sou 2013 2

Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet Göran Hägglund

Regeringen beslutade den 24 mars 2011 att tillkalla en särskild utredare med uppgift att lämna förslag på hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas (dir. 2011:25). Regeringen har också beslutat om två tilläggsdirektiv till utredningen (dir. 2012:24 och 2012:113).

Som särskild utredare förordnades från och med den 30 mars 2011 dåvarande regiondirektören Johan Assarsson.

Som experter att biträda utredningen förordnades från och med den 1 september 2011 förvaltningschefen Staffan Blom, ordföranden Richard Brodd, förbundsordföranden Anne Carlsson, dåvarande programdirektören Siwert Gårdestig, landstingsdirektören Toivo Heinsoo, handläggaren Hasse Knutsson, verkställande direktören Carola Lemne, förbundsordföranden Sineva Ribeiro, utredaren Ingrid Schmidt, områdeschefen Per Starke, vice ordföranden Heidi Stensmyren, överläkaren Kristina Söderlind Rutberg samt program- ansvarige Sofie Zetterström. Vid samma tidpunkt förordnades dåvarande kanslirådet Ellen Hausel Heldahl, departements- sekreteraren Szilárd Rado, kanslirådet Eva Willman samt kansli- rådet Daniel Zetterberg som sakkunniga i utredningen. Departe- mentssekreteraren Szilárd Rado entledigades per den 12 december 2011 och från samma datum förordnades kanslirådet Petra Jansson. Avdelningschefen Ellen Hausel Heldahl entledigades som sak- kunnig från och med den 7 mars 2012 och förordnades samma dag som expert i utredningen. Samma dag förordnades även departe- mentssekreteraren Carolina Lindholm som sakkunnig i utred- ningen. Handläggaren Åsa Himmelsköld och vårdstrategen Lisbeth Löpare Johansson förordnades från och med den 17 september 2012 som experter i utredningen. Samtidigt förordnades rätts- sakkunniga Emma Regnér som sakkunnig. Per den 30 oktober 2012 entledigades förvaltningschefen Staffan Blom från sitt uppdrag som

expert. Samma dag förordnades förvaltningsjuristen Agneta Lönnemo Calleberg som expert i utredningen. Per den 16 januari 2013 entledigades numera justitiesekreteraren Petra Jansson, kanslirådet Daniel Zetterberg, rättssakkunniga Emma Regnér och numera politiskt sakkunniga Carolina Lindholm från sina uppdrag som sakkunniga i utredningen. Vidare entledigades avdelningschefen Ellen Hausel Heldahl, programansvariga Sofie Zetterström, hand- läggaren Åsa Himmelsköld och utredaren Ingrid Schmidt från sina uppdrag som experter. Samma dag förordnades enhetschefen Eva Wallin som expert i utredningen samt förordnades departements- sekreteraren Sara S Johansson, kanslirådet Markus Martinelle och kanslirådet Katarina Sundberg som sakkunniga.

Som huvudsekreterare anställdes från och med den 16 maj 2011 Erik Kärnekull. Elin Sundberg anställdes från och med den 19 september 2011 som sekreterare i utredningen. Marja Lemne, Stats- kontoret, ingick i sekretariatet som metod- och utredningsstöd under perioden 2011-06-01–2011-12-15. Under perioden 2011-08– 2012-02 deltog även konsulten Mikael Lindén (Connecta AB) i utredningsarbetet. Den 1 februari 2012 upphörde Erik Kärnekulls anställning som huvudsekreterare. Från och med den 15 februari anställdes Petra Zetterberg Ferngren som huvudsekreterare i utred- ningen. Vidare anställdes Lena Barrbrink från och med den 10 april 2012 och Ann-Charlotte Borlid från och med den 1 december 2012 som sekreterare i utredningen.

Utredningen har antagit namnet Patientmaktsutredningen.

Den 7 juni 2012 överlämnade utredningen promemorian Patientens tillgång till sin journal till Socialdepartementet.

Utredningen överlämnar härmed delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2).

Stockholm i januari 2013

Johan Assarsson

/Petra Zetterberg Ferngren

Lena Barrbrink

Elin Sundberg

Innehåll

Sammanfattning ................................................................			11
Författningsförslag .............................................................			21
1	Uppdraget och dess genomförande ..............................		47
1.1	Uppdraget.................................................................................		47
1.2	Arbetet med delbetänkandet...................................................		48
1.3	Reformer och tidigare utredningar på området .....................		49
	1.3.1 Kommittén om hälso- och sjukvårdens
		finansiering och organisation, HSU 2000...................	49
	1.3.2	Ansvarskommittén .......................................................	51
	1.3.3	Patientdatautredningen ................................................	52
	1.3.4	Patientsäkerhetsutredningen........................................	54
	1.3.5	Frittvalutredningen.......................................................	55
	1.3.6 Utredningen om patientens rätt i vården....................		56
	1.3.7	Statens vård- och omsorgsutredning...........................	58
	1.3.8 Utredningen om rätt information i vård och
		omsorg...........................................................................	60
	1.3.9	Utredningen om beslutsoförmögna personers
		ställning i hälso- och sjukvård, tandvård,
		socialtjänst och forskning ............................................	61
2	Patientmakt...............................................................		63
2.1	Inledning...................................................................................		63
	2.1.1	Utgångspunkter............................................................	64
2.2	Information och kommunikation...........................................		65
	2.2.1	Patientundersökningar/enkäter ...................................	67
			5

Innehåll

SOU 2013:2

	2.2.2 Information och kommunikation – en fråga om
		kultur och attityd ..........................................................	71
2.3	God vård och vård på lika villkor ............................................		73
2.4	Ökad valfrihet för patienten....................................................		74
2.5	Vård på patientens villkor........................................................		75
	2.5.1	Patientcentrerad vård....................................................	76
	2.5.2 Patientens medverkan i vården.....................................		80
3	Gällande rätt m.m. .....................................................		83
3.1	Inledning...................................................................................		83
	3.1.1	Hälso- och sjukvårdslagen............................................	83
	3.1.2	Tandvårdslagen..............................................................	85
	3.1.3	Patientsäkerhetslagen....................................................	86
	3.1.4	Patientdatalagen ............................................................	87
	3.1.5 Lagen om patientnämndsverksamhet m.m..................		87
3.2	Nordisk utblick ........................................................................		88
	3.2.1	Danmark........................................................................	89
	3.2.2	Finland...........................................................................	92
	3.2.3	Island..............................................................................	94
	3.2.4	Norge.............................................................................	97
4	Valmöjligheter och vårdval.........................................		103
4.1	Inledning.................................................................................		103
4.2	Vilka valmöjligheter har patienten i dag?..............................		104
	4.2.1	Valmöjligheter inom hemlandstinget ........................	104
	4.2.2 Möjlighet att välja vård i andra landsting...................		105
	4.2.3 Möjlighet att välja vård i annat land inom
		EU/EES-området........................................................	108
	4.2.4 Praktiska hinder för vård över landstingsgränser......		110
4.3	Information till patienter om valfrihet och vårdval .............		115
4.4	Stimulansbidrag för fortsatt utveckling av vårdval...............		116
4.5	Uppföljningar och utvärderingar...........................................		117
	4.5.1	Konkurrensverket .......................................................	117
	4.5.2	Socialstyrelsen .............................................................	118
6

SOU 2013:2 Innehåll

	4.5.3	Uppsala universitet.....................................................	119
	4.5.4	Myndigheten för vårdanalys.......................................	121
4.6	Utredningens reflektioner.....................................................		122
5	Den nuvarande nationella vårdgarantin .......................		123
5.1	Inledning.................................................................................		123
5.2	Vårdgarantins innehåll och relaterade satsningar.................		123
5.3	Individuellt anpassad information om vårdgarantin............		130
5.4	Uppföljningar och utvärderingar ..........................................		131
	5.4.1	Socialstyrelsen.............................................................	131
	5.4.2	Uppsala universitet.....................................................	137
	5.4.3 ESO:s rapport om den medicinska professionens
		roll i styrningen av svensk hälso- och sjukvård ........	138
	5.4.4	Sveriges läkarförbund .................................................	140
5.5	Utredningens reflektioner.....................................................		142
6	Patientinformation ...................................................		143
6.1	Inledning.................................................................................		143
6.2	Myndigheternas uppdrag och arbete i dag............................		144
	6.2.1	Socialstyrelsen (SoS) ..................................................	144
	6.2.2	Läkemedelsverket (LV)..............................................	146
	6.2.3	Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)....	147
	6.2.4	Statens folkhälsoinstitut (FHI).................................	147
	6.2.5 Statens beredning för medicinsk utvärdering
		(SBU) ..........................................................................	148
	6.2.6	Smittskyddsinstitutet (SMI)......................................	149
	6.2.7	Myndigheten för vårdanalys.......................................	149
6.3	Patientnämnderna ..................................................................		150
6.4	Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher ..................................		153
6.5	Utredningens reflektioner.....................................................		156

Innehåll

SOU 2013:2

7	Patientlag m.m.........................................................	157
7.1	Inledning.................................................................................	157
7.2	En patientlag...........................................................................	160
7.3	Individuell information till patienter ....................................	164
	7.3.1 Information om vård och behandling........................	164
	7.3.2 Information om valfrihet, vårdgaranti och
	möjlighet att ansöka om ersättning för vård i
	annat EES-land m.m. ..................................................	170
7.4	Samtycke.................................................................................	174
7.5	Hälso- och sjukvård till vuxna beslutsoförmögna ...............	179
7.6	Barnets inflytande över sin vård ............................................	184
	7.6.1 Barnets bästa................................................................	184
	7.6.2 Barns inställning till vård............................................	188
	7.6.3 Information till barn och vårdnadshavare .................	193
7.7	Delaktighet och medverkan...................................................	199
7.8	Förnyad medicinsk bedömning (second opinion)...............	204
7.9	Tandvård .................................................................................	209
8	Ökad valfrihet ..........................................................	213
8.1	Ett fritt val av utförare i öppen vård .....................................	213
8.2	Personkrets i bestämmelser om vårdval och vårdgaranti.....	225
9	Den nationella vårdgarantin .......................................	229
9.1	Vårdgarantins utformning .....................................................	229

9.2Information och vägledning om den nationella

	vårdgarantin ............................................................................	234
10	Myndigheternas ansvar för information och
	patientnämndernas roll .............................................	239
10.1	Inledning.................................................................................	239
10.2	Myndigheternas informationsansvar.....................................	239
8

SOU 2013:2 Innehåll

10.3	Patientnämndernas roll..........................................................	243
11	Genomförandet av förslagen ......................................	247
11.1	Stöd till genomförandet.........................................................	247
11.2	Uppföljning ur ett patientperspektiv....................................	249
12	Konsekvenser av förslagen.........................................	251
12.1	Inledning.................................................................................	251
12.2	Ekonomiska konsekvenser....................................................	251
12.3	Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen ................	256
12.4	Konsekvenser för sysselsättning och offentlig service i
	olika delar av landet................................................................	260
12.5	Konsekvenser för små företag...............................................	260
12.6	Konsekvenser för jämställdheten mellan kvinnor och
	män..........................................................................................	261
12.7	Övriga konsekvenser .............................................................	262
13	Ikraftträdande och övergångsbestämmelser .................	263
14	Författningskommentar.............................................	265
14.1	Förslaget till patientlag..........................................................	265
14.2	Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen
	(1982:763)...............................................................................	285
14.3	Förslaget till lag om ändring i tandvårdslagen (1985:125) ..	290
14.4	Förslaget till lag om ändring i lagen (1991:1128) om
	psykiatrisk tvångsvård ...........................................................	293
14.5	Förslaget till lag om ändring i lagen (1998:1656) om
	patientnämndsverksamhet m.m. ...........................................	294
14.6	Förslaget till lag om ändring i lagen (2006:351) om
	genetisk integritet m.m..........................................................	294
		9

Innehåll

SOU 2013:2

14.7	Förslaget till lag om ändring i lagen (2008:344) om
	hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl................................	295
14.8	Förslaget till lag om ändring i patientdatalagen
	(2008:355)...............................................................................	295
14.9	Förslaget till lag om ändring i patientsäkerhetslagen
	(2010:659)...............................................................................	296

Bilagor
Bilaga 1–3	Kommittédirektiv........................................................	299
Bilaga 4	Patientens tillgång till sin journal
	En promemoria från Patientmaktsutredningen ........	323

Sammanfattning

Patientmaktsutredningen har i uppdrag att föreslå hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas. I detta delbetänkande föreslår utredningen i enlighet med direktiven en ny patientlagstiftning, hur patientens valmöjligheter i vården kan stärkas ytterligare, hur patientens behov av stöd, råd och information bör hanteras inom ramen för vårdgarantin och det fria vårdvalet samt hur berörda myndigheter bör arbeta för att stärka patientens ställning.

En patientlag

Utredningen föreslår en ny patientlag där bestämmelser från hälso- och sjukvårdslagen (HSL) som tydliggör patienters möjligheter till inflytande i hälso- och sjukvården eller har direkt betydelse för vårdens utformning samlas. Som framgår i det följande föreslår utredningen också nya eller utvecklade lagbestämmelser på flera områden.

Patientlagen har som övergripande syfte att stärka och tydlig- göra patientens ställning. Lagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

I uppdraget ligger att göra lagstiftningen lättillgänglig, pedago- gisk och överskådlig. Den nya patientlagen har därför med nödvän- dighet avgränsats till såväl omfång som innehåll. Utredningens målsättning har varit att i lagen föra in övergripande och centrala bestämmelser av vikt för en majoritet av patienterna och allmän- heten. Lagstiftning som reglerar särskilda, avgränsade frågor, såsom t.ex. smittskydd, aborter och transplantationer, har i huvudsak lämnats orörd och utanför patientlagen.

Patientlagen innehåller bestämmelser om

Sammanfattning

SOU 2013:2

•information,

•samtycke,

•delaktighet,

•val av behandlingsalternativ,

•förnyad medicinsk bedömning,

•fast vårdkontakt och individuell planering,

•tillgänglighet,

•val av utförare,

•personuppgifter och intyg,

•synpunkter, klagomål och patientsäkerhet.

Övriga bestämmelser om landstingens och kommunernas planering och organisering av hälso- och sjukvård, personal, forskning, sam- verkan etc. kommer tills vidare att finnas kvar i HSL. I några fall har bestämmelser som bedömts ha betydelse för båda lagarnas til- lämpning dubblerats.

Enligt tilläggsdirektiv den 15 november 2012 har utredningen fått i uppdrag att se över de bestämmelser som finns kvar i HSL och föreslå en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation. Utredningens förslag i denna del ska lämnas senast den 30 juni 2013.

Information

Information behövs för att patienten ska kunna utöva sitt självbe- stämmande och ta ställning till om han eller hon vill acceptera den vård som erbjuds, men den underlättar också för patienten att känna ökad kontroll över sin tillvaro genom att undanröja eller minska ovisshet och möjliggöra planering.

Enligt utredningens bedömning behöver informationspliktens omfattning och innehåll förtydligas i lagstiftningen. Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att patienten ska få information om

•sitt hälsotillstånd,

•de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,

•vid vilken tidpunkt patienten kan förvänta sig att få vård,

SOU 2013:2

Sammanfattning

•det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, samt

•eventuell eftervård.

I en egen paragraf i patientlagen regleras att patienten när det är aktuellt även ska få information om

•möjligheten att välja vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård,

•vårdgarantin,

•övrigt innehåll i patientlagen, samt

•möjligheten att hos Försäkringskassan ansöka om ersättning för vård i annat EES-land.

Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfa- renhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Mottagarens önskan att avstå från information ska respekteras.

Den som ger informationen ska så långt det är möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Informationen ska lämnas skriftligt om mottagaren ber om det.

När patienten inte själv kan informeras ska informationen lämnas till en närstående till patienten om det inte är uppenbart olämpligt och patienten inte motsatt sig det.

Samtycke

Att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke fram- går endast indirekt av hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och pati- entsäkerhetslagen. Av förarbetena till HSL framgår att patienten i princip har en obegränsad rätt att avstå från behandling och att han eller hon därmed kan kräva att en åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas. Enligt utredningens mening är det viktigt att dessa funda- mentala rättigheter är kända för såväl patienter som för närstående och hälso- och sjukvårdspersonal.

Utredningen föreslår därför att det i patientlagen tydliggörs att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat följer av annan lagstiftning. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt bestämmelserna i patientlagen.

Sammanfattning

SOU 2013:2

Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en pati- ent inte samtycker till viss hälso- och sjukvård ska patienten få information om vilka konsekvenser detta kan medföra.

Patienten kan om inte annat särskilt följer av annan lagstiftning lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden.

En patients nekande till att ta emot viss vård eller behandling ska alltid dokumenteras i patientjournalen.

Hälso- och sjukvård till vuxna beslutsoförmögna

Inom hälso- och sjukvården uppkommer ofta situationer då perso- ner – som normalt sett är fullt beslutskapabla – av olika anledningar tillfälligt saknar möjlighet att ge samtycke till nödvändiga vårdin- satser. Det handlar framför allt om akuta situationer då en person exempelvis är medvetslös och sjukvårdsinsatser måste vidtas ome- delbart för att rädda personens liv eller i övrigt för att undvika svåra konsekvenser för den enskildes hälsa. Det legala stöd som i dag kan åberopas vid dylika situationer är möjligen de allmänna reglerna om ansvarsfrihet vid handlande i nöd som finns i brottsbalken.

Enligt utredningens uppfattning bör hälso- och sjukvårdens insatser i den här typen av situationer ha stöd i den lagstiftning som reglerar patientens ställning och inte i uttolkning av allmänna regler i brottsbalken. Utredningen föreslår därför att det av patientlagen ska framgå att en patient ska beredas den hälso- och sjukvård som behövs för avvärjande av fara som akut hotar patientens liv eller hälsa även om hans eller hennes vilja, på grund av medvetslöshet eller av annan orsak, inte kan utredas.

Det finns också personer som inte endast tillfälligt saknar för- måga att ge sitt samtycke till vård eller fatta beslut om sin vård. Regeringen har utsett en särskild utredare med uppdrag att lämna förslag till en enkel och ändamålsenlig reglering avseende personer som, på grund av att de är beslutsoförmögna, helt eller delvis sak- nar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller på annat sätt utöva sitt självbestämmande i situationer då detta förutsätts inom hälso- och sjukvård, tandvård eller forskning (S 2012:06). Utredningen ska redovisa sitt uppdrag senast den 1 april 2014.

Patientmaktsutredningen föreslår, som tidigare nämnts, att det av den nya patientlagen tydligt ska framgå att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke. Mot denna bakgrund finner

SOU 2013:2

Sammanfattning

utredningen att det finns skäl att, i väntan på förslag från Utred- ningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjuk- vård, socialtjänst och forskning, reglera vad som i dag får anses utgöra praxis i hälso- och sjukvården av dessa patienter.

De nya bestämmelserna bör kompletteras alternativt ersättas av de lagförslag som Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning lämnar.

Barns inflytande över sin vård

Utredningen föreslår att principen om barnets bästa förs in i pati- entlagen genom att det av patientlagen ska framgå att barnets bästa ska beaktas där hälso- och sjukvård ges till barn. Vidare ska vårdgi- vare och personal – när det inte är olämpligt – sträva efter att sam- verka med barnets vårdnadshavare.

I hälso- och sjukvårdslagen finns inte några uttryckliga bestäm- melser som gäller barn och deras inflytande över sin egen vård. I flera av våra nordiska grannländer har man slagit fast att barnet har en beslutanderätt i medicinska frågor från en viss ålder. Även i svensk rätt finns åldersgränser i viss speciallagstiftning. Utred- ningen har övervägt att införa särskilda åldersgränser vad gäller barns inflytande och information i medicinska frågor. Enligt utred- ningens mening medför emellertid fasta åldersgränser en risk för att vissa barn får ett större ansvar än de är mogna att bära medan andra kan förvägras självbestämmande i frågor de skulle vara kapabla att själva besluta om. Fasta åldersgränser medför även svå- righeter då hänsyn bör tas till arten och angelägenhetsgraden av den aktuella sjukvårdsåtgärden. Att många barn kan vara mogna nog att samtycka till enklare sjukvårdsåtgärder långt tidigare än exempelvis vid 15 års ålder behöver inte innebära att de är mogna att samtycka till mer omfattande ingrepp vid samma ålder.

Sammanfattning

SOU 2013:2

Utredningen föreslår mot den bakgrunden att det av patient- lagen ska framgå att barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt ska klarläggas. Barnets åsikt ska tillmätas bety- delse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

I de regler om information som utredningen föreslår finns det inget undantag från skyldigheten att lämna information enbart för att patienten är underårig. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder och mognad samt de andra förutsättningar som uttrycks i patientlagen.

Hälso- och sjukvårdspersonalen bör givetvis ansvara för att ge även barnets vårdnadshavare information enligt lagen om inte sek- retess gäller gentemot vårdnadshavaren. Enligt föräldrabalken har vårdnadshavarna rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter.

Frågan är emellertid vid vilken tidpunkt som vårdpersonalen bör respektera att en ung patient motsätter sig att information lämnas till vårdnadshavarna, dvs. när information till enbart barnet är till- räcklig för att hälso- och sjukvårdens personal ska anses ha uppfyllt sin informationsplikt.

Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att när patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få informa- tion enligt patientlagen såvida inte

•patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

•det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

•det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen.

Delaktighet och medverkan

Det pågår – såväl i Sverige som i andra länder – en rörelse mot att bättre utnyttja den resurs som patienten själv kan sägas utgöra. Mycket pekar på att en sådan utveckling kan ge positiva effekter för både patienter och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det finns emellertid en risk för att patienter och deras närstående tar på sig krävande uppgifter som de har mindre goda förutsättningar att hantera.

SOU 2013:2

Sammanfattning

Mot den bakgrunden föreslår utredningen att det i patientlagen införs en bestämmelse som tydliggör att en patients medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.

Vidare ska det av patientlagen framgå att närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

Förnyad medicinsk bedömning (second opinion)

Möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) inom eller utom det egna landstinget infördes i hälso- och sjukvårdslagen den 1 januari 1999.

Utredningens bedömning är att bestämmelsen inte har slagit igenom i hälso- och sjukvården på det sätt som det var tänkt när lagstiftningen infördes. Det kan bero på att möjligheten att få en förnyad bedömning ursprungligen villkorades av flera kriterier.

Att få en second opinion kan bidra till att skapa trygghet för patienter i särskilt svåra situationer, t.ex. då patienten har förlorat tilltro till sin läkare eller då patienten fått besked om en särskilt svår diagnos som han eller hon har svårt att förlika sig med. Om hälso- och sjukvården medverkar till att en patient får en förnyad medicinsk bedömning kan patienten känna en större tillit till att den diagnos som ställts eller den behandling som föreslås är korrekt.

Utredningen anser att dagens regelverk är onödigt begränsande. Utredningen föreslår därför att möjligheten att få en förnyad medi- cinsk bedömning (second opinion) enbart ska villkoras av att det ska handla om en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. Utredningens förslag innebär också att själva begreppet ”second opinion” förs in i lagstiftningen.

Om den förnyade medicinska bedömningen leder till att pati- enten önskar ett annat behandlingsalternativ får detta önskemål prövas utifrån de förutsättningar som anges i bestämmelserna om val av behandlingsalternativ i patientlagen.

Sammanfattning

SOU 2013:2

Tandvård

Utredningen har övervägt om patientlagen ska omfatta verksam- heter inom såväl hälso- och sjukvård som tandvård. För detta talar att det i både hälso- och sjukvården och tandvården finns patienter.

Det finns emellertid skäl som talar mot att inkludera tandvård i den nya patientlagen. De brister som finns på tandvårdsområdet avhjälps enligt utredningens mening inte genom att tydliggöra vad patienter har för möjligheter till valfrihet eller förnyad medicinsk bedömning. Såväl finansiering som organisering och styrning av tandvården skiljer sig avsevärt från vad som gäller inom hälso- och sjukvården. Utredningen anser därför att patientlagen tills vidare inte ska omfatta tandvård.

Utredningen föreslår emellertid att utredningens förslag till bestämmelser om barns ställning i hälso- och sjukvården även ska gälla inom tandvården. Dessa bestämmelser förs in i tandvårds- lagen.

Ökad valfrihet

Utredningen föreslår att patienter ska ges möjlighet att välja offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård inom hela landet.

I patientlagen införs en bestämmelse med denna innebörd. I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) fastslås att varje landsting ska erbjuda patienter som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård öppen vård. Vården ska ges på samma villkor som de som gäller för de egna invånarna. Hemlandstinget svarar för kostnaderna för den vård som patienten får i ett annat landsting. Detta gäller under förutsättning att hemlandstingets remissregler följs.

Utredningen gör bedömningen att landstinget inte ska vara skyldigt att bekosta patientens merkostnader i form av resor och uppehälle i samband med vård i annat landsting som sker inom ramen för patientens fria vårdval.

Det är vidare angeläget att landstingens remissregler på sikt harmoniseras så att de inte utgör hinder för patientens möjligheter att välja sin vård.

SOU 2013:2

Sammanfattning

Den nationella vårdgarantin

Den nationella vårdgarantin är sedan den 1 januari 2010 lagstadgad och återfinns i hälso- och sjukvårdslagen. Patientmaktsutredningen föreslår att bestämmelsen också ska finnas i den nya patientlagen.

Enligt utredningens uppfattning bör vårdgarantin vidareutveck- las. Det är särskilt angeläget att prioritera att diagnostiska åtgärder omfattas av garantin. Utredningen anser också att det är angeläget att regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting i överens- kommelsen om kömiljarden ställer krav på att det utvecklas gemen- samma metoder och definitioner som gör det möjligt att följa pati- entens väg genom vården och att man också bygger in åtgärder för att förhindra undanträngning av vissa patientgrupper.

Kännedomen om vårdgarantin förväntas komma att öka i och med utredningens förslag till en ny patientlag och insatser för att stödja genomförandet av lagen. Utredningen föreslår också – som tidigare framgått – att informationen om vårdgarantin ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar.

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

För att bl.a. stödja genomförandet av den nya patientlagen som utredningen föreslår anser utredningen att det ligger ett stort värde i att ge en myndighet i uppdrag att ansvara för nationella infor- mationsinsatser både när det gäller den nya lagen och andra frågor som kan röra patientens ställning i hälso- och sjukvården.

När det gäller övriga statliga myndigheter på vård- och omsorgs- området bör regeringen förtydliga respektive myndighets informa- tionsuppdrag till patienter och medborgare i myndighetens instruk- tion, regleringsbrev eller på annat lämpligt sätt. Myndigheterna bör i sin tur förstärka sina insatser för att göra information om sin verksamhet tillgänglig för människor med olika funktionsned- sättningar och till dem som talar andra språk än svenska.

Sammanfattning

SOU 2013:2

Utredningen föreslår vidare att ett förtydligande görs i lagen om patientnämndsverksamhet m.m. med innebörden att nämnderna ska erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården. Det kan bl.a. handla om frågor som rör den nya patientlagen

Motsvarande bestämmelse förs in i patientlagen.

Genomförandet av förslaget

Patientmaktsutredningen har i betänkandet lämnat förslag till en ny patientlag med flera nya bestämmelser som syftar till att stärka patienternas ställning i hälso- och sjukvården.

Utredningen har vinnlagt sig om att göra den nya lagstiftningen pedagogisk och lättillgänglig. Detta till trots har inte så mycket vunnits om patienter och andra saknar kunskap om att lagen finns eller om dess innehåll.

Utredningen vill därför framhålla vikten av att reformer och ny lagstiftning åtföljs av ett antal insatser från flera olika aktörer – bl.a. kommuner och landsting, staten och Sveriges Kommuner och Landsting – för att de ska kunna genomföras på ett sätt som i slutändan ger önskad effekt. Patientmaktsutredningens förslag till patientlag innehåller endast indirekta rättigheter och förmåner för patienterna vilka inte är utkrävbara i domstol. Det är viktigt att försäkra sig om att lagstiftningen följs och att patienterna får de möjligheter till inflytande och den information som regleras i lagen.

En myndighet bör enligt utredningens förslag snarast efter den nya lagstiftningens ikraftträdande få i uppdrag att noga följa refor- mens genomförande ur ett patientperspektiv. Om uppföljningen visar på ett bristande genomförande är det viktigt att orsakerna till detta klarläggs, vilket möjliggör för regeringen att antingen justera systemet eller överväga andra åtgärder.

Utredningen föreslår att lagförslagen ska träda i kraft den 1 januari 2015. Utredningen föreslår vidare en övergångsbestäm- melse som är kopplad till förslaget om ökad valfrihet i den öppna vården.

Författningsförslag

1Förslag till patientlag

Härigenom föreskrivs följande

1 kap. Inledande bestämmelser

1 § Denna lag syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställ- ning. Lagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Lagen innehåller bestämmelser om

-information (2 kap.),

-samtycke (3 kap.),

-delaktighet (4 kap.),

-val av behandlingsalternativ (5 kap.),

-förnyad medicinsk bedömning (6 kap.),

-fast vårdkontakt och individuell planering (7 kap.),

-tillgänglighet (8 kap.),

-val av utförare (9 kap.),

-personuppgifter och intyg (10 kap.),

-synpunkter, klagomål och patientsäkerhet (11 kap.).

2 § Bestämmelser om ansvaret för hälso- och sjukvårdsverksamhet finns i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

Bestämmelser om hälso- och sjukvårdspersonalens skyldigheter och ansvar för vården av patienter finns i patientsäkerhetslagen (2010:659).

Författningsförslag

SOU 2013:2

3 § Med hälso- och sjukvård avses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att ta hand om avlidna. I fråga om tandvård finns särskilda bestämmelser.

Med offentligt finansierad hälso- och sjukvård avses hälso- och sjukvård som finansieras av landsting, kommun eller stat.

4 § Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

5 § Patienten ska få sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård av god kvalitet och i överenstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

6 § Barnets bästa ska beaktas där hälso- och sjukvård ges till barn.

7 § När någon har avlidit ska den som tillhandahåller hälso- och sjukvård fullgöra sina uppgifter med respekt för den avlidne. När- stående ska visas hänsyn och omtanke.

8 § Patienten ska erbjudas habilitering och rehabilitering, hjälp- medel för funktionshindrade och tolktjänst för vardagstolkning i enlighet med bestämmelserna i 3 b och 18 b §§ hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763).

2 kap. Information

1 § Patienten ska få information om

1.sitt hälsotillstånd,

2.de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,

3.vid vilken tidpunkt patienten kan förvänta sig att få vård,

4.det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, samt

5.eventuell eftervård.

SOU 2013:2

Författningsförslag

2 § När det är aktuellt ska patienten även få information om

1.möjligheten att välja vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård,

2.vårdgarantin,

3.övrigt innehåll i denna lag, samt

4.möjligheten att hos Försäkringskassan ansöka om ersättning för vård i ett annat EES-land.

3 § När patienten inte själv kan informeras ska informationen lämnas till en närstående till patienten om det inte är uppenbart olämpligt och om patienten inte motsatt sig det.

4 § När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt detta kapitel såvida inte

1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

3.det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

5 § Informationen får inte lämnas till patienten eller någon närstå- ende om det finns hinder för detta i 25 kap. 6 eller 7 § offent- lighets- och sekretesslagen (2009:400) eller i 6 kap. 12 § andra stycket eller 13 § första stycket patientsäkerhetslagen (2010:659).

6 § Information enligt 1 och 2 §§ ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra indivi- duella förutsättningar.

Mottagarens önskan att avstå från information ska respekteras.

7 § Den som ger informationen ska så långt det är möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen.

Informationen ska lämnas skriftligen om mottagaren ber om det.

8 § Den som vänder sig till en verksamhet som tillhandahåller hälso- och sjukvård ska när det är lämpligt få upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada.

Författningsförslag

SOU 2013:2

9 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om hur bedömningar enligt 4 § 1 ska göras.

3 kap. Samtycke

1 § Hälso- och sjukvård ska ges med respekt för patientens själv- bestämmande och integritet.

2 § Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke om inte annat följer av lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt 2 kap.

Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en patient inte samtycker till viss hälso- och sjukvård ska patienten få information om vilka konsekvenser detta kan medföra.

Patienten kan om inte annat särskilt följer av lag lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden.

3 § I samband med att hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klar- läggas. Barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

4 § Patienten ska få den hälso- och sjukvård som behövs för avvärjande av fara som akut hotar patientens liv eller hälsa även om hans eller hennes vilja på grund av medvetslöshet eller annan orsak inte kan utredas.

5 § När patienten inte endast tillfälligt saknar förmåga att samtycka till hälso- och sjukvård ska vården ges utifrån en bedömning av vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet. Bedömningen ska göras löpande. Vid bedömningen ska patientens inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas och beaktas samt närstående höras.

6 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om

1.hur patientens inställning till vård ska inhämtas,

2.hur bedömningar enligt 3 § ska göras.

SOU 2013:2

Författningsförslag

4 kap. Delaktighet

1 § Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Patientens närstående får delta i utformningen och genom- förandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

2 § Den som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn ska när det inte är olämpligt sträva efter att samverka med barnets vårdnads- havare.

3 § En patients medverkan i den egna vården ska utgå från pati- entens önskemål och individuella förutsättningar.

Närstående får medverka i vård enligt första stycket om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

5 kap. Val av behandlingsalternativ

1 § När det inom offentligt finansierad hälso- och sjukvårdsverk- samhet finns flera behandlingsalternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Pati- enten ska erbjudas den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.

Den som omfattas av en kommuns ansvar för hälso- och sjukvård enligt 18 § första–tredje styckena hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) har inte rätt till behandling utanför den kommun inom vilken han eller hon är bosatt, om denna kan erbjuda en behandling som står i överensstämmelse med vetenskap och beprö- vad erfarenhet.

6 kap. Förnyad medicinsk bedömning

1 § En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska ges möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion).

Författningsförslag

SOU 2013:2

Patienten ska erbjudas den behandling som den förnyade bedöm- ningen kan ge anledning till om förutsättningarna i 5 kap. 1 § är uppfyllda.

7 kap. Fast vårdkontakt och individuell planering

1 § Hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att den till- godoser patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

2 § En fast vårdkontakt ska utses för patienten om patienten begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose hans eller hennes behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården.

3 § En patient ska ges möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården.

4 § För en enskild som har behov av både hälso- och sjukvård och insatser från socialtjänsten ska en individuell plan upprättas under de förutsättningar som anges i 3 f § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

5 § Habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälp- medel ska enligt 3 b § tredje stycket och 18 b § tredje stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) planeras i samverkan med den enskilde.

8 kap. Tillgänglighet

1 § Hälso- och sjukvård ska vara lätt tillgänglig.

2 § En patient ska, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd.

3 § Patienter ska erbjudas vårdgaranti inom det egna landstinget. Vårdgarantin ska innehålla en försäkran om att den enskilde inom viss tid får

1.kontakt med primärvården,

2.besöka läkare inom primärvården,

SOU 2013:2

Författningsförslag

3.besöka den specialiserade vården, och

4.planerad vård.

Bestämmelser om vårdgarantins innehåll finns i förordningen (2010:349) om vårdgaranti.

4 § Om vårdgarantin enligt 3 § första stycket 3 eller 4 inte uppfylls ska patienten få vård hos en annan vårdgivare utan extra kostnad för patienten.

9 kap. Val av utförare

1 § En patient ska inom eller utom det egna landstinget få möjlig- het att välja utförare av offentligt finansierad öppen vård under de förutsättningar som framgår av 4 och 5 §§ hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763).

10 kap. Personuppgifter och intyg

1 § Inom hälso- och sjukvårdsverksamhet ska personuppgifter utformas och i övrigt behandlas så att patienters och övriga registrerades integritet respekteras.

2 § Patienten har rätt att ta del av sin journal och andra uppgifter om sig själv samt till inflytande över sina personuppgifter i enlighet med bestämmelserna i 8 kap. patientdatalagen (2008:355). Beslut om att inte lämna ut en journalhandling kan överklagas enligt patientdatalagen och offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Ytterligare bestämmelser om behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvårdsverksamhet finns främst i patientdata- lagen.

3 § Bestämmelser om tystnadsplikt för hälso- och sjukvårdsperso- nalen samt om sekretess finns i 6 kap. 12 och 13 §§ patientsäker- hetslagen (2010:659) respektive 25 kap. offentlighets- och sekre- tesslagen (2009:400).

4 § Den som enligt 3 kap. 3 § patientdatalagen (2008:355) är skyldig att föra patientjournal ska på begäran av patienten utfärda intyg om vården.

Författningsförslag

SOU 2013:2

11 kap. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet

1 § I varje landsting och kommun ska det finnas en eller flera nämnder som utifrån synpunkter och klagomål ska stödja och hjälpa enskilda patienter genom att

1.erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet. Bestämmelser om nämndernas verksamhet finns i lagen

(1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m.

2 § Inspektionen för vård och omsorg ska enligt 7 kap. 10–18 §§ patientsäkerhetslagen (2010:659)efter anmälan pröva klagomål mot verksamheter som bedriver hälso- och sjukvård och mot hälso- och sjukvårdspersonal.

3 § En patient som har drabbats av en vårdskada ska enligt 3 kap. 8 § patientsäkerhetslagen (2010:659) snarast informeras om

1.att det inträffat en händelse som har medfört en vårdskada,

2.vilka åtgärder som vårdgivaren avser att vidta för att en liknande händelse inte ska inträffa igen,

3.möjligheten att anmäla klagomål till Inspektionen för vård och omsorg enligt 7 kap. 10 § patientsäkerhetslagen,

4.möjligheten att begära ersättning enligt patientskadelagen (1996:799) eller från läkemedelsförsäkringen, samt

5.patientnämndernas verksamhet.

4 § Bestämmelser om vårdgivares skyldighet att ge patienten och dennes närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet finns i 2 kap. 4 § patientsäkerhetslagen (2010:659).

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

SOU 2013:2

Författningsförslag

2Förslag till

lag om ändring i

hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)

Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)1

dels att 2d § ska upphöra att gälla,

dels att 2 a, 2 b, 2 c, 3 a, 3 g, 4, 5 och 18 a §§ ska ha följande

lydelse.
Nuvarande lydelse	Föreslagen lydelse

Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt

2 a §2

Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt

1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

2.vara lätt tillgänglig,

3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,

4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen,

5.tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården.

Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med pati- enten. Olika insatser för patienten skall samordnas på ett ändamåls- enligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obe- hövligt, snarast ges en medi- cinsk bedömning av sitt hälso- tillstånd.

Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamåls- enligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart obe- hövligt, snarast ges en medi- cinsk bedömning av sitt hälso- tillstånd.

1Lagen omtryckt 1992:567.

2Senaste lydelse 2006:493.

SOU 2013:2 Författningsförslag

			2 c §4
Hälso- och sjukvården skall			Hälso- och sjukvården ska
arbeta för att förebygga ohälsa.			arbeta för att förebygga ohälsa.
Den som vänder sig till hälso-
och sjukvården skall när det är
lämpligt	ges upplysningar	om
metoder för att förebygga sjukdom
eller skada.
			3 a §5
När det finns flera behand-			Landstinget ska ge patienten
lingsalternativ som står i överens-			möjlighet att välja behandlings-
stämmelse	med vetenskap	och	alternativ enligt vad som anges i
beprövad	erfarenhet ska lands-		5 kap. 1 § patientlagen (2013:000).

tinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Landstinget ska ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktu- ella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.

Landstinget ska ge en patient med livshotande eller särskilt all- varlig sjukdom eller skada möjlig- het att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medi- cinsk bedömning, om det medi- cinska ställningstagandet kan inne- bära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Patienten ska erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan ge anledning till.

Landstinget ska ge patienten möjlighet att få en förnyad medicinsk bedömning enligt vad som anges i 6 kap. 1 § patient- lagen.

4Senaste lydelse 1998:1660.

5Senaste lydelse 2010:243.

Författningsförslag SOU 2013:2

3 g §6

Landstinget ska erbjuda dem	Landstinget ska erbjuda dem
som är bosatta inom landstinget	som omfattas av landstingets
vårdgaranti. Vårdgarantin ska	ansvar enligt 3 eller 3 c § vård-
innehålla en försäkran om att	garanti. Vårdgarantin ska inne-
den enskilde inom viss tid får	hålla en försäkran om att den
	enskilde inom viss tid får

1.kontakt med primärvården (tillgänglighetsgaranti),

2.besöka läkare inom primärvården (besöksgaranti),

3.besöka den specialiserade vården (besöksgaranti), och

4.planerad vård (behandlingsgaranti).

Regeringen, eller den myndighet som regeringen bestämmer, får meddela föreskrifter om de tidsperioder inom vilka vårdgarantin ska vara uppfylld samt föreskrifter i övrigt om vårdgarantins innehåll.

4 §7

Om någon som vistas inom landstinget utan att vara bosatt där behöver omedelbar hälso- och sjukvård, ska landstinget erbjuda sådan vård.

Varje landsting ska erbjuda patienter som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård öppen vård. Vården ska ges på samma villkor som de som gäller för de egna invånarna.

Det landsting som ansvarar för att patienten får vård enligt 3 § svarar för kostnaderna för vård som patienten ges med stöd av andra stycket. Detta gäller endast under förutsättning att det betalande landstingets remiss- regler följs.

6Senaste lydelse 2010:243.

7Senaste lydelse 2008:345.

SOU 2013:2 Författningsförslag

Ett landsting får också i	Ett landsting får också i
andra fall erbjuda hälso- och	andra fall erbjuda hälso- och
sjukvård åt den som är bosatt i	sjukvård åt den som omfattas av
ett annat landsting, om lands-	ett annat landstings ansvar för
tingen kommer överens om det.	hälso- och sjukvård, om lands-
	tingen kommer överens om det.

Särskilda bestämmelser om hälso- och sjukvård finns i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl.

5 §8

För hälso- och sjukvård som kräver intagning i vårdinrättning ska det finnas sjukhus. Vård som ges under intagning benämns sluten vård. Annan hälso- och sjukvård benämns öppen vård. Primärvården ska som en del av den öppna vården utan avgränsning vad gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper svara för befolk- ningens behov av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild

kompetens.
Landstinget	ska	organisera	Landstinget ska	organisera
primärvården så att alla som är			primärvården så att alla som
bosatta inom	landstinget kan		omfattas av landstingets ansvar
välja utförare av hälso- och sjuk-			för hälso- och sjukvård kan välja
vårdstjänster samt få tillgång till			utförare av hälso- och sjuk-
och välja en fast läkarkontakt			vårdstjänster samt få tillgång till
(vårdvalssystem).		Landstinget	och välja en fast läkarkontakt
får inte begränsa den enskildes			(vårdvalssystem).	Landstinget
val till ett visst geografiskt			får inte begränsa den enskildes
område inom landstinget.			val till ett visst geografiskt
			område inom landstinget.

Landstinget ska utforma vårdvalssystemet så att alla utförare behandlas lika, om det inte finns skäl för något annat. Ersättningen från landstinget till utförare inom ett vårdvalssystem ska följa den enskildes val av utförare.

När landstinget beslutat att införa ett vårdvalssystem ska lagen (2008:962) om valfrihetssystem tillämpas.

8 Senaste lydelse 2009:140.

Författningsförslag SOU 2013:2

			18 a §9
När det finns flera behand-				Kommunen ska ge den som
lingsalternativ som står i överens-				omfattas av sådan hälso- och
stämmelse	med	vetenskap	och	sjukvård som avses i 18 § första-
beprövad erfarenhet skall kom-				tredje styckena möjlighet att
munen ge den som omfattas av				välja behandlingsalternativ enligt
sådan hälso- och sjukvård som				vad som anges i 5 kap. 1 § pati-
avses i 18 § första-tredje styckena				entlagen (2013:000).
möjlighet att välja det alternativ
som han eller hon föredrar. Kom-
munen skall erbjuda den valda
behandlingen om det med hänsyn
till den aktuella sjukdomen eller
skadan och till kostnaderna för
behandlingen framstår som befogat.
Den enskilde har inte rätt till
behandling utanför den kommun
inom vilken han eller hon är
bosatt, om denna kan erbjuda en
behandling som står i överens-
stämmelse	med	vetenskap	och

beprövad erfarenhet.

1.Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

2.Bestämmelsen i 4 § andra stycket gäller inte vård som ges enligt avtal om hälso- och sjukvårdstjänster som landstinget träffat med vårdgivare före lagens ikraftträdande, så länge avtalet gäller. Efter ikraftträdandet får ett sådant avtal inte förlängas utan att 4 § första stycket beaktas.

9 Senaste lydelse 1998:1660. Ändringen innebär bl.a. att andra stycket upphävs.

SOU 2013:2

Författningsförslag

3Förslag till

lag om ändring i tandvårdslagen (1985:125)

Härigenom föreskrivs i fråga om tandvårdslagen (1985:125) dels att 3 § ska ha följande lydelse,

dels att det i lagen ska införas två nya paragrafer, 3 a och 3 b §§, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

3 §1

Tandvården ska bedrivas så att den uppfyller kravet på en god tandvård. Detta innebär att den ska

1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och lägga särskild vikt vid förebyggande åtgärder,

2.tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behand- lingen,

3.vara lätt tillgänglig,

4.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,

5.främja goda kontakter mellan patienten och tandvårds- personalen.

Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Akuta fall ska behandlas med förtur.

Patienten ska upplysas om sitt tandhälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds.

Barnets bästa ska beaktas där tandvård ges till barn.

Den som tillhandahåller tand- vård till barn ska när det är lämpligt sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare.

1 Senaste lydelse 2008:149. Ändringen innebär bl.a. att andra stycket upphävs.

Författningsförslag

SOU 2013:2

Bestämmelser om skyldighet att anmäla till socialnämnden att ett barn kan behöva nämndens skydd finns i 14 kap. 1 § social- tjänstlagen (2001:453).

3 a §

Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

I samband med att tandvård ges till barn ska barnets inställ- ning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas. Barnets åsikt ska tillmätas bety- delse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

3 b §

Patienten ska få information om sitt tandhälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds.

När patienten är underårig ska även patientens vårdnadsha- vare få information enligt första stycket såvida inte

1. patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2. det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnads- havaren, eller

3. det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

SOU 2013:2

Författningsförslag

4Förslag till

lag om ändring i lagen

(1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård

Härigenom föreskrivs att 1 § lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse	Föreslagen lydelse
	1 §1
Föreskrifterna i hälso- och	Föreskrifterna i hälso- och
sjukvårdslagen (1982:763) gäller	sjukvårdslagen (1982:763) och
all psykiatrisk vård. Komplet-	patientlagen (2013:000) gäller all
terande föreskrifter om psyki-	psykiatrisk vård. Komplette-
atrisk vård som är förenad med	rande föreskrifter om psykia-
frihetsberövande och annat tvång	trisk vård som är förenad med
(tvångsvård) ges i denna lag.	frihetsberövande och annat tvång
	(tvångsvård) ges i denna lag.

Föreskrifter om psykiatrisk tvångsvård finns också i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård.

Vad som sägs i denna lag om ett landsting gäller även en kommun som inte ingår i ett landsting.

Med chefsöverläkare avses i denna lag chefsöverläkaren vid den sjukvårdsinrättning där patienten är inskriven.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

1 Senaste lydelse 2008:415.

Författningsförslag

SOU 2013:2

5Förslag till

lag om ändring i lagen

(1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m.

Härigenom föreskrivs att 2 § lagen (1998:1656) om patient- nämndsverksamhet m.m. ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse	Föreslagen lydelse
	2 §1

Nämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutveckling och hög patientsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att

1. hjälpa patienter att få den	1. erbjuda patienter den infor-
information de behöver för att	mation de behöver för att kunna
kunna ta till vara sina intressen i	ta till vara sina intressen i hälso-
hälso- och sjukvården,	och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt

4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter.

Nämnderna ska informera allmänheten, hälso- och sjukvårds- personalen och andra berörda om sin verksamhet.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

1 Senaste lydelse 2010:670.

SOU 2013:2

Författningsförslag

6Förslag till

lag om ändring i lagen

(2006:351) om genetisk integritet m.m.

Härigenom föreskrivs att 1 kap. 3 § lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse			Föreslagen lydelse
		1 kap.
			3 §1
I hälso- och sjukvårdslagen			I patientlagen (2013:000) ges
(1982:763)	ges	grundläggande	grundläggande bestämmelser om
bestämmelser om patientens själv-			patientens självbestämmande och
bestämmande och om respekt för			om respekt för människors lika
människors	lika	värde inom	värde inom hälso- och sjuk-
hälso- och sjukvården, och i			vården, och i patientsäkerhets-
patientsäkerhetslagen (2010:659)			lagen (2010:659) föreskrivs om
föreskrivs	om skyldigheter för		skyldigheter för hälso- och sjuk-
hälso- och sjukvårdspersonal.			vårdspersonal.

I lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. regleras hur humanbiologiskt material, med respekt för den enskilda människans integritet, ska få samlas in, förvaras och användas för vissa ändamål.

När det gäller att skydda den enskilda människan och respektera människovärdet vid forskning finns bestämmelser i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

1 Senaste lydelse 2010:674.

SOU 2013:2

Författningsförslag

8Förslag till

lag om ändring i patientdatalagen (2008:355)

Härigenom föreskrivs att 3 kap. 6 § patientdatalagen (2008:355) ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

3kap.

6 §

En patientjournal ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten.

Om uppgifterna finns tillgängliga, ska en patientjournal alltid innehålla

1.uppgift om patientens identitet,

2.väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,

3.uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,

4. väsentliga uppgifter om	4. väsentliga uppgifter om
vidtagna och planerade åtgärder,	vidtagna och planerade åtgärder,
och

5. uppgift om den informa- tion som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning.

5.uppgift om den informa- tion som lämnats till patienten, dennes vårdnadshavare och övriga närstående och om de ställnings- taganden som gjorts i fråga om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning, och

6.uppgift om att en patient nekat till att ta emot viss vård eller behandling.

Patientjournalen ska vidare innehålla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

Författningsförslag

SOU 2013:2

9Förslag till

lag om ändring i patientsäkerhetslagen (2010:659)

Härigenom föreskrivs att 1 kap. 1 § och 6 kap. 6 och 7 §§ patientsäkerhetslagen (2010:659) ska ha följande lydelse.

Lydelse enligt prop. 2012/13:20

Föreslagen lydelse

1 kap.

1 §

Denna lag syftar till att främja hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvård och därmed jämförlig verksamhet. I lagen finns bestämmelser om

–anmälan av verksamhet m.m. (2 kap.),

–vårdgivarens skyldighet att bedriva ett systematiskt patient- säkerhetsarbete (3 kap.),

–behörighetsfrågor (4 kap.),

–begränsningar i rätten för andra än hälso- och sjukvårds- personal att vidta vissa hälso- och sjukvårdande åtgärder (5 kap.),

–skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonal m.fl. (6 kap.),

–Inspektionen för vård och omsorgs tillsyn (7 kap.),

–prövotid och återkallelse av legitimation m.m. (8 kap.),

–Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (9 kap.), och

–straffbestämmelser och överklagande m.m. (10 kap.).

Allmänna bestämmelser om	Allmänna bestämmelser om
mål och krav på hälso- och	mål och krav på hälso- och
sjukvården och tandvården finns	sjukvården och tandvården finns
i hälso- och sjukvårdslagen	i hälso- och sjukvårdslagen
(1982:763) och tandvårdslagen	(1982:763),	patientlagen
(1985:125).	(2013:000) och	tandvårdslagen
	(1985:125).

SOU 2013:2 Författningsförslag

Nuvarande lydelse	Föreslagen lydelse
	6 kap.

Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en pati- ent ska se till att patienten ges individuellt anpassad informa- tion om

1.sitt hälsotillstånd,

2.de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,

3.sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården, samt

4.vårdgarantin.

Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den i stället lämnas till en närstående till patienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om det finns hinder för detta i 12 § andra stycket eller 13 § första stycket eller i 25 kap. 6 eller 7 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

6 §1

Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska se till att patienten och dennes närstående ges infor- mation enligt 2 kap. patientlagen (2013:000).

7 §

När det finns flera behand-	Den som har ansvaret för
lingsalternativ som står i överens-	hälso- och sjukvården av en
stämmelse med vetenskap och	patient ska medverka till att
beprövad erfarenhet ska den som	patienten ges möjlighet att välja
har ansvaret för hälso- och sjuk-	behandlingsalternativ enligt vad
vården av en patient medverka	som anges i 5 kap. 1 § patient-
till att patienten ges möjlighet	lagen (2013:000).
att välja det alternativ som han
eller hon föredrar.

1 Ändringen innebär bl.a. att andra stycket upphävs.

Författningsförslag

SOU 2013:2

Den som har ansvaret för			Den som har ansvaret för
hälso- och sjukvården av en			hälso- och sjukvården av en
patient ska medverka till att en			patient ska medverka till att
patient	med livshotande	eller	patienten får en förnyad medi-
särskilt	allvarlig sjukdom	eller	cinsk bedömning enligt vad som
skada får en förnyad medicinsk			anges i 6 kap. 1 § patientlagen.
bedömning, om det medicinska
ställningstagandet kan innebära

särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes fram- tida livskvalitet.

Denna paragraf omfattar inte tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125).

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2015.

SOU 2013:2

Författningsförslag

10Förslag till

förordning om ändring i

förordningen (2010:349) om vårdgaranti

Härigenom föreskrivs att 3 § förordningen (2010:349) om vårdgaranti ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse	Föreslagen lydelse
	3 §
Tid då den enskilde av medi-	Vid	bedömningen av om
cinska skäl inte kan ges vård	vårdgarantin enligt 2 § 3 eller 4
eller frivilligt avstår från vård	är uppfylld ska inte räknas tid då
ska inte räknas vid bedömningen	den enskilde
av om vårdgarantin enligt 2 § 3	1. av medicinska skäl inte kan
eller 4 är uppfylld.	ges vård,
	2. utnyttjat sin möjlighet att
	välja vård i ett annat landsting
	enligt 9	kap. 1 § patientlagen
	(2013:000), eller
	3. frivilligt avstår från vård.

Den enskilde ska anses frivilligt avstå från vård om han eller hon har

1.informerats om vårdgarantin,

2.erbjudits vård i enlighet med vårdgarantin, och

3.meddelat vårdgivaren att han eller hon avstår från erbjudandet om vård.

Denna förordning träder i kraft den 1 januari 2015.

1Uppdraget och dess genomförande

1.1Uppdraget

Regeringen beslutade den 24 mars 2011 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att föreslå hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas (dir. 2011:25). I uppdraget ingår att föreslå hur regionala skillnader i vårdinnehåll och vårdresultat kan uppmärksammas och hanteras så att kvinnor och män i alla åldrar i hela befolkningen erbjuds en likvärdig och jämlik tillgång till vård av god kvalitet. Utredaren ska föreslå en reglering av ett fritt vårdval över hela Sverige. Förslaget ska i denna del även underlätta möjligheten att utnyttja privata vårdgivare i ett annat landsting än patientens hemlandsting.

Vidare ska utredaren undersöka om befintliga system för hante- ring av patientens behov av bl.a. stöd är tillräckliga när det gäller företrädesvis vårdgarantin och det fria vårdvalet och vid behov lämna förslag till en lagreglerad funktion. Utredaren ska överväga hur informationsutbytet mellan patient och vårdgivare kan förbätt- ras, bl.a. genom att underlätta för patienten att få tillgång till sina journaluppgifter. I utredarens uppdrag ingår att överväga hur pati- enters upplevelser av hälso- och sjukvården bättre ska kunna fångas upp och bearbetas samt att göra en kartläggning av barnets ställ- ning som patient i hälso- och sjukvården.

Slutligen ska utredaren lämna förslag till en ny patientlagstift- ning, som ska vara lättillgänglig, överskådlig och pedagogisk.

Direktiven har bilagts betänkandet (bilaga 1).

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

Tilläggsdirektiv

Regeringen beslutade den 29 mars 2012 om tilläggsdirektiv till utredningen (dir. 2012:24). I direktiven har regeringen dels förlängt tiden för utredningens slutredovisning till den 30 juni 2013 samt förtydligat vissa avgränsningar i uppdraget i förhållande till Utred- ningen om rätt information i vård och omsorg (S 2011:13).

Den 15 november 2012 beslutade regeringen om ytterligare till- äggsdirektiv till utredningen (dir. 2012:113). I uppdraget ligger att lämna förslag till en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation som ska ersätta hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Uppdraget ska redovisas senast den 30 juni 2013.

Tilläggsdirektiven har bilagts betänkandet (bilaga 2 och 3).

Promemoria om patientens tillgång till sin journal

Enligt tilläggsdirektiv den 29 mars 2012 överlämnade utredningen i juni 2012 sina överväganden vad gäller patientens möjlighet att få tillgång till sin journal via internet. Övervägandena presenterades i form av en promemoria – Patientens tillgång till sin journal. Pro- memorian har bilagts betänkandet (bilaga 4).

1.2Arbetet med delbetänkandet

Utredningen har haft 9 sammanträden med experter och sakkunniga, varav ett i form av ett tvådagars internat. Därutöver har informella kontakter med dessa förekommit. I syfte att få värdefull input från representanter för olika patientgrupper bjöd utredningen in till en patienthearing som hölls den 21 mars 2012. Under hösten 2012 har utredaren och sekretariatet träffat representanter för samtliga pati- entnämnder. Vidare har utredaren och sekretariatet genomfört en studieresa till Danmark och där bl.a. sammanträffat med tjänstemän från Danske Regioner och Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Utöver ovanstående aktiviteter har utredaren och sekretariatet träffat företrädare för myndigheter, landsting, vårdföretag, intres- seorganisationer och enskilda experter inom området. Utredningen har också deltagit i olika konferenser och seminarier, bl.a. under Almedalsveckan, med anknytning till uppdraget.

Utredningen har i enlighet med direktiven samrått med Statens vård- och omsorgsutredning (S 2011:01), Utredningen om rätt

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

information i vård och omsorg (S 2011:13) samt med Barnom- budsmannen. Utredningen har även samrått med Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tand- vård, socialtjänst och forskning (S 2012:06).

1.3Reformer och tidigare utredningar på området

Under årens lopp har regeringen tillsatt ett stort antal utredningar i syfte att på olika sätt stärka patientens ställning och inflytande i vården. I det följande kommer några av de utredningar vars upp- drag och förslag särskilt gjort avtryck på området att närmare redogöras för. I något fall kommer även pågående utredningar, vars uppdrag är av särskilt intresse, nämnas.

1.3.1Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000

Regeringen tillsatte 1992 en parlamentarisk kommitté för att dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras på den övergripande samhällsnivån. I uppdraget ingick även frågor om patientavgifter och högkostnadsskydd samt kostnadsansvar för läkemedel i öppen vård. Kommittén antog namnet Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000.1

I december 1994 fick kommittén tilläggsdirektiv där det lades fast att kommitténs överväganden och förslag ska utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhan- dahållare av hälso- och sjukvård.2 Kommittén fick bl.a. i uppdrag att överväga åtgärder som skulle kunna vidtas för att stärka patien- tens ställning i hälso- och sjukvården.

HSU 2000 lämnade totalt sex betänkanden och ett antal rap- porter. I november 1997 lade kommittén fram delbetänkandet Patienten har rätt.3 I betänkandet redovisade kommittén de delar av uppdraget som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården.

1S 1992:04.

2Dir 1994:152 Tilläggsdirektiv till Kommittén (S 1992:04) om hälso- och sjukvårdens finan- siering och organisation.

3SOU 1997:154 Patienten har rätt.

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

Kommittén övervägde om det fanns anledning att frångå syste- met med skyldighetslagstiftning till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbaserade principer så att patienten kan få sin sak prövad av domstol. Kommittén såg dock stora principiella svå- righeter med att införa legala patienträttigheter inom alla de områ- den som i lagstiftningen baserades på skyldigheter. Den rättsliga prövningen av mål av detta slag skulle också bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjuk- vården och ta i anspråk resurser från den sjukvårdande verksam- heten. Kommittén pekade på att de krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården utifrån en skyldighetslagstiftning självfallet måste respekteras.

En grundförutsättning för att patienten skulle kunna kräva sin rätt och för att hälso- och sjukvårdspersonalen skulle leva upp till sina skyldigheter ansågs emellertid vara att lagstiftningen var över- skådlig och tydlig. Kommittén föreslog därför att hälso- och sjuk- vårdslagstiftningen skulle ses över. Som utgångspunkt anfördes att lagstiftningen borde utgå från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen skulle förskjutas från personalens och sjuk- vårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten borde kunna kräva av hälso- och sjukvården. Vidare borde alla bestämmelser av betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att vara spridda i flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta ansågs vara att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl pati- enter och personal som för allmänheten. Det skulle därmed också bli lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på området.

Kommittén föreslog även att lagstiftningen skulle förtydligas vad gäller information till patienten, patientens val av behandlings- metod och möjligheten till second opinion – förslag som sedermera ledde till förändringar i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).4 Vidare föreslog kommittén att patientnämndernas (dåvarande för- troendenämndernas) arbetsområde skulle utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa social- tjänstfrågor inom äldreomsorgen. Patientnämndernas arbetsupp- gifter skulle preciseras i lagstiftningen. Förslagen ligger till grund för nu gällande lag (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m.5

4Regeringens proposition (1997/98:189) Patientens ställning.

5Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande.

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

1.3.2Ansvarskommittén

Regeringen beslutade i januari 2003 att tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag att se över strukturen och uppgiftsfördel- ningen inom samhällsorganisationen.6

I tilläggsdirektiv som beslutades i juni 2004 fick kommittén bl.a. i uppdrag att analysera och bedöma hur strukturen och uppgifts- fördelningen mellan stat, landsting och kommuner påverkar förut- sättningarna för att styra hälso- och sjukvården.7 Kommittén fick också föreslå förändringar av befintlig struktur och uppgiftsfördel- ning för att förbättra styrningen och därigenom skapa bästa möjliga förutsättningar för att utveckla vårdens kvalitet, tillgänglighet och effektivitet.

Kommittén skulle särskilt beakta behovet av att underlätta sam- spelet mellan de olika nivåerna i samhällsorganisationen samt med näraliggande välfärdssystem, såsom äldreomsorgen.

Regeringen konstaterade i direktiven att användningen av rät- tighetslagstiftning ökat i omfattning under de senare decennierna. Kommittén fick därför i uppdrag att övergripande analysera för- och nackdelar med den lagstiftning som ålägger kommuner och landsting att tillhandahålla individuella ekonomiska och sociala rättigheter. En utgångspunkt för kommitténs analyser och förslag var att hälso- och sjukvårdssystemet skulle vara heltäckande och vården ges efter behov.

Ett första delbetänkande Utvecklingskraft för hållbar välfärd avläm- nades i december 2003.8 Ansvarskommitténs slutbetänkande

Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft lämnades i februari 2007 och innehåller flera förslag av relevans för Patientmakts- utredningens uppdrag.9 Kommittén föreslog att landstingens upp- gifter inom hälso- och sjukvården skulle övertas av väsentligt färre och mer jämnstora regionkommuner. Man föreslog att den statliga styrningen av hälso- och sjukvården skulle renodlas mot normering. Antalet styrformer skulle vidare begränsas, särskilt styrformer med oklar status som överenskommelser, handlingsplaner och tillfällig projektfinansiering. Styrningen borde enligt kommittén inriktas på medborgarens rätt till likvärdig hälso- och sjukvård. En likvärdig hälso- och sjukvård skulle enligt Ansvarskommittén inte bara

6Dir. 2003:10 Översyn av strukturen och uppgiftsfördelningen inom samhällsorganisationen.

7Dir. 2003:93 Tilläggsdirektiv till Ansvarskommittén (Fi 2003:02).

8SOU 2003:123 Utvecklingskraft för hållbar välfärd.

9SOU 2007:10 Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft.

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

innebära att medborgaren får en likvärdig vård oavsett bostadsort, utan också att vården ska ha likvärdig kvalitet oavsett med- borgarens kön, sociala och ekonomiska bakgrund, etnicitet etce- tera. Vidare förslogs att kunskapsstyrningen av hälso- och sjuk- vården skulle stärkas och samordnas.

Kommittén lämnade också förslag till en patientlag i vilken befintliga bestämmelser av betydelse för patienterna hade samlats. Liksom i befintlig lagstiftning angav lagförslaget främst de skyldig- heter som vårdgivarna har gentemot medborgarna. Endast ett fåtal bestämmelser innehöll för patienterna utkrävbara rättigheter. En samlad patientlagstiftning skulle, enligt kommitténs bedömning, bidra till att ge patienten likvärdiga villkor i ett nationellt perspek- tiv, trots att ansvaret för att finansiera och tillhandahålla hälso- och sjukvård finns regionalt och lokalt.10

Ansvarskommitténs förslag har inte föranlett några lag- ändringar.

1.3.3Patientdatautredningen

Regeringen beslutade den 3 april 2003 att tillkalla en särskild utre- dare med uppdrag att utarbeta förslag till en särskild författnings- reglering av nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvår- den.11 I juni 2004 fick utredningen tilläggsdirektiv, enligt vilka utre- daren skulle se över hur behandlingen av personuppgifter inom hälso- och sjukvården regleras samt lämna förslag till en väl funge- rande och sammanhängande reglering av området.12 I uppdraget ingick bl.a. att analysera förutsättningarna för och nyttan av att skapa en för samtliga vårdgivare sammanhållen journal. I uppdraget ingick också att se över frågan om Läkemedelsverket skulle få föra ett register för uppföljning av läkemedels ändamålsenlighet samt överväga hur ett sådant register ska regleras. Vidare skulle utreda- ren göra en översyn av aktuella bestämmelser i lagen (1998:543) om hälsodataregister, sekretesslagen (1980:100) och andra bestämmel- ser på hälso- och sjukvårdens område som berörs av uppdraget,

10A.a. s. 144.

11Dir. 2003:42 Författningsreglering av nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården m.m.

12Dir. 2004:95 Tilläggsdirektiv till Utredningen om författningsreglering av nationella kvalitets- register inom hälso- och sjukvården m.m. (S 2003:03).

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

samt lämna förslag till nödvändiga ändringar i även dessa författ- ningar.

I december 2005 beslutade regeringen om ytterligare tilläggsdi- rektiv till utredningen.13 Enligt direktiven skulle utredaren utarbeta förslag till författningsreglering av det nationella vaccinationsre- gistret.

Patientdatautredningen lämnade i september 2006 huvudbetän- kandet Patientdatalag, som bl.a. innehöll förslag om en samman- hängande reglering av personuppgiftsbehandlingen inom hälso- och sjukvården i en helt ny lag, patientdatalagen.14 Utredningen före- slog även vissa förändringar i sekretesslagstiftningen på hälso- och sjukvårdens område.

Den centrala utgångspunkten för förslagen var enligt utred- ningen att skapa en reglering som möjliggör både en ökad patient- säkerhet och ett starkt integritetsskydd. Utredningen hade som målsättning att skapa rättsliga garantier för att nya möjligheter att använda IT inom hälso- och sjukvården – bl.a. i fråga om breddad elektronisk tillgänglighet till information om patienten inom hälso- och sjukvården – inte på ett oacceptabelt sätt inkräktar på patien- tens personliga integritet. En utgångspunkt i det arbetet var att den enskilda patientens inställning i fråga om spridningen av uppgifter om honom eller henne inom hälso- och sjukvårdssektorn så långt möjligt skulle respekteras.

Den nya patientdatalagen (2008:355) trädde i kraft den 1 juli 2008.15

Patientdatautredningen avlämnade i juli 2007 sitt slutbetän- kande – Patientdata och läkemedel m.m. – i vilket bl.a. behandlades frågor om landstingens uppföljning av förskrivning och användning av läkemedel, Socialstyrelsens donationsregister och receptre- gisterlagen.16

13Dir. 2005:150 Tilläggsdirektiv till Utredningen om författningsreglering av nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården m.m. (S 2003:03).

14SOU 2006:82 Patientdatalag.

15Regeringens proposition (2007/08:126) Patientdatalag m.m.

16SOU 2007:48 Patientdata och läkemedel m.m.

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

1.3.4Patientsäkerhetsutredningen

Patientsäkerhetsutredningen tillsattes av regeringen våren 2007 med uppdraget att, ur ett patientsäkerhetsperspektiv, göra en över- syn av den lagstiftning som omfattar bl.a. tillsynen och ansvarssy- stemet inom hälso- och sjukvården.17 Inom ramen för uppdraget skulle utredaren även utreda patientnämndernas verksamhet.

I december 2008 avlämnade patientsäkerhetsutredningen betän- kandet Patientsäkerhet, Vad har gjorts? Vad behöver göras?18 Utred- ningen föreslog att en ny lag om patientsäkerhet skulle ersätta lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Den nya lagen skulle tydliggöra vårdgivarnas ansvar och skyldighet att bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete. Bland förslagen kan särskilt nämnas den nya skyldigheten för vård- givarna att ge patienter möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Utredningen pekade på att patienterna är en dåligt utnyttjad kun- skapskälla i patientsäkerhetsarbetet och att de ofta – när de väl till- frågas – har mycket att tillföra. Utredningen föreslog även att, för det fall en patient drabbats av en vårdskada, vårdgivarna skulle vara skyldiga att informera patienten eller dennes anhöriga dels om att en vårdskada inträffat, dels vilka åtgärder som vårdgivaren avser att vidta för att det inträffade inte ska hända igen. Detta skulle enligt utredningen innebära att vårdgivaren skulle vara skyldig att vinn- lägga sig om att lyssna på patientens synpunkter och beakta dessa i det systematiska patientsäkerhetsarbetet. Vidare skulle patienten få information om bl.a. vilka möjligheter det finns att begära ersätt- ning för det inträffade samt var man kan vända sig om man vill få ytterligare hjälp i sitt ärende.19

Patientsäkerhetsutredningen föreslog även vissa förändringar i patientnämndernas uppdrag. Det skulle bl.a. tydliggöras att pati- entnämnderna skulle bidra till hög patientsäkerhet och att det av lagen skulle framgå att nämnderna har en skyldighet att informera om sin verksamhet. Enligt utredningens uppfattning får informa- tionsinsatser direkta följder för verksamhetens omfattning. En större ärendemängd skulle ge bättre förutsättningar för en struktu- rerad återföring till vårdgivarna.20

17Dir. 2007:57 Patientsäkerhet och tillsyn m.m.

18SOU 2008:117 Patientsäkerhet, Vad har gjorts? Vad behöver göras?.

19A.a. s. 304.

20A.a. s. 401 f.

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

I betänkandet lämnades också förslag till avgörande för- ändringar i hälso- och sjukvårdens ansvarssystem. Dåvarande disci- plinansvar för hälso- och sjukvårdspersonal skulle avskaffas och ersättas med bl.a. utökade bestämmelser om prövotid och åter- kallelse av legitimation och annan behörighet.21 Patienter skulle inte längre vända sig till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, med anmälningar mot hälso- och sjukvårdspersonal utan i stället skulle Socialstyrelsen pröva anmälningar mot hälso- och sjukvården och dess personal. Syftet med den föreslagna för- ändringen var bl.a. att underlätta för patienterna. Enligt dåvarande lagstiftning var patienter i sin anmälan till HSAN tvungna att redogöra för vilken person som var ansvarig för det inträffade, något som många gånger var svårt. Utredningen menade att alltför stora krav inte borde ställas på patienten utan att det borde räcka att göra en anmälan om händelsen i sig och att det sedan var statens ansvar att förutsättningslöst utreda det inträffade.22

Patientsäkerhetslagen (2010:659) trädde i kraft den 1 januari 2011 och bygger huvudsakligen på de förslag som utredningen lämnade.23

1.3.5Frittvalutredningen

Regeringen beslutade den 15 mars 2007 att tillsätta en utredning med uppdrag att utreda förutsättningarna för ökad valfrihet när det gäller vård, omsorg och service inklusive särskilt boende som ges till äldre och personer med funktionshinder enligt socialtjänstlagen (2001:453).24 I december 2007 beslutade regeringen om tilläggs- direktiv till utredningen, enligt vilka utredaren skulle överväga förutsättningar för att också inom hälso- och sjukvården använda den upphandlingsmodell för valfrihetssystem som utarbetats för äldre- och handikappomsorgen. 25

Utredningen överlämnade februari 2008 betänkandet LOV att välja – Lag Om Valfrihetssystem.26 I betänkandet lämnades förslag till en ny lag, lag om valfrihetssystem, LOV. Lagen skulle fungera

21A.a. s. 311 ff.

22A.a. s. 343.

23Regeringens proposition (2009/10:210) Patientsäkerhet och tillsyn.

24Dir. 2007:38 Fritt val inom äldre- och handikappomsorgen.

25Dir. 2007:180 Tilläggsdirektiv till Utredningen om fritt val inom äldre- och handikapp- omsorgen (S 2007:04).

26SOU 2008:15 LOV att välja – Lag Om Valfrihetssystem.

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

som ett frivilligt verktyg för de kommuner och landsting som vill konkurrenspröva verksamhet genom att överlåta valet av utförare till brukaren/invånaren. Den föreslagna lagen skulle utgöra ett alternativ till lagen (2007:1091) om offentlig upphandling, LOU, och föreslogs tillämpas på exempelvis tjänster enligt socialtjänstla- gen (2001:453) och hälso- och sjukvårdstjänster. Lagförslaget innehöll regler om löpande annonsering i en ny nationell databas för valfrihetssystem, krav på utförare, förfrågningsunderlagets innehåll, ansökan och tilldelning av kontrakt, information till bru- karna/invånarna, brukarens/ invånarens val av utförare och över- prövning.

Lagen (2008:962) om valfrihetssystem, LOV, trädde i kraft den 1 januari 2009.27

1.3.6Utredningen om patientens rätt i vården

Regeringen tillsatte i juni 2007 en särskild utredare med uppdrag att lämna förslag på hur patientens ställning och inflytande över vården kan stärkas.28 Utredaren skulle göra en övergripande beskrivning av de skyldigheter som vårdgivarna har gentemot pati- enten och hur dessa var reglerade i lagstiftning. Utredaren skulle bl.a. lämna förslag till lagreglering av det fria vårdvalet och analy- sera tillämpningen av den nationella vårdgaranti som infördes den 1 november 2005, samt lämna förslag till lagreglering av densamma.

Utredningen överlämnade i april 2008 delbetänkandet Vårdval i Sverige.29 I betänkandet lämnade utredningen förslag om hur fri etablering kan införas i primärvården, dvs. hur det ska bli möjligt för vårdgivare att fritt etablera sig med rätt till offentlig ersättning. Förslaget innebar att fri etablering skulle införas genom att lands- tingen blir skyldiga att införa ett vårdvalsystem som ger patienten rätt att välja mellan olika vårdgivare.

Förslaget innebar bl.a. att ett grunduppdrag för primärvården skulle fastställas nationellt av regeringen eller den myndighet rege- ringen bestämde och att landstingen skulle kunna komplettera grunduppdraget utifrån lokala förutsättningar och på så sätt forma sitt eget vårdvalsystem. Alla vårdgivare som kunde uppfylla ställda

27Regeringens proposition (2008/09:29) Lag om valfrihetssystem.

28Dir. 2007:90 Patientens rätt i vården.

29SOU 2008:37 Vårdval i Sverige.

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

krav skulle ha rätt att etablera sig. Förslagen innebar vidare att landstingen skulle tillämpa den nya lagen om valfrihetssystem (LOV) för att ansluta privata vårdgivare. Grunderna i ersättnings- systemet föreslogs vara att pengarna skulle följa patientens val och att privata och offentliga vårdgivare därmed skulle behandlas lika. Det skulle vara upp till varje landsting att besluta om ersättningens närmare utformning.

Genom förslaget skulle patienternas valmöjligheter förtydligas och förstärkas. Ett vårdvalsystem med fri etablering skulle dessu- tom öka möjligheterna för fler vårdgivare att etablera sig. Förslaget skulle bl.a. möjliggöra en enhetligare uppföljning av primärvården och lämna handlingsutrymme till varje enskilt landsting att utforma systemet efter sina egna förutsättningar.

Regeringen överlämnade den 3 december 2008 en proposition till riksdagen med förslag till ändringar i hälso- och sjukvårdslagen i syfte att öka patienternas valfrihet och underlätta för vårdgivare att etablera sig i primärvården med offentlig finansiering.30 Landsting- ens skyldighet att införa vårdvalssystem i primärvården trädde i kraft den 1 januari 2010.

I december 2008 avlämnade utredningen sitt andra delbetän- kande Patientens rätt. Några förslag för att stärka patientens ställ- ning.31 Utredningen föreslog bl.a. en lagreglering av vårdgarantin och det fria vårdvalet. Vidare lämnades förslag om lagändringar kring vårdens ansvar att vid behov utse en fast vårdkontakt som ska kunna fungera som stöd till patienten, samt en utvidgad skyldighet att medverka till förnyad medicinsk bedömning, s.k. ”second opinion”. Sammantaget menade utredningen att de föreslagna åtgärderna skulle ge patienten en starkare ställning i hälso- och sjukvården. Förslagen grundade sig på den övergripande iakttagel- sen att det finns ett tydligt behov att stärka patientens ställning samt att flera olika typer av kompletterande åtgärder behövs för att åstadkomma detta.

Förslagen har i huvudsak genomförts och lagändringarna trädde i kraft den 1 juli 2010.32

I maj 2009 lämnade utredningen sitt tredje delbetänkande som bl.a. rör samspelet mellan sjukvård och socialförsäkring och i

30Regeringens proposition (2008/09:74) Vårdval i primärvården.

31SOU 2008:127 Patientens rätt. Några förslag för att stärka patientens ställning.

32Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning.

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

november 2009 överlämnade utredningen sitt slutbetänkande i vilket utredningen föreslog ett nytt system för etablering av vård- givare som vill verka med offentlig finansiering inom den öppna specialiserade vården.33 Betänkandena har ännu inte genomförts.

1.3.7Statens vård- och omsorgsutredning

Regeringen tillkallade i januari 2011 en särskild utredare med upp- drag att se över hur staten, genom sina myndigheter, ska verka för ett effektivt och långsiktigt hållbart vård- och omsorgssystem, med fokus på hälsofrämjande och förebyggande insatser i syfte att främja hälsa och minska ohälsa och framtida vårdbehov samt för att åstad- komma en jämlik vård och omsorg i hela landet.34 Utredningen skulle bl.a. kartlägga statens del i vård- och omsorgssystemet genom en beskrivning av rådande myndighetsstruktur samt bedöma om den var ändamålsenlig och effektiv. Utredningen skulle även lämna förslag på hur myndighetsstrukturen skulle kunna effektiviseras.

