Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att genomföra en översyn av regelverket för statsbidrag till patientföreningar vars medlemmar har livshotande sjukdomar, däribland cancerpatienter.
Cancerfrågorna står högt på agendan i den svenska samhällsdebatten. De tongivande rösterna är de sjuka själva, representerade av sina patientföreningar. Föreningarna är viktiga språkrör och genom de drabbades personliga erfarenheter kan representanter i föreningarnas namn uttala sig sakkunnigt i debatter, uppvakta beslutsfattare, påtala brister i vården och – inte minst – vara ett stöd och kunskapscentrum för dem som insjuknar. Föreningarnas expertmedverkan i utredningar, exempelvis den nyligen presenterade nationella cancerstrategin, är också av största vikt, liksom att de fungerar som remissinstanser.
Trovärdigheten hos föreningarna är stor. De försöker skapa bästa möjliga förutsättningar för svårt sjuka patienter i Sverige. Patientorganisationerna kan även sätta ljus på frågor som blir angelägna för den som drabbas av en livshotande sjukdom, något som bland annat visade sig i hanteringen av den nya sjukförsäkringsreformen.
Det finns ett 10-tal organisationer för cancersjuka i Sverige samt flera olika nätverk för cancerpatienter. Det finns också andra patientgrupper som vänder sig till personer med livshotande sjukdomar. Vissa har möjlighet att erhålla statsbidrag, andra inte. Av cancerpatientföreningarna får bara ett fåtal statsbidrag. Kraven för att få statsbidrag är höga, exempelvis måste organisationen vara rikstäckande. Förmågan att starta och driva en förening kan dessutom vara begränsad när man drabbas av en allvarlig sjukdom med stor risk för återfall och kännbara påfrestningar på vardagslivet. Det är inte ovanligt att en eller flera av medlemmarna i en styrelse för en cancerpatientförening avlider i sin cancersjukdom under ett enda verksamhetsår. Behoven av och hos föreningarna är stora, men de har svårt att hitta finansiering för sin verksamhet och många behöver söka projektstöd. Det innebär att verksamheten blir väldigt haltande och inte långsiklig. I dag finns ett fint stöd från samhället vid allvarliga sjukdomar, ett exempel är de sjukvårdsteam som finns runt den cancersjuke i livets slutskede. Men det behövs komplement till samhällets stöd och det är där som patientföreningarna fyller en mycket viktig funktion och då måste det vara långsiktigt.
Utan patienternas röster skulle vi politiker inte ha samma insikt i hur vården kan förbättras.
För att erhålla statsbidrag krävs en riksomfattande organisation med ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst tio län och att man har minst 500 medlemmar. Det är krav som är svåra för många föreningar av klara av. Det finns små patientgrupper som aldrig någonsin skulle kunna få ihop 500 medlemmar.
Jag föreslår därför att det görs en översyn av de regler som gäller för att erhålla statsbidrag för patientföreningar som vänder sig till personer med livshotande sjukdomar.