2Problemanalys, överväganden och förslag
2.1Allmänna utgångspunkter
2.1.1Riskbedömning
Den inhemska spridningen av hivinfektion ligger på en, i ett internationellt perspektiv, låg och stabil nivå. Antalet fall av hivinfektion bland män som har sex med män (MSM) har successivt sjunkit under
Trots detta till synes ganska goda utgångsläge finns det, enligt utredningen uppfattning, anledning till oro för situationen i Sverige. En rad omständigheter talar entydigt för att potentialen för spridning av hivinfektion (och andra STI) i det svenska samhället är stor och att vi därför, om inte adekvata åtgärder vidtas, riskerar en annan och betydligt mindre gynnsam utveckling.
Den första är utvecklingen av antalet insjuknade i andra STI – klamydiainfektion, gonorré och syfilis. Trots att vi i vårt land satsar mer på prevention än vad som görs i de flesta jämförbara länder har vi de senaste åren inte lyckats med föresatsen att minska spridningen av dessa infektioner. Tvärtom så ser vi en ökning av dessa STI i alla åldersgrupper, en ökning som är kraftigast hos ungdomar och unga vuxna och bland MSM oavsett ålder. Mellan 1997 och 2003 ökade antalet anmälda fall av klamydiainfektion med 92 procent och antalet fall av gonorré har sedan 1996 ökat med 181 procent totalt, där den största ökningen noteras bland yngre män. Syfilis har återkommit i form av en global epidemi främst bland MSM vilken år 2000 också nådde Sverige och inte visar några tecken på att avklinga.
35
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Förutom att den ökade förekomsten av dessa sjukdomar i sig är problematisk visar det att ett ökat riskbeteende finns i befolkningen och kanske främst hos unga människor. Mot denna bakgrund kan man inte slå sig till ro med att man i dag inte kan se någon påtaglig spridning av hivinfektion i ungdomsgrupperna. Tvärtom talar dessa data för att en sådan utveckling är ett möjligt, och kanske t.o.m. sannolikt, framtida scenario.
En andra besvärande omständighet är hivutvecklingen i vår närmaste omvärld. Det är främst den snabba spridningen av hivinfektion bland intravenösa missbrukare och prostituerade i Ryssland och Baltikum som inger oro. Även om det för närvarande inte finns tecken på någon omfattande spridning till vårt land från dessa områden så innebär de ökade kontakterna med våra grannländer i öst att vår beredskap måste vara hög.
En tredje omständighet som bör framhållas är den ökning av antalet personer med hivinfektion – huvudsakligen heterosexuellt smittade
– som beror på invandring av personer från områden där hivinfektionen är mer utbredd i befolkningen, s.k. högendemiska områden. Att på effektivast möjliga sätt identifiera infekterade individer samt att med behandling och psykosocialt stöd stötta dessa är en utmaning för samhället och en förutsättning för att förhindra ytterligare smittspridning.
En fjärde omständighet är det faktum att allt fler människor, tack vare framgångsrik vård och behandling, lever med hivinfektion i Sverige och i omvärlden. Dessa individer är, trots att modern antiviral behandling minskar risken för att infektionen överförs till andra, en potentiell källa till fortsatt spridning av hivinfektion särskilt om de invaggas i en tro att behandling eliminerar smittorisken. Särskilt allvarligt är de senaste årens rapporter om tilltagande resistensutveckling och spridning av läkemedelsresistent hivinfektion.
Ett annat konstaterade som bör göras redan inledningsvis är att hiv/aids i Sverige redan från början var, och har fortsatt att vara, ett utpräglat storstadsfenomen. Enbart i Stockholms län finns 60 procent av landets hivinfekterade och totalt i storstadsregionerna Stockholm, Göteborg och Malmö lever 80 procent av alla hivinfekterade. Det finns även i dessa regioner en klar överrepresentation av de grupper som är särskilt riskutsatta för hivinfektion och andra sexuellt överförbara infektioner. De största spridningsriskerna finns alltså i storstadsområdena och det är därför, både ur regional/lokal och nationell synvinkel, oerhört viktigt att ha ett väl fungerande
36
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
förebyggande arbete i dessa områden. Utredningen har tagit fasta på detta i utformningen av sina förslag.
