigas betydelse inom vård och omsorg samt kunskap om att de anhöriga behöver stöd.

6.1 Regeringens insatser för att förbättra kunskapsläget

Här beskrivs kort de insatser regeringen vidtagit för att förbättra kunskapen om de anhörigas behov och effekterna av anhörigstödet i kommunerna.

6.1.1 Ett nationellt kompetenscentrum med fokus på anhöriga till äldre

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) inrättades år 2008 på uppdrag av regeringen.214 Syftet med ett kompetenscentrum var att bidra till en högre kvalitet och produktivitet i vården av äldre personer i hela landet med inriktning på frågor som rör anhörigas situation.215

Nka består av flera samverkande parter med Regionförbundet i Kalmar län som samordnande huvudman.216 Arbetet med att stärka kunskapsläget bedriver Nka bland annat genom blandade lärande nätverk och sammanställning av kunskapsöversikter. Blandade lärande nätverk går ut på att samla en grupp människor med olika erfarenheter, exempelvis anhöriga, anhörigkonsulenter, politiker och biståndshandläggare.217 Målet är att utbyta erfarenheter och

214 Socialstyrelsen (00-04682/2006), 2007-10-16.

215 Regeringens beslut (S2006/6655/FST), 2006-08-31.

216 Andra aktörer som ingår är Linnéuniversitetet, Landstinget i Kalmar län, FoU Sjuhärad Välfärd vid Högskolan i Borås, Anhörigas Riksförbund, Hjälpmedelsinstitutet och Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland.

217 Sennemark, Eva (2010) och Hanson Elisabeth Magnusson Lennart & Sennemark Eva (2011).

RIKSREVISIONEN 75

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

lära av varandra, utveckla riktlinjer och utbildningsmaterial för de olika anhörigfrågorna som nätverket arbetar med samt att stötta deltagarna i att omsätta forskningsresultat i praktisk verksamhet. Nka genomför bland annat konferenser och har en webbplats för att sprida information om anhörigas situation till anhöriga, personal och beslutsfattare inom vård och omsorg.218

En utvärdering av verksamheten genomfördes år 2011 av Linköpings universitet. I utvärderingen framkom att Nkas legitimitet, metodik och forskningsanknytning har varit framgångsfaktorer i arbetet, men ett antal utvecklingsområden identifierades. En av dem var att utvidga uppdraget till att omfatta alla olika anhöriggrupper men utan att anhöriga till äldre prioriteras bort. Andra rekommendationer gällde bland annat att arbeta mer mot landstingen och

att påverka utbildningssamordnare att öka innehållet i sina utbildningar om anhöriga.219 Nka kartlägger hur anhöriga behandlas i landstingsplaner och nationella riktlinjer för vård och omsorg samt i utbildningsplaner och kursplaner för sjuksköterskeutbildningar och utbildningar i socialt arbete.220

Från år 2011 bedriver Nka projekt riktade mot andra grupper än enbart anhöriga till äldre: anhöriga till personer med psykisk ohälsa, med flera omfattande funktionshinder och minderåriga barn som är anhöriga. Ett annat projekt i samverkan med Anhörigas Riksförbund riktar sig mot arbetsgivare.221 År 2014 vidgades Nkas uppdrag till att omfatta samtliga anhöriggrupper som omnämns i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Regeringen skriver i budgetpropositionen för år 2014 att en lämplig myndighet ska ges i uppdrag att genomföra en ny upphandling av hela uppdraget, det är fortfarande under beredning inom Regeringskansliet.222

6.1.2 Uppdrag om uppföljning och studier till Socialstyrelsen

Socialstyrelsen har ansvarat för uppföljning av de statliga satsningarna på kommunalt anhörigstöd. Vid ändringen i SoL från ”bör” till ”ska” år

2009, gav regeringen myndigheten i uppdrag att bland annat följa upp och utvärdera konsekvenserna av förändringen. Som ett led i detta lämnas årliga lägesbeskrivningar till regeringen och en slutrapport ska lämnas senast den 31 december 2014.223

Hittills har Socialstyrelsen tagit fram fyra lägesbeskrivningar som bland annat bygger på enkäter till kommunerna om deras anhörigstöd. En befolkningsstudie

218E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

219 Svensson, Lennart & Svensson, Helena & Uliczka, Helen (2011), s. 41–43.

220 Uppgift lämnad av Nka i samband med faktagranskning.

221E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

222 Prop. 2013/14:1 utgiftsområde 9, s. 176, telefonsamtal Socialdepartementet 2014-04-03.

223 Regeringens beslut (S2009/5077/ST), 2009-06-25.

76 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

av anhörigomsorgens omfattning gjordes år 2012. Myndigheten har fått i uppdrag att göra fördjupade analyser av befolkningsstudien.224

Sedan 2009 har Socialstyrelsen även fått flera uppdrag som rör anhöriga direkt eller indirekt i regleringsbrev. Socialstyrelsen har nu i uppdrag av regeringen att utveckla socialtjänststatistiken när det gäller de behov som ligger till grund för socialtjänstens insatser för äldre och att ta fram en plan för att utveckla statistiken om bland annat socialtjänstens stöd till anhöriga.225

6.1.3 Uppdrag till Socialstyrelsen om att vägleda kommunerna

Sedan lagändringen år 2009 har Socialstyrelsen haft i uppdrag av regeringen att informera kommunerna om den nya bestämmelsen.226 Socialstyrelsen har som led i det arbetet bland annat publicerat flera meddelandeblad, svarat på frågor och deltagit i konferenser.227

Under 2013 publicerade Socialstyrelsen en vägledning som riktar sig till chefer på olika nivåer inom socialtjänsten. Socialstyrelsen har också påbörjat ett arbete med att ta fram ett webbaserat material som stöd för tillämpningen

av 5 kap. 10 § SoL och att ta fram ett informationsmaterial som riktar sig till frivilligorganisationers behov av information. Socialstyrelsen har även påbörjat ett arbete för att inspirera hälso- och sjukvården i deras arbete med anhöriga. Goda exempel dokumenteras och ska publiceras under 2013 och 2014.228 Socialstyrelsen har även uttryckt att myndigheten i arbetet med att utveckla nya och revidera existerande nationella riktlinjer kommer att ta

in anhörigperspektivet där det är relevant.229 Socialstyrelsen uppskattar att vägledningsinsatserna har varit till nytta men att det krävs ytterligare insatser för att bestämmelsen ska tillämpas fullt ut.230

224 Regeringens beslut (S2011/8808/FST ), 2013-02-21, och Regeringens beslut (S2011/6356/FST & S2011/8808/FST), 2011-10-06.