I oktober 2011 lämnade Statens vård- och omsorgsutredning delbetänkandet Statens roll i framtidens vård- och omsorgssystem.35

Utredningen konstaterade att det fanns behov av en genomgripande översyn av statens sätt att styra och stödja vård- och omsorgs- systemet. Detta skulle bl.a. innebära behov av att ompröva befintlig myndighetsstruktur. Ansvarsfördelningen skulle vidare behöva förtydligas, arbetssätten moderniseras och ledar- och medarbetar- skapet vidareutvecklas.

Fokus i betänkandet ligger i de frågor som vården och omsorgen behöver kunna hantera på 10–15 års sikt, och vilken roll staten bör ta i dessa frågor. Utredningen har bl.a. identifierat fem faktorer av särskilt stor betydelse för vården och omsorgen. Dessa beskrivs som utmaningar för den offentliga finansieringen, den ökade inter- nationella rörligheten, kunskaps- och IT-utvecklingen, att patienter och brukare kan och vill ha mer makt över sin egen vård och omsorg, samt den ökade mångfalden i produktion och finansiering.

Utredningen överlämnade i maj 2012 slutbetänkandet Gör det enklare!36 Sammanfattningsvis lämnar utredningen långtgående förslag

33SOU 2009:49 Bättre samverkan. Några frågor kring samspelet mellan sjukvård och social- försäkring och SOU 2009:84 Regler för etablering av vårdgivare. Förslag för att öka mångfald och integration i specialiserad öppenvård.

34Dir. 2011:4 Översyn av de statliga verksamheterna inom vård- och omsorgssystemet.

35SOU 2011:65 Statens roll i framtidens vård- och omsorgssystem.

36SOU 2012:33 Gör det enklare!.

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

om en i grunden förändrad myndighetsstruktur med fokus på följande fyra huvuduppgifter: kunskapsstöd, reglering och tillsyn, infrastruktur för IT och kommunikation samt långsiktig strategisk styrning. Utred- ningen framhåller i betänkandet att förslaget ger en långsiktigt hållbar statlig struktur som kan svara mot verksamheternas behov och efterfrågan.

De myndigheter som Vård- och omsorgsutredningen föreslår ska utföra ovan nämnda uppgifter är

•En kunskapsmyndighet med samlat ansvar för kunskapsstöd till vård och omsorg. Myndigheten ska i nära samarbete med huvud- män, experter, forskare, professionella grupper och andra se till att vården och omsorgen har tillgång till bästa möjliga kun- skapsunderlag och att det successiva lärandet fungerar på bästa möjliga sätt. En viktig uppgift för myndigheter är bl.a. att identifiera kunskapsluckor och att se till att dessa fylls.

•En inspektionsmyndighet med samlat ansvar för tillstånd, legiti- mationer, godkännanden och tillsyn. Verksamheten föreslås omfatta vård- och omsorgssektorn, industrin, apoteksmarknaden, internationella adoptionsfrågor, alkohol, tobak och narkotika.

•En infrastrukturmyndighet för hälsa, vård och omsorg med ansvar för samordning och nyckelfunktioner för sektorns infra- struktur för datafångst, IT-lösningar och kommunikationska- naler – till nytta för hela sektorn. Myndigheten ska ha ett lång- siktigt uppdrag att verka för att bland andra patienter, brukare, anhöriga, vård- och omsorgspersonal och beslutsfattare får till- gång till den information de behöver.

•En myndighet för välfärdsstrategi som förser staten med under- lag för det övergripande arbetet med hälsa och välfärd. Myndig- heten ska bl.a. följa och utvärdera tillståndet inom vård- och omsorgssektorn och de utmaningar den står inför. Myndigheten ska även på övergripande nivå följa tillstånd och utmaningar när det gäller befolkningens hälsa, sjuklighet och omvårdnadsbehov samt funktionshindrades situation.

Utredningens förslag har remitterats och bereds i Regerings- kansliet.

Uppdraget och dess genomförande

SOU 2013:2

1.3.8Utredningen om rätt information i vård och omsorg

Regeringen beslutade i december 2011 att tillsätta en särskild utre- dare med uppdraget att utreda och lämna förslag till en mer sam- manhållen och ändamålsenlig informationshantering inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten.37

Inom ramen för uppdraget ska utredaren bl.a., efter en avväg- ning mellan verksamheternas behov av information och skyddet för den enskildes personliga integritet, kartlägga vilken typ av infor- mation som bedöms vara nödvändig att behandla genom t.ex. utlämnande genom direktåtkomst. Vidare ska utredaren identifiera nödvändiga förutsättningar för en ändamålsenlig och mer samman- hållen informationshantering inom och mellan hälso- och sjukvår- den och socialtjänsten samt vilka hinder (juridiska, tekniska etc.) för en sådan informationshantering som finns i dag och i före- kommande fall i vilka lagar dessa hinder finns. Med utgångspunkt från kartläggningen och de identifierade förutsättningarna och hindren ska utredaren också föreslå sådana lagstiftningsåtgärder som medger att behörig personal och beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten får ha tillgång till nödvändiga uppgifter för den aktuella behandlingen inom eller över både orga- nisatoriska och nationella gränser.

Enligt tilläggsdirektiv i mars 2012 ska utredaren även föreslå en modell för webbaserad inrapportering av patientupplevd kvalitet samt bl.a. utreda de legala förutsättningarna för en patient att dela med sig av sin egen dokumentation till vårdgivaren.38 Dessa delar av uppdraget har genom tilläggsdirektivet överflyttats från Patient- maktsutredningens uppdrag.

Utredningen ska slutredovisa sitt uppdrag senast den 1 december 2013.

37Dir. 2011:111 Förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m.

38Dir. 2012:23 Tilläggsdirektiv till Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m. (S 2011:13).

SOU 2013:2

Uppdraget och dess genomförande

1.3.9Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning

Den 20 juni 2012 beslutade regeringen om direktiv till en utredning med uppdrag att lämna förslag till en enkel och ändamålsenlig reglering avseende personer som på grund av att de är beslutsoför- mögna helt eller delvis saknar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller på annat sätt utöva sitt självbestämmande i situationer då detta förutsätts inom hälso- och sjukvård, tandvård eller forskning.39 Syftet med regleringen ska vara att så långt möjligt säkerställa att personer som är beslutsoförmögna får den vård eller tandvård som behövs för att deras hälsa eller andra levnadsförhållanden ska kunna förbättras, eller för att förhindra en försämring, samtidigt som individens integritet och värdighet tillgodoses. Enligt uppdraget ska en ny reglering också syfta till att möjliggöra att personer som är beslutsoförmögna ges bättre förutsättningar än i dag att med- verka i forskning.

Utredaren ska bl.a.

•kartlägga i vilka situationer inom hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning som avser människor eller biologiskt material från människor som det finns behov av ytterligare lagstöd för beslut eller vidtagande av andra åtgärder som rör personer som är beslutsoförmögna,

•ta ställning till när, av vem och hur det ska avgöras när beslutso- förmåga föreligger,

•ta ställning till vem som ska fatta beslut för en enskild när beslutsoförmåga föreligger och hur denna befogenhet ska avgränsas,

•beakta behovet av att reglera ansvarsförhållanden och, om detta bedöms lämpligt, möjlighet till överklagande,

•beakta enskildas behov av integritet och rättssäkerhet, samtidigt som den föreslagna ordningen utifrån ett verksamhetsperspektiv inte får bli alltför komplicerad,

39 Dir. 2012:72 Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning.

2 Patientmakt

2.1Inledning

Utredningen har valt att ta namnet Patientmaktsutredningen, ett namn som både förpliktigar och skapar förväntningar. Det kan sägas redan nu att det uppdrag som regeringen har givit utred- ningen tydligt anger att de lagförslag som utredningen lämnar inte ska innehålla utkrävbara rättigheter i den meningen att beslut som fattas inom vården ska kunna överprövas av domstol. Med andra ord – lagar och förordningar på hälso- och sjukvårdens område ska även i fortsättningen definiera skyldigheter för vårdens huvudmän, vårdgivare och anställda och vissa – icke utkrävbara – rättigheter för patienterna.1

Finns det då inom uppdragets ram reella möjligheter att stärka patientens ”makt” och inflytande över vården? Ja, det är utred- ningens absoluta uppfattning. De förslag och överväganden som kommer att lämnas i betänkandet har som ambition att åstad- komma en maktförskjutning från hälso- och sjukvårdens huvud- män och professioner till patienten.

Under ett antal år har staten genom lagstiftning och genom olika överenskommelser med landstingen lanserat viktiga reformer som bidragit till att flytta fram positionerna vad gäller att stärka patientens ställning. Det har dock på flera områden visat sig att själva genomförandet av reformerna har varit bristande, vilket har inneburit att patienterna inte fullt ut har kunnat tillgodogöra sig de effekter som varit åsyftade. Utredningen har tagit del av flera stu- dier och utvärderingar av tidigare reformer och kan med dessa som grund föreslå nya tänkbara sätt att angripa de brister som har påvisats.

1 Se även avsnitt 7.1

Patientmakt

SOU 2013:2

Något som här måste uppmärksammas är att alla patienter inte har samma förutsättningar att aktivt vara delaktiga i den egna vården. I takt med att patientens självbestämmande och delaktighet allt mer betonas i den offentliga debatten blir de patienter som av olika anledningar inte vill eller kan utnyttja alla möjligheter till ökat inflytande lätt bortglömda eller ”osynliga”. För dem som inte vill ta en aktiv roll i den egna vården måste det vara möjligt att låta t.ex. hälso- och sjukvårdspersonalen fatta de avgörande besluten om behandling etc. För dem som inte kan, på grund av bristande auto- nomi eller andra orsaker, måste det i hälso- och sjukvårdens verk- samheter och i lagstiftningen finnas system och funktioner som gör att även dessa patienters intressen kan tillvaratas på ett betryg- gande sätt.

2.1.1Utgångspunkter

Utredningens angreppssätt bygger på den andemening som direk- tivet ger uttryck för. ”En utgångspunkt för utredarens arbete ska vara att förbättra förutsättningarna för en god och jämlik vård.” Det är därför viktigt att redan nu lyfta fram några fundament som kommer att ligga till grund för utredningens arbete. En naturlig startpunkt är den ”deklaration” eller de mål för hälso- och sjukvården som har formulerats i 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

De frågor som utredningen utifrån sina direktiv ser som mest cen- trala och som i det följande kommer att presenteras mer utförligt är

•information och kommunikation,

•god vård och vård på lika villkor,

•ökad valfrihet för patienten,

•vård på patientens villkor.

En viktig utgångspunkt som möjligen är självklar men som ändå bör nämnas är att det medicinska ansvaret för all vård och behand- ling som ges i den svenska hälso- och sjukvården aldrig kan stjälpas över på patienten. Det är de medicinska professionerna och ytterst

SOU 2013:2

Patientmakt

sjukvårdshuvudmännen som bär det ansvaret, liksom ansvaret för vilka prioriteringar som måste göras beträffande hur vårdens resur- ser ska utnyttjas.

2.2Information och kommunikation

Kunskap är makt. Patienten har historiskt sett haft en svag ställ- ning gentemot hälso- och sjukvården och vårdprofessionerna. En sjuk människa hamnar lätt i beroendeställning till läkare som i kraft av sin kunskap och sitt mandat har en särskilt stark ställning. Hälso- och sjukvården har dessutom en viktig social status i vårt samhälle såsom försvarare av det goda och läkande. I uppdraget efterfrågas olika möjligheter för att bättre balansera patientens makt i förhållande till vården och dess personal. Att öka patientens kunskap är ett medel för att stärka dennes makt och inflytande. Patientens kunskaper om sitt eget hälsotillstånd är viktiga för att han eller hon ska kunna förhålla sig till sin vårdsituation och formulera sina behov samt kunna ställa krav gentemot hälso- och sjukvården. Med fördjupad kunskap kan också patientens möjlighet att analysera och göra aktiva val mellan olika vårdinsatser och vårdgivare förbättras.

Medel för att ge patienten mer kunskap är t.ex. tillgång till rele- vant och användbar information när det gäller bl.a. behandlings- metoder och vårdgivare. Tillgången till öppen information har för- bättrats avsevärt de senaste åren och då framför allt information via internet. Här finns källor som ex. 1177.se, Mina vårdkontakter och Vårdguiden. Även patientorganisationerna tar fram granskad information till patienter. Det kan dock konstateras att den information som finns tillgänglig i mångt och mycket är av över- gripande natur. Lättillgänglig information om vårdens kvalitet och resultat, nedbrutet på verksamhetsnivå, saknas till stor del. Sådan information är emellertid av stor betydelse för patienter som exempelvis befinner sig i en valsituation och ska väga olika alterna- tiva vårdgivare mot varandra. Brist på kvalitetssäkrad information från offentliga aktörer som myndigheter eller exempelvis landsting kan leda till att patienter på egen hand skapar plattformar för att jämföra vård eller dela med sig av sina egna omdömen. Exempel på detta är s.k. ratingsajter på webben.

Kunskap om bl.a. vårdgarantin och det fria vårdvalet är avgö- rande för hur en patient väljer att agera i sin vårdsituation. Att hälso- och sjukvårdspersonalen har tillräckliga kunskaper om aktuell

Patientmakt

SOU 2013:2

lagstiftning och genomförda reformer på området är en förut- sättning för att de på ett bra sätt ska kunna ge patienten stöd och information. Undersökningar visar att vårdpersonalen har vissa kunskaper om vårdgarantin och det fria vårdvalet medan patienten endast delvis känner till vad de två begreppen egentligen innebär.2

I den samlade lagstiftningen på hälso- och sjukvårdens område finns en stor mängd bestämmelser som syftar till att stärka patien- ters tillgång till information. Det gäller såväl information om den egna vården – hälsotillstånd, behandling, resultat, m.m. – som information på ett mer övergripande plan, om t.ex. vårdgaranti och valmöjligheter. För bästa möjliga medicinska och omvårdnads- mässiga resultat är det viktigt att hälso- och sjukvården har tillgång till relevant information om patientens tidigare behandling och medi- cinska historia. Här har både vårdprofessionerna och patienterna själva ett ansvar att se till att information inhämtas respektive lämnas.

Rätten att få tillgång till information från sin egen patientjour- nal är redan i dag lagstadgad. Tyvärr brister hälso- och sjukvårdens verksamheter i hanteringen och det är ofta svårt för patienten att ta del av innehållet. Det finns inom sjukvården en oro för feltolkning av informationen och för att patientens tillgång till information från sin journal i förlängningen kan påverka vad som skrivs i jour- nalen. För patientens del är rätten att ta del av det som skrivs om en själv viktig och upplevs av många som en självklarhet. Tillgången till patientjournalen är därmed en viktig del i den samlade kunskap som kan stärka patientens inflytande och makt. Utredningen har i juni 2012 överlämnat promemorian Patientens tillgång till sin jour- nal, till Socialdepartementet. I promemorian har utredningen över- vägt hur patientens tillgång till sin journal via nätet kan påskyndas och underlättas samt om det finns behov av att ytterligare stärka patientens kontroll över den egna journalen. Promemorian har bilagts betänkandet (bilaga 4).

Utredningen kommer i betänkandet att analysera de faktorer som påverkar patientens tillgång till information och kunskap. Att stärka patientens möjligheter och rättigheter till relevant och användbar kunskap är ett medel för att stärka patientens makt. En bättre maktbalans mellan patienten och hälso- och sjukvårdens professioner skapar även bättre förutsättningar för att engagera patienten i sin egen behandling.

2 Se avsnitt 5.4 och 4.5.

SOU 2013:2

Patientmakt

2.2.1Patientundersökningar/enkäter

Under de senaste cirka tre åren har patienters och medborgares uppfattning och synpunkter på svensk hälso- och sjukvård inhäm- tats och sammanställts på ett allt mer systematiskt sätt, såväl inom landet som i jämförande internationella studier.

International Health Policy Survey

Under våren 2011 genomfördes i Sverige och ytterligare tio länder undersökningen The 2011 Commonwealth Fund International Health Policy Survey (IHP-studien). Studien genomförs årligen och Sverige har tidigare medverkat 2009 och 2010. Studien sker på uppdrag av den amerikanska stiftelsen the Commonwealth Fund.

Undersökningen har genomförts i form av telefonintervjuer med 4 800 personer i målgruppen ”sjukare vuxna”.3 Frågorna spän- ner över områden som patientsäkerhet, tillgänglighet och vårdpla- nering samt samverkan. Förutom Sverige har Schweiz, Storbritan- nien, Nederländerna, Frankrike, Nya Zeeland, Kanada, Norge, Tyskland, Australien och USA deltagit i undersökningen.

Flera frågeställningar i undersökningen har ur olika perspektiv berört området information. Nedan följer ett urval av dessa.

Har behandlande läkare fullgod information om patienten?

På frågan om hur ofta läkare känner till viktig information om pati- entens medicinska historia, svarar tre av tio sällan eller aldrig. Andelen som uppger att deras läkare alltid känner till viktig information om patientens medicinska historia har sjunkit från 57 procent 2009 till låga 51 procent 2011. Vid en internationell jämförelse är Sverige det land med störst andel (25 procent) som svarat att deras läkare ibland, sällan eller aldrig känner till viktig information om respondentens medicinska historia.

Det är viktigt att läkare och annan personal efterfrågar den information om patienten som de saknar. Patienter inser ofta inte att läkaren inte har tillgång till journaluppgifter från andra behand- lande läkare m.fl. och därför saknar full kunskap om patientens medicinska historia.

3 Ramböll (2011) IHP International survey of sicker adults, Resultat för Sverige.

Patientmakt

SOU 2013:2

Patientmötet

På frågan om respondenten upplever att han eller hon blir upp- muntrad att ställa frågor svarade 44 procent alltid eller ofta i Sve- rige. Tillsammans med Norge på 33 procent har Sverige det sämsta resultatet, att jämföra med Storbritannien där 80 procent svarade att de ofta eller alltid blir uppmuntrade att ställa frågor.

På frågan hur ofta sjukvårdspersonalen förklarar saker på ett sätt som är lätt att förstå svarade 79 procent av de tillfrågade i Sverige att det skedde alltid eller ofta. Endast Norge med 78 procent upp- nådde ett sämre resultat, att jämföra med Schweiz där 93 procent av de tillfrågade upplevde att sjukvårdspersonalen förklarar saker på ett sätt som är lätt att förstå.

Till gruppen kroniskt sjuka ställdes frågan om sjukvårdspersonal bistått patienten med

•att göra en behandlingsplan som patienten kan använda sig av i vardagen (40 procent),

•att diskutera huvudsakliga målsättningar eller prioriteringar som finns i vården beträffande patientens tillstånd (36 procent),

•att ge tydliga instruktioner om symptom att hålla kontroll på och när patienten borde söka fortsatt vård eller behandling (49 procent).

Inom parentes framgår hur stor andel av de tillfrågade i Sverige som svarade ja på de olika delfrågorna. Samtliga länder i studien uppvisade högre resultat än Sverige på samtliga delfrågor. Att stö- det till kroniskt sjuka i dessa avseenden är förhållandevis begränsat i förhållande till övriga länder är enligt rapporten ett mönster som går igen sedan 2009 års mätning.

Information vid utskrivning från sjukhus

I undersökningen ställdes frågor om i vilken utsträckning de till- frågade har fått stöd och information vid utskrivning från sjukhus. Här kan nämnas att närmare 30 procent inte upplevde att de fått tydliga instruktioner om symptom att hålla kontroll på och om fortsatt vård, och att knappt 50 procent hade fått en skriftlig plan för fortsatt vård. Totalt sett uppvisade Sverige ett förhållandevis dåligt resultat vad gällde stöd och information efter sjukhusvård.

SOU 2013:2

Patientmakt

Endast i Norge och Frankrike hade de tillfrågade personerna svarat att de fått sämre stöd och information vid utskrivning.

Information inom och mellan vårdgivare på olika nivåer

Missar vid informationsöverföring mellan olika delar av hälso- och sjukvårdssystemet kan ge allvarliga konsekvenser för vården av den enskilde. Patienten förväntar sig ofta att läkaren vid vårdcentralen etc. har all information om genomgången behandling på sjukhus eller i specialistvård. Inte sällan har primärvårdsläkaren initierat den specialiserade vården genom exempelvis en remiss. I IHP-studien ställdes frågan ”Efter att du lämnade sjukhuset/operationen, ver- kade läkarna på den mottagning/praktik/klinik dit du vanligen går till för medicinsk vård informerade om den vård du fick på sjukhu- set/under operationen?” Endast 45 procent av de tillfrågade i Sve- rige svarade ja på frågan, med god marginal det sämsta utfallet av samtliga i studien ingående länder.

Liknande resultat kan påvisas efter besök hos specialistläkare (58 procent).

Nationell patientenkät

Nationell Patientenkät genomfördes första gången under hösten 2009, inom primärvården. Under 2010 genomfördes mätningar inom den specialiserade vården – öppen och sluten specialiserad sjukhusvård samt öppen och sluten psykiatrisk vård (vuxna). Undersökningen genomförs av Sveriges Kommuner och Landsting på uppdrag av Sveriges landsting och regioner.

Grundutförandet är att mäta primärvård vartannat år och speci- aliserad vård vartannat år. Datainsamlingen sker genom att enkäter skickas hem till slumpvis utvalda patienter som gjort ett besök eller blivit utskrivna efter en inläggning under en viss period.

Genom Nationell Patientenkät får patienter möjlighet att berätta om och betygsätta sina erfarenheter. Frågorna handlar om bl.a. bemötande, delaktighet, förtroende och information. Resultaten ska användas för att utveckla och förbättra vården utifrån ett patientperspektiv. Det är även ett underlag för jämförelser, ledning och styrning samt som information till invånare och patienter. Resultaten från Nationell Patientenkät presenteras bl.a. i Öppna

Patientmakt

SOU 2013:2

jämförelser, på Sveriges Kommuner och via Sveriges Kommuner och Landstings webbplats www.skl.se/nationellpatientenkat. Resultaten för vårdcentraler/motsvarande finns även publicerade på 1177.se, Hitta och jämför vård.

Under våren 2012 besvarade närmare 150 000 patienter inom den specialiserade sjukhusvården och drygt 25 000 patienter inom den psykiatriska vuxenvården Nationell Patientenkät. Patienterna har bl.a. fått svara på frågor om hur de upplevde bemötandet, del- aktigheten och informationen vid det senaste besöket eller vistel- sen. Resultaten visar att mest nöjda patienter finns inom den öppna specialistsjukvården och att minst nöjda patienter finns inom den slutna psykiatriska vården.4

Som exempel på hur frågor av intresse för utredningens uppdrag har besvarats, lämnas ett par exempel.

Delaktighet

På frågan ”Kände du dig delaktig i beslut om din vård och behand- ling, så mycket som du önskade?” svarade 69 procent av responden- terna inom den öppna specialiserade sjukhusvården ”Ja, helt och hållet” och 7 procent ”Nej”. Inom den öppna psykiatriska vården svarade 47 procent av respondenterna ”Ja, helt och hållet” och 12 procent ”Nej” på samma fråga och inom sluten psykiatrisk vård låg motsvarande på 34 och 22 procent.

Information om risker och biverkningar

På frågan ”Förklarade behandlaren riskerna och fördelarna med behandlingen på ett sätt som du förstod?” svarade 58 procent av respondenterna inom öppen specialiserad sjukhusvård ”Ja, helt och hållet”, 15 procent svarade ”Delvis” och 6 procent svarade ”Nej”.

Inom den slutna psykiatriska vården svarade 31 procent av respondenterna ”Ja, helt och hållet”, 28 procent ”Delvis” och 25 procent ”Nej” på den något annorlunda formulerade frågan ”För- klarade personalen syfte och eventuella biverkningar av behandlingar som du fick, på ett sätt som du förstod?”.

Någon motsvarande fråga ställdes inte till patienter inom öppen psykiatrisk vård.

4 http://npe.skl.se.

SOU 2013:2

Patientmakt

2.2.2Information och kommunikation – en fråga om kultur och attityd

Det är i det personliga mötet mellan en patient och behandlande vårdpersonal som mycket av den information som patienten behö- ver ska kommuniceras. Utredningen har dock erfarit att patienter inte alltid får den information som de behöver.5 Detta kan bero på flera saker. Olika reformer och nya strukturer i vården kan ibland sakna acceptans hos hälso- och sjukvårdspersonalen, varför dessa blir mer obenägna att informera patienten. Det kan handla om attityder hos personalen som innebär att information inte uppfattas som något viktigt – det är den medicinska behandlingen som är viktig, information är mest till besvär och bidrar till ökad administ- ration.

Enligt utredningens mening är frågan om information till pati- enter till stor del en ledarskapsfråga. Var ansvaret för olika uppgif- ter etc. ska ligga måste givetvis vara tydligt uttalat i de ramverk som finns, men det är verksamhetschefen vid respektive mottag- ning/klinik som måste se till att rutiner finns på plats och att eventuella negativa attityder/kulturer i organisationen motverkas. Även andra aktörer i samhället kan tänkas behöva få ett tydligt angivet ansvar för att tillhandahålla patientinformation. Utred- ningen lämnar i kapitel 10 överväganden kring dessa frågor.

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har, bl.a. som ett led i att förbättra patientsäkerheten, utarbetat handböcker och råd för bättre kommunikation mellan patient och vårdpersonal. I samband med genomförandet av patientsäkerhetslagen (2010:659), som trädde i kraft den 1 januari 2011, beslutade regeringen att ge SKL ett bidrag om 5 miljoner kronor för att utveckla metoder eller modeller för hur patienter och närstående dels ska kunna bidra till vårdgivarnas löpande patientsäkerhetsarbete, dels bemötas i sam- band med att en vårdskada har inträffat.6 Bidraget avsåg även att täcka förbundets framtagande av informationsmaterial riktade till patienter och vårdgivare, samt till att i hälso- och sjukvården sprida framtagna metoder och modeller för hur patienter och närstående ska bemötas och bättre kunna bidra till patientsäkerhetsarbetet. SKL har tagit fram flera publikationer riktade till patienter och vårdpersonal som bl.a. ger tips om hur patienter kan bidra i riska-

5Se avsnitt 5.4 och 2.2.1 International Health Policy Survey.

6Dnr S2009/9125/HS.

Patientmakt

SOU 2013:2

nalyser i vården samt om hur patienten ska bemötas och informeras när en skada har inträffat i vården.7

Förbundet arbetar, tillsammans med flera andra organisationer, även med att aktivt föra ut verktyget SBAR (situation, bakgrund, aktuella uppgifter, rekommendation) i hälso- och sjukvården, för strukturerad kommunikation. Med verktyget skapas en gemensam kommunikationsstruktur för patienter och vårdpersonal.8 Struk- turen skapar förutsättningar för att fokusera på det viktigaste och att minska risken för att viktig information ska glömmas bort eller missuppfattas. Verktyget kan användas av vårdpersonal vid kom- munikation med annan vårdpersonal och med patienter och anhöriga.

Socialstyrelsen har sedan 2010 publicerat en handbok, riktad till vårdgivare, verksamhetschefer, hälso- och sjukvårdspersonal och andra som ansvarar för och arbetar med information och kommu- nikation till patienter och närstående. Den senaste och tredje upp- lagan kom ut i januari 2012.9 Handboken ger en samlad beskrivning av lagstiftningen, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd samt andra regelverk som gäller patienters ställning och rätten till självbestämmande, information, delaktighet och kontinuitet. I handboken ges bl.a. tips till vårdpersonalen om hur de på enkelt sätt kan utveckla sin kommunikation med patienterna.

Forskare från Karolinska Institutet publicerade 2011 en studie som syftade till att undersöka i vilken utsträckning negativa möten i vården påverkar långtidssjukskrivna patienters möjlighet att återgå i arbete.10 Studien tyder på att positiva möten i vården tillsammans med känslan av att bli respektfullt bemött främjar den sjukskrivnas självuppfattade möjlighet att gå tillbaka i arbete, medan negativa möten kombinerat med en känsla av att ha blivit kränkande bemött avsevärt försämrar självuppskattad möjlighet att återgå i arbete.

Som framgår i avsnitt 2.5 finns mycket att utveckla i svensk hälso- och sjukvård när det gäller att respektera patientens egna önskemål och behov och att involvera patienten i sin egen vård. Att ett gott och respektfullt bemötande i vården kan påverka patien-

7Sveriges Kommuner och Landsting (2011) Nationell satsning för ökad patientsäkerhet, Patientmedverkan i riskanalyser och När en skada inträffat i vården.

8Sveriges Kommuner och Landsting (2011) Råd för bättre kommunikation.

9Socialstyrelsen (2012) Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Handbok för vårdgivare, chefer och personal.

10Lynöe N, Wessel M, Olsson D, et al. Respectful encounters and return to work: empirical study of long-term sick-listed patients’ experiences of Swedish healthcare. BMJ Open 2011;1:e000246. doi:10.1136/bmjopen-2011-000246.

SOU 2013:2

Patientmakt

tens känsla av delaktighet och autonomi – och därigenom även hennes eller hans följsamhet till behandling och rekommendationer

– är egentligen självklart. Att negativt och kränkande bemötande i vården kan leda till otrygghet, frustration och även i vissa fall medi- cinskt sämre resultat vittnar de anmälningar och klagomål som varje år inkommer till patientnämnderna och Socialstyrelsen om.

I syfte att lägga ökat fokus vid dessa frågor har regeringen givit Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett utbildningspaket för fort- bildning av vårdpersonal om olika aspekter av värdigt och profes- sionellt bemötande och agerande i vården.11 Regeringen anser att en samlad insats för de grupper som av olika skäl riskerar ett sämre bemötande i vården än andra är angelägen. Utbildningspaketet ska bl.a. förmedla kunskap om aktuell lagstiftning, sambanden mellan diskriminering eller social utsatthet och ohälsa, vikten av att upp- märksamma patientens egna önskemål och kunskap samt metoder för att systematiskt arbeta med bemötande som tillgänglighets- aspekt i den egna organisationen. Socialstyrelsen ska genomföra uppdraget i samverkan med Diskrimineringsombudsmannen och i samråd med SKL, samt i dialog med berörda organisationer. Uppdraget ska redovisas till Socialdepartementet senast den 30 september 2013.

2.3God vård och vård på lika villkor

Dagens hälso- och sjukvård har ett övervägande institutionellt fokus. Uppföljning sker av kostnader, väntetider och behandlings- metoder. Patienten blir därmed, lite tillspetsat, ett objekt med en diagnos utan koppling till person eller situation. Särskilt tydligt blir detta när patienten remitteras mellan olika vårdinstanser där pati- enten tvingas till att etablera nya vårdrelationer med återkommande uppbrott. Avsaknad av helhetsförståelse för individen innebär en funktionell syn som fragmenterar vårdinsatsen och patientens upplevelse. Patienten blir åskådare och inte en aktiv deltagare i de vårdinsatser som görs.

I hälso- och sjukvårdslagen anges i dag att hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Socialsty- relsen har tagit fram nationella indikatorer utifrån vilka svensk

11 Dnr S2012/4531/FS (delvis).

Patientmakt

SOU 2013:2

hälso- och sjukvård ska följas upp i relation till begreppet ”god vård”. Sex övergripande områden beskrivs som centrala för begreppet.

God vård är

•kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård,

•säker hälso- och sjukvård,

•patientfokuserad hälso- och sjukvård,

•effektiv hälso- och sjukvård,

•jämlik hälso- och sjukvård,

•hälso- och sjukvård i rimlig tid.

Liknande sätt att beskriva målområden för hälso- och sjukvården finns även i andra länder. God vård såsom Socialstyrelsen definierar den innebär att flera olika perspektiv måste beaktas samtidigt. Om något perspektiv försvinner äventyras vårdinsatsen till patienten. En förutsättning för att kunna utforma vården utifrån patientens behov och förutsättningar kräver en delaktig patient och en relation mellan patient och läkare som bygger på ömsesidig tillit.

Som en del i begreppet god vård kommer utredningen i sitt slutbetänkande särskilt att belysa jämlik vård utifrån de skillnader som kan ses i vården i dag, såväl regionalt som utifrån olika socio- ekonomiska förutsättningar.

2.4Ökad valfrihet för patienten

Med valfrihet kommer möjligheten att välja det som är bra och att välja bort det som är mindre bra. En förutsättning för att ge utrymme åt personliga preferenser och möjliggöra en sortering mellan det som är bra och det som är mindre bra, är att det finns en transparens som gör det möjligt att jämföra alternativ. Inom hälso- och sjukvården innebär detta tre centrala krav som måste uppfyllas. Det måste, för det första, finnas ett utbud som ger konkreta alter- nativ att välja mellan. För det andra behövs kunskap om vårdens kvalitet och medicinska resultat. Ett instrument för detta är upp- följning och utvärdering av de vårdinsatser som görs. För det tredje måste kunskapen om vårdens kvalitet och tillgänglighet m.m. komma patienten till del på ett för patienten begripligt sätt. Tjäns- ten Hitta och jämför vård på webbplatsen 1177.se är här ett möjligt instrument.

Att stärka patientens valmöjligheter kan bl.a. handla om att genom lagstiftning göra befintligt vårdutbud i än högre grad till-

SOU 2013:2

Patientmakt

gängligt för patienten. I dag finns det ett fritt vårdval som gör att patienten kan välja vårdleverantör i primärvården. Det finns dock begränsningar på nationell nivå liksom beträffande specialistvård och utomlänsvård, vilka kommer att redogöras för i kapitel 4. Vidare finns möjligheter att välja vård i andra länder inom EU/EES-området.

Sammanfattningsvis vill utredningen lyfta fram ökad transpa- rens, bättre patientinformation och en tydlig lagstiftning som några av de viktigaste områdena för att åstadkomma ökad valfrihet. Till- gången till information och kunskap är avgörande för att patienten ska kunna utnyttja sin valfrihet.

2.5Vård på patientens villkor

Hälso- och sjukvården av i dag framstår som ett komplext system vars utveckling allt mer präglas av försök till effektivisering och jakt på sänkta kostnader. I detta perspektiv är det ofta vårdorgani- sationen i sig och dess personal som står i fokus. Det görs och har gjorts många insatser för att förbättra den interna produktiviteten. Många av de uppföljningar som genomförts har varit kopplade till organisationens operativa verksamhet och resultat. Faktorer som står under hälso- och sjukvårdens kontroll är jämförelsevis lätta att följa upp och påverka. Andra faktorer är svårare att följa upp och avsevärt svårare att påverka. Patienten och patientens sociala situa- tion har till stor del hamnat utanför fokus i samband med att vården effektiviserats. Anledningen till detta kan vara att det är både svårt och utmanande att följa upp varje patient som en unik individ med unika sociala förutsättningar.

Det görs emellertid uppföljningar av patientens upplevelser på olika sätt. En del i detta arbete är att följa upp anmälningar och klagomål från patienter. Ett problem är dock att de anmälningar som görs inte speglar helhetsbilden och det finns anledning att anta att mörkertalet är stort.12 Vidare genomförs årligen Nationell patientenkät och andra riktade undersökningar, såsom the Inter- national Health Policy Survey, se avsnitt 2.2. Ett annat sätt att ta tillvara och redovisa patienters uppfattning är användning av

12 Se bl.a. Wessel M, Lynøe N, Juth N, et al. The tip of an iceberg? A cross-sectional study of the general public´s experiences of reporting healthcare complaints in Stockholm, Sweden. BMJ Open 2012;2:e000489. doi:10.1136/bmjopen-2011-000489.

Patientmakt

SOU 2013:2

PROM (Patient Reported Outcome Measures). PROM är mått på hur patienterna själva upplever sin sjukdom och sin hälsa efter t.ex. behandling och omfattar patientrapporterade symptom, funktions- förmåga, hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfredsställelse.13

Mot bakgrund av den generella bilden av hälso- och sjukvården som organisationscentrerad har det vuxit fram en motpol inom framför allt forskningsvärlden. Teoribildningar såsom patient centered care, patientmedverkan och egenvård sätter patienten i fokus och utgår från att vården är till för patienten och inte tvärtom. I det följande ges en kortfattad redogörelse för utvecklingen på området.

2.5.1Patientcentrerad vård14

Det finns en pågående rörelse i västvärlden mot en mer patient- centrerad hälso- och sjukvård där livskvalitet och sänkta kostnader är utgångspunkten.15

Det finns ingen enhetlig vedertagen definition av begreppet patientcentrerad vård. I forskningslitteraturen beskrivs konceptet på olika sätt där några centrala teman är att se patienten som en unik människa snarare än som bärare av en sjukdom, att patienten har en egen vilja och egna preferenser och att patienten vill vara delaktig i beslut om sin egen vård.16

I en patientcentrerad vård är patienten en partner i relationen med vårdgivaren och tar en mer aktiv roll i beslut kring den egna vården. Detta ställer ökade krav på hälso- och sjukvårdspersonalen att bjuda in patienten i diskussioner kring utformningen och genomförandet av vårdinsatser. På patienten ställs samtidigt ökade krav på kunskaper för att han eller hon aktivt ska kunna delta i beslut och utformning av vårdinsatsen. Forskning visar att ökad delaktighet från patientens sida ökar kvaliteten i vårdinsatsen. Pati-

13www.kvalitetsregister.se/projekt/prom.

14Utredningen använder begreppet ”patientcentrerad vård” genomgående, utom där olika myndigheters/organisationers arbete beskrivs och där de själva har valt en annan term.

15Doss, S., DePascal, P., & Hadley, K. (2011). Patient-Nurse Partnerships. Nephrology Nursing Journal, 38(2), 115-124.

16Pelzang, R. (2010). Time to learn: understanding patient-centred care. British Journal of Nursing (BJN), 19(14), 912-917.

SOU 2013:2

Patientmakt

entens självkänsla och vilja att ta ansvar är samtidigt viktiga fak- torer för utfallet av vårdinsatsen.17

Studier som har genomförts på patientcentrerad vård visar gene- rellt på positiva effekter i hur patienten uppfattar den vård de erhållit. Andra effekter som identifierats är minskad personalom- sättning och ett minskat antal felbehandlingar.18 I en studie vid Sahlgrenska sjukhuset undersöktes hur en modell med en patient- centrerad vårdkedja påverkade vårdresultat hos 112 patienter med höftledsfraktur.19 I studien kunde bl.a. påvisas att kostnaderna sjönk med 40 procent i den patientgrupp där modellen tillämpades. Studien visade även att 75 procent av deltagarna i gruppen blev framgångsrikt rehabiliterade jämfört med 55 procent i kontroll- gruppen.

Socialstyrelsen använder begreppet patientfokuserad hälso- och sjukvård vilket enligt myndighetens definition innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, för- väntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten.

Är svensk hälso- och sjukvård patientcentrerad?

Myndigheten för vårdanalys presenterade i juli 2012 en rapport i vilken graden av patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård bedöms utifrån fem olika dimensioner.20

Dimension 1 handlar om att stärka/bemyndiga patienten genom information och utbildning. Patienten ska få tillgång till den information som hon eller han behöver för att kunna fatta kloka beslut samt utbildas i frågor som rör hans eller hennes hälsotill- stånd och möjligheter att få vård. Enligt rapporten finns det en del förbättringspotential härvidlag.

17Curtin, R. B., Sitter, D. C. B., Schatell, D., & Chewning, B. A. (2004). Self-management, knowledge, and functioning and well-being of patients on hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 31(4), 378.

18Avgar, A. C., Givan, R. K., & Mingwei, L. (2011). PATIENT-CENTERED BUT EMPLOYEE DELIVERED: PATIENT CARE INNOVATION, TURNOVER INTENTIONS, AND ORGANIZATIONAL OUTCOMES IN HOSPITALS. Industrial & Labor Relations Review, 64(3), 423-440.

19Olsson, L., Hansson, E., Ekman, I., & Karlsson, J. (2009). A cost-effectiveness study of a patient-centred integrated care pathway. Journal of Advanced Nursing, 65(8), 1626-1635. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05017.x.

20Myndigheten för vårdanalys (2012:3) Highlight report Patient-centeredness in Sweden´s health system – an external assessment and six steps for progress.

Patientmakt

SOU 2013:2

Dimension 2 handlar om att respektera patientens individuella behov, preferenser och värderingar. Här menar rapportens förfat- tare att det svenska hälso- och sjukvårdssystemet ofta misslyckas med att förutse och bemöta patienter som individer med särskilda behov, preferenser och värderingar.

Dimension 3 handlar om kontinuitet och samordning av vård. I rapporten beskrivs bristfällig samordning av hälso- och sjukvård som ges av olika vårdgivare som en betydande svaghet i det svenska systemet.

Dimension 4 handlar om att ha en helhetssyn på patienten och hans eller hennes behov (medicinska såväl som icke-medicinska) snarare än ett sjukdomscentrerat synsätt. Även här finns det enligt rapporten utrymme för förbättring över hela landet.

Dimension 5 slutligen handlar om att – utifrån patientens önskemål – involvera hans eller hennes familj och nära vänner (när- stående) i hälso- och sjukvården. Enligt rapporten har det varit svårt att visa i vilken utsträckning denna dimension kan anses uppfylld. Tillgänglig data tyder emellertid på att det här finns för- bättringspotential.

Sammanfattningsvis innehåller rapporten sex centrala rekom- mendationer för att öka patientcentreringen i svensk hälso- och sjukvård

1.säkerställ att lagstiftningen för att stärka patientens ställning efterlevs,

2.möjliggör för patienten att vara medaktör i sin egen vård,

3.engagera och involvera patienter och patientföreträdare i beslut om hälso- och sjukvårdens utveckling,

4.fortsätt stödja insatser för att uppnå samverkan och kontinuitet i vården,

5.utforma uppföljnings- och mätverktyg som avspeglar patientens prioriteringar, samt

6.förstärk insatser för att följa upp graden av patientcentrering.

LIF – de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation – till- satte i januari 2012 en självständig Kommission för jämlik vård, vars uppdrag var att oberoende utreda, analysera och initiera debatt kring hur vi ska få jämlik tillgång till vård och omsorg av bästa möjliga kvalitet. Kommissionen presenterade i juli 2012 rapporten

SOU 2013:2

Patientmakt

Patienten eller landstinget – vem ska ha makten i svensk sjukvård?.21 I rapporten konstateras bl.a. att stärkandet av patientens roll genom information och brukarmedverkan inte bara ger positiv inverkan på jämlikheten, utan även ger goda medicinska resultat och att det därför är ett bra sätt att effektivisera vården.22 Kommissionen pekade också på att en patientfokuserad sjukvårdsorganisation måste inne- bära en vård som håller ihop runt patienten. Bristande vårdkedjor och patienter som hamnar mellan stolarna hör enligt rapporten till vardagen i dagens hälso- och sjukvård.

En av rapportens slutsatser var därför att patientens ställning i förhållande till sjukvården måste stärkas. Människor måste ges bättre kunskap om sina lagstadgade rättigheter samt information om bl.a. köer och kvalitet vid olika kliniker i olika delar av landet. Detta genom bättre individ- och målgruppsanpassning av hur information förmedlas i sjukvården samt genom ökad brukarmed- verkan i vården.

Socialstyrelsen följer också upp hur patientfokuserad hälso- och sjukvården kan anses vara. Enligt myndigheten pekar befintliga underlag på vissa brister när det t.ex. gäller att informera och ge möjligheter att diskutera behandlingsalternativ med patienter.23 Mycket tyder även på att vården fortfarande domineras av ett verk- samhets- och yrkesperspektiv. Vikten av ett gott bemötande i vår- den beskrev Socialstyrelsen så här.

Hälso- och sjukvårdpersonalens bemötande – parat med professionalitet och kunskap – är kanske den viktigaste faktorn för medborgarnas och patienternas förtroende för vården. Att vara delaktig i sin egen vård bidrar till att öka motivationen att förbättra sin egen situation. Att utbilda hälso- och sjukvårdspersonalen i bemötande har också visat sig förbättra både kommunikationen i konsultationsprocesser och pati- enternas bedömning av vården. Mot bakgrund av detta är det önskvärt att man inom vårdutbildningar och i det fortlöpande förbättrings- arbetet i vården uppmärksammar bemötandet som en av de viktigaste aspekterna för att uppnå en god vård.

21Kommissionen för jämlik vård (2012) Patienten eller landstinget – vem ska ha makten i svensk sjukvård?.

22A.a. s. 24.

23Socialstyrelsen (2009) Hälso- och sjukvårdsrapport 2009, s. 75 ff.

Patientmakt

SOU 2013:2

2.5.2Patientens medverkan i vården

Sett utifrån den demografiska utvecklingen i samhället som bl.a. innebär att andelen äldre i befolkningen förväntas öka med 30 procent mellan 2010 och 2050, finns det all anledning att bygga system i hälso- och sjukvården och omsorgen som på ett effektivt sätt utnyttjar alla befintliga resurser.24 Under de senaste åren har därför patienten och dennes roll i hälso- och sjukvården lyfts fram som en – än så länge – relativt outnyttjad resurs. Även den tekniska utvecklingen i vården påverkar och stärker patienters möjligheter att i allt högre grad ta ansvar för sin hälsa och i viss mån även sin egen behandling.

Mycket talar för att patientens medverkan i planerings-, genomförande- och uppföljningsfas ökar både kvalitet och effekti- vitet i hälso- och sjukvården och leder till att välfärdstjänsterna får en större individuell anpassning. Studier visar också att stöd till patientmedverkan/egenvård radikalt kan minska antalet läkar- och slutenvårdsbesök, minska antalet sjukskrivningsdagar och öka pati- enternas livskvalitet och självförtroende.25

Egenvård

Som ett mycket konkret exempel på patientmedverkan kan nämnas egenvård. Socialstyrelsen har 2009 givit ut föreskrifter om egenvård samt ett meddelandeblad om föreskrifterna.26

Med begreppet egenvård avses hälso- och sjukvårdsåtgärder som legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården bedömt att en person själv kan utföra.27 I en vidare bemärkelse kan det röra sig om enklare åtgärder, såsom behandling med receptfria läkemedel etc., som en person kan vidta vid exempelvis lättare infektioner, hudproblem eller allergiska reaktioner. Som stöd för den enskilde finns information om olika sjukdomar och besvär samt vilka egen- vårdsinsatser som kan vara lämpliga att vidta tillgänglig på exem-

24SCB:s befolkningsprognos 2010 och Socialdepartementet (2010) Den ljusnande framtid är vård. Delresultat från LEV-projektet.

25Department of health (2007) Self Care Support, The evidence pack.

26Socialstyrelsens föreskrifter (2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård och Socialstyrelsens Meddelandeblad (juni 2009) om Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård.

27A.a.

SOU 2013:2

Patientmakt

pelvis apotek, öppenvårdsmottagningar och internet. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).28

Patientmedverkan i form av egenvård kan även handla om mer avancerade åtgärder som patienten själv, i samråd med hälso- och sjukvården, kan utföra. En förutsättning är givetvis att vården kan utföras på ett säkert sätt och att patienten har förutsättningar att själv utföra den. Egenvård kan bl.a. bli aktuellt vid vissa kroniska sjukdomar, då patienten själv har förvärvat goda kunskaper om sjukdomen och är väl införstådd med sin vård och behandling. Ett exempel är diabetesvård. I dag har cirka 350 000 personer i Sverige diabetes varav cirka 300 000 har diabetes typ 2.29 Diabetes är en folksjukdom som ofta kräver regelbundna kontroller och livslång behandling. Egenvård gör det möjligt för diabetespatienter att, utifrån egna förutsättningar, leva ett liv som alla andra utan att vara styrda av sjukvårdens öppettider etc.

För att vården ska ske på ett bra och säkert sätt är det viktigt att patienten får adekvat utbildning i egenvård. I Nationella riktlinjer för diabetesvården rekommenderas hälso- och sjukvården att erbjuda gruppbaserade utbildningsprogram till patienter med dia- betes typ 1 och typ 2.30 Målet för utbildningen är att öka patientens förutsättningar för en välfungerande egenvård som kan resultera i god kontroll av riskfaktorer för ohälsa med bibehållen god livskva- litet. I riktlinjerna tas särskilt upp diabetesvård och utbildning som tar hänsyn till kulturell bakgrund. Anpassningen av vård och utbildning gäller språket (med eller utan tolk) men även utbildning om kost och andra livsstilsfaktorer.

Socialstyrelsen har utifrån ett patientsäkerhetsperspektiv upp- märksammat stora brister när hälso- och sjukvården bedömer att en åtgärd kan utföras som egenvård. Det har bl.a. förekommit brister i information till patienter och i samarbetet mellan hälso- och sjuk- vården och andra aktörer av betydelse, t.ex. skolan. Många närstå- ende har också fått ta ett stort ansvar för att hjälpa till med upp- gifter som bedömts som egenvård. Mot den bakgrunden har Social- styrelsen i sina föreskrifter tydliggjort vilka krav som ska gälla för bedömning av om en åtgärd kan utföras som egenvård.

Det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården som inom sitt ansvarsområde ska göra en bedömning

28A.a.

29Svenska Diabetesförbundet, www.diabetes.se.

30Socialstyrelsen (2010) Nationella riktlinjer för diabetesvården.

Patientmakt

SOU 2013:2

av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Vilka åtgärder som kan utföras som egenvård kan inte anges generellt utan är beroende på omständigheterna i varje enskilt fall. Bedöm- ningen ska göras i samråd med patienten och utifrån dennes fysiska och psykiska hälsa samt med hänsyn till livssituationen i övrigt.

Socialstyrelsen har utarbetat patientversioner till samtliga natio- nella riktlinjer i vilka, på ett lättförståeligt sätt, beskrivs vad pati- enten själv kan göra och vad vården bör göra.

Modeller för hur stöd till patientmedverkan/egenvård ska genom- föras i vården samt ytterligare evidens för goda resultat finns bl.a. framtaget inom det engelska hälso- och sjukvårdssystemet. Department of Health publicerade i december 2007 en rapport som presenterade en omfattande sammanställning av evidens och forsk- ning på området ”self care support”.31 För ett stort antal diagnoser och hälsorelaterade problem listas dels insatser/åtgärder som stöd för egenvård samt vilka resultat och effekter som insatserna kan medföra. År 2011 presenterade The Health Foundation – en obe- roende välgörenhetsorganisation som verkar för kvalitetsutveckling i engelsk hälso- och sjukvård – en litteraturöversikt som samman- ställer mer än 550 olika kvalitativa forskningsstudier.32 Enligt rap- porten finns det sammantaget evidens för att stöd till egenvård kan ge positiva effekter på patienters attityder och beteende, livskvali- tet, kliniska symptom och utnyttjande av hälso- och sjukvårdens resurser. Det är tveksamt om stödåtgärder i form av enbart infor- mation, utan att kompletteras med andra insatser, är tillräckliga för att åstadkomma en långsiktig beteendeförändring och förbättrade kliniska resultat. Att aktivt sätta mål och vidta särskilda insatser för att åstadkomma beteendeförändringar är nödvändigt. En viktig komponent för stöd till egenvård är också att stimulera och utbilda vårdpersonal för att bl.a. påverka deras attityder och kunnande gentemot egenvård.

31Department of Health (2007) Research evidence on the effectiveness of self care support, work in progress 2005–07.

32The Health Foundation (2011) Evidence: Helping people help themselves.

3 Gällande rätt m.m.

3.1Inledning

De författningar som finns på hälso- och sjukvårdens område har alla tillkommit i olika syften och med olika målgrupper och motta- gare. Detta är förhållanden som spelar stor roll för utredningens ansats att skapa en patientlag som samlar bestämmelser av bety- delse för patienten. För att få en djupare förståelse för dess kom- plexitet finns anledning att närmare redogöra för lagstiftningen på området.

3.1.1Hälso- och sjukvårdslagen

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) trädde i kraft den 1 januari 1983. Under cirka 30 år har lagen utgjort ramen för och ingången till hälso- och sjukvårdslagstiftningen med allt vad det innebär av mål, krav och skyldigheter för huvudmännen, vårdgi- varna och hälso- och sjukvårdspersonalen. HSL har under årens lopp ändrats ett sjuttiotal gånger och innehåller alltjämt några av de mest centrala bestämmelserna av vikt för patientens ställning, såsom möjligheten att få en ”second opinion”, möjligheten att i vissa fall välja vårdgivare och vårdgarantin.

Redan i början på 1980-talet var ett av de övergripande syftena med den nya lagen att stärka patientens ställning i hälso- och sjuk- vården.1 Den tidigare gällande sjukvårdslagen (1962:242) skulle ersättas av en målinriktad ramlag som skulle ge stort utrymme för landstingskommunerna att utforma vården efter lokala och regio- nala behov och förutsättningar. Genom den nya lagen gavs lands- tingen också ett vidgat ansvar för befolkningens hälsa.

1 Regeringens proposition (1981/82:97) om hälso- och sjukvårdslag, m.m.

Gällande rätt

SOU 2013:2

I regeringens proposition till ny hälso- och sjukvårdslag pekade föredragande statsråd på att dåvarande lagstiftning inte innehöll några bestämmelser som direkt klargjorde patientens rättigheter eller ställning i vården. Dessa frågor hade under en lång tid kommit att uppmärksammas alltmer. Som ett led i sitt resonemang om hur patientens ställning skulle stärkas genom den nya lagen framförde statsrådet att den enskilde borde ges möjlighet att ta ett större ansvar för sin egen hälsa.

För detta krävs förebyggande insatser från samhällets sida bl.a. i form av information och upplysning till den enskilde såväl innan något sjuk- vårdsbehov finns som under och efter ett vårdtillfälle.

Det är viktigt att man på alla nivåer i vårdorganisationen uppmärk- sammar behovet av information till patienterna. Som jag ser det är – vid sidan av den allmänna hälsoupplysning som landstingskommu- nerna bedriver – upplysning och information i det enskilda vårdfallet av stor betydelse för att vården ska kunna fungera för patienten på det sätt som avses. Det är exempelvis önskvärt att den ansvarige läkaren tillsammans med patienten lägger upp ett individuellt vårdprogram som inte enbart omfattar den renodlat medicinska vården och behand- lingen utan även t.ex. åtgärder för rehabilitering och annan uppföljning efter vården.2

Enligt 2 § HSL är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda männi- skans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

Vidare slås fast att hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård (2 a §). Detta innebär att den sär- skilt ska

1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

2.vara lätt tillgänglig,

3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,

4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen,

5.tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården.

Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt och varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart

2 A. prop. s. 50.

SOU 2013:2

Gällande rätt

obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotill- stånd.

HSL saknar genomgående bestämmelser som tydliggör hur barn och vuxna beslutsoförmögna ska utöva sitt inflytande över den egna vården. Som framgår av avsnitt 3.2 regleras dessa frågor i övriga nordiska länders respektive patientlagstiftning.

Lagen har i dag en något föråldrad struktur. Lagens bestämmel- ser har inte ursprungligen indelats i kapitel i vilka nya paragrafer relativt lätt kan inrymmas, varför alla tillägg och ändringar har måst göras inom ramen för befintliga paragrafer.

Lagens tillämpningsområde

HSL innehåller bestämmelser om hälso- och sjukvården och dess organisering. I första paragrafen definieras vad som i lagen avses med hälso- och sjukvård nämligen åtgärder för att medicinskt före- bygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att ta hand om avlidna. Vidare tydliggörs att det i fråga om tandvård finns särskilda bestäm- melser. Med andra ord omfattas tandvården inte av de bestäm- melser som finns i HSL. Övergripande bestämmelser om tandvård finns i stället i tandvårdslagen (1985:125).

3.1.2Tandvårdslagen

Enligt tandvårdslagen (1985:125, förkortad TvL) avses med tand- vård åtgärder för att förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador i munhålan (1 §).3 Enligt 2 § är målet för tandvården en god tandhälsa och en tandvård på lika villkor för hela befolkningen.

På samma sätt som i HSL tydliggörs i lagen att tandvård ska bedrivas så att den uppfyller kravet på en god tandvård. Detta inne- bär att den bl.a. ska

1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och lägga sär- skild vikt vid förebyggande åtgärder,

2.tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

3.vara lätt tillgänglig,

4.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,

5.främja goda kontakter mellan patienten och tandvårdspersonalen.

3 Regeringens proposition (1984/85:79) med förslag till tandvårdslag, m.m.

Gällande rätt

SOU 2013:2

Tandvården i Sverige kan sägas vara fördelad på två offentliga huvudmän, landstingen som enligt TvL bl.a. ska erbjuda en god tandvård till dem som är bosatta i landstinget, och staten, som finansierar och ansvarar för det statliga tandvårdsstödet. I TvL regleras, förutom de övergripande principer som all tandvård i Sve- rige ska följa, i huvudsak de särskilda tandvårdsstöd som lands- tingen tillhandahåller och finansierar.

Lagens tillämpningsområde

TvL:s bestämmelser omfattar endast tandvård.

3.1.3Patientsäkerhetslagen

Patientsäkerhetslagen (2010:659, förkortad PSL) trädde i kraft den 1 januari 2011 och ersatte lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.4 Av lagens första paragraf framgår att lagens syfte är att främja hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården och därmed jämförlig verksamhet.

I PSL regleras skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonalen. Där regleras även bl.a. vårdgivarens skyldighet att bedriva ett sys- tematiskt patientsäkerhetsarbete, Socialstyrelsens tillsyn och befo- genheter samt vilka åtgärder som kan vidtas mot hälso- och sjuk- vårdspersonal som inte uppfyller sina åligganden eller som kan utgöra en risk för patienternas säkerhet.

Lagens tillämpningsområde

Enligt 2 § PSL avses med hälso- och sjukvård verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), tandvårdslagen (1985:125), lagen (2001:499) om omskärelse av pojkar samt verk- samhet inom detaljhandel med läkemedel enligt lagen (2009:366) om handel med läkemedel. Det innebär att PSL, till skillnad från HSL och TvL, innehåller bestämmelser av betydelse för både hälso- och sjukvården och tandvården.

4 Regeringens proposition (2009/10:210) Patientsäkerhet och tillsyn.

SOU 2013:2

Gällande rätt

3.1.4Patientdatalagen

Patientdatalagen (2008:355) trädde i kraft den 1 juli 2008 och ersatte då den tidigare gällande patientjournallagen (1985:562).5 Lagen till- lämpas vid vårdgivares behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvården. I lagen finns bl.a. bestämmelser om skyldighet att föra patientjournal, vad en journal ska innehålla samt vilket språk som ska användas. Med stöd av lagen kan behörig personal med patientens samtycke elektroniskt ta del av information hos andra vårdgivare över huvudmannagränserna.

Lagen reglerar vidare inre sekretess och elektronisk åtkomst inom en vårdgivares verksamhet, patientens möjlighet att begränsa elektronisk åtkomst för vårdsyfte, utlämnade av uppgift, samman- hållen journalföring och kvalitetsregister.

Av lagen framgår vissa rättigheter för den enskilde, bl.a. rätten att ta del av uppgift, rätt till förstörande av patientjournal i vissa fall och rätten till viss information. En del beslut, bl.a. Socialstyrelsens beslut att avslå en ansökan om förstöring av en patientjournal, får överklagas hos allmän förvaltningsdomstol. Anteckningar om en patient får inte vara kränkande.

Lagens tillämpningsområde

Lagen omfattar verksamhet som avses i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), tandvårdslagen (1985:125), lagen (1991:1128) om psy- kiatrisk tvångsvård, lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, smittskyddslagen (2004:168), lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall samt lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.

3.1.5Lagen om patientnämndsverksamhet m.m.

Lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. trädde i kraft den 1 januari 1999.6

Enligt lagen ska det i varje landsting eller kommun finnas en eller flera nämnder med uppgift att stödja och hjälpa patienter inom vissa angivna områden.

5Regeringens proposition (2007/08:126) Patientdatalag m.m.

6Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande.

Gällande rätt

SOU 2013:2

Nämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter samt bidra till kvalitetsutveckling och hög patientsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att

1.hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt

4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter.

Lagens tillämpningsområde

Lagen omfattar offentligt finansierad hälso- och sjukvård, oavsett driftsform, som ges enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Detsamma gäller dock inte tandvård. Sedan den 1 januari 2011 omfattas den tandvård som bedrivs eller finansieras av landstinget av lagen. Övrig tandvård omfattas inte av lagens bestämmelser.

3.2Nordisk utblick

Patientmaktsutredningen ska, inom ramen för uppdraget att lämna förslag till en samlad patientlagstiftning, ta del av erfarenheter från andra länder som har en patientlagstiftning och då i första hand de nordiska länderna. Nedan beskrivs kortfattat den lagstiftning som övriga nordiska länder har genomfört på området. Noteras bör att de skillnader som framgår mellan länderna, vad gäller exempelvis valfrihet, garantier för tillgänglighet etc. ofta kan bero på att hälso- och sjukvården vare sig organiseras eller finansieras på samma sätt i de olika länderna. Det är emellertid svårt att kortfattat ge en rättvi- sande bild av varje lands hälso- och sjukvårdssystem.

Enligt en ESO-rapport om skillnader och likheter i Norden är graden av decentralisering en sak som skiljer de nordiska ländernas vårdsystem åt.7 Det framgår av rapporten att ansvaret för specialist- vården och det mesta av primärvården i Danmark är fördelat över fem regioner. I Finland är det kommunerna som har huvudansvaret för vårdtjänsterna och i Norge ansvarar staten genom fyra regionala

7 Tor Iversen (2011) Vägval i vården – en ESO-rapport om skillnader och likheter i vården.

SOU 2013:2

Gällande rätt

hälsomyndigheter för specialistvården och kommunerna för pri- märvården och omsorgen.8

I Sverige har enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) lands- tingen huvudansvaret för specialistvården och det mesta av primär- vården och kommunerna har bl.a. ansvar för vårdtjänsterna upp till och med sjuksköterskenivå.

Den isländska hälso- och sjukvården är organiserad i 7 regioner och 76 kommuner.9

3.2.1Danmark

Danmark har sedan år 1998 haft en särskild lagstiftning som reglerar patienters rättsställning.10 Sedan den 1 januari 2007 utgör bestäm- melserna om patienters ställning ett avsnitt i en övergripande balk, sundhedsloven.11 Lagen fastställer hälso- och sjukvårdens skyldighet att säkerställa respekten för individen, dennes integritet och själv- bestämmande samt ansvaret för att uppfylla behovet av bl.a. lika tillgång till hälso- och sjukvård, valfrihet och tillgång till information.12

Avsnittet om patienters rättsställning är indelat i kapitel som reglerar principiella frågor om patientens självbestämmande, krav på informerat samtycke, information, minderårigas samtycke och medbestämmande, åtkomst till journaluppgifter, vad som ska gälla när patienter saknar möjlighet att ge informerat samtycke m.m.

Samtycke till vård och behandling

I lagen framgår tydligt att behandling vare sig kan inledas eller fort- sätta utan patientens informerade samtycke. Med informerat sam- tycke avses ett samtycke som ges på grundval av tillfredställande information från hälso- och sjukvårdspersonalens sida. Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke.

8Redogörelser för bl.a. hälso- och sjukvårdssystem i Danmark, Finland och Norge finns att läsa i SOU 2008:127 Patientens rätt, bilaga 4.

9The Boston Consulting group (2011) Health care system reform and short term savings opportunities, Iceland Health Care System project.

10LOV nr 428 af 01/07/1998 om patienters retsstilling.

11LBK nr 913 af 13/07/2010, avsnitt III.

121 kap. 2 § sundhedsloven.

Gällande rätt

SOU 2013:2

Information till patienten

Patienten har rätt till information om sitt hälsotillstånd och om behandlingsmöjligheterna. Informationen ska ges löpande och ge en förståelig framställning av sjukdomen, undersökningen och den påtänkta behandlingen. Informationen ska ges på ett hänsynsfullt sätt och vara avpassad till mottagarens individuella förutsättningar som ålder, mognad, erfarenhet etc. Informationen ska omfatta upplysningar om relevanta förebyggande- behandlings- och vård- möjligheter och bl.a. inkludera upplysningar om andra, medicinskt försvarbara behandlingsmöjligheter. Informationen ska även omfatta upplysningar om möjliga konsekvenser av behandlingen, däribland risker för komplikationer och biverkningar.

Patienten ska få information om konsekvenserna av att behand- ling inte ges. Patienten har rätt att avstå från information.

Barn och unga

En patient som har fyllt 15 år kan själv, med vissa undantag, ge informerat samtycke till behandling. Barnets vårdnadshavare ska få ta del av information om barnets vård och behandling. En patient som har fyllt 15 år har rätt att ta del av sin journal.

Beslutsoförmögna

För den som varaktigt saknar beslutsförmåga kan samtycke ges av närmast anhörig, förmyndare eller, under vissa förutsättningar, hälso- och sjukvårdspersonal. För patienter som inte själva kan tillvarata sina intressen inträder den person som är bemyndigad enligt lag i patientens ställe i den omfattning som är nödvändig för att tillvarata patientens intressen.

Om en patient saknar förmåga att ge ett informerat samtycke och patienten befinner sig i en situation där ögonblicklig behand- ling krävs för att rädda liv, på längre sikt förbättra patientens chan- ser att överleva eller väsentligt förbättra behandlingens resultat kan behandling inledas eller fortsätta utan samtycke.

SOU 2013:2

Gällande rätt

Valfrihet m.m.

I sundhedsloven finns regler om fritt sjukhusval. Vidare finns sär- skilda regler om en utvidgad rätt till undersökning och behandling för psykiskt sjuka barn och unga.

Enligt det fria sjukhusvalet kan en patient som har fått remiss till sjukhusvård, under vissa förutsättningar, fritt välja sjukhus i den region han eller hon är bosatt, sjukhus i andra regioner och vissa specialsjukhus som är reglerade i lagen.

Om den egna regionen inte förmår ge patienten vård vid ett eget sjukhus eller vid en av de särskilt reglerade inrättningarna inom en månad efter remiss kan patienten även välja att få sin behandling vid privat klinik eller sjukhus som regionerna tillsammans har teck- nat avtal med, inom eller utom landet. I de fall en patient har fått tid för kirurgisk behandling på ett regionsjukhus och datum för behandling ändras, kan patienten också välja att få sin behandling vid ett ”avtalssjukhus”.

Klagomål m.m.

Till stöd för patienter finns särskilda patientkontor som har till uppgift att informera, vägleda och ge råd till patienter avseende deras rättigheter. Särskilt stadgas att detta gäller reglerna om till- gång till behandling, valmöjligheter inom sjukhusvården, väntetider och regler om klagomål och ersättning. Patientkontoren ska även informera läkare om patienternas valmöjligheter samt ta emot vissa klagomål och se till att dessa når rätt instans.

Klagomål från patienter som gäller hälso- och sjukvårdens verk- samheter behandlas av ett särskilt Patientombud (Patientombud- det). Patientombudet är en statlig institution under ministeren for sundhed og forebyggelse. Patientombudet prövar dels klagomål mot verksamhet inom hälso- och sjukvården, t.ex. hälso- och sjukvår- dande behandlingar och journalföring, dels klagomål om att en patients rättigheter enligt sundhedsloven i vissa fall inte har blivit tillgodosedda. Patientombudet prövar varje klagomål utifrån all- mänt accepterade professionella normer/standarder samt avger kritik om verksamheterna inte kan nå upp till dessa normer.

Innan ombudet behandlar ett klagomål som rör hälso- och sjuk- vårdstjänster som regionen helt eller delvis bekostar ska ombudet erbjuda patienten en dialog med regionen. Om patienten accepterar

Gällande rätt

SOU 2013:2

skickas klagomålet till regionen som tar kontakt med patienten och söker lösa de frågor som klagomålet avser. Om patienten är nöjd med detta och inte önskar ytterligare hantering av klagomålet, informerar regionen Patientombudet om detta.

Gäller klagomålet personal inom hälso- och sjukvården tas detta emot av Patientombudet som skickar det vidare för behandling av

Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn.13 Vare sig Patientombudets eller disciplinnämndens beslut kan överklagas till annan myndighet.

3.2.2Finland

Den finska lagstiftningen om patientens ställning trädde i kraft redan år 1993.14 Finland var därmed först ut bland de nordiska län- derna att i lag fastställa övergripande patienträttigheter. I lagen behandlas bl.a. patientens rätt till god hälso- och sjukvård samt till ett gott bemötande, patientens rätt till information, patientens självbestämmande, minderåriga patienters ställning, personalens tystnadsplikt m.m.

Samtycke till vård och behandling

Av lagen framgår endast att vården och behandlingen ska ges i samförstånd med patienten. Om patienten vägrar ta emot viss vård eller behandling, ska den i mån av möjlighet och i samförstånd med honom ges på något annat sätt som är godtagbart ur medicinsk synpunkt.

Information till patienten

En patient har rätt att få upplysningar om sitt hälsotillstånd, vår- dens och behandlingens betydelse, olika vård- och behandlings- alternativ och deras följder samt vissa andra omständigheter som hänför sig till vården och behandlingen.

Upplysningarna ska ges på ett sådant sätt att patienten i tillräck- lig utsträckning förstår innebörden av dem.

13Lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (LBK nr. 1113 af 07/11/2011).

14Lag om patientens ställning och rättigheter 17.8.1992/785.

SOU 2013:2

Gällande rätt

Barn och unga

En minderårig patients åsikter om en vård- eller behandlingsåtgärd ska utredas om patienten med beaktande av ålder eller utveckling kan fatta beslut om vården. Om en minderårig patient inte kan fatta beslut om vården ska han eller hon vårdas i samråd med vård- nadshavaren eller någon annan laglig företrädare. En minderårig patient som med beaktande av ålder och utveckling kan fatta beslut om vården har rätt att förbjuda att uppgifter om hans eller hennes hälsotillstånd och vård ges till vårdnadshavaren eller någon annan laglig företrädare.

Beslutsoförmögna

Om en patient inte kan fatta beslut om vården eller behandlingen ska hans eller hennes lagliga företrädare, eller en närstående, höras före viktiga vårdbeslut i avsikt att utreda vilken vård som bäst mot- svarar patientens vilja. Om patientens företrädare eller anhörige motsätter sig viss vård eller behandling av patienten ska vården ges på något annat sätt som är godtagbart ur medicinsk synpunkt.

Om den laglige företrädaren och/eller de anhörigas åsikt om vården eller behandlingen går isär ska patienten vårdas eller behandlas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans bästa. En minderårig eller beslutsoförmögen patients vårdnadshavare eller annan laglig företrädare har inte rätt att förbjuda sådan vård som behövs för avvärjande av fara som hotar patientens liv eller hälsa.

Patienten ska beredas den vård som behövs för avvärjande av fara som hotar hans eller hennes liv eller hälsa även om hans vilja på grund av medvetslöshet eller av någon annan orsak inte kan utre- das. Har patienten tidigare på ett giltigt sätt uttryckt sin bestämda vilja i fråga om vården får han eller hon dock inte ges vård som strider mot hans eller hennes viljeförklaring.

Tidplan för vården

Av lagstiftningen framgår bl.a. att patienten ska meddelas en tid- punkt när han eller hon kommer att få vård. Om tidpunkten ändras ska patienten omedelbart meddelas en ny tidpunkt och orsaken till ändringen. Vid behov ska en plan för bl.a. undersökning, vård och medicinsk rehabilitering utarbetas. Planen ska innehålla en tidplan

Gällande rätt

SOU 2013:2

för vård och behandling. Den ska utarbetas i samförstånd med pati- enten alternativt patientens närstående eller lagliga företrädare.

Klagomål m.m.

En patient som är missnöjd med hälso- och sjukvården eller med bemötandet i samband med vården kan lämna en anmälan till den chef som ansvarar för hälso- och sjukvården vid verksamheten i fråga. Vid en verksamhetsenhet för hälso- och sjukvård ska utses en patientombudsman som ska ge patienten råd i frågor som gäller tillämpningen av lagen, informera om patientens rättigheter, bistå patienten då patienten vill framställa yttrande eller anhängiggöra ett ärende hos behöriga myndigheter och även i övrigt arbeta för att främja patientens rättigheter.

3.2.3Island

Islands patienträttighetslag trädde i kraft år 1997.15 Enligt de inle- dande bestämmelserna ska lagen syfta till att säkerställa patientens rättigheter i enlighet med allmänna mänskliga rättigheter och mänsklig värdighet och därmed stärka dennes rättsliga ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Vidare ska lagen stödja det förtroliga förhållandet mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen.

Samtycke till vård och behandling

Patientens rätt att bestämma huruvida han eller hon vill ta emot behandling ska respekteras. Ingen behandling får ges utan patien- tens samtycke utom i fall då patienten är medvetslös eller på annat sätt oförmögen att uttrycka sin vilja. Samtycket ska vara skriftligt när så är möjligt och innehålla den information som patienten fått samt att han eller hon förstod informationen.

Patienten kan välja att avsluta sin behandling när som helst om inte annat stadgas i lag.

15 Lög um réttindi sjúklinga nr 74/1997.

SOU 2013:2

Gällande rätt

Information till patienten

En patient har rätt till information angående sitt hälsotillstånd och sin prognos, den föreslagna behandlingen, samt information om behandlingens förlopp, risker och fördelar. Information ska ges beträffande andra möjliga botemedel än den föreslagna behand- lingen samt om följderna av att avstå från behandling. Patienten ska vidare informeras om möjligheten att söka en annan läkares bedömning avseende behandling, tillstånd och diagnos. Om pati- enten vägrar att ta emot behandling ska läkaren informera honom eller henne om de möjliga konsekvenserna av beslutet.

Informationen ska lämnas på sådant sätt och under sådana för- hållanden att patienten kan förstå den. Om patienten begär det ska information inte ges. En anteckning ska göras i journalen om att informationen givits till patienten. En patient kan utse en annan person som kan ta emot informationen i hans eller hennes ställe. I det fall en patient inte kan förstå informationen ska informationen lämnas till en nära anhörig eller en laglig företrädare.

Barn och unga

Sjuka barn ska informeras efter vad som är lämpligt med hänsyn tagen till ålder och mognad. Om en patient är under 16 år ska information i enlighet med lagen ges till patientens föräldrar. Barn har samma rätt som andra att avsäga sig information.

Ett barns vårdnadshavare ska samtycka till nödvändig behand- ling av en patient under 16 år.

Sjuka barn ska rådfrågas så långt det är möjligt och alltid om de är över 12 år.

Om vårdnadshavaren inte ger sitt medgivande till nödvändig vård ska läkaren eller annan hälso- och sjukvårdspersonal ta hjälp av barnskyddsmyndigheter. Om det inte finns tillräcklig tid för att söka sådan hjälp och det gäller brådskande livsuppehållande vård för ett sjukt barn ska barnets hälsotillstånd vara avgörande och behövlig vård ska inledas omgående.

Gällande rätt

SOU 2013:2

Beslutsoförmögna

Bestämmelser om vad som gäller för patienter som inte är kapabla att fatta beslut angående behandling finns i särskild lagstiftning. I sådana fall ska icke desto mindre patienten så långt som möjligt rådfrågas.

För en patient som är medvetslös eller vars tillstånd är sådant att han eller hon är oförmögen att uttrycka sin vilja angående bråds- kande behandling, ska samtycke presumeras, om det inte är klarlagt att patienten skulle ha vägrat genomgå behandlingen.

Väntetider och val av läkare m.m.

Om en patient måste vänta på vård ska ansvarig läkare förklara orsakerna till fördröjningen och ge patienten information om den förväntade väntetiden. Om det är möjligt att få den nödvändiga behandlingen tidigare någon annan stans ska patienten informeras om det. I de fall det är nödvändigt att prioritera mellan väntande ska ordningen baseras primärt på medicinska grunder och andra professionella kriterier.

En patient har rätt att välja den läkare som är mest lämplig för honom eller henne. En patient har även rätt att få en annan läkares eller annan hälso- och sjukvårdspersonals åsikt rörande diagnos, behandling, tillstånd och prognos (second opinion).

Klagomål m.m.

Patientens synpunkter på en hälso- och sjukvårdsverksamhet ska lämnas till verksamhetens ledning. Klagomål rörande behandling ska hänvisas till ”the Medical Director of Health” som är ett offentligt ämbete.16

Övrigt

När en patient skrivs in på en vårdinstitution ska den hälso- och sjukvårdspersonal som deltar i patientens vård presentera sig och sitt arbetsområde. Patienten ska informeras om vilken läkare som är ansvarig för hans eller hennes vård.

16 Landlæknisembættið.

SOU 2013:2

Gällande rätt

När en patient skrivs ut från en vårdinstitution ska patienten ges de instruktioner om viktiga frågor rörande uppföljande behandling, exempelvis läkemedelsbehandling, diet, terapi och träning som bedöms nödvändiga. Instruktionerna ska lämnas skriftligen om patienten ber om det. Innan patienten skrivs ut ska hans eller hen- nes hemförhållanden efterforskas och patienten ska, så långt det är möjligt, förses med adekvat hemservice eller andra insatser.

3.2.4Norge

Den norska lagen om patient- och brukarrättigheter trädde i kraft 2001.17 Lagen omfattar såväl patienter som brukare, dvs. personer som ansöker om eller mottar tjänster som omfattas av hälso- och omsorgstjänstlagen. Lagens ändamål är bl.a. att bidra till att säker- ställa likvärdig tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster av god kva- litet för befolkningen. Lagens bestämmelser ska även bidra till att främja förtroendet mellan patienten och hälso- och sjukvården samt tillvarata respekten för den enskilde patientens liv, integritet och människovärde.

Samtycke till vård och behandling

Som huvudregel gäller att vård endast kan ges med patientens samtycke, såvida det inte på annan rättslig grund är tillåtet att ge vård utan samtycke. För att ett samtycke ska vara giltigt krävs att patienten har fått nödvändig information om sitt hälsotillstånd och om vården och behandlingen. Samtycke kan ges uttryckligen eller stillatigande. Stillatigande samtycke anses föreligga när det utifrån patientens sätt att agera och omständigheterna i övrigt är troligt att han eller hon godtar vården. Patienten kan ta tillbaka sitt samtycke.

Information till patienten

Patienter ska ges den information som är nödvändig för att få insikt i sitt hälsotillstånd och hälso- och sjukvårdens innehåll. Pati- enten ska även informeras om möjliga risker och biverkningar. Information ska inte ges mot patientens uttryckliga vilja om det

17 Lov om pasient- og brukerrettigheter, 1999-07-02 nr 63.

Gällande rätt

SOU 2013:2

inte är nödvändigt för att förebygga skadeverkningar av vården eller det är fastslaget i eller följer av lag. Information kan underlåtas om det är nödvändigt för att hindra fara för liv eller allvarlig skada för patienten själv eller om det står klart att det inte är tillrådligt med hänsyn till personer som står patienten nära.