2.1.2Vad omfattas av samhällets insatser
Utredningens direktiv betonar särskilt vikten av att studera samtliga insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade vid bedömningen av samhällets samlade insatser mot hiv/STI. Även
Den första är att insatserna mot hiv/STI berör en stor del av den statliga verksamheten, både vad avser typer av insatser och vad avser antalet inblandade statliga instanser. Förutom uppenbara statliga ansvarsområden som normering (i form av lag, förordning och myndigheternas föreskrifter och allmänna råd) och tillsyn så genomför statliga instanser redan i dag planerings- och uppföljningsinsatser inom området. Staten svarar vidare för den epidemiologiska övervakningen och satsar stora resurser på forskning och utveckling, både via universitet och högskolor och via fackmyndigheter. Vidare sker direkta statliga preventionssatsningar i myndigheternas egen regi, t.ex. i form av informationsinsatser. Slutligen bidrar staten med ekonomiskt stöd till andra offentliga aktörer (kommuner och landsting) och frivilligorganisationer för prevention och vissa vårdinsatser. Det totala omfånget av, och kostnaden för, den statliga insatsen för hiv/STI låter sig svårligen beräknas men enbart det särskilda statliga
Även kommunernas och landstingens insatser inom detta område är mycket omfattande. Det rör sig främst om prevention, vård och behandling inom hälso- och sjukvårdens ram men också insatser i skolan, socialtjänsten och, inte minst, i missbrukarvården. Inte heller här kan man med någon större exakthet göra kostnads-
37
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
beräkningar. I Stockholms läns landsting, som ensamt svarar för ca 60 procent av
När det gäller frivilligorganisationerna så är deras insatser mer omfattande inom
Man bör också i detta sammanhang noga reflektera över vilka nationella styrmekanismer som står till förfogande för den samlade insatsen mot hiv/STI, inte minst då detta har stor betydelse för hur man utformar ett nationellt planerings- och uppföljningssystem för området. Utredningen kan där konstatera att merparten av insatserna faller under kommunernas och landstingens ansvar eller genomförs av frivilligorganisationer. Statens styrinstrument består, som även framgår ovan, främst av normering och tillsyn, kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt styrning med de ekonomiska incitament som de särskilda
2.1.3Särskilt om prevention och preventionsstrategier
Definitioner
Det finns, enligt utredningens mening, anledning att närmare diskutera och försöka definiera begreppet prevention som används – delvis med olika innebörd – av de olika aktörer som är verksamma inom detta område. Utredningen gör här inte anspråk på en vetenskaplig exakthet i definitionen utan försöker snarare åstadkomma en praktisk tolkning av detta grundläggande begrepp för att med utgångspunkt från denna studera de förebyggande insatserna mot hiv/aids (och andra STI) ur olika aspekter.
Generellt gäller att de teoretiska begreppen
38
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
rangeras under dessa begrepp. Vidare diskuteras i vilka sammanhang de preventiva insatserna kan användas och hur de olika typerna av insatser interagerar med varandra samt de formella och informella möjligheterna att implementera preventiva strategier.
Den viktigaste åtgärden för att förhindra spridning av en smittsam sjukdom i samhället är primärpreventionen, dvs. sådana insatser som syftar till att personer som exponeras för ett smittämne inte smittas alternativt att man försöker undvika eller reducera själva expositionen. Primärpreventiva åtgärder, i en vid bemärkelse, kan vara såväl medicinska som beteendevetenskapligt1 inriktade. De kan vara allmänna i den bemärkelsen att de riktas till hela eller stora delar av allmänheten eller mer specifika och då riktas till speciella grupper av individer som har större utsatthet för en speciell hälsorisk. När det gäller hiv/STI är de rent medicinska primärpreventiva åtgärderna mycket begränsade. Vaccination är, till skillnad mot t.ex. hepatit B, ännu ej aktuellt och i övrigt är det bara vissa skyddsåtgärder som t.ex. kontroll av blod och blodprodukter med avseende på hiv (och andra smittsamma agens) som kan betraktas som primärprevention. De verkningsfulla primärpreventiva åtgärder som står till buds är sådana som på olika sätt bidrar till att påverka den enskilda människans beteende i ett eller annat avseende. Dessa åtgärder kan vara allmänna (och i viss mån mer indirekta) i form av sex- och samlevnadsundervisning i skolan eller i andra sammanhang, eller mer riktade i form av kondomutdelning på
Med sekundärprevention avses åtgärder som syftar till att en redan infekterad person inte för smittan vidare till andra i sin omgivning. Klamydiainfektion, gonorré och syfilis är i princip behandlingsbara sjukdomar och själva behandlingen är i dessa fall en viktig sekundärpreventiv åtgärd. När det gäller hivinfektionen är sekundärpreventionen i första hand inriktad på den infekterade individens beteende. Även om behandlingen av hivinfekterade också minskar smittsamheten och därmed kan sägas vara av sekundärpreventiv art, så syftar ju behandlingen i första hand till att stoppa sjukdomsprocessen och förebygga komplikationer.