225 Socialstyrelsen (2013c), s. 32.

226 Regeringens beslut (S2009/5077/ST), 2009-06-25.

227 Socialstyrelsen (2009a), (2009b) och (2010a). Vägledningsinsatserna beskrivs i Socialstyrelsens lägesbeskrivningar åren 2010–2013.

228 Socialstyrelsen (2013c), s. 10.

229 Socialstyrelsen (2012b), s. 8.

230 Socialstyrelsen (2013c), s. 33.

RIKSREVISIONEN 77

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

6.2 Det saknas dokumentation och statistik om kommunalt anhörigstöd

Ett hinder för god kunskap om anhörigstödet är att det saknas nationell statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder anhöriga och som anhöriga tar del av.231 Socialstyrelsen menar att myndigheten på grund av detta inte har rätt förutsättningar för att kunna fullfölja sitt uppföljningsuppdrag. Myndigheten har varit hänvisad till egna studier och kartläggningar för att kunna fullfölja uppföljningsuppdraget. Detta har förts fram i lägesbeskrivningar till regeringen.232 Socialstyrelsen menar att avsaknaden av information också påverkar kommunerna som inte vet hur utvecklingen ser ut när de inte kan mäta resultaten av sitt arbete.233

Det finns i huvudsak två orsaker till att det saknas nationell statistik. Den första är att stödet ofta dokumenteras som insatser till den närstående utan att det kommenteras i akterna att insatser har getts för att ge stöd eller avlösning till en anhörig. Det går alltså inte att aggregera statistik om stöd till anhöriga på nationell nivå. Det andra hindret är att mycket av anhörigstödet ges som service. Där finns det inte någon dokumentationsskyldighet för kommunerna.234

Viss information finns dock om kommunernas anhörigstöd. Socialstyrelsen har kartlagt anhörigstödets utveckling genom att skicka ut enkäter till ansvariga för socialtjänstens olika verksamheter i alla kommuner samt stadsdelarna

i Stockholm, Göteborg och Malmö. Det saknas däremot information på kommunövergripande nivå då detta inte har undersökts av Socialstyrelsen. Vidare måste resultaten tolkas med viss försiktighet enligt Socialstyrelsen på grund av bortfallet främst inom funktionshinderverksamheten och individ- och familjeomsorgen.235

6.2.1 Bristande möjligheter till uppföljning har varit kända sedan 2004

Det har varit känt sedan 2004 att det saknas underlag för att bedöma om och hur det utbyggda stödet har nått de anhöriga samt om stöden håller den kvalitet som anhöriga önskar.236 Regeringen har varit informerad om problemet. Regeringen skrev i samband med lagändringen 2009 att det var otillfredsställande ur ett nationellt perspektiv eftersom varken stat eller

231 Socialstyrelsen (2012b), s 25.

232 Socialstyrelsen (2010b), s. 7, (2011), s. 8 och s. 35–36, (2012b), s. 29–30. Intervju med Socialstyrelsen 2013-05-16.

233 Socialstyrelsen (2010b), s. 14.

234 Socialstyrelsen (2012b), s. 25, intervjuer med Socialstyrelsen 2013-05-16, Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10 och Nkas ledning 2013-10-10, och e-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

235 Socialstyrelsen (2012b), s.13-14.

236 Regeringskansliet Socialdepartementet (S2004/6120/ST), 2004-09-20.

78 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

kommun kan få en samlad information om de anhöriga får något stöd eller inte. Men regeringen valde att inte ändra lagstiftningen om dokumentationskraven

i kommunerna utan hänvisade till att stödet ska dokumenteras i enlighet med gällande lagstiftning.237 Frågan om möjligheterna till officiell statistik sköts till en pågående utredning.238 Regeringen skrev att det ”krävs ett långvarigt och resurskrävande utvecklingsarbete för att få en bild av samhällets stöd till anhöriga, dess kvalitet och effekter” eftersom det inte finns någon officiell eller annan statistik att tillgå. Som metoder för att få fram information nämner regeringen en utvecklad socialtjänststatistik, befolkningsbaserade anhörigstudier, urvalsstudier och utveckling av system för egenuppföljning.239 Socialstyrelsen har ett uppdrag att se över socialtjänststatistiken.

6.2.2 Ingen riktad tillsyn av anhörigstödet

Tillsyn över vården och omsorgen är ett statligt verktyg för att kontrollera om verksamheter i kommuner och landsting utövas i enlighet med lagstiftningen. Enligt regeringen innebär tillsyn en oberoende och självständig granskning av att lagar, förordningar och föreskrifter följs. Tillsynen ska också se till att den enskilde medborgaren behandlas på ett likvärdigt sätt oberoende av var i landet man bor.240

Anhörigstödet har inte varit föremål för någon riktad tillsyn av Socialstyrelsen eller Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Företrädare för IVO säger att det inte heller är sannolikt att någon riktad tillsyn av anhörigstödet kommer att initieras av myndigheten. Tillsyn kan initieras på flera olika sätt, genom regeringsuppdrag, uppföljningar av tidigare tillsyner och egeninitierad tillsyn. För att IVO ska starta en egeninitierad tillsyn krävs antingen att det kommer in information om missförhållanden eller att ett behov av tillsyn har konstaterats i myndighetens riskanalys. Anhörigstödet har ännu inte identifierats som ett riskområde i IVO:s riskanalys.

IVO anser att om en tillsyn skulle genomföras skulle den försvåras av att den valda regleringen är en ramlagstiftning och att stödet huvudsakligen ges som service, som inte dokumenteras. 241

237 Handläggning av ärenden som rör enskilda personer samt genomförande av beslut om stödinsatser, vård och behandling ska de dokumenteras enligt 11 kap. 5 § SoL. Verksamheter som avser rådgivning och information samt så kallade öppna verksamheter omfattas inte av dokumentationsskyldigheten.

238 Se dir. 2007:92, SOU 2009:32.

239 Prop. 2008/09:82, s. 29-32.

240 Prop. 2012/13:20, s. 80.

241 Intervju med företrädare för IVO 2014-02-14.

RIKSREVISIONEN 79

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

6.3 Kunskapen om anhöriga och deras behov

Riksrevisionen har inte gjort någon egen kunskapsöversikt över vilka kunskapsluckor som finns när det gäller anhöriga och deras behov av stöd. Informationen vi redovisar här bygger på intervjuer med personer verksamma vid Nka som har tagit fram kunskapsöversikter över befintlig forskning i och utanför Sverige.

