den 21 december

Interpellation

2012/13:193 Statens stöd till Rett center

av Agneta Luttropp (MP)

till socialminister Göran Hägglund (KD)

Retts syndrom (RTT) är benämningen på en kombination av svåra funktionsstörningar som utvecklas i en förutsägbar sekvens. Syndromet i dess klassiska form ses i stort sett endast hos flickor.

Rett Center i Östersund är en unik nationell resurs för patienter med Retts syndrom. Sedan 2003 har staten haft det grundläggande finansiella ansvaret. Detta har medfört att verksamheten utvecklats på ett för patientgruppen mycket betydelsefullt sätt, både avseende den kliniska verksamheten och forskningen.

Under den förra socialdemokratiska regeringen, 2002–2006, när Socialdemokraterna, Vänsterpartiet och Miljöpartiet de gröna samarbetade lyftes Rett Centers bidrag in i statsbudgeten med stöd av en enig riksdag, vilket gjorde att verksamheten gavs en långsiktig planeringshorisont. Detta manifesterades särskilt tydligt av att bidraget gavs i form av ett rullande treårsstöd. Sedan den borgerliga regeringen tillträdde efter valet 2006 har statens stöd till Rett Center i statsbudgeten hanterats på följande sätt:

-      För 2007 och 2008 blev det ettåriga anslag till Rett Center utan vidare kommentar.

-      För 2009, 2010 och 2011 angavs ingen summa alls och bidraget hanterades inom ramen för övriga bidrag för utveckling inom hälso- och sjukvårdsområdet, dock nämndes Rett Center som exempel på mottagare. Vidare angavs att dylika bidrag ska omprövas årligen för att säkerställa att statliga medel som utbetalas används väl och i enlighet med regeringens intentioner. Närmare villkor bestäms i kommande regleringsbrev.

-      För 2012 och 2013 nämns ingenting i budgeten. Bidrag betalades dock ut för 2012 med samma belopp som tidigare inom ramen för anslaget Övriga bidrag inom hälso- och sjukvårdsområdet. Besked om anslag för 2012 gavs strax före jul 2011.

Att gå från ett läge med treårsbidrag i statsbudgeten till att bidraget inte ens omnämns i budgeten innebär att långsiktigheten i statens ansvar urholkas radikalt. Anslaget har varit oförändrat sedan 2003. Långsiktigheten kräver att bidraget anpassas till kostnadsutvecklingen, vilket för 2013 innebär att medelsbehovet är 10 miljoner kronor.

Som specialistklinik utgör Rett Center ett komplement till hälso- och sjukvård/habilitering på hemorten. Rett Center erbjuder högspecialiserad tvärprofessionell medicinsk vård till alla personer med Retts syndrom i Sverige, baserad på samlad kunskap och kompetens om Retts syndrom.

Vid Rett Center pågår även ett ständigt utvecklingsarbete, vilket innebär utveckling av arbetsmodeller, bedömningsverktyg och behandlingsformer.

Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser vid Ågrenska har som huvuduppgift att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och dessas konsekvenser i hela livsperspektivet.

Det uppdraget kan således inte ersätta det arbete som görs vid Rett Center, som utöver kunskapsspridning arbetar med behandling och avancerad forskning.

Staten har ett särskilt ansvar för Rett Center, och vi i Miljöpartiet de gröna föreslog därför i vårt budgetalternativ att statsbidraget till Rett Center räknas upp till 10 miljoner för 2013 inom befintligt totalanslag 1:6 Bidrag till folkhälsa och sjukvård. Detta förslag röstades ned i samband med beslut om statsbudgetramarna. Beslutet om vilken nivå Rett Center ska få ligger i händerna på regeringen, och de kan välja att höja anslaget eller att inte göra det.

Föreningen Rett Syndrom i Sverige (RSIS,) som organiserar anhöriga till personer med Retts syndrom, vädjar i en skrivelse den 11 december 2012 till socialministern att hörsamma Rett Center. För denna patientgrupp är det enligt skrivelsen livsviktigt att Rett Center får fortsätta att bedriva sitt arbete med fokus på Retts syndrom.

Mot bakgrund av detta vill jag ställa följande frågor till socialministern:

Vilka åtgärder är socialministern beredd att vidta för att säkra verksamheten vid Rett Center?

Vilka åtgärder är socialministern beredd att vidta för att säkra Rett Centers behov av ökade medel för att verksamheten ska kunna fortsätta?