1 För definition av beteendevetenskap, se längre fram i detta avsnitt.
39
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Insatser som syftar till sådant beteende hos den infekterade individen som minskar risken för att infektionen överförs till andra är således de viktigaste sekundärpreventiva åtgärderna. Exempel på sådana åtgärder är individuell rådgivning (s.k. counselling) om metoder för säkrare sex, men den svenska lagstiftningen ger också utrymme för restriktioner för den infekterade i form av särskilda förhållningsregler. Sekundärprevention är en mycket väsentlig del av det preventiva arbetet inte minst för att man här på ett direkt sätt har en möjlighet att påverka de individer som potentiellt utsätter andra för risk. Mot den bakgrunden är åtgärder som syftar till att identifiera infekterade individer – screeningprogram, kontaktspårning (benämns även smittspårning eller partnerspårning) och goda diagnostiska möjligheter vid sjukdomssymptom – av stort värde. Även sådana åtgärder brukar räknas till de sekundärpreventiva i ett vidare perspektiv. I samband med sådana sekundärpreventiva insatser har man också goda möjligheter att samtidigt bedriva primärprevention. Exempel på detta är att man vid t.ex. smittspårning och diagnostiskt arbete inom sjukvården kommer i kontakt med individer som inte har smittats av sjukdom men som uppenbarligen har utsatts för en potentiell smittorisk och därför är i behov av (och sannolikt mycket tillgängliga för) primärpreventiv information.
Det är också viktigt att betona att primär- och sekundärpreventiva åtgärder i praktiken kan sammanfalla och att samma åtgärd kan hänföras till den ena eller den andra kategorin beroende på vem som blir föremål för den. Så är t.ex. kondomutdelning till män på
Med tertiärprevention avses åtgärder som vidtas för att hejda sjukdomsprocessen och förebygga ytterligare komplikationer och resttillstånd och åtgärder som vidtas för att förhindra en för tidig död. I detta sammanhang är det att likställa med medicinsk behandling. Även rehabiliterande åtgärder brukar räknas hit och återanpassning av hivinfekterade individer till en mer normal livsföring är exempel på detta.
Det finns i detta sammanhang anledning att närmare skärskåda den distinktion som ibland görs mellan begreppen smittskydd å ena sidan och folkhälsoarbete å den andra. Ibland framförs uppfattningen att dessa två begrepp representerar åtskilda entiteter och t.o.m. skilda synsätt på problemen. Smittskydd skulle i sådant fall huvudsakligen utgöras av sekundärpreventiva insatser till skillnad mot det
40
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
primärpreventiva folkhälsoarbetet. Utredningen menar, för sin del, att det varken är teoretiskt korrekt eller praktiskt meningsfullt att göra en sådan tydlig distinktion av dessa verksamheter. I själva verket så har de en stor gemensam kärna i form av primär- och sekundärpreventiva insatser riktade till allmänheten eller till vissa grupper. Till folkhälsoarbete inom detta område bör, utöver dessa insatser, också räknas mer allmänna hälsobefrämjande åtgärder som sex- och samlevnadsundervisning i skolan eller i andra sammanhang. Smittskyddsinsatserna, å andra sidan, är till del också av kontrollerade och övervakande natur, såväl av enskilda individer som verksamheter, t.ex. inom hälso- och sjukvården. Här ligger förvisso en inbyggd motsägelse, nämligen att inom ramen för samma organisation både kontrollera och bedriva primärpreventivt arbete. Samtidigt kan denna motsägelse sägas vara inbyggd i hela systemet och alltså inte alls vara unik för smittskyddsorganisationen. Vid alla former av preventivt arbete som utförs inom området måste såväl utförare som målgrupper förhålla sig till gällande lagstiftning på ett rimligt sätt. På samma sätt måste smittskyddslagstiftningen vara en integrerad del av samhällets samlade preventiva insats och därmed utformas och tillämpas på sådant sätt att inte det förebyggande arbetet försvåras.
I betänkandet använder utredningen beteendevetenskap som samlingsterm för de samhällsvetenskaper där individens eller gruppens beteende är ett väsentligt studieobjekt, dvs. psykologi, pedagogik och sociologi.2
Preventionsstrategier
Utredningen har inte haft ambitionen att i betänkandet mer ingående behandla olika preventionsstrategier i teori och praktik. Som utgångspunkt för sina bedömningar har dock utredningen gjort vissa grundläggande överväganden som i korthet presenteras här.
Det första är synen på det primärpreventiva arbetet. Även i vårt land diskuteras ibland preventivt arbete och i synnerhet kommunikation av preventiva budskap i termer av övertalningsstrategier, dvs. information och kunskapsförmedling som enbart syftar till beteendeförändring för att undvika vissa risker. Detta är ett alltför snävt synsätt och utredningen vill i stället peka på nödvändigheten av att
2 Från Nationalencyklopedin, http://www.ne.se/jsp/search/article.jsp?i_art_id=128045.
41
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
främjande arbete där bl.a. kunskap, förändring av normer/värderingar, stärkandet av individens förmåga (empowerment) och stödjande miljöer är viktiga nyckelord.