6.3.1 Det behövs mer statistik över anhörigomsorgen

Det saknas delvis kunskap om omfattningen på anhörigomsorgen, till vilka anhörigomsorg ges, samt hur utvecklingen ser ut över tid. Det har inte funnits en kontinuerlig insamling av data riktat mot samtliga anhöriggrupper. Viss kunskap finns via Statistiska Centralbyråns levnadsundersökning och befolkningsstudier som Socialstyrelsen och forskare vid Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet har genomfört.242

I Socialstyrelsens studie från år 2012 gavs en ögonblicksbild över situationen men det finns inget långsiktigt uppdrag till Socialstyrelsen att följa utvecklingen. I studien saknades också frågor till de anhöriga om orsaken till att anhöriga behöver vårda.

6.3.2 Mest kunskap om sammanboende äldre

Regeringen ansåg år 2011 att det fanns lite kunskap om anhöriga som ger omsorg till närstående. Merparten av det som fanns utgår från den närståendes perspektiv. Bäst kunskaper fanns om omfattningen på den vård och omsorg som ges till äldre personer, framförallt sammanboende äldre och anhöriga

till personer med demenssjukdom. Situationen för bland annat anhöriga till de svårast sjuka äldre och anhöriga i yngre åldrar behöver undersökas enligt regeringen.243 Bilden delas av Nka som menar att kunskapsläget kring anhöriga till äldre är ganska bra. De senaste åren har det kommit en del svenska studier om anhöriga och antalet publicerade artiklar växer. Det finns dock behov av

ytterligare djupgående studier som kan visa på skillnaderna mellan, och hur det ser ut i, de olika grupperna av anhöriga.244

242E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13. Se även intervju med Nkas ledning 2013-10-10 och Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa 2013-10-11.

243 Regeringens beslut (S2011/6356/FST), 2011-10-06.

244E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och intervju med Nkas ledning 2013-10-10 och Nka Anhöriga till äldre 2013-10-10.

80 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

6.3.3 Kunskap om minderåriga barn som anhöriga saknas till stor del

Minderåriga barn är också anhöriga och omsorgsgivare till exempelvis föräldrar och syskon. Det är en grupp som sällan uppmärksammas och som det saknas kunskap om. Forskning har visat att barns fysiska och psykiska hälsa riskerar att påverkas negativt när en förälder har en allvarig sjukdom. Barnen kan till exempel få hälsoproblem som oro, ångest, depressiva symtom, huvudvärk och sömnsvårigheter. Forskning har också visat att barns skolresultat påverkas negativt när de får ta på sig omsorgsansvar och vuxenroller i hemmet. Det försämrar ungdomarnas möjlighet att klara sina studier och ta sig in på arbetsmarknaden.245

När det gäller minderåriga barn som anhöriga finns inga svenska studier.246 Det finns viss kunskap om omfattningen av minderåriga barn som anhöriga till föräldrar med allvarlig sjukdom. Kunskap finns också om hur barn påverkas på lång och kort sikt av föräldrars sjukdom eller funktionsnedsättning, och vilka faktorer som kan fungera som skyddande för barnen.247 Det saknas kartläggningar av vilket anhörigstöd som erbjuds till barn i kommunerna.

6.4 Det saknas ekonomiska beräkningar

Det har i granskningen framkommit att det i allt väsentligt saknas beräkningar av konsekvenserna av anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå. Det finns enligt Nka ett behov av hälsoekonomiska studier för att få kunskap om de ekonomiska effekterna av att stödja eller inte stödja de anhöriga.248 Vissa deluppskattningar eller delberäkningar finns. De indikerar att det får negativa konsekvenser att inte ge stöd till anhöriga.

En beräkning visar att det kan röra sig om uteblivna skatteintäkter med cirka 2,3 miljarder kronor till följd av att anhöriga går ner i arbetstid. Räkneexemplet utgår från att 100 000 personer gått ner i arbetstid med 25 procent och deras lön i genomsnitt ligger på kvinnors genomsnittliga lönenivå år 2010, 26 200 kronor i månaden. Den genomsnittliga kommunala skattesatsen 2011 på 31,55 procent har använts och hänsyn har tagits till minskade skatteintänkter på grund av jobbskatteavdraget. 249

245 Järkestig Berggren, Ulrika & Hanson Elizabeth (2013), s. 14, Gough, Ritva (2013b), s. 79–80 och Sonde Lars (2013), s. 7.

246E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och intervju med Nkas ledning 2013-10-10.

247 Järkestig Berggren, Ulrika & Hanson Elizabeth (2013), s. 11.

248E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13 och intervju med Nkas ledning 2013-10-10.

249 Lorentzi, Ulrika (2011), s. 24–25.

RIKSREVISIONEN 81

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Hur mycket samhället sparar in på anhörigas insatser till patienter med avancerad cancer beräknades i en avhandling från 2012. Om hemtjänst skulle ha gjort samma insatser som den anhörige skulle det ha kostat samhället 327 000 kronor per patient sett över en 15 månadsperiod. Slutsatserna av

studien var bland annat att anhöriga bör erbjudas ett adekvat stöd och att styrande riktlinjer bör tas fram i syfte att förebygga ohälsa hos anhöriga. Detta skulle i sin tur spara pengar åt samhället.250

Nka hänvisar till beräkningar i Storbritannien där anhörigas insatser har värderats till 11 190 miljarder kronor årligen. Beräkningen baseras på att 12 procent av befolkningen, nästan 6 miljoner människor utför insatser. Varje timma har värderats till 180 kronor. För Sveriges del skulle motsvarande beräkning innebära att anhörigas insatser kan värderas till 177 miljarder kronor.251

6.5 Sammanfattande iakttagelser

ŸŸDet saknas information om anhörigomsorgens omfattning och utveckling över tid samt vilka metoder som är effektiva för anhörigstöd. Mest kunskap finns om sammanboende äldre anhöriga och anhöriga till demenssjuka.

ŸŸKunskapsläget har förbättrats till viss del av de åtgärder som regeringen har vidtagit, exempelvis genom inrättandet av Nka år 2008 och genom att ge Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra befolkningsstudier.

ŸŸRegeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att informera och vägleda kommunerna i implementeringen av lagändringen år 2009. Socialstyrelsen har haft flera olika vägledande insatser genom åren.

ŸŸDet saknas statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder och om det motsvarar anhörigas behov. Regeringen har varit informerad om problemen sedan år 2004, men problemen kvarstår. Socialstyrelsen saknar därmed goda förutsättningar att genomföra sitt uppdrag om att

följa upp utvecklingen av det kommunala anhörigstödet. Socialstyrelsens enkäter till kommunerna ger dock viss information om vilket stöd kommunerna erbjuder.