Om patienten skadas eller får allvarliga komplikationer ska pati- enten informeras om det. Patienten ska samtidigt informeras om möjligheten att söka patientskadeersättning.

I de fall patienten samtycker till det eller förhållandena kräver det ska patientens närmast anhöriga få information om patientens häl- sotillstånd och den hälso- och sjukvård som lämnas.

Informationen ska anpassas till patientens individuella förut- sättningar som ålder, mognad, erfarenhet samt kulturell- och språklig bakgrund. Informationen ska ges på ett hänsynsfullt sätt. Personalen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet och betydelsen av upplysningarna. Upplys- ningar om den information som givits ska antecknas i patientens journal.

Barn och unga

Barn under 18 år ska vara delaktiga i beslut när barnets utveckling och mognad samt sakens art kräver det. Är patienten under 16 år ska både patienten och föräldrarna, eller andra med föräldraansvar ges information om vården. Är patienten mellan 12 och 16 år ska upplysningarna inte ges till föräldrarna eller andra med föräldra- ansvar när patienten, av skäl som bör respekteras, inte önskar det. Information som är nödvändig för att uppfylla föräldraansvaret ska likväl ges till föräldrarna när patienten är under 18 år.

Föräldrar eller andra som har föräldraansvar har rätt att sam- tycka till hälso- och sjukvård för patienter som är under 16 år. Allt eftersom barnet utvecklas och mognar ska föräldrar, andra med föräldraansvar eller socialtjänsten höra barnets åsikt innan sam- tycke ges. När barnet fyllt 12 år ska hon eller han få säga sin mening om alla frågor som angår den egna hälsan. Ökande vikt ska läggas vid barnets mening alltefter ålder och mognad.

SOU 2013:2

Gällande rätt

Beslutsoförmögna

Personer över 16 år anses ha samtyckeskompetens om inte annat särskilt följer av lag eller åtgärdens art. Samtyckeskompetensen kan bortfalla helt eller delvis om patienten på grund av fysiska- eller psykiska störningar, senil demens eller psykisk utvecklingsstörning uppenbart inte är i stånd att förstå vad samtycket omfattar.

Den som ger patienten vård ska avgöra om patienten saknar kompetens att samtycka. Hälso- och sjukvårdspersonalen ska anstränga sig för att utifrån patientens ålder, psykiska tillstånd, mognad och erfarenhet lägga förhållandena tillrätta för att patien- ten själv ska kunna samtycka till vården.

När en patient inte har samtyckeskompetens har patientens närmaste anhöriga rätt att medverka tillsammans med patienten. Önskar patienter att andra personer ska vara närvarande när hälso- och sjukvårdstjänster ges ska detta som huvudregel tillmötesgås.

Är en patient över 16 år och uppenbarligen inte kan tillvarata sina intressen på grund av fysiska eller psykiska störningar, demens eller psykisk utvecklingsstörning, har både patienten och hans eller hennes närmaste anhöriga rätt till information om vården. Föräld- rar har rätt att samtycka till hälso- och sjukvård för patienter mellan 16 och 18 år som inte har samtyckeskompetens. För en myndig patient som inte har samtyckeskompetens kan den som vårdar patienten ta beslut om hälso- och sjukvård av mindre ingri- pande karaktär med hänsyn till omfattning och varaktighet.

Hälso- och sjukvården av en person över 16 år som saknar samtyckeskompetens ska ges med respekt för den enskildes fysiska och psykiska integritet och så långt som möjligt vara i över- enstämmelse med patientens rätt till självbestämmande. Hälso- och sjukvård som innebär allvarliga ingrepp för patienten kan ges om det anses vara i patientens intresse och det är troligt att patienten skulle ha givit tillåtelse till vården. Då det är möjligt ska informa- tion inhämtas från patientens närmast anhöriga om vad patienten skulle ha önskat. Sådan vård kan beslutas av den som är ansvarig för hälso- och sjukvården efter samråd med annan kvalificerad hälso- och sjukvårdspersonal.

Patienter som omyndigförklarats ska i så stor utsträckning som möjligt själva samtycka till hälso- och sjukvården. I det fall detta inte är möjligt kan förmyndaren samtycka på den omyndiges vägnar.

Gällande rätt

SOU 2013:2

”Vårdgaranti”

Specialistsjukvården ska fastställa en frist för när en patient senast ska få nödvändig vård. Fristen ska fastställas efter vad som är medicinskt motiverat. Om den regionala utföraren inte kan ge pati- enten nödvändig vård inom den fastställda fristen ska patienten omedelbart få vård, om nödvändigt från privata utförare eller utfö- rare utanför riket. Patienten har även rätt till vård utanför riket inom den fastställda fristen då adekvat utbud inte finns i riket.

Patienter som hänvisats till den specialiserade vården har rätt till undersökning inom 30 dagar. Det ska utvärderas om behandling behövs och patienten ska informeras om när behandlingen förvän- tas ges. Om patienten har rätt till specialiserad sjukvård ska han eller hon underrättas om sin rätt och om den frist som fastställts. I underrättelsen ska även informeras om möjligheten att överklaga samt tillvägagångssättet och tidsfristen för överklagan. Vid miss- tanke om allvarlig eller livshotande sjukdom har patienten rätt till snabbare bedömning.

Husläkarsystem

Alla som är bosatta i en kommun har rätt att lista sig hos en huslä- kare. Detsamma gäller asylsökande som omfattas av socialförsäk- ringssystemet. Personer som är listade hos en husläkare har rätt att byta husläkare två gånger om året och att få en ny värdering av sitt hälsotillstånd hos en annan husläkare.

Efter remiss från en husläkare har patienten rätt till en ny bedömning av sitt hälsotillstånd inom den specialiserade vården. Rätten gäller bara en gång för samma tillstånd. Patienten har rätt att välja bl.a. på vilket sjukhus behandlingen ska genomföras. Pati- enten kan inte välja behandlingsnivå.

Klagomål m.m.

En patient eller en representant för patienten kan klaga till fylkes- mannen (jfr länsstyrelsen) om han eller hon menar att lagens bestämmelser om bl.a. rätt till information och medverkan, sam- tycke eller att ta del av sin journal inte efterföljts. Fylkesmannens beslut kan inte överklagas.

100

SOU 2013:2

Gällande rätt

Patienter som anser att skyldigheter fastställda i, eller i enlighet med, lagen om hälsopersonal har brutits och att detta medfört skada för dem kan be tillsynsmyndigheten att utvärdera förhållandena.

Patienter som inte har fått nödvändig vård i utlandet inom den fastställda tidsfristen kan klaga till en särskild nämnd som utses av departementet (klagenemnda for utenlandssaker). Nämndens beslut kan överklagas till domstol.

En patient kan även vända sig till domstol om han eller hon inte har fått sina rättigheter enligt lagen tillgodosedda.18

Ett patientombud ska finnas i varje län. Ombudets verksamhet ska utföras självständigt och oberoende. Patientombudet ska arbeta för att tillvarata patientens behov och intressen samt rättsäkerheten gentemot hälso- och sjukvården och för att förbättra kvaliteten inom hälso- och sjukvården. Patientombudet kan ta upp ett ärende efter anmälan eller på eget initiativ. Ombudet ska i rimlig utsträck- ning ge den som ber om det information, råd och vägledning om förhållanden som rör ombudets arbetsområde. Patientombudet har rätt att uttala sig om förhållanden inom arbetsområdet och att före- slå konkreta förbättringsåtgärder.

Övrigt

Patienter och brukare som har behov av långvariga och koordine- rade hälso- och omsorgstjänster har rätt att få en individuell plan utarbetad.

18 i Ot.prp. nr. 12 (1998-99) Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven) kapittel 9.6.2.

101

4 Valmöjligheter och vårdval

4.1Inledning

Patientmaktsutredningen har i uppdrag att föreslå en reglering av ett fritt vårdval över hela Sverige. Regleringen ska även underlätta möjligheten att utnyttja privata vårdgivare i ett annat landsting än patientens hemlandsting.

Under de senaste åren har patienter fått allt större möjligheter att göra egna val i hälso- och sjukvården. Det första steget mot att kunna välja vård utanför det egna landstinget togs redan år 1990 när dåvarande Landstingsförbundet rekommenderade landstingen att utöka patientens valmöjligheter av utförare över landstingsgränserna.

Svensk hälso- och sjukvård har under många år i huvudsak finansierats och utförts av offentliga aktörer. Under de senaste decennierna har det emellertid blivit allt vanligare att offentligt finansierad vård utförs av företag eller organisationer. Köp från privata leverantörer 2006 var 10 procent och 2011 var andelen 13 procent. För primärvård var motsvarande siffra 21 procent 2006 och 33 procent 2011. År 2011 fanns det 1197 stycken vårdcentraler varav 42 procent drevs av privat utförare.1 Utvecklingen mot ett ökat antal utförare sker bl.a. genom att landstingen upphandlar entreprenader med tidsbegränsade kontrakt. Sedan länge har det även funnits möjlighet för privatläkare och sjukgymnaster att arbeta med offentlig finansiering. Denna verksamhet regleras av ett statligt regelverk.2 Landstingen har vissa möjligheter att påverka etableringar och samarbetsformer.

Landstingen är sedan januari 2010 skyldiga att erbjuda sina invå- nare valfrihetssystem inom primärvården, men landstingen beslutar

1Sveriges Kommuner och Landsting (2012) Köp av verksamhet Kommuner och landsting 2006–2011, s. 40 ff.

2Lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning och lagen (1993:1652) om ersättning för sjuk- gymnastik samt förordningen (1994:1121) om läkarvårdsersättning och förordningen (1994:1120) om ersättning för sjukgymnastik.

103

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

själva hur de utformar sina respektive vårdvalssystem. När ett landsting beslutat att införa ett valfrihetssystem inom ett visst område ska landstinget tillämpa lagen (2008:962) om valfrihets- system (LOV).

Utökade valmöjligheter ställer ökade krav både på vårdens leve- rantörer, på samordnande instanser och på den enskilde patienten. Om det ska vara möjligt för patienten att göra informerade val krävs en väl utvecklad informationsstruktur och goda rutiner hos alla aktörer. Informationen måste vidare vara anpassad till olika målgrupper. För att patientens valmöjligheter ska kunna öka ytter- ligare krävs en lagstiftning som inte medför onödiga hinder för patientens fria val.

4.2Vilka valmöjligheter har patienten i dag?

4.2.1Valmöjligheter inom hemlandstinget

Av 5 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) framgår lands- tingets skyldighet att organisera primärvården så att alla som är bosatta inom landstinget kan välja utförare av hälso- och sjuk- vårdstjänster samt få tillgång till och välja en fast läkarkontakt (vårdvalssystem). Vårdvalssystem är ett alternativ till upphandling enligt lagen (2007:1091) om offentlig upphandling (LOU). Inom ett vårdvalssystem får landstinget inte begränsa den enskildes val till ett visst geografiskt område inom landstinget. Vårdvalssyste- men ska i princip utformas så att alla utförare behandlas lika. Ersättningen från landstinget till utförare inom ett vårdvalssystem ska följa den enskildes val av utförare. När landstinget beslutat att införa ett vårdvalssystem ska lagen (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) tillämpas.

LOV slår fast vilka åtgärder landstinget ska vidta när ett valfri- hetssystem införs men reglerar inte hur valfrihetssystem ska utformas eller vilka krav som ska ställas på leverantörerna. Ett val- frihetssystem införs genom följande åtgärder

104

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

•landstinget fastställer ett antal krav,

•landstinget annonserar löpande på valfrihetswebben,3

•landstinget godkänner alla leverantörer som uppfyller kraven och som ansöker om att få vara med i systemet,

•landstinget tecknar kontrakt med leverantörerna.

Det är upp till varje landsting att besluta om ersättningens närmare utformning och såväl privata företag som ideella organisationer kan ansöka om att bli godkända som leverantörer. En leverantör som gör gällande att en upphandlande myndighet brutit mot en bestäm- melse i LOV får ansöka om rättelse hos allmän förvaltnings- domstol. Det är det enskilda landstinget som ansvarar för att patienter och medborgare får ändamålsenlig information om samt- liga utförare inom valfrihetssystemet.

Inom ett valfrihetssystem finns inte någon priskonkurrens mel- lan leverantörerna. Den enskilde ges i stället möjlighet att välja den leverantör som han eller hon uppfattar kan tillhandahålla den önskade tjänsten med högst kvalitet. För personer som inte väljer aktivt ska det finnas ett ickevalsalternativ.

Alla landsting har, som tidigare nämnts, infört vårdvalssystem inom primärvården. Patienter har därmed möjlighet att välja pri- märvårdsutförare inom sitt landsting. Enligt en rekommendation som samtliga landsting åtagit sig att följa har den enskilde även möjlighet att omgående välja planerad vård inom det egna lands- tinget.4 Vissa landsting har även infört vårdvalssystem för delar av den öppna specialiserade vården. Patienter kan dessutom få möjlig- het att välja mellan utförare som upphandlats av landstingen i enlighet med bestämmelserna i LOU.

4.2.2Möjlighet att välja vård i andra landsting

Av 4 § HSL framgår att om någon som vistas inom landstinget utan att vara bosatt där behöver omedelbar hälso- och sjukvård ska landstinget erbjuda sådan vård. Ett landsting får också i andra fall

3Detta sker i Kammarkollegiets nationella databas för valfrihetssystem www.valfrihetswebben.se.

4Landstingsförbundets styrelse A 00:56 Rekommendation om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården.

105

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

erbjuda hälso- och sjukvård åt den som är bosatt i ett annat lands- ting, om landstingen kommer överens om det.

Rekommendationen om valmöjligheter inom hälso- och sjukvår- den är ett exempel på sådan avtalssamverkan.5 Rekommendationen rör den enskildes möjligheter att omgående välja planerad vård inom det egna landstinget men reglerar också en miniminivå som gäller i alla landsting under förutsättning att vården lämnas av landsting och andra vårdgivare med offentlig finansiering. Samtliga landsting har sedan 2003 åtagit sig att följa rekommendationen.

Enligt rekommendationen ska patienten erbjudas möjlighet att inom det egna landstinget välja öppenvårdsmottagning för specia- listsjukvård och sjukhus inom länssjukvården. Patienten ska även erbjudas möjlighet att välja primärvård samt öppenvård för specia- listsjukvård i enlighet med hemlandstingets remissregler i andra landsting. Detta gäller även behandling i slutenvård vid sjukhus inom länssjukvården eller i öppenvård för specialistsjukvård efter det att behovet fastställts av landstinget. Vid mer kostnadskrävande åtgärder inom öppenvård och slutenvård krävs ett godkännande i förväg av hemlandstinget.

Vad som är en kostnadskrävande åtgärd fastslås inte. Valmöjlig- heterna gäller inte vård som ges enligt reglerna om regionsjukvård och rikssjukvård.6

Det kapitel i rekommendationen om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården som reglerar frågor om val inom andra landsting återfinns med identisk lydelse även i Riksavtalet för utomlänsvård, som också anger närmare förutsättningar för bl.a. regionsjukvård, akutsjukvård och ersättning för vård i andra landsting.7 Även i detta avtal regleras en miniminivå för patienternas valmöjligheter. Avtalet förutsätter att vården utförs av landsting, privata vårdgivare som har kontrakt med landstingen med stöd av antingen LOU eller LOV, eller sådana vårdgivare som är verksamma enligt lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning och lagen (1993:1652) om ersättning för sjukgymnastik. Avtalet omfattar

5A.a.

69–9 b §§ HSL. Valmöjligheterna gäller inte heller för personer som vårdas enligt lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård eller lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård.

7Avtalet gäller fr.o.m. 1 maj 2011. Beslut fattades av SKL:s styrelse i november 2010. Det första avtalet beslutades emellertid av Landstingsförbundets styrelse 2004.

106

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

•vård efter remiss från hemlandstinget,

•akut- och förlossningsvård,

•övrig utomlänsvård i de fall patienten själv väljer sådan vård,

•medicinsk service,

•hjälpmedel,

•transporter och resor.

Avtalet gäller då sådan verksamhet inte regleras med avtal inom sjukvårdsregionen eller avtal mellan landsting och är alltså subsidiär till andra avtal. Avtalets regler om ersättning är emellertid tving- ande. I avtalet förordas att priserna bestäms i förväg genom en regional prislista efter att avtal slutits mellan berörda landsting. I det fall priset för en tjänst skulle saknas i prislistan gäller särskilda bestämmelser i avtalet. Enligt kommentaren till avtalet ger HSL inte stöd för att prioritera utomlänspatienter på samma sätt som inomlänspatienter förutom vid akut- och regionsjukvård samt riks- sjukvård. Landstingen ska därmed, i normalfallet, prioritera sina egna medborgare i första hand.

Remisskrav

Som framgår ovan gäller rekommendationen om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården under förutsättning att hemlandsting- ets eventuella remisskrav beaktas. Förekomsten av krav på remiss i öppenvård skiljer sig mellan landstingen. Landstinget får inte upp- ställa andra krav på remiss till läkarverksamhet enligt lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning än vad som gäller för motsva- rande vård hos en specialist inom landstinget. Landstingen kan dock inte införa krav på remiss inom specialiteterna barnmedicin, gynekologi och psykiatri hos sådana privatläkare, som ger vård enligt lagen om läkarvårdsersättning. De eventuella krav på remiss från läkare eller tandläkare för sjukgymnastik som gäller inom landstinget ska även gälla för sjukgymnastisk verksamhet enligt lagen om ersättning för sjukgymnastik.

Sveriges Kommuner och Landsting sammanställer och redovisar regelbundet landstingens krav på remiss i öppenvård. Av den redo- visning som publicerats i mars 2012 framgår att 13 landsting och Gotlands kommun saknar remisskrav i öppenvård.8 Totalt sju

8 Sveriges Kommuner och Landsting (2012) Redovisning av landstingens krav på remiss i öppen vård – mars 2012.

107

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

landsting har uppställt vissa krav på remiss till läkare i öppenvård. Inget landsting ställer för närvarande krav på remiss till sjukgym- nastisk behandling.

I riksavtalet för utomlänsvård regleras också att det vid mer kostnadskrävande vårdåtgärder krävs ett godkännande i förväg av patientens hemlandsting.

4.2.3Möjlighet att välja vård i annat land inom EU/EES- området

Utöver de nationella valmöjligheter som patienter har finns även möjlighet för svenskar att få planerad vård med offentlig finansie- ring i andra EU/EES-länder.

Detta kan i dagsläget ske på flera sätt9

•Landstinget kan remittera patienten och bekosta vården.

•Patienten kan söka förhandstillstånd från staten/Försäkrings- kassan enligt EU:s förordning (EEG) 883/2004. Ersättning kan enligt förordningen endast ges för vård som utförs inom vård- landets allmänna sjukvårdssystem.

•Patienten kan själv söka och bekosta sin vård och i efterhand ansöka om ersättning från staten/Försäkringskassan enligt EG- fördragets artiklar 56–57.10 Möjligheten att få vårdkostnaderna ersatta gäller då oavsett om vårdgivaren är privat eller offentlig.

•Patienter kan även få ersättning från Försäkringskassan vid s.k. gränssjukvård i Finland eller Norge enligt gränssjukvårds- förordningen (1962:390).

Patienters rätt till ersättning för vård i andra EU/EES-länder har hittills inte reglerats i svensk lagstiftning, utan bygger huvudsakli- gen på avgöranden från EU-domstolen. Förordning 883/2004 är dock direkt bindande och gäller framför nationell rätt.

9Information finns tillgänglig på Försäkringskassans hemsida www.forsakringskassan.se.

10Se även EU-domstolens avgöranden i mål nr. 5595-99 och 6790-01.

108

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

Patientrörlighetsdirektivet genomförs i svensk rätt

Europaparlamentet och Europeiska unionens råd antog den 9 mars 2011 direktivet 2011/24/EU om tillämpningen av patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård, här förkortat patient- rörlighetsdirektivet.11

Direktivet syftar bl.a. till att göra det lättare att få tillgång till säker och högkvalitativ gränsöverskridande hälso- och sjukvård, och uppmuntrar till samarbete beträffande hälso- och sjukvård mellan medlemsstater, samtidigt som fullständig hänsyn ska tas till nationell kompetens i fråga om organisation och tillhandahållande av hälso- och sjukvård. Direktivet syftar också till att förtydliga dess förhållande till det befintliga ramverket om samordning av de sociala trygghetssystemen, förordning (EG) nr 883/2004, vid til- lämpning av patienträttigheter.12

Direktivet innehåller definitioner och bestämmelser om med- lemsstaternas ansvar, ersättning för kostnader och samarbete. Bland annat regleras erkännande av recept som utfärdas i annan medlemsstat och under vilka förutsättningar en medlemsstat får fastställa system för förhandstillstånd för ersättning för kostnader för gränsöverskridande hälso- och sjukvård i enlighet med direktivet.

Medlemsstaterna ska senast den 25 oktober 2013 ha genomfört nödvändiga ändringar i nationell lagstiftning i överensstämmelse med direktivets bestämmelser. Socialdepartementet publicerade i mars 2012 en departementspromemoria som innehåller förslag till lag om ersättning för vissa vårdkostnader som uppkommit vid vård i ett annat land inom det Europeiska ekonomiska samarbetsområ- det (EES).13 Lagen föreslås träda i kraft den 1 oktober 2013 och syftar till att genomföra patientrörlighetsdirektivet i svensk rätt.

I promemorian föreslås att landstinget ska ha kostnadsansvar för vissa vårdkostnader som uppkommit i ett annat land inom EES eller enligt förordning 883/2004. Landstingets ansvar ska under vissa förutsättningar avse ersättningar för hälso- och sjukvård, sådan tandvård och sådana hjälpmedel som landstinget svarar för samt förskrivna läkemedel och andra varor som patienten själv införskaffat. Enligt lagförslaget ska patienten ha rätt till ersättning för vissa vårdkostnader som uppkommit i ett annat land inom EES. Ersättningen ska bestämmas till ett belopp som motsvarar den

11EUT L 88/45, 4.4.2011, s. 45, Celex 32011L0024.

12Artikel 1 direktivet.

13Ds 2012:6 Patientrörlighet i EU, förslag till ny lag.

109

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

vårdkostnad som skulle ha uppkommit om patientens vård hade utförts i Sverige – dock högst med ett belopp som motsvarar den faktiska vårdkostnad som uppkommit för patienten.

Enligt direktivet ska medlemsstaterna se till att det finns mekanismer för att, på begäran, tillhandahålla information till pati- enter om deras rättigheter i fråga om gränsöverskridande hälso- och sjukvård – i synnerhet när det gäller villkoren för att få ersätt- ning för sina kostnader och för överklagande och prövning m.m. Medlemsstaterna ska inrätta s.k. nationella kontaktpunkter som ska underlätta informationsutbyte. I den ovan nämnda departements- promemorian bedöms Försäkringskassan och Socialstyrelsen vara lämpliga kontaktpunkter.

Försäkringskassan bör enligt promemorian få i uppdrag att informera om det befintliga regelverket till dem som är behöriga att ansöka om ersättning för vård i andra EES-länder och Socialstyrel- sens uppdrag bör vara att ge information till övriga EES-medbor- gare som önskar söka gränsöverskridande vård i Sverige.14 I prome- morian föreslås inte något särskilt informationsansvar för vårdgi- varna eller huvudmännen. Däremot framhålls vikten av att patien- terna, på begäran, kan få information om möjligheten samt vidare- befordras till Försäkringskassan och Socialstyrelsen för mer utför- lig information.15

4.2.4Praktiska hinder för vård över landstingsgränser

Inom det egna landstinget har den enskilde ett fritt vårdval på pri- märvårdsnivå. Patienten har under vissa förutsättningar också möj- ligheter att välja öppen specialistsjukvård inom det egna landstinget.

Enligt de regler och avtal som finns i dag mellan landstingen har patienten oftast också möjlighet att välja vård i andra landsting.16 Det finns dock ett antal praktiska och juridiska problem med de inarbetade förfarandena. Detta gäller kanske främst när patienten väljer en privat vårdgivare i ett annat landsting.

14A.a. s. 125 ff.

15A.a. s. 128.

16Detta gäller inte regionsjukvård och rikssjukvård.

110

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

Offentlig upphandling

Alla landsting har, genom rekommendationen om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården och riksavtalet för utomlänsvård, gemensamt beslutat att erbjuda patienter möjligheten att välja viss vård i andra landsting. Detta gäller bl.a. primärvård och öppenvård för specialistsjukvård. Utöver de avtal som alla landsting under- tecknat finns ett antal avtal mellan enskilda landsting som sjuk- vårdshuvudmän och privata utförare. Det är med stöd av dessa avtal som patienter kan tillåtas välja både offentliga och privata vårdgi- vare i andra landsting.

Det är emellertid inte självklart att systemet med remittering av patienter och vårdsökande mellan landstingen i enlighet med avta- len skulle uppfylla de upphandlingsrättsliga krav som finns eller tåla en EU-rättslig prövning. Det finns ett antal förutsättningar som måste vara uppfyllda för att förfarandet ska anses uppfylla de upphandlingsrättsliga krav som följer av EU:s direktiv och den svenska lagstiftning som finns på området. Utöver detta kan förfa- randet vara tveksamt ur ett kommunalrättsligt perspektiv då det bl.a. kan leda till att ett landsting bygger upp en överkapacitet som inte gagnar de egna medlemmarna.

Av 3 § tredje stycket HSL framgår att ett landsting genom avtal får överlåta åt någon annan att praktiskt utföra landstingets upp- gifter. LOU blir tillämplig på kontrakt som en eller flera upphand- lande myndigheter ingår med en eller flera leverantörer. I 2 kap. 10 a § LOU finns dock ett undantag från lagens definition av kon- trakt. Bestämmelsen bygger på EU-rättslig praxis, den s.k. Teckal- domen och en rad efterföljande domar, och rör bl.a. avtal som ingås mellan en offentlig myndighet och en i förhållande till denna myn- dighet fristående juridisk person.

Det råder i dagsläget, utöver möjligheten till undantag enligt 2 kap. 10 a § LOU, osäkerhet om hur långt samarbete mellan offentliga myndigheter ska omfattas av reglerna om offentlig upp- handling. Relevant rättspraxis från Europeiska unionens domstol (domstolen) tolkas olika. Det finns emellertid situationer då dom- stolen gjort bedömningen att det inte uppstår ett upphandlings- rättsligt kontrakt mellan två parter. Detta gäller bl.a. då det i lag finns två eller flera huvudmän utpekade som ansvariga för en all- männyttig tjänst. Ett finansieringsavtal mellan de offentliga par- terna anses då inte innebära att en tilldelning av ett offentligt kon- trakt har skett. I målet Kommissionen mot Irland ansåg domstolen

111

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

att en överenskommelse mellan två regionala myndigheter – där den ena myndigheten, med utövande av en egen behörighet som följer direkt av lag och med delvis användande av sina egna medel, tillhandahåller B-tjänster till allmänheten – inte ska anses innefatta något ”kontrakt med ekonomiska villkor”, även om den andra myndigheten betalar ett bidrag som täcker en del av kostnaderna för utförda tjänster.17

Domstolen har även i den s.k. Hamburg-domen ansett att det saknades upphandlingsskyldighet då ett avtal mellan flera offentliga myndigheter om visst samarbete ingicks.18 Domstolen fastslog att EU-lagstiftningen inte tvingar upphandlande myndigheter att välja en viss rättslig form för att gemensamt utföra tjänster i allmänhet- ens intresse. Det kan emellertid vara vanskligt att dra några långt- gående slutsatser av den nämnda domen eftersom domstolens bedömning starkt baseras på de speciella omständigheterna i målet.

Det kan även nämnas att domstolen nyss avgjort ett mål där dessa frågor berörs.19 Domstolen gör bedömningen att det följer av tidigare praxis att avtal genom vilka ett samarbete mellan myndigheter/offentliga organ inrättas inte omfattas av tillämpningsområdet för de unionsrättsliga reglerna om offentlig upphandling om samtliga följande kriterier är uppfyllda

•kontraktet syftar till att säkerställa att ett allmännyttigt uppdrag som är gemensamt för myndigheterna fullgörs,

•kontraktet ingås enbart mellan offentliga organ utan inblandning av någon privat part,

•ingen privat leverantör ges någon fördel i förhållande till sina konkurrenter,

•det samarbete som inrättas uteslutande styrs av överväganden och krav som är ägnade att uppnå mål av allmänintresse. 20

Även Europaparlamentet har i en resolution uppmärksammat bl.a. Hamburg-domen.21 Parlamentet konstaterar att det i unionslag- stiftningen inte föreskrivs någon skyldighet för offentliga myndig-

17C-532/03, Europeiska gemenskapernas kommission mot Irland. Se även prop. 2009/10:67 s. 55

18C-480/06, Europeiska gemenskapernas kommission mot Tyskland (Hamburg).

19C-159/11

20C-159/11 punkterna 31 och 34-36

21Europaparlamentets resolution den 18 maj 2010 om nya utvecklingstendenser inom offentlig upphandling (2009/2175[INI]).

112

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

heter att använda sig av en särskild rättslig form för att gemensamt kunna säkerställa att en allmännyttig uppgift fullgörs. Parlamentet anger också att offentlig-offentliga partnerskap inte omfattas av lagstiftningen om offentlig upphandling när följande kriterier är uppfyllda

•en allmännyttig uppgift som åligger alla berörda lokala myndig- heter fullgörs,

•verksamheten ombesörjs endast av de berörda offentliga myndig- heterna, dvs. utan deltagande av privata aktörer eller företag,

•verksamheten utförs huvudsakligen åt de berörda offentliga myndigheterna.

Frågan är då om det samarbete och de avtal mellan landsting som krävs för att möjliggöra ett utökat vårdval för patienter kan utfor- mas på ett sådant sätt att det kan anses vara ett samarbete som syftar till att gemensamt utföra en allmännyttig uppgift som alla samarbetsparter ålagts.

I ett förslag till nytt direktiv om offentlig upphandling som pre- senterades i slutet av år 2011 har Kommissionen lämnat förslag till en reglering av offentliga samarbeten. Förslaget bygger på en uttolkning av praxis och utgör närmast en kodifiering av de krite- rier som fastställs i Hamburg-domen.22

Det finns anledning att tro att gränserna för offentligt-offentligt samarbete, även efter det att rättspraxis eventuellt kodifieras i nya direktiv, kommer att fortsätta att prövas och utvecklas i praxis.

Praktiska hinder för patientens val av privata vårdgivare i annat landsting

Upphandlingsrättsliga regler och den administration som följer av patientens val kan ofta utgöra ett hinder för patientens valmöjlig- heter. När en patient exempelvis väljer öppen specialiserad vård hos en privat vårdgivare i ett annat landsting måste hemlandstinget först remittera patienten till det andra landstinget som sedan skickar remissen vidare till den privata vårdgivaren. För att den privata vårdgivaren sedan ska kunna få betalt måste fakturan följa

22 European Commission, Proposal for a directive of the European Parliament and of the council on public procurement, Brussels, 20.12.2011, KOM(2011) 896 slutlig se punkterna 14 och 14 aa samt art 11.4. Även KOM(2011)897.

113

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

samma väg tillbaka, dvs. från den privata vårdgivaren till den privata vårdgivarens landsting och sedan vidare till patientens hemlands- ting.

Ett sådant system skapar naturligtvis mycket administration och riskerar, genom de extra instanser som både remiss och faktura ska passera, att fördröja den aktuella vårdåtgärden. I vissa landsting har man försökt underlätta hanteringen genom att landstingen ger de privata vårdgivarna fullmakt att fakturera patienternas hemlands- ting. När en patient väljer en privat vårdgivare för öppenvård som inte kräver remiss/betalningsförbindelse i ett annat landsting krävs i dag en separat överenskommelse för att hemlandstinget ska vara skyldigt att ersätta vårdgivaren. Det innebär att den privata vårdgi- varen i varje enskilt fall ska kontakta patientens hemlandsting och en separat överenskommelse om bl.a. ersättningsnivån ska träffas. Landstingens olika ersättningssystem kan medföra att privata vård- givare är mindre intresserade av att ta emot utomlänspatienter från ett landsting med, för vårdgivaren, mindre förmånliga ersättningar.

Sveriges Kommuner och Landsting har påtalat att en konse- kvens av det ovan beskrivna förfarandet kan vara att det blir svårt för den enskilde patienten att i andra landsting än hemlandstinget få tillgång till privat utförd primärvård, öppen specialistvård och slutenvård.23 Det komplicerade förfarandet utgör därmed ett hinder för patienters valmöjligheter mellan landstingen. Att en privat vårdgivare utför en vårdåtgärd utan att teckna avtal med landstinget och sedan får betalt för den utförda åtgärden står i strid med upp- handlingsrättsliga regler.

Det händer även att landsting, för att kunna uppfylla vårdgaran- tin eller av andra orsaker, prioriterar sina egna patienter före pati- enter från andra landsting. Stockholm läns landsting meddelade exempelvis i mars 2012 att sjukhusen inte längre får erbjuda pati- enter från andra landsting besök eller operationer före det att sjuk- husets egna patienter har fått sin vårdinsats.24 Att patienter därmed får vänta på behövlig vård när de söker vård i andra landsting med- för i praktiken en begränsning av de valmöjligheter över lands- tingsgränserna som patienter har.

23Sveriges Kommuner och Landsting, Komplettering av hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning i samband med utomlänsvård, 2010-02-19, dnr 10/0065.

24Socialstyrelsen (2012) Vårdgaranti och kömiljard – uppföljning 2009–2011.

114

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

4.3Information till patienter om valfrihet och vårdval

En grundläggande förutsättning för att patienter ska kunna agera och navigera i ett valfrihetssystem är att de får information om möjligheten att välja och att välja bort vårdgivare. Bestämmelser om att patienter ska få sådan information och vem som ansvarar för denna finns i både hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) och patientsäkerhetslagen (2010:659, PSL). Enligt 2 b § HSL ska pati- enten ges ”individuellt anpassad information” om bl.a. sina möjlig- heter att välja vårdgivare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården. Av 6 kap. 6 § PSL följer att den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient, dvs. behandlande hälso- och sjukvårdspersonal, ska se till att patienten ges sådan individuellt anpassad information. Ansvaret kan därmed sägas vara delat mellan landstingen/vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen.

En ytterligare förutsättning är givetvis att patienter får tillgång till information som möjliggör medvetna val. Beroende på den enskilda patientens önskemål och behov kan det handla om information om olika kvalitetsparametrar såsom tillgänglighet och resultat, det kan även handla om utbud och tjänster eller helt enkelt lokalisering och närhet till transportmedel. Vikten av att patien- terna ska få tillgång till jämförbar information om valalternativen lyftes fram i förarbeten till vårdvalsreformen.25 Regeringen fram- höll bl.a. den pågående utvecklingen i Sverige inom informations- tekniken som syftar till att vidareutveckla och modifiera de system som finns inom hälso- och sjukvården. På sikt, menade regeringen, skulle informations- och tekniska strukturer göra det möjligt för alla invånare att kunna ta del av de resultat som framkommer i undersökningar om kvalitet och resultat inom hälso- och sjukvår- den.26 Som det ska visa sig i följande avsnitt finns information av detta slag dessvärre inte tillgänglig för en majoritet av patienterna i dag.

25Regeringens proposition (2008/09:74) Vårdval i primärvården.

26A. prop. s. 32 f.

115

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

4.4Stimulansbidrag för fortsatt utveckling av vårdval

Regeringen har i budgetpropositionen för år 2012 aviserat att ett tidsbegränsat stimulansbidrag om 360 miljoner kronor införs åren 2012–2014 i syfte att stimulera åtgärder för att förstärka patientens valmöjligheter inom den specialiserade vården.27 Regeringens ambition är att alla landsting ska erbjuda en utökad valfrihet för den enskilde genom att vårdvalssystem i enlighet med lagen (2008:962) om valfrihetssystem införs även för den specialiserade vården. Får inte patienterna via denna satsning utökade valmöjligheter inom den specialiserade vården har regeringen sagt sig vilja överväga behovet av lagstiftning i likhet med den som i dag gör införandet av valfrihetssystem obligatoriskt inom primärvården. Utöver ökad mångfald av vårdgivare ska bidraget bl.a. stimulera till att skapa ökat utrymme för innovation av nya tjänster inom ramen för valfrihetssystemen.

I början av år 2012 tillsatte Socialdepartementet en nationell vårdvalssamordnare med uppgiften att stimulera utvecklingen av vårdval. En del i uppdraget är att se över hur vårdvalet skulle kunna utvecklas i den öppna specialistvården och att utveckla samman- hållna vårdkedjor mellan vårdnivåer och huvudmän, till exempel mellan primärvård, specialistvård och äldreomsorg.

Regeringen gav den 22 mars 2012 Kammarkollegiet i uppdrag att efter rekvisition utbetala medel för 2012 till bl.a. landsting för utvecklingsarbete med vårdvalssystem.28 Enligt beslutet får lands- tingen medel under förutsättning att landstingen åtar sig att använda medlen för att utveckla vårdvalssystem som

•syftar till förbättrad integration mellan vårdens olika delar, t.ex. helhetslösningar genom gemensamma vårdvalssystem mellan vårdnivåer (vårdkedjor), över landstingsgränser eller i samarbete med kommuner,

•ger utförarna stor frihet att forma sin verksamhet och organisa- tion,

•syftar till att flytta vård från sjukhus till öppna vårdformer utan- för sjukhusen,

•syftar till att öka innovationstakten i vården,

27Regeringens proposition (2011/12:1) utgiftsområde 9.

28Dnr S2012/2424/FS (delvis).

116

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

•innehåller nya ersättningsystem, som exempelvis belönar upp- nådda resultat för patienter, stärker samverkan över organisa- tionsgränser eller öppnar för innovativa sätt att organisera verk- samheten,

•syftar till att stärka möjligheterna att verka i glesbygd,

•skapar förutsättningar för att öka mångfalden,

•syftar till att göra utförarna i vårdvalssystemen delaktiga i forsk- ning och utveckling,

•möjliggör nya sätt för dialog mellan beställare och utförare i syfte att utveckla verksamheterna, förbättra uppföljningen och säkerställa konkurrensneutralitet.

Landstingen ska senast den 1 mars 2013 redovisa vilka åtgärder som har vidtagits med stöd av bidraget och vilka insatser man avser att vidta avseende vårdvalssystemen.

4.5Uppföljningar och utvärderingar

Bara sedan det obligatoriska vårdvalet i primärvård trädde i kraft den 1 januari 2010 har ett antal rapporter och uppföljningar publi- cerats – flera av dem med fokus på patientens behov av information och vilken information som finns tillgänglig.

4.5.1Konkurrensverket

Konkurrensverket har regeringens uppdrag att analysera mångfal- den av vårdgivare inom primärvården och analysera förutsättning- arna för kvalitetskonkurrens i vårdvalssystemen. Verket lämnade i maj 2011 en första delredovisning av uppdraget och i februari 2012 slutredovisades uppdraget med rapporten Val av vårdcentral, för- utsättningar för kvalitetskonkurrens i vårdvalssystemen.29

Grundläggande förutsättningar för att ett vårdvalssystem ska leda till konkurrens är, enligt Konkurrensverket, att invånarna måste känna till att de har möjlighet att välja vårdcentral, de måste ha minst två alternativ att välja mellan och de måste ha tillräcklig

29 Konkurrensverket (2012:2) Val av vårdcentral, förutsättningar för kvalitetskonkurrens i vårdvalssystemen.

117

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

information om alternativen. Enligt Konkurrensverket är dessa förutsättningar uppfyllda i stora delar av landet. I genomsnitt känner 92 procent av tillfrågade personer till möjligheten att välja vårdcentral och de flesta har minst två vårdcentraler inom rimligt avstånd. Enligt rapporten anser sig tre av fyra tillfrågade personer ha gjort ett aktivt val av vårdcentral. Detta bör enligt Konkurrens- verket ses som en hög andel. Konkurrensverket anser att vårdvals- reformen kan ses som en relativt lyckad reform, med goda förut- sättningar att bidra till en fortsatt kvalitetskonkurrens och mång- fald i primärvården.

Tillgången till information kan dock utgöra ett hinder. Konkur- rensverket pekar på att det i vissa landsting är mindre än hälften av de tillfrågade som anser att de har tillräcklig information för att kunna göra ett aktivt val.

4.5.2Socialstyrelsen

Socialstyrelsen har haft i uppdrag att följa upp valfrihetssystem inom socialtjänst och primärvård ur ett befolknings- och patien- tperspektiv. Myndigheten slutredovisade uppdraget i februari år 2012.30 Utgångspunkter för Socialstyrelsens uppföljning har varit nationella mål om jämlikhet, jämställdhet och likvärdighet i hela landet. Uppföljningen syftar bl.a. till att belysa om enskilda perso- ners fria val bidrar till att deras ställning stärks inom vård och omsorg och om några befolknings- och patientgrupper gynnas eller missgynnas av valfrihetssystemen. För att få uppgift om vad perso- ner som har använt sig av de möjligheter som valfrihetsreformen ger anser om möjligheten att välja etc., har Socialstyrelsen även arrangerat ett antal dialogmöten på olika håll i landet.

Socialstyrelsen pekar på att det – mot bakgrund av att de flesta landsting har mindre än tre års erfarenhet av vårdval enligt LOV – inte är möjligt att med säkerhet uttala sig om effekterna av vårdval- systemen, men att det är möjligt att redovisa tendenser i den pågående utvecklingen.

I rapporten konstateras att utbudet av information om olika vårdenheters kvalitet och effektivitet är mycket begränsat. Det tycks inte heller finnas något stort intresse av att göra omval i pri- märvården. Enligt Socialstyrelsens mening kan den kvalitetsför-

30 Socialstyrelsen (2012) Valfrihetssystem ur ett befolknings- och patientperspektiv.

118

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

bättring som var en av målsättningarna med reformen hämmas, om medborgarna inte tar tillvara möjligheterna att välja och välja bort.

Socialstyrelsen redovisar bl.a. att kontinuitet i vård- och omsorgsinsatser är något som många patienter värderar högt. Det inbegriper också en önskan om fast läkarkontakt i primärvården – vilket många inte känner till är reglerat i lag. Socialstyrelsen menar att behovet eller önskan om kontinuitet kan vara en orsak till varför omvalen är få.

I de dialogmöten som Socialstyrelsen anordnat lyfte deltagarna bl.a. fram vårdvalet som en bekräftelse på att patienten sätts i cent- rum. Möjligheten att byta vårdcentral ansågs som positiv i sig genom att förmedla en känsla av egenmakt och frihet att bestämma.

En konsekvens av valfrihetssystem är enligt Socialstyrelsen att människor med nedsatt autonomi riskerar att missgynnas. Dessa personer kan inte tillgodogöra sig information eller på egen hand aktualisera ett omval. De kan därmed inte utan stöd ta tillvara de fördelar som valfrihetssystemen syftar till att ge. Socialstyrelsen menar att – även vid en generellt höjd kvalitetsnivå – risken för ökade skillnader mellan olika grupper är påtaglig och måste mot- verkas.

Även andra grupper kan missgynnas i ett valfrihetssystem. Det handlar huvudsakligen om grupper som inte kan ta del av den information som finns och är tillgänglig för en majoritet av befolk- ningen, till exempel personer med syn- och hörselskador och de som har invandrat eller tillhör nationella minoriteter och som inte kan svenska.

Sammantaget anser Socialstyrelsen att enskildas ställning gene- rellt sett har stärkts genom införandet av valfrihetssystem. Det krävs dock mera för att den enskilde ska kunna utöva ett reellt inflytande.

4.5.3Uppsala universitet

Forskare vid Uppsala universitet publicerade i juni 2011 en rapport om vilken information patienter och medborgare behöver för att välja vårdgivare och behandling.31

31 Winblad U. och Andersson C. (2011) Vilken information behöver patienter och medborgare för att välja vårdgivare och behandling? Patienters och medborgares behov av kvalitetssäkrad och lättillgänglig information.

119

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

I rapporten redovisas bl.a. resultatet från olika litteraturstudier om vilken information patienter och medborgare själva efterfrågar och vad som bedöms vara extra viktigt vid valet av vårdgivare. Rap- porten lyfter fram önskemål om information om graden av till- gänglighet och möjlighet att behålla samma läkare (kontinuitet). Även information om läkarnas och andra professioners kompetens etc. upplevs som viktig. Enligt rapporten visar också flera studier att patienter och medborgare vill ta del av andra patienters omdö- men om sjukvårdens kvalitet och i synnerhet omdömen från pati- enter med liknande bakgrund.

Att informationen är trovärdig – sammanställd och analyserad av oberoende, objektiva aktörer med sakkompetens – är en annan viktig parameter.

Rapporten innehåller rekommendationer för vårdvalsinforma- tionens innehåll och utformning. Förutom information om val- möjligheterna i sig och hur man går till väga för att använda dessa, föreslås att information om de olika alternativa vårdgivarna ska bestå av ett knippe kvalitetsindikatorer. Informationen bör beskriva vårdgivarnas strukturella förutsättningar att bedriva en god vård. Vidare bör informationen innehålla processindikatorer som beskriver hur vården bedrivs i praktiken, t.ex. prevention, diagnostik, behandlingar, omvårdnad och rehabilitering. Informationen bör även innehålla uppgifter om det medicinska utfallet, såsom kompli- kationsfrekvens, dödlighet eller funktionsförmåga efter behandling

– men även patientnöjdhet med vårdinsatsen.

Författarna har bl.a. kartlagt vilken information landstingen och andra nationella informationskanaler såsom t.ex. 1177.se, tillhanda- håller vad gäller möjlighet att välja, hur man går till väga för att välja och vilka kvalitetsindikatorer som presenteras. När det gäller information om process- och utfallsindikatorer kan konstateras att en majoritet av landstingen endast delvis tillgängliggör sådan. Tre landsting lämnar enligt rapporten information om sådana mått. Sådan information lämnas även av webbtjänsterna 1177 och OmVård.32

Intressant att notera är att befintlig kvalitetsinformation rörande process- och utfallsindikatorer i stort fokuserar på tillgänglighet i vården och patientnöjdhet i primärvården. I övrigt saknas generellt information.

I rapporten ställs även frågan om huruvida vissa grupper, exem- pelvis äldre och personer med funktionsnedsättning har särskilda

32 www.1177.se och www.omvard.se.

120

SOU 2013:2

Valmöjligheter och vårdval

informationsbehov. Författarna visar på olika kategorier av funk- tionsnedsättningar vilka ställer andra former av krav på vårdvalsin- formationens utformning. Här kan bl.a. nämnas personer med ned- satt syn, nedsatt kognitiv förmåga, psykiska funktionsnedsätt- ningar och läs- och skrivsvårigheter. I rapporten hänvisas till bl.a. riktlinjer från Handisam i vilka olika typer av anpassade tjänster för telefoni och skriftlig information specificeras. I rapporten konsta- teras att det finns utrymme för förbättringar av hur landstingen anpassar sin information till såväl personer med olika funktions- nedsättningar som personer med annat modersmål än svenska.

4.5.4Myndigheten för vårdanalys

Myndigheten för vårdanalys har låtit forskare vid Uppsala univer- sitet göra en systematisk genomgång av svensk och internationell forskning kring vårdvalsreformer. Myndigheten lämnade i februari 2012 rapporten Effekter av valfrihet inom hälso- och sjukvård.33 Stu- dien fokuserar på hur patienter väljer och hur valfrihetsreformerna påverkar vårdens kvalitet, jämlikhet, tillgänglighet och kostnader.

I rapporten konstateras att det finns relativt få studier som undersöker om svenska patienter vill välja vårdgivare. En studie som hänvisas till visar dock att en klar majoritet av svenska patien- ter vill ha möjlighet att välja primärvårdsutförare. Däremot pekar resultatet på att stödet för att välja utförare inom specialistvården inte är lika högt. Vidare konstateras att många patienter baserar sitt val på vårdgivarens rykte och att denna information ofta förmedlas via släkt och vänner.

Rapportens författare har funnit att den medicinska utfallskva- liteten inte tycks vara en faktor som rankas som särskilt viktig när det gäller val av vårdgivare. En möjlig förklaring till detta skulle enligt rapporten kunna vara att patienterna tar för givet att alla vårdgivare uppnår en minimi-kvalitetsstandard vilket gör att de kan välja vårdgivare på andra grunder. En annan förklaring kan vara att det inte finns någon relevant medicinsk kvalitetsinformation, var- för patienterna inte anser att den är viktig vid val av utförare.

Forskningsstudierna visar bl.a. att patienterna vill ha kontinuitet i sina vårdkontakter och närhet till vårdgivaren. Detta kan därför

33 Myndigheten för vårdanalys (2012:2) Effekter av valfrihet inom hälso- och sjukvård – en kartläggning av kunskapsläget.

121

Valmöjligheter och vårdval

SOU 2013:2

tyda på att patienterna inte är intresserade av att ”shoppa runt” efter läkare eller vårdcentral med den bästa kvaliteten etc.

En annan fråga som rapporten belyser är hur jämlikheten påver- kas i ett system med utökade valmöjligheter för patienterna. I rap- porten dras bl.a. slutsatsen att utbildning skulle kunna vara en vik- tig förklaringsfaktor till individers benägenhet att välja vissa alter- nativ. Högutbildade nyttjar valfriheten i större utsträckning. Flera studier har dock visat att olika former av stödjande insatser, exem- pelvis särskilt utpekad vårdpersonal eller ”guider” som hjälper pati- enterna att hitta alternativa vårdgivare, kan medföra att graden av socioekonomiska variabler inte får samma genomslag.

I rapporten undersöks även effekter på kostnader och effektivi- tet i ett system med utökad valfrihet. Här hänvisas till svenska stu- dier som undersökt vårdvalet, och som visar att befarade negativa effekter i form av ökade kostnader nästan helt uteblivit. Erfaren- heter från Stockholms läns landsting tyder också på att det varit möjligt att öka antalet besök i vården per insatt krona utan att pati- entnöjdheten påverkats negativt. I rapporten konstateras dock att internationella studier på området uppvisar delvis motstridiga resultat vad gäller kostnader och kvalitet. Det går därför inte att säkert uttala sig om huruvida dessa har ökat eller minskat.

Slutligen understryks behovet att nya studier som undersöker effekterna av vårdvalsinförande, framför allt rörande hur jämlik- heten och den medicinska kvaliteten påverkas.

4.6Utredningens reflektioner

•Det finns i dagens system viktiga och praktiska hinder som försvårar patienternas möjlighet att nyttja befintliga valmöjligheter.

•Det saknas lättillgänglig jämförande kvalitetsinformation om olika utförare, vilket försvårar för patienten i en valsituation.

•Landstingen bör bättre anpassa sin information så att den når flera grupper i samhället.

122

5Den nuvarande nationella vårdgarantin

5.1Inledning

Patientmaktsutredningen har i uppdrag att föreslå hur information kring bestämmelser om bl.a. vårdgarantin ska göras mer tillgänglig för såväl hälso- och sjukvårdspersonalen som för patienterna. I detta avsnitt beskrivs kortfattat vårdgarantins innehåll och de rela- terade satsningar som har gjort i syfte att förbättra tillgängligheten till vården. I avsnittet redovisas också de uppföljningar och studier som har gjorts beträffande framför allt kännedom om vårdgarantin och genomförda informationsinsatser.

5.2Vårdgarantins innehåll och relaterade satsningar

Sedan den 1 juli 2010 är den nationella vårdgarantin lagstadgad och återfinns i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL). Olika for- mer av vårdgarantier har dock funnits – genom överenskommelser och avtal mellan staten och företrädare för landstingen – sedan tidigt 1990-tal. Den utformning av vårdgarantin som gäller i dag tillkom redan 2005. Enligt denna ska landstingen erbjuda dem som är bosatta inom landstinget en vårdgaranti som ska innehålla en försäkran om att den enskilde inom viss tid får

1.Kontakt med primärvården, t.ex. vårdcentralen eller sjukvårds- rådgivningen. Kontakt kan ske via telefon eller genom besök (tillgänglighetsgaranti),

2.Besöka läkare inom primärvården (besöksgaranti),

3.Besöka den specialiserade vården (besöksgaranti), och

4.Planerad vård efter beslut om behandling, t.ex. operation (behandlingsgaranti).

123

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Om landstinget inte förmår uppfylla besöksgarantin eller behand- lingsgarantin i den specialiserade vården ska landstinget se till att patienten får vård hos en annan vårdgivare utan extra kostnad för patienten.

Vårdgarantin anger således endast den tid som en patient som längst ska behöva vänta på att få kontakt med, besök hos eller behandling inom hälso- och sjukvården. Den reglerar inte om vård över huvud taget ska ges, vilken vård som kan komma i fråga eller hur lång tid en utredning av en patient får ta. Det är vårdutbudet i respektive patients landsting som sätter gränsen för vad garantin ska innehålla.

Den nationella vårdgarantin omfattar inte utredningar såsom röntgen, provtagningar och tester. Det innebär att utredningar som krävs för att fastställa en patients vårdbehov/diagnos avsevärt kan förlänga den totala tidsutdräkten mellan läkarbesök och slutlig behandling.

Vårdgarantin gäller inte heller återbesök till vården, t.ex. regel- bundna kontroller för kroniskt sjuka patienter.

Tidsgränser

Det är regeringen som beslutar om vilka tidsgränser som ska gälla inom vårdgarantin. Enligt förordningen (2010:349) om vårdgaranti ska landstingen uppfylla

1.tillgänglighetsgarantin samma dag som den enskilde söker kon- takt med primärvården,

2.besöksgarantin inom primärvården inom 7 dagar från det att den enskilde har sökt kontakt med primärvården, om vårdgivaren bedömt att den enskilde behöver besöka läkare,

3.besöksgarantin inom den specialiserade vården inom 90 dagar från det att remiss har utfärdats eller, om någon remiss inte är nödvändig, från det att den enskilde har sökt kontakt med den specialiserade vården, och

4.behandlingsgarantin inom 90 dagar från det att vårdgivaren har beslutat att den enskilde ska få den aktuella vården.

Vårdgarantin kan i dagsläget sammanfattas med 0-7-90-90 och anger en lägsta godtagbar nivå, där de landsting som så önskar kan ange än kortare tidsgränser för sina invånare.

124

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

Utredningen om patientens rätt förespråkade att vårdgarantins yttre ram skulle sättas till 120 dagar.1 Utredningen menade att en framtida vårdgaranti borde inkludera alla de åtgärder som är nöd- vändiga för att en behandling ska kunna inledas. Patienten skulle enligt utredningen inte behöva hålla några andra regler aktuella än att vårdgarantin räknas från det tillfälle då man först tar kontakt med vården. Vidare ansåg utredningen att en justering av tiden till besöksgaranti inom den specialiserade vården borde kunna ske. Här hänvisades till att flera landsting på egen hand angett denna tid till maximalt 30 dagar, vilket ansetts vara en tillräckligt lång period för att kunna innesluta de planeringsåtgärder som krävs för att en behandling kan inledas, efter det att en medicinsk bedömning om fortsatta åtgärder gjorts.

Regeringen delade dock inte utredningens bedömning utan menade att gällande tidsgränser borde kvarstå ytterligare en tid.2 Regeringen instämde i att det fanns flera goda exempel på hur landsting arbetat systematiskt och långsiktigt för att förbättra till- gängligheten inom hälso- och sjukvården. De regionala variatio- nerna bedömdes dock fortfarande vara stora och det fanns vissa oklarheter vad gäller bl.a. definitioner av olika kategorier väntande patienter inom ramen för vårdgarantin. Det saknades också under- lag som tydligt kunde visa konsekvenserna för bl.a. landstingen av en sänkning av tidsgränserna i vårdgarantin.

Vid beredningen av förslaget om en lagreglerad vårdgaranti framförde några remissinstanser att vissa typer av svårare sjukdo- mar måste ha egna tidsgränser i vårdgarantin, eftersom dessa sjuk- domar är högt prioriterade. Regeringen instämde i att det rent principiellt var så att vissa sjukdomar inte sällan kräver skynd- samma eller ibland omedelbara insatser från hälso- och sjukvården.3 Vårdgarantin får dock inte förstås så att den uttalar hur snart en åtgärd för en specifik sjukdom bör ske inom vården. Sådana beslut fattas inom hälso- och sjukvården utifrån omständigheterna i det enskilda fallet. Vårdgarantin ska i stället ha som utgångspunkt att det i princip aldrig kan anföras vare sig medicinska eller ekonomiska skäl till att en behandling eller ett besök bör ske utanför dess ramar.

1SOU 2008:127 Patientens rätt. Några förslag för att stärka patientens ställning.

2Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning, s. 43 f.

3A. prop., s. 41.

125

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Landstingens rapportering av väntetidsdata

För att kunna följa väntetiderna och därigenom den nationella vårdgarantin är samtliga landsting skyldiga att rapportera in vänte- tidsdata till en nationell väntetidsdatabas, Väntetider i vården, som drivs av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Databasen är en informationskälla för befolkningen och kan användas som ett stöd för utvecklingsarbete av såväl politiska beslutsfattare som hälso- och sjukvårdsverksamheterna.

Databasen följer tillgängligheten i primärvården hos vårdcen- traler eller motsvarande avseende telefontillgänglighet och läkarbe- sök samt i den specialiserade planerade vården avseende besök och operation/åtgärd.4 På webbplatsen finns fördjupad information om vårdgarantin och om det pågående arbetet inom landstingen mot målet en köfri sjukvård med förbättringsarbeten och erfarenheter som finns kring väntetids- och vårdgarantifrågor. Det är även möj- ligt att på ett enkelt sätt söka information om vilken vårdgivare som har kortast väntetid, som stöd för patienter som önskar utnyttja möjligheten att välja vårdgivare.

Socialstyrelsen får meddela ytterligare föreskrifter om lands- tingens rapporteringsskyldighet.

För att möjliggöra en öppen redovisning och jämförelser av måluppfyllelsen för den generella vårdgarantins tidsgränser inför- des en ny mätmodell 2006. Modellen innebär att man från primär- vården redovisar andel besvarade samtal och genomförda läkarbesök inom 7 dagar. Dessutom redovisar den planerade specialiserade vården andelen väntande patienter till ett första besök eller operation/ åtgärd inom vårdgarantins tidsgränser. Först 2007 började datakvalitet och svarsfrekvenser för denna modell att bli tillräckligt stabila för att ligga till grund för en diskussion kring vårdgarantins effekt på köerna. I dag är inrapporteringen i stort sett fullständig vid varje mättillfälle från såväl primärvård som specialiserad vård. Av tabellen nedan framgår måluppfyllelsen för vårdgarantin 2007–2012.

4 www.vantetider.se.

126

SOU 2013:2 Den nuvarande nationella vårdgarantin

Tabell 1 Måluppfyllelse för vårdgarantin – utveckling 2007–2012.

Samtliga landsting

	2007	2012

Primärvård (0):
Andel besvarade telefonsamtal	68 %	89 %
Primärvård (7):
Andel genomförda läkarbesök
inom 7 dagar	88 %	93 %
Specialiserad vård/besök (90)
Andel patienter som väntat < 90 dagar	67 %	86 %
Specialiserad vård/operation (90)
Andel patienter som väntat < 90 dagar	63 %	82 %

Källa: Sveriges Kommuner och Landsting, www.vantetider.se. Primärvårdsmätning från våren 2007 och 2012. Mätning gällande specialiserad vård från september 2007 och 2012.

De senaste årens förbättrade resultat har framför allt gällt telefon- tillgängligheten inom primärvården och tillgängligheten till plane- rad specialiserad vård. Variationerna mellan landstingen/regionerna är stora och låg vid mätningarna under 2012 mellan 65–100 pro- cents måluppfyllelse. Det gäller även för olika specialiteter och åtgärdsområden. Det finns landsting och/eller specialiteter där vårdgarantins tidsgränser i dag i stort sett är uppfyllda, men även landsting och verksamhetsområden som har kvarstående problem.

”Kömiljarden” – en överenskommelse om ökad tillgänglighet till vården

Regeringen och SKL har för åren 2009–2013 slutit överenskommel- ser för att förbättra patienters tillgänglighet till hälso- och sjukvår- den. En miljard kronor har årligen avsatts på statsbudgeten för detta ändamål.

För att få möjlighet att ta del av medlen måste varje landsting uppfylla vissa grundläggande krav. I överenskommelsen för 2012 innebär det bl.a. att svarsfrekvensen för rapportering till den nationella väntetidsdatabasen ska uppgå till minst 95 procent under årets alla månader och att rapporteringen ska göras i enlighet med de riktlinjer som SKL sätter upp för rapportering

127

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

till väntetidsdatabasen.5 När Socialstyrelsens föreskrifter om lands- tingens rapporteringsskyldighet träder i kraft ska rapporteringen göras i enlighet med dessa.

En miljard kronor fördelas till de landsting som uppfyller vissa i överenskommelsen fastställda prestationskrav. För att få ta del av medlen förutsätts landstingen kunna erbjuda såväl besöks- som behandlingsgaranti inom den specialiserade vården inom 60 dagar, dvs. väsentligt kortare tider än vad som är reglerat i förordningen. Det tydliggörs även att regeringen och SKL är eniga om att till- gängligheten till hälso- och sjukvården behöver stärkas ytterligare. Inför 2013 års överenskommelse aviseras därför att vårdgarantin ska utvecklas så att den täcker en större del av patientens väg genom vården. Kortare tidsgränser kan också komma att bli aktu- ella. Regeringen och SKL fattade i mitten av december 2012 beslut om 2013 års överenskommelse. 6

En särskild vårdgaranti för barn och unga med psykisk ohälsa

Regeringen och SKL har slutit särskilda överenskommelser för att förbättra tillgängligheten för barn och unga med psykisk ohälsa för åren 2009–2012. För dessa överenskommelser har årligen avsatts 214 miljoner kronor.

Barn- och ungdomspsykiatrin omfattas av den lagreglerade vårdgarantin, men genom de särskilda överenskommelserna stimu- leras landstingen till att korta väntetiderna ytterligare. Hälften av medlen i överenskommelsen för 2012 fördelas till de landsting som når målet att minst 90 procent av barn och unga med beslut om en första bedömning inom den specialiserade barn- och ungdomspsy- kiatrin, eller annan verksamhet med uppdrag kring psykisk ohälsa, har fått en första bedömning inom 30 dagar. Den andra hälften av medlen (107 mnkr) fördelas till de landsting som når målet att minst 80 procent av barn och unga med beslut om en fördjupad utredning eller behandling inom den specialiserade barn- och ung- domspsykiatrin, eller annan verksamhet med uppdrag kring psykisk

5Dnr S2011/11007/FS 2012 års överenskommelse mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting om fortsatta insatser för att förbättra patienters tillgänglighet till hälso- och sjukvård.

6Dnr S2012/8767/FS Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting – Fortsatta insatser för att förbättra patienters tillgänglighet till hälso- och sjukvård (”kömiljarden”) 2013.

128

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

ohälsa, har påbörjat fördjupad utredning eller behandling inom 30 dagar.

För 2013 har satsningen på förbättrad tillgänglighet för barn och unga med psykisk ohälsa fortsatt inom ramen för överenskommel- sen mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa. 7

Lokala/regionala tillgänglighetssatsningar

Förutom de nationella reformer och överenskommelser som har redogjorts för ovan, har vissa landsting och regioner på egen hand ytterligare utökat sina åtaganden för att tillgängliggöra vården. En majoritet av landstingen har dock inte utlovat något utöver vad som stadgas i den nationella vårdgarantin.

Västra Götalandsregionen har sedan många år en särskild garanti som gäller vid misstanke om cancer.8 Den innebär att vid välgrun- dad misstanke om cancer hos barn ska barnet erbjudas besök hos specialistläkare inom två dagar, räknat från remissens ankomst- datum. Vid välgrundad misstanke om cancer hos vuxna är motsva- rande tidsgräns 14 dagar.

I Kalmar läns landsting har tidsgränserna kortats väsentligt jämfört med den nationella vårdgarantin.9 Besöksgarantin till primärvården är satt till högst 5 dagar och besöksgarantin inom den specialiserade vården till 45 dagar. Utöver dessa tidsgränser har landstinget formulerat en egen ”beskedsgaranti” som innebär att patienten, med vissa undantag, ska få besked om resultat av under- sökningar och provtagningar senast 14 dagar efter besöket.

Även region Halland har formulerat egna – mer gynsamma – villkor för vårdgarantin.10 Bland annat ska undersökningar i form av exempelvis röntgen eller provtagningar ske inom 90-dagarsgränsen för behandling. Vidare ska patienten erbjudas besök i den speciali- serade vården inom en månad om patienten känner stor oro eller om läkaren befarar en allvarlig sjukdom.

7Dnr S2012/8769/FS Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting – Stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa 2013.

8www.1177.se Vårdgaranti i Västra Götalandsregionen.

9www.1177.se Vårdgaranti i landstinget i Kalmar län.

10www.1177.se Vårdgaranti i Region Halland.

129

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Patienter i Stockholms läns landsting garanteras besök i primär- vården inom högst 5 dagar och besök till den specialiserade vården inom högst 30 dagar.11

5.3Individuellt anpassad information om vårdgarantin

Individuellt anpassad information är många gånger en förutsättning för patientens möjlighet till delaktighet och självbestämmande i vården. I samband med att den nationella vårdgarantin lagfästes 2010 tydliggjordes i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) att patienten ska ges individuellt anpassad information om bl.a. vård- garantin. I kravet ligger att – utifrån vad situationen i det enskilda fallet kräver – informera om både innehållet i och innebörden av vårdgarantin samt om det kan förväntas att patienten kan ges besök eller åtgärd inom de tidsgränser som följer av vårdgarantin.12 Patienten ska därmed ges information om eventuell väntetid för besök eller åtgärd. Patienten ska vidare informeras om huruvida det bedöms att landstinget inte kommer att klara att upprätthålla de tidsgränser som gäller samt vad landstinget avser att vidta för åtgärder, t.ex. hur man ska se till att patienten kan ges vård hos en annan vårdgivare.

Informationsskyldigheten gäller under hela vårdförloppet. Om det uppkommer en situation som påverkar väntetiden till vård ska patienten informeras om det.

Med individuellt anpassad information menas att den måste anpassas till patientens individuella förutsättningar och göras lätt- begriplig. Särskild hänsyn måste tas till om patienten är ett barn, om han eller hon har svårigheter att förstå svenska eller har en funktionsnedsättning som medför svårigheter att ta till sig infor- mation.

Det är landstinget som har det övergripande ansvaret för att organisera verksamheten så att kravet på fullgod information till patienten kan upprätthållas.13 Skyldigheten att informera patienten är, enligt patientsäkerhetslagen (2010:659), även ett ansvar för hälso- och sjukvårdspersonalen, men ankommer i första hand på

11www.vardguiden.se.

12Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning, s. 49 f.

13A. prop. s. 50.

130

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

den som har det direkta ansvaret för den vårdsituation som infor- mationen avser. Ytterst är det dock verksamhetschefen vid enheten som ansvarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som både möjliggör och säkerställer att patienten kan få del av infor- mation av sådant innehåll och i sådan omfattning som föreskrivs.

Enligt 3 kap. 6 § patientdatalagen (2008:355) ska uppgifter om information som lämnats till patienten antecknas i patientjournalen.

5.4Uppföljningar och utvärderingar

5.4.1Socialstyrelsen

Socialstyrelsen har haft ett treårigt regeringsuppdrag att följa upp den nationella vårdgarantin och kömiljarden. Myndigheten lämnade i maj 2012 en rapport om uppföljningen 2009–2011.14

För att vårdgarantin ska fungera i praktiken är det nödvändigt att såväl befolkning och patienter som vårdgivare har god känne- dom om vårdgarantins regelverk och innehåll. Information och kännedom om vårdgarantin har därför varit ett viktigt tema i Soci- alstyrelsens uppföljningar av vårdgarantin.

Landstingens kommunikations- och informationsinsatser

För att få kunskap om hur landstingen kommunicerar internt och externt kring vårdgarantin har Socialstyrelsen genomfört flera enkätundersökningar till landstingens informationschefer och vårdgarantisamordnare, besökt samtliga landsting samt deltagit vid SKL:s nätverksträffar för bl.a. vårdgarantisamordnare.

Av uppföljningen av informationsinsatser genomförda 2005/ 2006 jämfört med 2009 framgår att kommunikationen med läns- innevånarna hade minskat något i prioritet över tid, medan kommunikationen med patienter hade ökat något. Flera landsting beskrev att de 2005/2006 genomförde breda insatser som var rik- tade till allmänheten, men att de därefter hade ”legat lågt”. Ett skäl som angavs var rädsla för att fortsatta satsningar skulle skapa en förväntan och ett tryck från patienter och anhöriga som lands- tingen sedan inte kunde leva upp till.

14 Socialstyrelsen (2012) Vårdgaranti och kömiljard – uppföljning 2009–2011.

131

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

För att nå patienter med information om vårdgarantin använde landstingen framför allt remissbekräftelser och kallelser. Andra vanliga sätt att informera om vårdgarantin var genom brev, telefon- kontakt eller genom att diskutera ämnet vid ett besök.

Under 2011 gick Socialstyrelsen igenom samtliga landstings externa webbplatser, ”1177.se” samt vardguiden.se”. I hälften av landstingen fanns en lyssnarfunktion knuten till hemsidorna. I nio landsting fanns information om vårdgarantin på andra språk än svenska. Bland Sveriges fem officiella språk förekom i några lands- ting översättningar till finska och jiddisch. I sju landsting gick information att få på lättläst svenska och i fyra fanns information på teckenspråk.

Ansvaret för att utveckla och internt kommunicera hur lands- tinget ska tillämpa vårdgarantins regelverk låg på central nivå i flertalet landsting. I de fall ansvaret var decentraliserat till förvalt- ningarna, avdelningarna och klinikerna fungerade den centrala informationsavdelningen som stöd och sammanhållande länk. När landstingen uppskattade hur aktiva de hade varit i att kommunicera vårdgarantin till de privata vårdgivarna framkom att kontakterna hade ökat, men att aktiviteten generellt sett var lägre jämfört med stödet till den egna organisationen.

Flera olika kanaler användes för att nå de anställda och de pri- vata utförarna. Egna hemsidor och intranät nämndes av samtliga landsting som vägar för att nå ut med information. Särskilda informationsträffar och internutbildning förekom också. Flertalet informationschefer ansåg att det interna kommunikationsarbetet förändrades mellan 2006 och 2010 genom att tillgänglighetsfrågan fått ökad prioritet. Något fler än hälften av cheferna ansåg att innehållet i den information man förmedlade hade utvecklats och blivit mer omfattande.

Av en enkät till landstingens väntetidssamordnare 2011 fram- gick att det fortfarande fanns många patienter som inte kontakta- des av landstingen när väntetiden förmodades överstiga 90 dagar. Sju landsting uppskattade att de kontaktade minst 70 procent av patienterna. Sex landsting sa sig inte känna till hur stor andel av patienterna som kontaktades. En orsak till att man inte visste var att informationsansvaret låg på kliniknivå och därför saknades kun- skap om hur stor andel av patienterna som blivit informerade.

Rutinerna varierade för hur man hanterade patienter vars vård- garantitid överskridits. Flera landsting skickade information till patienten i samband med remissbekräftelsen. Brevet innehöll

132

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

information om aktuella väntetider till nybesök, operation och åtgärd, samt förklarade om en tid kunde komma att erbjudas inom 90 dagar eller inte. I några landsting fanns vårdgarantisamordnare, koordinatorer eller vårdlotsar som hade det huvudsakliga infor- mationsansvaret när det gällde de patienter som inte kunde få vård inom garantins tidsgräns.

Patienter som förmodades få vänta längre än 90 dagar fick enligt landstingen främst ”generell information om vårdgarantin”, ”infor- mation om vilka kostnader landstingen står för om patienten väljer vård av en annan vårdgivare” och ”information om hur långa vänte- tiderna är till landstingens kliniker” (figur 1).

Figur 1 Information som lämnas till patienter som förväntas vänta längre än 90 dagar (flera svarsalternativ var möjliga)

Generell information om vårdgarantin

Generell information om de kostnader som landstinget står för om slussning skulle bli

aktuell.

Specifik information om vilka väntetider som gäller i den egna kliniken om patienten tackar nej till vårdgarantin.

Generell information om den praktiska hjälpen som landstinget kan ge om slussning

skulle bli aktuell.

Specifik information om vilken klinik/vilket sjukhus som kan ta emot patienten om

slussning skulle bli aktuell.

Det går inte att ge något generellt svar

–

olika rutiner beroende på sjukhus och/eller klinik.

Specifik information om när i tiden patienten kan få hjälp om han eller hon tackar ja till

vård på annan klinik/annat sjukhus.

2011

2009

Vet ej

Källa: Enkätsvar från 2009, 2011, Socialstyrelsen.

133

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Socialstyrelsens samlade iakttagelser om landstingens kommuni- kations- och informationsinsatser visade att

•landstingens kommunikations- och informationsinsatser skiljde sig åt och i de flesta landsting fanns brister när det gällde att informera såväl internt som externt kring vårdgarantins regel- verk och hur det ska tillämpas,

•det fanns skillnader mellan landstingen beträffande när och hur man kontaktade de patienter vars väntetid förmodades överstiga 90 dagar,

•en viss förbättring skedde mellan 2009 och 2011 när det gällde den information som gavs till patienter som fått vänta längre än 90 dagar,

•endast ett fåtal landsting kunde ge patienterna specifik informa- tion om när de kunde få hjälp om de tackade ja till vård hos en annan vårdgivare än det egna landstinget.

Befolkningens kännedom och attityder

Under hösten 2010 genomförde Socialstyrelsen en telefonunder- sökning av allmänhetens kännedom och erfarenhet av vårdgarantin. Totalt intervjuades 4 200 personer, 200 i varje landsting.

Undersökningen visade att 92 procent av de intervjuade kunde påminna sig att de hade hört talas om vårdgarantin. Av dessa upp- gav 30 procent att de kände till reformen mycket eller ganska bra. Kännedomen varierade beroende på ålder, kön, utbildning och födelseland.

Av de som kände till vårdgarantin kunde 57 procent ange att vårdgarantin handlade om tidsgränser för väntetider i vården. Av de olika tidsgränserna var det tidsgränsen för behandling och opera- tion som allmänheten främst hade uppfattat. Primärvårdens tids- gränser hade mycket få av de intervjuade hört talas om. Bland de som kände till vårdgarantin svarade sex av tio att de hade fått sin kännedom via media (tidningar, tv och andra medier).

Av samtliga intervjuade hade 4 procent någon eller flera gånger fått vänta så länge att de därför hade diskuterat med vården om möjligheten att få vård av någon annan vårdgivare. Totalt 3 procent hade fått ett erbjudande om vård hos en annan vårdgivare. Erbju- dandet gällde i första hand vård inom det egna landstinget.

134

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

Tre av fyra av dem som hade fått ett erbjudande accepterade det. De vanligaste skälen var att

•det inte spelade någon roll vid vilken mottagning eller sjukhus de vårdades,

•de hade så ont och mådde så dåligt att det viktigaste var att få vård,

•de var säkra på att få lika bra vård oavsett vem som gav den.

Bland dem som avstod från vård var de främsta skälen att

•de inte ville vårdas så långt hemifrån,

•det kändes för ansträngande att resa längre bort,

•det hade ingen avgörande betydelse om de fick vänta lite längre.

Socialstyrelsen har också undersökt sambandet mellan landstingens måluppfyllelse av vårdgarantin och befolkningens uppfattning om vårdens tillgänglighet enligt Vårdbarometern. Man fann ett positivt samband mellan andelen som fått träffa en läkare inom sju dagar och andelen som tyckte att väntetiderna var rimliga i primärvården. I alla landsting hade det skett förbättringar när det gällde andelen av befolkningen som ansåg att väntetiderna var rimliga, jämfört med tidigare Vårdbarometerundersökning.

Det fanns även ett samband mellan andelen som fått tid för ett specialistbesök inom 90 dagar och den andel av befolkningen som tyckte att väntetiderna var rimliga. Befolkningen var generellt mer missnöjd med väntetiderna till specialistvården än till primärvården. Även när det gällde hur befolkningen uppfattade tillgängligheten till specialistvården hade det emellertid skett en förbättring jämfört med resultaten från tidigare Vårdbarometerundersökning.

Socialstyrelsens samlade iakttagelser om befolkningens känne- dom och attityder visade att

•allmänhetens kännedom om vårdgarantin var förhållandevis låg,

•allmänheten var nöjdare med väntetiderna inom primärvården än inom den specialiserade vården,

•allmänheten visste inte vart de skulle vända sig för att få information eller för att påtala att de hade fått vänta för länge. Det var tydligt att kommunikationsinsatserna inte hade fungerat på ett tillfredsställande sätt.

135

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Hälso- och sjukvårdspersonalens kännedom och attityder

Socialstyrelsen har genomfört enkätundersökningar riktade till hälso- och sjukvårdspersonalen i några landsting; Jämtland, Krono- berg, Västra Götaland, Norrbotten och Västerbotten. Undersök- ningarna visade att merparten av hälso- och sjukvårdspersonalen kände till att tidsgränsen för ett första besök till specialistvården var 90 dagar, men kunskapen var förhållandevis låg om detaljerna i vårdgarantins regelverk. Få ansåg t.ex. att de som personal hade ett informationsansvar gentemot patienterna och ett fåtal sa sig ha fått information eller utbildning om reformen.

När det gällde hälso- och sjukvårdspersonalens attityder till garantin ansåg flertalet att den inneburit en högre arbetsbelastning. Få menade att reformen haft några positiva konsekvenser för sättet att arbeta. En frekvent uppfattning var dock att vårdgarantin stärkte patientens ställning och att den medförde en högre patient- säkerhet. Läkare var generellt mer negativa till vårdgarantin än övriga personalgrupper. Socialstyrelsen har också låtit göra djupin- tervjuer med olika personalgrupper i fyra landsting – Halland, Dalarna, Stockholm och Västerbotten – kring deras kännedom om, attityd till och erfarenheter av vårdgarantin och kömiljarden.

Socialstyrelsens samlade iakttagelser om hälso- och sjukvårds- personalens kännedom och attityder visade att

•den kunskap som finns hos vårdpersonalen avseende vårdgaran- tin inte är tillräcklig. En god kännedom om vårdgarantin och dess regelverk är en förutsättning för att personalen ska kunna fullfölja sin uppgift att vägleda patienterna,

•personalens attityd till vårdgarantin varierar, men är mer positiv än attityden till kömiljarden,

•personalens kännedom om huruvida landstinget fått del av kömiljarden eller inte och vad pengarna i så fall har använts till är låg,

•enligt personalen är de främsta skälen till att man nått upp till kraven för vårdgarantin och kömiljarden att

-bara aktuella patienter finns på väntelistan (”kö-rensning”),

-patientflödena har effektiviserats,

-verksamheten har fått större kundfokus,

136

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

-verksamheten har tydliga mål och alla i organisationen arbe- tar mot samma mål,

-både det interna och det externa samarbetet har ökat.