Även i detta större sammanhang spelar dock kommunikation och kommunikationsstrategierna en viktig roll såväl på nationell som regional/lokal nivå. Utredningen gör i avsnitt 4.1 en teoretisk genomgång av området.
I de fall det finns kopplingar mellan hiv/aids och andra STI och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa har utredningen haft i uppdrag att behandla dessa kopplingar. En viktig sådan koppling är den mellan grundläggande sex- och samlevnadskunskap och det sjukdomsförebyggande arbetet. De svenska
Även övriga STI – främst gonorré, klamydiainfektion och syfilis – har en stark koppling till hivinfektion i det preventiva arbetet. Den gemensamma faktorn kan sägas vara oskyddat sex och man skyddar sig i princip på samma sätt mot dessa infektioner även om det föreligger olikheter i smittsamhet och spridningspotential mellan de olika infektionerna vilket gör spridningsmönstren och riskbedömningarna något olika. Det är emellertid också viktigt att framhålla att övriga STI spelar en viktig roll ur uppföljningssynpunkt. Förekomsten av dessa infektioner är användbara som indikatorer på hur framgångsrikt det hivpreventiva arbetet är särskilt i populationer som har mycket låg förekomst av hivinfektion. Man får dock inte glömma att hivinfektionen dessutom har andra viktiga spridningsvägar, främst infektionsöverföring med blod och blodprodukter och infektionen har därmed också kopplingar till andra blodburna infektioner som hepatit B och hepatit C. I utformningen av förslagen har sådana kopplingar beaktats i den mån de är av betydelse för insatserna eller uppföljningen av insatserna mot hivinfektion.
42
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
2.1.4Allmänt om utvärdering av genomförda insatser
I utredningens uppdrag har ingått att göra en genomgång av de insatser som vidtas av myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och särskilt att utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids – medel som administreras av Statens folkhälsoinstitut eller utgår direkt till landsting och kommuner i storstadsregionerna.
Att genomföra en sådan utvärdering är, konstaterar utredningen, en mycket vansklig uppgift, särskilt som man inte har kunskap om och kontroll över alla de faktorer som styr utvecklingen. Ett sätt att värdera insatserna är att ställa de målsättningar som ställts upp i handlingsplaner mot hiv/STI mot det verkliga utfallet eller att använda de indikatormått som föreslagits för uppföljningen av folkhälsomålen. Med båda dessa verktyg som mått på insatserna är resultatet vad avser den gångna femårsperioden nedslående. Tvärtemot målsättningarna så har spridningen av STI ökat och man kan t.ex. konstatera att få, om ens något, av de specificerade huvudmålen i den nationella handlingsplanen har uppnåtts.
Utredningen anser dock inte att det negativa utfallet i en uppföljning kan tas som intäkt för att de gångna årens preventiva satsningar varit felsatsningar. Tvärtom tyder det mesta på att en stor del av de primärpreventiva insatser som genomförts och fortfarande genomförs av olika aktörer, med eller utan statligt stöd, har varit viktiga och svarat mot reella behov. Att enskilda insatser kan betraktas som värdefulla innebär dock inte, enligt utredningens uppfattning, att den samlade insatsen kan betraktas som framgångsrik. Uppenbarligen har man i den nationella planeringen överskattat möjligheterna att med de insatser som genomförts påverka underliggande samhällstendenser, åtminstone i ett kort eller medellång perspektiv.
Utredningen anser att primärpreventiva insatser byggda på beteendevetenskaplig teori och metod, och ingående i ett större hälsofrämjande arbete med sex- och samlevnadsundervisning som bas, även i fortsättningen måste vara grunden i ett framgångsrikt preventionsarbete. Dessa insatser måste dock utvecklas ytterligare vad avser innehåll och utförande samt dessutom i högre grad integreras med en rad andra åtgärder som samhället kan och bör använda sig av i det förebyggande arbetet.
43
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
I sin analys har utredningen tagit fasta på att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI tycks ligga i de strukturella frågorna. Utredningen ser det preventiva fältet som mycket större än vad som kan definieras utifrån vad som stöds av de statliga hiv/aidsmedlen. Såväl staten som kommuner och landsting har tydliga roller och ansvar inom ett flertal områden som berör
Utgångspunkten för betänkandet har således varit att försöka åstadkomma en bättre mobilisering av samhällets samlade resurser inom området. Endast genom att dessa samordnas och utnyttjas på ett optimalt sätt genom en tydlig nationell planerings- och uppföljningsmekanism, kan samhället, enligt utredningens uppfattning, klara de utmaningar som väntar.