ŸŸVarken Socialstyrelsen eller IVO har bedrivit någon riktad tillsyn av det kommunala anhörigstödet. Den bristande dokumentationen och valet av ramlagstiftning för att reglera anhörigstödet försvårar möjligheterna att bedriva tillsyn.

ŸŸDet saknas beräkningar av konsekvenserna av anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå.

250 Sjölander, Catarina (2012).

251E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13.

82 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

7 Slutsatser och rekommendationer

Regeringen framhåller att anhöriga är en förutsättning för att den offentligt finansierade vården och omsorgen ska fungera. Sedan 1990-talet har riksdag och regering genomfört lagändringar med målet att bygga upp ett förebyggande anhörigstöd i kommunerna som kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. År 2009 genomförde staten en ändring av socialtjänstlagen

som skulle tydliggöra kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. I granskningen har det framkommit att anhörigstödet i kommunerna har förbättrats sedan lagändringen men att det finns mycket kvar att utveckla.

De flesta anhöriga upplever att det är positivt ge vård och omsorg till en närstående. Riksrevisionens granskning visar dock att vissa anhöriga påverkas negativt av omsorgsgivandet och inte får det stöd de behöver. De som drabbas hårdast är de som ger en mycket omfattande vård och omsorg och de som ger anhörigomsorg parallellt med förvärvsarbete. Kvinnor drabbas av de negativa konsekvenserna i större utsträckning än män.

Riksrevisionens övergripande slutsats är att staten inte har gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Granskningen visar att anhörigas behov av stöd ofta handlar om att den närstående får en god vård och omsorg men också om ett individanpassat

och flexibelt stöd till dem själva. Riksrevisionen anser att staten inte har gett tillräckligt goda förutsättningar för ett kommunalt anhörigstöd som motsvarar intentionerna. Riksrevisionen rekommenderar därför regeringen att överväga om 5 kap. 10 § socialtjänstlagen behöver förtydligas. Riksrevisionen rekommenderar också regeringen att överväga om delar av socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen bör anpassas till anhörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete.

RIKSREVISIONEN 83

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

7.1 Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas

Intentionerna med anhörigstödet uppnås ännu inte

Riksrevisionen anser att kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas för att uppfylla intentionerna om ett individualiserat, flexibelt och kvalitativt stöd. Riksrevisionen menar att kommunernas utbud av stöd hittills inte har varit tillräckligt anpassat till anhörigas skiftande behov.

I Socialstyrelsens kartläggningar av kommunernas anhörigstöd framkommer att stöd främst ges som generell kommunal service, exempelvis enskilda samtal och anhöriggrupper. Utbudet av service motsvarar vissa anhörigas behov men är främst uppbyggt utifrån äldre makars behov och möjligheter att delta i aktiviteter. I intervjuer under granskningen och av Socialstyrelsens kartläggningar framkommer att kommunerna i ökande utsträckning sedan år

2009 också har börjat utforma stöd som service utifrån andra anhöriggruppers behov än äldre makars.

En av de möjligheter till individualiserat stöd som regeringen betonade år 2009 var att anhöriga skulle ansöka om bistånd för egen del. Under Riksrevisionens intervjuer har det framkommit att det är ovanligt och att omfattningen är svår att följa upp på grund av bristande dokumentation.

Socialstyrelsens kartläggningar visar att endast 30 procent av kommunerna inom äldreomsorgen hade prövat en sådan ansökan under första kvartalet 2013. Det var än mer ovanligt att det förekom inom funktionshinderverksamheterna eller individ- och familjeomsorgen.

Kvalitet och flexibilitet i anhörigstödet är viktigt, framförallt när det gäller avlösning. I intervjuer under granskningen har flera anhöriga och forskare sagt att bristande kvalitet och flexibilitet i anhörigstödet i vissa kommuner har lett till att anhöriga valt att inte utnyttja stödet.

Anhöriga erbjuds inte stöd på lika villkor i och mellan kommuner

Det finns enligt Socialstyrelsens kartläggningar stora skillnader mellan vilket stöd som erbjuds till anhöriga såväl inom som mellan kommuner. Stödet har i de flesta kommuner byggts upp inom äldreomsorgen med utgångspunkt i situationer där äldre ger omsorg till äldre. Stöden finns också i varierande grad inom funktionshinderverksamheterna och individ- och

familjeomsorgerna i kommunerna. Det innebär enligt Riksrevisionen att äldre makar i större utsträckning erbjuds stöd som motsvarar behoven än exempelvis förvärvsarbetande anhöriga, anhöriga till funktionshindrade eller personer med psykisk ohälsa. Riksrevisionen anser att äldreprägeln på anhörigstödet delvis kan förklaras av att statens reformer, och stimulansmedel under åren 1999–2008, gjordes inom ramen för äldrepolitiken. Lagstiftningen om

84 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

kommunernas skyldighet att erbjuda stöd har dock gällt anhöriga till långvarigt sjuka, funktionshindrade och äldre sedan 1998.

Kommunerna har organiserat, styrt och finansierat anhörigstödet olika, inte bara mellan kommuner, utan också mellan förvaltningar i samma kommun. Det är genomgående ovanligt att kommunala riktlinjer innehåller rutiner för utredning av anhörigas situation och behov av stöd, och rutiner för hur anhörigperspektivet ska tas hänsyn till i handläggningen av ärenden. Det blir därmed enligt Riksrevisionen upp till den enskilde handläggaren att göra en egen bedömning. Det kan leda till olika bedömningar av likartade fall i samma kommun.

Riksrevisionen anser att skillnaderna i vilket anhörigstöd som erbjuds inom och mellan kommuner tyder på att kommunernas stöd inte har varit anpassat till individers olika behov. Vidare anser Riksrevisionen att skillnaderna indikerar att kommunerna i olika utsträckning har valt att prioritera stöd till anhöriga.

7.2 Staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet

Kommunerna har fått ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd som ska erbjudas eftersom det har reglerats med en ramlagsbestämmelse i socialtjänstlagen. I förarbetena var regeringens enda precisering att stödet bör kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Eftersom kommunerna har valt att erbjuda anhörigstöd främst som kommunal service finns begränsade möjligheter för domstolarna att tydliggöra vilket stöd kommunerna ska erbjuda genom vägledande rättsfall.

Riksrevisionen anser att regeringen vid lagändringen 2009 var otydlig och inkonsekvent i bedömningen av vad lagändringen egentligen innebar för kommunerna. Regeringen skrev å ena sidan att lagändringen endast var ett förtydligande av ett befintligt kommunalt ansvar, och å andra sidan att

lagändringen innebar ett utökat ansvar för kommunerna. Regeringen valde att inte ytterligare precisera vad som avsågs med detta.

