Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att utreda hur vården av personer med sällsynta sjukdomar eller funktionshinder kan förbättras genom inrättandet av nationella medicinska centrum.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att utreda hur övrigt stöd och övrig hjälp till personer med sällsynta sjukdomar bör utformas.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att utreda hur en nationell handlingsplan för sällsynta sjukdomar kan utformas.
Människor med sällsynta diagnoser har idag stora svårigheter att få tillgång till vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Som exempel kan nämnas pojkar med Duchennes eller Beckers muskeldystrofi och de som lider av Hunters sjukdom där rätt vård och behandling är avgörande för livskvaliteten och möjligheterna att delta i samhällslivet. Frånvaron av optimal vård leder till lidande för den enskilde och höga sjukvårdskostnader för samhället.
Det är ingen nyhet att det finns stora problem för dem som har sällsynta diagnoser. Under 1990-talet avsattes en del av det dåvarande statliga stimulansbidraget för habilitering och rehabilitering till de sällsynta handikappgrupperna. Flera projekt för olika diagnosgrupper genomfördes, men stödet upphörde som regel då projekttiden var slut. Man drog därmed inte nytta av de erfarenheter som vunnits genom projekten.
I proposition 2005/06:73 Nationell samordning av rikssjukvården skrevs att frågor rörande mindre verksamheter skulle utredas ytterligare. Skälet var att man ville belysa om det fanns svårigheter för sjukvårdshuvudmännen att finansiera mindre verksamheter som sällsynta handikappgrupper. Nästa gång riksdagen tog upp frågan var i samband med att den tog beslut om s.k. rikssjukvård våren 2006. Även om företrädare för samtliga riksdagspartier i debatten påtalade behovet av förbättrad vård för sällsynta handikappgrupper så hände ingenting. Orden stannade i riksdagsprotokollet och fördes inte vidare till konkret handling.
Det är uppenbart att patientunderlaget är för litet för att varje enskilt landsting ska kunna utveckla de expert- och spetsfunktioner som krävs för att rätt kunna hjälpa patienter med sällsynta sjukdomar. Vården och habiliteringen/reha-biliteringen av patienter med sällsynta diagnoser behöver koncentreras till ett fåtal ställen där nödvändig kompetens från olika professioner kan samlas. Vi behöver tvärmedicinska team dit patienter med sällsynta sjukdomar kan vända sig. De fåtaliga nationella center som redan finns i Sverige, bland annat för sjukdomen cystisk fibros, är mycket framgångsrika, även ur ett internationellt perspektiv. Nationella medicinska center medför att vårdkvaliteten blir högre, vården blir effektivare och mera jämlik.
Vården måste organiseras så att alla med sällsynta diagnoser har en tillhörighet till något nationellt medicinskt center. Eftersom antalet patienter inom vissa sjukdomsgrupper är mycket litet är det rimligt att ett center kan specialisera sig på flera diagnoser.
Tillskapandet av rikstäckande center innebär dessutom att det kan skapas förutsättningar för forskning om de olika diagnosgrupperna, dels genom att fler patienter samlas där, dels genom att internationellt samarbete underlättas när patienterna inte är spridda över landet.
Riksdagen bör således begära att regeringen utreder denna fråga för att patienter med sällsynta sjukdomar ska kunna garanteras en effektiv och säker behandling, vård och habilitering/rehabilitering samt för att underlätta för forskning om dessa sjukdomar.