2.2Inriktningen på de
Utredningen har, vilket redovisas i avsnitt 4.2, studerat det hiv/STI- preventiva arbetet som bedrivs i landet och analyserat insatserna ur olika perspektiv. Med utgångspunkt från det resonemang som förs i avsnitt 2.2 har såväl primärsom sekundär- och, i vissa fall, tertiärprevention studerats. Olika
•långsiktigt och mer kortsiktigt arbete,
•behov av prioriteringar mellan insatsområdena,
•behov av att identifiera ansvarsförhållandena på nationell och regional/lokal nivå för insatser, samt
•insatsernas genomföranden med eller utan statligt stöd.
I kapitel 3 och 4 har sex huvudsakliga målgrupper identifierats utifrån epidemiologiska data samt utifrån möjligheten att specifikt rikta sig till dessa i en preventiv ansats. Dessa är:
•män som har sex med män (MSM)
•intravenösa missbrukare
44
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
•personer av utländsk härkomst
•ungdomar och unga vuxna
•utlandsresenärer
•gravida kvinnor
Förutom till dessa grupper så görs omfattande preventiva insatser för att förhindra överföring av hivinfektion vid blodgivning samt i samband med andra risksituationer inom hälso- och sjukvården och tandvården samt vid laboratorier och på andra ställen där man handskas med biologiskt material. Dessa förebyggande insatser finns författningsreglerade i form av föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen och Arbetsmiljöverket och kommer inte närmare att diskuteras av utredningen.
2.2.1Insatser riktade till särskilda målgrupper
Män som har sex med män (MSM)
MSM var den grupp som tidigast drabbades av hivinfektion i Sverige, i likhet med vad som var fallet i många andra länder i västvärlden. Den största epidemiska spridningen av hivinfektion bland MSM i Sverige ägde rum under första halvan av
Som en effekt av de preventionsinsatser som tidigt riktades mot MSM, och de påtagliga konsekvenserna som hivinfektionen orsakade i denna grupp i form av insjuknanden i aids och dödsfall, kom MSM att under
45
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
säkrare sex blev norm. Denna beteendeförändring medförde inte bara en minskad hivincidens utan också att sexuellt överförda infektioner som klamydiainfektion, gonorré och syfilis blev ovanliga bland MSM. Mycket tyder dock på att attityden till hivinfektion och andra STI, och därmed det sexuella beteendet, bland MSM kommit att förändras under slutet av
Det hivpreventiva arbetet har ställts inför flera nya utmaningar i takt med att
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att det utifrån den epidemiologiska situationen är motiverat att upprätthålla en hög nivå på de preventiva insatserna riktade till MSM,
att frivilligorganisationerna har en särskilt stor roll att fylla i det hivpreventiva arbetet riktat till MSM,
att sjukvårdshuvudmännen bör sträva efter att höja sjukvårdspersonalens kompetens rörande homosexualitet med särskilt fokus på hälsoaspekter, hiv/STI och säkrare sex,
att återkommande hivtestning och rådgivning i större utsträckning bör erbjudas MSM även utanför de specialiserade mottagningarna,
att samarbetet mellan frivilligorganisationerna och sjukvårdshuvudmännen vad avser preventivt arbete riktat till MSM bör
46
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
fördjupas och att särskilt stöd skall kunna utgå för sådana samarbetsprojekt,
att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskapscentrumsuppdrag, initierar och ger stöd till beteendevetenskapliga forskningsprojekt rörande MSM,
att särskilda informationssatsningar behövs för MSM med bakgrund i kulturer med en mindre tolerant syn på homosexualitet,
att den epidemiologiska övervakningen och analysen av detta område behöver förstärkas.