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att vägleda kommunerna i implementeringen av bestämmelsen och inrättat ett nationellt

kompetenscentrum för att förbättra kunskapsläget. Trots dessa åtgärder nås ännu inte intentionerna och det skiljer sig fortfarande åt vilket stöd anhöriga erbjuds inom och mellan kommuner. Riksrevisionen menar därför att ytterligare vägledning till kommunerna troligtvis inte är tillräckligt för att åstadkomma anhörigstöd som motsvarar intentionerna.

RIKSREVISIONEN 85

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Riksrevisionen anser att staten inte har gett tillräckligt goda förutsättningar för ett kommunalt anhörigstöd som motsvarar intentionerna. Riksrevisionen rekommenderar därför regeringen att överväga om 5 kap. 10 § socialtjänstlagen behöver förtydligas.

Otydligheter i finansieringen av lagändringen år 2009

Riksrevisionens granskning visar att finansieringen av lagändringen år 2009 var otydlig. Eftersom lagändringen skulle innebära ett utökat

åtagande för kommunerna skulle finansieringsprincipen tillämpas. Nivån på kompensationen till kommunerna, 300 miljoner kronor årligen, avgjordes genom en överenskommelse med Sveriges kommuner och landsting (SKL). Det saknas underlag som visar hur regeringen och SKL kom fram till beloppen och överenskommelsen dokumenterades inte.

Enligt förarbetena till lagändringen skulle finansieringsprincipen inte tillämpas eftersom ändringen inte skulle innebära ett utökat ansvar för kommunerna. SKL motsatte sig bedömningen i remissbehandlingen med hänvisning till en departementspromemoria från år 2004. I den framkom det att den föreslagna lagändringen skulle medföra ett utökat kommunalt åtagande och ökade kostnader för avlösningen på mellan 1,6 och 6,4 miljarder kronor. Regeringen valde i propositionen år 2009 att ta bort avlösning som specificerad stödform men poängterade att det inte innebar någon försämring.

Riksrevisionen anser att det inte är tydligt hur borttagandet av avlösning som specificerad stödform har påverkat de belopp som SKL och regeringen kom överens om. Å ena sidan skriver regeringen att ändringen inte skulle ses som en försämring, å andra sidan gick SKL med på ett betydligt lägre belopp som kompensation för lagändringen när avlösning togs bort.

7.3 Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg

Riksrevisionen anser att riksdagens och regeringens utgångspunkt för anhörigomsorgen, att det ska vara frivilligt att ge vård och omsorg, förutsätter att det finns ett alternativ till anhörigas insatser i form av god vård och omsorg. Riksrevisionens bedömning utifrån de intervjuer som genomförts är att anhöriga tar på sig ett större ansvar än de egentligen vill på grund av brister i vården och omsorgen.

Den offentligt finansierade vården och omsorgen utgör enligt regeringen ett komplement till anhörigas insatser. Omstruktureringar och nedskärningar inom vård och omsorg har ökat anhörigas börda. Detta var en del i regeringens motiv till lagändringarna år 1998 och 2009. I granskningen har det framkommit att det kommunala anhörigstödet aldrig helt kan eller ska

86 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

kompensera för brister i vård och omsorg om den närstående. Kommunalt anhörigstöd kan endast underlätta anhörigas situation till viss del.

I granskningen har en samstämmig bild getts i intervjuer om att det bästa stödet till anhöriga är en god vård och omsorg om den närstående. Det handlar om omsorgsinsatser som exempelvis särskilda boenden, korttidsboenden och hemtjänst, vårdinsatser som behandling och vårdplatser på sjukhus men också personal med rätt utbildning och kompetens. Riksrevisionen har inte granskat vården och omsorgen om den närstående i sig men har valt att redovisa hur viktig vården och omsorgen om den närstående är för anhörigas situation och behov av stöd. Riksrevisionen anser att kvalitetshöjande åtgärder inom vård och omsorg är det som i störst utsträckning skulle förbättra anhörigas situation.

Organiseringen av vården och omsorgen bidrar till att anhörigas börda ökar

Anhöriga, forskare och anhörig- och patientorganisationer är eniga om att anhörigas börda ökar till följd av den fragmentiserade vården och omsorgen. Många sjukdomar och funktionshinder kräver mycket kontakter mellan den sjuke och olika offentliga aktörer. Avsaknaden av ett helhetsansvar för

patientens vård leder till ett behov av koordinering. Bilden bekräftas även i en rapport från Myndigheten för vårdanalys. Riksrevisionen menar att detta är ett svårlöst problem som är kopplat till uppdraget till och organiseringen av vården och omsorgen.

Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har att bära är den samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. När den närstående själv inte kan sköta alla kontakter saknas det ett ofta ett alternativ till att anhöriga tar ansvaret. Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna. Det finns vissa alternativ till att anhöriga tar på sig rollen som koordinatorer, exempelvis personliga ombud och ”case management”.

Personal inom vård och omsorg brister i bemötandet av de anhöriga

Många anhöriga uttrycker behov av att bli lyssnade på, bemötta med respekt och få rätt information i rätt tid. I Riksrevisionens intervjuer med anhöriga, forskare och patient- och anhörigorganisationer framkommer att anhörigas behov av att bli sedda, få information och kunskap sällan tillgodoses i kontakter med vård och omsorg. Vidare framförs i intervjuerna att vårdplaneringar är en situation där många anhöriga känner sig osynliga och upplever att sjukvården och kommunen tar deras insatser för givna.

Anhöriga anser att det finns vissa verksamheter inom kommuner och landsting som ser till anhörigas behov och har integrerat ett anhörigperspektiv i sin verksamhet. Två sådana exempel som nämnts är anhörigkonsulenter och avancerad sjukvård i hemmet (ASIH).

RIKSREVISIONEN 87

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Riksrevisionen rekommenderar att regeringen bör se till att det tas fram utbildningar för att sprida kunskap till anställda i kommuner och landsting om anhörigas betydelse för vård och omsorg samt hur vården och omsorgen kan stödja anhöriga genom bland annat information och bemötande.

Anhöriga behöver bättre information om rätten till insatser

Många anhöriga upplever att de måste kämpa för att få de insatser den närstående behöver från kommunerna. Anhöriga har i intervjuer sagt att de upplever att det är riktlinjer och ekonomi som styr vilka insatser som beviljas och inte de individuella behoven, tvärt emot intentionerna i socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Denna bild har även stärkts av undersökningar av handläggares situation inom äldreomsorgen och intervjuer med forskare.

