Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att ändra organisationsbidragens utformning och tillämpning.
Organisationsbidrag delas ut till rikstäckande föreningar för funktionshindrade och olika patientgrupper. Det sker dels i form av stöd till riksorganisationen, dels som stöd till regionala/lokala föreningars verksamhet. Det inrymmer information och utbildning kring funktionshindret eller sjukdomen organisationen arbetar för, något som är viktigt för att förbättra situationen för de berörda.
Organisationsbidrag utgår till Riksförbundet Sällsynta diagnoser men inte till dess cirka 45 nationella föreningar för olika sällsynta diagnoser. Skälet är att medlemsunderlaget är för litet för att bilda lokala/regionala föreningar. Det ligger i sakens natur att det är så. För att uppfylla definitionen på sällsynt diagnos krävs att det handlar om en allvarlig funktionsnedsättning och att den finns hos högst 100 personer på en miljon invånare. För föreningar för sällsynta diagnoser är det om något ännu viktigare att få samhällets stöd för verksamheten och därigenom öka möjligheterna till bättre vård, omsorg och livskvalitet.
Ansträngningar har gjorts tidigare för att ändra regelverket för organisationsbidrag så att också föreningar för sällsynta diagnoser kan få sin del av kakan men misslyckats. Nu är det hög tid att få till stånd en ändring. Riksdagen bör därför tillkännage för regeringen att organisationsbidrag också ska kunna delas ut till föreningar för sällsynta diagnoser även om de inte är representerade genom lokala/regionala föreningar.