Utredningens genomgång av insatser och medelsfördelningen av det statliga
En stor del av de preventionsinsatser som görs riktade till MSM utförs av frivilligorganisationer med ekonomiskt stöd i projektform från staten och de kommunala huvudmännen. Utredningen anser att frivilligorganisationernas insatser är en mycket viktig del i det hivpreventiva arbetet riktat till MSM. Det finns därför anledning att på olika sätt förbättra dessa organisationers möjlighet att bedriva detta arbete. En fråga som aktualiserats i detta sammanhang är organisationernas möjligheter till långsiktighet i sitt arbete. Utredningen anser att en sådan långsiktighet – som bör innefatta såväl en ekonomisk stabilitet som en kunskapsmässig utveckling för organisationerna – är nödvändig för ett framgångsrikt preventivt arbete. I avsnittet 2.2.3. läggs därför förslag som syftar till att stärka organisationerna i den delen. När det gäller stödets inriktning anser utredningen att de statliga medlen också skall kunna utgå för identitetsstärkande verksamheter som är grundläggande för hivpreventionen i denna målgrupp, t.ex. utbildningsinsatser om homosexualitet i skolans sex- och samlevnadsundervisning och
47
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Utredningen anser att sjukvårdshuvudmännen vad avser de primärpreventiva insatserna riktade till MSM i alltför stor utsträckning litar till att dessa enbart hanteras av frivilligorganisationer verksamma inom regionen. Det finns förvisso exempel på satsningar inom landstingen som riktar sig direkt till MSM, t.ex. de insatser som görs av Landstinget förebygger aids (Lafa) i Stockholm. På andra håll medverkar också frivilligorganisationerna i landstingens planeringsarbete. Även om frivilligorganisationerna bedriver ett framgångsrikt lokalt preventionsarbete riktat mot MSM måste, enligt utredningens uppfattning, samarbetet med landstingen fördjupas ytterligare. För att åstadkomma detta vill utredningen att särskilt projektstöd till frivilligorganisationerna, företrädesvis i form av samarbetsprojekt med huvudmännen (landsting/kommun) och/eller andra aktörer inom området, skall kunna utgå för att möjliggöra tidsbegränsade projekt och tillfälliga insatser. Detta diskuteras i mer detalj i avsnitt 2.2.3.
I Stockholm (Venhälsan) och Göteborg (Gayhälsan) finns sedan början av
Skolans viktiga roll som bas för de preventiva insatserna och vikten av att alla elevers sexualitet blir belyst i skolundervisningen behandlas närmare i avsnitt 2.2.2.
Regeringen har 2003 givit Statens folkhälsoinstitut i uppdrag att undersöka och analysera hälsosituationen för homosexuella, bisexuella samt transpersoner och lämna förslag till åtgärder för att
48
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
förbättra hälsosituationen för dessa personer. Sådan forskning om homosexuellas hälsa, livsvillkor (inkl. utsatthet, våld, diskrimineringsfrågor) kan också vara betydelsefull som kunskapsunderlag vid utformandet av målgruppsanpassade
Vidare anser utredningen att den epidemiologiska
Vad gäller riktade kampanjer och särskilda informationsinsatser så är det viktigt att insatserna koncentreras till de nya arenor, reella eller virtuella, där målgruppen kan nås och där sexuella kontakter knyts. Utredningen anser det även vara angeläget att bättre än vad som tidigare oftast varit fallet integrera hivinfekterade i det preventiva arbetet och i budskapet, både som agent och målgrupp. Särskilda informationssatsningar behövs också för MSM med bakgrund i kulturer med en mindre tolerant syn på homosexualitet än den som f.n. råder i det svenska samhället. Denna grupp MSM – där många inte lever öppet med sin sexualitet – är extra utsatt och är svår att nå genom sedvanliga informationskanaler.
Intravenösa missbrukare
Hivepidemin bland injektionsmissbrukare har från början varit starkt koncentrerad till Stockholms län, som står för 72 procent av alla personer som rapporterats vara infekterade genom denna smittväg. Hivinfektionen fick initialt en snabb spridning bland heroinmissbrukare i Stockholm i början av
49
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
genomsnitt 25 nya fall om året, med en sjunkande tendens. Majoriteten av dem som infekterades under
Totalt står denna smittväg i dag för ca 15 procent (knappt 900 personer) av de rapporterade fallen i Sverige t.o.m. 2003, och ungefär 10 procent av de nyupptäckta fallen under den senaste femårsperioden. Om man bara tar hänsyn till inhemsk smittspridning svarar injektionsmissbruk för 25 procent av de antalet personer som smittats i Sverige, såväl totalt som under de senaste åren.
Utvecklingen av hivepidemin i Sverige bland injektionsmissbrukare med ett relativt lågt antal nysmittade, följer i stort sett situationen i övriga Västeuropa, med undantag för Finland där ett stort utbrott bland injektionsmissbrukare startade så sent som 1998. Situationen i våra närområden i Ryssland och Baltikum, med en dramatisk smittspridning av hivinfektion bland unga injektionsmissbrukare, är oroande och kräver särskild uppmärksamhet från svensk sida, inte minst med tanke på förändrade migrationsmönster mellan dessa länder och Sverige under senare tid.
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att möjligheterna för injektionsmissbrukare till lättillgänglig testning samt information och kvalificerad rådgivning om smittvägar bör förbättras såväl inom kriminalvården som inom sjukvården,
att sådan verksamhet med fördel kan bedrivas i nära samarbete med frivilligorganisationer verksamma inom området,
att sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan, kan fylla en viktig funktion i de förebyggande insatser som riktas till injektionsmissbrukare, särskilt för att förhindra eller bekämpa utbrott av hivinfektion,
att insatser som särskilt vänder sig till kvinnliga missbrukare och prostituerade samt till hemlösa missbrukare är viktiga i det hivförebyggande arbetet,
50
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
att kunskapen om smittoförebyggande åtgärder bör höjas hos personal som möter injektionsmissbrukare inom sjukvård, socialtjänst och kriminalvård,
att ökad uppmärksamhet och större insatser bör riktas mot spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukare,
att den epidemiologiska övervakningen och analysen av detta område behöver förstärkas.