5.4.2Uppsala universitet

Som framgår av avsnitt 4.5.3 publicerade forskare vid Uppsala uni- versitet i juni 2011 en rapport om vilken information patienter och medborgare behöver för att kunna välja vårdgivare och behand- ling.15 I rapporten redovisas även information om vårdgarantin. Utifrån en framtagen analysmodell granskades tillgänglig vårdvals- information bl.a. på landstingens webbsidor och på landstingens gemensamt ägda webbplats 1177.

Av rapporten framgår att samtliga landsting informerade om vårdgarantin. När det gäller information om hur patienten skulle gå tillväga för att använda sig av garantin såg det däremot något sämre ut. I 17 av de 21 landstingen förklarades utförligt hur och vem pati- enten skulle kontakta för att få besök eller behandling hos vårdgi- vare med kortare väntetider. De landsting (Jönköping, Kronoberg, Kalmar och Västmanland) som inte ansågs uppfylla kriteriet hade en allmänt hållen information om vårdgarantins tidsgränser, men informerade inte tydligt om hur man skulle gå tillväga för att få del av vårdgarantin eller vem man skulle kontakta för att få hjälp att använda sig av garantin.

När det gällde information om väntetider till vården visar stu- dien att tre av 21 landsting informerade direkt på sina webbplatser om tillgängligheten till primärvården. Tolv landsting informerade delvis om tillgängligheten genom att direkt länka till jämförelsegui- den på 1177.se. Sex av 21 landsting informerade inte alls om till- gängligheten till primärvården. Beträffande information om till- gängligheten till besök eller behandling i specialistvården hänvisa- des i enstaka landsting till SKL:s databas Väntetider i vården. Här gör författarna jämförelser med Danmark där ett utvecklat infor- mationssystem finns för att patienter och medborgare bl.a. ska kunna jämföra sjukhusens tillgänglighet.

I rapporten redovisas även informationens tillgänglighet när det gäller patienters och medborgares möjligheter att aktivt kunna ta

15 Winblad U. och Andersson C. (2011) Vilken information behöver patienter och medborgare för att välja vårdgivare och behandling? Patienters och medborgares behov av kvalitetssäkrad och lättillgänglig information.

137

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

del av befintlig information. De kriterier som studerades var information på lättläst svenska och andra språk, hur många ”klick” som krävdes för att ta sig till relevant information på aktuella webbplatser, om möjligheten fanns att få information på webbplat- serna uppläst eller förmedlad på teckenspråk, om det fanns en telefontjänst att tillgå för dem som inte har tillgång till eller inte kan använda sig av internet samt om de olika webbplatserna erbjöd anpassningsfunktioner för att underlätta för personer med synned- sättning att läsa texten.

Webbinformation på lättläst svenska fanns i 12 av 21 landsting. 18 av 21 landsting hade också information på andra språk. Antalet språk varierade från enbart engelska till ett flertal språk. Informa- tion på lättläst svenska eller andra språk var emellertid på grundläg- gande nivå.

Sammantaget konstaterar författarna när det gällde informa- tionens tillgänglighet att många landsting strävade efter att erbjuda lättillgänglig information för olika sorters användare. Det märktes att man hade fokuserat på att anpassa sina webbplatser för att möj- liggöra för fler att kunna ta del av informationen dels via webb- platsen, dels genom att erbjuda särskilda telefontjänster rörande vårdval och vårdgarantin.

5.4.3ESO:s rapport om den medicinska professionens roll i styrningen av svensk hälso- och sjukvård

ESO, Expertgruppen för studier i offentlig ekonomi, lämnade i november 2010 rapporten Kåren och köerna.16 Syftet med studien var att undersöka om det är möjligt att styra läkares agerande genom politiskt fattade beslut. Studien bygger huvudsakligen på en enkätundersökning under perioden januari–april 2010.17 Undersök- ningen tog sikte på att undersöka hur läkarna (ortopederna) agerat i samband med implementeringen av den nationella vårdgarantin. I rapporten påpekas att just vårdgarantin var en lämplig reform att studera, då den på ett tydligt sätt utmanar läkarkårens traditionella ansvarsområde.

Rapportens författare menar att läkarna bör ges en nyckelroll i genomförandet av vårdgarantin. En viktig del för att kunna

16Winblad U. och Andersson C (2010) Kåren och köerna. En ESO-rapport om den medicinska professionens roll i styrningen av svensk hälso- och sjukvård.

17Enkäten skickades ut till 985 ortopeder över hela landet. Svarsfrekvensen uppgick till 55,4 procent.

138

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

uppfylla reformen är att informera patienterna om rättigheten att åberopa vårdgarantin och hur han eller hon ska kunna nyttja den i praktiken. Det faller sig mest naturligt att patientens frågor om när, var och hur en eventuell behandling ska ske uppstår i mötet mellan läkare och patient, då läkaren fattat beslut om medicinsk åtgärd.

En fråga som behandlades i rapporten var vad centrala och regionala, dvs. statens och landstingens, politiska styrdokument säger om läkarnas roll för att implementera vårdgarantin. Här kunde man endast finna vaga formuleringar, exempelvis om vikten av att vid beslutstillfället ge patienten tydliga besked, vilka antyder att vårdpersonalen, och däribland läkarna, har ett ansvar för att informera om reformen.

Sammantaget visar resultaten av enkätundersökningen att många, men inte alla, av de tillfrågade ortopederna var positiva till reformen. En majoritet ansåg dock inte att de hade något ansvar för att verkställa reformen. Orsaker till detta kan vara att den politiska styrningen av reformen har varit vag; ingen har tydligt uttalat att läkarna ska ha ett sådant ansvar.

Vidare undersöktes om ortopederna upplevde att de organisa- toriska förutsättningarna var tillräckligt gynnsamma för att kunna genomföra reformen. En övervägande del av läkarna ansåg att bris- ten på operationsutrymme och vårdplatser utgjorde centrala hinder för att uppfylla vårdgarantin. Andra hinder som lyftes fram var bristen på informationsinsatser från landstingen. Många läkare uppfattade att få landsting-, sjukhus-, och klinikledningar hade genomfört informationsinsatser om vårdgarantin riktade mot vård- personalen, något som kan ha påverkat deras förståelse för refor- men och för vilken roll de ansåg att de skulle ha vid själva genom- förandet. Detta till trots ansåg de flesta att deras kunskaper om vårdgarantins principer var goda.

Resultaten visade också att de flesta ortopeder var överens om att vårdgarantin hade ökat det administrativa arbetet. Detta talar enligt rapporten för att läkarnas arbetsförhållanden i viss grad inskränkts.

Vidare upplevde många läkare att vårdgarantins tidsgränser var väl oflexibla, vilket kan tyda på att läkarna i vissa fall hade velat göra andra bedömningar om när patienten skulle behandlas. Många av de tillfrågade var av den uppfattningen att vårdgarantin leder till felprioriteringar i vården. Man menade att framför allt yngre, välut- bildade och mindre sjuka patienter prioriteras framför äldre och

139

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

kroniskt sjuka patienter. Att vissa grupper trängs ut är, enligt läkarna, inte förenligt med den princip om vård efter behov som är grundbulten i den svenska hälso- och sjukvården. I rapporten ställs den retoriska frågan varför läkarna accepterar detta förhållande och varför så pass många inte ser sin egen roll i att hjälpa de svagare patientgrupperna att nyttja garantin.

En slutsats som dras i rapporten är att genomförandeprocessen behöver struktureras på ett helt annat sätt än hittills. Ett fram- gångsrikt genomförande av en reform kan bl.a. handla om att i en gemensam dialog med vårdpersonal diskutera och problematisera reformens syfte och innehåll och klargöra respektive målgrupps roll i genomförandet.

5.4.4Sveriges läkarförbund

Sveriges läkarförbund redovisade i en rapport sommaren 2012 en intervjuundersökning som gjorts om läkarnas uppfattning om vårdgarantin.18 Bakgrunden till undersökningen var att läkare, som kanske ingen annan personalgrupp i vården eller på annat håll, kan iaktta vårdgarantins patienteffekter. I studien intervjuades 20 läkare i primärvård och specialistvård i olika delar av landet. Syftet var att i kvalitativa termer inventera problem med vårdgarantin och om möjligt även de mekanismer som ligger bakom problemen.

I rapporten konstateras och understryks inledningsvis att läkarna i undersökningen var positiva till att problemet med långa vårdköer adresserades. De var också överlag positiva till vårdgaran- tin, men de var oroade över dess bieffekter.

De intervjuade läkarna upplevde mycket påtagligt att det inom sjukvården finns två parallella sfärer med delvis divergerande mål. I den ena sfären, som domineras av ledning, chefer och administra- törer, ligger fokus på att vårdgarantin ska uppfyllas och att verk- samheterna ska få del av kömiljarden. I den andra sfären finns läkare och annan vårdpersonal och där står patienterna i fokus. Det är i spänningsfältet mellan dessa båda sfärer, med olika strävanden, som de praktiska problemen med vårdgarantin uppstår.

Undanträngningseffekter uppgavs förekomma inom både spe- cialistvård och primärvård. Dessutom ansågs inbördes effekter

18 Sveriges läkarförbund (2012) Medicin med det samma? Förslag till en rättvisare vårdgaranti

– ett diskussionsunderlag.

140

SOU 2013:2

Den nuvarande nationella vårdgarantin

uppstå mellan dessa segment när patienter och remisser skickas fram och åter för att minska vårdkön i respektive vårdsegment.

De drabbade var patienter i de vårdskeden, och inom de verk- samhetsområden, där väntetider inte mäts och som därmed inte ger utdelning ur kömiljarden. Genomgående upplevdes att det var först sedan kömiljarden infördes som undanträngning blivit ett påtagligt och vardagligt problem i sjukvården.

De intervjuade läkarna kände att andra och icke medicinskt utbildade personalgrupper hade tagit över en del av läkarnas roll när det gäller att göra prioriteringar mellan olika slag av sjukvård. Nybesök prioriteras före uppföljning. Enkla, snabba och mätbara behandlingar prioriteras före mer komplicerade åtgärder. Det gäller generellt, men i synnerhet om de senare inte omfattas av vårdgarantin.

Många av de intervjuade läkarna visade en stor oro och fru- stration över detta. Det ansågs i vissa fall leda till extraarbete med t.ex. återbesökspatienter på fritid eller övertid. Det förekommer också att behandlande specialistläkare styr återbesöken till akut- mottagningen under tider då han eller hon arbetar där. Utrymmet för läkarnas fortbildning minskar vilket, enligt rapporten, också är en typ av undanträngningseffekt.

De grupper som drabbas mest av undanträngning är äldre, multisjuka och kroniker. Starka patientgrupper med enklare men mätbara vårdbehov gynnas.

Men det är inte bara de svagaste grupperna som drabbas av vårdgarantins bieffekter. I undersökningen har man tagit del av ett stort antal beskrivande praktikfall, som gäller patienter i många olika åldrar, med olika sjukdomar och i varierande samhällsgrupper.

Utöver de undanträngningseffekter som direkt berör en enskild patient har man i undersökningen också funnit andra former, såsom att

•läkare inte får möjlighet att följa en behandling och se hur insat- sen verkar,

•att patienter ”bollas” mellan olika läkare och vårdenheter för att kunna behandlas i tid,

•att arbetsuppgifter som kräver läkarkompetens utförs av sjuk- sköterskor,

•att arbetsuppgifter som inte omfattas av vårdgarantin, såsom journalföring och intygsskrivning, skjuts på framtiden,

•verksamhetsgrenar som inte omfattas av vårdgarantin, t.ex. utre- dande enheter, ges lägre prioritet i resurstilldelningen.

141

Den nuvarande nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Mot bakgrund av den egna undersökningen, Socialstyrelsens utvär- deringar av vårdgarantin samt studier av vårdgarantier i Danmark, Finland och Norge föreslår förbundet i rapporten att det införs en ny vårdgaranti i den specialiserade sjukvården, som innebär

1.en författningsreglerad tidsfrist för när medicinsk bedömning senast ska meddelas (bedömningsgaranti) och därefter

2.en rätt till en individuellt anpassad tidsfrist inom vilken behand- ling senast ska inledas (behandlingsgaranti).

Förbundet föreslår i dagsläget inga förändringar i de delar som avser primärvården. Däremot föreslår man att en utredning ska tillsättas för att se över systemet med vårdgaranti och kömiljard. En målsättning för utredningen bör enligt förbundet vara att med utgångspunkt från den föreslagna modellen finna ett system som är mer flexibelt, ökar patienternas makt och ger bättre stöd för rele- vanta medicinska prioriteringar i sjukvården än det nuvarande.

5.5Utredningens reflektioner

•Vårdgarantin har kritiserats dels för att den inte omfattar utred- ningar såsom röntgen, tester och prover, dels för att den kan leda till andra undanträngningseffekter framför allt för kroniskt sjuka patienter, dvs. leda till felaktiga prioriteringar.

•Kunskapen om vårdgarantin är fortfarande tämligen låg hos patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Särskilt handlar det om kunskapen om hur man utnyttjar garantin.

•Ansvaret för att tillhandahålla information om vårdgarantin skärptes i och med att garantin lagfästes. Skärpningen har inte fått avsett genomslag i praktiken.

142

6 Patientinformation

6.1Inledning

I Patientmaktsutredningens uppdrag ingår att se över hur berörda myndigheter kan arbeta för att stärka patientens ställning. Det handlar om hur myndigheterna kan tillhandahålla information och vägledning i frågor kopplade till patientens ställning på ett enkelt och lättillgängligt sätt, anpassat till olika kategorier av patienter.

Förutom de statliga myndigheterna informerar givetvis lands- tingen patienterna på olika sätt t.ex. på sina hemsidor eller genom landstingens gemensamma webbplats 1177.se. Webbplatsen 1177.se erbjuder både kvalitetssäkrad och användarvänlig information och tjänster som underlättar kontakter med vården. På 1177.se finns även en frågetjänst, där man anonymt kan ställa frågor och få ett personligt svar från olika experter. Man kan också söka, hitta och jämföra vård i hela Sverige. 1177.se anpassas automatiskt beroende på var man bor och man kan därför få nyheter, information och länkar till de e-tjänster som är aktuella i det egna landstinget eller regionen. Antalet besök ökar stadigt och 1177.se har nu drygt 3 miljoner besök per månad.

Utöver denna information finns det inom landstingen och kommunerna funktioner som, vid sidan av vårdgivaren och den behandlande hälso- och sjukvårdspersonalen, har till uppgift att individuellt bistå patienterna. Patientnämnderna som ska finnas i alla landsting och kommuner har bl.a. till uppgift att stödja och hjälpa enskilda patienter. Flera landsting har också inlett försöks- verksamhet med aktiv hälsostyrning. I detta kapitel redovisas vissa myndigheters informationsinsatser (6.2), patientnämndernas upp- drag (6.3) samt aktiv hälsostyrning med vårdcoacher (6.4).

143

Patientinformation

SOU 2013:2

6.2Myndigheternas uppdrag och arbete i dag

De myndigheter utredningen valt att närmare fördjupa sig i är Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Tandvårds- och läkemedelsför- månsverket, Statens folkhälsoinstitut, Statens beredning för medi- cinsk utvärdering, Smittskyddsinstitutet samt Myndigheten för vårdanalys. Redovisningarna i kapitlet bygger på information från respektive myndighets instruktion och webbplats. Att söka information på webbplatsen torde vara det vanligaste sättet om allmänhet eller patienter önskar information om någon myndighets ansvarsområde. Informationen på webbplatserna är mycket omfat- tande och beskrivningarna är därför kanske inte alltid rättvisande. Å andra sidan har inte allmänhet eller patienter andra förutsätt- ningar än utredningen att orientera sig på hemsidorna.

Myndigheterna har även olika forum för kontakter med allmän- het och patienter. I det här kapitlet beskrivs de forum som anges i instruktionen eller på annat sätt tydligt framgår av webbplatsen.

Det bör påpekas att information inte bara handlar om att göra information tillgänglig via hemsidor. Andra informationsvägar – broschyrer etc. – är också av stor betydelse för att samtliga med- borgare ska få tillgång till information, oavsett vilka förutsättningar de har att inhämta informationen. Utredningen hade kunnat välja att också granska myndigheternas information vid sidan av webb- platserna, men bedömde att detta inte rymdes inom utredningens tidsram.

6.2.1Socialstyrelsen (SoS)

SoS är förvaltningsmyndighet för verksamhet som rör hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet, tandvård, hälsoskydd, smittskydd, socialtjänst, stöd och service till vissa funktionshind- rade samt frågor om alkohol och missbruksmedel. Av SoS instruk- tion framgår inte tydligt vilket ansvar myndigheten har för att tillhandahålla information och vägledning till allmänhet och pati- enter. 1 Enligt instruktionen ska SoS bl.a. verka för en god hälsa och social välfärd samt för stödinsatser, omsorg och vård av hög kvalitet på lika villkor för hela befolkningen.

Det vanligaste är emellertid att SoS verkar genom ”andra” för att åstadkomma en god vård och omsorg. SoS skriver själv på sin

1 Förordning (2009:1243) med instruktion för Socialstyrelsen.

144

SOU 2013:2

Patientinformation

webbplats att större delen av verksamheten är riktad till personal, ansvariga och beslutsfattare på myndighetens ansvarsområden och att de ger stöd, påverkar och granskar på flera olika sätt 2

•statistiken och utvärderingen lägger grunden,

•kunskapen styr mot god hälsa, vård och omsorg,

•normgivningen visar vägen,

•tillsynen främjar säkerhet och kvalitet.

Det förekommer emellertid också att SoS – på regeringens uppdrag eller på eget initiativ – riktar stöd- eller informationsinsatser direkt till medborgare eller patienter. Det finns en tendens till att sådana uppdrag till myndigheten ökar, t.ex. regeringsuppdraget om att myndigheten ska ta fram information till samhällsplacerade barn och unga om deras rättigheter och regeringsuppdraget om Äldre- guiden, som jämför olika äldreboenden.

Ett annat exempel är Min guide till en säker vård som SoS på regeringens uppdrag producerade i samarbete med en rad organi- sationer i samband med att patientsäkerhetslagen infördes. Guiden innehåller vägledning och konkreta råd om hur patienten kan bli delaktig i sin egen vård och behandling. Den är tänkt att underlätta kommunikationen mellan patienten och personalen. Den ger också information om vad lagstiftningen säger om patientens rätt och hänvisning till var patienten kan få mer information om vården.

Ytterligare ett exempel är skriften Om du vill klaga på vården som informerar om de olika instanser som finns för dem som är missnöjda med vården.

SoS webbplats har en särskild ingång för allmänheten som bl.a. innehåller information om donationsregistret, information till samhällsplacerade barn och unga, hur man hittar rätt myndighet, hur man klagar på vården och socialtjänsten samt om Äldreguiden.

Vid sidan om denna information riktar SoS också information till speciella mål- eller sjukdomsgrupper. Det handlar t.ex. om information om influensan A(H1N1) och om vaccinationer. Myn- digheten publicerar sina nationella riktlinjer även i en patient- version.

Webbplatsen har en lyssnafunktion, information på lättläst svenska, information på de nationella minoritetsspråken samt på engelska och flera andra främmande språk. Det är framför allt information till samhällsplacerade barn och unga och information

2 www.socialstyrelsen.se.

145

Patientinformation

SOU 2013:2

om influensa och vaccinationer som finns på ett större antal olika språk. Viss information finns också tillgänglig på teckenspråk.

SoS har även en särskild e-postadress och ett särskilt telefon- nummer dit placerade barn och ungdomar kan vända sig och berätta om missförhållanden i boendena.3

6.2.2Läkemedelsverket (LV)

LV ansvarar för tillsyn av medicintekniska produkter och kosme- tika samt godkänner och kontrollerar läkemedel och naturläkeme- del för att patienter och hälso- och sjukvård ska ha tillgång till säkra och effektiva produkter som används ändamålsenligt. Av instruktionen framgår bl.a. att myndigheten särskilt ska svara för information inom sitt ansvarsområde till andra myndigheter och enskilda, tillhandahålla producentobunden läkemedelsinformation till allmänheten samt lämna giftinformation genom Giftinforma- tionscentralen.4

Myndigheten har byggt upp en upplysningstjänst som riktar sig till allmänheten. Till Läkemedelsupplysningen (LMU)5 kan perso- ner ringa och ställa frågor om sina mediciner – hur de fungerar och hur de ska tas och förvaras. Man kan även diskutera frågor som rör risker och biverkningar eller andra frågor kring användning av läkemedel. Samtalet till LMU motsvarar kostnaden för ett lokal- samtal.

Läkemedelsupplysningen svarar på generella frågor om läkeme- del. Frågor om

•priser, egna recept eller tillgången till ett visst läkemedel hänvi- sas till apoteken,

•individuella sjukdomar eller symtom hänvisas till Sjukvårdsråd- givningen (1177) eller primärvården,

•läkemedelsförgiftning och akuta situationer hänvisas till giftin- formationscentralen eller SOS Alarm.

Det finns en särskild ingång för allmänheten på LV:s webbplats.6 Där behandlas frågor om att söka läkemedelsfakta, receptfritt och

3beratta@socialstyrelsen.se, 020-120 06 06.

4Förordning (2007:1205) med instruktion för Läkemedelsverket.

50771- 46 70 10.

6www.lakemedelsverket.se.

146

SOU 2013:2

Patientinformation

egenvård, biverkningar samt att köpa, använda, resa med och skicka läkemedel. Dessutom finns information om kosmetika och medi- cinteknik. Dessa informationssidor innehåller dels information om direkta läkemedelsfrågor, dels om regelverket kring hanteringen av läkemedel, såsom t.ex. regelverket kring generiska läkemedel.

Information finns på lättläst svenska och webbplatsen går att anpassa genom att ändra på teckensnitt, teckenstorlek, kontrast och radavstånd. Information finns också på engelska, men inget annat främmande språk.

6.2.3Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)

TLV har till uppgift att pröva om ett läkemedel, en förbruknings- artikel eller en tandvårdsbehandling ska subventioneras av sam- hället. Myndigheten ska också bidra till god service och tillgänglig- het på apotek. Av TLV:s instruktion framgår att myndigheten ska informera berörda om sin verksamhet och om sina beslut om sub- ventionering och prisreglering för varor som ingår i läkemedels- förmånerna samt om verksamhet och beslut inom tandvårdsområ- det.7 Vilka som anses berörda framgår inte av instruktionen.

På TLV:s webbplats finns inte heller någon information som direkt riktar sig till allmänhet eller patienter.8

Två gånger om året bjuder TLV emellertid in representanter för handikapp-, pensionärs- och konsumentorganisationer till ett dia- logforum. En programkommitté bestående av företrädare för intresserade organisationer och TLV planerar gemensamt mötena.

TLV:s webbplats har funktionerna lyssna, lättläst och anpassa. Webbplatsen är inte översatt till andra språk än engelska.

6.2.4Statens folkhälsoinstitut (FHI)

FHI ska främja hälsa och förebygga sjukdomar och skador. Särskild vikt ska fästas vid insatser för de grupper som är utsatta för de största hälsoriskerna. Av instruktionen framgår att detta ska ske genom att myndigheten förser andra aktörer såsom regeringen, kommuner, landsting och den ideella sektorn med olika slags kun- skapsunderlag.9

7Förordning (2007:1206) med instruktion för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

8www.tlv.se.

9Förordning (2009:267) med instruktion för Statens folkhälsoinstitut.

147

Patientinformation

SOU 2013:2

FHI ger ut en mängd olika typer av publikationer; kunskaps- översikter, systematiska litteraturöversikter, metodskrifter, utbild- nings- och informationsmaterial.10 Den sista kategorin riktas även direkt till allmänheten. Det handlar t.ex. om information om lev- nadsvanor till olika grupper. Ett par exempel är Några råd till dig som är ung och bestämt dig för att sluta röka och snusa och Magasin föräldrastöd. Den här typen av publikationer tillhör också myndig- hetens mest sålda publikationer. Vissa publikationer finns också tillgängliga på engelska och någon enstaka på andra språk.

Det finns information om FHI på lättläst svenska på webbplat- sen. På webbplatsen finns också en direktlänk till Google translate. När man använder länken öppnas webbplatsen i Google translates ramverk och texten översätts till det språk man valt. FHI frånsäger sig dock allt ansvar för eventuella felaktigheter eller missförstånd som kan uppstå till följd av Googles maskinöversättning av sidorna.

6.2.5Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU)

SBU har till uppgift att vetenskapligt utvärdera tillämpade och nya medicinska metoder i hälso- och sjukvården ur medicinskt, eko- nomiskt, socialt och etiskt perspektiv. Enligt SBU:s instruktion ska myndigheten sammanställa sina utvärderingar på ett enkelt och lättfattligt sätt och sprida dem så att vårdgivare och andra berörda kan tillägna sig kunskapen.11

SBU ger ut olika typer av rapporter, varav de tyngsta är de gula rapporterna SBU Utvärderar etablerade metoder. De rapporterna är systematiska utvärderingar av hela ämnesområden. Rapporterna redovisas som böcker. Sammanfattningen inklusive SBU:s slutsat- ser trycks också separat och publiceras som regel även på engelska. SBU utarbetar också särskilda populär/patientversioner till en del rapporter. Hitintills har det skett i begränsad utsträckning.

Materialet finns också på SBU:s webbplats som innehåller funk- tionen ”talande webb” och information på engelska.12

10www.fhi.se.

11Förordning (2007:1233) med instruktion för Statens beredning för medicinsk utvärdering.

12www.sbu.se.

148

SOU 2013:2

Patientinformation

6.2.6Smittskyddsinstitutet (SMI)

Av SMI:s instruktion framgår att myndigheten genom kunskaps- uppbyggnad och kunskapsspridning ska främja befolkningens skydd mot smittsamma sjukdomar och bidra till att landets smitt- skydd fungerar effektivt.13 SMI ska förse regeringen, Socialstyrel- sen och övriga myndigheter med kunskaps- och beslutsunderlag och förmedla kunskap till berörda inom hälso- och sjukvård, kom- munal vård och omsorg samt berörda inom andra samhällssektorer. I avsnittet i instruktionen som särskilt berör hiv/aids och andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar står att myndig- heten ska bidra till att utveckla metoder för kommunikation till allmänheten och riskutsatta grupper. I instruktionens avsnitt om rationell antibiotikaanvändning och minskad antibiotikaresistens utpekas att myndigheten också ska sammanställa och aktivt för- medla kunskap till allmänheten. Vid institutet ska det finnas ett nationellt råd för insatser mot hiv/aids samt en strategigrupp för rationell antibiotikaanvändning och minskad antibiotikaresistens (Strama). Båda organen ska bestå av högst tolv ledamöter.

I myndighetens Nationella Hivråd ingår förutom myndigheter och representanter för landsting också representanter för Hiv- Sverige, RFSU, Noaks Ark, RFSL och Riffi.

På webbplatsen finns direktingångar (genvägar) bl.a. till infor- mation om Hivprevention och sexuell hälsa, influensa och vacci- nationer. 14 Faktablad om HIV-prevention och sexuell hälsa finns riktad till allmänheten på ett stort antal språk. Även på antibiotika- området finns information riktad till allmänheten som t.ex. bro- schyren Förkyld? Tips och råd vid snuva, hosta och halsont samt särskild information om influensa.

Webbplatsen är inte anpassad till människor med särskilda behov.

Förutom översättningen av faktabladet om HIV-prevention finns information i övrigt endast översatt till engelska.

6.2.7Myndigheten för vårdanalys

Vårdanalys har enligt instruktionen till uppgift att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksam- heter och förhållanden inom hälso- och sjukvård, tandvård samt i

13Förordning (2010:604) med instruktion för Smittskyddsinstitutet.

14www.smi.se.

149

Patientinformation

SOU 2013:2

gränssnittet mellan vård och omsorg.15 Vid myndigheten ska det finnas ett patientråd. Rådet ska särskilt

1.identifiera och lämna förslag på lämpliga områden för analys och granskning, samt

2.bistå myndigheten i arbetet med att identifiera patienters, brukares och medborgares behov av information.

Patientrådet består av myndighetens direktör, som också är ordfö- rande, och högst 20 andra ledamöter. Rådet ska innehålla företrä- dare för t.ex. patientnämnder, patientföreningar och brukarorgani- sationer.

Vårdanalys är en nystartad myndighet som hittills har publicerat fyra rapporter; Vad påverkar patientupplevd kvalitet i primärvår- den?, Effekter av valfrihet inom hälso- och sjukvård, Highlight report Patient-centeredness in Sweden´s health system – an external assessment and six steps for progress och Grönt ljus för öppna jämfö- relser?. Rapporterna vänder sig i första hand till beslutsfattare inom vården på nationell och regional nivå. Avsikten är också att patien- ter och andra intressenter ska kunna dra lärdomar av resultaten.

Informationen på myndighetens webbplats är inte anpassad för människor med särskilda behov.16 Förutom information om myndig- heten på engelska är informationen inte heller översatt till några andra språk.

6.3Patientnämnderna

Patientnämnderna eller som de först benämndes, förtroendenämn- derna, inrättades år 1980. Lagen (1980:12) om förtroendenämnder inom hälso- och sjukvården tillkom mot bakgrund av de önskemål som under flera år framförts i olika sammanhang – bl.a. genom motioner i riksdagen – om insatser från samhällets sida för att för- bättra möjligheterna till kontakt och information mellan patien- terna å ena sidan samt vårdgivarna och de anställda inom hälso- och sjukvården å andra sidan. När lagen antogs beslutade riksdagen att verksamheten skulle pågå som för-söksverksamhet i fem år för att

15Förordning (2010:1385) med instruktion för Myndigheten för vårdanalys.

16www.vardanalys.se.

150

SOU 2013:2

Patientinformation

sedan utvärderas inför ett slutligt ställningstagande till utform- ningen på längre sikt.17

Det var först genom ikraftträdandet av lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. som verksamheten permanentades.18 Erfarenheterna från försöks- verksamheten med förtroendenämnder hade visat att verksamheten var värdefull och fyllde ett behov. Nämnderna, som verkade nära vården, kunde på ett informellt, snabbt och smidigt sätt lösa olika problem som uppkom vid enskildas kontakter med hälso- och sjukvården.

Enligt nu gällande lag – lagen (1998:1656) om patientnämnds- verksamhet m.m. – ska det i varje landsting eller kommun finnas en eller flera nämnder med uppgift att stödja och hjälpa patienter inom

1.den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som bedrivs av landsting eller enligt avtal med landsting,

2.den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen som bedrivs av kommuner eller enligt avtal med kommuner och den allmänna omvårdnad enligt socialtjänstlagen (2001:453) som ges i samband med sådan hälso- och sjukvård, samt

3.den tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125) som bedrivs eller helt eller delvis finansieras av landsting.

Nämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutveckling och hög pati- entsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att

1.hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt

4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patien- terna till vårdgivare och vårdenheter.

Patientnämnderna ska enligt 2 § andra stycket informera allmän- heten, hälso- och sjukvårdspersonalen och andra berörda om sin verksamhet. Bestämmelsen trädde i kraft den 1 januari 2011. Pati-

17SoU 1979/80:16.

18Regeringens proposition (1991/92:148) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m.

151

Patientinformation

SOU 2013:2

entsäkerhetsutredningen, som i december 2008 lämnade betänkan- det Patientsäkerhet. Vad har gjorts? Vad behöver göras?, hade bl.a. i uppdrag att överväga hur patientnämnderna uppfyller sitt åtagande och vad detta åtagande bör omfatta.19 Utredningen konstaterade att patientnämndernas verksamhet, trots för-hållandevis stora infor- mationsinsatser, fortfarande inte var tillräckligt känd. Detta gällde särskilt inom den kommunala vården. Hälso- och sjukvårdsperso- nalen tycktes också generellt sett vara i behov av mer kunskap om patientnämndernas verksamhet. Fortlöpande information om pati- entnämndernas verksamhet bedömdes vara av väsentlig betydelse.20 Informationsinsatser kan generera fler ärenden, vilket i sin tur kan ge bättre förutsättningar för en strukturerad återföring till vårdgi- vare och vårdenheter.

Patientnämnderna ska senast den sista februari varje år lämna en redogörelse över föregående års verksamhet till Socialstyrelsen. Nämnderna ska också göra Socialstyrelsen uppmärksam på förhål- landen som omfattas av myndighetens tillsyn. Även denna skyldig- het är ny och trädde i kraft den 1 januari 2011. Såväl regeringen som Patientsäkerhetsutredningen menade att patientnämnderna inte skulle ha någon uppgift av tillsynskaraktär. Icke desto mindre konstaterades att ett utökat erfarenhetsutbyte mellan patient- nämnderna och Socialstyrelsen skulle kunna bidra till en säkrare vård. Information om risker för patientsäkerheten som patient- nämnderna genom sin verksamhet får kännedom om bedömdes kunna vidareförmedlas till Socialstyrelsen inte enbart genom den årliga verksamhetsredogörelsen, utan även när anledning härtill förelåg. Information som på detta sätt förmedlas till Socialstyrelsen ska inte avse enskilda patientärenden utan vara av övergripande slag. På så sätt kan gränsen mot tillsynen fortfarande upprätthållas.21

Enligt 7 kap. 6 § patientsäkerhetslagen (2010:659) ska Socialsty- relsen systematiskt tillvarata den information som patientnämn- derna lämnar. Bestämmelsen innebär att Socialstyrelsen ska ha ett system för att ta till vara informationen från patientnämnderna. Myndigheten ska samla in, sammanställa och göra informationen användbar dels i sin egen tillsyn, dels för vårdgivare och andra som önskar ta del av den.22

19 SOU 2008:117 Patientsäkerhet. Vad har gjorts? Vad behöver göras?.

20 Regeringens proposition (2009/10:210) Patientsäkerhet och tillsyn, s. 155 ff. och SOU 2008:117 Patientsäkerhet. Vad har gjorts? Vad behöver göras?, s. 400 f.

21A. prop. s. 156 och a. SOU s. 402.

22A. prop., s. 215.

152

SOU 2013:2

Patientinformation

Inspektionen för vård och omsorg kommer att inrättas den 1 juni 2013. Socialstyrelsens uppgifter enligt 7 kap. 6 § patientsäker- hetslagen övergår då från Socialstyrelsen till Inspektionen för vård och omsorg och nämnderna ska enligt 4 § lagen om patient- nämndsverksamhet m.m. göra Inspektionen för vård och omsorg – i stället för Socialstyrelsen – uppmärksam på förhållanden som omfattas av myndighetens tillsyn.23 Patientnämndernas skyldighet att lämna årliga redogörelser för sin verksamhet utökas till att gälla gentemot såväl Socialstyrelsen som Inspektionen för vård och omsorg.

6.4Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher

Försöksverksamhet med aktiv hälsostyrning med vårdcoacher (AHS) har inletts i flera landsting bl.a. i Stockholm, Östergötland och Västra Götaland. Syftet är att förbättra vården för den lilla grupp patienter som har mycket omfattande behov av hälso- och sjukvård. Försöksverksamheterna ser något olika ut i olika lands- ting. Nedan har utredningen valt att presentera verksamheten i Stockholms läns landsting, där man också har följt upp verksam- heten.

Utvecklingsprojektet Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher drivs av Stockholms läns landsting sedan 2009. Projektet fokuserar på att minska akutvård och öka livskvaliteten för särskilt vårdtunga och resurskrävande behovsgrupper. Aktiv hälsostyrning med vård- coacher innebär att genom att förutsäga ett framtida vårdbehov identifiera patienter med tillfälligt behov av vårdcoach samt konti- nuerligt utvärdera effekterna både för patienten i form av ökad livskvalitet och för landstinget i termer av resursanvändning.

Arbetssättet har provats med – enligt landstinget – framgångs- rikt resultat för behovsgrupperna; mångbesökare på akutmottag- ning, vårdtunga hjärtsviktspatienter, barn med astmatiska besvär samt personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL).

Målsättningen är att utöka befintlig forskningsinriktad projekt- verksamhet genom att erbjuda ytterligare patienter inom ovanstå- ende behovsgrupper vårdcoach, utveckla insatser för fler behovs- grupper – inklusive särskilda insatser för äldre – samt utveckla vårdcoachtjänsten för andra språkgrupper. Den fortsatta utveck- lingen kommer också att inkludera att utarbeta adekvata uppfölj- nings- och ersättningsmodeller, individualiserade vårdprogram samt

23 Regeringens proposition (2012/13:20) Inspektionen för vård och omsorg – en ny tillsyns- myndighet för hälso- och sjukvård och socialtjänst.

153

Patientinformation

SOU 2013:2

modeller för att kunna identifiera individer som ska erbjudas anslutning till tjänsten och därmed bidra till en effektivare styrning av patientflödena inom hälso- och sjukvården.24

AHS utgår från att sjukvården är initiativtagare till insatsen. Det är vårdpersonalen som identifierar patientens ökade vårdbehov och utsatta situation. När väl en patient har identifierats erbjuds pati- enten stöd i form av en specialutbildad sjuksköterska, även kallad vårdcoach. Ett brev skickas till patienten med en första informa- tion. De patienter som väljer att delta i AHS träffar i ett första möte sin vårdcoach, därefter stöttas patienten med regelbunden telefonsupport bestående av rådgivning, coachning, stöd till egen- vård samt hjälp med att koordinera vård- och omsorgskontakter. Aktiv hälsostyrning är ett tillfälligt, individanpassat stöd och ska ses som ett komplement till övrig vård och omsorg.

I dagsläget sker insatserna under en period från någon månad upp till cirka nio månader. En viktig målsättning för vårdcoachen är att skapa trygghet för patienten och att göra sig själv överflödig, så att patienten själv kan ta över kontakterna och ansvaret för sin vårdsituation.

En ettårsuppföljning av AHS har gjorts genom två randomise- rade studier. Den första studien omfattade patienter med tre eller flera akutbesök under de senaste sex månaderna. Den andra studien avsåg patienter med två eller fler sjukhusinläggningar p.g.a. hjärt- svikt under de senaste 12 månaderna.25

Studien av mångbesökare omfattade 268 patienter varav 106 patienter erhållit vårdcoach. Patienterna följdes under minst ett år. Studien visade att

•patienternas självskattade livskvalitet ökade. Det var ingen större skillnad i patientupplevelsen efter att patienten haft vård- coach 6–8 veckor jämfört med ett år,

•jämfört med kontrollgruppen minskade slutenvårdskonsum- tionen med 59 procent framför allt genom färre vårddygn per vårdtillfälle,

•läkarbesöken inom öppenvården minskade med 15 procent i förhållande till kontrollgruppen,

24HSN 1111-1484. Underlag till budget 2013 och planering 2014–2015.

25Fjellner A. (2012) Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher inom SLL – sammanfattande resultat av 1-årig uppföljning.

154

SOU 2013:2

Patientinformation

•den totala sjukvårdskostnaden per patient minskade med 57 procent i förhållande till kontrollgruppen,

•framför allt var det kostnaden för akut vård som var lägre, medan kostnaden för planerad vård var högre än för kontroll- gruppen.

Utvärderingen av hjärtsviktspatienter omfattade 130 patienter varav 46 patienter erhållit vårdcoach. Även dessa patienter följdes under minst ett år.

Denna studie visade att

•patienternas självskattade livskvalitet var i stort sett oförändrad trots att man p.g.a. sjukdomens art kunde ha förväntat sig ett sjukdomsförlopp med minskad livskvalitet. Det var ingen bety- dande skillnad i patientupplevelsen efter att patienten haft vårdcoach 6–8 veckor jämfört med ett år,

•jämfört med kontrollgruppen minskade slutenvårdskonsum- tionen med 28 procent framför allt genom färre vårddygn per vårdtillfälle,

•läkarbesöken inom öppenvården minskade med 11 procent i förhållande till kontrollgruppen,

•den totala sjukvårdskostnaden per patient minskade med 28 procent i förhållande till kontrollgruppen,

•framför allt var det kostnaden för akut vård som var lägre, medan kostnaden för planerad vård var högre än för kontroll- gruppen,

•alla patienter var nöjda med tjänsten. 86 procent var mycket eller väldigt mycket nöjda,

•67 procent av patienterna angav att det bästa med tjänsten var mjuka faktorer såsom vetskapen om att ”någon kommer att ringa”, ”någon bryr sig om hur jag mår” och ”man kan ringa någon som är sjukvårdsutbildad”,

•nära 25 procent av patienterna uttryckte att det bästa med tjänsten var att de fick råd och kunde diskutera sin hälsa.

Stockholms läns landsting fortsätter under 2012 att utvärdera aktiv hälsostyrning med vårdcoach.

155

7 Patientlag m.m.

7.1Inledning

Patientmaktsutredningen har i uppdrag att lämna förslag till en ny patientlagstiftning där bestämmelser med betydelse för patientens ställning samlas.1 Inom ramen för uppdraget ska utredningen

•ta ställning till hur en samlad patientlagstiftning bör utformas och vilka bestämmelser med betydelse för patientens ställning som den bör innehålla,

•analysera förhållandet till övrig lagstiftning,

•göra lagstiftningen så lättillgänglig, överskådlig och pedagogisk som möjligt för såväl patienter och allmänhet som hälso- och sjukvårdspersonal,

•ta del av tidigare utredningar på området,

•ta del av erfarenheter från andra länder som har patientlagstift- ning, i första hand de nordiska länderna, och

•utarbeta ett fullständigt författningsförslag som ska innefatta eventuella följdändringar i annan lagstiftning.

Som framgår av redogörelser i avsnitt 1.3 har flera tidigare utred- ningar tagit sig an denna utmaning, bl.a. i form av utarbetade lag- förslag. Av olika orsaker har dessa initiativ ännu inte föranlett rege- ringen att lämna något förslag om patientlag till riksdagen. Det finns därför anledning att noggrant analysera såväl tidigare erfaren- heter som vilka behov en ny patientlag ska möta, vilka målgrupper/ mottagare lagen ska rikta sig till och vad den ska syfta till att uppnå.

1 Dir. 2011:25 Stärkt ställning för patienten genom en ny patientlagstiftning.

157

Patientlag

SOU 2013:2

Såsom tidigare anförts är utredningens ambition att åstad- komma en makt- och perspektivförskjutning i hälso- och sjukvår- den. Det handlar inte nödvändigtvis om att föreslå en mängd nya bestämmelser, även om utredningen i vissa delar kommer att lämna förslag till ny reglering. Det finns enligt utredningens mening redan i befintlig lagstiftning förutsättningar för patienterna att medverka i och bättre utöva sitt inflytande över vården. Dessvärre är bristen på tillgänglig kunskap och information om hur detta ska ske i praktiken stor. Det har även visat sig att hälso- och sjukvårds- personalen har bristande kunskaper om centrala bestämmelser i lagstiftningen på området. Detta är givetvis ett problem då perso- nalen förutsätts vara bärare av kunskap och förväntas kunna för- medla denna kunskap till patienterna. Svensk hälso- och sjukvårds- lagstiftning är omfattande och tematiskt indelad i ett flertal olika författningar. Den kan därmed sägas vara – för det stora flertalet – tämligen svårtillgänglig.

Mot denna bakgrund menar utredningen att den nya lagen måste vara lätt tillgänglig. Lagen bör inte endast rikta sig till pati- enter, deras närstående och allmänheten utan i samma utsträckning till hälso- och sjukvården och dess personal.

Patientlagen bör ha som övergripande syfte att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Lagen bör vidare främja patien- tens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagens bestäm- melser måste kunna nå alla grupper i befolkningen och därigenom skapa förutsättningar för en likvärdig och inkluderande hälso- och sjukvård. Lagen måste också stödja patientens möjligheter att med- verka och vara medskapande i sin egen vårdprocess.

Det är emellertid utredningens erfarenhet att lagstiftning som sådan, utan medföljande insatser av regeringen, myndigheterna och huvudmännen, sällan får optimal effekt och genomslag. Detta gäller i synnerhet på hälso- och sjukvårdens område, där den lagstiftande nivån är mycket långt ifrån dem vars handlande och verksamhet är tänkt ska påverkas av lagen. Utredningen lämnar därför i kapitel 11 överväganden kring vilka myndighetsuppdrag etc. som kan utgöra nödvändiga komplement till lagen.

158

SOU 2013:2

Patientlag

Skyldighetslagstiftning respektive rättighetslagstiftning

Enligt utredningens direktiv ska en samlad patientlagstiftning inte innehålla utkrävbara rättigheter i den meningen att beslut som fat- tas inom vården ska kunna överprövas av domstol.

Mycket har sagts och skrivits på temat rättigheter kontra skyl- digheter i svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning.2 Vidare har flera tidigare utredningar övervägt frågeställningen. HSU 2000 lämnade i sitt delbetänkande Patienten har rätt ett antal viktiga slutsatser vad gäller frågan om rättsligt utkrävbara förmåner i hälso- och sjukvården.3 Kommittén konstaterade att det fanns en rad svårigheter i samman- hanget, däribland att precisera förmånens innehåll och göra den rättsligt utkrävbar. Svårigheten att definiera rättigheter ansågs vara betydande, bl.a. för att sjukvården i stor utsträckning bygger på medicinska bedömningar parad med en snabb medicinskteknisk utveckling.

Utkrävbara rättigheter bör även ha ett praktiskt värde för pati- enten. I det sammanhanget pekade kommittén på tidsaspekten som ofta är av stor betydelse. En efterhandsprövning som ger patienten rätt till en viss vårdinsats medför inte att patienten får den vård han eller hon behöver vid den aktuella tidpunkten, dvs. när vårdbehovet uppstod. Det kan vara så att när saken väl har prövats i domstol är det för sent att tillgodose vårdbehovet. Sådana domstolsprövningar, med mycket komplicerade medicinska bedömningar, skulle kräva omfat- tande expertmedverkan och därmed bli både tidsödande och resurs- krävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården.

En annan aspekt som tidigare lyfts fram av Prioriteringsutred- ningen är att ett rättighetsbaserat system inskränker utrymmet för kommunalt fattade demokratiska beslut om prioriteringar i vården i förhållande till befintliga resurser.4 Därigenom skulle ett system som genomgående bygger på rättighetsbaserade principer bli svårt att förena med sjukvårdshuvudmännens generella planeringsansvar för hälso- och sjukvård.

Patientmaktsutredningen har inte för avsikt att argumentera vare sig för eller emot en rättighetslagstiftning. Utredningen har, inom ramen för sina direktiv, i stället vinnlagt sig om att tydliggöra patientens roll i sin egen vårdprocess med betoning på själv- och medbestämmande, information och delaktighet.

2Se bl.a. Lars Karlsson (Statsvetenskapliga institutionen Göteborgs universitet 2003)

Konflikt eller harmoni?.

3SOU 1997:154 Patienten har rätt, se även avsnitt 1.3.1.

4Dir. 1992:8, SOU 1995:5 Vårdens svåra val.

159

Patientlag

SOU 2013:2

Avgränsningar

I uppdraget ligger att göra lagstiftningen lättillgänglig, pedagogisk och överskådlig. Den nya patientlagen kommer därför med nöd- vändighet att behöva avgränsas till såväl omfång som innehåll. Utredningens målsättning har varit att i lagen föra in övergripande och centrala bestämmelser av vikt för en majoritet av patienterna och allmänheten. Lagstiftning som reglerar särskilda, avgränsade frågor, såsom t.ex. smittskydd, aborter och transplantationer har i huvudsak lämnats orörd och utanför patientlagen.

I avsnitt 7.9 redogörs för avgränsningar beträffande tandvården.

7.2En patientlag

Utredningens förslag: De bestämmelser i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) som tydliggör patienters möjligheter till infly- tande i hälso- och sjukvården eller har direkt betydelse för vårdens utformning förs in i en ny lag, patientlagen.

Hälso- och sjukvårdslagen

Med beaktande av de utgångspunkter som utredningen har redogjort för ovan har det funnits skäl att ompröva hälso- och sjukvårdslagens (1982:763, HSL) ställning i hälso- och sjukvården. Lagen trädde i kraft den 1 januari 1983. Den har genom årens lopp ändrats ett stort antal gånger, vilket har resulterat i en tämligen svårtillgänglig massa av bestämmelser av delvis mycket olika karaktär.5 En del av bestämmelserna reglerar vilka skyldigheter vårdens aktörer har i förhållande till patienten och vårdens beskaf- fenhet i övrigt. Som exempel kan nämnas bestämmelserna om att vården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård, skyldigheten att erbjuda patienten en förnyad medicinsk bedöm- ning (second opinion) samt bestämmelserna om valfrihet och vård- garanti. Andra bestämmelser tar sikte på hur vården ska organise- ras, här kan nämnas bestämmelserna om verksamhetschef, lokaler

5 Se även avsnitt 3.1.1.

160

SOU 2013:2

Patientlag

och personal samt om möjligheter till anställning för läkares speci- aliseringstjänstgöring m.fl.

HSL är i dag, tillsammans med patientsäkerhetslagen (2010:659), för vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen den primära källan till information om hur vården ska vara beskaffad och vilka skyldigheter som vårdgivarna har. En ny patientlag med delvis samma innehåll vid sidan om HSL skulle därför riskera att inte få tillräcklig status och genomslagskraft. Utredningen ser ett värde i att även vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen har patientlagen som ingång till hälso- och sjukvårdslagstiftningen, vid sidan om bl.a. patientsäkerhetslagen. Om lagen uteslutande skulle ha patienten som målgrupp skulle ändringar i HSL och ett pedago- giskt utformat faktablad kunna ge samma effekt. Utredningens intention med den nya lagen är emellertid att åstadkomma en per- spektivförskjutning i vården vilken även lagstiftningen bör återspegla.

Ett annat dilemma som bör beaktas i detta sammanhang är hur författningarna på hälso- och sjukvårdsområdet hänger ihop och vilka konsekvenser för omkringliggande lagstiftning som en ”sam- lande” patientlag kan komma att medföra. Utredningen måste ta ställning till lagtekniska frågor som dubbelreglering eller till och med trippelreglering – dvs. bestämmelser med samma sakinnehåll i flera olika författningar – och mer eller mindre specifika hänvis- ningar och korshänvisningar. Ett relativt stort antal av de bestäm- melser av betydelse för patienten som bör återfinnas i en patientlag kommer att hämtas från HSL. Det är i sig ett skäl till varför lagen bör upphävas. En sådan lösning skulle även kunna åstadkomma en önskvärd signalverkan i hälso- och sjukvården. Med HSL i kraft uppkommer även frågor om huruvida bestämmelserna ska dubble- ras och speglas i bägge lagarna eller om vissa bestämmelser i HSL ska upphävas eller ersättas av hänvisningar. Viss dubbelreglering kan dock vara svår att undvika. Redan i dag återfinns likalydande bestämmelser i bl.a. HSL och patientsäkerhetslagen. Utredningen vill emellertid så långt möjligt undvika trippelreglering.

Enligt utredningens förslag ska endast de bestämmelser i HSL som har direkt betydelse för vårdens beskaffenhet eller som tydlig- gör möjligheter till inflytande för patienterna föras över till den nya patientlagen. Övriga bestämmelser om landstingens och kommu- nernas planering och organisering av hälso- och sjukvård, personal, forskning, samverkan etc. kommer tills vidare att finnas kvar i HSL. I några fall har bestämmelser som bedömts ha betydelse för bägge lagarnas tillämpning dubblerats.

161

Patientlag

SOU 2013:2

Enligt tilläggsdirektiv den 15 november 2012 har utredningen fått i uppdrag att se över de bestämmelser som finns kvar i HSL och föreslå en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation.

Den nya patientlagens struktur och innehåll

I syfte att åstadkomma en överskådlig, pedagogisk och lättillgänglig reglering samt att göra den nya lagen hållbar över tid är utredning- ens förslag till patientlag indelad i ett flertal kapitel med egen para- grafnumrering. På detta sätt kan lagen utvecklas och fyllas på med nya paragrafer under respektive kapitel.

Utredningen har vidare funnit det angeläget att bestämmelserna i den nya patientlagen är så pass tydliga att patienter, deras närstå- ende och hälso- och sjukvårdspersonal som huvudregel ska begripa innebörden av dem utan att behöva ta del av lagens förarbeten eller myndighetsföreskrifter. I vissa fall innehåller lagförslaget hänvis- ningar till annan lagstiftning och upplysningsbestämmelser där det inte har varit möjligt att föra in allt av vikt för patienterna i den nya lagen. Som exempel kan nämnas patientdatalagens (2008:355) bestämmelser om sammanhållen journalföring, spärrar m.m. Dessa bestämmelser är betydelsefulla för att patienter ska kunna utöva sitt inflytande över hur deras personuppgifter i hälso- och sjukvår- den hanteras, men samtidigt så omfattande att de svårligen kan inlemmas i en patientlag.

Mot ovanstående resonemang kan anföras att lagstiftningstek- niken är förhållandevis otypisk i svensk rättstradition och att detaljerade bestämmelser i vissa fall kan uppfattas som uttöm- mande där detta inte varit åsyftat. Enligt utredningens mening måste lagens huvudsakliga målgrupper ändå styra på vilken detalj- nivå regleringen ska ske. Ett viktigt exempel att lyfta fram är bestämmelser om vilken information en patient ska få. Enligt HSL och patientsäkerhetslagen ska patienten ges individuellt anpassad information om bl.a. sitt hälsotillstånd och de metoder för under- sökning, vård och behandling som finns. Vad som ska avses med individuellt anpassad information framgår inte av lagen. Det fram- går inte heller vilken typ av information patienten ska ges beträf- fande olika metoder för undersökning, vård och behandling. Som vägledning för hälso- och sjukvårdspersonalen – som förväntas förmedla denna information – bör det vara värdefullt att få tydliga direktiv om vad informationen ska innehålla.

162

SOU 2013:2

Patientlag

Utöver lagbestämmelserna kan det såväl för personalen som för t.ex. beslutsfattare inom hälso- och sjukvården finnas behov av ytterligare vägledning. Regeringen eller en myndighet som rege- ringen bestämmer kan därför behöva meddela verkställighetsföre- skrifter på vissa områden. Utredningen föreslår att det i patientla- gen ska föras in upplysningsbestämmelser om detta. I övrigt kan det handla om att en myndighet får i uppdrag att ta fram vägled- ningar eller handböcker för bl.a. hälso- och sjukvårdspersonalen.

Den nya lagen kommer i huvudsak att definiera vilka skyldig- heter hälso- och sjukvårdens verksamheter och hälso- och sjuk- vårdspersonalen har i förhållande till patienten och därigenom för- tydliga vad en patient kan förvänta sig vad gäller t.ex. information, valfrihet och vårdgaranti.

Utredningen har övervägt möjligheten att formulera bestäm- melserna i patientlagen så att de uttrycker patientens ”rätt” att exempelvis få viss information eller välja behandlingsalternativ. Ett sådant positivt sätt att uttrycka lagtexten skulle kunna ge signaler till såväl patienter som vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal om att patienten ska sättas i fokus. Det skulle förvisso inte handla om egentliga rättigheter i den meningen att de är utkrävbara. Å andra sidan kan hävdas att det faktiska innehållet i rättigheterna som formuleras består av de skyldigheter som i annan lagstiftning finns för sjukvårdshuvudmännen och andra vårdgivare samt för hälso- och sjukvårdspersonalen.

Enligt utredningens mening kan emellertid tungt vägande argu- ment framföras emot en sådan lösning. Att formulera rättigheter när det faktiskt saknas legala möjligheter till utkrävande riskerar att vilseleda patienter och allmänhet om vilken ”status” rättigheterna har. Vidare får hävdas att det i dag saknas reella klagoinstanser dit man som patient kan vända sig när ens rättigheter inte har tillgodo- setts, oavsett om dessa rättigheter är utkrävbara eller inte. Enligt 7 kap. 10 § patientsäkerhetslagen ska Socialstyrelsen efter anmälan pröva klagomål mot hälso- och sjukvården och dess personal. Soci- alstyrelsen får emellertid avstå från att utreda ett klagomål om det är uppenbart att klagomålet är obefogat, eller om det saknar direkt betydelse för patientsäkerheten och det saknas skäl att överväga åtalsanmälan enligt samma lag. Detta innebär att det inte är säkert att en patients klagomål beträffande patientlagens bestämmelser skulle komma att utredas inom ramen för patientsäkerhetslagens nuvarande bestämmelser. Utredningen anser inte heller att patient- nämndernas uppdrag enligt lagen (1998:1656) om patientnämnds-

163

Patientlag

SOU 2013:2

verksamhet m.m. skulle fylla en sådan funktion. Jämförelse kan göras med det danska ”Patientombuddet” som har ett tydligt upp- drag vad gäller att just utreda klagomål från patienter och bl.a. avgöra om hälso- och sjukvårdens verksamheter har handlat i strid mot vissa patienträttigheter (se avsnitt 3.2).

Utredningen har mot dessa överväganden funnit att lagtexten tills vidare inte bör formuleras som ”rättigheter”.

7.3Individuell information till patienter

7.3.1Information om vård och behandling

Utredningens förslag: I patientlagen förtydligas att patienten ska få information om

•sitt hälsotillstånd,

•de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,

•vid vilken tidpunkt patienten kan förvänta sig att få vård,

•det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, samt

•eventuell eftervård.

Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsätt- ningar. Mottagarens önskan att avstå från information ska respekteras.

Den som ger informationen ska så långt det är möjligt för- säkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydel- sen av den lämnade informationen. Informationen ska lämnas skriftligt om mottagaren ber om det.

När patienten inte själv kan informeras ska informationen lämnas till en närstående till patienten om det inte är uppenbart olämpligt och patienten inte motsatt sig det.

2 b § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och 6 kap. 6 § patientsäkerhetslagen (2010:659) ändras så att patienten ska informeras på det sätt som framgår av patientlagen.

164

SOU 2013:2

Patientlag

Bristande information kan vidare uppfattas som bristande respekt eller dåligt bemötande. Det framgår inte minst av patientklago- målen till Socialstyrelsen och patientnämnderna. Rätten till infor- mation är således av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården och bör därför genomsyra hela hälso- och sjukvården.

Det har också visat sig att god information till patienter ökar följsamheten till ordinationer som t.ex. läkemedelsbehandling, dvs. patienten väljer i större utsträckning att följa de råd och ordina- tioner som de får exempelvis vid ett läkarbesök.6

Mot den bakgrunden är det otillfredsställande att många pati- enter – som framgår av kapitel 2 – inte tycker sig få tillräcklig infor- mation eller att kommunikationen med vården fungerar mindre bra.

Som tidigare framgått är paragrafen i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) om vilken information patienten ska få relativt allmänt formulerad. Enligt lagen ska patienten ges individuellt anpassad information bl.a. om sitt hälsotillstånd och de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Regeringen kon- staterade i förarbetena till lagstiftningen då bestämmelsen infördes i HSL att det självfallet fanns olika vägar att gå när det gällde att precisera informationspliktens omfattning i lagstiftningen.7 Ett par remissinstanser framförde i det sammanhanget att informations- plikten borde utformas på ett mer detaljerat sätt. Det fanns emel- lertid enligt regeringen en fara i att i lagstiftningen alltför detaljerat ange vad informationen skulle innehålla. Det kunde då föreligga en risk för att lagstiftningen uppfattades som en ”checklista”.

I förarbetena har informationsplikten ansetts innebära att pati- enten normalt ska få veta allt han eller hon behöver om sitt hälso- tillstånd, dvs. resultat av undersökningar och provtagningar, diag- nos – kanske rent av misstänkt diagnos –, och den förväntade utvecklingen. När det gäller behandlingsmetoderna – som också innefattar metoder för att ställa diagnos – behöver patienten i regel information om den föreslagna åtgärdens syfte, vilka alternativa

6SBU (1999) Patient–läkarrelationen. Läkekonst på vetenskaplig grund, s. 97 ff.

7Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande.

165

Patientlag

SOU 2013:2

metoder som finns, hur det faktiska genomförandet går till, vilket resultat som kan förväntas, eventuella bieffekter och risker, liksom uppgifter om eventuellt behov av eftervård. Patienten måste också ha klart för sig att det är frivilligt att gå med på den föreslagna vården.8 Det är således en hel del uppgifter som normalt behöver lämnas. Informationen måste också lämnas på ett sådant sätt att patienten kan tillgodogöra sig informationen.

Om information i de nordiska patientlagarna

Som framgår av kapitel 3 innehåller de nordiska patientlagarna viss exemplifiering av vad informationen ska innefatta, såsom relevanta undersöknings-, vård- och behandlingsmöjligheter inklusive risker för komplikationer och biverkningar, liksom andra omständigheter som hänför sig till vården och behandlingen och som kan ha bety- delse då beslut ska fattas om hur patienten ska vårdas. I den finska lagen framhålls att informationen ska ges på ett sådant sätt att pati- enten i tillräcklig utsträckning förstår innebörden av informa- tionen. I den danska hälso- och sjukvårdsbalken betonas bl.a. att informationen ska ges löpande och vara anpassad till mottagarens individuella förutsättningar såsom mognad, erfarenhet etc. Av den norska patientlagen framgår att patienten har rätt till den infor- mation som är nödvändig för att han eller hon ska få insikt i sitt hälsotillstånd och i innehållet i vården samt att han eller hon ska informeras om möjliga risker och biverkningar som behandlingen kan medföra. Vidare fastslås att informationen ska anpassas till mottagarens individuella förutsättningar såsom ålder, mognad och erfarenhet samt kulturell och språklig bakgrund. Informationen ska ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, vilken också så långt det är möjligt ska förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av de lämnade upplysning- arna. Av Islands patientlag framgår bl.a. att informationen ska läm- nas på ett sådant sätt och under sådana förhållanden att patienten kan förstå den och att patienten vid utskrivning från en vårdsitua- tion ska få instruktioner om viktiga frågor rörande uppföljande behandling.

8 Se bl.a. SOU 1997:154 Patienten har rätt.

166

SOU 2013:2

Patientlag

Informationspliktens omfattning och innehåll

Enligt utredningens bedömning behöver informationspliktens omfat- tning och innehåll förtydligas i den svenska lagstiftningen. Pati- enten kan på så sätt få en bättre uppfattning om vilken information som han eller hon kan förvänta sig. För personalen innebär försla- get att deras skyldighet att informera understryks och förtydligas. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att någon fullständig uppräkning av alla ingående delmoment aldrig kan åstadkommas och inte heller bör eftersträvas. Informationen ska alltid vara anpas- sad till den enskilde patientens individuella behov och måste därför med nödvändighet ges varierande innehåll och utformning.

Utredningen föreslår således att det av patientlagen ska framgå att patienten ska få information om sitt hälsotillstånd, de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, det förväntade vård- och behandlingsförloppet samt väsentliga risker för kompli- kationer och biverkningar.

Ibland kan ett behandlingsalternativ vara att i en aktuell situa- tion avvakta med att sätta in en behandling, s.k. exspektans. Det är naturligtvis också ett alternativ patienterna ska få information om tillsammans med information om möjliga konsekvenser av ett beslut om att avvakta.

Utredningen vill understryka att det är viktigt att informationen lämnas så tidigt som möjligt i en vårdprocess. Det är t.ex. inte till- fredsställande att mitt under en förlossning, när kvinnan har svåra smärtor, informera om eventuella risker och komplikationer med en epiduralbedövning.

Vidare är en angelägen fråga för många patienter att få veta när man kommer att få vård. Att slippa osäkerhet kring när man kom- mer att få en kallelse till exempelvis en undersökning eller en behandling ger patienterna ökad trygghet och bättre möjligheter till egen kontroll och planering. Av patientlagen ska det därför enligt utredningens förslag framgå att patienten ska få information om vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård. Denna bestämmelse har inget samband med vårdgarantin, utan gäller oavsett om vården kan ges inom ramen för vårdgarantin eller inte.

Information om vad som kommer att hända efter utskrivning från en vårdinrättning, t.ex. om symtom att vara uppmärksam på och om fortsatt vård eller uppföljning, verkar vara något som många

167

Patientlag

SOU 2013:2

patienter saknar.9 Av lagen ska det därför enligt utredningens förslag även framgå att patienten när en vårdepisod avslutas ska informeras om eventuell eftervård, dvs. viktiga frågor rörande upp- följande behandling och omvårdnad, t.ex. läkemedelsbehandling, diet och rehabilitering.

Individuellt anpassad information

Utredningen föreslår vidare att det av patientlagen ska framgå att informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfa- renhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Det innebär bl.a. att hälso- och sjukvårdspersonalen, om det behövs, ska använda tolk när de informerar.10 I andra individuella förutsättningar ingår t.ex. utbildning, könsidentitet, religion och andra omständigheter som kan påverka hur informationen bör ges. Att informationen ska vara individuellt anpassad innebär även att patienten kan avstå från information som han eller hon inte önskar, vilket också ska framgå av lagstiftningen.

Enligt patientsäkerhetslagen 6 kap. 6 § är det den hälso- och sjukvårdspersonal som ansvarar för vården av patienten som ska ge informationen. Det är vårdgivarens ansvar att organisera verksam- heten så att hälso- och sjukvårdspersonalen kan uppfylla sin informationsskyldighet.

Av patientlagen ska det enligt utredningens förslag framgå att hälso- och sjukvårdspersonalen också så långt som möjligt ska för- säkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Informationen ska lämnas skriftligen om mottagaren ber om det. På så sätt kan den som fått informationen gå tillbaka i efterhand och t.ex. kontrollera vissa detaljer eller andra uppgifter. Skriftlig information förekommer redan i dag och den bör i många fall kunna standardiseras när det handlar om vanliga ingrepp och behandlingar. Ett annat sätt att lämna skriftlig informa- tion kan vara att ge patienten ett utdrag ur journalen, där t.ex. ordinationer och andra instruktioner kan utläsas. Detta kan vara viktigt även om patienten kan få tillgång till hela sin journal via internet.

Av patientdatalagen (2008:355) framgår att patientjournalen ska innehålla uppgift om den information som lämnats till patienten.

9Avsnitt 2.2.

101177.se (Tolktjänst).

168

SOU 2013:2

Patientlag

Utredningen har erfarit att Patientskadenämnden ser stora brister i dokumentationen av den information som givits till patienten. Detta försvårar påtagligt nämndens prövning av patientskador. Utredningen vill understryka vikten av att hälso- och sjukvårdsper- sonalen följer gällande lagstiftning och dokumenterar given information i journalerna (se även avsnitt 7.6.3).

Utredningen har övervägt att föreslå en ändring i patientdatala- gen så att det av lagen särskilt ska framgå att patientens eller en närståendes önskan att avstå från information ska dokumenteras i patientjournalen. Utredningen anser emellertid att formuleringen i patientdatalagen (3 kap. 6 § punkten 5) redan täcker in att en sådan önskan ska dokumenteras. Eftersom den information som lämnats till patienten ska dokumenteras måste det anses vara naturligt att också dokumentera att man inte lämnat någon information till patienten för att patienten inte önskade det.

När patienten inte själv kan informeras ska informationen enligt nuvarande lagstiftning i stället lämnas till en närstående till patien- ten. Utredningen föreslår att stycket i huvudsak flyttas över oför- ändrat till den nya patientlagen i avvaktan på förslag från den pågående utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvården m.m.11 Utredningen föreslår emellertid att paragrafen ska förtydligas så att närstående ska informeras om det inte är uppenbart olämpligt och patienten inte motsatt sig det. Utredningen behandlar frågan om barns och ungas rätt till infor- mation i avsnitt 7.6.3.

Utredningens förslag innebär att informationsbestämmelser i huvudsak samlas i ett eget kapitel i patientlagen. Till detta kapitel förs också nuvarande bestämmelser i HSL om sekretesshinder för att lämna information (2 b § andra stycket HSL) samt bestämmel- sen om möjligheten att få upplysningar om metoder för att före- bygga sjukdom eller skada (2 c § HSL).

6 kap. 6 § patientsäkerhetslagen är i dag uppbyggd så att den i princip ordagrant upprepar vad som är reglerat i 2 b § HSL. Utred- ningen föreslår att bestämmelsen ändras så att den i stället hänvisar till vad som ska gälla beträffande information till patienter i pati- entlagen. Motsvarande ändring görs i 2 b § HSL för att betona det övergripande ansvar för information som åligger såväl sjukvårdshu- vudmän som privata aktörer inom hälso- och sjukvården.

11 Dir. 2012:72 Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning, och avsnitt 1.3.9.

169

Patientlag

SOU 2013:2

7.3.2Information om valfrihet, vårdgaranti och möjlighet att ansöka om ersättning för vård i annat EES-land m.m.

Utredningens förslag: I en egen paragraf i patientlagen regleras att patienten när det är aktuellt även ska få information om

•möjligheten att välja vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård,

•vårdgarantin,

•övrigt innehåll i patientlagen, samt

•möjligheten att hos Försäkringskassan ansöka om ersättning för vård i annat EES-land.

Informationen ska anpassas utifrån mottagarens förutsättningar, på samma sätt som föreslagits beträffande information om vård och behandling.

Utredningens bedömning: Med utredningens förslag bör informationen till patienterna om vårdgarantin och det fria vårdvalet kunna förbättras samt kännedomen öka om skillna- derna mellan vårdgarantin och vårdvalet.

Utredningen ska enligt direktiven föreslå hur information om vårdgarantin ska kunna göras mer tillgänglig för patienten samt föreslå hur kännedomen kan öka om skillnaderna mellan vårdga- rantin och det fria vårdvalet. Utredningen ska vidare ta ställning till om landstingets informationsansvar ska utökas till att även omfatta information om vård inom EU/EES-området.

Utredningen föreslår i kapitel 8 att patienternas lagstadgade valmöjligheter ska utökas i den öppna hälso- och sjukvården. I kapitel 9 gör utredningen bedömningen att vårdgarantin bör utvecklas.

Information kring vilka regler som gäller för vårdgarantin, möj- ligheten att söka vård inom eller utom det egna landstinget eller att ansöka om ersättning för vård i annat EES-land är av delvis annan karaktär än den direkta vård- och behandlingsinformationen till patienten, som har berörts i föregående avsnitt. Exempelvis är det inte relevant att informera om vårdgarantin om vården kan erbjudas direkt. Utredningen föreslår bl.a. mot den bakgrunden att infor-

170

SOU 2013:2

Patientlag

mation om dessa frågor regleras i en egen paragraf i den nya pati- entlagen.

Detta innebär inte att information om dessa frågor är oviktig. Av kapitel 4 och 5 framgår att kännedomen om vårdgarantin och om de valmöjligheter som i dag finns generellt sett är mycket bristfällig både hos medborgare, patienter och hälso- och sjuk- vårdspersonal. Dessutom anser hälso- och sjukvårdspersonalen många gånger att det inte är deras uppgift eller ansvar att informera om vårdgaranti och valmöjligheter.

Det finns enligt utredningen en logisk koppling mellan de före- slagna punkterna i förevarande paragraf och den paragraf som reglerar information om patientens vård och behandling (1 §). Enligt punkten 2 i den paragrafen ska patienten få information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Med detta får även avses t.ex. behandlingsmetoder som finns i ett annat landsting eller kanske till och med i ett annat land inom EES- området, om dessa är i enlighet med internationell medicinsk vetenskap och beprövad erfarenhet samt så pass vedertagna att det är rimligt att hälso- och sjukvårdspersonalen känner till dem. I det sammanhanget kan då exempelvis den läkare som patienten träffar ge patienten information om att han eller hon kan vända sig till Försäkringskassan för att där ansöka om ersättning för vård i ett annat EES-land. På samma sätt menar utredningen att information om vårdgarantin kopplar till den föreslagna 1 §, punkten 3, om att patienten ska få information om vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård. Om det redan tidigt framkommer att patienten inte kan få sin vård inom vårdgarantins tidsramar ska patienten givetvis få relevant information om vårdgarantin.

Utredningen har övervägt att i lagstiftningen också räkna upp andra beaktansvärda frågor som patienten ska få information om, såsom exempelvis patientnämndernas verksamhet, möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning och att välja behandlingsalter- nativ samt möjligheten att få en fast vårdkontakt och en fast läkar- kontakt. Enligt utredningens uppfattning bör – när det finns ett behov och frågan aktualiseras – information givetvis lämnas till patienten även om dessa och andra viktiga frågor. För att undvika att lagparagrafen skulle komma att bestå av en lång förteckning av alla bestämmelser som ingår i patientlagen föreslår utredningen i stället en punkt i lagen som reglerar att patienten när det är aktuellt ska få information om övriga bestämmelser i patientlagen. Det kan t.ex. handla om att informera om möjligheten att få en förnyad

171

Patientlag

SOU 2013:2

medicinsk bedömning när någon är livshotande eller allvarligt sjuk, att informera om fast vårdkontakt för patienter som har behov av insatser från många olika vårdgivare eller att vården inte kan ges utan patientens samtycke när det är uppenbart att patienten är tveksam till att ta emot vård.

Skyldigheten att informera den enskilda patienten om vårdga- rantin ligger redan i dag i första hand på den som har det direkta ansvaret för den aktuella vårdsituationen. I kravet på att ge patien- ten individuellt anpassad information om vårdgarantin ligger att informera om både innehållet i och innebörden av vårdgarantin utifrån vad situationen i det enskilda fallet kräver. Patienten ska också informeras om besök eller åtgärd kan ges inom vårdgarantins tidsgränser eller eventuell väntetid.12

Enligt utredningens bedömning är individuellt anpassad infor- mation i en aktuell vårdsituation det som ger störst effekt för att i praktiken genomföra vårdgarantin och hjälpa patienten att utnyttja garantin eller sina valmöjligheter. Att informera handlar inte om att endast tala om att vårdgarantin eller olika valmöjligheter finns, utan också att vägleda patienterna så att de kan få den praktiska hjälp som behövs för att de ska kunna ta tillvara sina möjligheter.

Utredningen föreslår således att informationsskyldigheten ska förtydligas i den nya patientlagen. Informationen ska anpassas uti- från mottagarens förutsättningar, på samma sätt som föreslagits beträffande information om vård och behandling (se avsnitt 7.3.1).

Ersättning för vård i annat EES-land

Som framgår av kapitel 4 föreslås i departementspromemorian Pati- entrörlighet i EU att försäkringskassan bör vara nationell kontakt- punkt när det handlar om att informera om det befintliga regelver- ket till dem som är behöriga att ansöka om ersättning för vård i andra EES-länder.13 I promemorian konstateras att Försäkringskas- san är svenskt förbindelseorgan inom ramen för förordning (EG) nr 883/2004 och därför redan i dag har ett informationsansvar om gränsöverskridande vård gentemot allmänheten i Sverige. Förut- sättningarna för att agera nationell kontaktpunkt även enligt det

12Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vård- kontakt och förnyad medicinsk bedömning, s. 49.

13Ds 2012:6 Patientrörlighet i EU, förslag till ny lag.

172

SOU 2013:2

Patientlag

s.k. patientrörlighetsdirektivet finns därför enligt promemorian redan på plats på myndigheten. Försäkringskassan har under årens lopp arbetat upp en kompetens och en effektiv administration på området. Dessutom är det enligt promemorian redan relativt inar- betat hos allmänheten att det är till Försäkringskassan man vänder sig med frågor gällande vård utomlands och att det säkerställer en enhetlig information till allmänheten samt en ingång oberoende av var en person bor i landet.

I promemorian föreslås inte något särskilt informationsansvar för vårdgivarna eller huvudmännen. Däremot framhålls vikten av att patienterna, på begäran, kan få information om möjligheten samt hänvisas till Försäkringskassan för mer utförlig information.

Utredningen delar förslaget i promemorian att det är mest ändamålsenligt att Försäkringskassan ansvarar för information om möjligheten att få ersättning för vård i andra EES-länder. Det är ett relativt komplicerat regelverk som styr denna rätt och det är knappast ändamålsenligt att kräva att vårdgivarna eller hälso- och sjukvårdspersonalen ska ansvara för denna information. Däremot föreslår utredningen att det av patientlagen ska framgå att hälso- och sjukvårdspersonalen är skyldiga att hänvisa till Försäkringskas- san om frågan aktualiseras vid en vårdkontakt.

Information om valmöjligheter och vårdgaranti

Enligt utredningens bedömning innebär utredningens förslag att patientens valmöjligheter i den öppna hälso- och sjukvården ska utvidgas och lagregleras att det också kommer att bli lättare att informera patienterna om skillnaden mellan vårdgarantin och de utökade valmöjligheterna. Den nu gällande Rekommendationen om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården är komplicerad och har varit svår att förstå och informera om.14 Med en lagreglering både av vårdgarantin och av valmöjligheterna torde informationen kunna förenklas. Valmöjligheterna ökar under vissa förutsättningar pati- entens möjligheter att välja var han eller hon vill få vård medan vårdgarantin reglerar landstingets ansvar för när vården ska ges.

Utredningen redogör i kapitel 10 för sina överväganden kring myndigheternas ansvar och uppdrag vad gäller information till pati-

14 Landstingsförbundets styrelse A 00:56 Rekommendation om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården.

173

Patientlag

SOU 2013:2

enterna. I kapitel 11 redovisas utredningens bedömning om åtgär- der för att stödja genomförandet av den föreslagna patientlagen. Det handlar om åtgärder för att kännedomen om och förståelsen för det nya regelverket ska kunna öka i hela hälso- och sjukvården. Information om skillnaden mellan vårdgarantin och de utökade valmöjligheterna är en given del i detta arbete.

7.4Samtycke

Utredningens förslag: Av patientlagen ska framgå att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat följer av lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt bestämmelserna i patientlagen. Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en patient inte sam- tycker till viss hälso- och sjukvård ska patienten få information om vilka konsekvenser detta kan medföra.

Patienten kan om inte annat särskilt följer av lag lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden.

En ny punkt förs in i 3 kap. 6 § patientdatalagen (2008:355) med innebörden att en patients nekande till att ta emot viss vård eller behandling alltid ska dokumenteras i patientjournalen.

En upplysningsbestämmelse förs in i patientlagen om att regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om hur patientens inställning till vård ska inhämtas.

