den 29 oktober

Interpellation

2008/09:80 Vården för patienter med sällsynta diagnoser

av Ylva Johansson (s)

till socialminister Göran Hägglund (kd)

Det ligger i sakens natur att de som har en sällsynt diagnos inte är många. Tyvärr har de ofta, trots flerfunktionshinder, stora svårigheter att få rätt vård. Sammantaget är det tusentals människor som tvingas uppleva att de inte får den vård de behöver, och det under hela sin livstid. Orsaken är att kunskap om deras sällsynta diagnos saknas inom sjukvården.

Det är ingen nyhet att det finns stora problem för dem som har sällsynta diagnoser. Under 1990-talet avsattes en del av det dåvarande statliga stimulansbidraget för habilitering och rehabilitering till de sällsynta diagnosgrupperna. Flera projekt för olika diagnosgrupper genomfördes. Men oftast upphörde projekten då projekttiden var slut. Därmed försvann kunskap och kompetens.

Den socialdemokratiska regeringen aktualiserade frågan i samband med propositionen 2005/06:73, Nationell samordning av rikssjukvården. Regeringen aviserade då sin avsikt att ge Socialstyrelsen i uppdrag att utreda frågan och belysa om det finns långsiktiga svårigheter för sjukvårdshuvudmännen att finansiera verksamheter för sällsynta diagnosgrupper.

Men den socialdemokratiska regeringen fick avgå och problemen för personer med sällsynta diagnoser att få rätt vård kvarstår.

En medlemsundersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, presenterad på Sällsynta dagen den 29 februari, påvisade stora brister i vården för människor med livslånga, komplexa sällsynta diagnoser som leder till funktionsnedsättningar. Främst framkommer att vården är godtycklig och osäker. Felbehandling förekommer anmärkningsvärt ofta. Samverkan mellan medicinska specialister fungerar bristfälligt. Den som har en sällsynt diagnos riskerar, enligt undersökningen, att bli budbärare mellan upp till ett tiotal medicinska experter. En förklaring till bristerna inom vården är att de oftast komplicerade sällsynta diagnoserna ”konkurrerar” med alla andra, och vanligare, sjukdomar inom primärvården.

Mot bakgrund av vad som anförts vill jag fråga socialministern:

Vilka åtgärder avser socialministern att vidta för att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser i vårt land?