Hivepidemin bland missbrukare är naturligtvis i grunden beroende av möjligheterna att bekämpa missbruket som sådant. Utredningen har inte gjort någon omfattande analys av missbruksfrågorna i sig, men i avsnitt 2.2.2 diskuteras vissa aspekter på missbrukarvård som också är av relevans för hivpreventionen. De rent infektionsförebyggande frågorna diskuteras här.
Även om epidemibekämpningen hittills varit relativt framgångsrik är det inte mindre angeläget att fortsättningsvis upprätthålla de hivpreventiva åtgärder som tidigare byggts upp. Data tyder på att hivtestningsfrekvensen minskat bland injektionsmissbrukare under senare år, åtminstone i Stockholm. En hög och regelbunden hivtestning och möjlighet till kvalificerad rådgivning om såväl sexuell smitta som blodsmitta – inklusive hepatit – riktad till injektionsmissbrukare inom sjukvården och missbrukarvården är en förutsättning för att så tidigt som möjligt diagnostisera nysmittade missbrukare och förebygga smittspridning i denna grupp. Kriminalvården har här också en viktig uppgift i att erbjuda alla intagna på häkten och anstalter hiv- och hepatittestning och kvalificerad rådgivning. Allmän rapportering från laboratorierna av antalet hivtestade personer och ett förbättrat remissförfarande som inkluderar testanledning/ riskbeteende skulle ge viktig kompletterande information till den epidemiologiska övervakningen om testningsfrekvensen i riskutsatta grupper.
Utredningen anser att möjlighet till hivtestning och rådgivning måste vara lättillgänglig (lågtröskelmottagningar) och även finnas utanför sjukhusens infektionsmottagningar och avgiftningsavdelningar. Sådan verksamhet kan också ske i samarbete med mobila medicinska team, socialtjänstens uppsökande aktiviteter och med frivilligorganisationers dagverksamhet (t.ex. Convictus’ verksamhet Bryggan i centrala Stockholm som når många av de mest riskutsatta missbrukarna). Förkortad väntetid på provsvar/användande av snabbtest är också angeläget för att underlätta och öka tillgängligheten
51
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
till testning/rådgivning för denna grupp. Missbrukare och hemlösa måste kunna erbjudas testning och information under förutsättningar som är realistiska med hänsyn till deras livssituation. Även mottagningar och andra insatser som särskilt vänder sig till t.ex. kvinnliga missbrukare och prostituerade (som Spiralprojektet i Stockholm) eller hemlösa missbrukare (Hållpunkt Maria i Stockholm) är viktiga insatser i storstadsområden.
Utredningen anser – i linje med regeringens narkotikapolitiske samordnare i dennes ställningstagande 2003 – att sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan, med krav på motivationsarbete och nära koppling/samarbete med avgiftning och narkomanvård liksom socialtjänst, kan fylla en viktig funktion i samhällets samlade insatser riktade till injektionsmissbrukare och i det smittförebyggande arbetet, särskilt för att förhindra eller bekämpa utbrott av hivinfektion bland injektionsmissbrukare. Regeringen har tidigare ställt sig bakom
Utredningen vill också i sammanhanget framhålla att ökad uppmärksamhet och insatser måste riktas mot spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukarna. Som tidigare framhållits av Narkotikakommissionen (SOU 2000:126), har hälften av alla injektionsmissbrukare i Sverige smittats av hepatit B och ca 90 procent bär på hepatit C. Mot hepatit B finns ett skyddande vaccin, som i enlighet med Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1991:2) om förebyggande åtgärder mot hepatit B skall erbjudas alla aktiva injektionsmissbrukare som inte redan smittats. Mot hepatit C saknas ännu vaccin och denna infektion kan inom några år komma att orsaka stora hälsoproblem med påfrestningar på sjukvården som följd. För hivinfekterade missbrukare innebär dessutom en samtidig infektion
52
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
med hepatit C att hivbehandlingen försvåras eller omöjliggörs på grund av risken för leversvikt vid hivmedicinering. Även bland intravenösa missbrukare är sexuellt överförd smitta (av hepatit men även av hivinfektion och givetvis av andra STI) en realitet vilket måste beaktas i det förebyggande arbetet.
