Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om långsiktiga planeringsförutsättningar för Rett Center.
Rett Center är ett nationellt svenskt center för Retts syndrom, en sällsynt men svår neurologisk störning som drabbar företrädesvis flickor i spädbarnsåldern. Centret samlar en flerprofessionell kompetens för att möta komplicerade, specifika flerhandikappbehov vid Retts syndrom. Centret fungerar som specialistklinik, forsknings- och utvecklingsenhet och kompetenscenter. Rett Center drivs av Jämtlands läns landsting som en fristående klinik för högspecialiserad vård. Sedan slutet av 2002 har staten det finansiella ansvaret för Rett Center.
Under den förra socialdemokratiska regeringen när S, V och MP samarbetade lyftes Rett Centers anslag in i statsbudgeten, vilket gjorde att verksamheten gavs en långsiktig planeringshorisont. När den nya borgerliga regeringen tillträdde hamnade anslaget i stället i en hantering via regleringsbrev, vilket gör att osäkerheten ökar och att framförhållningen för verksamheten drabbas radikalt.
Att gå från ett läge med fasta anslag till läget som gäller sedan budgeten 2008, att anslaget ska prövas årligen för att se att det står i överensstämmelse med regeringens ambitioner, är en osäkerhetsfaktor för en verksamhet som kräver långsiktighet.
Av EU:s rådsrekommendation om en satsning avseende sällsynta sjukdomar (2009-06-05) framgår att de rekommendationer som där ges mycket väl stämmer överens med Rett Centers verksamhet i dag. Exempelvis står det i rekommendationen: ”Utvecklingen av forskning om och vårdinfrastruktur för sällsynta sjukdomar kräver långsiktiga projekt och därmed tillräckliga ekonomiska insatser för att deras hållbarhet ska säkras på lång sikt” (s. 8). ”Kunskapscentrumen skulle kunna följa ett tvärvetenskapligt förfarande för vård för hantering av de komplexa och olikartade tillstånd som följer av sällsynta sjukdomar” (s. 6).
Nu ingår Rett Center tillsammans med andra verksamheter i den del som står till regeringens disposition för övriga bidrag för utveckling inom hälso- och sjukvårdsområdet. Dylika bidrag ska omprövas årligen för att säkerställa att statliga medel som utbetalas används väl och i enlighet med regeringens intentioner. Närmare villkor bestäms i kommande regleringsbrev. Detta gör att Rett Center inte långsiktigt kan känna att man kan ta ansvaret för att driva ett nationellt åtagande fullt ut så länge anslaget hanteras på detta sätt. Det är självklart att rätten till bästa vård ska gälla även för patienter med en sällsynt diagnos.
För att Rett Center ska kunna ta ett nationellt ansvar med den långsiktighet som t.ex. EU:s rådsrekommendationer anger behöver bidragsgivningen hanteras på ett annat sätt både när det gäller tydliga besked om långsiktigheten och anpassning av bidragsstorleken till uppdraget i enlighet med riksdagens beslut 2002 och 2004. Detta bör riksdagen som sin mening ge regeringen till känna.