den
4 februari
Interpellation
2012/13:251
Statens stöd till Rett Center
av Agneta
Luttropp (MP)
till socialminister Göran Hägglund (KD)
Retts syndrom (RTT) är benämningen på en
kombination av svåra funktionsstörningar som utvecklas i en förutsägbar sekvens.
Syndromet i dess klassiska form ses i stort sett endast hos flickor.
Rett Center i Östersund är en unik nationell resurs
för patienter med Retts syndrom. Sedan 2003 har staten haft det grundläggande
finansiella ansvaret. Detta har medfört att verksamheten utvecklats på ett för
patientgruppen mycket betydelsefullt sätt, såväl för den kliniska verksamheten
som för forskningen.
Under den förra socialdemokratiska regeringen, 2002–2006,
när Socialdemokraterna, Vänsterpartiet och Miljöpartiet de gröna samarbetade,
lyftes Rett Centers bidrag in i statsbudgeten med stöd av en enig riksdag,
vilket gjorde att verksamheten gavs en långsiktig planeringshorisont. Detta
manifesterades särskilt tydligt av att bidraget gavs i form av ett rullande
treårsstöd. Sedan den borgerliga regeringen tillträdde efter valet 2006 har
statens stöd till Rett Center i statsbudgeten hanterats på följande sätt:
-
För 2007 och
2008 blev det ettåriga anslag till Rett Center utan vidare kommentar.
-
För 2009, 2010
och 2011 angavs ingen summa alls och bidraget hanterades inom ramen för övriga
bidrag för utveckling inom hälso- och sjukvårdsområdet, dock nämndes Rett
Center som exempel på mottagare. Vidare angavs att dylika bidrag ska omprövas
årligen för att säkerställa att statliga medel som utbetalas används väl och i
enlighet med regeringens intentioner. Närmare villkor bestäms i kommande
regleringsbrev.
-
För 2012 och
2013 nämns ingenting i budgeten. Bidrag betalades dock ut för 2012 med samma
belopp som tidigare inom ramen för anslaget Övriga bidrag inom hälso- och
sjukvårdsområdet. Besked om anslag för 2012 gavs strax före jul 2011.
Att gå från ett läge med treårsbidrag i
statsbudgeten till att bidraget inte ens omnämns i budgeten innebär att
långsiktigheten i statens ansvar urholkas radikalt. Anslaget har varit
oförändrat sedan 2003. Långsiktigheten kräver att bidraget anpassas till
kostnadsutvecklingen, vilket för 2013 innebär att medelsbehovet är 10 miljoner
kronor.
Som specialistklinik utgör Rett Center ett
komplement till hälso- och sjukvård/habilitering på hemorten. Rett Center
erbjuder högspecialiserad tvärprofessionell medicinsk vård till alla personer
med Retts syndrom i Sverige, baserad på samlad kunskap och kompetens om Retts
syndrom.
Vid Rett Center pågår även ett ständigt
utvecklingsarbete, vilket innebär utveckling av arbetsmodeller,
bedömningsverktyg och behandlingsformer.
Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser vid
Ågrenska har som huvuduppgift att samla, utveckla och sprida kunskap om
sällsynta diagnoser och dess konsekvenser i hela livsperspektivet.
Det uppdraget kan således inte ersätta det arbete
som görs vid Rett Center som utöver kunskapsspridning arbetar med behandling
och avancerad forskning.
Staten har ett särskilt ansvar för Rett Center, och
vi i Miljöpartiet de gröna föreslog därför i vårt
budgetalternativ att statsbidraget till Rett Center räknas upp till 10 miljoner
för 2013 inom befintligt totalanslag 1:6 Bidrag till folkhälsa och sjukvård.
Detta förslag röstades ned i samband med beslut om statsbudgetramarna. Beslutet
om vilken nivå Rett Center ska få ligger i händerna på regeringen, och de kan
välja att höja anslaget eller att inte göra det.
Föreningen Rett Syndrom i Sverige (RSIS), som
organiserar anhöriga till personer med Retts syndrom vädjar i en skrivelse den 11
december 2012 till socialministern att hörsamma Rett Center. För denna
patientgrupp är det enligt skrivelsen livsviktigt att Rett Center får fortsätta
att bedriva sitt arbete med fokus på Retts syndrom.
Mot bakgrund av detta vill jag ställa följande
frågor till socialministern:
Vilka åtgärder är socialministern beredd att vidta
för att säkra verksamheten vid Rett Center?
Vilka åtgärder är socialministern beredd att vidta
för att säkra Rett Centers behov av ökade medel för att verksamheten ska kunna fortsätta?