Anhöriga befinner sig i ett kunskapsunderläge i förhållande till kommunerna om vilka insatser den närstående har rätt till. Det finns en rätt att överklaga beslut om insatser men ingen rätt till juridisk hjälp. Anhöriga beskriver i intervjuer att det är svårt, tidskrävande och påfrestande att överklaga beslut. Riksrevisionen anser att anhörigas situation skulle underlättas om det fanns lättillgänglig information om vilken rätt till stöd och insatser som finns enligt SoL och LSS.

Riksrevisionen rekommenderar regeringen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att informera om rätten till stöd och insatser i SoL och LSS och hur praxis ser ut om regeringen vill underlätta för anhöriga.

Landstingen har inget tydligt uppdrag att ge stöd till vuxna anhöriga

Landstingen saknar ett strukturerat arbete med att ge stöd till vuxna anhöriga enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Socialstyrelsen. I hälso- och sjukvårdslagen finns endast ett generellt folkhälsoförebyggande uppdrag och ett uppdrag om att ge stöd till minderåriga barn som anhöriga i vissa situationer.

I intervjuer har det uttalats att det krävs ett tydligt uppdrag till landstingen om att stödja anhöriga för att få landstingen att prioritera sådant arbete. Det finns verksamheter inom landstingen som riktar stöd till anhöriga som till exempel Habiliteringen. Det anhörigstöd som finns inom landstingen är ofta en följd av lokala initiativ, eller av eldsjälars arbete.

Riksrevisionen rekommenderar regeringen att överväga om landstingens ansvar för stöd till anhöriga behöver förtydligas i hälso- och sjukvårdslagen.

88 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

7.4 Statens styrmedel kan användas bättre

Bristande uppföljning av anhörigstödet i kommunerna

Sedan 1999 har staten satsat totalt cirka 2 miljarder kronor på att utveckla anhörigstöd i kommunerna. Riksrevisionens granskning visar att det delvis är oklart vilka resultat som uppnåtts med de statliga satsningarna på kommunalt anhörigstöd, eftersom det är svårt att följa upp vilket anhörigstöd som bedrivs i kommunerna. Det saknas i stor utsträckning information om vilka anhöriga som nås med stödet och om stödet motsvarar behoven. Den information som finns om anhörigstöd i kommunerna har Socialstyrelsen tagit fram genom enkäter till kommunerna. Ett exempel på brister i uppföljning är att det saknas

information om hur många anhöriga som idag är anställda som anhörigvårdare i kommunerna eller i privata vårdbolag.

Ett hinder för god kunskap om anhörigstödet är att det saknas nationell statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder anhöriga och som anhöriga tar del av. En förklaring till avsaknaden av statistik är brister i dokumentation av anhörigstödet som ges både som service och som bistånd. Avsaknaden av information påverkar också kommunerna som inte vet hur utvecklingen ser ut när de inte kan mäta resultaten av sitt arbete.

Riksrevisionen rekommenderar att om regeringen vill möjliggöra uppföljning, ökad kunskap samt tillsyn av anhörigstödet i kommunerna bör regeringen ta ställning till hur anhörigstödet som ges som service och bistånd ska dokumenteras av kommunerna.

Ingen riktad tillsyn av anhörigstödet i kommunerna

Varken Socialstyrelsen eller Inspektionen för vård och omsorg (IVO) har hittills genomfört någon riktad tillsyn av kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Riksrevisionen bedömer att tillsyn med nuvarande

förutsättningar inte är ett ändamålsenligt styrmedel för att komma tillrätta med problemen i kommunernas anhörigstöd. Riksrevisionen anser att IVO:s arbete med egeninitierad tillsyn av vård och omsorg är viktigt ur ett anhörigperspektiv eftersom god vård och omsorg om den närstående är det viktigaste stödet för många anhöriga. Tillsyn är ett av statens verktyg för att säkerställa att vården och omsorgen fungerar väl.

Enligt regeringen innebär tillsyn av vård och omsorg bland annat en oberoende och självständig granskning av att de lagar som har beslutats av riksdagen följs och att den enskilde medborgaren behandlas på ett likvärdigt sätt oberoende av var i landet man bor. Företrädare för IVO säger dock att det inte är sannolikt att någon riktad tillsyn av anhörigstödet kommer att initieras utifrån myndighetens riskanalys. Om en tillsyn skulle genomföras skulle den

RIKSREVISIONEN 89

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

försvåras av att anhörigstödet regleras genom ramlagstiftning och att stödet huvudsakligen ges som service, vilket inte dokumenteras.

7.5 Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen

Riksrevisionen anser att det behövs mer information om anhörigomsorgens omfattning och vilka konsekvenserna är av anhörigomsorgen för att kunna styra, utveckla och prioritera stödet till anhöriga.

Idag finns det inga jämförbara studier om anhörigomsorgens utveckling över tid. De undersökningar som finns har genomförts av olika aktörer och med olika frågor och urval. Därmed är resultaten svåra att jämföra. Det saknas också kartläggningar av omfattningen på minderåriga barns omsorgsgivande till närstående. Sammantaget medför detta att det även saknas underlag för att bedöma de samhällsekonomiska konsekvenserna och kostnaderna för anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå.

Riksrevisionen rekommenderar att regeringen ger en myndighet i uppdrag att följa anhörigomsorgens omfattning och konsekvenserna för individer och samhället över tid. Ett steg bör vara att ta fram en samhällsekonomisk analys av anhörigomsorgens konsekvenser för individer och samhälle.

Jämställdhetsaspekterna bör särskilt uppmärksammas i en sådan analys.

7.6 Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete

Riksrevisionen bedömer att anhörigas möjligheter att kombinera anhörigomsorg med arbete försvåras av att socialförsäkringssystemen och arbetsmarknadslagstiftningen inte är anpassade till anhörigas behov.

De förmåner som finns – närståendepenning och rätten till ledighet vid närståendevård och av trängande familjeskäl – täcker bara delar av behoven och används i liten utsträckning. Många anhöriga tar semester, obetald ledighet eller sjukskriver sig för att kunna ta hand om sina närstående. Anhöriga går också ner i arbetstid eller slutar arbeta för att få tillvaron att gå ihop. Arbetstagarna är därför i stor utsträckning beroende av sina arbetsgivares välvilja.

Riksrevisionen rekommenderar att regeringen överväger om delar av socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen bör anpassas till anhörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete.

90 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

8 Referenser

Riksdagstryck

Dir. 2007:92 Översyn av behandlingen av personuppgifter inom socialtjänsten.