Var och en är gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Detta skydd framgår av 2 kap. 6 § regerings- formen. Med kroppsligt ingrepp avses, utöver våld mot människo- kroppen, även läkarundersökningar, smärre ingrepp som vaccine- ring och blodprovstagning samt liknande företeelser som brukar betecknas med ordet kroppsbesiktning.15 Med kroppsligt ingrepp bör även förstås psykiatriska undersökningar.16

Skyddet mot kroppsligt ingrepp får endast begränsas genom lag. Enligt 2 kap. 21 § regeringsformen får begränsningar endast göras

15Regeringens proposition (1975/76:209) om ändring i regeringsformen, s. 147.

16Gustav Svensson (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 41 f.

174

SOU 2013:2

Patientlag

för att tillgodose ändamål som är godtagbara i ett demokratiskt samhälle. Begränsningen får aldrig gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till det ändamål som har föranlett den.

Innebörden av detta grundlagsstadgade skydd är bl.a. att hälso- och sjukvård inte får ges mot någons vilja – dvs. med tvång – om detta inte särskilt framgår av lag. Tvångsvård får under vissa förut- sättningar huvudsakligen ske med stöd av lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård, lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall samt smitt- skyddslagen (2004:168).

Att hälso- och sjukvårdsåtgärder således inte får vidtas utan patientens samtycke framgår endast indirekt av hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763, HSL) och patientsäkerhetslagen (2010:659). Enligt 2 a § HSL och 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen ska vården och behandlingen så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Hälso- och sjukvården ska vidare bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Av förar- betena till HSL framgår att patienten i princip har en obegränsad rätt att avstå från behandling och att han eller hon därmed kan kräva att en åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas.17

Enligt utredningens mening är det viktigt att dessa fundamen- tala rättigheter är kända för såväl patienter som för närstående och hälso- och sjukvårdspersonal. Utredningens förslag innebär därför att det i lagen tydliggörs att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke och att samtycke till fortsatt vård när som helst kan tas tillbaka.18 Motsvarande reglering finns i patient- lagstiftning i Danmark, Island och Norge.19 Undantag från bestäm- melsen får endast meddelas i lag.

Att en patient har rätt att tacka nej till hälso- och sjukvård eller ta tillbaka sitt samtycke till fortsatt vård kan i många fall väcka svåra etiska frågor. Det är viktigt att det för hälso- och sjukvårds- personalens del finns möjlighet till ytterligare vägledning i form av exempelvis föreskrifter och allmänna råd. Socialstyrelsen gav i juni 2011 ut föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behand- ling.20 Där framgår vad personalen ska göra i det fall en patient ger

17Regeringens proposition (1981/82:97) om hälso- och sjukvårdslag m.m., s. 118.

18Se även Gustav Svensson, a.a. s. 57 som bl.a. anser att en tydligare formulering skulle vara värdefull samt framhåller att principen med krav på patientens samtycke med fördel skulle kunna tas in i en svensk patienträttighetslag.

19Avsnitt 3.2.

20Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (2011:7) om livsuppehållande behandling.

175

Patientlag

SOU 2013:2

uttryck för att en livsuppehållande behandling inte ska inledas eller fortsätta. Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att en patient som inte samtycker till att ta emot viss hälso- och sjukvård ska få information om vilka konsekvenser detta ställ- ningstagande kan medföra. Informationen måste givetvis ges på ett hänsynsfullt sätt och med respekt för patientens självbestämmande och integritet.

Hur samtycke till hälso- och sjukvård ska lämnas

Utredningen har övervägt om det i patientlagen ska ställas krav på att samtycke till vård och behandling ska uttryckas skriftligt. Dylika formkrav är förhållandevis sällsynt förekommande i den allmänna hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Det förekommer dock i speciallagstiftningen krav på skriftligt samtycke. Som exempel kan nämnas samtycke vid transplantation av biologiskt material från en levande donator. Enligt 6 § lagen (1995:831) om transplantation m.m. ska – om det organ eller material som ska tas inte återbildas eller om ingreppet på annat sätt kan medföra beaktansvärd skada eller olägenhet för givaren – samtycket vara skriftligt.

En fördel med att införa krav på skriftligt samtycke kan givetvis vara att det inte skulle råda någon tvekan om huruvida patienten samtyckt till en åtgärd eller inte. Å andra sidan får konstateras att ett skriftligt samtycke i sig inte innebär någon garanti för att pati- enten har fått nödvändig information och är införstådd med even- tuella konsekvenser av den planerade vårdåtgärden.21 Det finns också risk för att hanteringen och administrationen av samtyckes- handlingar kan bli resurskrävande för hälso- och sjukvården.

Utredningen har stannat för att inte föreslå något formkrav kopplat till patientens samtycke. Det ska förtydligas i patientlagen att en patient, om inte annat framgår av lag, kan lämna samtycke till vård skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden. Det innebär att ett samtycke till hälso- och sjukvård kan komma till uttryck genom patientens handlande, s.k. konkludent eller tyst samtycke. Patien- ten visar genom sitt agerande att han eller hon samtycker till en åtgärd, genom att exempelvis underlätta vid blodprovstagning.22

21Elisabeth Rynning (1994) Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 316 ff.

22A.a.

176

SOU 2013:2

Patientlag

Behov av att formalisera samtycke kan även fortsättningsvis finnas för särskilt ingripande åtgärder – som exemplet med levande donatorer visar – vilket får regleras i speciallagstiftning.

För att patienten överhuvudtaget ska kunna ta ställning till ett erbjudande om en behandlingsåtgärd är det emellertid av vital betydelse att han eller hon har fått god och anpassad information om vården och behandlingen samt förstått densamma. Som framgår av avsnitt 7.3.1 föreslår utredningen att det i patientlagen ska för- tydligas att hälso- och sjukvårdspersonalen så långt det är möjligt ska försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Det är i det samman- hanget som ett samtycke till att ta emot erbjuden vård bör efterfrå- gas och lämnas. Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen har fungerande rutiner för hur informationen ska lämnas, hur man försäkrar sig om att patienten har förstått informationen samt hur man därefter ber om patientens ställningstagande.

Dokumentation av patientens ställningstagande

Enligt 3 kap. 6 § patientdatalagen (2008:355) ska en patientjournal innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Enligt andra stycket ska, under förutsättning att upp- gifterna finns tillgängliga, en patientjournal alltid innehålla

1.uppgift om patientens identitet,

2.väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,

3.uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,

4.väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder, och

5.uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behandlings- alternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedöm- ning.

Enligt utredningens mening bör en patientjournal även innehålla uppgift om patientens grundläggande ställningstagande till den föreslagna vården och behandlingen, dvs. inte endast i fråga om val av behandlingsalternativ och förnyad medicinsk bedömning. Utredningen har övervägt om det ska införas en skyldighet att i alla

177

Patientlag

SOU 2013:2

fall dokumentera patientens samtycke till hälso- och sjukvård i patientjournalen. Det kan förefalla självklart att så ska ske. Det kan dock uppstå osäkerhet om vad som ska dokumenteras. Ska t.ex. inför varje enskilt blodprov inhämtas ett samtycke som ska noteras i journalen, eller är det patientens grundläggande ställningstagande till hela vårdepisoden som ska dokumenteras? Enligt utredningens mening är emellertid patientens rätt att neka till vård eller när som helst ta tillbaka ett samtycke centrala i sammanhanget. Utredningen föreslår därför att en ny punkt förs in i 3 kap. 6 § patientdatalagen med innebörden att patientens nekande till att ta emot viss vård eller behandling alltid ska dokumenteras i patientjournalen. Det får dock anses lämpligt att hälso- och sjukvårdspersonal även i andra fall än då det finns en skyldighet i lag att dokumentera journalför patientens inställning till en vårdåtgärd, exempelvis om patienten skriftligt eller på annat sätt uttryckt ett samtycke. Sådana uppgifter bör enligt utredningens uppfattning rymmas inom de ändamål för behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvården som stadgas i 2 kap. 4 § första stycket 1 och 2 patientdatalagen.

Utredningen har föreslagit att patienten ska få information om vilka konsekvenser eller följder ett nekande till att ta emot vård kan medföra. Enligt utredningen behöver det inte särskilt anges i pati- entdatalagen att sådan information ska dokumenteras – det följer redan i dag av 3 kap. 6 § punkten 5 att den information som läm- nats till patienten ska dokumenteras.

I avsnitt 7.6.3 föreslår utredningen ytterligare ändring i den aktuella paragrafen i patientdatalagen.

Närmare föreskrifter till stöd för hälso- och sjukvården

Enligt utredningens mening bör verkställighetsföreskrifter om samtycke till vård tas fram som stöd för personal och vårdgivare. En upplysningsbestämmelse om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om hur patientens inställning till vård ska inhämtas förs därför in i lagen.

178

SOU 2013:2

Patientlag

7.5Hälso- och sjukvård till vuxna beslutsoförmögna

Utredningens förslag: I patientlagen ska anges att en patient ska få den hälso- och sjukvård som behövs för avvärjande av fara som akut hotar patientens liv eller hälsa även om hans eller hennes vilja på grund av medvetslöshet eller av annan orsak inte kan utredas.

Vidare ska, när en patient inte endast tillfälligt saknar för- måga att samtycka till hälso- och sjukvård, vården ges utifrån en bedömning av vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet. Bedömningen ska göras löpande. Vid bedömningen ska patien- tens inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas och beaktas samt närstående höras.

Utredningens bedömning: De nya bestämmelserna bör kom- pletteras alternativt ersättas av de lagförslag som Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning (S 2012:06) lämnar.

I svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning finns underförstått en presumtion om att patienter har förmåga att ge uttryck för självbe- stämmande, genom att exempelvis ge samtycke till vård. Det finns emellertid personer som saknar denna förmåga, tillfälligt eller mer varaktigt. I brist på lagbestämmelser på området saknar hälso- och sjukvården och dess personal tydlig vägledning om på vilka grunder vård ändå kan ges till dessa personer. Mot bl.a. denna bakgrund beslutade regeringen den 20 juni 2012 att tillkalla en särskild utre- dare med uppdrag att lämna förslag till en enkel och ändamålsenlig reglering avseende personer som på grund av att de är beslutsoför- mögna helt eller delvis saknar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller på annat sätt utöva sitt självbestämmande i situationer då detta förutsätts inom hälso- och sjukvård, tandvård eller forskning.23 Utredningen ska redovisa sitt uppdrag senast den 1 april 2014.

Patientmaktsutredningen har i tidigare avsnitt föreslagit att det av den nya patientlagen tydligt ska framgå att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke. Vidare föreslås att det bättre

23 Dir. 2012:72 Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning. Se även avsnitt 1.3.9.

179

Patientlag

SOU 2013:2

ska framgå på vilka sätt patienten kan vara delaktig i sin vård.24 I och med detta framstår bristen på reglering av vad som ska gälla när patienten inte kan lämna samtycke eller vara delaktig i beslutsfat- tandet som ytterst otillfredsställande. Den rättsliga reglering som kan komma att föreslås av den pågående utredningen om besluts- oförmögna personers ställning i hälso- och sjukvården m.m. bör därför i tillämpliga delar föras in i patientlagen.

Akut omhändertagande

Inom hälso- och sjukvården uppkommer ofta situationer då perso- ner – som normalt sett är fullt beslutskapabla – av olika anledningar tillfälligt saknar möjlighet att ge samtycke till nödvändiga vårdin- satser. Det handlar framförallt om akuta situationer då en person exempelvis är medvetslös och sjukvårdsinsatser måste vidtas ome- delbart för att rädda personens liv eller i övrigt för att undvika svåra konsekvenser för den enskildes hälsa.

Det legala stöd som kan åberopas vid dylika situationer är möj- ligen de allmänna reglerna om ansvarsfrihet vid handlande i nöd enligt de förutsättningar som gäller i 24 kap. 4 § brottsbalken. Enligt dessa bestämmelser kan nöd föreligga när fara hotar bl.a. liv eller hälsa. De åtgärder som vidtas i en sådan situation leder inte till något rättsligt ansvar såvida de inte är att betrakta som oförsvarliga med hänsyn till ”farans beskaffenhet, den skada som åsamkas annan och omständigheterna i övrigt”. Om det är fråga om vårdinsatser i strid med patientens uttryckliga viljeyttringar kan dessa endast anses försvarliga vid bristande eller ifrågasatt beslutskompetens.25

Enligt utredningens uppfattning bör hälso- och sjukvårdens insatser i den här typen av situationer ha stöd i den lagstiftning som reglerar patientens ställning och inte i uttolkning av allmänna regler i brottsbalken. Som framgår i avsnitt 3.2 har en majoritet av övriga nordiska länder, i lagstiftning om patienters ställning, tydliggjort vad som ska gälla i nödsituationer när patientens samtycke inte kan lämnas.

Utredningens förslag innebär att patienten ska beredas den hälso- och sjukvård som behövs för avvärjande av fara som akut

24Avsnitt 7.4 och 7.7.

25Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010) Barns och ungas rätt i vården (kap. 6 Barns rätt i vården – juridiska aspekter).

180

SOU 2013:2

Patientlag

hotar patientens liv eller hälsa även om hans eller hennes vilja, på grund av medvetslöshet eller av annan orsak, inte kan utredas. Det handlar följaktligen om sådan nödvändig vård som inte kan anstå tills en patient eventuellt själv kan ta ställning till åtgärden. Det kan både handla om personer som endast tillfälligt saknar förmåga att uttrycka sin vilja eller om personer som av olika anledningar mer varaktigt får anses sakna beslutskompetens men som befinner sig i en nödsituation. Med ”annan orsak” avses bl.a. att patienten – utan att vara medvetslös – är så påverkad av de omständigheter som i det enskilda fallet får sägas utgöra själva nödsituationen, att han eller hon inte kan uttrycka sin vilja. Det kan handla om att patienten är okontaktbar på grund av han eller hon befinner sig i chock, eller är på väg in i medvetslöshet. Vidare kan patienten t.ex. vara så påver- kad av narkotiska preparat e.dyl. att det är omöjligt att utröna pati- entens uppfattning.

Hur lång tid en patient ska anses tillfälligt sakna möjlighet att uttrycka sin vilja måste kunna variera utifrån den aktuella situatio- nens art. Under den tid ett akut eller i övrigt nödvändigt omhän- dertagande pågår får en nödsituation fortfarande anses vara för handen. När så inte längre är fallet och patienten fortfarande inte är i stånd att uttrycka sin vilja kan vård inte längre ges med stöd i denna bestämmelse. Bestämmelsen ska inte heller tillämpas för att fortlöpande kunna bereda en beslutsinkompetent patient vård och omsorg.

Hälso- och sjukvård utifrån en bedömning om patientens bästa

Som tidigare angivits saknas det i dagsläget explicit stöd i lag för att ge hälso- och sjukvårdsinsatser till patienter som inte har möjlighet att samtycka till vård. Utredningen om beslutsoförmögna perso- ners ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning (S 2012:06) har fått i uppdrag att föreslå rättslig reglering på området.26 De lagförslag som den utredningen lämnar är av stor vikt för att vuxna personer, som inte endast tillfälligt saknar beslutskompetens, ska kunna ges hälso- och sjukvård med stöd i lag. Patientmaktsutredningen finner emellertid att det finns skäl att

26 Dir 2012:72 Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning.

181

Patientlag

SOU 2013:2

i väntan på den utredningens förslag reglera vad som i dag får anses utgöra praxis i hälso- och sjukvården av dessa patienter.

Enligt utredningens förslag ska hälso- och sjukvårdsinsatser få ges till personer som inte endast tillfälligt saknar förmåga att ge sitt samtycke till vård eller fatta beslut om sin vård, utifrån en bedöm- ning om vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet. Till skillnad från vad som gäller i de fall som reglerats i avsnittet ovan, handlar det här inte om akuta insatser. Det är i stället många gånger frågan om fortlöpande, ofta långvariga vårdinsatser. Inte sällan vårdas patienterna i sitt ordinarie hem eller i sådant särskilt boende som avses i 5 kap. 5 eller 7 § socialtjänstlagen (2001:453) och det bör enligt utredningens mening finnas tid till att göra de bedöm- ningar som krävs för att utröna vad som kan anses vara i patientens intresse.

Att göra en bra bedömning av vad som ska anses vara den enskildas bästa kräver att de som gör bedömningen har god per- sonkännedom om patienten. Beslut om hälso- och sjukvårdsåtgär- der utifrån patientens bästa kan lämpligen fattas av ett team av hälso- och sjukvårds- och omsorgspersonal, som tillsammans har övervägt den enskildas behov samt hur behoven ska tillgodoses.

Bedömningen av vad som i varje enskilt fall ska anses vara pati- entens bästa måste ske löpande – dvs. omprövas regelbundet uti- från patientens egen inställning till vården och eventuell ny kun- skap som kan påverka uppfattningen om vad som är den enskildes bästa.

Patientens egen inställning till den aktuella åtgärden ska så långt det är möjligt klarläggas och vara vägledande i beslut om vård. Den enskildas integritet ska värnas. Även patienter som exempelvis är dementa kan i vissa fall uttrycka en vilja om sin vård och behand- ling, genom ord, handlingar eller kroppsspråk i en aktuell situation. Socialstyrelsen har i Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom lämnat centrala rekommendationer om personcen- trerad omvårdnad.27 Personcentrerad omvårdnad utgår enligt styrelsen från information om den demenssjukes livsmönster, vär- deringar och preferenser. Det innebär att personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten bl.a. ska

27 Socialstyrelsen (2010) Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom.

182

SOU 2013:2

Patientlag

•bemöta personen med demenssjukdom som en person med upplevelser, självkänsla och rättigheter trots avtagande funk- tioner,

•sträva efter att förstå vad som är bäst för den demenssjuke uti- från dennes perspektiv,

•värna den demenssjukes självbestämmande och möjlighet till medbestämmande,

•se den demenssjuke som en aktiv samarbetspartner,

•sträva efter att involvera den demenssjukes sociala nätverk i vården och omsorgen.

Socialstyrelsen pekar bl.a. på att personcentrerad omvårdnad kan öka integriteten, självständigheten och initiativförmågan samt minska agitation hos personer med demenssjukdom. Enligt utred- ningens uppfattning bör i detta sammanhang motsvarande även gälla vid hälso- och sjukvård av personer som av annan anledning än demenssjukdom saknar förmåga att fatta beslut om vårdinsatser.

När patientens inställning ska klarläggas måste viljeyttringen kunna tolkas som adekvat i förhållande till situationen. En person som regelmässigt säger nej till alla frågor som ställs honom eller henne kan inte säkert anses ha en i sig negativ inställning till vård- åtgärden bara för att han eller hon säger nej till behandling. Alla dessa aspekter måste vägas in i den samlade bedömningen.

Utredningens förslag innebär inte att betydelsen av s.k. livs- testamenten, i vilka en frisk person i förväg kan uttrycka sin inställning till exempelvis livsuppehållande behandling, regleras eller får en självständig status.

Vid den samlade bedömningen ska även patientens närstående höras. Med höras avses att de närståendes uppfattning om vad pati- enten hade önskat kan vägas in i bedömningen. Närstående har ingen legal rätt att besluta i patientens ställe. Utredningen vill emellertid framhålla att närstående många gånger har betydligt djupare kunskap om patientens person och inställning än vad hälso- och sjukvårdspersonalen har, vilket man inte bör bortse ifrån. Ett exempel på hur man kan gå tillväga för att utröna patientens egna önskemål är att dokumentera patientens levnadsberättelse. Berät- telsen bygger på vad patienten själv vill eller kan berätta. I andra hand kan patyientens närstående också vara till hjälp med att få levnadsberättelsen på pränt.

183

Patientlag

SOU 2013:2

7.6Barnets inflytande över sin vård

7.6.1Barnets bästa

Utredningens förslag: Av patientlagen ska framgå att barnets bästa ska beaktas där hälso- och sjukvård ges till barn. Den som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn ska när det inte är olämpligt sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare.

Det finns i svensk rätt ingen enhetlig och generell definition av barn. Det finns emellertid skäl att anse att ett barn enligt svensk rätt är en person som inte uppnått myndighetsåldern, dvs. 18 år.28 En sådan tolkning kan även anses vara i enlighet med FN:s barn- konvention.29

Vad gäller barns och ungdomars inflytande i medicinska frågor finns det i speciallagstiftningen bestämmelser som styr inflytandet i särskilda fall, exempelvis bestämmelser om samtycke och infor- mation vid omskärelse av pojkar30 och 15-årsgränsen för eget sam- tycke till medverkan i viss forskning.31 Denna utrednings förslag påverkar inte regleringar i speciallagstiftningen.

I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) finns emellertid inga uttryckliga bestämmelser som gäller barn och deras inflytande över sin egen vård. Frågan om vilket inflytande barn och unga ska ha i medicinska frågor är komplicerad och har avhandlats i ett antal rättsfall och uttalanden samt i litteratur på området. En reglering bör i viss utsträckning kunna underlätta vid de svåra ställningsta- ganden som hälso- och sjukvårdens personal ställs inför dagligen. Lagstiftningen bör emellertid lämna utrymme för de professionella bedömningar som bara kan göras i varje enskilt fall.

I artikel 3 FN:s barnkonvention stadgas att vid alla åtgärder som rör barn ska barnets bästa komma i främsta rummet. Alla stater åtar sig att tillförsäkra barnet sådant skydd och sådan omvårdnad som behövs för dess välfärd och ska för detta ändamål vidta alla lämpliga lagstiftnings- och administrativa åtgärder. Principen om barnets bästa ska vara vägledande för såväl offentliga och privata institu-

28Föräldrabalken 9 kap. 1 §.

29Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter, Gustav Svensson (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 62 f.

30Lag (2001:499) om omskärelse av pojkar.

31Enligt 18 § lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.

184

SOU 2013:2

Patientlag

tioner som för vårdnadshavare.32 I de svåra etiska överväganden som behöver göras inom hälso- och sjukvårdens verksamheter när lagstiftningen inte kan ge entydig vägledning, exempelvis då vård- nadshavare och unga har olika åsikter, då vårdnadshavarna har olika åsikter eller då en ung patient inte vill att vårdnadshavarna ska informeras, bör enligt utredningens mening barnets bästa vara väg- ledande. Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall. Principen om barnets bästa får emellertid inte medföra att barns och vårdnadshavares inställning till en vårdåtgärd åsidosätts. Vid bedömningen av barnets bästa i det enskilda fallet bör istället stor vikt läggas vid barnets, men även vårdnadshavarnas rätt till infly- tande.

Utöver den ledning som principen kan ge i frågor om samtycke och information till barn bör barnets bästa tjäna som en vägledning inom hälso- och sjukvårdsverksamhet i övrigt. Principen bör beak- tas i den dagliga verksamheten när barn får vård. Principen bör även beaktas vid uppbyggnaden av system och rutiner inom hälso- och sjukvården, exempelvis besöksrutiner och utformning av lokaler. Då barns vård utformas bör barnets perspektiv vara centralt och inte verksamhetens.

Nordisk förening för sjuka barns behov (NOBAB) har utifrån FN:s barnkonvention utarbetat en standard för hälso- och sjukvår- den som enligt utredningens mening kan användas som en vägled- ning i uttolkningen av vad som är barnets bästa.33 I standarden tydliggörs bl.a. barnets rätt till förståelig och anpassad information, barns medbestämmande och delaktighet samt att barn ska vårdas tillsammans med andra barn och inte på vuxenavdelningar. Andra perspektiv som lyfts fram är stöd till barns utveckling, kontinuitet, respekt, integritet och personalens kompetens.

Samverkan med barnets vårdnadshavare

För att det ska vara möjligt att beakta barnets bästa måste barnet ses i sitt sammanhang. Barns beroendeställning i förhållande till sina föräldrar medför att familjens situation ofta måste beaktas vid bedömningen. Barnets medverkan i sin hälso- och sjukvård kan många gånger påverkas av vårdnadshavarnas inställning och barnet

32Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter Art 3.1 och 18.1.

33www.nobab.se

185

Patientlag

SOU 2013:2

kan behöva vårdnadshavarnas hjälp med att hantera den informa- tion som ges. Såväl vårdgivare som hälso- och sjukvårdspersonal bör i så hög utsträckning som möjligt sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. En sådan samverkan skapar goda förut- sättningar för att vården ska ge eftersträvade resultat. Även i detta sammanhang måste emellertid principen om barnets bästa sättas i första rummet. Det finns situationer då en samverkan eller kontakt med ett barns vårdnadshavare inte är lämpligt sett till barnets bästa. Som exempel kan nämnas barn som lever med skyddade person- uppgifter. Enligt en skrivelse som Barnombudsmannen publicerat lever drygt 4 000 personer under 18 år med skyddade personupp- gifter.34 I skriften har barn och unga själva fått berätta om hur det är att leva med skyddade personuppgifter och hur de blir bemötta vid kontakter med bl.a. hälso- och sjukvårdspersonal. De beskriver att personalen på sjukhus, vårdcentraler, tandläkarmottagningar och ungdomsmottagningar har otillräckliga kunskaper om vad det innebär att leva med skyddade personuppgifter. Enligt utredning- ens mening är det angeläget att alla verksamheter inom hälso- och sjukvård, tandvård m.fl. ser till att personalen har kunskaper och förståelse för dessa barns situation och inte utsätter dem för onö- diga risker. Utredningen föreslår därför att det i patientlagen ska tydliggöras att den som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn ska – när det inte är olämpligt – sträva efter att samverka med bar- nets vårdnadshavare.

När vårdnadshavarnas uppfattning inte är i enlighet med barnets bästa

Det förhållande att vårdnadshavarna under vissa förutsättningar har både rätt och skyldighet att bestämma om barnets personliga ange- lägenheter medför emellertid inte att deras beslut att, å barnets vägnar, neka till att ta emot vård måste respekteras i samma utsträckning som om vården hade gällt dem själva. Barnets rätt till hälso- och sjukvård har företräde framför vårdnadshavarnas even- tuella nekande, om risken bedöms vara påtaglig att barnets hälsa och utveckling skadas. I denna situation kan det, förutsatt att barnet inte kan anses vara beslutskompetent, bli aktuellt att göra

34 Barnombudsmannen (2012) Oskyddad. Barn och ungdomar om att leva med skyddade personuppgifter.

186

SOU 2013:2

Patientlag

ett ingripande med stöd av lagen (1990:52) med särskilda bestäm- melser om vård av unga. Bestämmanderätten flyttas då över från vårdnadshavarna till socialnämnden. I akuta situationer kan i vissa fall även den s.k. nödregeln i 24 kap. 4 § brottsbalken bli tillämplig.

Enligt 6 kap. 13 a § föräldrabalken får socialnämnden besluta att en åtgärd till stöd för barnet får vidtas, trots att endast en av två vårdnadshavare samtycker till åtgärden, om det krävs med hänsyn till barnets bästa. Endast vissa åtgärder till stöd för barnet kan komma i fråga. De åtgärder som avses gäller bl.a. psykiatrisk eller psykologisk utredning eller behandling som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (punkten 1). Somatisk vård omfattas däremot inte.35 Paragrafen är ny och trädde i kraft den 1 maj 2012.

Stöd och vägledning till hälso- och sjukvårdspersonalen

Det är av vikt att hälso- och sjukvårdspersonalen vid alla tillfällen har kunskap om vilka regler som styr barnets rätt till inflytande och information. Viss ledning kan i detta sammanhang hämtas från det meddelandeblad som Socialstyrelsen utarbetat angående barn i hälso- och sjukvården.36

Det är naturligtvis svårt att fastställa vad som utgör det enskilda barnets bästa vid varje enskilt tillfälle. Barnets liv och hälsa måste skyddas, men barnets integritet, rätt att uttrycka sin åsikt och rätt till inflytande måste även beaktas vid en bedömning av vad som är det enskilda barnets bästa i den aktuella situationen. Både vårdper- sonal och vårdnadshavare bör i möjligaste mån försöka utröna vad barnet själv vill samt underlätta barnets delaktighet i vården. Vård- personalens arbete i denna del är komplext då man både ska beakta barnets behov och önskningar, samverka med barnets föräldrar och ge barnet skydd i utsatta situationer.

35Regeringens proposition (2011/12:53) Barns möjlighet att få vård, s. 27 f.

36Socialstyrelsens meddelandeblad (7/2010) Barn under 18 år som söker hälso- och sjukvård.

187

Patientlag

SOU 2013:2

7.6.2Barns inställning till vård

Utredningens förslag: I patientlagen ska anges att i samband med att hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas. Bar- nets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

Upplysningsbestämmelser förs in i lagen om att regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om hur bedömningar om barns mognad kan genomföras i hälso- och sjukvården.

Av FN:s barnkonvention följer att konventionsstaterna erkänner barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och barnets rätt till sjukvård och rehabilitering.37 I konventionen stadgas även en rätt för alla barn som är i stånd att bilda egna åsikter att fritt uttrycka dessa.38 Även i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin som Sverige undertecknat men inte ratificerat finns regler om samtycke och regler till skydd för personer som inte är förmögna att avge ett samtycke. Konventionen fastslår att den underåriges åsikt succesivt ska bli en alltmer avgörande faktor i takt med att han eller hon blir äldre och alltmer mogen.39

Vårdnadshavarnas ansvar i förhållande till barnets ökande bestämmanderätt

Omsorgen om ett barns personliga angelägenheter, vilket bl.a. inbegriper frågor om medicinsk vård, omfattas av begreppet vård- nad. Utgångspunkten i svensk rätt är att vårdnadshavarna har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter.40 Det är också vårdnadshavarnas ansvar att barnets behov blir tillgodosedda. Även för underåriga patienter ska emel- lertid hälso- och sjukvården bygga på respekt för patientens själv- bestämmande och integritet.

37Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter Art 24.

38A.a. Art 12.

39European Treaty Series – No 164.

40Föräldrabalken 6 kap. 11 § första stycket.

188

SOU 2013:2

Patientlag

Vårdnadshavaren ska i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önske- mål i de beslut som rör barnets personliga angelägenheter.41 I förar- betena till den aktuella bestämmelsen i föräldrabalken angavs att såväl angelägenhetens beskaffenhet som varje enskilt barns indivi- duella förutsättningar varierar så starkt att det knappast är möjligt att i lagtexten, annat än i mycket allmänna ordalag, ge uttryck för det ökade hänsynstagande till barnets synpunkter och önskemål som borde följa med barnets personliga utveckling. Den fråga det gäller kan i vissa fall vara av den art att det ter sig naturligt att barnet får bestämma själv, utan att vårdnadshavaren lägger sig i saken.42

I propositionen underströks emellertid att vårdnadshavarens möjlighet att ge barnet rätt att självt bestämma inte bör få leda till att vårdnadshavaren övervältrar sitt ansvar som beslutsfattare på barnet samt att det för barnets trygghet är väsentligt att inte tvingas fatta beslut som han eller hon inte känner sig mogen för.43

Bestämmelsen har kommit att utgöra en grund för att ge barn ett medinflytande inom vården men även för att ge de barn och ungdomar som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig rele- vant information och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vårdfråga, rätt att själva bestämma i den aktuella frågan.44

Av praxis framgår att det är vårdnadshavaren som har bestäm- manderätten över de små barnen.45 För äldre tonåringar är emeller- tid huvudregeln den motsatta. Justitieombudsmannen (JO) har uttalat att det får anses vara en princip i svensk rätt att, om barnet fyllt 15 år och är i stånd att göra en rimlig bedömning av samtyck- ets innebörd och verkan, åtgärder rörande den ungas personliga angelägenheter inte får vidtas enbart utifrån samtycke av vårdnads- havare och förmyndare.46 Unga kan emellertid inte bara anses har rätt att motsätta sig en vårdåtgärd utan även att, under vissa förut- sättningar, själva initiera och samtycka till en åtgärd.

41Föräldrabalken 6 kap. 11 § andra stycket.

42Regeringens proposition (1981/82:168) om vårdnad och umgänge m.m., s. 24.

43A.prop., s. 25.

44Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010) Barns och ungas rätt i vården, s. 135 f.

Utförliga beskrivningar av rättsfall och JO uttalanden som närmare beskriver vid vilka tidpunkter beslutanderätten kan anses övergå till barnet finns bl.a. i Gustav Svensson (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 109 f och Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010) Barns och ungas rätt i vården.

45RÅ 1996 ref 65. Fallet gällde ett treårigt barn. HSAN 706/04:A2. Ärendet gällde ett barn under ett år.

46JO 1975/76 s. 244.

189

Patientlag

SOU 2013:2

Vad gäller den långa period av barndomen då barnet varken är mycket litet eller äldre tonåring finns det en varierande praxis att hämta ledning från. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) har i ett ärende ansett att en trettonåring hade rätt att själv initiera en vårdåtgärd utan att vårdnadshavarna kontaktades.47 JO och Regeringsrätten har uttalat att ett barn som nått tolv års ålder normalt skulle kunna ta ställning till en läkarundersökning i vissa situationer.48 Även vad gäller psykiatrisk vård finns uttalanden och ärenden där det ansetts acceptabelt att barn under 15 år sökt och fått vård utan att vårdnadshavarna tillfrågats i förväg.49 I flera av de ärenden och uttalanden som utredningen tagit del av läggs stor vikt vid vilken åtgärd som är i fråga och vid det enskilda bar- nets mognad.

Barnets inställning till en vårdåtgärd

Enligt utredningens mening bör de barn och ungdomar som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig den behövliga informa- tionen och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vård- fråga också ha rätt att bestämma i den aktuella frågan.

Utredningen föreslår att ett barns inställning till en aktuell hälso- och sjukvårdsåtgärd ska klarläggas så långt det är möjligt. Flera av dem utredningen talat med har påtalat att vårdåtgärder ofta beslutas över barnets huvud. Hälso- och sjukvården har här, till- sammans med vårdnadshavarna, ett ansvar för att utreda barnets inställning. Att ansvaret inte rör ett spädbarns inställning torde stå klart. Enligt utredningens mening kan emellertid även mycket små barn ha en inställning till en åtgärd och det är viktigt att ge barnet utrymme att få uttrycka sin åsikt.

Barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Vilken mognad som krävs måste utredas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av åtgärdens art och allvar- lighetsgrad. Utredningen har i denna del strävat efter att lagreglera den praxis som gäller på området.

Det är i sammanhanget viktigt att poängtera att även då en underårig patient är mogen nog att ensam fatta beslut om en insats

47HSAN 955/88.

48JO 1995/96, s. 89.

49Exempelvis HSAN 2446/99 och HSAN 2602/99.

190

SOU 2013:2

Patientlag

bör hälso- och sjukvården sträva efter att involvera vårdnads- havarna om inte patienten motsätter sig det. Vårdnadshavarna har även fortsättningsvis ett lagstadgat ansvar för den unga patienten och han eller hon kan vara i behov av råd och stöd i större utsträckning än en vuxen patient. Det är därför av stor vikt att hälso- och sjukvården i alla sina kontakter med barn och unga för- söker att ha ett familjeperspektiv på vården och inte ser barnet som en isolerad individ.

I flera av våra nordiska grannländer har man fastslagit att barnet har en beslutanderätt i medicinska frågor från en viss ålder.50 Även i svensk rätt finns åldersgränser i viss speciallagstiftning.51 Utred- ningen har övervägt att införa särskilda åldersgränser vad gäller barns inflytande och information i medicinska frågor. Enligt utred- ningens mening medför emellertid fasta åldersgränser en risk för att vissa barn får ett större ansvar än de är mogna att bära medan andra kan förvägras självbestämmande i frågor de skulle vara kapabla att själva besluta om. Skillnaden i individuell mognad kan vara stor under de år som här är i fråga. Fasta åldersgränser medför även svårigheter då hänsyn ska tas till arten och angelägenhetsgra- den av den aktuella sjukvårdsåtgärden. Många barn kan vara mogna nog att samtycka till enklare sjukvårdsåtgärder långt tidigare än exempelvis vid 15 års ålder medan vissa barn inte ensamma kan samtycka till mer omfattande ingrepp vid samma ålder.

Enligt utredningens mening kan det även argumenteras att en individuell bedömning i varje enskilt fall stämmer väl överens med de intentioner som utredningen haft med övrig lagstiftning, dvs. att individens vilja och förutsättningar ska spela en avgörande roll i mötet med hälso- och sjukvården.

Mognadsbedömningar

Den unga patienten har i praxis givits rätt att ensam fatta beslut i en fråga som rör hälso- och sjukvård om han eller hon uppnått den mognad som anses behövas i den aktuella situationen. Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i det enskilda fallet göra en bedömning av om den unga kan anses ha uppnått den mognad som krävs för att ta ställning till en vårdåtgärd. Den individuella mognadsbedömningen

50Avsnitt 3.2.

51Se exempelvis lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.

191

Patientlag SOU 2013:2

får därmed ofta en helt avgörande betydelse för barns och ungdo- mars ställning i vården. Vilken mognad som krävs i det enskilda fallet beror på arten och på angelägenhetsgraden av den vårdåtgärd beslutet avser. Det kan exempelvis vara skillnad mellan att sam- tycka till en undersökning och till en läkemedelsbehandling eller ett kirurgiskt ingrepp. 52

I vissa fall är barnet inte tillräckligt moget för att ensam besluta om vårdåtgärden samtidigt som det inte heller kan anses rimligt att vårdnadshavarna ensamma bestämmer. Barnet kan då få en rätt till medbestämmande utan att vårdnadshavarna förlorar sin bestäm- manderätt.53 I sådana situationer måste de planerade åtgärderna godkännas av både barnet och vårdnadshavarna. Ett barn kan där- med i vissa fall anses tillräckligt moget för att kunna motsätta sig en vårdåtgärd utan att han eller hon uppnått den mognad som krävs för att själv få besluta att åtgärden ska utföras.

Det centrala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensamt få besluta om en sjukvårdsåtgärd är om barnet för- står hälso- och sjukvårdsinsatsen samt vilka konsekvenser insatsen kan få. Redan ett litet barn bör kunna begära och få ett plåster på ett lättare skrapsår, det krävs emellertid en avsevärd mognad för att barnet ska anses ha ett självbestämmande över mer omfattande behandlingar och ingrepp.

I de flesta fall är det hälso- och sjukvårdspersonalen som får bedöma om den underåriga patienten är tillräckligt mogen för att själv kunna ta ställning till den aktuella vårdfrågan. När det gäller många av de allra svåraste besluten, när ett barn har varit sjukt länge och det är fråga om ett omfattande ingrepp eller om att avbryta en behandling, har hälso- och sjukvårdspersonalen ofta byggt upp en långvarig relation med barnet. En sådan relation i kombination med en kunskap om de åtgärder som är aktuella ger en bra grund för att bedöma om barnet har den mognad som krävs för att själv kunna fatta beslut i situationen.

Flera av dem utredningen har talat med har emellertid påpekat att det, vid mognadsbedömningar, skulle vara av värde med en väg- ledning baserad på ett vetenskapligt tillfredsställande underlag rörande barns mognad och utveckling. Det kan i denna del finnas anledning för regeringen att ge berörda myndigheter i uppdrag att utarbeta en vägledning eller riktlinjer för kriterier och genomfö-

52Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010) Barns och ungas rätt i vården s. 136.

53Gustav Svensson (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 72 f.

192

SOU 2013:2

Patientlag

rande av mognadsbedömningar i vården. Enligt utredningens mening bör verkställighetsföreskrifter meddelas om hur mognads- bedömningar ska göras när hälso- och sjukvård ges till underåriga. Upplysningsbestämmelser om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om sådana bedömningar förs in i lagen.

7.6.3Information till barn och vårdnadshavare

Utredningens förslag: Av patientlagen ska framgå att när pati- enten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt 2 kap. patientlagen såvida inte

1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

3.det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

3 kap. 6 § punkten 5 patientdatalagen (2008:355) ändras så att det framgår att även uppgift om den information som lämnats till patientens vårdnadshavare och övriga närstående ska doku- menteras i journalen.

I de allmänna regler om information som utredningen föreslår (se avsnitt 7.3) finns det inget undantag från skyldigheten att lämna information enbart på den grunden att patienten är underårig. Även underåriga patienter ska därmed i princip alltid informeras om bl.a. sitt hälsotillstånd, metoder för undersökning, vård och behandling samt det förväntade vårdförloppet. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder och mognad samt de andra förutsätt- ningar som uttrycks i 2 kap. patientlagen.

Att informera barn och unga om att de lider av en allvarlig sjuk- dom är naturligtvis en tung uppgift inom hälso- och sjukvården. Ofta informeras barnet tillsammans med sina vårdnadshavare vilket medför att personalen ska rikta sig till både barnet och de vuxna i samma samtal. I ett sådant samtal finns det risk för att personalen, i akt och mening att överföra så mycket information som möjligt,

193

Patientlag

SOU 2013:2

kommer att vända sig till de vuxna. Det finns också en risk för att personal och vårdnadshavare utesluter barnet från viktiga samtal för att på så sätt skydda barnet från information som de vuxna upplever som obehaglig. En underårig patient har emellertid samma rätt till information som vuxna patienter har. Informationen måste utformas med omsorg och ges på ett hänsynsfullt sätt utifrån det individuella barnets mognad och situation i övrigt.

Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal utbildas för att hantera samtal med barn och att de riktlinjer och metoder som tillämpas bland barnläkare och inom verksamheter som ofta tar emot barn sprids till dem som inte undersöker och behandlar barn i samma utsträckning.54 Det är också av vikt att det inom hälso- och sjukvårdens organisation ges tid för att föra dessa viktiga samtal.

Vårdnadshavarnas rätt till information i förhållande till barnets rätt till integritetsskydd

Hälso- och sjukvårdspersonalen bör givetvis ansvara för att ge även barnets vårdnadshavare information enligt 2 kap. patientlagen. Att endast informera ett litet barn och anförtro barnet uppgiften att vidareförmedla informationen till vårdnadshavarna kan inte anses uppfylla informationsplikten.

Av 12 kap. 3 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400, OSL) framgår att sekretess till skydd för en enskild gäller, om den enskilde är underårig, även i förhållande till dennes vårdnadshavare. Sekretessen gäller dock inte i förhållande till vårdnadshavaren i den utsträckning denne enligt 6 kap. 11 § föräldrabalken har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör den underåriges person- liga angelägenheter, såvida inte

54 Här finns visst stöd att hämta från enskilda landsting och föreningars arbete, se exempelvis Jönköpings läns landsting, Tio gyllene regler vid samtal med barn och Svenska Pedodonti- föreningen Etik i barn- och ungdomstandvården, Tandläkartidningen Årg. 96 Nr 9 2004.

194

SOU 2013:2

Patientlag

1.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

2.det annars anges i OSL.

Om sekretess inte gäller i förhållande till vårdnadshavaren förfogar vårdnadshavaren ensam eller, beroende på den underåriges ålder och mognad, tillsammans med den underårige över sekretessen till skydd för den underårige.

Med ”betydande men” avses att den unge kan skadas allvarligt, psykiskt, fysiskt eller på annat sätt om uppgiften lämnas. Att den unge finner det obehagligt eller tror att vårdnadshavaren kommer att vidta åtgärder som han eller hon motsätter sig är däremot inte tillräckligt.55

Den sekretess som normalt tillämpas inom hälso- och sjukvår- den gäller således även gentemot ett barns vårdnadshavare. Enligt 6 kap. 11 § föräldrabalken har dock, som tidigare nämnts, en vård- nadshavare rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör bar- nets personliga angelägenheter. Det är därmed vårdnadshavaren som, i sin egenskap av barnets ställföreträdare i personliga angelä- genheter, normalt utövar hans eller hennes befogenheter när det gäller rätten att ta del av och förfoga över uppgifter som omfattas av sekretess till skydd för barnet.

I takt med att barnet blir äldre och mognare kommer han eller hon att ensam förfoga över sekretessen. Detta innebär att hälso- och sjukvårdens verksamheter i vissa situationer kan vara förhind- rade att lämna ut information till en vårdnadshavare. En ung pati- ent som kan anses ha den mognad och omdömesförmåga som krävs i den aktuella situationen bör kunna lämna uppgifter till t.ex. en läkare utan att vårdnadshavarna kan göra anspråk på att få känne- dom om uppgifterna om den unga inte samtycker till det.56

Det är viktigt att poängtera att den ålder och mognad som krävs för att den unga själv ska få avgöra om information ska lämnas till vårdnadshavarna ska bedömas mot bakgrund av den aktuella situa- tionen. En ung patient kan vara mogen nog att själv avgöra om

55Regeringens proposition (1988/89:67) om sekretessfrågor inom undervisningsväsendet m.m., s. 38.

56Regeringens proposition (1979/80:2) med förslag till sekretesslag m.m., Del A s. 330, Kammarrätten i Stockholms dom den 23 september 2009 i mål 5574-09, Utförliga beskrivningar av rättsfall m.m. som närmare beskriver vid vilka tidpunkter sekretessen kan anses övergå till barnet finns bl.a. i Gustav Svensson (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s.

109f och Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010) Barns och ungas rätt i vården.

195

Patientlag

SOU 2013:2

information om mindre hälso- och sjukvårdsåtgärder ska lämnas till vårdnadshavarna, medan samma patient inte kan anses mogen nog att avgöra huruvida information om mer ingripande åtgärder ska lämnas till vårdnadshavarna.

Även när det gäller information till barn och deras vårdnads- havare finns en varierande praxis. Hälso- och sjukvårdens ansvars- nämnd (HSAN) har i flera ärenden påtalat att vårdpersonalen har ett ansvar för att informera vårdnadshavare när deras barn söker vård. I ett fall ansågs detta gälla även när den unga patienten var sexton år.57 Att det bör vara barnets mognad som avgör när vård- nadshavarna inte längre har rätt att ta del av hälsoinformation som rör barnet om barnet motsätter sig det framgår bl.a. av ett JO- uttalande och ett avgörande från Regeringsrätten.58 JO har även anfört att barnets situation och hemförhållanden i vissa fall kan medföra att det finns anledning att inte informera föräldrarna trots att barnet inte fyllt femton år, men att starka skäl talar för att vård- nadshavaren genast får information då en underårig patient lider av en svårare sjukdom.59 Undantagsbestämmelsen i 12 kap. 3 § OSL som klargör att information om barnet inte får lämnas till vård- nadshavaren om det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs tar, enligt JO, sikte på de mest angelägna fallen där behov kan finnas av att skydda barnet från vårdnadshava- ren, antingen för att det är fråga om särskilt integritetskänsliga uppgifter eller därför att uppgifterna kunde missbrukas av vård- nadshavaren på ett sätt som allvarligt kunde skada barnet. JO ansåg att vissa gränsdragningsproblem kan lösas genom att vissa uppgif- ter lämnas ut men att andra uppgifter förblir hemliga.60

Barn har således vissa möjligheter att motsätta sig att informa- tion lämnas till vårdnadshavarna, även från en ganska låg ålder. I situationer där vårdnadshavarna behöver information från hälso- och sjukvården för att kunna ta sitt ansvar så som det uttrycks i föräldrabalken bör vårdnadshavarna emellertid alltid informeras om det inte kan antas att den underårige skulle lida betydande men om uppgiften lämnas till vårdnadshavarna.

Mot ovan givna bakgrund föreslår utredningen att det av 2 kap. 6 § patientlagen ska framgå att när patienten är ett barn ska även

57HSAN 508/87.

58JO 1975/76, s. 330, RÅ 1984 Ab 57.

59JO 1992/93, s. 439. Fallet rörde p-piller till barn under 15 år.

60JO 1998/99, s. 464.

196

SOU 2013:2

Patientlag

vårdnadshavaren få information enligt 2 kap. patientlagen såvida inte

1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mog- nad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

3.det annars anges i OSL.

Paragrafen syftar till att kortfattat sammanfatta vad som redan kan anses vara gällande rätt enligt föräldrabalken och OSL. Utred- ningen har övervägt att i stället föra in en hänvisning till bestäm- melser i OSL, som i sin tur hänvisar till bestämmelser i föräldrabal- ken, men funnit att en sådan hänvisning skulle bli svårbegriplig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal som önskar få besked om exempelvis när ett barns vårdnadshavare kan nekas information. För att lagens bestämmelser på allvar ska bidra till att stärka patientens ställning är det viktigt att exempelvis en tonåring kan ta del av gällande rätt på området – utan att behöva leta fram och bläddra igenom ett antal olika författningar för att få en bild av rättsläget. Det finns därmed anledning att tydliggöra i patientlagen vad som gäller för information till vårdnadshavare. I avsnitt 7.2 har utredningen redogjort för vilka målgrupper den föreslagna lagen primärt riktar sig mot och på vilket sätt det påverkar lagens struk- tur och utformning.

Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar i förhållande till barnet och dess vårdnadshavare

Frågan om när den underårige själv får besluta om vilken information som lämnas till vårdnadshavaren kan därmed besvaras genom de sekretessregler som styr området. Vad gäller vilket ansvar hälso- och sjukvårdens personal har för att informera underåriga patienter bör dessa regler enligt utredningens mening följa samma logik.

När det gäller spädbarn är det naturligtvis tillräckligt att föräld- rarna informeras. I takt med barnets ökande ålder och mognad utökas emellertid personalens informationsansvar till att även gälla barnet själv. När den unga patienten sedan når den ålder och mog- nad som medför att han eller hon själv råder över sekretessen har

197

Patientlag

SOU 2013:2

hälso- och sjukvårdspersonalen inte längre någon rätt att informera vårdnadshavarna om den unga patienten motsätter sig det. Perso- nalen har därmed inte heller något absolut ansvar för att informera vårdnadshavarna. Även när den unga patienten nått den mognad som krävs för att själv kunna förfoga över information om sitt häl- sotillstånd bör personalen emellertid enligt utredningens mening sträva efter att nå ett samförstånd med patienten så att informa- tionen i möjligaste mån når vårdnadshavarna om det inte är uppen- bart olämpligt.

I vården av barn kan gränsdragningen mellan barns rätt till integritetsskydd och vårdnadshavarnas rätt till information vara svårhanterlig.61 En förutsättning för att hälso- och sjukvård- personalen ska kunna uppfylla sitt informationsansvar gentemot underåriga patienter och deras vårdnadshavare är att de bestäm- melser som reglerar vem som råder över sekretessen är kända bland alla dem som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn. Enligt vad utredningen erfarit är kunskapen om vilka regler som avgör under vilka förutsättningar information ska lämnas till barn och vårdnadshavare inte så utbredd inom hälso- och sjukvården som man skulle önska. Vilken information som ska ges till barn kommer att regleras av de allmänna regler om information till patienter som utredningen föreslår. Det blir i de nya reglerna tydligt att informationen ska anpassas bl.a. till patientens ålder och mognad. Vad gäller vårdgivarnas ansvar för information till vård- nadshavare framgår detta av förslaget till 2 kap. 6 § patientlagen, se ovan.

Dokumentation

I patientdatalagen (2008:355) finns bestämmelser om bl.a. behand- ling av personuppgifter och om patientjournaler, se även avsnitt 7.4. Enligt 3 kap. 6 § patientdatalagen ska, om uppgifterna finns tillgängliga, en patientjournal alltid innehålla uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstagan- den som gjorts i fråga om val av behandlingsalternativ och om möj- ligheten till en förnyad medicinsk bedömning (punkten 5). Enligt utredningens mening ska journalen även innehålla uppgift om den information som lämnats till patientens vårdnadshavare. Detsamma

61 Se bl.a. Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010) Barns och ungas rätt i vården, s. 141 ff.

198

SOU 2013:2

Patientlag

bör även gälla information som enligt 2 kap. 3 § patientlagen i vissa fall ska lämnas till en patients närstående. Utredningen föreslår inte att det alltid måste dokumenteras i de fall en vårdnadshavare eller annan närstående inte har fått information i enlighet med gällande sekretessregler etc. Det bör följa redan av den föreslagna doku- mentationsskyldigheten att så ska ske.

7.7Delaktighet och medverkan

Utredningens förslag: En bestämmelse som tydliggör att en patients medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar förs in i patientlagen.

Vidare ska det av patientlagen framgå att närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Närstående får även med- verka i vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

Svensk hälso- och sjukvård har i nyligen publicerade studier beskri- vits som ett system som i delar saknar förmåga att involvera pati- enten i sin egen vård, ge god och förståelig information samt lyssna till och svara på patientens individuella behov och önskemål.62 Pati- enter förväntas i hög utsträckning anpassa sig till hälso- och sjuk- vårdens organisation och förutsättningar istället för tvärtom. Vården kan med andra ord inte betecknas som vare sig person- eller patientcentrerad.

Aktuell forskning har kunnat påvisa att patientcentrerad vård kan leda till både kostnadseffektivitet och en förbättrad vårdupple- velse.63 Ett förändrat arbets- och förhållningssätt kan således gynna både enskilda patienter och hälso- och sjukvårdsverksamheter.

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) tog 2010 fram ett positionspapper, i vilket förbundet redovisade sin syn på patient- och brukarmedverkan i hälso- och sjukvård och socialtjänst.64 SKL pekar på att förhållningssättet mellan den professionelle och pati-

62Myndigheten för vårdanalys (2012:3) Highlight report Patient-centeredness in Sweden´s health system – an external assessment and six steps for progress och Kommissionen för jämlik vård (2012) Patienten eller landstinget – vems ska ha makten i svensk sjukvård?.

63Centrum för personcentrerad vård, Göteborgs universitet www.gpcc.gu.se.

64Sveriges Kommuner och Landsting (2010) Positionspapper – patient- och brukarmedverkan.

199

Patientlag

SOU 2013:2

enten/brukaren i alltför stor utsträckning vilar på en obalans i maktförhållande och på sina håll en föråldrad kultur där de pro- fessionella är auktoriteter som ”ska lösa individens situation”. SKL anser bl.a. att synen på patienter som ”mottagare” av hälso- och sjukvård behöver förändras mot en syn och en praktik där patienter är medskapare. Förbundet lyfter också fram vikten av lättillgänglig information som en förutsättning för att patienter ska kunna ta rollen som medskapare. SKL har även gett ut en skrift om brukar- medverkan som innehåller exempel på hur vård och omsorg m.fl. kan dra nytta av brukares och patienters kunskap.65

I tidigare avsnitt har utredningen utvecklat vilken information patienter ska kunna förvänta sig att få och på vilket sätt den ska ges. Utredningen har vidare förtydligat patientens rätt att själv bestämma om han eller hon vill ta emot vård. Dessa förslag och överväganden syftar huvudsakligen till att stärka möjligheterna till delaktighet och inflytande för patienten.

Patientens och närståendes delaktighet

Enligt 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) ska vården och behandlingen så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I förarbetena till bestämmelsen framgår att den skulle bidra till att ge patienterna möjlighet att påverka hälso- och sjukvårdsinsatserna. Dock påpekade föredragande statsråd att patienten inte själv kunde få bestämma vilken vård som skulle ges och att patientens medverkan aldrig fick innebära att kraven på att vården och behandlingen ska ske i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet eftersätts.66 Bestämmelsen har enligt utred- ningens mening stor betydelse för patientens delaktighet i den egna vården och förs in i 4 kap. 1 § patientlagen.

Den som bedriver hälso- och sjukvård bör försöka uppnå bästa möjliga samförstånd med patienten kring viktiga frågor om vård och behandling. En förutsättning för att detta ska vara möjligt är, som redan har sagts, att patienten är välinformerad om sitt hälso- tillstånd och de olika behandlingsformer som kan stå till buds uti- från patientens livssituation och personliga förhållanden. Ytterst är det en fråga om att individanpassa vårderbjudandet och inse att det

65Sveriges Kommuner och Landsting (2011) Brukarmedverkan – Ett nytt sätt att arbeta.

66Regeringens proposition (1981/82:97) om hälso- och sjukvårdslag, m.m., s. 50.

200

SOU 2013:2

Patientlag

som fungerar för en patient inte alltid är den optimala lösningen för andra patienter. Planering och utformning av vård och behandling av en ensamstående småbarnsförälder kan i flera avseenden komma att skilja sig från utformningen av vården av en arbetssökande person utan barn. Frågor som ”när ska vi planera in din operation?” eller ”passar det bäst för dig att genomgå strålbehandling på förmiddagen eller eftermiddagen?” gör det möjligt för patienter att bättre hantera sin vardagssituation och ger utrymme för patienten att vara delaktig och ge uttryck för egna preferenser.

Graden av aktiv delaktighet kommer rimligen att variera från person till person, utifrån vad han eller hon själv önskar och förmår, men det finns enligt vad utredningen erfarit ingenting som talar för att exempelvis hög ålder skulle innebär att patientens vilja att påverka sin vård minskar.

I detta sammanhang vill utredningen uppmärksamma vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen inte ”abdikerar” från sitt medi- cinska ansvar och överlåter åt patienten att helt på egen hand fatta beslut och välja och vraka ur ett smörgåsbord av behandlingsme- toder m.m. Medicinska bedömningar och det yrkeskunnande som personalen har måste alltid ligga som grund för de överväganden som görs i det enskilda fallet. Det är viktigt att vårdpersonalen är lyhörd för patientens situation i sin helhet och ser som sin uppgift att – i förekommande fall – stödja och råda patienten i de beslut som behöver fattas om vård och behandling.

Utredningen föreslår att bestämmelsen i 4 kap. 1 § patientlagen kompletteras med bestämmelser om att närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Som närstående räknas bl.a. pati- entens föräldrar/vårdnadshavare, egna barn och övriga familj samt i vidare bemärkelse andra personer som patienten står nära, som t.ex. nära vänner. Företrädare för patient- och brukarorganisationer har i olika sammanhang påpekat för utredningen att närstående har en viktig roll att fylla i vården och omsorgen, inte minst i den kom- munala hälso- och sjukvården. Närstående kan många gånger besitta viktig kunskap om en enskild patients förutsättningar och behov, kunskap som bör vara av värde för hälso- och sjukvårds- personalen. Som exempel kan nämnas en äldre lätt dement kvinna som under en period ska vårdas på sjukhus. Hennes son förklarar för personalen på avdelningen att hans mamma ofta går på toaletten om natten och att hon då ibland faller omkull. Han befarar att hon kommer att glömma att ringa på klockan för att få hjälp med toa-

201

Patientlag

SOU 2013:2

lettbesöket. Detta är viktig information som – om vårdpersonalen tar till sig den – i det aktuella fallet kan bidra till att förebygga olycksfall och ett förlängt sjukhusbesök.

Patientens och närståendes medverkan i vården

Patienten kan själv medverka i vården genom bl.a. egenvård i olika former. Det kan handla om att patienten – istället för att varje vecka behöva besöka distriktssköterskan för att mäta blodtrycket – får låna apparatur som möjliggör för honom eller henne att själv mäta sitt tryck. I vissa fall kan det röra sig om ytterst avancerad medverkan som exempelvis självdialys, där kroniskt sjuka patienter i princip på egen hand sköter sin dialysbehandling.

Som framgår ovan och av avsnitt 2.5 pågår såväl i Sverige som i andra länder en rörelse mot att bättre utnyttja den resurs som pati- enten själv kan sägas utgöra. Mycket pekar på att en sådan utveckling kan ge positiva effekter för både patienter och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det finns emellertid risk för att patienter och deras närstående tar på sig krävande uppgifter som de har mindre goda förutsättningar att hantera.

Socialstyrelsen har i föreskrifter reglerat ett tydligt ansvar för hälso- och sjukvårdspersonalen att göra en bedömning av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.67 Bedöm- ningen ska göras i samråd med patienten och utifrån respekten för dennes självbestämmande och integritet samt behov av trygghet och säkerhet. Bedömningen ska vidare utgå från patientens fysiska och psykiska hälsa samt dennes livssituation. Som en del i bedöm- ningen ska det ingå en analys av om utförandet av egenvården kan innebära att patienten utsätts för risk att skadas. En hälso- och sjukvårdsåtgärd får inte bedömas som egenvård, om analysen visar att det föreligger en risk för att patienten skadas. Detta måste sägas vara extra viktigt då patientskadelagens (1996:799) regler om pati- entskadeersättning inte kan tillämpas om en patient som utför egenvård, eller annan som hjälper patienten att utföra sin egenvård, skadas. Patientskadelagen gäller skador som har uppkommit i sam- band med hälso- och sjukvård i Sverige, under förutsättning att det

67 Socialstyrelsens föreskrifter (2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

202

SOU 2013:2

Patientlag

är fråga om verksamhet som utövas av personal som omfattas av 1 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659).

Patientmaktsutredningen har övervägt att föreslå skyldigheter för hälso- och sjukvårdens verksamheter att låta patienter med- verka i den egna vården. Utredningen har emellertid vare sig möj- lighet eller uppdrag att utreda vilka försäkrings- och ansvarsmässiga konsekvenser en sådan skyldighet skulle medföra och lämnar där- för inte något sådant förslag.

Utifrån önskemål och förutsättningar

Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att en pati- ents medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önske- mål och individuella förutsättningar. Regeln tar sin utgångspunkt i att patienter redan i dag i olika utsträckning medverkar i vården och syftar därför till att för vårdgivare och personal inskärpa vikten av att sådana bedömningar som framgår av Socialstyrelsens före- skrift genomförs.

Som framgår ovan kan medverkan ske i många olika former och grader. Oavsett detta måste ett minimikrav vara att det dels finns en viljeyttring avgiven, dels förutsättningar för att patienten ska kunna medverka praktiskt. Dessa krav måste också ställas i de situ- ationer när närstående till patienten önskar få möjlighet att med- verka i vården, eller hjälpa patienten med sin egenvård. Egenvård som en patient utför i hemmet blir ofta en angelägenhet även för dem som patienten lever tillsammans med. Bl.a. har Socialstyrelsen funnit att många närstående har fått ta ett stort ansvar för att hjälpa till med uppgifter som bedömts som egenvård. Utredningen före- slår därför att det av lagen ska framgå att närstående får delta och medverka i vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

En lämplighetsbedömning måste göras för att utröna om den närstående har praktiska förutsättningar för att delta och medverka i vården. Givetvis måste även patientens närstående uttrycka någon form av egen önskan om att få vara delaktig eller medverka.

Har den enskilde motsatt sig en närståendes insyn eller involve- ring i vården är det självfallet inte aktuellt att låta denne delta eller medverka i vården.

Sammantaget kan konstateras att det för närvarande tycks råda stor enighet om att det är positivt att låta patienter vara delaktiga

203

Patientlag

SOU 2013:2

och medverka i sin egen vård. Utvecklingen måste dock följas av ett professionellt och ansvarsfullt agerande från hälso- och sjukvårds- verksamheternas sida. Utredningens förslag syftar till att framhäva detta perspektiv.

7.8Förnyad medicinsk bedömning (second opinion)

Utredningens förslag: En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska ges möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion).

Patienten ska erbjudas den behandling som den förnyade bedömningen kan ge anledning till om förutsättningarna i 5 kap. 1 § patientlagen är uppfyllda.

Möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning inom eller utom det egna landstinget infördes i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) den 1 januari 1999.68 För att få en förnyad medi- cinsk bedömning skulle tre krav vara uppfyllda, nämligen att

•det skulle röra sig om en livshotande eller särskilt allvarlig sjuk- dom eller skada,

•vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning,

•det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livs- kvalitet.

Patienten skulle erbjudas den behandling den förnyade bedöm- ningen kunde föranleda.

Att bestämmelsen på detta sätt begränsades till en mindre grupp patienter hängde samman med att möjligheten att få en förnyad bedömning gällde var som helst i landet. Regeringen menade att en utvidgning av möjligheten till förnyad medicinsk bedömning till fler grupper skulle riskera att bli kostnadsdrivande och skulle kunna komma i konflikt med de prioriteringsprinciper som gäller i hälso- och sjukvården.

68 Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande. Bestämmelsen är införd i 3 a § HSL.

204

SOU 2013:2

Patientlag

Vid samma tidpunkt infördes en bestämmelse om att landstinget ska ge patienten möjlighet att välja det behandlingsalternativ som han eller hon föredrar, när det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Landstinget ska ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostna- derna för behandlingen framstår som befogat. Patienten hade inte rätt till behandling utanför det landsting inom vilket han eller hon var bosatt, om detta kunde erbjuda en behandling som stod i över- ensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Efter regeringens förslag i propositionen Stärkt ställning för pati- enten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedöm- ning utökades möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning fr.o.m. den 1 juli 2010.69 Detta skedde genom att begränsningen om att skyldigheten bara gäller när vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet togs bort.

I samma proposition föreslogs att begränsningen i lagstiftningen om patientens rätt till behandling utanför det landsting inom vilket han eller hon är bosatt skulle utgå. Riksdagen ställde sig bakom regeringens förslag. Patienter har således i dag större möjligheter än tidigare att få behandling utanför sitt eget landsting och även – som en följd av förändringar i EU-rätten (se avsnitt 4.2.3) – i andra länder i Europa.

Bakgrund till befintlig bestämmelse om förnyad medicinsk bedömning

Socialstyrelsen har i sina uppföljningar – både före och efter lag- ändringen 2010 – konstaterat att kunskapen om förnyad medicinsk bedömning är relativt begränsad hos både patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. 70

Utredningens bedömning är att möjligheten att få en förnyad bedömning inte har slagit igenom i hälso- och sjukvården på det sätt som det var tänkt när lagstiftningen infördes. Enligt förarbe- tena till den ursprungliga bestämmelsen kan möjligheten att få en

69Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning.

70Socialstyrelsen (2001) Hälso- och sjukvårdsrapport 2001, Socialstyrelsen (2003) Patienters rätt till information, delaktighet och medinflytande samt Socialstyrelsen (2012) Uppföljning av ändring i hälso- och sjukvårdslagen gällande fast vårdkontakt m.m.

205

Patientlag

SOU 2013:2

förnyad medicinsk bedömning bidra till att skapa trygghet för pati- enten i särskilt svåra situationer, t.ex. då patienten har förlorat till- tro till sin läkare eller då patienten fått besked om en särskilt svår diagnos som han eller hon har svårt att förlika sig med. Om hälso- och sjukvården medverkar till en förnyad medicinsk bedömning kan patienten känna sig tryggare i att den diagnos som ställts och den behandling som föreslås är korrekta.71

Regeringen anförde vidare i samband med lagändringen 2010 att möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning inom hälso- och sjukvården är en viktig del i att säkerställa patientens ställning i sjukvården.72 Även om läkaren som genomför den nya bedöm- ningen kommer fram till samma slutsats som den tidigare läkaren kan detta ha ett värde för patienten, som kan känna sig tryggare med att den medicinska bedömningen är korrekt utifrån hans eller hennes situation. Det är också en viktig funktion för att säkerställa att patienterna får vård som baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet och uppfyller kraven på god kvalitet. Förnyad medicinsk bedömning kan också enligt regeringen ha en funktion som ett metodutvecklande verktyg samt utgöra en trygghet och ett stöd för läkaren i beslut om behandling. Genom att konsultera ytterligare en läkare kan nya metoder och medicinska landvinningar spridas i vården, vilket säkerställer att patienten får vård av hög kvalitet.

En tydligare möjlighet till förnyad medicinsk bedömning

Utredningen anser att dagens regelverk om möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning är onödigt begränsande. Som fram- går ovan kan möjligheten att få en förnyad bedömning vara av stor betydelse för att bl.a. öka tryggheten för patienter med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. Detta oavsett om rekvi- sitet att ”det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet” är uppfyllt eller inte. Till saken hör också att det rekvi- sitet har inneburit tolkningsproblem. Vid remissbehandlingen av det utredningsbetänkande som föregick regeringens förslag om att utöka möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning menade

71Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande.

72Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning.

206

SOU 2013:2

Patientlag

flera remissinstanser, t.ex. Sveriges Kommuner och Landsting och en stor del av landstingen, att också de återstående rekvisiten är oklara främst med hänvisning till rekvisitet ” särskilda risker”.73

Utredningen föreslår mot den bakgrunden att rekvisitet ”det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet” ska tas bort. Däremot anser utredningen att rekvisitet att ”det ska handla om livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada” ska behållas. Den författningsreglerade möjligheten för en person att få en förnyad medicinsk bedömning medför långtgående skyl- digheter för landstingen och hälso- och sjukvårdspersonalen att medverka, bl.a. genom att ställa journalhandlingar etc. till förfo- gande och bekosta patientens eventuella merkostnader. Enligt utredningens bedömning är det rimligt att här ställa krav på att det ska handla om livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. Det torde också vara för dessa patienter som en förnyad medicinsk bedömning har störst värde. I förarbetena till paragrafen konstaterar regeringen beträffande vilka tillstånd som kan beteck- nas som livshotande eller särskilt allvarliga att det får avgöras från fall till fall.74 Vidare sägs att med livshotande avses situationer i ett kortare tidsperspektiv, således inte det förhållandet att t.ex. vissa sjukdomar på längre sikt kan medföra en risk för att livet förkortas med något eller några år.

Till saken hör också att utredningens förslag om utökade val- möjligheter i den öppna hälso- och sjukvården (kap. 8) innebär att fler patienter på eget initiativ kan få möjlighet till en förnyad medi- cinsk bedömning i ett annat landsting.

Utredningen föreslår således att det av den nya patientlagen ska framgå att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjuk- dom eller skada ska ges möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Utredningens förslag innebär att fler patienter kan få tillgång till en ny konsultation utan att denna i sig är kopplad till möjligheten att få en annan behandling. I själva verket kan det vara så att en kon- sultation bekräftar att inga ytterligare behandlingsmöjligheter finns att tillgå i patientens situation. Utredningens förslag innebär också att själva begreppet ”second opinion” förs in i lagstiftningen. Det

73A. prop. s. 67.

74Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande.

207

Patientlag

SOU 2013:2

torde vara ett vedertaget begrepp som många patienter kan relatera till.

I 3 a § andra stycket HSL stadgas också att patienten ska erbju- das den behandling den förnyade bedömningen kan föranleda. Med de förändringar som tidigare gjorts i första stycket i nämnda para- graf om att det inte längre finns någon begränsning i lagstiftningen om patientens rätt till behandling utanför det landsting inom vilket han eller hon är bosatt blir denna bestämmelse enligt utredningens förslag också tillämplig när en patient efter en second opinion vill välja en annan behandling än den tidigare föreslagna.

Enligt bestämmelserna om val av behandlingsalternativ i 3 a § första stycket HSL (motsvarande bestämmelser förs in i 5 kap. 1 § patientlagen) ska landstinget ge patienten det önskade behand- lingsalternativet om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat. Av förarbetena till bestämmelsen framgår att det finns anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor.75 När det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada bör toleransen för kost- nadsökningar således vara betydligt större än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd.

Sammanfattningsvis handlar utredningens förslag om att ge patienter med livshotande eller särskilt allvarliga sjukdomar eller skador reella och fungerande möjligheter att få en förnyad medi- cinsk bedömning (second opinion). Om den förnyade medicinska bedömningen leder till att patienten önskar ett annat behandlings- alternativ får detta önskemål prövas mot bestämmelserna om val av behandlingsalternativ i 5 kap. 1 § patientlagen. Som framgår ovan ska ett sådant önskemål tillgodoses om den valda behandlingen står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.

75 A. prop., s. 47.

208

SOU 2013:2

Patientlag

7.9Tandvård

Utredningens förslag: Patientlagen ska inte omfatta tandvård. De bestämmelser i patientlagen som handlar om barns ställning i hälso- och sjukvården ska även föras in i tandvårdslagen (1985:125).

Det innebär att det av tandvårdslagen ska framgå att barnets bästa ska beaktas där tandvård ges till barn. Den som tillhanda- håller tandvård till barn ska när det är lämpligt sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. Vidare ska det i tand- vårdslagen anges att i samband med att tandvård ges till barn ska barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möj- ligt klarläggas. Barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

I tandvårdslagen ska även anges att när patienten är underårig ska patientens vårdnadshavare få information om patientens häl- sotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds såvida inte

1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

3.det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Utredningen har övervägt om patientlagen ska omfatta verksam- heter inom såväl hälso- och sjukvård som tandvård. Det kan anfö- ras att det i både hälso- och sjukvården och tandvården finns pati- enter och att tandvården därför bör omfattas av lagen. Det har också framförts att det även på tandvårdsområdet finns behov av att stärka patientens ställning. Tandvården är dessutom ett område som av bl.a. Socialstyrelsen lyfts fram som ett exempel på ojämlik vård.

Det finns emellertid skäl som talar mot att i alla delar inkludera tandvård i den nya patientlagen. De brister som finns på tandvårds- området avhjälps enligt utredningens mening inte genom att tyd- liggöra vad patienter ska få i form av valfrihet eller förnyad medi- cinsk bedömning. Såväl finansiering som organisering och styrning

209

Patientlag

SOU 2013:2

av tandvården skiljer sig avsevärt från vad som gäller inom hälso- och sjukvården.

Tandvården är ett område som genom åren har utvecklats bred- vid eller parallellt med hälso- och sjukvården, med egna utmaningar och utvecklingsbehov. I mångt och mycket beror detta på att rege- ring och riksdag har valt en annan finansieringsmodell för tandvården.

Den övervägande delen av vuxentandvården ges i dag inom systemet för det statliga tandvårdsstödet, med stor del egenfinan- siering från patienten.

Statens kostnader för tandvårdsstödet uppgick 2011 till knappt 5 miljarder kronor. År 2010 uppgick patienternas andel av de totala tandvårdsutgifterna till cirka 60 procent.76

Vid sidan om det statliga tandvårdsstödet finansierar och ansva- rar landstingen för viss tandvård i enlighet med tandvårdslagens bestämmelser.

Information m.m.

På samma sätt som i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är tand- vårdslagen (1985:125, TvL) en ramlag med vissa definierade mål och övergripande krav på tandvården.77 Eftersom endast en begrän- sad del av tandvården finansieras av landstingen innehåller flera bestämmelser i lagen detaljerade uppgifter om vad som är lands- tingens ansvar. Vidare finns flera bestämmelser som reglerar vård- avgifter och vårdgivarens rätt att ta ut ersättning för vården.

Enligt 3 § fjärde stycket TvL ska patienten upplysas om sitt tandhälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Enligt 4 § andra stycket ska vårdgivaren, innan en undersök- ning eller viss behandling påbörjas, upplysa patienten om kostna- den för åtgärden och de beräknade sammanlagda kostnaderna för en följd av behandlingar. Vidare finns i förordningen (2008:193) om statligt tandvårdsstöd bestämmelser om vårdgivarens ansvar gentemot patienten, däribland flera som tydliggör vilken infor- mation en patient ska få, företrädesvis om kostnaderna för vården.

76Regeringens proposition (2012/13:1) Budgetpropositionen för 2013 utgiftsområde 9, s. 60.

77Avsnitt 3.1.2.

210

SOU 2013:2

Patientlag

Valfrihet

Det finns ett stort antal privata vårdgivare på tandvårdsområdet. Omkring 75 procent av statens utgifter för tandvård går till tand- vård som utförts av privata vårdgivare. Inom ramen för det statliga tandvårdsstödet agerar landstingens folktandvårdsenheter på samma villkor som de privata vårdgivarna i öppen konkurrens. Även när det gäller den tandvård som landstingen själva ansvarar för och finansierar har patienten enligt 15 a § TvL ett fritt val av utförare.

Utvecklingsbehov på området

De brister och den utvecklingspotential som finns på tandvårdsom- rådet gäller enligt vad utredningen erfarit framför allt kunskapsut- veckling om vad som är evidensbaserad tandvård och dålig transpa- rens vad gäller möjlighet att göra jämförelser av kvalitet och pris- bild hos de olika utförarna. När det gäller kunskapsutveckling på området har Socialstyrelsen regeringens uppdrag att utveckla nationella riktlinjer och kvalitetsindikatorer för tandvården och myndigheten publicerade i maj 2011 de första nationella riktlin- jerna för vuxentandvård. Regeringen har även gjort satsningar för att förbättra patienternas möjligheter att göra medvetna val på tandvårdsmarknaden. En prisjämförelsetjänst för tandvård har lan- serats på webbplatsen 1177.se och ska ge allmänheten möjlighet att jämföra priser på olika tandvårdsåtgärder och åtgärdspaket. Avsik- ten med tjänsten är också att den för framtiden kommer att möjlig- göra vidare utveckling av fler parametrar än pris vilket är av intresse för såväl konsumenter som vårdgivare.78

Socialstyrelsen har pekat på att många vuxna avstår tandvård trots behov och att det oftast förekommer bland socioekonomiskt utsatta och utlandsfödda.79 Ekonomiska skäl är enligt myndigheten den i särklass vanligaste orsaken till att avstå från tandvård trots behov och det är främst arbetslösa, studerande, låginkomsttagare, personer utan kontantmarginal och personer födda utanför Europa som avstår från tandvård på denna grund. Det kan med fog hävdas att tandvården därmed inte ges på lika villkor till alla i befolkningen

78Regeringens proposition (2011/12:7) Tandvård för personer med vissa sjukdomar eller funk- tionsnedsättningar, s. 72.

79Socialstyrelsen (2011) Ojämna villkor för hälsa och vård, jämlikhetsperspektiv på hälso- och sjukvården, s. 87 ff.

211

Patientlag

SOU 2013:2

och att detta framför allt beror på den stora andelen egenfinansie- ring som finns inom det statliga tandvårdsstödet. Att ånyo utreda det offentligas stöd till tandvård ligger emellertid inte i utredning- ens uppdrag.

Sammantaget anser utredningen att den bakomliggande pro- blembild som föranlett regeringen att besluta om Patientmaktsut- redningens uppdrag inte utan vidare kan appliceras på tandvården. Utredningen anser därför att patientlagen tills vidare inte ska omfatta tandvård.

Tandvård till barn

Utredningen föreslår att utredningens förslag till bestämmelser om barns ställning vad gäller information och medbestämmande samt att barnets bästa ska beaktas, även ska gälla verksamheter inom tandvården. Likaså föreslås en bestämmelse om att den som till- handahåller tandvård till barn när det är lämpligt ska sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. Bestämmelserna är centrala för ett tydliggörande av barnets ställning i vården och utredningen anser därför att de överväganden som presenterats i avsnitt 7.6 även ska gälla vid barns kontakter med tandvården. Tandvård till barn och unga till och med 19 år är kostnadsfri för patienten. Den information som barnet ska få och barnets inställning till den tänkta tandvården påverkas därför inte av kostnadsaspekter, vilket ofta är fallet i vuxentandvården.

Utredningen föreslår att bestämmelserna om tandvård till barn förs in i TvL.

212

8 Ökad valfrihet

8.1Ett fritt val av utförare i öppen vård

Utredningens förslag: I patientlagen införs en bestämmelse som stadgar att patienter, under de förutsättningar som beskrivs nedan, ska ges möjlighet att välja offentligt finansierad öppen vård inom landet.

I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) fastslås att varje landsting ska erbjuda patienter som omfattas av ett annat lands- tings ansvar för hälso- och sjukvård öppen vård. Vården ska ges på samma villkor som de som gäller för de egna invånarna.

