den 29 oktober
Interpellation
2008/09:80 Vården för patienter med sällsynta diagnoser
av Ylva
Johansson (s)
till
socialminister Göran Hägglund (kd)
Det
ligger i sakens natur att de som har en sällsynt diagnos inte är många. Tyvärr
har de ofta, trots flerfunktionshinder, stora svårigheter att få rätt vård.
Sammantaget är det tusentals människor som tvingas uppleva att de inte får den
vård de behöver, och det under hela sin livstid. Orsaken är att kunskap om
deras sällsynta diagnos saknas inom sjukvården.
Det är
ingen nyhet att det finns stora problem för dem som har sällsynta diagnoser.
Under 1990-talet avsattes en del av det dåvarande statliga stimulansbidraget
för habilitering och rehabilitering till de sällsynta diagnosgrupperna. Flera
projekt för olika diagnosgrupper genomfördes. Men oftast upphörde projekten då
projekttiden var slut. Därmed försvann kunskap och kompetens.
Den
socialdemokratiska regeringen aktualiserade frågan i samband med propositionen
2005/06:73, Nationell
samordning av rikssjukvården. Regeringen aviserade då sin avsikt att
ge Socialstyrelsen i uppdrag att utreda frågan och belysa om det finns
långsiktiga svårigheter för sjukvårdshuvudmännen att finansiera verksamheter
för sällsynta diagnosgrupper.
Men den
socialdemokratiska regeringen fick avgå och problemen för personer med
sällsynta diagnoser att få rätt vård kvarstår.
En
medlemsundersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, presenterad på
Sällsynta dagen den 29 februari, påvisade stora brister i vården för människor
med livslånga, komplexa sällsynta diagnoser som leder till
funktionsnedsättningar. Främst framkommer att vården är godtycklig och osäker.
Felbehandling förekommer anmärkningsvärt ofta. Samverkan mellan medicinska
specialister fungerar bristfälligt. Den som har en sällsynt diagnos riskerar,
enligt undersökningen, att bli budbärare mellan upp till ett tiotal medicinska
experter. En förklaring till bristerna inom vården är att de oftast komplicerade
sällsynta diagnoserna ”konkurrerar” med alla andra, och vanligare, sjukdomar
inom primärvården.
Mot
bakgrund av vad som anförts vill jag fråga socialministern:
Vilka
åtgärder avser socialministern att vidta för att
förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser i vårt land?