Ds 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående.

Prop. 1997/98:113 Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, bet. 1997/98:SoU24, rskr. 1997/98:307.

Prop. 1998/99:1 Budgetpropositionen för 1999, utgiftsområde 9.

Prop. 1999/2000:149 Nationell handlingsplan för utvecklingen av hälso- och sjukvården.

Prop.1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen, bet. 1996/97:SoU18, rskr. 1996/97:264. SOU 1994:139 Ny socialtjänstlag. Huvudbetänkande av Socialtjänstkommittén.

SOU 1999:97 Socialtjänst i utveckling.

SOU 2003:91 Äldrepolitik för framtiden. 100 steg till trygghet och utveckling med en åldrande befolkning. Slutbetänkandet från SENIOR 2005.

SOU 2009:32 Socialtjänsten. Integritet – Effektivitet. Betänkande av

Socialtjänstdatautredningen.

Bet. 2001/02:SoU11 Socialtjänstfrågor, rskr. 2001/2002:178.

Bet. 2003/2004:SoU4 Äldrepolitik, rskr. 2003/04:154.

Bet. 2004/05:SoU1 Utgiftsområde 9 Hälsovård, sjukvård och socialomsorg m.m., rskr. 2004/2005:114.

Prop. 2004/05:1 Budgetpropositionen för 2005, utgiftsområde 9.

Prop. 2005/06:1 Budgetpropositionen för 2006, utgiftsområde 9.

Skr. 2013/14:57 Ett värdigt liv – äldrepolitisk översikt 2006 – 2014.

Prop. 2008/09:82 Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249.

Prop. 2009/10:175 Offentlig förvaltning för demokrati, delaktighet och tillväxt.

RIKSREVISIONEN 91

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Prop. 2012/13:20 Inspektionen för vård och omsorg – en ny tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvård och socialtjänst.

Prop. 2013/14:1 Budgetpropositionen för 2014, utgiftsområde 9.

Övrigt skriftligt material

Akademikerförbundet SSR & Kommunal (2013), Matlåda, med eller utan samtal? – Om hur villkoren för biståndshandläggare och omsorgspersonal påverkar kvaliteten i äldreomsorgen.

Boverket (2013), Bostadsmarknaden 2013-2014 – med slutsatser från bostadsmarknadsenkäten 2013, Rapport 2013:19.

Erlingsson, Christen & Magnusson, Lennart & Hanson, Elizabeth, (2010), Anhörigvårdares hälsa, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga Kunskapsöversikt 2010:3.

Flyckt Lena, m.fl. (2013), Burden of informal care giving to patients with psychoses: A descriptive and methodological study, The International Journal of Social Psychiatry, 59, 137–146.

FoU Välfärd Region Gävleborg (2013), Att tillgodose sociala behov för en skälig levnadsnivå

– en studie av hemtjänst i Gävleborgs län, FoU-rapport 2013:1.

Gough, Ritva (2013a), Anhörigas stöd till vuxna med sjukdom eller funktionshinder,

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Anhöriga till personer med funktionshinder kunskapsöversikt 2013:5.

Gough, Ritva (2013b), Barn som anhöriga, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Anhöriga till personer med funktionshinder kunskapsöversikt 2013:4.

Gough, Ritva (2013c), Föräldrars behov av stöd och service när ett barn har funktionshinder,

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Anhöriga till personer med funktionshinder kunskapsöversikt 2013:3.

Hanson Elisabeth Magnusson Lennart & Sennemark Eva (2011), Blended Learning Networks Supported by Information and Communication Technology: An intervention for Knowledge Transformation Within Family Care of Older People, The gerontologist, 51 (4): 561-570.

Johansson Lennarth (2012), Anhörig – I nöd och lust, Vulkan.

Järkestig Berggren, Ulrika & Hanson Elizabeth (2013), Barn som är anhöriga till föräldrar med allvarlig fysisk sjukdom eller skada, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Barn som anhöriga 2013:2.

Lorentzi Ulrika (2011), Hänger din mammas trygghet på dig? – Att kombinera jobb med omsorg om föräldrar, Kommunal.

92 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Myndigheten för vårdanalys (2014), VIP i vården? – Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom, Rapport 2014:2.

Regeringens beslut (2005/683/ST), Medel för vidareutveckling av stödet till anhöriga som hjälper och vårdar närstående, 2005-01-27.

Regeringens beslut (S2005/10417/ST), Uppdrag att förstärka stödet till anhöriga som hjälper och vårdar närstående, 2005-12-20.

Regeringens beslut (S2006/6655/FST), Uppdrag att utveckla ett nationellt kompetenscentrum för vård och omsorg om äldre, 2006-08-31.

Regeringens beslut (S2009/5077/ST), Uppdrag att utarbeta vägledning m.m. för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453) om stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående m.m., 2009-06-25.

Regeringens beslut (S2011/6356/FST & S2011/8808/FST), Uppdrag att genomföra en pilotundersökning om anhörigomsorgens omfattning och dess konsekvenser, 2011-10-06.

Regeringens beslut (S2011/8808/FST), Uppdrag att göra fördjupade analyser om anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser, 2013-02-21.

Regeringskansliet Socialdepartementet, (S2004/6120/ST) Stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående – alternativa lagändringar samt analyser av de ekonomiska konsekvenserna, Promemoria 2004-09-08.

Riksrevisionen (2011), Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem?, RiR 2011:17.

Sand, Ann-Britt (2010), Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg,

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga Kunskapsöversikt 2010:1.

Sennemark, Eva (2010) Blandade lärande nätverk ett verktyg för kunskap och erfarenhetsutbyte, Hjälpmedelsinstitutet.

Sjölander, Catarina (2012), Consequences for family members of being informal caregivers to a person with advanced cancer, Högskolan i Jönköping, Hälsohögskolan, Avd. för omvårdnad.

Socialstyrelsen (00-04682/2006), Redovisning av uppdraget att utveckla ett nationellt kompetenscentrum för anhörigfrågor, 2007-10-16.

Socialstyrelsen (2002), Anhörig 300 – Slutrapport.

Socialstyrelsen (2004), Personligt ombud för personer med psykiska funktionshinder – En sexårsuppföljning av tio försöksverksamheter.

Socialstyrelsen (2008), Kommunernas anhörigstöd – Utvecklingsläget 2007.

RIKSREVISIONEN 93

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

Socialstyrelsen (2009a), Socialtjänstens stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, Meddelandeblad juli 2009.

Socialstyrelsen (2009b), Stöd till anhöriga ställer krav på strategi, Meddelandeblad november 2009.