Det landsting som ansvarar för att patienten får vård enligt 3 § hälso- och sjukvårdslagen svarar för kostnaderna för vård som patienten ges med stöd av första stycket. Detta gäller endast under förutsättning att det betalande landstingets remissregler följs.

I 4 § fjärde stycket hälso- och sjukvårdslagen ska anges att ett landsting också i andra fall får erbjuda hälso- och sjukvård åt den som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård, om landstingen kommer överens om det.

Utredningens bedömning: Hemlandstinget ska inte vara skyldigt att bekosta patientens merkostnader i form av resor och uppehälle i samband med sådan vård i annat landsting som sker inom ramen för patientens fria val.

Det är angeläget att landstingens remissregler på sikt harmo- niseras så att de inte utgör hinder för patientens möjligheter att välja sin vård.

I förordningen (2010:349) om vårdgaranti bör det tydlig- göras att vid bedömningen av om vårdgarantin är uppfylld ska inte räknas tid då den enskilde utnyttjat sin möjlighet att välja vård i ett annat landsting enligt 9 kap. 1 § patientlagen (2013:000).

213

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

Utredningen har haft i uppdrag att föreslå en reglering av ett fritt vårdval över hela Sverige samt en reglering som underlättar möjlig- heten att utnyttja privata vårdgivare i ett annat landsting än patien- tens hemlandsting. Patientens valmöjligheter inom landet har tidigare reglerats av den rekommendation som landstingen undertecknat.1

Regeringen anför i utredningens direktiv att en lagreglering av det fria vårdvalet skulle innebära att landstingen får en skyldighet att upprätthålla de krav på valmöjlighet för patienten som rekom- mendationen innebär. En lagreglering kan även medföra att val- möjligheterna blir tydligare för patienter och övriga medborgare samt för vårdpersonalen. Kännedomen om patientens valmöjlig- heter nationellt kan därmed öka.

Den rekommendation som landstingen undertecknat och som i dag styr patienters valmöjligheter nationellt anses av många skapa onödig administration samt vara svårbegriplig och svår att följa utan att överträda upphandlingsrättsliga regler. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har vid flera tillfällen påtalat de problem som i dag uppstår då patienter väljer vård hos privata utförare i andra landsting än hemlandstinget och har efterlyst en lagreglering på området. Utredningen har vidare erfarit att kunskapen om vad rekommendationen i praktiken innebär och vilken status den har är bristfällig hos både vårdpersonal och andra. Utredningens förslag syftar bl.a. till att undanröja de hinder som finns för de valmöjlig- heter som landstingen redan uttryckt att de önskar tillhandahålla.

Förslaget till reglering av patientens valmöjligheter inom landet är producentneutralt, dvs. patienten ges, under förutsättning att vården är offentligt finansierad, samma valmöjligheter oavsett om den vårdgivare patienten väljer är en offentlig eller privat aktör. En producentneutral reglering måste utformas med hänsyn tagen till de upphandlingsrättsliga regler som styr relationen mellan beställare och utförare.

Vissa avgränsningar

Utredningen har tolkat sina direktiv så att uppdraget endast omfattar den hälso- och sjukvård som landstingen finansierar. För- slagen är därför avgränsade till att gälla sådan vård.

1 Se avsnitt 4.2.2.

214

SOU 2013:2

Ökad valfrihet

Vidare har utredningen övervägt om förslagen i detta kapitel ska omfatta såväl öppen vård som sluten vård. Mot bakgrund av att den rekommendation som samtliga landsting anslutit sig till även inne- fattar sluten vård skulle det kunna anses naturligt att utredningens förslag har samma omfattning. Mot ett sådant resonemang måste dock ställas det faktum att det är skillnad mellan att på frivillig väg avtala om något och att genom lagstiftning ha en uttrycklig skyl- dighet att göra detsamma.

Även inom ramen för det s.k. patientrörlighetsdirektivet kan svenska medborgare få såväl öppen vård som sluten vård i ett annat land inom EES-området. Enligt en departementspromemoria som har utarbetats i Socialdepartementet ska patientens utgifter för sådan vård bekostas av hemlandstinget.2 Det skulle därför kunna argumenteras för att patienter ska ha samma valmöjligheter inom som utanför landets gränser. De bakomliggande syftena med direk- tivets bestämmelser är emellertid andra än de som ligger till grund för utredningens förslag. I direktivets andra beaktandesats framgår att huvuddelen av direktivets bestämmelser syftar till att få den inre marknaden och den fria rörligheten av varor, personer och tjänster att fungera bättre. Det är således ett marknadsperspektiv som ligger bakom den EU-rättsliga regleringen. Som tidigare angivits har den här utredningen haft patienternas praktiska möjligheter att i vardagen kunna göra enkla val som huvudsakliga fokus. I detta sammanhang får möjligheten att få hälso- och sjukvård i ett annat land ses som ett komplement till de nationella reglerna.

Ytterligare omständigheter som måste beaktas i sammanhanget är att landstingen har ett planeringsansvar för hälso- och sjuk- vården avseende de personer som är bosatta i landstinget. Den slutna vården är dyrare än den öppna vården, platserna är begrän- sade och vårdepisoderna längre. Hälso- och sjukvården befinner sig i en ständigt pågående utveckling, såväl nationellt som internation- ellt. Det innebär att sådan vård som i dag genomförs inom den slutna vården i morgon kan erbjudas inom den öppna specialiserade vården. Vad som ska anses innefatta sluten vård respektive öppen vård är således inte statiskt. Icke desto mindre kan hävdas att sjuk- husvård – med den avancerade tekniska utrustning, den personal och de lokaler som krävs för verksamheten – är kostsam. Sluten- vårdens höga specialiseringsgrad medför att det finns större anled-

2 Se avsnitt 4.2.3.

215

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

ning för landstingen att vilja behålla kontrollen över resurser och kompetens för att på så sätt kunna skapa långsiktiga planeringsför- utsättningar.

Inom delar av den slutna vården, särskilt inom mer speciali- serade delar, samarbetar landstingen i viss mån redan med varandra och patienter vårdas i andra landsting än hemlandstinget. De upp- handlingsrättsliga och administrativa komplikationer som beskrivits i avsnitt 4 uppstår inte i samma utsträckning när det gäller sluten vård. Enligt utredningens mening finns det anledning att även inom den slutna vården låta patienters önskemål få ett stort utrymme. Genom riksavtalet har landstingen vissa förutsättningar att beakta patientens önskemål om utförare.

Sammanfattningsvis har utredningen mot ovan givna bakgrund valt att avgränsa sitt förslag till den öppna vården, dvs. primärvård och öppen specialiserad vård. Den lagtekniska lösning som utred- ningen valt medför emellertid att det i framtiden finns möjlighet att på ett enkelt sätt inkludera även den slutna vården i det nationella vårdvalet.

I avsnitt 7.3.2. behandlas frågor om den information som patienter behöver för att kunna utnyttja befintliga och föreslagna valmöjlig- heter.

Ändrat ansvar för landstingen

För att lagstiftningen ska få avsedd effekt har utredningen valt att föreslå en reglering som dels slår fast de valmöjligheter som patien- ten har, men även de skyldigheter som landstingen har gentemot en patient som kommer från ett annat landsting. Utredningens förslag innebär att varje landsting ska erbjuda patienter som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård öppen vård. Vården ska ges på samma villkor som de som gäller för de egna invånarna.

Enligt 3 § första stycket och 3 c § HSL har samtliga landsting i Sverige ålagts att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta, kvarskrivna och stadigvarande vistas inom landstinget eller har rätt till vårdförmåner enligt vad som följer av Europaparla- mentets och rådets förordning (EG) nr 883/2004 av den 29 april 2004 om samordning av de sociala trygghetssystemen, eller av 5 kap. 7 § första stycket socialförsäkringsbalken. Förslaget innebär således att ett landsting – utöver dessa personer – även ska vara skyldig erbjuda öppen vård till motsvarande personkrets som hör

216

SOU 2013:2

Ökad valfrihet

till ett annat landstings primära ansvar. Vidare ansvarar landstingen, enligt lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl., för att erbjuda hälso- och sjukvård åt vissa asylsökande och vissa andra utlänningar.

De avtal som landstingen tecknar med privata vårdgivare bör utformas för att gälla alla patienter som landstinget ansvarar för, dvs. även patienter från andra landsting. Utredningen föreslår över- gångsbestämmelser för de avtal som tecknats före det föreslagna ikraftträdandet och som är oförenliga med patienters ökade val- möjligheter enligt förslaget, se kap. 13.

Att ett landstings ansvar för att ge öppen vård utökas på detta sätt innebär inte att det finansiella ansvaret övergår från patientens hemlandsting. Hemlandstinget föreslås fortfarande bekosta den vård som landstingets invånare behöver. Då en patient vårdats av en privat vårdgivare skickas fakturan till det landsting som har avtal med vårdgivaren. Vårdlandstinget får sedan ersättning av patientens hemlandsting. Här får noteras att skyldigheten att finansiera öppen vård i ett annat landsting endast gäller de personer som enligt 3 § HSL är bosatta inom landstinget eller kvarskrivna enligt 16 § folk- bokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas inom lands- tinget. De vårdförmåner som en person enligt 3 c § HSL har rätt till i ett landsting ersätts av staten, genom det förfarande som regle- ras i förordning (EG) 883/2004. Enligt förordningen (1996:1357) om statlig ersättning för hälso- och sjukvård till asylsökande ersätter staten landsting och kommuner för hälso- och sjukvårdskostnader som de har för vissa utlänningar.

Efter att patienten vårdats i ett annat landsting utifrån den medicinska bedömning av vårdbehovet som gjorts där kan vård- landstinget därmed kräva att patientens hemlandsting ersätter den faktiska kostnaden för patientens vård. I denna del lämnar utred- ningen till landstingen att lösa hur de ekonomiska transaktionerna ska genomföras. Det är emellertid av vikt att understryka att det endast är de faktiska kostnaderna som ska ersättas.

Enligt utredningens mening är förslaget inte mer ingripande än vad som är nödvändigt för att uppnå ett nationellt vårdval för patien- terna. Landstingen ansvarar fortfarande för vården inom landstingets gränser men ansvaret utökas till att även gälla patienter från andra landsting som väljer öppen vård inom landstinget. Landstinget ansvarar enligt förslaget även för kostnader för öppen vård i andra landsting. Eftersom landstingen redan tecknat en överenskommelse enligt vilken samma sak gäller för patienter redan i dag, men då

217

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

även för sluten vård, får emellertid förslaget anses vara i linje med vad som redan gäller i praktiken. Utredningen redogör närmare för vilka konsekvenser för bl.a. den kommunala självstyrelsen som förslagen kan leda till i kapitel 12.

I nu gällande 4 § andra stycket HSL anges att ett landsting får erbjuda hälso- och sjukvård åt den som är bosatt i ett annat lands- ting om landstingen kommer överens om det. Utredningen föreslår att bestämmelsen ändras så att ett landsting också får erbjuda hälso- och sjukvård åt den som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård, om landstingen kommer överens om det. Enligt utredningens mening bör bestämmelsen inte begränsas till endast bosatta. Möjligheten bör istället gälla för hela den person- krets som omfattas av landstingens lagstadgade ansvar för att erbjuda vård. Det ansvaret omfattar såväl kvarskrivna som de som stadigvarande vistas i landstinget, de som enligt 3 c § har rätt till vårdförmåner i Sverige samt asylsökande m.fl. i enlighet med reg- lerna i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl.

Samverkan mellan landsting

Upphandlingsskyldighet uppstår normalt mellan landsting eftersom de är fristående från varandra. Utredningens förslag till en lagreglerad skyldighet för landstingen att erbjuda befolkningen viss hälso- och sjukvård där patienten själv väljer bör emellertid inte medföra någon konflikt med EU:s upphandlingsregler eller de grundläggande EU-rättsliga principerna. Regleringen syftar till att möjliggöra för patienter att själva kunna välja var i landet de vill ha sin vård. Skyldigheten att säkerställa att patienterna får denna val- möjlighet utgör en allmännyttig uppgift som åvilar samtliga lands- ting. Varje landsting har en skyldighet att tillse att uppgiften utförs och landstingen har samma rättigheter och skyldigheter gentemot varandra. Uppgiften kan således sägas vara gemensam för landstingen.

Det finns ingen inblandning av någon privat aktör i samarbetet landstingen emellan. En annan sak är att det finns privata aktörer som kan tillhandahålla vården på entreprenad. Patienter från andra landsting ska ges vård på samma villkor som de egna invånarna, dvs. de ska även kunna välja de privata utförare som har avtal med landstinget. All verksamhet som bedrivs av privata aktörer ska emellertid vara upphandlad av landstinget alternativt godkänd inom ett s.k. valfrihetssystem enligt lagen (2008:962) om valfrihetssystem.

218

SOU 2013:2

Ökad valfrihet

Inget privat företag får ges någon fördel framför någon konkurrent. Vårdlandstinget ansvarar, liksom i dag, för att de avtal som lands- tinget har med privata utförare följer det upphandlingsrättsliga regelverket.

Mot denna bakgrund gör utredningen bedömningen att den föreslagna samverkan mellan landstingen sannolikt inte utgör ett offentligt kontrakt enligt EU-rättslig praxis. Övervägande skäl talar, enligt utredningens mening, för att landstingens samverkan i samband med vård i annat landsting inte heller ska betraktas som ett kontrakt med ekonomiska villkor. Den föreslagna konstruk- tionen omfattas därmed inte av krav på offentlig upphandling enligt lagen (2007:1091) om offentlig upphandling.

Vård på lika villkor styrd av medicinska behov

Landstinget ska erbjuda öppen vård på lika villkor, även till dem som tillhör ett annat landstings primära ansvar genom att exempel- vis vara bosatta där. Detta innebär att en patient som söker sig till ett annat landsting ska få del av det öppenvårdsutbud som ingår i det landstingets vårderbjudande även om utbudet är ett annat än det i patientens hemlandsting. Det innebär även att landstingen inte kan prioritera sina egna invånare framför patienter som är bosatta i andra landsting utan enbart efter de medicinska behov som patien- terna har. Principen om att vård ska ges efter medicinska behov är grundläggande i svensk hälso- och sjukvård. Att patienters medi- cinska behov ska styra hälso- och sjukvårdens prioriteringar fram- för exempelvis prioriteringar för att få del av den s.k. kömiljarden torde vara självklart. Detta gäller enligt utredningens förslag även för patienter som kommer från andra landsting.

Vårdgarantin

Utredningens förslag medför ingen principiell förändring av de regler som gäller för vårdgarantin. Landstinget ska även fortsatt erbjuda dem som landstinget ansvarar för vårdgaranti. En patient som väljer att vårdas i ett annat landsting kan anses ha avstått fri- villigt från vårdgaranti i det egna landstinget. Enligt utredningens mening kan det emellertid finnas anledning att tydliggöra detta i förordningen (2010:349) om vårdgaranti. Patienten omfattas inte

219

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

av vårdgarantin i det landsting som han eller hon söker sig till men ska naturligtvis ingå i de prioriteringar som vårdgivaren gör baserat på de behov som patienten har.

Att utomlänspatienter ska ges öppen vård utifrån medicinska behov på samma villkor som dem som bl.a. är bosatta i landstinget kan medföra att patienter från andra landsting i vissa fall går före landstingets egna invånare i vårdkön. Dessa kan då riskera att hamna utanför vårdgarantins gränser. En märkbar påverkan på landstingens möjligheter att uppfylla vårdgarantin skulle emellertid endast kunna uppstå om relativt stora patientgrupper söker sig till samma landsting för att få sin vård där. Så kan vara fallet i de lands- ting där vårderbjudandet på något vis avviker från andra landstings utbud och därmed gör det mer attraktivt för patienterna. I förläng- ningen bedömer utredningen att det förhållandet kan leda till att dagens skillnader mellan landstingen – som av patienterna i vissa fall kan uppfattas som djupt orättvisa – justeras eller försvinner. Så kan även vara fallet då många patienter från andra landsting söker sig till en specifik vårdgivare. Eftersom vårdlandstingets kostnader täcks av patientens hemlandsting får emellertid vårdlandstinget anses ha förutsättningar för att kalibrera sin vård efter de patienter som landstinget ansvarar för, dvs. även de patienter som söker sig dit från andra landsting.

Remissregler

Utredningens förslag innebär att patienten kan välja primärvård eller öppen specialiserad vård inom landet utan att hemlandstinget har möjlighet att påverka patientens val genom att kräva betal- ningsförbindelser eller godkännanden i förväg. Förslaget innebär därmed, liksom alla förslag som utökar patientens valmöjligheter nationellt, en viss inskränkning i landstingens möjlighet att planera och styra vården. Utredningen anser dock att landstingen även fortsatt ska ha möjlighet att styra vården genom de remissregler man väljer att ställa upp.

Hemlandstingets remissregler ska därför, liksom i dag, gälla för patienten även då han eller hon väljer öppen vård i andra landsting. Detta medför att en patient som kommer från ett landsting som kräver remiss till specialistsjukvård måste ha en remiss även då han eller hon vårdas inom den öppna specialiserade vården i ett annat landsting. Remissen behöver inte skickas via vårdlandstinget utan

220

SOU 2013:2

Ökad valfrihet

kan skickas direkt till en vårdgivare. Om hemlandstingets remiss- regler följs är hemlandstinget skyldigt att ersätta den utförda vår- den. Det är vårdgivarens ansvar att kontrollera att patienten har nödvändig remiss.

Då en patient från ett landsting med remisskrav söker primär- vård i ett annat landsting och primärvårdsläkaren sedan vill skicka patienten vidare till specialistsjukvård måste primärvårdsläkaren kunna utfärda en sådan remiss. Normalt sett torde detta inte vålla något bekymmer eftersom remisser är relativt vanligt förekom- mande även då det inte uppställs några formella krav på remiss. Remissen betraktas i dessa fall mer som en bärare av information och relevanta frågeställningar mellan olika vårdgivare eller vård- nivåer.

SKL sammanställer och redovisar regelbundet landstingens krav på remiss i öppenvård. I mars 2012 krävde sju landsting remiss vid läkarbesök.3 Som en service till patienter och vårdgivare kan det finnas anledning för SKL att ytterligare tillgängliggöra och infor- mera om sin sammanställning över gällande remissregler.

Då läkaren skriver en remiss till nästa vårdnivå bör patienten upplysas om sina möjligheter att välja öppen vård även i andra landsting. Utredningens förslag rörande den information som patien- ter bör få beskrivs i avsnitt 7.3HSL. Enligt utredningens mening finns det också, mot bakgrund av ambitionen att erbjuda en så jämlik vård som möjligt, anledning för landstingen att se över sina remissregler och så långt det är möjligt harmonisera dem.

Det har framförts till utredningen att ovanstående anpassning till hemlandstingets remissregler skulle riskera att urgröpa patien- ternas valfrihet och ställning i hälso- och sjukvården. Utredningen instämmer i att det kan inträffa att ett landsting, i syfte att stävja patienters val av öppen vård i annat landsting, inför nya remisskrav till sådan vård. Å andra sidan är det en utveckling som öppet kan följas, dokumenteras och offentliggöras för patienterna till skillnad från dagens situation i vilken det ställs krav på ”remiss” till stora delar av den öppna specialistsjukvården utan att landstinget for- mellt beslutat om sådana krav.

3 Sveriges Kommuner och Landsting (2012) Redovisning av landstingens krav på remiss i öppen vård – mars 2012.

221

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

Kostnader för resor och uppehälle

Enligt utredningens förslag ska inte landstingets ekonomiska åtagande innefatta de merkostnader för t.ex. resor och uppehälle som en patient ådrar sig i samband med vårdtillfället i ett annat landsting. Till skillnad mot vad som gäller när landstinget inte förmår att ge vård inom vårdgarantins tidsgränser har patienten, i de fall som regleras här, själv tagit initiativ till att få sin vård utförd i ett annat landsting. På samma sätt som föreslås gälla när en patient på eget bevåg söker vård i ett annat land inom EES, bör patienten därför själv stå för sådana kostnader.4 Mot detta resonemang kan anföras att vård i andra landsting därmed inte kan ges på lika villkor till alla grupper i samhället.

Utredningen är medveten om att kostnader för resa och uppe- hälle i ett annat landsting kan uppgå till ansenliga belopp och att denna kostnad kan utgöra ett hinder för vissa patienter att kunna utnyttja de ökade valmöjligheterna. I vissa fall kan emellertid den motsatta situationen uppstå. Då en patient redan befinner sig i ett annat landsting, t.ex. arbetar på annan ort, och ett icke akut vård- behov uppkommer, behöver inte patienten resa tillbaka till sitt eget hemlandsting för att få vårdbehovet tillgodosett. En annan fördel som också den delvis kan väga upp de kostnader som kan upp- komma, är möjligheten att få vård och behandling nära familj och vänner. För en person som bor på annan ort kan närheten till exempelvis familj vara till stor hjälp under den medicinska behand- lingen. Även personer som bor nära en landstingsgräns kan – utan några eller nämnvärda merkostnader – få ett utökat vårdutbud som enkelt kan nyttjas.

Utredningen anser att ett förslag som innebär att landstingen skulle stå för merkostnader i form av resor och uppehälle, på samma sätt som gäller för vårdgarantin, kan medföra orimliga kon- sekvenser. Exempelvis skulle kostnaderna för resor och uppehälle i många fall kunna överstiga kostnaden för själva vårdinsatsen.

Det är vidare enligt utredningens mening av avgörande bety- delse att den föreslagna regleringen accepteras och uppfattas som rimlig av landstingen. Att ett landsting som på alla sätt vinnlägger sig om att uppfylla vårdgarantin och ge patienterna en god och tillgänglig vård ska bekosta resor etc. för vård i andra landsting

4 Ds 2012:6 Patientrörlighet i EU, förslag till ny lag.

222

SOU 2013:2

Ökad valfrihet

försvårar planering av såväl verksamhet som budget och kan enligt utredningens mening inte anses skäligt.

Utökade valmöjligheter på landstingens egna villkor

Utredningen har övervägt förslag som är mindre ingripande i den kommunala självstyrelsen. Patientens valmöjligheter skulle kunna utökas genom att de slås fast i den nya patientlagen, i enlighet med utredningens förslag. Ett tänkbart alternativ till en vidare reglering, dvs. den reglering som utredningen föreslagit i HSL, skulle kunna vara att landstingen sedan själva får besluta hur dessa valmöjligheter ska tillgodoses. Genom överenskommelser, gemensamma upp- handlingar och genomtänkta kontrakt skulle landstingen själva kunna skapa förutsättningar för patienternas valmöjligheter. Utred- ningen har i detta sammanhang övervägt regleringar som syftat till att underlätta gemensamma upphandlingar för landstingen. Ett sådant förfarande kräver emellertid att landstingen i varje steg är medvetna om de upphandlingsrättsliga konsekvenserna av sitt handlande. Vidare skulle det ställa stora krav på varje enskilt lands- tings vilja och möjlighet att aktivt arbeta med att skapa förut- sättningar för patienters val.

Samtliga landsting har i snart 10 år varit överens om att patienter under vissa förutsättningar bör ges möjlighet att välja utförare inom landet. Trots detta har patienter i praktiken inte givits till- räckliga förutsättningar för att utnyttja sina valmöjligheter. Patien- ter har inte fått nödvändig information om sina valmöjligheter och landstingen har många gånger skapat hinder för patienternas val exempelvis i form av krav på betalningsförbindelser utfärdade högt upp i vårdhierarkin. Enligt utredningens mening finns det därför anledning att befara att landstingen inte heller i framtiden skulle skapa de nödvändiga förutsättningarna för att tillgodose patienter- nas valmöjligheter. Utöver detta skulle landstingen i större utsträck- ning än i dag vara tvungna att hantera den komplicerade byråkrati som följer av patientens val då ansvaret i olika delar följer av ett antal överenskommelser och kontrakt. Utredningen förordar därför att utvecklingen av patientens valmöjligheter sker genom förändr- ingar i lagstiftningen så att ansvarsfördelningen mellan landstingen ändras.

223

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

Utredningen har även övervägt andra, mer ingripande lösningar i syfte att uppnå större valmöjligheter för patienter. Dessa redovisas kortfattat i kap. 12.

Ersättningssystem inom primärvården

Landstingen har delvis valt att ersätta primärvårdstjänster utifrån olika parametrar och mått. Exempelvis får en vårdcentral en viss summa per patient som har valt just den vårdcentralen (kapite- ringsersättning). Ersättningen kan i landstingen variera utifrån patientens ålder, vårdtyngd och olika socioekonomiska indikatorer. En stor majoritet av landstingen använder också någon form av målrelaterad ersättning. När det gäller besöksersättning för listade individer finns det ett antal olika modeller som tillämpas i de olika landstingen.5

Utredningens förslag innebär att det öppnas möjligheter för en person som är bosatt i ett landsting att ”lista” sig på en vårdcentral och välja en fast läkarkontakt i ett annat landsting. Enligt utred- ningens mening bör detta scenario framför allt aktualiseras i de fall en person pendlar till sitt arbete i ett annat landsting eller är bosatt nära gränsen till ett annat landsting och den valda vårdcentralen uppfattas som ett önskvärt alternativ till de som finns inom det egna landstingets geografiska område.

Hur landstingen sinsemellan ska reglera ersättning för besök i öppen vård och ev. kapiteringsersättning för en patient i ett annat landsting får överlåtas på landstingen. Staten reglerar inte hur landstingen utformar sina interna ersättningssystem eller inbördes betalningar.

Uppföljning och utvärdering

De nya möjligheterna att välja öppen vård i andra landsting än hemlandstinget behöver följas upp och utvärderas. Det är av stor vikt att förslaget inte medför någon negativ påverkan på medi- cinska behov och prioriteringar. Enligt utredningens mening bör regeringen därför ge en myndighet i uppdrag att noggrant följa reformen ur ett patientperspektiv, se även avsnitt 11.2.

5 Sveriges Kommuner och Landsting (2012) Vårdval i primärvården. Jämförelse av uppdrag, ersättningsprinciper och kostnadsansvar, s. 34 ff.

224

SOU 2013:2

Ökad valfrihet

8.2Personkrets i bestämmelser om vårdval och vårdgaranti

Utredningens förslag: I 3 g § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska anges att landstinget ska erbjuda dem som omfattas av lands- tingets ansvar enligt 3 eller 3 c § hälso- och sjukvårdslagen vård- garanti. Det innebär att, utöver bosatta, även personer som är kvarskrivna enligt folkbokföringslagen (1991:481) och stadig- varande vistas inom landstinget eller som har rätt till vård- förmåner i landstinget enligt bestämmelser i 3 c § hälso- och sjukvårdslagen ska erbjudas vårdgaranti.

Vidare ska det av 5 § andra stycket hälso- och sjukvårdslagen framgå att alla som omfattas av landstingets ansvar för hälso- och sjukvård ska kunna välja utförare samt få tillgång till och kunna välja en fast läkarkontakt i primärvården.

Personkrets som ska erbjudas vårdgaranti

Sedan den 1 juli 2010 är den nationella vårdgarantin lagstadgad och återfinns i 3 g § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL), se kapitel 5. Av paragrafen framgår att landstinget ska erbjuda dem som är bosatta inom landstinget vårdgaranti. Vilka landstinget har ett ansvar för att erbjuda hälso- och sjukvård framgår emellertid av andra bestämmelser. Enligt 3 § första stycket HSL har samtliga landsting i Sverige ålagts att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget eller är kvarskrivna och stadig- varande vistas inom landstinget. Vidare ska landstingen enligt 3 c § HSL erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som, utan att vara bosatta i Sverige, har rätt till vårdförmåner enligt vad som följer av Europaparlamentets och rådets förordning (EG) nr 883/2004 av den 29 april 2004 om samordning av de sociala trygghetssystemen, eller av 5 kap. 7 § första stycket socialförsäkringsbalken. EU-för- ordningar är bindande och direkt tillämpliga i varje medlemsstat. Av artikel 4 i förordningen (EG) 883/2004 framgår att – om inget annat föreskrivs i förordningen – de personer på vilka förordningen ska tillämpas ska ha samma rättigheter och skyldigheter enligt en medlemsstats lagstiftning som denna medlemsstats egna medborgare. Landstingen har också ett ansvar för att erbjuda hälso- och sjuk- vård åt asylsökande m.fl. enligt vad som anges i lagen (2008:344)

225

Ökad valfrihet

SOU 2013:2

om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. Enligt den lagen ska vissa personer erbjudas vård i samma omfattning som erbjuds dem som är bosatta i landstinget.

Utredningen kan således konstatera att landstingen redan i dag ansvarar för hälso- och sjukvård åt en vidare personkrets än endast de som är bosatta inom landstinget. Det finns inga resonemang i förarbetena till bestämmelsen i 3 g § HSL som belyser varför bestämmelsen begränsats till endast bosatta.6 Utredningen föreslår därför att den personkrets som ska omfattas av ett landstings erbjudande av vårdgaranti utökas till att gälla även personer som är kvarskrivna enligt folkbokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas inom landstinget eller som har rätt till vårdförmåner i landstinget enligt bestämmelser i 3 c § HSL ska erbjudas vård- garanti. Att ett landstings erbjudande om vårdgaranti inte ska gälla personer som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård framgår av avsnitt 8.1.

Personkrets inom landstingens vårdvalssystem

Som framgår ovan har landstingen enligt HSL ett ansvar för att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta eller kvarskrivna i landstinget eller som har rätt till vårdförmåner enligt vad som anges i 3 c § HSL. Av 5 § andra stycket HSL framgår att landstinget ska organisera primärvården så att alla som är bosatta inom landstinget kan välja utförare av hälso- och sjukvårdstjänster samt få tillgång till och kan välja en fast läkarkontakt (vårdvals- system). Enligt utredningens mening bör det i den bestämmelsen framgå att även de som är kvarskrivna i landstinget eller som enligt 3 c § har rätt till vårdförmåner där ska få tillgång till vårdvalssystem i primärvården och en fast läkarkontakt. Detsamma gäller vissa asylsökande m.fl. enligt vad som regleras i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. Vidare ska, enligt förslagen i avsnitt 8.1, ett landsting även erbjuda öppen vård åt personer som omfattas av ett annat landstings ansvar.

Utredningen föreslår därmed att det av 5 § HSL ska framgå att alla som omfattas av landstingets ansvar för hälso- och sjukvård ska kunna välja utförare samt få tillgång till och kunna välja en fast

6 Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vård- kontakt och förnyad medicinsk bedömning, s. 36 ff. och s. 78 f.

226

9 Den nationella vårdgarantin

Utredningens bedömning: Vårdgarantin bör vidareutvecklas. Det är särskilt angeläget att prioritera att diagnostiska åtgärder omfattas av garantin.

Det är angeläget att regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting i överenskommelsen om kömiljarden ställer krav på att det utvecklas gemensamma metoder och definitioner som gör det möjligt att följa patientens väg genom vården och att man också bygger in åtgärder för att förhindra undanträngning av vissa patientgrupper.

Kännedom om vårdgarantin förväntas komma att öka i och med utredningens förslag till en ny patientlag och insatser för att stödja genomförandet av lagen.

9.1Vårdgarantins utformning

Som framgår av kapitel 5 har olika varianter av nationella vård- garantier funnits sedan 1992, framför allt i form av överenskommel- ser mellan regeringen och Landstingsförbundet och senare mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Den nationella vårdgarantin är sedan den 1 januari 2010 lagstadgad och återfinns i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL). Patient- maktsutredningen föreslår i kapitel 7 att bestämmelsen också ska finnas i den nya patientlagen.

Regeringen och SKL har för åren 2009–2013 slutit överens- kommelser för att förbättra patientens tillgänglighet till hälso- och sjukvården. En miljard kronor har årligen avsatts på statsbudgeten för detta ändamål (den s.k. kömiljarden). För att få möjlighet att ta del av medlen måste varje landsting uppfylla vissa grundläggande krav.

229

Den nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Socialstyrelsen konstaterar i sin utvärdering av vårdgarantin att antalet patienter som väntade på ett besök eller en behandling inom specialistvården minskade mellan åren 2009 och 2011.1 Allt färre av de väntande hade också en väntetid över 90 dagar. Nio av tio patien- ter som hade besökt en läkare inom primärvården väntade högst en vecka och nio av tio samtal till vårdcentralerna besvarades samma dag. Socialstyrelsen konstaterar också att kömiljarden har varit ett kraftfullt incitament för att få landstingen att fokusera på åtgärder mot långa väntetider. Socialstyrelsen gör bedömningen att vård- garantin och kömiljarden har haft positiva effekter och framför allt ökat tillgängligheten för nytillkommande patienter.

Trots den positiva utvecklingen finns det problem som hänger samman med vårdgarantin och kömiljarden. Kunskapen om garan- tin är fortfarande tämligen låg hos patienter och hälso- och sjuk- vårdspersonal. Särskilt handlar det om kunskapen om hur man använder garantin.

Vidare har vårdgarantin kritiserats dels för att den inte omfattar hela vårdkedjan med utredningar såsom röntgen, tester och prover, dels för att tidsgränserna i garantin borde kunna skärpas. Att inte hela vårdkedjan omfattas av garantin innebär att vissa delar av vård- kedjan riskerar att trängas undan.

En annan invändning mot vårdgarantin och kömiljarden, som har diskuterats ända sedan den första garantin infördes, är att den kan leda till en annan slags undanträngning genom att mindre angelägna vårdbehov prioriteras framför mer angelägna behov. Detta är inte i överensstämmelse med prioriteringsbestämmelsen i lagstiftningen. Bestämmelsen innebär att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.2 Det kan i dessa fall handla om att låta återbesökspatienter vänta längre för att i stället hinna ta hand om nybesöken inom ramen för vård- garantin. Detta är något som framför allt kan drabba patienter med kroniska sjukdomar som ofta har livsvariga kontakter med vården, bl.a. för regelbundna kontroller. Socialstyrelsen kritiserade våren 2012 Länssjukhuset Sundsvall–Härnösand för att 13 patienter fick vänta på återbesök vid ögonkliniken så länge att de fick bestående synskador.

Kritiken mot vårdgarantin och i synnerhet kömiljarden – att den kan leda till felaktiga prioriteringar – är också något som har fram-

1Socialstyrelsen (2012) Vårdgaranti och kömiljard – uppföljning 2009–2011.

22 § sista stycket HSL.

230

SOU 2013:2

Den nationella vårdgarantin

förts framför allt av läkarkåren.3 En avgörande förutsättning för att genomföra vårdgarantins intentioner är att personalen stödjer reformen.

Utredningen föreslår i avsnitt 8.2 en viss utvidgning av person- kretsen för vårdgarantin. Mot bakgrund av kritiken mot vård- garantin har utredningen – trots att det inte framgår av utredningens direktiv – även övervägt andra förändringar av garantin. Utred- ningen har emellertid stannat för att inte nu föreslå några andra förändringar i lagstiftningen än den som rör personkretsen. Vård- garantins konstruktion och innehåll har förändrats vid en rad till- fällen under årens lopp. I sin nuvarande form har garantin funnits sedan 2005 och varit lagreglerad i drygt 2 år.

Kännedomen om den befintliga vårdgarantin är fortfarande inte tillfredsställande. Enligt utredningens bedömning är det viktigt att öka kännedomen om vårdgarantins regelverk både hos patienter och hos personal innan man tar ytterligare steg för att stärka garantin. De många förändringar som gjorts av garantin kan ha bidragit till att det varit svårt att nå ut med information om regel- verket.

Vidare är det av stor betydelse, innan några förändringar görs, att samtliga landsting i realiteten når upp till utfästelserna i garan- tin, vilket många landsting i dag inte klarar. Att det finns en garanti som inte efterlevs riskerar att urholka legitimiteten för hälso- och sjukvården. Det är först när patienterna känner till vilka möjlig- heter de har att få vård inom garantins tidsgränser och de faktiskt – om de så önskar – erbjuds denna vård som vårdgarantin kan upp- fyllas. Därefter kan det vara aktuellt att ta ytterligare steg och skärpa den lagstadgade vårdgarantin.

I överenskommelsen om kömiljarden har regeringen och SKL kommit överens om att landstingen för att få del av medlen ska kunna erbjuda vård inom kortare tid än vad som är reglerat i för- ordningen om vårdgaranti.4 Landstingen förutsätts kunna erbjuda såväl besöks- som behandlingsgaranti inom den specialiserade vår- den inom 60 dagar. Parterna har också i överenskommelsen för 2013 aviserat att de inför nästa års överenskommelse avser att kömiljarden ska utvecklas så att den täcker stora delar av patientens

3Winblad och Andersson (2010) Kåren och köerna. En ESO-rapport om den medicinska professionens roll i styrningen av svensk hälso- och sjukvård och Sveriges läkarförbund (2012) Medicin med det samma? Förslag till en rättvisare vårdgaranti – ett diskussionsunderlag.

4Förordning (2010:349) om vårdgaranti.

231

Den nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

väg genom vården. Kortare tidsgränser kan också komma att bli aktuella.5

Erfarenheter från detta arbete kan – liksom erfarenheter från de landsting som på eget initiativ utökat garantin – tas tillvara när en skärpning av den lagstadgade vårdgarantin aktualiseras. Utred- ningen bedömer det som särskilt angeläget att diagnostiska åtgär- der prioriteras vid en vidareutveckling av garantin.

Långa väntetider till diagnostik och behandling inom vissa områden kan med visst fog sägas ha varit en ”akilleshäl” i den svenska hälso- och sjukvården. Vårdgarantin har otvivelaktigt lett till ett ökat fokus på väntetider i vården och också till kortare vänte- tider. Det är inte acceptabelt att – som svensk hälso- och sjukvård traditionellt har gjort – använda köer som ett instrument för ransone- ring av vård.

Det är emellertid inte heller godtagbart om vårdgarantin och kömiljarden leder till undanträngning av patienter med större vård- behov. I propositionen där regeringen föreslog att vårdgarantin skulle lagfästas konstaterade regeringen att vårdgarantin inte regle- rar om vård ska ges eller vilken vård som ska ges.6 En förutsättning för att vårdgarantin ska gälla är att nödvändiga beslut redan har fattats. Ett sådant beslut kan vara att en patient har behov av besök inom någon form av specialiserad vård eller att patienten har behov av en behandling. Detta innebär att vårdgarantin i varje enskilt fall vilar på beslut av den medicinska professionen. Det innebär i sin tur att vårdgarantin är beroende av och begränsas av de priorite- ringar som görs i hälso- och sjukvården, såväl mellan patienter som har samma sjukdom, som mellan olika sjukdomsgrupper. Sådana prioriteringar ska alltid utgå från den av riksdagen fastställda priori- teringsordningen. Enligt regeringen måste arbetet med priorite- ringar inom hälso- och sjukvården fortgå som vanligt utifrån den gällande prioriteringsordningen. Regeringens förslag till vårdgaranti ändrar inte detta.

Vidare konstaterade regeringen att vårdgarantin inte får förstås så att den uttalar hur snart en åtgärd för en specifik sjukdom bör ske inom vården. Ett beslut om det måste fattas inom hälso- och sjukvården utifrån omständigheterna i varje enskilt fall. Däremot uttalar vårdgarantin att alla beslutade besök och behandlingar bör

5Dnr S2012/8767/FS Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting – Fortsatta insatser för att förbättra patienters tillgänglighet till hälso- och sjukvård (”kömiljarden”) 2013.

6Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vård- kontakt och förnyad medicinsk bedömning.

232

SOU 2013:2

Den nationella vårdgarantin

ske senast inom vissa tydligt angivna tidsramar. Den nuvarande vårdgarantin med dess relativt vida tidsram har utgångspunkten att det i princip aldrig kan anföras vare sig medicinska eller ekono- miska skäl till att en behandling eller ett besök bör ske utanför dessa ramar. I många fall kan det dock naturligtvis vara så att besök bör ske eller behandling sättas in betydligt snabbare än vårdgaran- tins yttre tidsramar. Regeringen aviserade också i propositionen att man avsåg att följa denna fråga, som även fortsatt borde ingå som en del av uppföljningen av vårdgarantin.

Det måste enligt utredningens bedömning vara möjligt att gene- rellt förbättra vårdens tillgänglighet och samtidigt följa prioriterings- bestämmelsen i lagstiftningen. Det är viktigt att, som regeringen också föreslår, noga följa denna fråga.

Ett antal landsting har inlett försök med att utveckla de vård- administrativa systemen så att det är möjligt att följa upp om åter- besök i vården sker enligt de medicinska måldatum som satts upp. Socialstyrelsen presenterade hösten 2010 ett förslag till modell för uppföljning av cancerpatienternas väg genom vården.7 Därefter har myndigheten fått regeringens uppdrag att fortsätta och utvidga detta arbete samt utveckla en modell för att ”följa patientens väg genom vården”. Därigenom kommer även väntetider i olika delar av vårdprocessen att kunna mätas. Det blir på detta sätt möjligt att mer ingående analysera vårdgarantins betydelse för olika patient- grupper.

Inom ramen för överenskommelsen mellan regeringen och SKL har också bedrivits gemensamma samverkansprojekt som bl.a. syftar till att det ska bli lättare att följa patientens kontakter med vården. I överenskommelsen om kömiljarden för 2013 ställs krav på lands- tingen att fr.o.m. den 1 januari 2013 månadsvis redovisa ledtider för bild- och funktionsmedicin samt neurofysiologi till den nationella väntetidsdatabasen. Vidare är parterna överens om att SKL:s nationella projekt ”Uppföljning av återbesök inom planerad specialiserad vård” vid projektets slut i augusti 2013 ska resultera i en kvalitets- säkrad modell för uppföljning av återbesök. Landstingen ska redo- visa till väntetidsdatabasen – i enlighet med modellen – för novem- ber och december månad 2013.8 Ännu så länge är ingen prestations- baserad ersättning kopplad till dessa mätningar.

7Socialstyrelsen (2011) Väntetider inom cancervården – från remiss till behandlingsstart.

8Dnr S2012/8767/FS Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting – Fortsatta insatser för att förbättra patienters tillgänglighet till hälso- och sjukvård (”kömiljarden”) 2013.

233

Den nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

Det är enligt utredningen angeläget att regeringen och SKL i överenskommelsen om kömiljarden fortsätter att ställa krav på att det utvecklas gemensamma metoder och definitioner som gör det möjligt att följa patientens väg genom vården och att man också bygger in åtgärder för att förhindra undanträngning av vissa patient- grupper.

Utredningen har också erfarit att vårdgarantin ibland hanteras på ett sätt som inte överensstämmer med intentionen med garantin. Det handlar t.ex. om att man för att klara besöksgarantin i specialist- vården upphandlar det första läkarbesöket men inte den efter- följande behandlingen som besöket kan komma att leda till. Det innebär för patienten att vårdkedjan bryts. Ett annat exempel är att det på vissa håll är en anmärkningsvärt liten andel av patienterna som hänvisas till den centrala vårdgarantifunktionen, där en sådan finns, när sjukhusen inte klarar vårdgarantin.

Regeringen och SKL har uppmärksammat den här typen av företeelser när de har förhandlat om kömiljarden och också vidtagit åtgärder för att komma tillrätta med brister vid tillämpningen av garantin. Det har t.ex. handlat om att landstingen ett tag använde sig av begreppet ”självvald väntan” för att bättra på statistiken eller att dåligt statistiskt underlag hos en del landsting gjorde att man mer gissade än använde sig av fakta vid inrapporteringen av vänte- tider. Det är viktigt att även fortsättningsvis uppmärksamma sådana här förhållanden när man förhandlar om hur kömiljarden ska utformas och fördelas.

9.2Information och vägledning om den nationella vårdgarantin

Inledning

Utredningen föreslår i avsnitt 7.3.2 att informationen om vård- garantin ska förtydligas i den nya patientlagen. Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bak- grund och andra individuella förutsättningar. Det framgår i dag av patientsäkerhetslagen att det är den personal som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient som ska se till att patienten informeras. Utredningen föreslår att det av patientsäkerhetslagen ska framgå att personalen ska ge information enligt de nya bestämmelserna i patientlagen. Det innebär att det är den hälso-

234

SOU 2013:2

Den nationella vårdgarantin

och sjukvårdspersonal som ansvarar för vården av patienten som ska informera om både innehållet i och innebörden av vårdgarantin utifrån vad situationen i det enskilda fallet kräver.

I utredningens direktiv redovisas att det inom flera landsting har inrättats särskilda funktioner med målsättningen att främst stödja patienter inom ramen för vårdgarantins och det fria vårdvalets bestämmelser. Dessa funktioner benämns ofta vårdslussar, vård- lotsar etc. Främst rör det sig om situationer där patienten inte har erbjudits vård inom vårdgarantins gränser och därför kan behöva särskilt stöd. Landstingens verksamheter skiljer sig emellertid åt och kan uppvisa skiftande kvalitet beträffande både ambitionsnivå och organisation.

Mot den bakgrunden ska utredningen undersöka om befintliga system för hantering av patientens behov av bl.a. stöd är tillräckliga när det företrädesvis gäller vårdgarantin och det fria vårdvalet samt vid behov lämna förslag till en särskild lagreglerad stödfunktion. I det sammanhanget ska utredningen också redovisa framgångsrika regionala projekt på området och vid behov utarbeta nödvändiga författningsförslag.

”Framgångsfaktorer” för att genomföra vårdgarantin

En av de faktorer Socialstyrelsen har studerat vid uppföljningen av vårdgarantin gäller vem som i landstingen har ansvaret för vård- garantin.9 Medan vissa landsting har skapat centrala samordnings- kanslier vid sidan av den ordinarie linjeorganisationen har flertalet landsting valt att låta ansvaret för väntetider och vårdgarantifrågor strikt ligga kvar på verksamhetscheferna. Socialstyrelsen konstate- rar att skillnaden i hur ansvarsfördelningen ser ut kan ha betydelse för hur väl landstinget uppnår vårdgarantin.

Socialstyrelsens analys visar att landsting som har ett decentrali- serat ansvar tenderar att ha en högre måluppfyllelse för vårdgaran- tin. Socialstyrelsen påpekar samtidigt att tolkningen av data måste göras med försiktighet då antalet observationer är litet och det sak- nas en enhetlig definition av vad som är en centraliserad respektive decentraliserad organisation. I de landstingsprofiler Socialstyrelsen har tagit fram anses ett landsting ha ett decentraliserat ansvar om kliniken har ansvar för sin egen tillgänglighet, även om det sam- tidigt finns en central samordningsfunktion som ansvarar för

9 Socialstyrelsen (2012) Vårdgaranti och kömiljard – uppföljning 2009–2011.

235

Den nationella vårdgarantin

SOU 2013:2

landstingsövergripande riktlinjer, rutiner för tillgänglighetsupp- följning och en centraliserad rapportering till landstingsledningen och nationella väntetidsdatabaser.

Socialstyrelsen redovisar i rapporten också en jämförelse mellan två landsting – Halland och Dalarna. Halland har varit mycket framgångsrikt när det gäller att leva upp till vårdgarantin och kömiljardens prestationskrav, medan Dalarna har varit mindre framgångsrikt i det här sammanhanget.

Vad gäller ansvaret för vårdgarantin finns ett centralt ansvar i båda dessa landstings förvaltningar. Däremot skiljer de sig åt på så sätt att de enskilda klinikerna i Halland har ett ekonomiskt incita- ment att uppnå målen för kömiljarden, vilket inte är fallet i Dalarna.

Båda landstingen har omfattande inköp av åtgärder från såväl andra landsting som privata vårdgivare. Detta kan enligt Social- styrelsen bero på att båda är relativt små landsting utan möjlighet att själva parera för svängningar i behov eller bemanning. Möjligen har Halland hjälp i tillgänglighetsarbetet av de geografiska förut- sättningarna. Halland är mer tättbefolkat än Dalarna och ligger nära två stora regioner och har därmed tillgång till ett bredare vård- utbud av såväl offentliga som privata alternativ. I Halland ingår köp av vård från andra vårdgivare tydligt i den strategi som man har antagit för att uppnå en ”köfri” vård”. Det är enligt Socialstyrelsen oklart om Dalarna på samma sätt har en tydlig strategi i denna fråga.

En noterbar skillnad är landstingens ekonomiska ställning. Dalarna tillhör de landsting som har haft ett relativt omfattande budget- underskott över en längre period, vilket inte varit fallet i Halland. Socialstyrelsen konstaterar att en ekonomi utan marginaler gör det svårare att anpassa verksamheten vid tillfälliga toppar i vårdefter- frågan eller vid brist på personal, vilket ofta leder till att köer och väntetider växer.

Socialstyrelsen har även undersökt om planeringshorisonten för läkare påverkar väntetiderna i vården. Socialstyrelsen har i det sammanhanget frågat landstingen hur lång framförhållning det finns för schemaläggning av läkarnas tjänstgöring inom den specia- liserade somatiska vården. Flera landsting svarade att det skiljer sig mellan olika kliniker och/eller specialiteter, varför direkta lands- tingsjämförelser är svåra. Tydligt är dock att de två landsting som har de längsta planeringstiderna, Halland och Kalmar, också har kortare väntetider. De som anger kortast planeringshorisont, där- ibland Dalarna, är också de som har längre väntetider. Socialstyrelsen

236

SOU 2013:2

Den nationella vårdgarantin

konstaterar emellertid att längre framförhållning i schemalägg- ningen är avhängigt flera andra faktorer, exempelvis spelar till- gången på läkare och möjligheterna att rekrytera läkare stor roll. Alla landsting har därför inte samma möjligheter att schemalägga personalen.

Variationen i informationen till patienterna skiljer sig mellan landstingen i allmänhet. Halland har en tydlig policy med specifice- rad information till patienter som riskerar att överträda vårdgaranti- gränserna och 60-dagarsgränsen för kömiljardens måluppfyllelse. I strategin ingår också information om alternativa vårdgivare och en uppmaning att kontakta vårdgarantiservicen i landstinget. I Dalarna däremot hanteras informationen av respektive klinik.

I en enkät till landstingen utmärker sig Halland i frågan om var förbättringspotentialen ligger för en bättre tillgänglighet. Endast Halland svarade att det inte finns någon ”ytterligare förbättrings- potential” i engagemanget från klinik- och enhetschefer, lednings- och styrsystem för vårdgarantiarbetet och tydligheten i ansvarsför- delningen bland dem som jobbar med tillgänglighet. Noterbart är också att i denna undersökning var just Halland och Dalarna ensamma om att svara att engagemanget och stödet från den poli- tiska ledningen i landstinget är tillfredställande (”ingen ytterligare förbättringspotential”).

I de djupintervjuer av vårdpersonal per telefon som Socialstyrelsen gjorde hösten 2011 ingick Halland och Dalarna som två av fyra landsting. Vad gäller respondenternas kunskaper om vårdgarantin var skillnaderna mellan de båda landstingen mycket små. Däremot skiljde sig kunskaperna om kömiljarden stort. En betydligt större andel av personalen i Halland ansåg sig ha kunskap om kömiljar- den. I Halland svarade också samtliga respondenter (18 stycken) ”Ja” på frågan om de visste huruvida landstinget hade fått del av kömiljarden eller inte. I Dalarna svarade 15 av 25 respondenter ”Ja” på denna fråga.

En lagreglerad stödfunktion?

Det är således en rad faktorer som har betydelse för hur framgångs- rikt ett landsting kan leva upp till vårdgarantins krav. De uppfölj- ningar som har gjorts av garantin har inte visat att inrättandet av en central stödfunktion i landstinget är av avgörande betydelse för att

237

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

SOU 2013:2

Utredningens bedömning: De statliga myndigheterna på vård- och omsorgsområdet bör förstärka sina insatser för att göra information om sin verksamhet tillgänglig för människor med olika funktionsnedsättningar och till dem som talar andra språk än svenska.

Regeringen bör i förekommande fall förtydliga respektive myndighets informationsuppdrag till patienter och medborgare i myndighetens instruktion, regleringsbrev eller på annat lämp- ligt sätt. Regeringen bör också ta ställning till om det är lämpligt att kräva återrapportering från myndigheterna om hur de har uppfyllt uppdraget.

I avsnitt 6.2 redovisas vilka informationsinsatser de myndigheter utredningen bedömt vara av störst intresse i det här sammanhanget genomför i dag. Det handlar om Socialstyrelsen (SoS), Läkemedels- verket (LV), Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), Statens folkhälsoinstitut (FHI), Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Smittskyddsinstitutet (SMI) samt Myndig- heten för vårdanalys. Utredningen kan konstatera att det framför allt är SoS, LV, FHI och SMI som riktar informationen direkt till allmänhet och patienter. Det handlar framför allt om information

•som riktar sig till vissa målgrupper, t.ex. samhällsplacerade barn och unga (SoS) eller äldre (SoS) samt till olika grupper om levnads- vanor (FHI),

•inom speciella områden, t.ex. donationsregistret (SoS), hur man klagar på vården och socialtjänsten (SoS), läkemedelsfakta (LV), biverkningar (LV) samt regelverket kring hanteringen av läke- medel (LV),

•om speciella tillstånd eller sjukdomsgrupper, t.ex. information om influensan A(H1N1) (SoS), vaccinationer (SoS), läkemedels- upplysningen (LV), faktablad om HIV-prevention och sexuell hälsa (SMI) samt information om förkylning (SMI).

Det är angelägen information som myndigheterna försöker sprida till allmänhet och patienter. Av avsnitt 6.2 framgår emellertid att det, med vissa undantag, är en liten del av informationsmaterialet som publiceras på andra språk än svenska. Inte heller är det överlag så att materialet anpassas till t.ex. barn, äldre eller personer med funktionsnedsättning.

240

SOU 2013:2

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

Ett positivt exempel i det här sammanhanget är Socialstyrelsens informationsmaterial om hem för vård eller boende (HVB) som riktar sig till placerade barn och ungdomar. Informationsmaterialet har utarbetats i två versioner; en som vänder sig till barn under 12 år och en som vänder sig till ungdomar från 12 år. Det finns på lättläst svenska och finns också inläst för t.ex. synskadade barn och ungdomar. Ett faktablad med motsvarande information är översatt till de fem minoritetsspråken och åtta andra språk.

Ett mindre bra exempel från samma myndighet är Äldreguiden. Guidens sökvägar och innehåll är inte särskilt väl anpassade för äldre personer. Den är inte heller anpassad för människor med någon form av funktionsnedsättning eller som talar ett främmande språk.

Att anpassa information till olika gruppers behov handlar om att anpassa den både till språk och till struktur samt till formen för presentationen. Statliga myndigheter har ett författningsreglerat ansvar för att personer med funktionshinder ges full delaktighet i samhällslivet och jämlikhet i levnadsvillkor.1 Myndigheterna ska särskilt verka för att deras lokaler, verksamhet och information är tillgängliga för personer med funktionshinder. Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam) har utarbetat en check- lista för hur man kan göra information och kommunikation till- gänglig.2 Enligt myndigheten ska tryckt information gå att få i alternativa format, som t.ex. lättläst svenska, punktskrift, tecken- språk och tillgänglig PDF. Grundläggande informationsmaterial ska finnas framtaget i alternativa format. Annat material ska kunna tas fram i alternativa format på begäran. Det är upp till den enskilda verksamheten att avgöra vilken information som är grundläggande. Det kan enligt Handisam t.ex. vara den broschyr som är mest efterfrågad eller information om verksamheten.

Enligt utredningens bedömning bör myndigheterna öka sina ansträngningar när det gäller att anpassa sin information både till människor med olika funktionsnedsättningar och till dem som talar andra språk än svenska.

Det finns i dag inte någon myndighet som enligt sin instruktion har ansvar för att ge patienter eller hälso- och sjukvårdspersonal en bredare och mer samlad information om patientens ställning i

1Förordning (2001:526) om de statliga myndigheternas ansvar för genomförandet av handi- kappolitiken.

2Handisam, Myndigheten för handikappolitisk samordning (2010) Checklista för dig som vill göra information och kommunikation tillgänglig.

241

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

SOU 2013:2

hälso- och sjukvården och de regler som gäller. Socialstyrelsen har tagit fram viss information av detta slag t.ex. Min guide till en säker vård och Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig.

För att bl.a. stödja genomförandet av den nya patientlagen som utredningen föreslår anser utredningen att det ligger ett stort värde i att ge en myndighet i uppdrag att ansvara för nationella informations- insatser både när det gäller den nya lagen och andra frågor som kan röra patientens ställning i hälso- och sjukvården.

Att lägga ett uttalat informationsansvar på en myndighet kan göra det lättare för patienter att hitta informationen. Vidare har myndigheten möjlighet att anpassa informationen till personer med olika typer av funktionsnedsättningar och översätta den till olika språk. En samlad information kan också vara ett stöd till landsting- ens och kommunernas arbete med att tillämpa lagstiftningen och bidra till att tillämpningen blir mer enhetlig över landet. Lands- tingen och kommunerna har också möjlighet att anpassa den cen- trala informationen till lokala förutsättningar och använda sig av den i sina kontakter med hälso- och sjukvårdspersonal och patien- ter/allmänhet.

Statens vård- och omsorgsutredning föreslår i sitt slutbetän- kande en helt ny myndighetsstruktur för sektorn.3 Strukturen bygger på de fyra huvuduppgifter för staten som utredningen har identifierat

•en kunskapsmyndighet som har samlat ansvar för alla typer av kunskapsstöd till vården och omsorgen,

•en inspektionsmyndighet som har samlat ansvar för tillstånd, legitimationer, godkännanden och tillsyn,

•en myndighet som tillsammans med övriga aktörer förvaltar och utvecklar sektorns IT- och kommunikationslösningar,

•en myndighet som följer den övergripande utvecklingen av hälsa, funktionshinderfrågor, vård och omsorg – och därigenom stärker statens förutsättningar för strategisk styrning.

Regeringen har efter det att vård- och omsorgsutredningen lämnat sitt slutbetänkande föreslagit att en ny tillsynsmyndighet Inspektion för vård och omsorg inrättas den 1 juni 2013.4 Riksdagen beslutade i december 2012 i enlighet med regeringens förslag.

3SOU 2012:33 Gör det enklare!.

4Regeringens proposition (2012/13:20) Inspektionen för vård och omsorg – en ny tillsyns- myndighet för hälso- och sjukvård och socialtjänst.

242

SOU 2013:2

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

Vidare har regeringen utarbetat två departementspromemorior med förslag om nya myndigheter dels för infrastrukturfrågor för vård och apotek, dels för folkhälsofrågor. Förslagen innebär att Apotekens Service AB ombildas till en myndighet den 1 januari 2014.5 Den nya myndigheten får ett vidgat ansvar för infrastruktur- uppgifter gentemot apotek och vård. Myndigheten föreslås få namnet

Myndigheten för apoteks- och vårdinfrastruktur (Inframed).

Institutet för folkhälsa föreslås bildas den 1 januari 2014 genom att de verksamheter som FHI och SMI ansvarar för i dag övergår till den nya myndigheten.6 Till myndigheten förs även Socialstyrel- sens uppgifter inom ramen för miljömålsarbetet samt vissa av Social- styrelsens uppgifter som rör hälsoskydd. Förslaget innebär att FHI och SMI avvecklas och upphör den 31 december 2013.

Med den befintliga myndighetsstrukturen ligger enligt utred- ningens bedömning Socialstyrelsen närmast till hands för att ta ett samlat informationsansvar för den nya patientlagen och andra frå- gor som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården.

Som framgått av utredningens genomgång av myndigheternas instruktioner är det inte alltid tydligt vilket ansvar myndigheterna har för att informera medborgare och patienter om sina ansvarsom- råden. Enligt utredningens uppfattning bör regeringen tydliggöra respektive myndighets informationsuppdrag till medborgare och/eller patienter i myndighetens instruktion, regleringsbrev eller på annat lämpligt sätt. I detta sammanhang kan regeringen också ta ställning till om det är lämpligt att kräva återrapportering från myndig- heterna om hur de har uppfyllt uppdraget.

10.3Patientnämndernas roll

Utredningens förslag: Ett förtydligande görs i 2 § lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. med innebör- den att nämnderna ska erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjuk- vården.

Motsvarande bestämmelse förs in i patientlagen.

5Ds 2012:21 Ny myndighet för infrastrukturfrågor för vård och apotek.

6Ds 2012:49 En mer samlad myndighetsstruktur inom folkhälsoområdet.

243

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

SOU 2013:2

Det finns patienter som är i behov av mer individuellt utformade insatser i form av stöd, råd och information. Många gånger handlar det om de som har de största vårdbehoven. Det förekommer olika slags försöksverksamhet i landstingen för att stödja dessa patienter. I avsnitt 6.4 redovisas t.ex. Stockholms läns landstings utvecklings- projekt kring aktiv hälsostyrning med vårdcoacher. Projektet foku- serar på att minska utnyttjandet av akutvård och öka livskvaliteten för särskilt vårdtunga och resurskrävande behovsgrupper. I Kalmar läns landsting praktiseras ”Mångbesökarmodellen”, som vänder sig till den mindre delen patienter som besöker sjukvården ofta. Modellen är ett sätt att organisera vården som sätter denna patient- grupp i centrum. Ytterligare ett exempel är Jönköpings läns lands- ting där man arbetar med stödpersoner till nya patienter. Stöd- personerna är mer erfarna patienter som kan dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter.

Det är positivt att landstingen på olika sätt försöker möta beho- ven framför allt för patienter med stora vårdbehov. Olika arbetssätt ger landstingen möjlighet att anpassa verksamheten efter regionala förutsättningar, men ger också landstingen möjlighet att lära av varandra.

En lagreglerad skyldighet för kommuner och landsting är att ha en patientnämnd (eller motsvarande) i sin nämndorganisation. Nämnderna har till uppgift att stödja och hjälpa patienter. Patient- nämnderna hanterar cirka 26 000 ärenden per år. De synpunkter och klagomål som kommer in ger en bild av patienternas uppfatt- ning om vad som inte fungerar i vården. Ärendena var 2010 för- delade enligt följande

•vård och behandling (44 procent),

•organisation, regler och resurser (37 procent),

•bemötande, kommunikation och information (17 procent).

Som framgår av avsnitt 6.3 ska patientnämnderna enligt lagen om patientnämndsverksamhet m.m. utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutveckling och hög patientsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att

1.hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

244

SOU 2013:2

Myndigheternas ansvar för information och patientnämndernas roll

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt

4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patien- terna till vårdgivare och vårdenheter.

Det framgår inte direkt av lagstiftningen att patientnämnderna ska informera patienterna i olika frågor, även om det förmodligen i praktiken ligger i begreppet att hjälpa patienter att få den informa- tion de behöver. Enligt utredningens bedömning bör lagstiftningen ändras så att det tydligare framgår att patientnämnderna har i upp- drag att informera enskilda patienter, bl.a. i frågor som rör den nya patientlagen. I detta sammanhang kan nämnderna ha stöd av den information som den statliga myndigheten utarbetat, se avsnitt 10.2. Patientnämnderna ska emellertid inte råda patienter i medi- cinska frågor etc. eller rekommendera patienterna att välja en viss vårdgivare. Däremot kan de t.ex. informera om förekomsten av öppna jämförelser och annan kvalitetsinformation som patienten kan ta del av. Utredningen föreslår således att det av lagstiftningen ska framgå att patientnämnderna ska erbjuda patienter den informa- tion de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården.

Mot bakgrund av att nämndernas uppgifter är centrala för patien- ter med behov av stöd och hjälp och för att öka kännedomen om patientnämndernas verksamhet föreslår utredningen också att mot- svarande bestämmelse förs in i patientlagen.

Utredningen avser att återkomma i slutbetänkandet med förslag om hur bl.a. patientnämndernas erfarenheter ska kunna tas tillvara för att utifrån patientsynpunkter förbättra hälso- och sjukvården. Utredningen ska lämna sitt slutbetänkande senast den 30 juni 2013.

245

11 Genomförandet av förslagen

11.1Stöd till genomförandet

Utredningens bedömning: Staten bör inom ramen för över- enskommelse med Sveriges Kommuner och Landsting samt genom uppdrag till myndigheter stödja genomförandet av den nya patientlagen.

Patientmaktsutredningen har i betänkandet lämnat förslag till en ny patientlag med flera nya bestämmelser som syftar till att stärka patienternas ställning i hälso- och sjukvården. Som exempel kan nämnas att landstingens och hälso- och sjukvårdspersonalens skyl- digheter att ge patienter den information som patienten behöver för att kunna utöva sitt inflytande över vården har tydliggjorts och utökats (avsnitt 7.3). Vidare har utredningen föreslagit ett fritt val av utförare inom den öppna vården (kapitel 8) och fört in bestäm- melser om barns ställning i hälso- och sjukvården (avsnitt 7.6).

Utredningen vill därför framhålla vikten av att reformer och ny lagstiftning åtföljs av ett antal insatser från flera olika aktörer för att de ska kunna genomföras på ett sätt som i slutändan ger önskad effekt. Landsting och kommuner, i egenskap av sjukvårdshuvud- män, behöver överväga vilka åtgärder som krävs i form av t.ex. utbildningsinsatser och nya rutiner för att dels tillförsäkra patien- terna rätt till inflytande, dels öka kännedomen om lagstiftningen hos hälso- och sjukvårdspersonalen.

Patientnämndernas verksamhet för att stödja och informera patienter ska i detta sammanhang inte underskattas. Utredningen föreslår i avsnitt 10.3 att 2 § lagen (1998:1656) om patientnämnds-

247

Genomförandet av förslagen

SOU 2013:2

verksamhet m.m. ska förtydligas på det sättet att det framgår att nämnderna ska erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården. De tjänstemän som arbetar på nämndernas kanslier etc. besitter, enligt vad utredningen har erfarit, stor kunskap om såväl lagstiftningen på området som på vilket sätt patienter kan nyttja de möjligheter till inflytande och medbestämmande som lagen ger dem.

I kapitel 10 redogör utredningen även för sina överväganden kring myndigheternas ansvar och uppdrag vad gäller informa- tionsförsörjning samt föreslår att en statlig myndighet ska få i upp- drag att ansvara för övergripande information om den nya patient- lagen samt andra frågor som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården.

Vidare har utredningen i kapitel 7 föreslagit att det i patient- lagen ska tydliggöras att regeringen eller den myndighet som rege- ringen bestämmer får meddela verkställighetsföreskrifter med stöd av patientlagen. Dessa förslag och överväganden syftar primärt till att öka kunskapen hos medborgare och patienter samt till att underlätta för hälso- och sjukvårdens verksamheter vid tillämp- ningen av lagstiftningen.

Regeringen bör tidigt engagera Sverige Kommuner och Lands- ting (SKL) i genomförandet av lagen. Inom ramen för olika över- enskommelser kan regeringen och SKL avtala om stöd till särskilda åtgärder som bör vidtas, som exempelvis. att ta fram modeller och rutiner för hur kännedomen om och förståelsen för det nya regel- verket kan öka i hela hälso- och sjukvården. Enligt vad utredningen har erfarit arbetar SKL bl.a. för att öka patientmedverkan och för- bättra kommunikationen i hälso- och sjukvården samt för att stödja utvecklingen av valfrihetssystem. Detta är viktiga frågor för genomförandet av lagen och det är angeläget att arbetet kan fort- sätta och intensifieras.

248

SOU 2013:2

Genomförandet av förslagen

11.2Uppföljning ur ett patientperspektiv

Utredningens bedömning: En myndighet bör få i uppdrag att noga följa reformens genomförande ur ett patientperspektiv.

Bristande genomförande av tidigare lagändringar

Patientmaktsutredningens förslag till patientlag innehåller i huvud- sak skyldigheter för vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal och därigenom endast indirekta rättigheter och förmåner för pati- enterna vilka inte är utkrävbara i domstol. Frågan är då hur det är möjligt att försäkra sig om att lagstiftningen följs och att patien- terna får de möjligheter till inflytande och den information som regleras i lagen. Det har visat sig att många viktiga reformer och initi- ativ som syftar till att stärka patientens ställning inte har genom- förts i hälso- och sjukvården på det sätt som var avsett. Som ett exempel kan nämnas de ändringar i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) som trädde i kraft den 1 juli 2010, närmare bestämt reglerna om fast vårdkontakt, förnyad medicinsk bedömning och utökad information till patienten. Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att i en uppföljning uppmärksamma hur lagändringarna tillämpats, vilken effekt de har fått och hur väl patienter, personal och hälso- och sjukvårdsverksamheterna känner till de aktuella bestäm- melserna.1 Socialstyrelsen lämnade hösten 2012 en slutrapport i vilken det bl.a. framgår att de nya eller ändrade bestämmelserna inte var särskilt väl kända bland vare sig hälso- och sjukvårdsverksamheterna, professionerna eller patienterna.2 Uppföljningen visar också att det finns ett stort behov av informations- och utbildningsinsatser från vårdgivarnas sida – framför allt vad gäller patientens rätt till en fast vård- kontakt. Det saknas kunskap kring hur en sådan funktion ska fungera i praktiken och vilka befogenheter en person som fungerar som fast vårdkontakt ska ha. Endast ett fåtal landsting har tagit fram modeller och rutiner på övergripande nivå för hur fasta vårdkontakter ska arbeta.

Enligt utredningens mening är efterlevnaden till syvende och sist en demokratifråga. Om vårdgivarna inte följer lagstiftningen eller bara följer den till viss del riskerar förtroendet för såväl regering och riksdag som för hälso- och sjukvårdsverksamhet i stort att sjunka.

1Regleringsbrev för budgetåret 2011 avseende Socialstyrelsen, dnr S2010/9174/SK (delvis).

2Socialstyrelsen (2012) Uppföljning av ändring i hälso- och sjukvårdslagen gällande fast vårdkontakt m.m. Slutrapport 2012.

249

12 Konsekvenser av förslagen

12.1Inledning

Enligt 14–15 a §§ kommittéförordningen (1998:1474) ska en utred- ning redovisa vilka konsekvenser som utredningens förslag får för kostnader och intäkter för staten, kommuner, landsting, företag eller andra enskilda. En beräkning av eventuella konsekvenser samt, i förekommande fall, förslag till finansiering ska också redovisas i betänkandet. Om förslagen innebär samhällsekonomiska konse- kvenser i övrigt ska dessa redovisas.

Om förslagen har betydelse för den kommunala självstyrelsen, brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet, för sysselsätt- ning och offentlig service i olika delar av landet, för små företags arbetsförutsättningar, konkurrensförmåga eller villkor i övrigt i förhållande till större företags, för jämställdheten mellan kvinnor och män eller för möjligheterna att nå de integrationspolitiska målen, ska detta också redovisas.

Om ett betänkande innehåller förslag till nya eller ändrade reg- ler ska föreskrifternas konsekvenser redovisas i en konsekvens- utredning i enlighet med bestämmelserna i 6 och 7 §§ förordningen (2007:1244) om konsekvensutredning vid regelgivning.

12.2Ekonomiska konsekvenser

Utredningens bedömning: Utredningens förslag medför kost- nader för staten engångsvis för stöd till genomförande av för- slagen.

Förslagen medför inga nämnvärda kostnader eller kostnads- ökningar för landsting eller kommuner.

251

Konsekvenser av förslagen

SOU 2013:2

Förslaget till patientlag

Patientmaktsutredningens förslag till patientlag innebär – utöver förslaget om ökad valfrihet – i sak inga nämnvärda nya åtaganden för vare sig staten eller sjukvårdshuvudmännen. Förslagen i kapitel 7 om hur information ska ges till patienter, samtycke, barns ställning gällande information och självbestämmande samt hälso- och sjuk- vård till personer som inte själva kan lämna samtycke syftar i stort till att förtydliga vad som redan får anses gälla – i praxis, enligt för- arbeten eller genom avtal och överenskommelser landstingen emellan. Förslagen får även anses ligga i linje med Sveriges Kom- muner och Landstings (SKL) arbete med bl.a. patientmedverkan och ökad delaktighet. På kort sikt – innan reformen har ”satt sig” – kan kostnader komma att uppstå vid införande av nya rutiner, utbildningsinsatser för personal etc. inom hälso- och sjukvårdens verksamheter. Utredningen har emellertid föreslagit att staten ska tillföra resurser för att stödja genomförandet av reformen, vilket bör leda till en marginell och övergående kostnadsökning. Vidare har forskning bl.a. visat att ökad delaktighet för patienter ger nöj- dare patienter, kan leda till bättre följsamhet till insatta behand- lingar, färre komplikationer och i slutändan viss kostnadsminskning.

Utredningen föreslår i 2 kap. 4 § patientlagen att hälso- och sjukvårdspersonalen så långt det är möjligt ska försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. I det sammanhanget ska informationen även lämnas skriftligen om patienten begär det. Förslaget behandlas i avsnitt 7.3.1. Enligt utredningens mening bör förslaget inte medföra några väsentliga konsekvenser för hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det får förutsättas att vårdgivare redan i dag – för att uppfylla kra- vet på individuellt anpassad information i 2 b § hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763) – ger patienten skriftlig information om det behövs för att patienten ska förstå betydelsen av informationen. Som framgår av avsnitt 7.3.1 bör den skriftliga informationen i många fall kunna standardiseras i form av tryckt information om vanliga ingrepp och behandlingar etc. Informationen ska lämnas skriftligen om patienten begär det och inte i varje enskilt fall.

Förslaget till ändrad bestämmelse om förnyad medicinsk bedöm- ning (second opinion) bör inte medföra några nämnvärda konse- kvenser för landstingen. Som framgår av avsnitt 7.8 har utred- ningen velat ge patienter som lider av livshotande eller särskilt allvarliga sjukdomar eller skador bättre möjlighet att få en second

252

SOU 2013:2

Konsekvenser av förslagen

opinion än vad de har i dag. Utredningens förslag innebär att själva ”konsultationstillfället” hos en annan läkare etc. så att säga får stå på egna ben och möjligheten att få en förnyad medicinsk bedöm- ning kopplas därmed inte längre till möjligheten att få en annan behandling än den patienten tidigare erbjudits.

Bestämmelsen är alltjämt begränsad till personer med livs- hotande eller särskilt allvarliga sjukdomar eller skador. Det som ska erbjudas patienten är möjligheten att inom eller utom det egna landstinget få en ny bedömning av t.ex. diagnos, behandlingsalter- nativ eller det faktum att det – utöver palliativ vård – inte finns någon aktiv behandling att tillgå i patientens terminala tillstånd. Landstinget ska således bekosta eventuell resa till och från ett annat sjukhus eller en annan klinik, uppehälle, kopior av röntgenbilder, provsvar m.m. samt ett läkarbesök. Många gånger kan en second opinion erbjudas inom det egna landstinget, varför vare sig rese- kostnader eller kostnader för uppehälle blir aktuella. Som framgår av avsnitt 7.6 ska – för det fall patienten vill välja ett annat behand- lingsalternativ än det den egna läkaren föreslagit – bestämmelsen om val av behandlingsalternativ tillämpas. Det medför att en pröv- ning ska göras av huruvida det med hänsyn till den aktuella sjuk- domen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat att ge patienten behandlingen.

Tilläggas bör även att bestämmelsen har som syfte att skapa trygghet åt särskilt sjuka och sårbara personer. En patient som känner tillit och förtroende för sin läkare och den behandling som han eller hon föreslår, kan förväntas delta mer aktivt i behandlingen och följa de rekommendationer som ges. Forskning visar att resul- taten av medicinska insatser kan bli bättre om patienterna i större utsträckning involveras i sin behandling samt att antalet felbehand- lingar kan minska, se avsnitt 2.5.

Ökad valfrihet

Förslaget om ett fritt val av utförare i öppen vård över landstings- gränserna går enligt utredningens uppfattning inte utöver vad landstingen redan i dag sinsemellan har avtalat om, se kapitel 8.

Det är den enskilde patientens medicinska behov som ska vara avgörande för om öppen vård ska erbjudas i ett annat landsting än det där patienten är hemmahörande. Det innebär rimligen att patien- tens hemlandsting ändå skulle fått bekosta vård för patienten. För-

253

Konsekvenser av förslagen

SOU 2013:2

slaget får därför i allt väsentligt betecknas som ett ”nollsummespel” där landsting tar emot patienter från andra landsting, vilket genere- rar en intäkt för landstinget, och bekostar öppen vård i andra landsting för patienter som valt att få sin vård där.

Det finns ingenting som talar för att patienter, som en direkt följd av förslaget, i så mycket högre grad än vad som sker i dag kommer att resa till andra landsting i syfte att erhålla vård. Upp- följningar av vårdval inom primärvården visar bl.a. att patienter värdesätter geografisk närhet och kontinuitet när det gäller val av utförare, se avsnitt 4.5. Vidare visar statistik från SKL att utom- länsvården svarar för cirka 4 procent av den totala nettokostnaden för samtliga landstings hälso- och sjukvård (uppgiften avser 2004). I den summan ligger även hälso- och sjukvård i annat landsting efter remiss från hemlandstinget, akutvård, transporter och resor som bekostas när en patient remitteras till vård i annat landsting samt sluten vård.

En konsekvens av förslaget som utredningen har noterat är att utomlänspatienter i vissa fall kan gå före vårdlandstingets egna invånare i vårdkön. Dessa kan då riskera att hamna utanför vård- garantins gränser. Det skulle emellertid kräva att relativt stora patient- grupper söker sig till samma landsting för att få sin vård där. Så kan vara fallet i de landsting där vårderbjudandet på något vis avviker från andra landstings utbud och därmed gör det mer attraktivt för patienterna. Vidare kan ett landstings egna prioriteringar vad gäller exempelvis särskilt dyra behandlingar komma att stå tillbaka när en patient väljer sådan vård i ett annat landsting. I dessa fall kan hem- landstinget komma att drabbas av merkostnader med anledning av behandlingen. I förlängningen bedömer utredningen att ovan nämnda förhållanden kan leda till att vissa av de skillnader som i dag finns mellan landstingen – och som av patienterna kan uppfattas som djupt orättvisa – justeras eller försvinner.

Utredningen har också föreslagit att hemlandstingets remiss- regler ska gälla när en patient söker öppen hälso- och sjukvård i ett annat landsting. Enligt utredningens mening tillämpas krav på remiss i stora delar av hälso- och sjukvården redan i dag även om dessa krav inte är formaliserade eller öppet redovisas. Ökad trans- parens beträffande hur landsting och övriga vårdgivare styr genom remiss skulle underlätta uppföljning av reformen samt ge patienter en bättre överblick över systemet.

Utredningen har i kapitel 8 övervägt om en patients hemlands- ting ska bekosta patientens resa och uppehälle när patienten själv –

254

SOU 2013:2

Konsekvenser av förslagen

i andra fall än t.ex. inom ramen för vårdgarantin – valt att få öppen vård i ett annat landsting. Något sådant förslag har emellertid inte lämnats.

