den 8 november

Interpellation 2005/06:97 av Birgitta Sellén (c) till statsrådet Ylva Johansson (s)

Synnedsättning @ så kallat tunnelseende

En del människor drabbas av en synnedsättning, som i dagligt tal kallas tunnelseende. Det är egentligen en sjukdom som heter retinitis pigmentosa (RP) och det är ett samlingsnamn för ärftliga sjukdomar i ögats näthinna och är den vanligaste orsaken till allvarlig synnedsättning hos unga och medelålders. RP är en degenerativ sjukdom i ögats näthinna. Med degenerativ menas att celler successivt förstörs. Det är syncellerna som förstörs, det vill säga tapparna och stavarna. Tapparna styr vårt färg-, dag- och detaljseende och stavarna hjälper oss att se i svagt ljus.

Symtom

De symtom som man märker först när man drabbats av retinitis pigmentosa är följande:

- Man får nedsatt synförmåga i svagt ljus och mörker, så kallad nattblindhet. Det är stavarnas funktion som försämras först.

- Bländningsbenägenheten ökar. Ögat får svårt att ställa om från mörkt till ljust och tvärtom. (till exempel från skugga till starkt solljus).

- Synfältet kan senare inskränkas så att man får svårt att se åt sidorna.

- Man får små fläckar med dåligt seende som med tiden blir större. Tapparna, som styr vårt färg-, dag- och detaljseende, förstörs i regel efter stavarna.

- Till slut kanske det bara är en liten del av det centrala seendet som finns kvar, det så kallade tunnelseendet.

- Synförlusten kan till sist innebära att endast ljus- och mörkerseendet återstår. Ledsynen har då gått förlorad.

Någon effektiv behandling av sjukdomen finns ännu inte, men det pågår intensiv forskning.

Inom sjukdomen retinitis pigmentosa finns det andra symtom som endast ett fåtal patienter drabbas av. Laurence-Moon,Bardet-Biedel, förkortat LMBB, är ett sådant sällsynt symtom som endast ca 55@60 patienter fått som diagnos i hela landet. Det ger stora problem med kontrastseende, bländning och nattblindhet.

Rehabilitering och hjälpmedel

På syncentraler samarbetar ögonläkare, optiker och synpedagoger för rehabilitering. Där får patienten också hjälpmedel och hjälp med träning för att klara vardagen på bästa sätt. Den hjälp patienten kan vara berättigad till varierar beroende på graden av funktionshinder. Individuell bedömning av stödbehovet görs i varje enskilt fall.

Ledarhund

För de personer som drabbas av tunnelseende och därmed får problem med nattblindhet, bländningar och kontrastseende innebär det att de kan få en assistent som hjälper dem.

Nu har jag kommit i kontakt med en tonårsflicka som har syndromet LMBB. Hon har hittills fått all hjälp som hon behöver av sina föräldrar och andra personer i sin närmiljö. När det är dags för henne att börja i gymnasiet så uppstår ett större behov för henne med hjälp till och från skolan. Det kan hon få genom en assistent, men denna tonåring skulle mycket hellre vilja klara sig själv. Det skulle kunna bli en möjlighet om hon kunde få en ledarhund. Problemet är att hon inte är helt blind och därmed har hon enligt våra bestämmelser i Sverige inte rätt att få en ledarhund.

Det är kostsamt att anställa assistenter som kan hjälpa denna person, och andra som har samma behov av ständig hjälp. En ledarhund kostar enligt uppgift ca 200 000@300 000 kr. Den kostnaden kan man ganska snabbt tjäna in stora summor på om man jämför med vilken kostnad det skulle innebära att anställa assistenter under lika lång tid som en ledarhund kan tjänstgöra. En ledarhund är tillgänglig dygnet runt, och självkänslan och oberoendekänslan för personen med LMBB går nog knappast att värdera och förstå för oss som inte har detta funktionshinder.

Den tonårsflicka som jag berättar om skulle gärna ställa upp som en första försöksperson, med sjukdomen LMBB, som får prova på att ha en ledarhund. Jag är medveten om att vi i riksdagen inte diskuterar enskilda fall, men i detta fall handlar det om att hitta ett hjälpmedel till personer med ett synhandikapp, som kan göra att många fler i landet kan få samma hjälp.

Mina frågor till statsrådet är därför:

1. Hur ser statsrådet på möjligheten att personer med sjukdomen LMBB, som är en variant av sjukdomen retinitis pigmentosa, skulle kunna få en ledarhund som sitt hjälpmedel?

2. Har statsrådet räknat på kostnaderna med en ledarhund jämfört med kostnaderna för personliga assistenter?

3. Hur avser statsrådet att hantera frågan om att en försöksperson med sjukdomen LMBB ska kunna få en ledarhund till sin hjälp?