Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att patientens medgivande alltid måste inhämtas för inrapportering till det nationella patientregistret (PAR) och andra register om diagnos och åtgärd, både individrelaterad och icke individrelaterad.
En sjukdomsdiagnos och behandling är något mellan patient och läkare, omgärdat av strikta sekretessbestämmelser. Patienten bestämmer själv för vem han/hon vill berätta om sin sjukdom. Så fungerade det förr och så tror många att det fungerar fortfarande.
Alla läkare i den öppna specialiserade vården har emellertid sedan 2002 skyldighet enligt lag att tillsammans med patientens personuppgifter rapportera in diagnos och åtgärder till det nationella patientregistret.
Det svenska patientregistret, PAR, är ett individbaserat register som täcker hela befolkningens konsumtion av slutenvård och läkarbesök i specialiserad öppenvård. Utvidgning av rapporteringsskyldighet till primärvården planeras.
I utvecklingsplanen för det nationella patientregistret konstateras dock att en av de stora frågorna är om säkerheten kan bibehållas i en rapportering via nätet. I Datainspektionens rapport 2003:4 konstateras att information till eller från ett vårdregister som överförs via ett trådlöst system måste skyddas för avlyssning, och ett antal åtgärder därutöver räknas upp, som måste övervägas för att få en fullgod säkerhet.
Enligt min mening är det tveksamt att ha ett stort heltäckande och samlat informationsregister över så känsliga uppgifter som diagnos och behandling länkat till personnummer. Risken för dataintrång och stöld av uppgifter kan inte negligeras.
Ett heltäckande elektroniskt patientregister ger storartade möjligheter för planering, statistik och forskning av olika slag, som kan komma befolkningen till godo. Möjligheterna lockar och bländar. Den strikta sekretessen och det förtroende patienten givit till läkaren i vetskap om dennes tystnadsplikt har fått ge vika för samhällsnyttan.
En balans mellan dessa två intressen kan dock uppnås genom ett register över icke individbaserade diagnoser och åtgärder, men med angivande av ålder och kön.
Patienten skall kunna välja mellan att medge inrapportering med angivande av personnummer, utan personnummer, dvs. ej individrelaterat, eller välja att helt motsätta sig en inrapportering.
Patienten skall råda över sin person och över vilka uppgifter som lämnas vidare av behandlande läkare till olika register. Jag anser därför att den enskilde, i likhet med vad som fastslås i patientdatalagen, 6 kap. 2 § och 7 kap. 2 §, alltid skall informeras om inrapporteringen och även ha möjlighet att motsätta sig en inrapportering.