Tydligt informationsansvar

Utredningen föreslår i avsnitt 10.2 att en myndighet ska få ett utpekat ansvar för att tillhandahålla information om patientlagens innehåll och betydelse. Givetvis är ett sådant uppdrag förenat med vissa kostnader för den utpekade myndigheten. Det kan dock kon- stateras att en myndighet, som inom ramen för sitt grunduppdrag har ett sådant uppdrag, kan planera och effektivisera sin verksam- het och sina resurser på ett helt annat sätt än om myndigheten under året får informationsuppdrag ad hoc i form av särskilda rege- ringsbeslut. Utredningen menar därför att kostnaderna för den löpande uppgiften får hanteras inom ramen för myndighetens för- valtningsanslag.

Förslaget om att patientnämnderna ska erbjuda patienter den information som behövs för att patienterna ska kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården bör inte medföra några kost- nadsmässiga konsekvenser.

Genomförandet

Som framgår av kapitel 11 bedömer utredningen att ett ordnat genomförande är av vital betydelse för att den föreslagna lagstift- ningen ska få genomslag och avsedd effekt. I genomförandet ligger dels informationsinsatser till allmänhet och hälso- och sjukvårdens verksamheter, dels vissa särskilda utbildningsinsatser för hälso- och sjukvårdspersonal. Enligt utredningens bedömning bör staten inom ramen för en överenskommelse med SKL samt genom uppdrag till myndigheter stödja genomförandet av patientlagen.

Utredningen menar att ett lämpligt förfarande skulle vara att inledningsvis peka ut en myndighet som ska bära ett huvudansvar för att informera om patientens ställning etc. (enligt förslag i avsnitt 10.2), för att sedan ge den myndigheten ett uppstarts- uppdrag om att snabbt ta fram lättillgänglig information om refor- men som bl.a. landsting och andra vårdgivare kan anpassa till lokala förutsättningar och använda sig av i sina kontakter med hälso- och

255

Konsekvenser av förslagen

SOU 2013:2

sjukvårdspersonal och patienter/allmänhet. Ett sådant uppdrag bedömer utredningen kan medföra kostnader om högst en miljon kronor.

Vidare bör regeringen tillsammans med SKL överväga vilka stödåtgärder som förbundet kan vara behjälpliga med samt vad som i övrigt är nödvändigt för att i alla delar genomföra reformen. Ett sätt att sprida kunskap om patientlagens innehåll kan också vara att inom ramen för ett särskilt avtal lägga ut den information som myndigheten enligt ovan tar fram på 1177.se.

Regeringen bör bidra med medel till sådana stödåtgärder. Den faktiska kostnaden för staten avgörs dels inom ramen för dialoger med SKL, dels av hur regeringen väljer att prioritera frågan. Som exempel på tidigare reformer där särskilda medel avsatts för genom- förandet kan nämnas patientsäkerhetsreformen och tandvårds- reformens tredje steg.1 Utredningen bedömer att regeringens stöd till genomförandet kan finansieras genom det på statsbudgeten, under utgiftsområde 9, uppförda anslaget 1:6 Bidrag till folkhälsa och sjukvård. Anslagets ändamål är bl.a. att genom riktade sats- ningar arbeta för en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård som håller en god tillgänglighet och stärker patientens delaktighet och valfrihet.2

12.3Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen

Utredningens bedömning: Förslaget om ökad valfrihet för patienter i den öppna vården medför konsekvenser för den kommunala självstyrelsen. Även andra förslag kan i viss mån påverka den kommunala självstyrelsen. Samtliga inskränkningar i den kommunala självstyrelsen är proportionerliga med hänsyn till de ändamål som har föranlett dem.

1Inför genomförandet av patientsäkerhetsreformen fick Socialstyrelsen i uppdrag att utbetala 5 mnkr till Sveriges Kommuner och Landsting för genomförandet av insatser för bättre patientdeltagande i patientsäkerhetsarbetet och för att ge patienter ett gott och respektfullt bemötande i samband med att en vårdskada inträffat, dnr. S2009/9125/HS (delvis). Vidare gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta och distribuera en patienthandbok om patientsäkerhet, samt att efter ett år utvärdera spridning och användning av boken. För uppdraget fick Socialstyrelsen disponera 3,5 mnkr, dnr S2009/9126/HS. Se även regeringens proposition (2011/12:7) Tandvård för personer med vissa sjukdomar eller funktionsnedsättningar.

2Regeringens proposition (2012/13:1) Budgetpropositionen för 2013, utgiftsområde 9.

256

SOU 2013:2

Konsekvenser av förslagen

Den svenska folkstyrelsen förverkligas genom ett representativt och parlamentariskt statsskick och genom kommunal självstyrelse. Det framgår av 1 kap. 1 § regeringsformen (RF). Enligt 14 kap. 2 § RF sköter kommunerna lokala och regionala angelägenheter av allmänt intresse på den kommunala självstyrelsens grund. Enligt 14 kap. 3 § RF bör en inskränkning i den kommunala självstyrelsen inte gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som har föranlett den.

Påverkan på det kommunala självstyret

Utredningen bedömer att förslagen i kapitel 8 om ett fritt val av utförare i öppen vård medför ett ingripande i den kommunala själv- styrelsen. Enligt 3 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) ska varje landsting erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget. Detsamma gäller dem som är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas inom landstinget. Vidare ska landstingen enligt 3 c § HSL erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som, utan att vara bosatta i Sverige, har rätt till vårdförmåner i Sverige vid sjukdom och moderskap enligt vad som följer av Europaparlamentets och rådets förordning (EG) nr 883/2004 m.fl. Landstingen ansvarar även för att erbjuda hälso- och sjukvård åt vissa utlänningar enligt lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. Utredningens förslag innebär att landstingens skyldighet att erbjuda öppen hälso- och sjukvård utvidgas till att även gälla utomlänspatienter, dvs. patien- ter som primärt omfattas av ett annat landstings ansvar. Utom- länspatienterna kommer, till skillnad från i dag, att prioriteras på samma sätt som landstingens egna invånare.

Syftet med förslagen

Utredningens uppdrag är att dels föreslå en reglering av ett fritt vårdval över hela Sverige, dels föreslå en reglering som underlättar möjligheten att utnyttja privata vårdgivare i ett annat landsting än patientens hemlandsting. Förslagen syftar till att åstadkomma dessa förändringar.

257

Konsekvenser av förslagen

SOU 2013:2

Proportionerligt i förhållande till syftet

Alla landsting har, genom rekommendationen om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården och riksavtalet för utomlänsvård, gemensamt avtalat om att erbjuda patienter möjligheten att välja viss vård i andra landsting. Detta gäller bl.a. primärvård och öppen vård för specialistsjukvård i enlighet med hemlandstingets remiss- regler. I riksavtalet för utomlänsvård regleras att vid mer kostnads- krävande vårdåtgärder, som t.ex. dagkirurgi, krävs ett godkännande i förväg av patientens hemlandsting. Utöver de avtal som alla lands- ting undertecknat finns ett antal avtal mellan det enskilda lands- tinget som sjukvårdshuvudman och privata utförare. Det är med stöd av dessa avtal som patienter tillåts välja både offentliga och privata vårdgivare i andra landsting. Det är emellertid inte självklart att systemet med remittering av patienter och vårdsökande mellan landstingen i enlighet med avtalen är i enlighet med de upphandlings- rättsliga krav som uppställs.

Den administration som följer av patientens val kan dessutom ofta utgöra ett hinder för patientens valmöjligheter. När en patient exempelvis väljer öppen specialiserad vård hos en privat vårdgivare i ett annat landsting måste hemlandstinget först remittera patienten till det andra landstinget som sedan skickar remissen vidare till den privata vårdgivaren. Ett sådant system skapar mycket administra- tion och riskerar, genom de extra instanser som remissen ska passera, att fördröja den aktuella vårdåtgärden.

Sveriges Kommuner och Landsting har i en skrivelse till Social- departementet påtalat behovet av en komplettering av HSL för att underlätta för patienterna att i andra landsting kunna välja privata vårdgivare för att få både öppen vård, som är mindre kostnads- krävande, tillgång till akutvård samt för att enklare kunna få till- gång till vård som kräver remiss från patientens hemlandsting.3 Förbundet önskar en lagreglering som medger att bl.a. de vård- åtaganden och ersättningsnivåer som ett landsting har kommit överens om i ett kontrakt med privat vårdgivare också gäller i sam- band med vård av patienter från andra landsting om inget annat överenskoms i upphandlingskontraktet.

Utredningens uppfattning är att det, då samtliga landsting ställt sig bakom ovan nämnda rekommendation, finns en önskan hos landstingen att erbjuda patienter konkreta möjligheter till utom-

3 Sveriges Kommuner och Landsting (2010) Komplettering av hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning i samband med utomlänsvård, dnr 10/0065.

258

SOU 2013:2

Konsekvenser av förslagen

länsvård. Utredningens förslag innebär att landstingen fortfarande kan styra med formella remisskrav.

För att uppnå syftet och i realiteten utöka patienters valmöjlig- heter nationellt är förslaget enligt utredningens mening det minst ingripande. Inskränkningen går inte utöver vad som är nödvändigt för att kunna uppnå ett fritt nationellt val för patienter. Enligt utredningens uppfattning är inskränkningen proportionerlig i för- hållande till syftet med förslaget.

Utredningen hade kunnat avstå helt från att föreslå en reglering på området. Detta alternativ har emellertid avfärdats eftersom rege- ringen givit utredningen ett tydligt uppdrag att föreslå lagstiftning. Andra alternativ som övervägts är att även låta den slutna vården omfattas av förslagen. Av skäl som framgår av kapitel 8 avstår utredningen från att lämna ett sådant förslag. En annan möjlighet hade kunnat vara att föreslå att nationella LOV-upphandlingar skulle kunna införas för primärvård och för öppen specialiserad vård. Vad gäller den öppna specialiserade vården så skulle modellen innebära att man bakvägen inför ett valfrihetssystem. I och med ett sådant system förlorar det enskilda landstinget alla möjligheter att kontrollera etableringar, och de kriterier som gäller för etable- ringar, inom den öppna vården i landstinget. Att nu föreslå en reglering av ett nationellt vårdvalssystem för den specialiserade öppenvården skulle enligt utredningens mening vara alltför ingri- pande i det kommunala självstyret i förhållande till ändamålen med förslagen.

Övriga förslag som påverkar landstings och kommuners skyldigheter

Utredningen har – förutom förslagen om valfrihet – i sitt förslag till patientlag förtydligat och i viss mån lagreglerat praxis på olika områden i hälso- och sjukvården, där utredningen har bedömt att behovet av transparens och tillgänglighet för patienterna kräver en reglering. I vissa fall har skyldigheter tillkommit. Här kan som exempel nämnas förslaget om att patienter ska ges information om möjligheten att hos Försäkringskassan ansöka om ersättning för vård i ett annat EES-land och att barnets bästa ska beaktas när hälso- och sjukvård eller tandvård ges till barn. Utredningen bedö- mer att dessa samtliga förslag är motiverade med hänsyn till det övergripande syftet med patientlagen, nämligen att stärka och tydlig- göra patientens ställning i hälso- och sjukvården samt främja patien-

259

Konsekvenser av förslagen

SOU 2013:2

tens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen ska vara pedagogisk och överskådlig. Lagens bestämmelser måste kunna nå alla grupper i befolkningen. Sammanfattningsvis bedömer utred- ningen att förslagen är proportionerliga och därmed godtagbara.

12.4Konsekvenser för sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet

Utredningens bedömning: Förslagen medför inga nämnvärda konsekvenser för sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet.

Utredningens förslag om fritt val av utförare i öppen vård syftar till att underlätta utomlänsvård. Det får emellertid, vilket även framgår av avsnitt 12.2, antas att det även fortsättningsvis kommer att vara en förhållandevis liten andel patienter som väljer att söka öppen vård i ett annat landsting. Det finns enligt utredningens uppfatt- ning ingenting som talar för att patientströmmarna skulle komma att bli så stora att de skulle medföra nämnvärda konsekvenser för sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet.

12.5Konsekvenser för små företag

Utredningens bedömning: Förslaget till ökad valfrihet för patien- ter i den öppna vården kan leda till ökad konkurrens inom den öppna hälso- och sjukvården, vilket bör gynna även små företag.

Utredningen har i avsnitt 8 föreslagit att landstingen ska vara skyl- diga att erbjuda patienter som omfattas av ett annat landstings ansvar öppen vård efter behov. Patienten får i motsvarande utsträck- ning en lagreglerad ökad valfrihet. Utredningen menar att förslaget om att tydligt reglera landstingets ansvar och skyldigheter i för- hållande till patienter från andra landsting möjliggör för patienter att, i ett annat landsting, söka och få vård av även privata utförare som genom avtal med det landstinget bedriver offentligt finansierad verksamhet.

Syftet med förslagen har helt och hållet varit att underlätta för patienter att få hälso- och sjukvård över landstingsgränserna. För-

260

SOU 2013:2

Konsekvenser av förslagen

slaget kan dock till viss del komma att underlätta även för privata utförare av hälso- och sjukvårdstjänster i hela landet som önskar ta emot patienter från ett annat landsting. Enligt uppgift från Vård- företagarna fanns 2010 totalt omkring 5 300 privata företag i hälso- och sjukvårdssektorn, varav cirka 95 procent har färre än 10 anställda. De nya bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) medför enligt utredningens uppfattning att något särskilt upp- handlingsförfarande inte blir aktuellt under förutsättning att den privata utföraren har ett kontrakt med det landsting inom vars område denne är etablerad. Förslaget kan därmed sägas innebära en förenkling för privata utförare och i synnerhet för små företag.

Utredningen anser inte att den föreslagna regleringen får effek- ter av betydelse för företags arbetsförutsättningar, konkurrensför- måga eller villkor i övrigt. Utredningen lämnar därför inte någon sådan utvidgad konsekvensanalys som följer av 7 § förordningen (2007:1244) om konsekvensutredning vid regelgivning.

I kapitel 13 föreslår utredningen en särskild övergångsbestäm- melse som innebär att nu gällande avtal mellan företag och lands- ting får löpa ut innan förslaget om valfrihet får fullt genomslag i alla delar.

12.6Konsekvenser för jämställdheten mellan kvinnor och män

Utredningens bedömning: Förslagen medför inga konsekven- ser för jämställdheten mellan kvinnor och män.

Utredningens förslag syftar till att stärka patienters ställning genom att bl.a. göra tydligt vilka möjligheter till inflytande, självbestäm- mande och delaktighet som patienter ska ha inom hälso- och sjuk- vården. Enligt utredningens uppfattning kommer vare sig kvinnor eller män att specifikt gynnas eller missgynnas av förslagen. Där- emot kan hävdas att förslagen indirekt kan bidra till en ökad jäm- ställdhet genom att de så tydligt betonar bl.a. patientcentrering och individualiserad information.

Det finns sedan länge en uppfattning om att kvinnor konsume- rar mer hälso- och sjukvård än vad män gör. Det är emellertid svårt att finna några exakta belägg för att så är fallet. Den könsuppdelade statistik över vårdkonsumtion som finns tillgänglig gäller endast

261

Konsekvenser av förslagen

SOU 2013:2

sluten vård. Det innebär att – i detta sammanhang – relevant sta- tistik över såväl primärvård som öppen specialiserad hälso- och sjukvård generellt sett saknas. Enligt utredningens mening skulle emellertid statistik över vårdkonsumtion säga ytterst lite i detta sammanhang. Det är inte alls säkert att en jämställd hälso- och sjukvård måste innebära att lika många män som kvinnor söker vård. Med hänsyn tagen till de fysiska skillnader som finns mellan könen, exempelvis är det endast kvinnor som föder barn, skulle lika gärna kunna hävdas att den optimala fördelningen är 40/60 eller tvärtom. Utredningen finner sammantaget att förslagen inte nämn- värt påverkar jämställdheten mellan kvinnor och män.

12.7Övriga konsekvenser

Utredningens bedömning: Förslagen medför inga konsekven- ser för brottsligheten eller det brottsförebyggande arbetet. För- slagen medför inte heller några nämnvärda konsekvenser för möjligheterna att nå de integrationspolitiska målen.

Enligt utredningens uppfattning påverkar förslagen inte brottslig- heten eller det brottsförebyggande arbetet. Utredningen föreslår inte att gärningar ska kriminaliseras eller att förslagen på annat sätt kan leda till ökad brottslighet.

Enligt budgetpropositionen för 2013 är målet för integrations- politiken ”Lika rättigheter, skyldigheter och möjligheter för alla oavsett etnisk och kulturell bakgrund.”4 Utredningen anser inte att förslagen medför några nämnvärda konsekvenser för möjligheterna att nå detta mål. Så som anförts under föregående avsnitt kan utredningens förslag leda till att hälso- och sjukvård ges utifrån ett mer individanpassat synsätt vilket kan öka möjligheterna för per- soner med exempelvis annat modersmål eller från annan kulturell bakgrund att tillvarata sina intressen i vården.

4 Regeringens proposition (2012/13:1) Budgetpropositionen för 2013, utgiftsområde 13.

262

13Ikraftträdande och övergångsbestämmelser

Utredningens förslag: Lagförslagen träder i kraft den 1 januari 2015.

En särskild övergångsbestämmelse förs in i hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763) med innebörden att bestämmelsen i 4 § första stycket hälso- och sjukvårdslagen inte ska gälla vård som ges enligt avtal om hälso- och sjukvårdstjänster som landstinget träffat med vårdgivare före lagens ikraftträdande, så länge avtalet gäller. Efter ikraftträdandet får ett sådant avtal inte förlängas utan att 4 § första stycket beaktas.

Ikraftträdandet

I avsnitt 11.1 och 12.2 redogör utredningen för vilka åtgärder som behöver vidtas för att i god ordning förbereda för ikraftträdandet av förslagen. Det handlar framför allt om informations- och utbild- ningsinsatser. Enligt utredningens mening skulle ett påskyndat ikraftträdande inte gagna patienterna då det finns risk för att nöd- vändiga rutiner etc. för att uppfylla lagens bestämmelser ännu inte finns på plats hos de olika vårdgivarna. Landsting, kommuner och övriga vårdgivare bör därför få cirka 12 månader på sig att förbe- reda för reformen, från det att regeringen har överlämnat en propo- sition till riksdagen.

Utredningen bedömer att regeringen tidigast under hösten 2013 kan överlämna en proposition till riksdagen med förslag till patientlag och föreslår därför att lagförslagen träder i kraft den 1 januari 2015.

263

Ikraftträdande och övergångsbestämmelser

SOU 2013:2

Övergångsbestämmelse

Utredningens förslag till ändring i 4 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) innebär att alla landsting ska ha ett ansvar för att ge öppen vård till utomlänspatienter på samma villkor som de som gäller för de egna invånarna. När det gäller den hälso- och sjukvård som landstingen bedriver i egen regi torde det inte krävas någon särskild övergångsbestämmelse för ikraftträdandet.

När det däremot gäller den vård som ges enligt avtal med privata vårdgivare gör utredningen en annan bedömning. Nu gällande avtal är tecknade och överenskomna utifrån de legala förutsättningar som gällde vid tecknandet. Enskilda avtal kan exempelvis innehålla klausuler om att vårdgivaren uteslutande eller i första hand ska behandla landstingets egna invånare – och endast därefter utom- länspatienter – oavsett vilka medicinska behov dessa har. Avtal kan också innehålla särskilda regler om ersättning etc. som skulle kunna bli svåra att tillämpa med de ändringar som nu föreslagits. Utred- ningen föreslår därför att den föreslagna bestämmelsen i 4 § första stycket HSL inte ska gälla vård som ges enligt avtal om hälso- och sjukvårdstjänster som landstinget träffat med vårdgivare före lagens ikraftträdande, så länge avtalet gäller. Efter ikraftträdandet får ett sådant avtal inte förlängas utan att 4 § första stycket HSL beaktas.

264

14 Författningskommentar

14.1Förslaget till patientlag

1 kap. Inledande bestämmelser

1 § Denna lag syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning. Lagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och del- aktighet.

Lagen innehåller bestämmelser om

-information (2 kap.),

-samtycke (3 kap.),

-delaktighet (4 kap.),

-val av behandlingsalternativ (5 kap.),

-förnyad medicinsk bedömning (6 kap.),

-fast vårdkontakt och individuell planering (7 kap.),

-tillgänglighet (8 kap.),

-val av utförare (9 kap.),

-personuppgifter och intyg (10 kap.),

-synpunkter, klagomål och patientsäkerhet (11 kap.).

Paragrafens första stycke beskriver lagens syfte. Paragrafens andra stycke redogör för lagens struktur och syftar till att ge en överblick över de olika kapitlens innehåll.

2 § Bestämmelser om ansvaret för hälso- och sjukvårdsverksamhet finns i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

Bestämmelser om hälso- och sjukvårdspersonalens skyldigheter och ansvar för vården av patienter finns i patientsäkerhetslagen (2010:659).

Paragrafen innehåller information om att bestämmelser om ansvaret för hälso- och sjukvård finns i annan lagstiftning.

265

Författningskommentar

SOU 2013:2

Med offentligt finansierad hälso- och sjukvård avses hälso- och sjukvård som finansieras av landsting, kommun eller stat.

Första stycket motsvarar 1 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL). I andra stycket införs en definition av offentligt finansierad hälso- och sjukvård. Några av lagens bestämmelser omfattar inte privat finansierad vård, dvs. hälso- och sjukvård som bekostas av patienten, ett försäkringsbolag eller likande. Bestämmelserna omfattar emellertid all offentligt finansierad vård oavsett om utföraren är offentlig eller privat. Det finns därför anledning att införa en definition för de aktuella bestämmelserna. Förarbeten till paragrafens första stycke finns i prop. 1981/82:97 s. 110 ff.

4 § Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

Paragrafen motsvarar i sak 2 § HSL. Målet för hälso- och sjukvården har emellertid ändrats till Målet med hälso- och sjukvården för att betydelsen ska överensstämma med definitionen av hälso- och sjukvård som åtgärder. Förarbeten till bestämmelserna finns i prop. 1981/82:97 s. 20 ff. och s. 112 ff. samt i prop. 1996/97:60 s. 40 f.

5 § Patienten ska få sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård av god kvalitet och i överenstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Paragrafen beskriver hur den hälso- och sjukvård som patienter får ska utformas. En i huvudsak motsvarande bestämmelse finns i 6 kap. 1 § första och andra meningen patientsäkerhetslagen (2010:659) där även hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar beskrivs. Bestäm- melsen är av vikt för patienter och bör därför även återfinnas i patientlagen.

266

SOU 2013:2

Författningskommentar

6 § Barnets bästa ska beaktas där hälso- och sjukvård ges till barn.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.6.1. Paragrafen utgör en anpassning till Sveriges åtaganden i förhållande till FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen). Enligt artikel 3 i konventionen ska barnets bästa komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn. Vad som är barnets bästa ska avgöras utifrån förhållandena i varje enskilt fall. Barnets bästa ska beaktas inom alla verksamheter där hälso- och sjukvård ges till barn. Barnets bästa ska därmed beaktas när ett enskilt barn får vård, men även vid utformning av exempelvis lokaler och verksamhet. Med barn avses personer under 18 år.

7 § När någon har avlidit ska den som tillhandahåller hälso- och sjukvård fullgöra sina uppgifter med respekt för den avlidne. När- stående ska visas hänsyn och omtanke.

Paragrafens första mening motsvarar i sak 2 d § HSL. Lydelsen ”skall hälso- och sjukvårdens uppgifter fullgöras” har emellertid ersatts med ”ska den som tillhandahåller hälso- och sjukvård fullgöra sina uppgifter” för att subjektet i meningen ska stämma med definitionen av hälso- och sjukvård så som den uttrycks i lagen. Med ”den som tillhandahåller hälso- och sjukvård” avses hälso- och sjukvårdspersonal, men uttrycket kan även i vissa fall syfta på en hälso- och sjukvårdsverksamhet. I den andra meningen har efterlevande ersatts med närstående. Begreppet närstående ska här ges en vid innebörd och förutom familj och släktingar även omfatta andra som den enskilde har en nära personlig relation till. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1991/92:152 s. 11 ff. Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar i denna del beskrivs i 6 kap. 8 § patientsäkerhetslagen.

8 § Patienten ska erbjudas habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för vardagstolkning i enlighet med bestämmelserna i 3 b och 18 b §§ hälso- och sjukvårdslagen.

Paragrafen hänvisar till bestämmelser i HSL. För patienter som är i behov av någon av de insatser som hänvisas till i paragrafen är bestämmelserna av stor vikt och det finns därför anledning att hänvisa till dem i patientlagen.

267

Författningskommentar

SOU 2013:2

2 kap. Information

1 § Patienten ska få information om

1.sitt hälsotillstånd,

2.de metoder för undersökning, vård och behandling som finns,

3.vid vilken tidpunkt patienten kan förvänta sig att få vård,

4.det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, samt

5.eventuell eftervård.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.3.1.

Punkterna 1 och 2 motsvaras av 2 b § 1–2 HSL. Förarbeten finns i prop. 1978/79:220 s. 43 f., 1980/81:28 s. 6 f., 1981/82:97 s. 119 f. samt i prop. 1998/99:4 s. 11 f. och s. 46 f.

Punkten 3 kan anses ha omfattats av informationsskyldigheten enligt bl.a. 2 b HSL. Det är emellertid en angelägen fråga för många patienter att få veta när man kommer att få vård och i lagtexten förtydligas därför att information om den förväntade tidpunkten för vården ska ges till patienter. Informationen ska ges så snart den är tillgänglig. Skyldigheten att informera om den förväntade tidpunkten för vård har inget samband med vårdgarantin, utan gäller oavsett om vården kan ges inom ramen för vårdgarantin eller inte.

Även punkterna 4 och 5 innehåller krav på information som kan anses ha omfattats av den tidigare informationsskyldigheten. Med ”det förväntade vård- och behandlingsförloppet” avses en beskriv- ning av vad patienten normalt sett kan förvänta sig. Begreppet innefattar de åtgärder som är aktuella och följderna av dem, men även hur patienten kan antas må och fungera efter åtgärderna. Med ”väsentliga risker” avses risker som inte är försumbara. Informa- tionsskyldigheten kan inte anses omfatta alla tänkbara risker och komplikationer som ett ingrepp kan leda till, exempelvis mycket sällsynta komplikationer. Om däremot en biverkan av en behand- ling är känd och förhållandevis ovanlig men ändå mycket allvarlig, får den anses utgöra en väsentlig risk för patienten som han eller hon måste få information om. Kravet på information måste i denna del stå i rimligt förhållande till den planerade behandlingen. Pati- enterna ska även informeras om eventuell eftervård, dvs. upp- följande behandling, exempelvis läkemedelsbehandling, diet eller rehabilitering. Det är av stor vikt att patienter får information även om vad som händer när man lämnat en hälso- och sjukvårds-

268

SOU 2013:2

Författningskommentar

inrättning. Informationen ska ges så snart som möjligt, men senast då patienten lämnar en vårdinrättning.

Listan är inte avsedd att tolkas uttömmande eller som en check- lista. Om patienten behöver ytterligare information måste denna avpassas i varje enskilt fall.

Vårdgivarnas ansvar regleras i 2 b § HSL och medför en skyldig- het att så långt det är möjligt organisera sin verksamhet och införa rutiner som möjliggör för personalen att lämna information. Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar för att ge information regleras i 6 kap. 6 § patientsäkerhetslagen. Se även kommentaren till dessa bestämmelser nedan.

2 § När det är aktuellt ska patienten även få information om

1.möjligheten att välja vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård,

2.vårdgarantin,

3.övrigt innehåll i denna lag, samt

4.möjligheten att hos Försäkringskassan ansöka om ersättning för vård i ett annat EES-land.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.3.2.

Punkterna 1 och 2 motsvaras i sak av 2 b § 3–4 HSL. Förarbeten finns i prop. 2009/10:67 s. 46 f.

Punkten 3 saknar motsvarighet i HSL och slår fast att patienten ska få information om innehållet i övriga bestämmelser i lagen. Det kan röra sig om möjligheten att begära en fast vårdkontakt, en förnyad medicinsk bedömning eller någon av de andra möjligheter som patienter har enligt lagen och som är av betydelse för pati- entens ställning i det enskilda fallet.

Punkten 4 saknar motsvarighet i HSL och innebär en skyldighet att informera patienterna om att Försäkringskassan handlägger ärenden om ersättning för vård i annat EES-land. Bestämmelsen innebär inte att personalen själva ska ta ställning till om en åtgärd skulle kunna ersättas eller redogöra för innehållet i det EU-rättsliga regelverket.

Informationsskyldigheten i paragrafen begränsas till att gälla när det är aktuellt. Exempelvis är det inte relevant att informera om vårdgarantin om vården kan erbjudas direkt, att informera om de valmöjligheter en patient har vid ett enstaka enklare besök på en vårdcentral eller att informera om möjligheten att ansöka om ersättning för vård i ett annat EES-land då en patient behöver

269

Författningskommentar

SOU 2013:2

akutsjukvård. Inom den privat finansierade vården är det sällan aktuellt att informera om vårdgaranti, valmöjligheter inom den offentligt finansierade vården eller möjligheten till ersättning för vård i andra länder.

Formuleringen är endast avsedd att adressera det faktum att det inte alltid är aktuellt att lämna informationen. Då situationen är sådan att det är aktuellt har personal och verksamheter ett lika stort ansvar för information i dessa delar som för information om vård- och behandling enligt 1 §.

3 § När patienten inte själv kan informeras ska informationen lämnas till en närstående till patienten om det inte är uppenbart olämpligt och om patienten inte motsatt sig det.

Paragrafen motsvaras delvis av 2 b § andra stycket första meningen HSL. Förarbeten till bestämmelsen i den delen finns i prop. 1981/82:97 s. 51 och prop. 1996/97:60 s. 44. I paragrafen för- tydligas att närstående endast ska informeras om det inte är uppen- bart olämpligt och om patienten inte motsatt sig det. Med uppenbart olämpligt avses mycket speciella situationer. Det kan exempelvis anses uppenbart olämpligt att lämna information om vissa omständigheter som rör en misshandlad person till en när- stående förövare.

4 § När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt detta kapitel såvida inte

1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller

3.det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.6.3.

Underåriga patienter ska i princip alltid informeras enligt bestämmelserna i kapitlet. Paragrafen beskriver när information även ska lämnas till den underårige patientens vårdnadshavare och när sådan information inte får lämnas. Utformningen följer föräldrabalken och offentlighets- och sekretesslagens (2009:400) bestämmelser.

270

SOU 2013:2

Författningskommentar

Enligt 6 kap. 11 § föräldrabalken har vårdnadshavare rätt och skyl- dighet att bestämma i frågor som rör den underåriges personliga angelägenheter. För att kunna uppfylla sina skyldigheter måste vårdnadshavare få information enligt kapitlet.

I första punkten fastslås att information inte ska lämnas till vårdnadshavaren om patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter.

Andra och tredje punkten har samma lydelse som punkterna i 12 kap. 3 § offentlighets- och sekretesslagen. Vårdnadshavaren ska få information såvida inte det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen.

5 § Informationen får inte lämnas till patienten eller någon när- stående om det finns hinder för detta i 25 kap. 6 eller 7 § offentlighets- och sekretesslagen eller i 6 kap. 12 § andra stycket eller 13 § första stycket patientsäkerhetslagen (2010:659).

Paragrafen motsvaras i sak av 2 b § andra stycket sista meningen HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1981/82:97 s. 51 ff., prop. 1984/85:181 s. 96 och prop. 1996/97:60 s. 44.

6 § Information enligt 1 och 2 §§ ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förut- sättningar.

Mottagarens önskan att avstå från information ska respekteras.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.3.1.

I 2 b § HSL och 6 kap. 6 § patientsäkerhetslagen fastslås att information ska vara individuellt anpassad. Första stycket i den nya paragrafen innebär ett förtydligande och utvecklande av hur infor- mation enligt 1 och 2 §§ ska anpassas till mottagarens individuella förutsättningar.

Information ska anpassas till mottagarens ålder och mognad. Underåriga patienter har samma rätt till information som andra och ska därmed i princip alltid informeras om bl.a. sitt hälsotillstånd, metoder för undersökning, vård och behandling samt det förväntade vårdförloppet. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder och mognad. När patienten är ett spädbarn är det naturligtvis tillräckligt att vårdnadshavarna får information. Även

271

Författningskommentar

SOU 2013:2

mycket små barn kan emellertid ta till sig viss information, exempelvis om sitt hälsotillstånd. Informationen ska utformas med omsorg och ges på ett hänsynsfullt sätt utifrån det individuella barnets mognad och situation i övrigt. Det kan även finnas anledning att anpassa informationen då mottagaren är äldre.

Informationen ska anpassas efter mottagarens erfarenhet. Med erfarenhet avses i det här sammanhanget mottagarens tidigare erfarenhet av hälso- och sjukvården, men även mottagarens övriga erfarenheter som bl.a. kan ha betydelse för vilken förförståelse han eller hon har av exempelvis skeenden i kroppen.

Informationen ska anpassas efter mottagarens språkliga bak- grund. Det torde stå klart att patienter som inte förstår eller talar svenska fullt ut har rätt till samma goda information som andra patienter. Hälso- och sjukvårdens verksamheter bör vid behov anlita tolk och har ett ansvar för att utforma sin information så att den blir tillgänglig för alla grupper.

Informationen ska även anpassas efter mottagarens andra individuella förutsättningar. Det kan röra sig om utbildnings- bakgrund, könsidentitet, religion, kognitiva nedsättningar, livs- situation eller andra omständigheter som kan påverka hur informa- tionen bör ges. Mottagarens önskan att avstå från information ska respekteras. Med mottagare avses förutom en patient även vård- nadshavare eller andra närstående.

7 § Den som ger informationen ska så långt det är möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen.

Informationen ska lämnas skriftligen om mottagaren ber om det.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.3.1.

För att lagens krav på samtycke samt möjligheterna till del- aktighet och val ska kunna uppfyllas krävs en dialog som bara kan komma till stånd om mottagaren förstår den information som ges. I första stycket fastslås därför att den som ger informationen har ett ansvar för att så långt det är möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informa- tionen. Detta gäller oavsett om mottagaren är en patient, vårdnads- havare eller annan närstående till en patient.

För många patienter kan det vara svårt att till fullo ta till sig den muntliga information som ges under besöket i hälso- och sjuk- vården. Informationen kan vara detaljerad och patienten är ofta i en

272

SOU 2013:2

Författningskommentar

ovan och i bland svår situation. Informationen ska därför enligt andra stycket lämnas skriftligen om patienten ber om det.

Enligt patientsäkerhetslagen är det den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient som ansvarar för att patienten ges information. Det ankommer på vårdgivarna att organisera verksamheten så att kravet på fullgod information till patienten kan upprätthållas.

8 § Den som vänder sig till en verksamhet som tillhandahåller hälso- och sjukvård ska när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada.

Paragrafen motsvarar i sak andra meningen 2 c § HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1984/85:94 ff.

9 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer med- delar närmare föreskrifter om hur bedömningar enligt 4 § 1 ska göras.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.6.2. Regeringen eller den myndig- het regeringen bestämmer kan meddela verkställighetsföreskrifter om hur bedömningar av barns mognad kan genomföras när hälso- och sjukvård ges till underåriga.

3 kap. Samtycke

1 § Hälso- och sjukvård ska ges med respekt för patientens själv- bestämmande och integritet.

Paragrafen motsvarar i sak 2 a § 3 HSL. Förarbeten till bestäm- melsen finns i prop. 1981/82:97 s. 51 f.

2 § Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke om inte annat följer av lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få infor- mation enligt 2 kap.

Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en patient inte samtycker till viss hälso- och sjukvård ska patienten få information om vilka konsekvenser detta kan medföra.

Patienten kan om inte annat särskilt följer av lag lämna sitt sam- tycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden.

273

Författningskommentar

SOU 2013:2

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.4.

Den grundläggande principen om att vård inte får ges utan samtycke om inte annat följer av lag gäller i dag med stöd av annan lagstiftning. Paragrafens första stycke är avsett att tydliggöra prin- cipen för patienter, närstående och hälso- och sjukvårdspersonal. Ett samtycke kan endast anses vara giltigt om det föregåtts av information som gör det möjligt för patienten att fatta beslut i den aktuella frågan. Undantag från bestämmelsen får endast meddelas i lag.

Av paragrafens andra stycke framgår att patienten när som helst kan ta tillbaka sitt samtycke. En patient som inte samtycker till att ta emot viss hälso- och sjukvård ska få information om vilka konsekvenser detta ställningstagande kan medföra. Information måste ges på ett hänsynsfullt sätt och med respekt för patientens självbestämmande och integritet.

Av paragrafens tredje stycke framgår att samtycket kan lämnas formlöst. Ett samtycke till hälso- och sjukvård kan lämnas skrift- ligt, muntligt eller genom att samtycket kommer till uttryck genom patientens handlande, s.k. konkludent samtycke. Bestämmelsen gäller inte i det fall det i speciallagstiftning ställs krav på en viss form för samtycket.

3 § I samband med att hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas. Barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.6.2.

Av första meningen framgår att barns inställning till en åtgärd ska klarläggas så långt det är möjligt. Att ett spädbarns inställning inte kan klarläggas torde stå klart. Även mycket små barn kan emellertid ha en inställning till en åtgärd och det är viktigt att ge barnet utrymme att få uttrycka sin åsikt.

Av andra meningen framgår att barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Vilken mognad som krävs måste utredas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av åtgärdens art och allvarlighetsgrad. Det centrala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensamt få besluta om en sjukvårdsåtgärd är om barnet förstår hälso- och sjukvårdsinsatsen samt vilka konsekvenser insatsen kan få.

274

SOU 2013:2

Författningskommentar

Barnets möjlighet att bestämma får inte medföra att vårdnads- havaren frånsäger sig sitt ansvar som beslutsfattare utan att barnet känner sig moget för det. Hälso- och sjukvårdspersonalen bör också göra väl avvägda mognadsbedömningar som inte resulterar i att barn avkrävs beslut som de inte känner sig mogna att fatta.

I vissa fall är barnet inte tillräckligt moget för att ensam besluta om vårdåtgärden samtidigt som det inte heller kan anses rimligt att vårdnadshavarna ensamma bestämmer. Barnet kan då få en rätt till medbestämmande utan att vårdnadshavarna förlorar sin bestäm- manderätt. I sådana situationer måste de planerade åtgärderna godkännas av både barnet och vårdnadshavarna. Detta medför att ett barn i vissa fall kan anses tillräckligt moget att kunna motsätta sig en vårdåtgärd utan att han eller hon uppnått den mognad som krävs för att själv få besluta att åtgärden ska utföras.

4 § Patienten ska få den hälso- och sjukvård som behövs för avvär- jande av fara som akut hotar patientens liv eller hälsa även om hans eller hennes vilja på grund av medvetslöshet eller annan orsak inte kan utredas.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.5.

Bestämmelsen reglerar de fall då personer av olika anledningar tillfälligt saknar möjlighet att ge samtycke till nödvändiga vård- insatser. Paragrafen är tillämplig vid akuta situationer då en person exempelvis är medvetslös och sjukvårdsinsatser måste vidtas omedelbart för att rädda personens liv eller i övrigt för att undvika svåra konsekvenser för den enskildes hälsa.

Med ”annan orsak” avses bl.a. att patienten – utan att vara medvetslös – är så påverkad av de omständigheter som i det enskilda fallet får sägas utgöra själva nödsituationen, att han eller hon inte kan uttrycka sin vilja. Det kan handla om att patienten är okontaktbar på grund av han eller hon befinner sig i chock, eller är på väg in i medvetslöshet. Vidare kan patienten t.ex. vara så påverkad av narkotiska preparat e. dyl. att det är omöjligt att utröna patientens uppfattning.

Under den tid ett akut eller i övrigt nödvändigt omhänder- tagande pågår får en nödsituation anses vara för handen. När så inte längre är fallet och patienten fortfarande inte är i stånd att uttrycka sin vilja kan vård inte längre ges med stöd i denna bestämmelse. Bestämmelsen ska inte heller tillämpas för att fortlöpande kunna

275

Författningskommentar

SOU 2013:2

bereda en person som är varaktigt beslutsoförmögen hälso- och sjukvård (se § 5).

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.5.

Till skillnad från vad som gäller i de fall som regleras i bestäm- melsen ovan avser paragrafen inte akuta insatser. Paragrafen reglerar vad som gäller för personer som är mer långvarigt beslutsoförmögna.

Även en patient som inte har möjlighet att ensam fatta beslut om en vårdåtgärd kan ha en inställning till åtgärden. Vid bedöm- ningen av vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet ska patientens inställning till den aktuella åtgärden klarläggas och beaktas så långt det är möjligt. Patientens agerande, men även eventuella tidigare viljeyttringar, kan bidra till att klarlägga pati- entens inställning. Bestämmelsen innebär inte att betydelsen av s.k. livstestamenten, i vilka en frisk person i förväg kan uttrycka sin inställning till exempelvis livsuppehållande behandling, regleras eller får en självständig status.

Med höras avses att de närståendes uppfattning om vad pati- enten hade önskat kan vägas in i bedömningen. Närstående har ingen legal rätt att besluta i patientens ställe om de inte är vård- nadshavare för patienten. De har emellertid många gånger djupare kunskap om patientens person och inställning än vad hälso- och sjukvårdspersonalen har.

En bedömning av vad som är patientens bästa ska göras löpande. Det är inte möjligt att en gång för alla fastslå vilka åtgärder som är bäst för en patient utan bedömningen bör göras vid det enskilda vårdtillfället.

6 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om

1.hur patientens inställning till vård ska inhämtas,

2.hur bedömningar enligt 3 § ska göras.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.4 och 7.6.2.

276

SOU 2013:2

Författningskommentar

4 kap. Delaktighet

1 § Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Patientens närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

Paragrafens första stycke motsvaras i sak av 2 a § andra stycket första meningen HSL. Förarbeten till paragrafen finns i prop. 1981/82:97 s. 119.

Paragrafens andra stycke saknar motsvarighet i HSL och behandlas i avsnitt 7.7. Som närstående räknas bl.a. patientens föräldrar/ vårdnadshavare, egna barn och övriga familj samt andra personer som patienten står nära t.ex. nära vänner. En lämplighetsbedöm- ning måste göras för att utröna om den närstående har praktiska förutsättningar för att delta i utformning och planering av vården. Givetvis måste även patientens närstående uttrycka någon form av egen önskan om att få vara delaktig. Har den enskilde motsatt sig en närståendes insyn eller involvering i vården är det självfallet inte aktuellt att låta denne delta.

2 § Den som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn ska när det inte är olämpligt sträva efter att samverka med barnets vårdnads- havare.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.6.1.

Underåriga patienter måste ses i ett sammanhang där vård- nadshavarnas medverkan ofta är av stor vikt för att hälso- och sjukvården ska få eftersträvade resultat. När det gäller små barn är en samverkan med vårdnadshavarna ofta nödvändig för att kunna utreda vad som är det enskilda barnets bästa i den aktuella situa- tionen. Att samverka med barns vårdnadshavare i så stor utsträck- ning som möjligt bör vara en strävan för både hälso- och sjuk- vårdens personal och vårdgivare. Även då en underårig patient är mogen nog att ensam fatta beslut om en insats (se 3 kap. 3 §) bör hälso- och sjukvården i normala fall sträva efter att involvera vård- nadshavarna om inte patienten motsätter sig det. Det kan natur- ligtvis även finnas tillfällen när det, exempelvis på grund av vård- situationens karaktär eller svårighet att få en kontakt med vårdnads- havarna, är onödigt eller ogörligt att sträva efter en samverkan.

277

Författningskommentar

SOU 2013:2

Samverkan ska ske när det inte är olämpligt. I vissa situationer är en samverkan eller kontakt med ett barns vårdnadshavare inte lämplig utifrån barnets bästa. Så kan exempelvis vara fallet när ett barn lever med skyddade personuppgifter. Det är av stor vikt att en lämplighetsbedömning görs då något framkommer som medför att det kan finnas anledning att tro att en samverkan med vårdnads- havarna kan vara skadlig för barnet.

3 § En patients medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.

Närstående får medverka i vård enligt första stycket om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det.

Paragrafen behandlas i avsnitt 7.7.

Patienter medverkar redan i dag i många olika former och grader i sin egen vård. Ett minimikrav för patientmedverkan är att det dels finns en viljeyttring avgiven, dels förutsättningar för att patienten, utifrån sina individuella förutsättningar, ska kunna medverka prak- tiskt. Dessa krav måste också ställas i de situationer när närstående till patienten önskar få möjlighet att medverka i vården, eller hjälpa patienten med sin egenvård. Egenvård som en patient utför i hemmet blir ofta en angelägenhet även för dem som patienten lever tillsammans med. En lämplighetsbedömning måste göras för att utröna om den närstående har praktiska förutsättningar för att medverka i vården. Givetvis måste även patientens närstående uttrycka någon form av egen önskan om att få medverka. Har patienten motsatt sig en närståendes insyn eller involvering i vården är det självfallet inte aktuellt att låta denne medverka i vården. Medi- cinska bedömningar och det yrkeskunnande som personalen har måste alltid ligga som grund för de överväganden som görs i det enskilda fallet. En hälso- och sjukvårdsåtgärd får inte bedömas som egenvård om analysen visar att det föreligger en risk för att patienten skadas.

5 kap. Val av behandlingsalternativ

1 § När det inom offentligt finansierad hälso- och sjukvårds- verksamhet finns flera behandlingsalternativ som står i överens- stämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Patienten

278

SOU 2013:2

Författningskommentar

ska erbjudas den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.

Den som omfattas av en kommuns ansvar för hälso- och sjukvård enligt 18 § första–tredje styckena hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) har inte rätt till behandling utanför den kommun inom vilken han eller hon är bosatt, om denna kan erbjuda en behandling som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Paragrafen motsvarar i sak första stycket 3 a § och 18 a § HSL. För- arbeten till bestämmelserna finns i prop. 1998/99:4 s. 25 ff. och prop. 2009/10:67 s. 34 ff.

6 kap. Förnyad medicinsk bedömning

1 § En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska ges möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion).

Patienten ska erbjudas den behandling som den förnyade bedöm- ningen kan ge anledning till om förutsättningarna i 5 kap. 1 § är upp- fyllda.

Paragrafen saknar delvis motsvarighet i HSL och behandlas i avsnitt 7.8.

Paragrafens första stycke motsvaras delvis av 3 a § HSL andra stycket första ledet. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1998/99:4 s. 29 ff. och prop. 2009/10:67 s. 65 ff. Möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning begränsas i HSL till att gälla endast om det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Denna begränsning tas bort i syfte att göra det enklare för patienter att få en förnyad medicinsk bedömning av sitt hälso- tillstånd. Begreppet ”second opinion” förs in i lagstiftningen.

I paragrafens andra stycke fastslås att om den förnyade medi- cinska bedömningen leder till att patienten önskar ett annat behandlingsalternativ så får detta önskemål prövas mot bestämmel- serna om val av behandlingsalternativ i 5 kap. 1 §. Ett sådant önskemål ska tillgodoses om den valda behandlingen står i överens- stämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och det med

279

Författningskommentar

SOU 2013:2

hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostna- derna för behandlingen framstår som befogat.

För patienter som är aktuella för en förnyad medicinsk bedöm- ning, dvs. patienter med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada, bör toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd.

7 kap. Fast vårdkontakt och individuell planering

1 § Hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att den tillgodoser patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

Paragrafen motsvarar delar av nuvarande 2 a § HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1981/82:97 s. 55 ff. och s. 114 ff., prop. 1984/85:181 s. 94 ff., prop. 1996/97:60 s. 44, prop. 2005/06:50 s. 26 ff. samt prop. 2005/06:115 s. 46 ff.

Paragrafen motsvarar i sak nuvarande 29 a § HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 2009/10:67 s. 59 ff. och s. 80 f.

3 § En patient ska ges möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården.

Paragrafen motsvarar delar av 5 § andra stycket första ledet HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1997/98:189 s. 31 f. samt i prop. 2008/09:74 s. 51 f.

Paragrafen hänvisar till den bestämmelse i HSL som beskriver under vilka förutsättningar en individuell plan ska upprättas samt vilket innehåll en sådan plan ska ha. Paragrafen syftar till att upp-

280

SOU 2013:2

Författningskommentar

lysa patienter och andra om möjligheten att, i vissa fall, få en indi- viduell plan upprättad.

Paragrafen syftar till att upplysa om den planering som ska göras i samverkan med den enskilde vid habilitering, rehabilitering eller tillhandahållande av hjälpmedel.

8 kap. Tillgänglighet

1 § Hälso- och sjukvård ska vara lätt tillgänglig.

Paragrafen motsvarar i sak nuvarande 2 a § första stycket 1 HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1981/82:97 s. 55 ff. och s. 114 ff.

2 § En patient ska, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd.

Paragrafen motsvarar i sak 2 a § andra stycket andra meningen HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1996/97:60 s. 44.

3 § Patienter ska erbjudas vårdgaranti inom det egna landstinget. Vårdgarantin ska innehålla en försäkran om att den enskilde inom viss tid får

1.kontakt med primärvården,

2.besöka läkare inom primärvården,

3.besöka den specialiserade vården, och

4.planerad vård.

Bestämmelser om vårdgarantins innehåll finns i förordningen (2010:349) om vårdgaranti.

Paragrafens första stycke motsvarar i sak 3 g § första stycket HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 2009/10:67 s. 36 ff. och s. 78 f.

281

Författningskommentar

SOU 2013:2

Paragrafens andra stycke saknar motsvarighet i HSL och utgör en hänvisning till den förordning i vilken aktuella tider finns beskrivna.

4 § Om vårdgarantin enligt 3 § första stycket 3 eller 4 inte uppfylls ska patienten få vård hos en annan vårdgivare utan extra kostnad för pati- enten.

Paragrafen motsvarar 3 h § första stycket HSL. Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 2009/10:67 s. 51 ff. och s. 79 f.

9 kap. Val av utförare

1 § En patient ska inom eller utom det egna landstinget få möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad öppen vård under de förut- sättningar som framgår av 4 och 5 §§ hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

Paragrafen behandlas i avsnitt 8. Paragrafen beskriver patienters utökade möjligheter att välja utförare av offentligt finansierad primär- vård och specialiserad öppen vård i andra landsting och innehåller en hänvisning till 4 och 5 §§ HSL i vilken de legala förutsättningarna för sådana val stadgas (se kommentaren till de bestämmelserna).

10 kap. Personuppgifter och intyg

1 § Inom hälso- och sjukvårdsverksamhet ska personuppgifter utfor- mas och i övrigt behandlas så att patienters och övriga registrerades integritet respekteras.

Paragrafen motsvarar i sak 1 kap. 2 § tredje stycket patientdata- lagen (2008:355). Förarbeten finns i prop. 2007/08:126 s. 91 f.

2 § Patienten har rätt att ta del av sin journal och andra uppgifter om sig själv samt till inflytande över sina personuppgifter i enlighet med bestämmelserna i 8 kap. patientdatalagen (2008:355). Beslut om att inte lämna ut en journalhandling kan överklagas enligt patientdata- lagen och offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

282

SOU 2013:2

Författningskommentar

Ytterligare bestämmelser om behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvårdsverksamhet finns främst i patientdatalagen.

Paragrafen hänvisar till bestämmelser i patientdatalagen och offentlighets- och sekretesslagen. Bestämmelserna är av stor vikt för alla patienter. Förarbeten till bestämmelserna finns i prop. 2007/08:126, s. 156 ff., s. 217, s. 263 ff. och s. 268, prop. 1979/80:2 Del A, s. 362 ff. samt i prop. 2008/09:150 s. 366.

3 § Bestämmelser om tystnadsplikt för hälso- och sjukvårdspersonalen samt om sekretess finns i 6 kap. 12 och 13 §§ patientsäkerhetslagen (2010:659) respektive 25 kap. offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Paragrafen innehåller upplysningar om de bestämmelser som regle- rar tystnadsplikt och sekretess inom hälso- och sjukvården.

4 § Den som enligt 3 kap. 3 § patientdatalagen (2008:355) är skyldig att föra patientjournal ska på begäran av patienten utfärda intyg om vården.

Paragrafen motsvarar i sak 3 kap. 16 § patientdatalagen. Förarbeten finns i prop. 2007/08:126 s. 90 f.

11 kap. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet

1 § I varje landsting och kommun ska det finnas en eller flera nämn- der som utifrån synpunkter och klagomål ska stödja och hjälpa enskilda patienter genom att

1.erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet.

Bestämmelser om nämndernas verksamhet finns i lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m.

Paragrafens första stycke motsvarar delvis 1 § första meningen och 2 § första stycket 1–3 lagen (1998:1656) om patientnämndsverk- samhet m.m. I punkten 1 förtydligas patientnämndernas uppdrag att informera enskilda patienter. Patientnämnderna bör informera

283

Författningskommentar

SOU 2013:2

patienter bl.a. i frågor som rör den nya patientlagen. Patientnämn- derna ska emellertid inte råda patienter i medicinska frågor etc. eller rekommendera patienterna att välja en viss vårdgivare. Däre- mot kan de t.ex. informera om förekomsten av öppna jämförelser och annan kvalitetsinformation som patienten kan ta del av. Mot- svarande ändring görs i 2 § första stycket 1 lagen om patient- nämndsverksamhet. Förändringen behandlas i avsnitt 10.3. Förar- beten finns i prop. 1998/99:4 s. 35 f.

Paragrafens andra stycke innehåller en upplysning om att nämn- dernas verksamhet regleras i lagen om patientnämndsverksamhet m.m.

2 § Inspektionen för vård och omsorg ska enligt 7 kap. 10–18 §§ patientsäkerhetslagen (2010:659) efter anmälan pröva klagomål mot verksamheter som bedriver hälso- och sjukvård och mot hälso- och sjukvårdspersonal.

Paragrafen innehåller en upplysning om att inspektionen prövar klagomål samt en hänvisning till relevanta bestämmelser i patient- säkerhetslagen.

3 § En patient som har drabbats av en vårdskada ska enligt 3 kap. 8 § patientsäkerhetslagen (2010:659) snarast informeras om

1.att det inträffat en händelse som har medfört en vårdskada,

2.vilka åtgärder som vårdgivaren avser att vidta för att en lik- nande händelse inte ska inträffa igen,

3.möjligheten att anmäla klagomål till Inspektionen för vård och omsorg enligt 7 kap. 10 § patientsäkerhetslagen,

4.möjligheten att begära ersättning enligt patientskadelagen (1996:799) eller från läkemedelsförsäkringen, samt

5.patientnämndernas verksamhet.

Paragrafen motsvarar i sak 3 kap. 8 § första stycket patientsäker- hetslagen. Förarbeten finns i prop. 2009/10:210 s. 92 f. och 198 f.

4 § Bestämmelser om vårdgivares skyldighet att ge patienten och dennes närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet finns i 2 kap. 4 § patientsäkerhetslagen (2010:659).

284

SOU 2013:2

Författningskommentar

Paragrafen innehåller en upplysning om möjligheten att delta i patientsäkerhetsarbetet samt en hänvisning till relevant bestäm- melse i patientsäkerhetslagen.

14.2Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)

2 a § Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den ska särskilt

1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och till- godose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

2.vara lätt tillgänglig,

3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,

4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjuk- vårdspersonalen,

5.tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården.

Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedöm- ning av sitt hälsotillstånd.

Bestämmelsen i paragrafens nuvarande andra stycke om att vården och behandlingen så långt det är möjligt ska utformas och genom- föras i samråd med patienten utgår då den flyttas över till patient- lagen. I övrigt görs ändringar av redaktionell karaktär.

2 b § Patienten och dennes närstående ska ges information enligt 2 kap. patientlagen (2013:000).

Paragrafen ändras så att den hänvisar till bestämmelserna om information i patientlagen. Ändringen innebär att det materiella innehållet i informationsskyldigheten hädanefter endast regleras i patientlagen.

2 c § Hälso- och sjukvården ska arbeta för att förebygga ohälsa.

285

Författningskommentar

SOU 2013:2

Paragrafen ändras så att nu gällande andra meningen angående upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada utgår då den flyttas över till patientlagen. I övrigt görs en redak- tionell ändring.

3 a § Landstinget ska ge patienten möjlighet att välja behandlingsal- ternativ enligt vad som anges i 5 kap. 1 § patientlagen (2013:000).

Landstinget ska ge patienten möjlighet att få en förnyad medi- cinsk bedömning enligt vad som anges i 6 kap. 1 § patientlagen.

Paragrafen ändras på motsvarande sätt som 2 b §.

3 g § Landstinget ska erbjuda dem som omfattas av landstingets ansvar enligt 3 eller 3 c § vårdgaranti. Vårdgarantin ska innehålla en försäkran om att den enskilde inom viss tid får

1.kontakt med primärvården (tillgänglighetsgaranti),

2.besöka läkare inom primärvården (besöksgaranti),

3.besöka den specialiserade vården (besöksgaranti), och

4.planerad vård (behandlingsgaranti).

I första stycket tydliggörs att landstingets ansvar att erbjuda vårdga- ranti inte endast ska gälla dem som är bosatta i landstinget utan även de som i enlighet med 3 § är kvarskrivna enligt 16 § folkbok- föringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas i landstinget samt de som enligt 3 c § har rätt till vårdförmåner i Sverige enligt vad som följer av Europaparlamentets och rådets förordning (EG) nr 883/2004 av den 29 april 2004 om samordning av de sociala trygg- hetssystemen, eller av 5 kap. 7 § första stycket socialförsäkrings- balken. Förslaget behandlas i avsnitt 8.2.

4 § Om någon som vistas inom landstinget utan att vara bosatt där behöver omedelbar hälso- och sjukvård, ska landstinget erbjuda sådan vård.

286

SOU 2013:2

Författningskommentar

Ett landsting får också i andra fall erbjuda hälso- och sjukvård åt den som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjuk- vård, om landstingen kommer överens om det.

Särskilda bestämmelser om hälso- och sjukvård finns i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl.

Andra stycket är nytt och behandlas i avsnitt 8.1. Bestämmelsen innebär en utvidgning av landstingens ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård. Ansvaret utvidgas till att gälla även patienter som omfat- tas av ett annat landstings primära ansvar, dvs. de som är bosatta eller kvarskrivna i ett annat landsting enligt 3 §, som har rätt till vårdförmåner i Sverige enligt 3 c § eller de asylsökande m.fl. som har rätt till vård i enlighet med reglerna i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. Det utökade ansvaret begränsas till öppen vård, dvs. primärvård och annan specialiserad vård som inte kräver intagning i vårdinrättning.

Genom att landstingens ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård utvidgas i lag får patienter från andra landsting samma möjlighet som landstingets egna invånare att utnyttja såväl offentliga som privata utförare som genom avtal med landstinget utför uppgifter som landstinget ansvarar för.

Vården ska ges på samma villkor som gäller för landstingets egna invånare. Detta innebär att landstingen inte kan prioritera sina egna invånare framför patienter som är bosatta i andra landsting utan enbart får prioritera efter de medicinska behov som patien- terna har. Det innebär även att det är det vårdgivande landstingets patientavgifter och andra lokalt beslutade taxor etc. som tillämpas vid den landstingsöverskridande vården.

I tredje stycket regleras att det landsting som ska erbjuda patien- ten vård enligt 3 § svarar för kostnaderna för öppen vård som pati- enten får i ett annat landsting, under förutsättning att det betalande landstingets remissregler följs. Skyldigheten att finansiera öppen vård i ett annat landsting ska endast gälla de personer som enligt 3 § HSL är bosatta inom landstinget eller kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas inom landstinget. De vårdförmåner som en person enligt 3 c § HSL har rätt till i ett landsting ersätts av staten, genom det förfarande som

287

Författningskommentar

SOU 2013:2

regleras i förordning (EG) 883/2004. Riksavtalet för utomlänsvård reglerar i dag hur landstingsöverskridande vård ska ersättas mellan landstingen (se avsnitt 4.2.2). För patienter som får vård i enlighet med lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. finns särskilda regler om ersättning i förordningen (1996:1357) om statlig ersättning för hälso- och sjukvård till asylsökande.

En förutsättning för att patientens hemlandsting ska bekosta den öppna vården är att de remissregler som gäller i hemlandstinget tillämpas i det vårdgivande landstinget. Detta medför att en patient från ett landsting kan behöva remiss för att söka öppen specialist- vård i ett annat landsting trots att det landstinget inte har något krav på remiss till den aktuella vården.

Patienters möjlighet att välja utförare inom den öppna vården regleras i patientlagen (2013:000), se avsnitt 14.1, kommentar till 9 kap. 1 § patientlagen.

Fjärde stycket motsvarar delvis nu gällande andra stycket i före- varande paragraf och innebär att landsting kan överenskomma om att erbjuda hälso- och sjukvård åt den som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård. Enligt nuvarande lydelse kan landsting överenskomma om att erbjuda hälso- och sjukvård åt den som är bosatt i ett annat landsting. I prop. 1989/90:81 s. 43 motiverades bestämmelsen med att ett landsting exempelvis skulle kunna erbjuda andra sjukvårdshuvudmän att få utnyttja ”överkapa- citet” inom landstingets hälso- och sjukvård. Detta skulle stå i överensstämmelse med kommunmedlemmarnas gemensamma intresse av att platser, som inte kan utnyttjas av dem själva eller av akutpatienter, erbjuds andra intressenter. De bakomliggande moti- ven till HSL:s bestämmelse kan därför med fog göra sig gällande även för de patienter som – utan att vara bosatta i ett landsting – ändå omfattas av landstingets ansvar för hälso- och sjukvård. Bestämmelsen behandlas i avsnitt 8.1.

5 § För hälso- och sjukvård som kräver intagning i vårdinrättning ska det finnas sjukhus. Vård som ges under intagning benämns sluten vård. Annan hälso- och sjukvård benämns öppen vård. Primär- vården ska som en del av den öppna vården utan avgränsning vad gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper svara för befolkningens behov av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.

288

SOU 2013:2

Författningskommentar

Landstinget ska organisera primärvården så att alla som omfattas av landstingets ansvar för hälso- och sjukvård kan välja utförare av hälso- och sjukvårdstjänster samt få tillgång till och välja en fast läkarkontakt (vårdvalssystem). Landstinget får inte begränsa den enskildes val till ett visst geografiskt område inom landstinget.

När landstinget beslutat att införa ett vårdvalssystem ska lagen (2008:962) om valfrihetssystem tillämpas.

I andra stycket tydliggörs att landstinget har ett ansvar för att organisera primärvården så att val av utförare samt tillgång till fast läkarkontakt inte endast ska gälla dem som är bosatta i landstinget utan även dem som i enlighet med 3 § är kvarskrivna enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och stadigvarande vistas i lands- tinget, de som enligt 3 c § har rätt till vårdförmåner i Sverige enligt vad som följer av Europaparlamentets och rådets förordning (EG) nr 883/2004 av den 29 april 2004 om samordning av de sociala trygghetssystemen, dem som avses i 5 kap. 7 § första stycket social- försäkringsbalken och som omfattas av nämnda förordning samt vissa asylsökande m.fl. i enlighet med reglerna i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. Förslaget behandlas i avsnitt 8.2.

18 a § Kommunen ska ge den som omfattas av sådan hälso- och sjukvård som avses i 18 § första-tredje styckena möjlighet att välja behandlingsalternativ enligt vad som anges i 5 kap. 1 § patientlagen (2013:000).

Paragrafen ändras på motsvarande sätt som 2 b och 3 a §§.

Övergångsbestämmelse

Bestämmelsen i 4 § andra stycket gäller inte vård som ges enligt avtal om hälso- och sjukvårdstjänster som landstinget träffat med vårdgivare före lagens ikraftträdande, så länge avtalet gäller. Efter ikraftträdandet får ett sådant avtal inte förlängas utan att 4 § första stycket beaktas.

289

Författningskommentar

SOU 2013:2

Bestämmelsen behandlas i kapitel 13.

Övergångsbestämmelsen innebär att 4 § andra stycket HSL inte ska tillämpas vid länsöverskridande vård som ges av privata utförare som landstinget har slutit avtal med, om avtalet har träffats före den 1 januari 2015. Efter det datumet får avtal med privata utförare inte förlängas utan att bestämmelserna i 4 § andra stycket beaktas. Det innebär att avtalen därefter inte får begränsas eller på annat sätt försvåra för patienter från andra landsting att, på samma villkor som landstingets egna invånare, välja öppen vård hos en privat utförare som landstinget har slutit avtal med.

14.3Förslaget till lag om ändring i tandvårdslagen (1985:125)

3 § Tandvården ska bedrivas så att den uppfyller kravet på en god tandvård. Detta innebär att den ska

1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och lägga särskild vikt vid förebyggande åtgärder,

2.tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behand- lingen,

3.vara lätt tillgänglig,

4.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,

5.främja goda kontakter mellan patienten och tandvårdspersona- len.

Akuta fall ska behandlas med förtur.

Barnets bästa ska beaktas där tandvård ges till barn.

Den som tillhandahåller tandvård till barn ska när det är lämpligt sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare.

Bestämmelser om skyldighet att anmäla till socialnämnden att ett barn kan behöva nämndens skydd finns i 14 kap. 1 § social- tjänstlagen (2001:453).

Nu gällande andra och fjärde styckena lyfts ur paragrafen och flyt- tas till nya 3 a och 3 b §§.

Paragrafens tredje stycke är nytt och utgör en anpassning till Sve- riges åtaganden i förhållande till FN:s konvention om barnets rät- tigheter (barnkonventionen). Enligt artikel 3 i konventionen ska barnets bästa komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn. Vad som är barnets bästa ska avgöras utifrån förhållandena i

290

SOU 2013:2

Författningskommentar

varje enskilt fall. Barnets bästa ska beaktas inom alla verksamheter där tandvård ges till barn. Barnets bästa ska därmed beaktas när ett enskilt barn får vård, men även vid utformning av exempelvis loka- ler och verksamhet. Med barn avses personer under 18 år. Stycket behandlas i avsnitt 7.9. och 7.6.1.

I fjärde stycket understryks vikten av att tandvårdens verksam- heter när det är lämpligt strävar efter att samverka med barnets vårdnadshavare. Underåriga patienter måste ses i ett sammanhang där vårdnadshavarnas medverkan ofta är av stor vikt för att vården ska få eftersträvade resultat. När det gäller små barn är en samver- kan med vårdnadshavarna ofta nödvändig för att kunna utreda vad som är det enskilda barnets bästa i den aktuella situationen. Sam- verkan ska ske när det är lämpligt. Det kan finnas tillfällen när det, exempelvis på grund av vårdsituationens brådskande karaktär eller brister hos vårdnadshavarna, är ogörligt eller rent av olämpligt att sträva efter en sådan samverkan. Stycket behandlas i avsnitt 7.9 och 7.6.1.

3 a § Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

I samband med att tandvård ges till barn ska barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas. Barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

Paragrafen är ny.

Första stycket motsvarar nu gällande 3 § andra stycket. Förarbe- ten till bestämmelsen finns i prop. 1984/85:79, s. 60 f och i prop. 1981/82:97 s. 119.

Andra stycket behandlas i avsnitt 7.9 och 7.6.2. Av första meningen framgår att barns inställning till en åtgärd ska klarläggas så långt det är möjligt. Att ett spädbarns inställning inte kan klar- läggas torde stå klart. Även mycket små barn kan emellertid ha en inställning till en åtgärd och det är viktigt att ge barnet utrymme att få uttrycka sin åsikt. Vidare ska barnets åsikt tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Vilken mognad som krävs måste utredas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av åtgärdens art och allvarlighetsgrad. Det centrala för bedöm- ningen av om barnet ska anses moget nog att ensamt få besluta om en vårdåtgärd är om barnet förstår vad åtgärden innefattar samt vilka konsekvenser insatsen kan få.

291

Författningskommentar

SOU 2013:2

Barnets möjlighet att bestämma får inte medföra att vårdnads- havaren övervältrar sitt ansvar som beslutsfattare på barnet utan att barnet känner sig moget för det. Tandvårdspersonalen bör också göra väl avvägda mognadsbedömningar som inte resulterar i att barn avkrävs beslut som de inte känner sig mogna att fatta.

I vissa fall är barnet inte tillräckligt moget för att ensam besluta om vårdåtgärden samtidigt som det inte heller kan anses rimligt att vårdnadshavarna ensamma bestämmer. Barnet kan då få en rätt till medbestämmande utan att vårdnadshavarna förlorar sin bestäm- manderätt. I sådana situationer måste de planerade åtgärderna god- kännas av både barnet och vårdnadshavarna. Detta medför att ett barn i vissa fall kan anses tillräckligt moget att kunna motsätta sig en åtgärd utan att han eller hon uppnått den mognad som krävs för att själv få besluta att åtgärden ska utföras.

3 b § Patienten ska få information om sitt tandhälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds.

När patienten är underårig ska även patientens vårdnadshavare få information enligt första stycket såvida inte

1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mog- nad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter,

2.det kan antas att den underårige lider betydande men om upp- giften röjs för vårdnadshavaren, eller

3.det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Paragrafen är ny.

Första stycket motsvarar i huvudsak nu gällande 3 § fjärde stycket. I stycket har ordet ”upplysas” ersatts av ”få information” för att bättre harmoniera med det begrepp som används i bl.a. patient- säkerhetslagen (2010:659) och patientlagen (2013:000). Förarbeten till bestämmelsen finns i prop. 1984/85:79, s. 60 f och i prop. 1981/82:97 s. 119.

Andra stycket är nytt och behandlas i avsnitt 7.9 och 7.6.3. I stycket fastslås vilket ansvar tandvårdspersonal och -verksamheter har när det gäller information till vårdnadshavare samt när infor- mation inte ska ges till vårdnadshavare. Underåriga patienter ska i princip alltid informeras. Paragrafen beskriver när information även ska lämnas till den underårige patientens vårdnadshavare och när sådan information inte får lämnas. Utformningen följer föräldra-

292

SOU 2013:2

Författningskommentar

balken och offentlighets- och sekretesslagens (2009:400) bestäm- melser.

Enligt 6 kap. 11 § föräldrabalken har vårdnadshavare rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör den underåriges person- liga angelägenheter. För att kunna uppfylla sina skyldigheter måste vårdnadshavare få information.

I första punkten fastslås att information inte ska lämnas till vård- nadshavaren om patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter.

14.4Förslaget till lag om ändring i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård

1 § Föreskrifterna i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och pati- entlagen (2013:000) gäller all psykiatrisk vård. Kompletterande föreskrifter om psykiatrisk vård som är förenad med frihetsberö- vande och annat tvång (tvångsvård) ges i denna lag.

Föreskrifter om psykiatrisk tvångsvård finns också i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård.

Vad som sägs i denna lag om ett landsting gäller även en kommun som inte ingår i ett landsting.

Med chefsöverläkare avses i denna lag chefsöverläkaren vid den sjukvårdsinrättning där patienten är inskriven.

I första stycket görs en kompletterande hänvisning till den nya pati- entlagen.

293

Författningskommentar

SOU 2013:2

14.5Förslaget till lag om ändring i lagen (1998:1656) om

patientnämndsverksamhet m.m.

2 § Nämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutveckling och hög patientsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att

1.erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården,

2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,

3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt

4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för pati- enterna till vårdgivare och vårdenheter.

Nämnderna ska informera allmänheten, hälso- och sjukvårds- personalen och andra berörda om sin verksamhet.

Första stycket punkten 1 ändras så att patientnämnderna ska erbjuda patienter den information de behöver för att kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården. Förslaget innebär att patient- nämnderna får en mer aktiv roll i det löpande arbetet att göra pati- enter bättre informerade om sina möjligheter till inflytande m.m. i hälso- och sjukvården. Förslaget behandlas i avsnitt 10.3.

14.6Förslaget till lag om ändring i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.

1 kap.

3 § I patientlagen (2013:000) ges grundläggande bestämmelser om patientens självbestämmande och om respekt för människors lika värde inom hälso- och sjukvården, och i patientsäkerhetslagen (2010:659) föreskrivs om skyldigheter för hälso- och sjukvårdsper- sonal.

När det gäller att skydda den enskilda människan och respektera människovärdet vid forskning finns bestämmelser i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor.

294

SOU 2013:2

Författningskommentar

Första stycket ändras så att en hänvisning görs till den nya patient- lagen istället för till hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

14.7Förslaget till lag om ändring i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl.

2 § De föreskrifter som gäller för vård som ges med stöd av hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), patientlagen (2013:000) samt tand- vårdslagen (1985:125) gäller även för vård som ges enligt denna lag, om inte något annat föreskrivs.

Paragrafen kompletteras med en hänvisning till patientlagen.

14.8Förslaget till lag om ändring i patientdatalagen (2008:355)

3 kap.

6 § En patientjournal ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten.

Om uppgifterna finns tillgängliga, ska en patientjournal alltid innehålla

1.uppgift om patientens identitet,

2.väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,

3.uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,

En patientjournal ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten.

Om uppgifterna finns tillgängliga, ska en patientjournal alltid innehålla

1.uppgift om patientens identitet,

2.väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,

3.uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,

4.väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder,

5.uppgift om den information som lämnats till patienten, dennes vårdnadshavare och övriga närstående och om de ställnings-

295

Författningskommentar

SOU 2013:2

taganden som gjorts i fråga om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning, och

6. uppgift om att en patient nekat till att ta emot viss vård eller behandling.

Patientjournalen ska vidare innehålla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes.

Ändringen i andra stycket punkten 5 innebär att även uppgifter om den information som lämnats till en patients vårdnadshavare och övriga närstående ska dokumenteras patientjournalen. Ändringen görs till följd av att det i 2 kap. 3 och 4 §§ patientlagen framgår att information i vissa fall ska lämnas till patientens närstående och vårdnadshavare. Förslaget behandlas i avsnitt 7.6.3.

Punkten 6 är ny och anger att uppgift om att en patient nekat till att ta emot viss vård eller behandling ska dokumenteras i patient- journalen. Enligt 3 kap. 2 § patientlagen får hälso- och sjukvård inte ges utan patientens samtycke om inte annat följer av lag. Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Bestämmelsen omfattar såväl de fall då en patient uttryckligen avsäger sig viss vård som de fall då patienten tar tillbaka ett tidigare avgivet samtycke. Förslaget behandlas i avsnitt 7.4.

14.9Förslaget till lag om ändring i patientsäkerhetslagen (2010:659)

1 kap.

1 § Denna lag syftar till att främja hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvård och därmed jämförlig verksamhet. I lagen finns bestämmelser om

–anmälan av verksamhet m.m. (2 kap.),

–vårdgivarens skyldighet att bedriva ett systematiskt patientsä- kerhetsarbete (3 kap.),

–behörighetsfrågor (4 kap.),

–begränsningar i rätten för andra än hälso- och sjukvårdsperso- nal att vidta vissa hälso- och sjukvårdande åtgärder (5 kap.),

–skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonal m.fl. (6 kap.),

–Inspektionen för vård och omsorgs tillsyn (7 kap.),

–prövotid och återkallelse av legitimation m.m. (8 kap.),

–Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (9 kap.), och

296

SOU 2013:2

Författningskommentar

– straffbestämmelser och överklagande m.m. (10 kap.). Allmänna bestämmelser om mål och krav på hälso- och sjukvår-

den och tandvården finns i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), patientlagen (2013:000) och tandvårdslagen (1985:125).

I andra stycket görs en kompletterande hänvisning till patientlagen.

6 kap.

6 § Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska se till att patienten och dennes närstående ges information enligt 2 kap. patientlagen (2013:000).

7 § Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska medverka till att patienten ges möjlighet att välja behandlings- alternativ enligt vad som anges i 5 kap. 1 § patientlagen (2013:000).

Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning enligt vad som anges i 6 kap. 1 § patientlagen.

Denna paragraf omfattar inte tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125).

Paragrafen ändras på motsvarande sätt som 6 §.

297

Bilaga 1

Kommittédirektiv

Stärkt ställning för patienten genom en ny	Dir.
patientlagstiftning	2011:25

Beslut vid regeringssammanträde den 24 mars 2011

Sammanfattning

En särskild utredare ska föreslå hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas. En utgångs- punkt för utredarens arbete ska vara att förbättra förutsättningarna för en god och jämlik vård.

Utredaren ska bl.a. föreslå hur

-vården kan ges på mer likvärdiga villkor,

-patientens valmöjligheter i vården kan stärkas ytterligare,

-patientens behov av stöd, råd och information bör hanteras inom ramen för vårdgarantin och det fria vårdvalet,

-berörda myndigheter bör arbeta för att stärka patientens ställ- ning, och

-informationsutbytet mellan patient och vårdgivare kan underlät- tas och utvecklas.

Utredaren ska också lämna förslag till en ny patientlagstiftning där bestämmelser med betydelse för patientens ställning samlas och föreslå de följdändringar som krävs i övrig lagstiftning på området.

Ett delbetänkande med förslag på hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas ska lämnas senast den 30 juni 2012. En slutredovisning med förslag till en ny patientlag och följdändringar ska lämnas senast den 1 januari 2013.

299

Bilaga 1

SOU 2013:2

Insatser hittills för att stärka patientens ställning

Regeringen har under senare år gjort ett flertal insatser för att stärka patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården. Särskilt kan nämnas reformer för ökad valfrihet för patienten, lagstadgad vårdgaranti, skärpt tillsyn av hälso- och sjuk- vården, samordnad tillsyn av hälso- och sjukvården och social- tjänsten med särskilt fokus på de mest sjuka äldre samt ökade sats- ningar på kvalitetsregister i landsting och kommuner. Även insatser som utvidgad rätt till förnyad medicinsk bedömning och rätt till fast vårdkontakt kan lyftas fram.

På psykiatriområdet är personalen numera skyldig att ta hänsyn till barns behov av bl.a. stöd om föräldern är psykiskt sjuk eller har en psykisk funktionsnedsättning. För kommuner och landsting har det tillkommit skyldigheter i fråga om samarbete och individuella planer när det gäller personer med psykisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning.

Den 1 januari 2011 inledde Myndigheten för vårdanalys (MYVA) sin verksamhet. Myndigheten ska ur ett patient-, brukar-, och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhållanden inom hälso- och sjukvården och delar av social- tjänsten.

Arbetet med öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten har varit ett viktigt verktyg för att synliggöra skillna- der i kvalitet och effektivitet och har därmed bidragit till att skapa förutsättningar för en god vård på lika villkor för hela befolk- ningen.