Socialstyrelsen (2010a), Stöd till anhöriga i form av service eller behovsprövad insats – handläggning och dokumentation, Meddelandeblad April 2010.

Socialstyrelsen (2010b), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående –

Lägesbeskrivning 2010.

Socialstyrelsen (2011), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående –

Lägesbeskrivning 2011.

Socialstyrelsen (2012a) Anhöriga som ger omsorg till närstående – omfattning och konsekvenser.

Socialstyrelsen (2012b), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående –

Lägesbeskrivning 2012.

Socialstyrelsen (2013a), Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS år 2012.

Socialstyrelsen (2013b), Stöd till anhöriga – vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen.

Socialstyrelsen (2013c), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående –

Lägesbeskrivning 2013.

Socialstyrelsen (2013d), Tillståndet och utveckling inom hälso- och sjukvård och socialtjänst

– Lägesrapport 2013.

Socialstyrelsen (2014), Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst

– Lägesrapport 2014.

Sonde Lars (2013), ”Att hon säger att hjälp inte behövs, betyder inte att hjälp inte behövs” – Behov och resurser för yngre personer med demenssjukdom och deras anhöriga, Rapporter/ Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum, 2013:10.

Svensson, Lennart & Svensson, Helena & Uliczka, Helen (2011), Nationella kompetenscentra som intermediär mellan forskning och praktik – Tre år med Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum, Linköpings universitet november 2011.

Szebehely, Marta & Ulmanen, Petra & Sand, Ann-Britt (2014), Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning, Arbetsrapport/Institutionen för socialt arbete 2014:1.

Wikström Ann (2011), De galna systrarna – Fyra berättelser om att leva med ett syskon som drabbats av schizofreni, Schizofreniförbundet.

94 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Internet

Göteborgs-Posten. Lyssna på oss och ta ansvar. http://www.gp.se/nyheter/ debatt/1.1381734-lyssna-pa-oss-och-ta-ansvar (Hämtad 2013-05-30)

Karolinska Institutet. In the Shadow of the Sick. http://ki.se/ki/jsp/polopoly. jsp?d=45950&l=en (Hämtad 2014-01-28)

NHS Your rights – A guide to carers’ rights. http://www.nhs.uk/CarersDirect/guide/ rights/Pages/carers-rights.aspx (Hämtad 2014-02-20)

Personligt ombud. http://personligtombud.se./ (Hämtad 2013-11-25)

Personligt ombud. http://personligtombud.se./Om%20oss/mer%20om%20PO.pdf (Hämtad 2013-11-25)

Regeringen pressmeddelade. Stödinsatser enligt LSS kartläggs. http://www.regeringen. se/sb/d/18060/a/231580 (Hämtad 2014-02-12)

Regeringen. Den kommunala finansieringsprincipen. http://www.regeringen.se/ sb/d/13438/a/152469 (Hämtad 2014-03-06).

Socialporten. Stöd till ett oberoende liv – Närståendevård. http://www.sosiaaliportti. fi/sv-FI/handbok-for-handikappservice/stod-till-ett-oberoende-liv/narstoendevard/ (Hämtad 2014-02-20)

Socialstyrelsen. Case management. http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik /sokimetodguidenforsocialtarbete/casemanagement (Hämtad 2014-02-17)

Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer. http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/ nationellariktlinjer (Hämtad 2014-03-06)

E-post

E-post med svar på frågor från Nka 2013-10-13

E-post från Nkas strategigrupp 2014-01-10.

E-post från Socialdepartementet 2014-01-20.

E-post från Försäkringskassan 2014-01-27 och 2014-01-28.

E-post från Försäkringskassan 2014-02-05.

E-post från Nka 2014-04-02.

RIKSREVISIONEN 95

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

96 RIKSREVISIONEN

RIKSREVISIONEN GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN

Tidigare utgivna rapporter från Riksrevisionen

Alla Riksrevisionens tidigare utgivna rapporter finns tillgängliga på

www.riksrevisionen.se

2013 2013:1	Svensk rymdverksamhet – en strategisk tillgång?
2013:2	Statliga myndigheters skydd mot korruption
2013:3	Staten på elmarknaden – insatser för en fungerande		elöverföring
2013:4	Mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod?
2013:5	Staten på telekommarknaden
2013:6	Ungdomars väg till arbete – individuellt stöd och matchning mot
	arbetsgivare
2013:7	Bostadstillägget och äldreförsörjningsstödet	till pensionärer
	– når förmånerna fram?
2013:8	Energieffektivisering inom industrin – effekter av statens insatser
2013:9	Sverige i Arktiska rådet – effektivt utbyte av medlemsskapet
2013:10	På väg ut i världen – statens främjandeinsatser för export
2013:11	Statens kunskapsspridning till skolan
2013:12	Skattekontroll – en fråga om förtroendet för offentlig förvaltning
2013:13	Landsbygdsprogrammet – från jordbruksstöd till landsbygdsstöd?
2013:14	Sjunde AP-fonden – svarar förvaltningen av premiepensionen mot
	spararnas krav?
2013:15	Kränkt eller diskriminerad i skolan – är det någon skillnad?
2013:16	Statens tillsyn över skolan – bidrar den till förbättrade
	kunskapsresultat?
2013:17	Ett steg in och en ny start – hur fungerar subventionerade
	anställningar för nyanlända?
2013:18	Tågförseningar – orsaker, ansvar och åtgärder
2013:19	Klimat för pengarna? Granskningar inom klimatområdet 2009–2013
2013:20	Statens satsningar på nationella kvalitetsregister – leder de i rätt
	riktning?
2013:21	Statens hantering av riksintressen – ett hinder för bostadsbyggande
2013:22	Försvarsmaktens förmåga till uthålliga insatser
2013:23	Transparensen i budgetpropositionen för 2014 – tillämpningen av det
	finanspolitiska ramverket

RIKSREVISIONEN 97

STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE

2014 2014:1	Statens insatser för riskkapitalförsörjning – i senaste laget
2014:2	Bostäder för äldre i avfolkningsorter
2014:3	Staten och det civila samhället i integrationsarbetet
2014:4	Försvarets omställning
2014:5	Effekter av förändrade regler för deltidsarbetslösa
2014:6	Att överklaga till förvaltningsrätten – Handläggningstider och
	information till enskilda
2014:7	Ekonomiska förutsättningar för en fortsatt omställning av försvaret
2014:8	Försvaret – en utmaning för staten. Granskningar inom
	försvarsområdet 2010–2014

Beställning: publikationsservice@riksrevisionen.se

98 RIKSREVISIONEN