Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att se över möjligheten att staten tar ett helhetsansvar för s.k. särläkemedel.
Det finns uppskattningsvis mellan mellan 5 000 och 8 000 sällsynta sjukdomar. Flertalet är genetiskt betingade och en majoritet är pediatriska. Enligt EU:s definition för särläkemedel anses sällsynta sjukdomar vara de som drabbar upp till 1 person på 2 000 invånare. Enligt denna definition uppskattas antalet personer med sällsynta sjukdomar i Sverige vara cirka 500 000 personer. Idag finns läkemedel mot många av dessa sjukdomar, men de är dyra eftersom en hög forsknings- och utvecklingskostnad ska täckas av färre patienter.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) är den myndighet som bestämmer vilka läkemedel som ska subventioneras i Sverige. Subventioner ges till särläkemedel. Majoriteten av de godkända särläkemedlen omfattas av den svenska läkemedelsförmånen, men inte alla. Kostnaden per patient som lider av en ytterst sällsynt sjukdom blir förhållandevis hög. Men enligt beräkningar står läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar för 2 procent av den totala läkemedelsförsäljningen, (Apotekens Service AB 2009). Mot ytterst sällsynta sjukdomar finns det sällan alternativa behandlingar.
Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting tecknar överenskommelser om statens ersättning till landstingen för kostnader för läkemedelsförmånerna. En sådan tecknades i sommaren 2011. I överenskommelsen om statens ersättning till landstingen för kostnaderna för läkemedelsförmånerna finns det en särskild hantering för läkemedel som används vid behandling av sjukdomar som är mycket ojämnt fördelade över landet och där användningen medför en betydande kostad för ett enskilt landsting jämfört med andra landsting.
Det finns med andra ord ingen solidarisk eller annan extra finansiering av särläkemedel, utan dessa produkter finansieras på samma sätt som alla övriga läkemedel. Idag är det alltså bostadsorten som avgör om patienten får bästa vården eller inte, eftersom olika landsting fattar olika beslut om behandlingen av ytterst sällsynta sjukdomar. Sveriges fokus på jämlikhet i vården kräver en sammanhållen och utvecklad politik som säkerställer tillgång till behandlingar för dem som lider av sällsynta och livshotande sjukdomar. Utan tillgång till bästa behandlingsform eller läkemedel diskrimineras dessa patienter.
Mot bakgrund av det ovan anförda anser jag att man bör se över möjligheten att staten tar ett helhetsansvar för de s.k. särläkemedlen.