Uppdraget att stärka patientens ställning och inflytande över vården

Trots att åtskilliga insatser genomförts finns det fortfarande en rad områden där patientens ställning bör stärkas. En utgångspunkt för utredarens arbete ska vara att förbättra förutsättningarna för en god och jämlik vård för kvinnor och män i alla åldrar i hela befolk- ningen.

300

SOU 2013:2

Bilaga 1

Hur kan vården ges på mer likvärdiga villkor?

Ett av målen för hälso- och sjukvården i Sverige är enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. De regionala skillnader som före- kommer kan medföra att patienter i dag får behandling och sjuk- vårdsinsatser av skiftande kvalitet beroende på var i landet de bor. Utbudet och anpassningen till individuella önskemål samt sub- ventionsgraden kan också variera runt om i landet.

I takt med att landstingen utvecklar utbudet av vård och använ- der sig av nya behandlingsmetoder förbättras konstant hälso- och sjukvårdens kvalitet. Eftersom förbättringsarbetet går olika snabbt i de olika landstingen är det naturligt att en del landsting exempel- vis uppvisar bättre medicinska resultat än andra. En del av skillna- derna kan dock betraktas som omotiverade, t.ex. där kvaliteten på behandlingen i ett landsting år efter år är låg i förhållande till övriga landsting. I dessa fall kan det finnas vinster med att en viss harmo- nisering av landstingens verksamhet sker i syfte att ge människor en jämlik och likvärdig tillgång till vård av god kvalitet oberoende av bostadsort.

Utredaren ska därför

-föreslå hur regionala skillnader i vårdinnehåll och vårdresultat kan uppmärksammas och hanteras så att kvinnor och män i alla åldrar i hela befolkningen erbjuds en likvärdig och jämlik till- gång till vård av god kvalitet.

Hur kan patientens valmöjligheter i vården stärkas ytterligare?

I 5 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) regleras vårdvalssyste- met enligt vilket landstinget bland annat ska organisera primärvår- den så att alla som är bosatta inom landstinget kan välja utförare av hälso- och sjukvårdstjänster. Enligt samma bestämmelse ska, när landstinget beslutat om vårdvalssystem, lagen (2008:962) om val- frihetssystem (LOV) tillämpas. Dessa bestämmelser har främst inverkan på patientens möjlighet att få tillgång till vårdgivare inom det egna landstinget. I Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) (dåvarande Landstingsförbundet) rekommendation om valmöjlig- heter inom hälso- och sjukvården (A 00:56) regleras den enskildes möjligheter att välja planerad vård. Enligt rekommendationen ska patienten erbjudas möjlighet att välja planerad vård inom såväl det

301

Bilaga 1

SOU 2013:2

egna landstinget som i ett annat landsting efter det att patientens behov fastställts i hemlandstinget. Alla landsting har åtagit sig att följa SKL:s rekommendation om det fria vårdvalet.

Utredningen om patientens rätt diskuterade frågan om en regle- ring av det fria vårdvalet som ett led i arbetet med att förbättra val- friheten för patienter i delbetänkandet Patientens rätt – några för- slag för att stärka patientens ställning (SOU 2008:127). En regle- ring av det fria vårdvalet skulle medföra flera fördelar för såväl pati- ent som vårdgivare. Framför allt skulle en lagreglering innebära att landstingen har en skyldighet att upprätthålla de krav på valmöjlig- het för patienten som rekommendationen innebär. En lagreglering kan även vara ett sätt att öka öppenheten för patienter och övriga medborgare och samtidigt tydliggöra att valfrihet som kan leda till ökad tillgänglighet är en viktig kvalitetsaspekt. Det skulle också leda till en ökad kännedom om det fria vårdvalet även hos vårdper- sonalen.

Ett ytterligare led i att stärka patientens valmöjlighet är att underlätta för patienten att kunna välja privata vårdgivare i andra landsting. Ett förslag som förts fram från SKL är att hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) kompletteras så att de vårdåtaganden och de ersättningsnivåer som ett landsting har kommit överens om i ett kontrakt med en privat vårdgivare också skulle kunna gälla i samband med vård av patienter från andra landsting, om inget annat överenskoms i upphandlingskontraktet. Detta skulle inte endast underlätta för den enskilde patienten att på ett smidigt sätt kunna välja privat vårdgivare med kontrakt med andra landsting utan även förenkla för privata vårdgivare att tillhandahålla så kallad utomlänsvård.

Reella valmöjligheter förutsätter att patienten får relevant information. I 2 b § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) före- skrivs att patienten ska ges individuellt anpassad information om bland annat sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården samt om vårdga- rantin. En undersökning om efterlevnaden av SKL:s rekommen- dation om valmöjligheter inom hälso- och sjukvården, genomförd av utredningen om patientens rätt, visar att kunskapen i sjukvårds- organisationen om vad regelverket kring rekommendationen inne- bär är varierande och på flera håll bristfällig. Framför allt framträ- der en betydande oklarhet om vad som omfattas av rekommenda- tionen och vad som ryms inom vårdgarantin. I fråga om generell kunskap om vårdgarantin är kännedomen relativt god hos hälso-

302

SOU 2013:2

Bilaga 1

och sjukvårdspersonalen. Detaljkunskapen om vårdgarantin kan dock betraktas som mindre god enligt rapporten Kåren och köerna

– En ESO- rapport (Expertgruppen för studier i offentlig eko- nomi) om den medicinska professionens roll i styrningen av svensk hälso- och sjukvård (2010:9). Det finns anledning att utveckla bättre strukturer för hur denna typ av information ska göras till- gänglig för hälso- och sjukvårdspersonal och i slutändan patienten. Ett särskilt fokus bör riktas på att öka kännedomen om hur vårdga- rantin och det fria vårdvalet skiljer sig från varandra.

Utöver vad som enligt lag ska tillhandahållas patienten, finns också annan information som kan underlätta i vårdvalsprocessen. Här kan bland annat nämnas att Organisationskommittén för MYVA har i uppdrag att utreda hur patienters och medborgares behov av kvalitetssäkrad och lättillgänglig information om kvali- teten och tillgängligheten i hälso- och sjukvården bättre kan tillgo- doses och utvecklas. På 1177.se pågår exempelvis arbete med att samla information kopplat till vårdval i primärvården.

Ansvaret för att tillhandahålla information om möjligheterna för patienten att få vård inom EU/EES-området ligger i dag hos För- säkringskassan. Det finns anledning att utreda om ett något mer begränsat sådant informationsansvar bör åläggas landstingen.

Utredaren ska

-föreslå en reglering av ett fritt vårdval över hela Sverige,

-föreslå en reglering som underlättar möjligheten att utnyttja privata vårdgivare i ett annat landsting än patientens hemlands- ting,

-föreslå hur information kring bestämmelser om bl.a. vårdgaran- tin ska kunna göras mer tillgänglig för patienten,

-föreslå hur kännedomen kan öka om skillnaderna mellan vårdga- rantin och det fria vårdvalet, och

-ta ställning till om landstingens informationsansvar ska utökas till att även omfatta information om vård inom EU/EES- området.

303

Bilaga 1

SOU 2013:2

Hur bör patientens behov av stöd, råd och information hanteras inom ramen för vårdgarantin och det fria vårdvalet?

Inom flera landsting har särskilda funktioner inrättats med mål- sättningen att främst stödja patienter inom ramen för vårdgarantins och det fria vårdvalets bestämmelser. Dessa funktioner benämns ofta som vårdslussar, vårdlotsar m.m. Främst rör det sig om situa- tioner där patienten inte har erbjudits vård inom vårdgarantins gränser och därför kan behöva särskilt stöd. Landstingens verk- samheter skiljer sig emellertid åt och kan uppvisa skiftande kvalitet beträffande både ambitionsnivå och organisation. Situationen kan medföra att patienter i olika delar av landet får stöd av varierande standard. Det nuvarande systemet väcker alltså frågan om de befintliga funktionerna ute i landstingen för hantering av patienters behov av stöd, råd och information är tillräckliga. En lagreglerad och nationellt kvalitetssäkrad stödfunktion inom landstingen bör annars övervägas.

Utredaren ska

-undersöka om befintliga system för hantering av patientens behov av bl.a. stöd är tillräckliga när det gäller företrädesvis vårgarantin och det fria vårdvalet, och vid behov lämna förslag på en särskild lagreglerad stödfunktion,

-redovisa framgångsrika regionala projekt på området, och

-vid behov utarbeta nödvändiga författningsförslag.

Hur kan man bättre fånga upp och dra lärdom av patientupplevelser för att utveckla verksamheten?

För att kunna utveckla hälso- och sjukvården är det viktigt att pati- enters upplevelser och synpunkter samlas in och sammanställs. Detta kan innefatta patientrapporterade uppgifter om till exempel funktion och nöjdhet med vården.

I dag har patienten möjlighet att vända sig till Socialstyrelsen med sina klagomål mot hälso- och sjukvården eller dess personal. Socialstyrelsen utreder sedan de ärenden som har betydelse för patientsäkerheten. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) har hand om frågor om återkallande av legitimation och annan behörighet, begränsad eller indragen förskrivningsrätt och prövo- tid. Till patientnämnderna kan patienterna i landsting och kommu-

304

SOU 2013:2

Bilaga 1

ner framföra sina klagomål och synpunkter. En systematisk insamling och bearbetning på nationell nivå av de patientberättelser som kommer in till dessa aktörer skulle bidra med värdefull information i arbetet med att utveckla hälso- och sjukvården. Det handlar om att identifiera och uppmärksamma bristfälliga rutiner för att effektivisera och förbättra vårdprocessen.

Utöver den patientrapportering som sker inom ramen för hante- ring av patientens invändningar mot vården bör det övervägas om andra verktyg för patienten att rapportera upplevd kvalitet och bemötande ska introduceras. Syftet är att alla patienter ska ges för- utsättningar att dela med sig av sina upplevelser av vården genom en enkel webbaserad tjänst. Detta skulle kunna användas av vårdgi- varna för att systematiskt förbättra vårdprocesserna genom att fånga den patientupplevda kvaliteten. Det är viktigt att tjänsten utformas så att olika kategorier av patienter kan använda sig av den, t.ex. barn, äldre kvinnor och män, personer med funktionshinder och personer som talar ett annat språk.

Vid en översyn av lämpliga verktyg bör även möjligheten att använda eller utveckla redan befintliga verktyg eller databaser över- vägas.

Utredaren ska

-föreslå en modell för systematisk insamling och bearbetning av patientberättelser i klagomåls- och anmälningsärenden, och

-föreslå en modell för webbaserad inrapportering av patientupp- levd kvalitet.

Hur bör berörda myndigheter arbeta för att stärka patientens ställning?

Patienten befinner sig ofta i ett kunskapsmässigt underläge gente- mot vårdgivaren. Det gäller även vilka krav som patienten kan ställa på hälso- och sjukvården i såväl landsting som kommuner. Behovet av enkel och lättillgänglig information och vägledning om vad man som patient kan förvänta sig av hälso- och sjukvården kommer att vara fortsatt stort även med en samlad patientlagstiftning. Det borde finnas utrymme för Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och andra berörda myndigheter att inom ramen för sina respektive uppdrag utveckla sitt arbete med att förbättra patientens ställning i detta avseende.

305

Bilaga 1

SOU 2013:2

En utredning har nyligen tillsatts med uppdrag att se över de statliga delarna inom vård- och omsorgssystemet. Utredningen syftar till att dels främja hälsa och minska ohälsa och framtida vårdbehov, dels åstadkomma en jämlik vård och omsorg i hela landet (dir. 2011:4). I uppdraget ingår bl.a. att föreslå hur ansvars- fördelningen mellan myndigheterna kan förtydligas och ev. över- lappningar undanröjas, samt hur den kunskapsgenerering, forsk- ningsfinansiering och kunskapsstyrning som myndigheterna bedri- ver kan samordnas. Utredningen ska bl.a. bedrivas utifrån ett med- borgarperspektiv. Den nu aktuella utredaren ska därför, i samråd med ovan nämnda utredning

-föreslå hur berörda myndigheter kan tillhandahålla information och vägledning i frågor kopplade till patientens ställning på ett enkelt och lättillgängligt sätt, anpassat till olika kategorier av patienter, som t.ex. barn, äldre kvinnor och män, personer med funktionshinder och personer som talar ett annat språk, och

-föreslå hur berörda myndigheter ska återrapportera till rege- ringen om de åtgärder som vidtagits för att stärka patientens ställning.

Hur kan informationsutbytet mellan patient och vårdgivare förbättras?

Patienten har enligt patientdatalagen (2008:355) rätt att få elektro- nisk tillgång till sin egen journalinformation. Endast några enstaka landsting erbjuder dock denna möjlighet i dag, och det kan därför vara svårt för patienten att få information som ger ett helhetsper- spektiv över den egna hälsan. I takt med att privata och offentliga vårdgivare nu inför sammanhållen journalföring genom tjänsten Nationell patientöversikt skapas förutsättningar att få en mer sammanhållen bild av den mest nödvändiga informationen ur pati- entens vårdhistorik, t.ex. läkemedelslista, laboratoriesvar och information om tidigare behandlingar. Möjligheten att ge patienten elektronisk tillgång till denna information är därför önskvärd för att skapa ökade förutsättningar för den enskilde att följa upp sin egen hälsosituation och göra hälso- och sjukvården mer öppen.

I betänkandet Patientdatalag (SOU 2006:82) diskuterade pati- entdatautredningen olika sätt att stärka patientens kontroll över användningen av journalen. Bland annat tog utredningen ställning

306

SOU 2013:2

Bilaga 1

till om patienten skulle ges ägande- eller förfoganderätt till sin egen journal. Utredningen avvisade denna idé, men föreslog andra sätt som t.ex. rätt att ta del av en logg över vilka som läst den egna journalen, rätt att få en avvikande mening noterad i sin journal och rätt att få sin journal förstörd. Regeringen gick på utredningens linje i prop. 2007/08:126 och angav bland annat att äganderätt för patienten skulle innebära risker för patientsäkerheten och försvåra för hälso- och sjukvårdspersonal att utföra sitt arbete på ett pro- fessionellt och ansvarsfullt sätt. Utöver vad som anförts av utred- ningen bör inte patienten ensam förfoga över journalen av det skälet att hälso- och sjukvårdspersonalen står under tillsyn. I en situation när personalens handlande ifrågasätts är det viktigt att den myndighet eller den privata vårdgivare som har stått för vården har en egen dokumentation om hur vården har skötts. Tillsynsmyndig- heten kan i en sådan situation, när den anställde exempelvis riskerar att förlora sin legitimation, inte vara hänvisad till att endast ta del av den dokumentation som patienten förfogar över. Vidare kan uppmärksammas att det enligt 25 kap. 6 § offentlighets- och sek- retesslagen (2009:400) i undantagsfall kan gälla hälso- och sjuk- vårdssekretess även i förhållande till patienten själv. En motsva- rande bestämmelse om tystnadsplikt för personal inom den enskilda hälso- och sjukvården finns i 6 kap. 12 § patient- säker- hetslagen (2010:659). Slutligen bör det beaktas att patientjournaler inte bara förekommer i frivillig vård, utan även i tvångsvård som exempelvis rättspsykiatrisk vård. Därför finns det inte skäl att ompröva ställningstagandet att ge patienten en ägande- eller förfo- ganderätt till patientjournalen som skulle medföra att journalen undantas som allmän handling enligt tryckfrihetsförordningens (1949:105) bestämmelser.

Det finns däremot anledning att undersöka om det finns behov av att ytterligare stärka patientens kontroll över den egna journa- len. Genom bredare analys av den argumentation som patientdata- utredningen förde kan utredningen identifiera andra tillvägagångs- sätt för att uppnå en stärkt ställning för patienten i dessa avseen- den. Vidare bör det ske en översyn av bestämmelsen om sekretess till skydd för patienten i förhållande till patienten själv. Dessutom bör det när vårddata görs mer tillgänglig för patienten även övervä- gas vilka nya krav detta ställer på utformningen av den medicinska informationen, samt vilka informationsinsatser som krävs för att patienten ska få en ökad förståelse för innehållet i den egna vård- dokumentationen. Exempelvis bör de bedömningar och anteck-

307

Bilaga 1

SOU 2013:2

ningar som vårdgivaren gör i journalen i så stor utsträckning som möjligt ske i samförstånd med patienten. Detta för att även und- vika situationer där delade meningar råder om innehållets riktighet.

Patienten har enligt bestämmelserna i patientdatalagen (2008:355) även lagliga förutsättningar att kunna spärra hela eller delar av den egna journalen i förhållande till andra vårdenheter. Emellertid är de tekniska och praktiska möjligheter som erbjuds i dag otillräckliga för att patienten ska kunna utöva sin rätt att spärra känslig information.

Utöver verktyg för att ge patienten en enkel tillgång till den egna vårddokumentationen behövs också nya IT-stöd för att patienten själv ska kunna dokumentera och dela med sig av sin upplevda hälsosituation och kunna få en personligt anpassad rådgivning för hur han eller hon kan förbättra sin hälsa. En hälsofrämjande hälso- och sjukvård innebär att vårdgivaren i samtal med patienter för- medlar kunskap, råd och stöd som ger dem förutsättningar att öka kontrollen över sin egen hälsa och att förbättra den. För att möjlig- göra en satsning som denna krävs ett nytt nätbaserat verktyg som ger patienten möjlighet att själv dokumentera sin hälsa. Genom en elektronisk hälsodagbok skulle redan existerande nationella rådgiv- ningstjänster som exempelvis 1177.se kunna byggas ut med en per- sonlig tjänst där den enskilde själv kan styra över hur den infor- mation som man själv dokumenterar används. Där skulle den enskilde också kunna ges möjlighet att få en säker och enkel åtkomst till information från den offentligt finansierade vården. En elektronisk hälsodagbok förutsätter att information kan överföras elektroniskt på ett enhetligt och strukturerat sätt. Detta ställer stora krav på såväl vårdgivare som ansvariga myndigheters hante- ring av information.

Det är viktigt att vid utformningen av förslagen värna den per- sonliga integriteten och se till konsekvenserna för patientsäker- heten.

Utredaren ska

-undersöka hur patientens tillgång till sin egen journal via nätet kan påskyndas och underlättas,

-undersöka om det finns behov av att ytterligare stärka patien- tens kontroll över den egna journalen,

308

SOU 2013:2

Bilaga 1

-föreslå praktiska och tekniska lösningar som möjliggör för pati- enten att utöva sin rätt att spärra hela eller enskilda delar av den egna journalen i förhållande till andra vårdenheter,

-undersöka möjligheterna och formerna för att tillhandahålla en elektronisk hälsodagbok på nätet,

-undersöka de legala förutsättningarna för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna dela med sig av sin egen doku- mentation till vårdgivaren,

-beakta erfarenheterna från Socialstyrelsens arbete med nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk för vård och omsorg, och

-vid behov utarbeta nödvändiga författningsförslag.

Utredarens analys ska särskilt beakta den utveckling av elektro- niska beslutsstöd som ställer nya krav på vårddokumentationens struktur och utformning.

Utredaren ska även analysera om förslagen får några konsekven- ser från sekretess- eller tystnadspliktssynpunkt och vid behov före- slå ändringar i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och patientsäkerhetslagen (2010:659).

Vård på barns villkor

Riksdagen godkände nyligen en strategi för att stärka barnets rät- tigheter i Sverige (prop. 2009/10:232). Utifrån strategin har rege- ringen tagit ett antal initiativ. Ett av dessa är en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) om att stärka barnets rättigheter i verksamheter i kommuner och landsting genom fortbildnings- och andra stödinsatser. Ett av de områden som ingår i arbetet är hälso- och sjukvården. Det är vik- tigt att barn erbjuds vård på barns villkor.

Utredaren ska därför

-kartlägga barnets ställning som patient inom hälso- och sjukvår- den.

309

Bilaga 1

SOU 2013:2

Uppdraget att lämna förslag till en ny patientlagstiftning

Många insatser har gjorts under senare år för att förtydliga och stärka patientens ställning i vården. Det är emellertid svårt, både för medborgarna och sjukvårdshuvudmännen, att få en tydlig bild av bestämmelserna på området eftersom Sverige saknar en lagstift- ning som samlat beskriver patientens ställning i vården. Vidare anger lagstiftningen i princip genomgående vårdgivarnas och per- sonalens skyldigheter gentemot patienten, i stället för att ange vilka rättigheter och möjligheter patienten har. Det skulle alltså behövas en ny patientlagstiftning där bestämmelser med betydelse för pati- entens ställning samlas i syfte att förtydliga och stärka patientens ställning.

Ingen rättighetslagstiftning

Frågan om en patientlagstiftning ska ange i domstol utkrävbara rättigheter till vård och behandling har varit föremål för diskussion i tidigare statliga utredningar. Möjligheten att frångå systemet med skyldighetslagstiftning till förmån för en rättighetsbaserad lagstift- ning lyftes bland annat fram i ett delbetänkande (SOU 1997:154) av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organi- sation (HSU 2000). En sådan konstruktion skulle innebära att pati- enten har möjlighet att få sin sak prövad av domstol. Utredningen konstaterade att detta skulle medföra genomgripande förändringar av statens styrning av landstingen, med stora effekter på finansie- rings- och styrningssystemen för vården. Dessutom ansåg utred- ningen att det finns en rad svårigheter med att införa utkrävbara rättigheter på hälso- och sjukvårdsområdet, eftersom domstols- prövningar av det slaget med mycket komplicerade medicinska bedömningar skulle kräva omfattande expertmedverkan och där- med bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården. Utredningen slog fast att en sådan situation ofrånkomligen medför att de resurser som tas i anspråk för domstolsprövningarna drabbar den sjukvårdande verksamheten negativt. Ett annat problem som utredningen lyfte fram var svårig- heten att utforma adekvata sanktioner som är till nytta för den enskilde patienten.

Regeringen ställer sig bakom utredningens bedömning. En samlad patientlagstiftning ska alltså inte innehålla utkrävbara rät-

310

SOU 2013:2

Bilaga 1

tigheter i den meningen att beslut som fattas inom vården ska kunna överprövas av domstol.

Hur ska en samlad patientlagstiftning vara utformad?

Frågan om en lagstiftning som samlat beskriver patientens ställning i vården har varit föremål för flera utredningar de senaste åren. Det har ansetts ha ett starkt symbolvärde att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att vara utspridda på flera olika lagar. Vidare har ett patientperspektiv i lag- stiftningen ansetts medföra att patientens ställning indirekt kan stärkas.

Ett införande av en patientlagstiftning kräver att ställning tas till hur förhållandet mellan de lagar som reglerar patientens ställning ska se ut. Hit hör den lagstiftningstekniskt problematiska diskuss- ionen om samma regel ska finnas på flera ställen i lagstiftningen. Frågan behandlades bland annat i Ansvarskommitténs betänkande Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft (SOU 2007:10), där kommittén lämnade ett förslag till patientlag. Det konstaterades att även med en samlad patientlagstiftning kvarstår behovet av att reglera vårdgivarnas och hälso- och sjuk- vårdspersonalens skyldigheter. Kommittén ansåg därför att upprepningar och dubbelregleringar inte helt kan undvikas. Enligt tidigare utredningar kan det vara svårt med en uttömmande reglering som samlar alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning. Det finns risk för att en sådan lag blir alltför omfattande och svåröverskådlig. Regeringen delar tidigare utred- ningars bedömning i ovanstående frågor.

Utredaren ska

-ta ställning till hur en samlad patientlagstiftning bör utformas och vilka bestämmelser med betydelse för patientens ställnings som den bör innehålla,

-analysera förhållandet till annan lagstiftning,

-göra lagstiftningen så lättillgänglig, överskådlig och pedagogisk som möjligt för såväl patienter och allmänhet som hälso- och sjukvårdspersonal,

-ta del av tidigare utredningar på området,

311

Bilaga 1

SOU 2013:2

-ta del av erfarenheter från andra länder som har patientlagstift- ning, i första hand de nordiska länderna, och

-utarbeta ett fullständigt författningsförslag som ska innefatta eventuella följdändringar i annan lagstiftning.

Ekonomiska konsekvenser

Om förslagen i betänkandet påverkar kostnaderna eller intäkterna för staten, kommuner, landsting eller enskilda, ska en beräkning av dessa konsekvenser redovisas i betänkandet. Om förslagen innebär samhällsekonomiska konsekvenser i övrigt, ska dessa redovisas. När det gäller kostnadsökningar och intäktsminskningar för staten, kommuner eller landsting ska kommittén föreslå en finansiering.

Konsekvenser för det kommunala självstyret

Sedan den 1 januari 2011 finns det i 14 kap. 2 § regeringsformen ett förtydligande av principen om att kommunalt självstyre gäller för all kommunal verksamhet. I 14 kap. 3 § regeringsformen har en bestämmelse införts om att en inskränkning av den kommunala självstyrelsen inte bör gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som föranlett den, dvs. en proportionalitetspröv- ning ska göras under lagstiftningsprocessen. Om något av förslagen i betänkandet påverkar det kommunala självstyret, ska dess konse- kvenser och de särskilda avvägningar som föranlett förslagen sär- skilt redovisas.

Samråd och redovisning av uppdraget

Utredaren ska i arbetet samråda med myndigheter, patientorgani- sationer och huvudmän inom hälso- och sjukvårdsområdet. Utre- daren ska även samråda med Barnombudsmannen. Utredaren ska beakta underlag från tidigare utredningar på området. Vidare ska utredaren samråda med Översynen av de statliga verksamheterna inom vård- och omsorgssystemet (dir. 2011: 4). De förslag som har konsekvenser för organisering och ansvarsfördelning inom områ- det ska tas fram i samråd med utredningen om en översyn av de statliga delarna inom vård- och omsorgssystemet.

312

Bilaga 2

Kommittédirektiv

Tilläggsdirektiv till Utredningen om stärkt	Dir.
ställning för patienten genom en ny	2012:24
patientlagstiftning (S 2011:03)

Beslut vid regeringssammanträde den 29 mars 2012

Bakgrund

Regeringen beslutade den 24 mars 2011 kommittédirektiv om en stärkt ställning för patienten genom en ny patientlagstiftning (dir. 2011:25). Den huvudsakliga inriktningen av utredningens uppdrag gäller även fortsättningsvis. Vissa delar av uppdraget överlappar eller hänger emellertid nära samman med Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m. (S 2011:13, dir. 2011:111). Det finns därför behov av att klargöra gränsdragningen mellan de båda utredningsuppdragen och delvis förändra omfattningen av dem.

Ändring i uppdraget

Utgångspunkten för utredarens arbete ska vara att analysera och lämna förslag till hur patientens ställning och inflytande i hälso- och sjukvården generellt kan stärkas.

Fånga upp och dra lärdom av patientupplevelser för att utveckla verksamheten

Den del i utredarens uppdrag som handlar om hur vårdgivare bättre kan fånga upp och dra lärdom av patientens upplevelser för verk- samhetsutveckling sammanfaller till viss del med det uppdrag som lämnats till Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter

315

Bilaga 2

SOU 2013:2

inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m. Den utredningen har bl.a. uppdraget att föreslå nationella kriterier för vad som kan betecknas som patientrapporterade utfallsmått. Utredarens uppdrag att föreslå en modell för webbaserad inrap- portering av patientupplevd kvalitet hänger nära samman med de nationella kriterierna för utfallsmått och förs därför över till Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m.

Informationsutbytet mellan patient och vårdgivare

I den del av utredarens uppdrag som gäller hur informationsutbytet mellan patient och vårdgivare kan underlättas och utvecklas görs flera ändringar.

Utredaren har uppdraget att ”föreslå praktiska och tekniska lös- ningar som möjliggör för patienten att utöva sin rätt att spärra hela eller delar av den egna journalen i förhållande till andra vården- heter”. Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m. har uppdraget att föreslå förändringar i lagstiftningen och andra nöd- vändiga åtgärder som ökar patientsäkerheten och stärker den enskildes faktiska möjligheter att utöva sin rätt att spärra hela eller delar av sin journal. Det är de rättsliga förutsättningarna för möj- ligheten för den enskilde att spärra sin journal som i första hand bör utredas. Det är inte nödvändigt att utreda de praktiska och tekniska lösningarna innan de rättsliga förutsättningarna är klar- lagda. Denna del tas därför bort ur utredarens uppdrag.

I Dagmaröverenskommelsen för 2012 (S2011/1708/FS, S2012/1972/FS delvis) framgår att det gemensamma arbetet med att utveckla ett hälsokonto för medborgaren prioriteras under 2012. Ett enhetligt gränssnitt gentemot kommersiella aktörer ska garanteras. Staten kommer att ansvara för att medborgaren erbjuds en säker infrastruktur för datalagring samt tillgång till egen pati- entöversikt och läkemedelsinformation. En elektronisk hälso- dagbok på nätet faller inom ramen för arbetet med hälsokontot. Utredarens uppdrag att undersöka möjligheterna och formerna för att tillhandahålla en elektronisk hälsodagbok på nätet tas därför bort.

Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m. ska ana-

316

SOU 2013:2

Bilaga 2

lysera och lämna förslag som juridiskt tydliggör gränsen mellan patientens egen personuppgiftsbehandling och vårdgivarens per- sonuppgiftsbehandling enligt dennes personuppgiftsansvar för sådana känsliga uppgifter som den enskilde själv rapporterar in till hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. Utredarens uppdrag att undersöka de legala förutsättningarna för att patienten ska kunna dela med sig av sin egen dokumentation till vårdgivaren har en bre- dare ansats än ovanstående, och innefattar frågor om sekretess och om innebörden av patientens direktåtkomst till uppgifter. De juri- diska frågorna bör behandlas ur ett helhetsperspektiv. Utredarens uppdrag att ”undersöka de legala förutsättningarna för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna dela med sig av sin egen doku- mentation till vårdgivaren”, att ”beakta erfarenheterna från Social- styrelsens arbete med nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk för vård och omsorg” samt att ”vid behov utarbeta nöd- vändiga författningsförslag” överförs därför till Utredningen om förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten m.m. Utredaren ska emellertid undersöka förutsättningar utöver de legala, för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna dela med sig av sin egen dokumentation till vårdgivaren.

Mot bakgrund av det ovan anförda begränsas utredarens uppdrag i denna del till att

-undersöka hur patientens tillgång till sin egen journal via nätet kan påskyndas och underlättas,

-undersöka om det finns behov av att ytterligare stärka patien- tens kontroll över den egna journalen, och

-undersöka andra än de legala förutsättningarna för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna dela med sig av sin egen dokumentation till vårdgivaren.

Övriga strecksatser som anges i tidigare direktiv (dir. 2011:25) i denna del faller därmed utanför utredarens uppdrag.

Utredarens analys behöver inte beakta den utveckling av elektroniska beslutsstöd som ställer nya krav på vårddokumenta- tionens struktur och utformning. Utredaren behöver inte heller analysera om förslagen får några konsekvenser från sekretess- eller

317

Bilaga 2

SOU 2013:2

tystnadspliktssynpunkt eller föreslå ändringar i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och patientsäkerhetslagen (2010:659).

Utredaren ska särskilt beakta patientens perspektiv i arbetet med att undersöka hur dennes tillgång till sin egen journal via nätet kan påskyndas och underlättas och om det finns behov av att ytterligare stärka patientens kontroll över den egna journalen.

Utredaren ska redovisa uppdraget i denna del senast den 30 juni 2012.

Förlängd tid och ändringar av redovisningstillfällen för uppdraget

Utredningstiden förlängs. Kvarstående delar av uppdraget när det gäller hur informationsutbytet mellan patienten och vårdgivaren kan förbättras ska som nämnts ovan redovisas senast den 30 juni 2012.

En redovisning med förslag i de delar som avser

-en ny patientlagstiftning

-hur patientens valmöjligheter i vården kan stärkas ytterligare, och

-hur patientens behov av stöd, råd och information bör hanteras inom ramen för bl.a. vårdgarantin

ska lämnas senast den 31 januari 2013. Denna redovisning ska innehålla utredarens samlade författningsförslag.

En slutredovisning med utredarens övriga förslag, dvs. i de delar som rör

-hur vården kan ges på mer likvärdiga villkor,

-en modell för systematisk insamling och bearbetning av patient- berättelser i klagomåls- och anmälningsärenden,

-hur berörda myndigheter bör arbeta för att stärka patientens ställning, och

-kartläggning av barnets ställning som patient inom hälso- och sjukvården

318

Bilaga 3

Kommittédirektiv

Tilläggsdirektiv till Utredningen om stärkt	Dir.
ställning för patienten genom en ny	2012:113
patientlagstiftning (S 2011:03)

Beslut vid regeringssammanträde den 15 november 2012

Utvidgning av uppdraget

Regeringen beslutade den 24 mars 2011 kommittédirektiv om stärkt ställning för patienten genom en ny patientlagstiftning (dir. 2011:25). Utredaren har bland annat uppdraget att föreslå en samlad patientlagstiftning. I denna del ska utredaren bland annat analysera förhållandet till annan lagstiftning och utarbeta ett fullständigt författningsförslag som ska innefatta eventuella följdändringar i annan lagstiftning. Förslaget till patientlag ska lämnas senast den 31 januari 2013. En slutredovisning med utredarens övriga förslag ska lämnas senast den 30 juni 2013.

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), förkortad HSL, trädde i kraft den 1 januari 1983 och har därefter genomgått frekventa ändringar. Den grundläggande strukturen i lagen är dock oförändrad. Som helhet kan det konstateras att lagen i sin nuvarande utformning är ålderdomlig och i vissa fall otydlig samt har en svåröverskådlig struktur. Utredarens pågående arbete med en ny patientlag och de följdändringar i HSL som kommer att bli nödvändiga riskerar att ytterligare bidra till dessa brister. Sammantaget har det framkommit ett behov av att göra en översyn av HSL, särskilt när det gäller lagens struktur och utformning.

Mot denna bakgrund ska utredaren lämna förslag till en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation som ersätter HSL. Den nya lagen ska vara en ramlag och samla generella bestämmelser om organisation och ansvarsförhållanden inom hälso- och sjukvården. Detta avser särskilt de bestämmelser i HSL som inte föreslås inarbetas i utredarens förslag till ny patientlag. Det kan dock även

321

Bilaga 4

SOU 2013:2

1 Inledning

Patientmaktsutredningen har i uppdrag att undersöka hur patien- tens tillgång till sin journal via nätet kan påskyndas och underlättas samt om det finns behov av att ytterligare stärka patientens kontroll över den egna journalen. Utredningen ska vidare under- söka förutsättningarna för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna dela med sig av sin egen dokumentation till vårdgivaren.

Utredningen ska lämna sina överväganden i denna del senast den 30 juni 2012. Därmed kan utredningens synpunkter beaktas av andra aktörer i det fortsatta arbetet på området.

1.1Arbetssätt och avgränsningar

Redan i ett tidigt skede av utredningens arbete framkom att ett antal projekt påbörjats för att belysa möjligheterna med ett så kallat hälso-konto och hitta vägar för att ge patienter möjlighet att ta del av sin journal via internet. Utredningen har valt att följa och utgå ifrån det arbete som redan gjorts och dra slutsatser av genomförda studier. Utredningen har även haft möten med ett antal projekt- ledare inom området samt med andra intressenter.

Sedan Patientmaktsutredningen påbörjade sitt arbete har Utred- ningen om rätt information i vård och omsorg (S 2011:13) tillsatts och inlett sitt arbete. Patientmaktsutredningen har samrått med den utredningen, som bland annat har i uppdrag att utreda hur den enskildes tillgång till sina personuppgifter kan förbättras och för- tydligas samt hur den enskilde rent faktiskt ska kunna använda sig av möjligheten att spärra uppgifter i sin journal. Den ska även tyd- liggöra gränsen mellan vårdgivarens och patientens personupp- giftsbehandling samt utreda de särskilda förutsättningar som gäller sekretess och personuppgiftsbehandling beträffande beslutsoför- mögna personer.1 Det är därmed den utredningens uppdrag att behandla många av de juridiska frågor som uppkommer vid hand- havandet av journaler. Såväl Patientmakts-utredningen som Utred- ningen om rätt information i vård och omsorg har i mars 2012 fått tilläggsdirektiv från regeringen.2 I direktiven klargörs gränsdrag- ningen mellan de båda utredningsuppdragen. De uppdrag som Pati- entmaktsutredningen initialt har haft att ”undersöka de legala för-

1Se dir. 2011:111.

2Dir. 2012:24 och 2012:23.

324

SOU 2013:2

Bilaga 4

utsättningarna för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna dela med sig av sin egen dokumentation till vårdgivaren”, ”utarbeta nödvändiga författningsförslag” och ”beakta erfarenheterna från Socialstyrelsens arbete med nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk för vård och omsorg” har överförts till Utred- ningen om rätt information i vård och omsorg. I Patientmaktsut- redningens tilläggsuppdrag framgår även tydligt att utredningen särskilt ska beakta patientens perspektiv på detta område.

De överväganden och rekommendationer som lämnas i prome- morian lämnas inom ramen för en redan startad och pågående utveckling. Utredningen har inte i uppdrag att vare sig definiera eller föreslå hur ett s.k. hälsokonto ska utformas. Utredningen har inte heller i uppdrag att lämna förslag till ändringar av reglerna om journalföring i patientdata-lagen.

2 Bakgrund

2.1Patientjournal

Det kan finnas anledning att inledningsvis uppmärksamma syftet med en patientjournal och vilka intressen den ska tillgodose m.m.

Enligt 3 kap. 2 § patientdatalagen (2008:355) är syftet med att föra patientjournal i första hand att bidra till en god och säker vård av patienten. Patientjournalen ska även vara en informationskälla för

•patienten,

•uppföljning och utveckling av verksamheten,

•tillsyn och rättsliga krav,

•uppgiftsskyldighet enligt lag, samt

•forskning.

En patientjournal ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Om uppgifterna finns tillgängliga, ska en patientjournal alltid innehålla

•uppgift om patientens identitet,

•väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,

325

Bilaga 4

SOU 2013:2

•uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,

•väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder, och

•uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behandlings- alternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedöm- ning.

Patientjournalen ska vidare innehålla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes.

Vidare ska, enligt patientdatalagen, de journalhandlingar som upprättas inom hälso- och sjukvården vara skrivna på svenska språ- ket, vara tydligt utformade och så lätta som möjligt att förstå för patienten.

2.2Patientens rätt att ta del av sin journal

Av tryckfrihetsförordningen och offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), OSL, följer att en patient i den offentliga hälso- och sjukvården i princip alltid har rätt att ta del av uppgifter om sig själv. Undantag gäller dock för uppgifter om hans eller hennes hälsotillstånd, om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till honom eller henne, 25 kap. 6 § OSL.

Vidare gäller undantag för anmälan eller annan utsaga av enskild om patientens hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det kan antas att fara uppkommer för att den som har gjort anmälan eller avgivit utsagan eller någon honom eller henne närstå- ende utsätts för våld eller annat allvarligt men om uppgiften röjs för patienten, 25 kap. 7 § OSL.

I den mån något undantag inte är tillämpligt, ska journalen på begäran lämnas ut till patienten. Om ett undantag är tillämpligt endast för delar av journalen, ska journalen lämnas ut i övriga delar.

En journalhandling inom enskild (privat utförd) hälso- och sjuk- vård ska, enligt 8 kap. 2 § patientdatalagen, på begäran av patienten eller av en närstående till patienten så snart som möjligt till- handahållas honom eller henne för att läsas eller skrivas av på stället eller i avskrift eller kopia. På samma sätt som för offentlig hälso- och sjukvård gäller vissa undantag, om det med hänsyn till ända-

326

SOU 2013:2

Bilaga 4

målet med hälso- och sjukvården är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till patienten. Detta undantag framgår av 6 kap. 12 § patientsäkerhetslagen (2010:659).

Patienter som inte får ta del av sin journal kan, enligt bestäm- melser i patientdatalagen och OSL, få sin sak prövad i domstol. Vad gäller enskild hälso- och sjukvård är det i första hand Socialstyrel- sen som prövar frågan.

Enligt 5 kap. 5 § patientdatalagen får en vårdgivare medge en enskild direktåtkomst till sådana uppgifter om den enskilde själv som får lämnas ut till honom eller henne. Det innebär att patienter kan ges möjlighet att ta del av uppgifter om sig själva via internet och detta oavsett om vårdgivaren deltar i sammanhållen journal- föring eller ej. Någon rättighet för enskilda att ha direktåtkomst till sina uppgifter finns dock inte i lagen.

2.3Nationell eHälsa

Regeringen initierade under åren 2005 och 2006 den Nationella IT- strategin för vård och omsorg. Strategin, som redovisades i skri- velse 2005/06:139, behandlades våren 2006 av riksdagen (bet. 2005/06:SoU30, rskr. 2005/06:281) samt i dåvarande Lands- tingsförbundets och Svenska Kommunförbundets styrelser. Under samma tidsperiod beslutade landstingen att bilda en beställar- funktion samt utforma en gemensam handlingsplan för 2007–2009. Därtill beslöt samtliga landsting att anta och tillämpa den fram- tagna IT-strategin. Ett av målen för strategin var att patientinfor- mationen skulle följa medborgaren oavsett var, när och av vem man fått vård och omsorg och oavsett varifrån man kontaktade vården. I målbilden beskrevs en portal via vilken medborgaren även nådde personliga sidor med tillgång till den egna vårdinformationen i journalen samt kunde få en översikt över aktuella läkemedel och tidigare vårdkontakter. Via portalen skulle medborgaren även kunna göra egna anteckningar som man ville att behörig personal skulle känna till samt kunna följa upp vilka andra personer som tagit del av informationen. Under flera år har nationella projekt bedrivits inom ramen för strategin som år 2010 bytte namn till Nationell eHälsa – strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg. Strategin utgör i dag ett samarbete mellan Socialdepartementet, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Vårdföretagarna och Famna. Den nya strategin

327

Bilaga 4

SOU 2013:2

utgår från individens behov och önskemål av sammanhållen infor- mation och personliga e-tjänster.

Riksrevisionen har i sin rapport Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg – samverkan utan verkan? pekat ut ett antal olika problem med strategin. Bland annat lyfts bristen på tydlig styrning och bristande kommunikation mellan lokal och nationell nivå.

Landstingen arbetar utifrån en gemensam handlingsplan för att förverkliga strategin Nationell eHälsa och därmed förbättra informationstillgänglighet, kvalitet och patientsäkerhet. Arbetet innefattar projekt för utveckling och samordning, införande av e- hälsostöd i form av nya invånartjänster och vårdtjänster, etablering av nationell teknisk infrastruktur samt etablering av gemensamma regelverk och standarder.

Center för eHälsa i samverkan, CeHis, har bildats med uppgift att koordinera huvudmännens e-hälsosamarbete och styrs av repre- sentanter från landsting och regioner, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), kommunerna och de privata vårdgivarna. CeHis är beställarorganisation för landstingens gemensamma åtaganden på området. Utförare är Inera AB.

CeHis utvecklar bland annat ramverk för hur framtidens Mina vårdkontakter, Mitt hälsokonto och Din journal på nätet ska kunna hanteras. Någon liknande funktion för kommunerna har hittills inte funnits även om kommunerna varit representerade i såväl CeHis som Inera ABs styrelser. SKL har emellertid startat Center för e-samhället, CeSam, som syftar till innovation och verksam- hetsutveckling inom bland annat området e-hälsa och som omfattar även kommunernas verksamheter. En nyligen genomförd översyn av verksamheten har resulterat i förslag om att än tydligare inte- grera kommunerna i arbetet.

3 Tidigare och pågående arbeten på området

3.1Sustains3

Uppsala läns landsting har sedan 1997 arbetat inom Sustainspro- jekten och har flerårig erfarenhet, från ett projekt som bedrivits på en vårdcentral, av att elektroniskt lämna ut journalinformation till patienter. De patienter som deltagit i projektet kunde inledningsvis

3 Support Users To Access Information and Services.

328

SOU 2013:2

Bilaga 4

se en översikt över vilka vårdkontakter de hade och över sina diag- noser. En utvärdering visade att det som patienterna efterfrågade mest var tillgång till journalinformation. Det senaste Sustains- projektet finansieras av EU, koordineras från Uppsala och syftar till att skapa en struktur där patienten själv bland annat ska kunna läsa och spärra sina journaler samt följa sina remisser. Ett antal andra e-tjänster samt regler för vad patienten ska kunna se vid direktåtkomst kommer att utformas inom ramen för projektet. Informationshanteringen kommer att studeras utifrån frågeställ- ningar om huruvida patientens ställning stärks samt huruvida effektiviteten och den medicinska kvaliteten i vården ökar. Även Norrbottens läns landsting deltar i projektet.

3.2Mina Vårdkontakter

E-tjänsten Mina vårdkontakter startades under år 2003 av Vård- guiden i Stockholms län. Avsikten var att öka tillgängligheten och göra det enklare för medborgare att kontakta vården på sina egna villkor. I dag är merparten av alla landsting anslutna till Mina vård- kontakter, som numera drivs inom ramen för 1177.se. Tjänsten innehåller medicinskt granskad information samt e-tjänster och utgör en kontakt mellan medborgare och hälso- och sjukvård.

3.3Din journal på nätet

Under år 2011 har Inera AB genomfört förstudien Din journal på nätet. Förstudien har gjorts på beställning av CeHis och har bland annat haft som mål att belysa vilka möjligheter som finns för att tillgängliggöra journalinformation via internet till patienter och invånare samt vilka konsekvenser ett sådant tillgängliggörande skulle kunna få.

3.4Mina hälsotjänster

CeHis och Stockholms läns landsting, SLL, driver sedan slutet av år 2011 tillsammans projektet Mina hälsotjänster. Projektet finan- sieras av regeringen och SLL. Projektet ska utveckla ett antal e- tjänster och tillhandahålla en teknisk plattform som möjliggör tjänsterna leverera processbeskrivningar, affärsmodeller och rikt-

329

Bilaga 4

SOU 2013:2

linjer som effektiviserar och kvalitetssäkrar utvecklingen av e- tjänster. Projektet ska bygga vidare på redan etablerade nationella tjänster såsom Mina vårdkontakter och syftar bland annat till att skapa förutsättningar för mer avancerade personliga tjänster i form av exempelvis en hälsodagbok. Resultatet av utvecklingsarbetet ska redovisas senast den 31 maj 2012.

3.5E-delegationens arbete

E-delegationen har ett antal pågående förstudier, bland annat Min ärendeöversikt, som syftar till att göra det möjligt för den enskilde att få en samlad översikt över ärenden som den enskilde har med hela den offentliga sektorn. En tidigare förstudie, Mina sidor för privatpersoner, resulterade i slutsatsen att högsta prioritet för dele- gationen bland annat ska vara Gemensam inloggning, Mina med- delanden och Min ärendeöversikt. Det finns inom delegationen en önskan om att hålla ihop lösningarna på en gemensam Mina sidor. E-delegationen har även genomfört en behovsanalys tillsammans med SKL för att identifiera gemensamma behov bland dem som arbetar med e-förvaltning inom stat och kommun.

3.6Dagmaröverenskommelsen

I Dagmaröverenskommelsen 2012 slog regeringen och SKL till- sammans fast att invånare ska erbjudas hälsofrämjande tjänster som stödjer den enskildes möjlighet att själv kunna dokumentera och aktivt följa sin hälsosituation. Patienten ska elektroniskt kunna dela med sig av denna information till berörd vårdpersonal. I överens- kommelsen slogs fast att det därutöver behövs fler personliga e- tjänster. Enligt överenskommelsen kommer regeringen och SKL gemensamt att prioritera arbetet med att utveckla ett hälsokonto för medborgaren under år 2012. Ett enhetligt gränssnitt gentemot kommersiella aktörer ska garanteras och staten ska ansvara för att medborgaren erbjuds en säker infrastruktur för datalagring samt tillgång till egen patientöversikt och läkemedels-information. SKL/CeHis ansvarar för framtagandet och utvecklingen av de tjänster som bygger på landstingens och regionernas verksamheter. Detta innebär särskilt att SKL/CeHis ska ansvara för att fortsatt tillhandahålla, vidareutveckla och anpassa de tjänster som lands-

330

SOU 2013:2

Bilaga 4

tingen ansvarar för och säkra dessa tjänster så att de kan kopplas mot statens utveckling av ett hälsokonto, förstärka och implemen- tera Mina Hälsotjänster samt fortsätta utvecklingen av nya tjänster för allmänheten.

3.7Övriga initiativ och pågående uppdrag

Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att leda och samordna arbetet med informationsstruktur och fackspråk samt att föreslå arbetsformer för ett nationellt samordningsorgan för dessa frågor.

Verket för innovationssystem, VINNOVA, har sedan år 2008 finansierat ett antal projekt som syftar till att ta fram underlag och rapporter för området e-hälsa. År 2008 genomfördes en förstudie, Mitt Hälsokonto, som bland annat undersökte förutsättningarna för att utveckla och driva ett hälsokonto.

Östergötlands läns landsting har sedan år 2003 bedrivit pro- jektet PatientPortal. I utvärderingar av projektet uppger 83 procent av de patienter som deltagit i projektet att de upplevt nytta, eller stor nytta med att komma åt uppgifter via portalen. Utvärdering- arna visar även att den tjänst som användes allra mest var Mina journaluppgifter. I Jönköpings läns landsting har ett liknande pro- jekt bedrivits.

Stockholms läns landsting, SLL, har genomfört en förstudie för att belysa vilka behov invånarna i Stockholms läns landsting har av ett hälsokonto och relaterade e-tjänster. På uppdrag av SLL har Internationella Handelshögskolan skrivit rapporten På jakt efter ett hälsokonto. Rapporten syftar till att belysa organisatoriska, juridiska och tekniska frågor av relevans vid implementering eller anskaff- ning av ett e-hälsokonto.

Därutöver finns ett antal olika initiativ där vårdgivare eller andra erbjuder någon form av tillgång till journalinformation via internet.

4Invånares och patienters önskemål om journal på nätet

Flera studier har undersökt patienters och invånares önskemål vad gäller tillgång till ett hälsokonto eller att ta del av sin journal via nätet. Resultaten av två olika webbenkäter som genomförts visar att en majoritet av de svarande vill ta del av sina journaluppgifter

331

Bilaga 4

SOU 2013:2

via nätet.4 Det förefaller emellertid finnas ett större intresse av att använda specifika tjänster som innehåller viss journalinformation än av att få tillgång till hela journalen elektroniskt.

Studien Din journal på nätet kommer till slutsatsen att patienter och invånare främst efterfrågar specifika och riktade e-tjänster i vilka journalinformation är en integrerad del av tjänsten, exempel- vis att följa sina remisser eller få en samlad bild av sina läkemedel, vaccinationer och provsvar. Ett annat önskemål som framkommit är möjligheten till en allmän översikt av alla de vårdkontakter som den enskilde har och har haft. Den finns även önskemål om att kunna ta del av loggar över vilka som läst ens journal.

4.1Hälsokonto

Det finns ingen enhetlig definition av ett hälsokonto. Utredningen har dock – utifrån sitt uppdrag att undersöka hur patientens till- gång till sin egen journal via nätet kan påskyndas och underlättas – valt att i denna promemoria definiera ett hälsokonto som en tjänst via vilken en patient kan ta del av strukturerad journalinformation och interagera med vården. Den information som finns på ett häl- sokonto ägs av patienten. Hälso- och sjukvården har därmed ingen direkt tillgång till patientens hälsokonto. Ett hälsokonto kan även användas som plattform för andra tjänster som kan riktas både till patienter och till allmänheten, exempelvis i hälsofrämjande syfte.

4.2Reflektioner

Enligt vad utredningen erfarit kan tillgång till den egna journalen bidra till att stärka patientens ställning inom vården. Vidare menar utredningen att patienters medskapande och interaktion kring journalinformation kan bidra till att skapa bättre delaktighet i vård- processen. Att patienter får en bättre överblick över sin vårdsi- tuation och blir mer delaktiga bör kunna bidra till en säkrare och mer effektiv vård. Det patientinflytande som en förbättrad tillgång till den egna journalen kan medföra kan därmed dels anses vara ett mål i sig, dels ett medel för att uppnå hälsofrämjande effekter.

De utvärderingar av hälsokonton som gjorts inom Kaiser Permanente, som är den största icke-vinstdrivande sjukvårds-

4 Se förstudien Din journal på nätet, Inera AB och Behovsanalys hälsokonto, SLL.

332

SOU 2013:2

Bilaga 4

organisationen i USA med över 8,6 miljoner medlemmar, visar på bland annat färre primär-vårdsbesök samt förbättrade blodtryck och andra värden hos de patienter som använder kontot. En annan nytta som påtalas är minskad tidsåtgång för sjukvårdspersonalen.

Av de studier som gjorts framgår att patienter och invånare vill ha möjlighet att ta del av information från sin journal. Det förefal- ler emellertid som att det finns ett större intresse av att använda sig av tjänster där journalinformation ingår och av att ha en överblick över den information som finns än av att få all journalinformation utan att den sätts i något sammanhang. Patienter och invånare vill även ha möjlighet till interaktion och medskapande. De utvärde- ringar som gjorts av system där patienten givits möjlighet att ta del av och bidra med information via olika internetbaserade system antyder att sådana system kan medföra positiva effekter i form av mer informerade patienter, bättre hälsa och en säkrare vård.

Som tidigare redovisats kommer utredningens utgångspunkt i den fortsatta analysen att vara patientens behov och perspektiv. Utredningen anser att det, utifrån patientens perspektiv, finns ett antal förutsättningar som bör vara uppfyllda innan patientens jour- nal – med eller utan hälsokonton – tillgängliggörs på nätet i stor skala. Utredningen anser det också befogat att resonera kring vissa av de utmaningar som ett sådan tillgängliggörande medför.

5Väsentliga krav som bör ställas vid tillgängliggörande av personuppgifter på nätet

Enligt utredningens mening bör patienten via exempelvis ett hälso- konto kunna kontakta vården och få tillgång till strukturerad data från vårdens system samt beställa ytterligare journalinformation. Patienter ska kunna ställa frågor till sin behandlande läkare och få svar.

Ett hälsokonto, eller den yta på vilken patienten får del av sin journalinformation, bör enligt utredningens mening inte vara en del av hälso- och sjukvårdens journalföring. Den vårddokumentation som lagras i ett hälsokonto eller dylikt ska betraktas som en kopia och bör som sådan anses vara den enskildes egendom som denne på egen hand kan strukturera om, tillföra egna kommentarer etc.

För att patienter ska kunna utnyttja de elektroniska tjänster och andra möjligheter som är under utveckling, bör lagstiftaren över-

333

Bilaga 4

SOU 2013:2

väga att låta direktåtkomst till journalen omfattas av den lagstad- gade rätten att få ta del av sin journal.

5.1Ett säkert och användarvänligt system

Ett system för tillgängliggörande av journaluppgifter på nätet måste upplevas som trovärdigt och legitimt. Patienter och invånare ska kunna vara säkra på att de personuppgifter som tillgängliggörs på internet hanteras på ett säkert sätt. Att trygga patienters och invånares integritet i samband med införandet av elektronisk till- gång till sin journal är naturligtvis av vikt för de enskilda använ- darna, men även för tilltron till hälso- och sjukvårdssystemet som helhet.

Det är därför enligt utredningens mening viktigt att patientens uppgifter, både kopior på journaluppgifter och egen dokumen- tation, förvaras samlade i ett gemensamt system där en offentlig och oberoende aktör kan trygga förvaltningen av uppgifterna. Systemet kan sedan utvecklas på ett antal olika sätt. En modell som förordats av vissa är att upphandla en plattform med internationella standards och en tillhörande utvecklings-plattform via vilken olika tjänster kan utvecklas av såväl offentliga som kommersiella aktörer. Att använda ett system med internationella standards kan, enligt flera av dem utredningen talat med, underlätta utvecklingen av exempelvis system för egenvård. Ett viktigt krav oavsett vilket system som föredras i det fortsatta arbetet är att systemet kan fun- gera långsiktigt. Det system som väljs bör, utan stora transaktions- kostnader för den enskilde, kunna hantera utveckling av ny teknik och nya tjänster.

Det ska vara enkelt att kunna ta del av sin journalinformation. Både vad gäller inloggning och användarvänlighet i övrigt. Detta måste dock ske med beaktande av integritetsskydd och gällande sekretessregler. De tjänster och den information som en enskild patient behöver bör samlas på en plats. En utveckling av tjänster och informationskällor som förutsätter att patienten håller ordning på ett antal olika webbplatser och inloggningar riskerar att försvåra patientens tillgång till information i stället för att förenkla den. Dessutom finns det anledning att tro att ett sådant system skulle användas i mindre utsträckning då det har färre fördelar för pati- enten.

334

SOU 2013:2

Bilaga 4

5.2Nationellt och samlat

Ett system där patienten får tillgång till sin journal via nätet bör utvecklas med tyngdpunkten på en övergripande gemensam nationell lösning vilket bland annat kan underlätta patientens möj- ligheter att välja vårdgivare över landstingsgränserna. Olika lös- ningar i olika landsting skulle utgöra ett hinder för sådana valmöj- ligheter då en patient som önskar välja vårdgivare i flera olika landsting inte kan få samma samlade bild av sin information och sina vårdkontakter. Vid uppbyggnaden av en nationell lösning måste vårdgivarnas legala ansvar beaktas. Så långt som möjligt bör även hänsyn tas till sjukvårdshuvudmännens och övriga vårdgivares förutsättningar och behov.

Det kan finnas anledning att presentera patienters journalupp- gifter i ett större sammanhang för att ytterligare förenkla för pati- enter. Den dokumentation som finns i en patientjournal är inte all- tid så överskådlig och lättillgänglig som patienten kanske önskar. Journalen är i första hand ett arbetsverktyg för hälso- och sjukvår- den och dess personal och kan därför upplevas som teknisk och svår. En samlad presentation av information och tjänster såsom journaluppgifter, presentation av kvalitetsdata och jämförelser, redaktionella texter samt möjligheter till interaktion med vården (hälsodagbok och tjänster) skulle underlätta patientens informa- tionsinhämtning. En god och strukturerad information kan bland annat hjälpa patienten att förbereda sig inför förestående läkarbe- sök, göra informerade val och ta större ansvar för sin egen hälsa. I en förlängning kan man tänka sig exempelvis journalutdrag i vilka namn på diagnoser eller läkemedel länkar till redaktionella texter. Att samla relevant information under en gemensam portal skulle även kunna underlätta patientens val av vårdgivare. E-tjänster byggs ut i stora delar av det offentliga samhället och bland annat e-dele- gationens arbete syftar till att hantera det offentliga samhällets elektroniska kontakt med medborgarna i ett sammanhang. Flera av dem utredningen har talat med har förordat att även ett hälsokonto bör vara en del av en sådan samlad presentation.

335

Bilaga 4

SOU 2013:2

5.3På lika villkor

I utredningens alla överväganden ska perspektivet jämlik vård ingå som en övergripande beståndsdel. Det är viktigt att försäkra sig om att användningen av exempelvis hälsokonton, i syfte att bland annat tillgängliggöra journalinformation, inte ökar oönskade skillnader inom vården. För många patienter kan ett hälsokonto bidra till positiva hälsoeffekter och ett ökat inflytande. Det finns emellertid grupper som, av ekonomiska, kognitiva eller andra anledningar ris- kerar att inte kunna ta del av denna utveckling. För att uppnå en så jämlik vård som möjligt bör patienten kunna få tillgång till sina journaluppgifter och andra uppgifter från offentliga register etc. utan kostnad. Resurssvaga grupper riskerar i annat fall att gå miste om de möjligheter till information och inflytande som ett hälso- konto har potential att medföra. De tjänster som utvecklas i anslutning till ett hälsokonto, exempelvis hälsodagbok eller trä- ningsdagbok på nätet, kan däremot utvecklas av privata företag som avgiftsfinansierade tjänster.

Utöver detta bör ett hälsokonto eller dylikt med tillhörande tjänster ses som ett frivilligt komplement till de kontaktytor som redan finns mellan patienter och vårdgivare, inte som en ersättning. En försvagning av befintliga kontaktytor skulle riskera att leda till en sämre service för de invånare som av olika anledningar inte har möjlighet eller själva väljer att inte skaffa eller använda exempelvis ett hälsokonto. Patienter ska erbjudas samma information och goda vård oavsett användande av e-tjänster.

Det är självfallet så att det inte räcker med att göra själva tjäns- ten som sådan kostnadsfri om resurssvaga grupper i samhället sak- nar de tekniska förutsättningarna för att tillgodogöra sig tjänsten. Hur även dessa personer ska kunna få möjlighet att på ett enkelt sätt ta del av sin journal får övervägas under det fortsatta arbetet och utvecklingen på området. Om en enskild ska kunna logga in på ett hälsokonto eller annan tjänst på internet via en dator på ett bibliotek eller annan samhällsinstans, förutsätter det bland annat att inloggning kan ske oberoende av dator.

336

SOU 2013:2

Bilaga 4

5.4Patienten förfogar själv över sin information

Ett annat viktigt perspektiv för patienter och invånare är rätten att få styra sin information efter egna önskemål. I detta ingår rätten att bli glömd, det vill säga rätten att få all sin information raderad från sitt hälsokonto utan att den lämnar några spår. Utredningen avser här endast den information som lämnats ut eller på annat sätt till- förts ett hälsokonto och inte den journalinformation som hälso- och sjukvården förfogar över. För sådan information finns särskilda bestämmelser. Det kan även finnas anledning att överväga vilka möjligheter att dela sin information med andra, till exempel närstå- ende eller skola, som patienter och invånare bör ha. I samband med sådana överväganden måste emellertid hänsyn tas till dem som av olika anledningar kan vilja undvika att dela sin information. Detta kan gälla personer som lever i misshandelsrelationer eller unga som inte vill dela hälsoinformation med sina föräldrar.

5.5Tydlig och säker interaktion

All information som överförs mellan patienten och hälso- och sjukvården måste ha en tydlig mottagare. Utredningen vill betona att det är av största vikt att det blir tydligt för patienter vilken del av den information som de själva lägger in på sitt hälsokonto som tas emot av hälso- och sjukvården. En patient som noga dokumen- terar sitt hälsotillstånd på ett hälsokonto eller med hjälp av någon annan tjänst kan få intrycket att informationen tas omhand och värderas av hälso- och sjukvårdspersonal. Utredningen vill därför avråda från att i ett hälsokonto skapa generella ytor, eller fritextfält, där patienter uppfattar att de tillför information till vården utan att någon läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal värderar informationen eller återkopplar till patienten. Ett sådant tillväga- gångssätt kan medföra att viktig information förs in i systemet utan att följas upp av hälso- och sjukvårdspersonal och kan därmed utgöra en patientsäkerhetsrisk. Att patienten för egen räkning antecknar eller skriver kommentarer om sin hälsa på sitt eget häl- sokonto, är dock en annan sak. Då information utbyts mellan pati- ent och hälso- och sjukvård är det viktigt att patienten får en bekräftelse när vården har tagit del av information från patienten och att vården får en bekräftelse när patienten har tagit del av information från vården.

337

Bilaga 4

SOU 2013:2

Att kunna öppna interaktionsytor för patienter som har en pågående relation med vården, exempelvis kroniker eller andra grupper som har en fast vårdkontakt är enligt utredningens bedömning en av de stora vinsterna med ett hälsokonto. Utveck- lingsmöjligheterna på området är stora. Patienten kan mata in medicinskt relevant information, exempelvis egna upplevelser av hälsotillståndet men även blodtryck och andra mätresultat, och sedan få en återkoppling på informationen från sin läkare. Enligt utredningens mening bör en patients hälsokonto därmed till viss del utformas i samråd med exempelvis behandlande läkare som till- sammans med patienten kan komma överens om hur framtida kommunikation och inrapportering av hälsotillstånd samt annan medicinskt relevant information ska ske. Vad som har överens- kommits ska noteras i patientens journal. Utredningen har erfarit att det finns exempel på att liknande tillvägagångssätt används redan i dag då behandlande läkare och patient kan utbyta infor- mation genom bland annat e-post. De uppgifter som patienten skickar till sin läkare ska givetvis noteras i journalen på samma sätt som om uppgifterna hade inhämtats genom ett telefonsamtal etc. Även de eventuella råd som behandlande läkare kan ge patienten genom dennes hälsokonto eller på annat sätt ska journalföras, under samma förutsättningar som i dag.

Utredningen vill här poängtera att inget av det ovan nämnda innebär att patienten själv ska kunna skriva direkt i sin journal. De noteringar som patienten gör i sin kopia av journalen stannar hos patienten om denne inte aktivt delar med sig av sina noteringar till sin läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal. Det är då personalens ansvar att – på samma sätt som sker i dag – dokumentera i journalen.

5.6Ingen tillgång för obehöriga

Då patienter och invånares tillgång till sin journalinformation underlättas finns en risk för att informationen kommer att begäras ut av andra aktörer via den enskilde patienten. Det finns även en risk för att den övriga information och dokumentation som pati- enten lägger in på sitt hälsokonto kan komma att begäras som underlag för bedömningar. För att patientens möjligheter att han- tera sin journalinformation och dokumentera sitt hälsotillstånd inte ska användas i andra syften än de som avses, exempelvis för bedömningar av försäkringsbolag, arbetsgivare eller andra aktörer,

338

SOU 2013:2

Bilaga 4

finns det enligt utredningens mening anledning att överväga en lag- stiftning som reglerar vilken information som aktörer får begära att den enskilde lämnar ut från sitt hälsokonto. Av försäkringsavtalsla- gen (2005:104) framgår under vilka förutsättningar ett försäkrings- bolag får inhämta hälsouppgifter. Bestämmelserna kan sägas utgöra resultatet av en avvägning mellan försäkringsbolagens intresse av att få tillgång till information inför sina bedömningar och hänsyn till den enskildes integritet.5 Patientens tillgång till journaluppgifter på nätet ska inte utgöra ytterligare en kanal för försäkringsbolags och andras inhämtande av hälsouppgifter. Som exempel på hur enskilda kan påverkas att lämna ut känsliga uppgifter om sig själv kan nämnas att allt fler arbetsgivare kräver att arbetssökande själva ska begära att få utdrag ur polisens belastningsregister som visar att vederbörande är ostraffad, och sedan visa upp intyget för den potentielle arbetsgivaren.

5.7Tillsyn

För att patienter ska kunna lita på att deras information hanteras på ett säkert sätt och för att tilltron till systemet ska upprätthållas krävs en effektiv tillsyn av de it-system som utvecklas. I dag ansva- rar Läkemedelsverket för tillsyn av teknisk sjukvårdsutrustning vilket bland annat inbegriper it-system i vården. Detta innebär att man har tillsynsansvar för tillverkare och produkter. Det är emel- lertid Socialstyrelsen som ansvarar för tillsyn när vården använder it-systemen. Socialstyrelsen ska bland annat granska vårdens hand- havande av patientuppgifter. Vidare ska Datainspektionen genom sin tillsyns-verksamhet bidra till att behandlingen av personupp- gifter inte medför otillbörligt intrång i enskildas personliga integri- tet. Inspektionen ska också säkerställa att reglerna för sådan behandling följs. Enligt utredningens mening finns det anledning att överväga att samla mera av tillsynsansvaret på en aktör. En sådan förändring kan bland annat underlätta ett återförande av de erfarenheter som görs inom organisationerna. Det kan även under- lätta uppbyggnaden av den kompetens som kommer att krävas framöver för att utöva tillsyn över nya komponenter och en ökande användning av it-lösningar och tjänster inom vården. En mer sam- lad it-tillsyn bör samverka med den övriga tillsyn som finns inom området.

5 Se prop. 2009/10:241.

339

Bilaga 4

SOU 2013:2

6 Kommande utmaningar m.m.

Av vad som framkommit under utredningens gång kan även vissa slutsatser dras om vilka utmaningar som i en förlängning kan påverka riskerna med och den nytta som patienter kan få av ett till- gängliggörande av journaluppgifter via internet.

Enligt vad utredningen har erfarit finns det på vissa håll en oro för huruvida patienter ska klara av att hantera den information som finns i journalen. Noteringar om till exempel misstanke om allvar- lig sjukdom är sådana uppgifter som uppfattas som så känsliga att patienten inte bör få ta del av dem. Det har till och med framförts att en konsekvens av att patienten på ett lättare sätt ska kunna få tillgång till sin egen journal kan bli att personal inom hälso- och sjukvården bygger upp parallella, informella system för patient- dokumentation, som patienten inte kan få tillgång till. Enligt utredningens mening är detta helt oacceptabelt. Det finns, vilket framgår av inledningen i denna promemoria, vissa i lag reglerade undantag från patientens rätt att ta del av sin journal. Några andra undantag finns inte. Den undersökning som studien Din journal på nätet har gjort visar också att den oro som framhålls från vissa håll inte delas av en majoritet av de tillfrågade patienterna. Patienterna uppger att de skulle vilja ta del av även oroande medicinska upp- gifter, exempelvis misstanke om någon allvarlig sjukdom, via inter- net. En vuxen myndig person ska själv kunna ta ansvar för om hon eller han vill veta vilka medicinska uppgifter som finns antecknade i journalen. Att självsvåldigt undanhålla uppgifter för patienten i andra fall än de som framgår av gällande rätt, är inte acceptabelt. Patientmaktsutredningen rekommenderar att regeringen uppmärk- sammar och – i dialog med sjukvårdshuvudmännen – stävjar en sådan utveckling.

En tjänst som på ett framgångsrikt sätt ska tillhandahålla jour- nal-information till patienten via internet måste interagera med hälso- och sjukvårdens processer och den information som finns inom vården. De system som tidigare byggts upp utan sådan inter- aktion, exempelvis Google Health, har inte lyckats nå tillräckligt många användare. Införandet av hälsokonton eller andra liknande tjänster kommer i viss mån att kräva förändringar i vårdens arbets- sätt. För att få med hälso- och sjukvården i utvecklingen och implementeringen av hälsokonton finns det anledning att fortsätta utvecklingen i nära samarbete med ett eller ett par intresserade landsting som kan fungera som piloter och vars synpunkter på

340

SOU 2013:2

Bilaga 4

ramverket och den praktiska användningen kan beaktas i det fort- satta arbetet.

Enligt utredningens mening blir många av utmaningarna med tjänster såsom hälsokonton tydliga först i den närmare utform- ningen av vilken information som ska lämnas ut till tjänsten och i vilket skede av vårdprocessen som journalinformation ska överfö- ras till patienten, exempelvis om information ska överföras direkt eller först vid signering. Det är även på det området som åsikterna hos dem utredningen talat med går mest isär. Enligt utredningen krävs en gedigen analys av eventuella konsekvenser vid den närmare utformningen av systemet.

6.1Krav på journalsystem och journalinformation

Införandet av exempelvis hälsokonton som innehåller uppgifter från flera olika landsting och andra vårdgivare förutsätter att de journalsystem som finns kan presentera information på ett likvär- digt sätt. Då antalet vårdgivare ökar inom vården ökar även antalet journalsystem som måste kalibreras för att kunna leverera struktu- rerad data. Flera av dem som utredningen talat med uppger att vårdgivarnas journalsystem och deras olika uppbyggnad kan utgöra ett hinder för utvecklingen av hälsokonton. En tjänst som ger pati- enten tillgång till journaluppgifter på nätet måste kunna interagera med olika vårdgivares journalsystem och kunna fungera smidigt över landstingsgränserna. Det kan därför finnas anledning att på olika sätt uppmuntra en utveckling mot journalsystem som kan leverera data som struktureras på ett likvärdigt vis. En sådan utveckling sker redan inom ramen för arbetet med Nationell pati- entöversikt (NPÖ) som kan utgöra en god grund för införandet av hälsokonton eller dylikt.

För att den journalinformation som presenteras ska vara enhet- lig och begriplig för användarna, är det av vikt att vården använder gemensamma begrepp och ett tydligt språk. I patientdatalagen slås bland annat fast att de journalhandlingar som upprättas inom hälso- och sjukvården ska vara tydligt utformade och så lätta som möjligt att förstå för patienten.6 Det finns emellertid anledning att understryka vikten av att det arbete med att utveckla en nationell informationsstruktur och fackspråk som inletts av Socialstyrelsen fortsätter samt att ansvaret för förvaltning och utveckling av regel-

6 3 kap. 13 § patientdatalagen (2008:355).

341

Bilaga 4

SOU 2013:2

verket tydliggörs. Resultaten av arbetet måste även föras ut i vården på ett strukturerat sätt. Ansvaret för utvecklingen av informations- system och fackspråk samt för att utse en lämplig förvaltnings- myndighet bör ligga på staten. Det krävs ett konkret och samord- nat arbete från aktörerna inom Nationell eHälsa samt från CeHis, Inera AB, landstingen och kommunerna för att lyckas med upp- giften att föra ut informationssystem och fackspråk i vården.

6.2Ersättningssystem

Det kan även finnas anledning för landstingen att se över sina ersättningssystem så att de skapar incitament inom hälso- och sjukvården för användning av hälsokonton. Att svara på en fråga via mail eller ett hälsokonto kan ta lika mycket tid i anspråk som att svara på samma fråga via telefon. Då den enskilde läkaren får ersättning för det ena men inte det andra riskerar det att påverka utvecklingen i en icke önskvärd riktning.

6.3Spärrar, avvikande mening, loggar och meddelanden

Patienter har i dag möjlighet att motsätta sig att vårddokumenta- tion rörande honom eller henne görs tillgänglig för andra vårdgi- vare, dvs. att spärra informationen. Detta gäller även varningsin- formation, till exempel information om smittsamma sjukdomar, uppgifter om myndighetsåtgärder enligt smittskyddslagen (2004:168), allergier m.m.

Enligt utredningens mening finns det starka skäl som talar emot att patienten ska ges möjlighet att, via internet, hantera sina spärrar och upphävandet av sådana spärrar utan föregående kontakt med vården. Att spärra delar av informationen i sin journal kan medföra allvarliga konsekvenser som inte alltid är lätta att överblicka. För att behandlande läkare m.fl. ska kunna ge en så god och säker vård som möjligt krävs att det finns tillgång till relevanta uppgifter om exempelvis förskrivna läkemedel, allergier, sjukdomshistoria och tidigare sjukvårdsepisoder. Viss spärrad information kan också medföra att sjukvårdspersonal och andra utsätts för smitta i onödan. Ett utbrett användande av spärrar riskerar dessutom att försvåra patientens rörlighet mellan olika vårdgivare och landsting. Enligt utredningens mening bör därför spärr av journalinformation

342

SOU 2013:2

Bilaga 4

– även fortsättningsvis – ske efter kontakt med en läkare som kan ge patienten råd och information om de risker som kan uppstå då delar av journalen spärras.

I sammanhanget är det viktigt att påpeka att vårdgivare endast får behandla uppgifter som en annan vårdgivare gjort tillgängliga i systemet med sammanhållen journalföring om patienten samtycker till det. Patientens integritet har därmed ett starkt skydd i lagen även då ingen journalinformation är spärrad.

Flera av dem som utredningen talat med anser även att patienten genom sitt hälsokonto ska kunna göra anteckningar i journalen i de fall han eller hon tycker att en journaluppgift är oriktig eller missvi- sande. Ett sådant förfarande kräver, precis som vid annan interak- tion, att det finns en mottagare av den avvikande mening som framförs.

En lösning som ger patienten möjlighet att under ordnade for- mer begära att viss information spärras eller meddela en avvikande åsikt är därför, enligt utredningens mening, att föredra. På så sätt kan patienten få en bekräftelse på att informationen tagits emot och behandlande vårdpersonal får en möjlighet att kontakta pati- enten för att diskutera dennes önskemål.

Det kan finnas anledning att se över spärrarnas omfattning och låta patientens mer specifika önskemål få genomslag. En patient kan exempelvis vilja spärra all information om en abort utan att annan information, exempelvis information om förlossningar och resultat från cellprovtagningar, från samma klinik spärras. Enligt utredningens mening bör därför övervägas utökade möjligheter att spärra specifika episoder i stället för all information från en viss klinik, spärra på notatnivå (enskild anteckning/notering) och inte på enhetsnivå. Man kan även tänka sig ett förfarande där patienten kan spärra information i journalen för vissa yrkesgrupper alterna- tivt ge sitt medgivande till att endast exempelvis behandlande läkare får tillgång till vissa journaluppgifter. Möjligheten att spärra mer specifik information skulle kunna medföra att patienten, med så minimal inverkan på patientsäkerheten som möjligt, kan spärra exakt den information som han eller hon inte vill ska vara tillgäng- lig för andra vårdgivare.

Patienten bör dock kunna få direkt tillgång – via internet – till loggar över vilka som tittat i de olika delarna av patientjournalen. Det finns inte heller samma invändningar ur ett patientsäkerhets- perspektiv mot att patienten via sitt hälsokonto ska kunna hantera sina medgivanden, exempelvis till att prover samlas in och bevaras i

343

Bilaga 4

SOU 2013:2

en biobank, eller ange sin inställning till att personuppgifter behandlas i kvalitetsregister. Patienten bör även kunna få en över- sikt över sina spärrar via internet.

Eftersom det i dag kan vara svårt att veta vart man ska vända sig om man vill få journalinformation spärrad, om man har en avvi- kande mening om det som antecknats i journalen eller om man har frågor gällande loggarna så kan det finnas anledning att informera om detta i anslutning till ett hälsokonto eller liknande.

6.4Ansvar m.m.

Förutsättningarna för införande av hälsokonton har utretts i flera studier. Inom vissa landsting används redan e-tjänster och viss journal-information lämnas ut via internet. Det finns emellertid ingen tydlig aktör som ansvarar för helheten. En god samordning är extra viktig när det gäller uppbyggnad av denna typ av system eftersom vissa delar självklart bör utvecklas före andra och eftersom det är viktigt att systemet byggs säkert och från grunden. De olika aktörerna har behov av en instans som kan hantera de frå- gor som uppkommer samt göra de svåra avvägningar som behövs vid tillgängliggörandet av journaluppgifter via internet. För att undvika att ett antal separata system utvecklas på olika håll, i olika riktning och med varierande säkerhet krävs enligt utredningens mening en tydligare ledning, samordning och uppföljning. Det kan därför finnas anledning för regeringen att, inom ramen för Natio- nell e-hälsa, bidra till ett tydliggörande av ansvarsfördelningen samt till att skapa en tydligare struktur och inriktning på arbetet i denna del. Den senaste Dagmaröverenskommelsen är ett positivt led i en sådan utveckling. Det kan även finnas anledning att överväga att samla ansvaret för statens åtaganden inom området på en myndighet.

344

Patienten ska ges individuellt	Patienten och dennes närstå-
anpassad information om	ende ska ges information enligt
1. sitt hälsotillstånd,	2 kap. patientlagen (2013:000).