Särskilt informationsmaterial – anpassat till målgruppen – om blodsmitta och sexuell smitta och hur man skyddar sig bör finnas tillgängligt på mottagningar, inom socialtjänsten och kriminalvården, hos organisationer m.fl. som möter injektionsmissbrukare. Kontinuerliga utbildnings- och kompetenshöjande insatser och aktuellt informationsmaterial riktade till personal som möter injektionsmissbrukare inom sjukvård, socialtjänst och kriminalvård, samt frivilligorganisationer, måste erbjudas så att kunskap om och intresset för frågan står högt på dagordningen.
Ökade kontakter med och invandring från Ryssland, Baltikum och andra delar av Östeuropa med pågående utbrott bland unga injektionsmissbrukare kan komma att påverka den epidemiologiska situationen i Sverige. Ökad uppmärksamhet riktad mot situationen i våra närområden krävs därför och beredskap för att tidigt kunna upptäcka smittspridning i nya missbrukargrupper och i yngre åldersgrupper i Sverige.
Någon tendens till att hivinfektion sprids nedåt i åldrarna syns visserligen inte i statistiken, men den höga medelåldern för nydiagnostiserade injektionsmissbrukare med hivinfektion under senare år kan sammanhänga med förändringar i testningsintensiteten i gruppen, som innebär att längre tid nu går mellan smittotillfälle och diagnos. Det finns också problem med att nå unga debuterande injektionsmissbrukare eftersom det ofta hinner gå ett par år innan de hamnar i häkte eller kommer till avgiftningsklinik och där kan erbjudas hivtestning och rådgivning. Utredningen anser därför att det är viktigt att den epidemiologiska övervakningen vid Smittskyddsinstitutet stärks, bl.a. genom stamtypning av alla nyupptäckta hivinfekterade injektionsmissbrukare (se även diskussion i avsnitt 2.5.2). Stamtypning är ett betydelsefullt hjälpmedel för att tidigt kunna upptäcka utbrott och spridning av nya stammar i en population. Det är också viktigt att resurser även ges till prevalens- och missbruksvanestudier för att bättre kunna följa andelen individer med hivinfektion bland injektionsmissbrukarna i landet.
Utredningen vill också framhålla att även inom detta område bidrar frivilligorganisationer med viktiga insatser. Ett exempel på framgångsrik verksamhet är föreningen Convictus och dess verk-
53
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
samhet Bryggan för hemlösa i Stockholm, som når många av de mest riskutsatta tunga missbrukarna. Liknande projekt i andra områden bör också uppmärksammas. Möjligheten till statligt stöd till dessa verksamheter diskuteras i avsnitt 2.6
Den särskilda problematiken kring hivbehandling av intravenösa missbrukare diskuteras i avsnitt 2.3.1.
Personer av utländsk härkomst
Personer av utländsk härkomst som lever i Sverige kan av olika skäl vara målgrupp för
– kan man förvänta sig att hitta en relativt hög andel hivinfekterade. Dessa individer har speciella behov vad avser diagnos, behandling men även av kvalificerade preventiva insatser. Majoriteten av personer av utländsk härkomst som vistas i Sverige kommer däremot inte från länder med en utbredd spridning av hivinfektion. Orsaken till att den stora gruppen kan behöva särbehandlas i det preventiva arbetet är främst att här finns individer/grupper av individer som av olika anledningar kan sakna förutsättningar att tillgodogöra sig ett generellt preventionsbudskap. Det som avgör detta är om man har tillgång till de kanaler genom vilket budskapet förmedlas, kan det språk på vilket budskapet förmedlas eller har den grundkunskap som budskapet förutsätter. I praktiken sammanfaller dessa grupper ibland och av praktiska skäl behandlas därför dessa preventionsfrågor under samma rubrik.
Antalet rapporterade fall av hivinfektion där personer smittats före immigration till Sverige, vanligtvis i högendemiska områden, har ökat under senare år. Under
Ett antal av dem som årligen rapporteras smittade före immigration till Sverige upptäcks via den hälsoundersökning som skall erbjudas nyanlända vid ankomst till Sverige (Socialstyrelsens allmänna råd [SOSFS 1995:4] om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar). Studier genomförda av Socialstyrelsen och av Lands-
54
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
tingsförbundet visar dock att rutinerna för genomförandet av dessa hälsoundersökningar inte fungerar tillfredsställande. Enligt Landstingsförbundets rapportering för år 2002 erhöll endast 37 procent av de asylsökande en hälsoundersökning kort tid efter ankomst till Sverige. Därtill finns det för anhöriga, som år 2002 motsvarade 50 procent av de nästan 45 000 personer som erhöll uppehållstillstånd, inte rutiner för erbjudande om hälsoundersökning. Nästan 5 000 av dessa kom från områden med utbredd spridning av hivinfektion och borde alltså ha erbjudits hivtestning och rådgivning.
Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att uppdra åt Socialstyrelsen att följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande.
Utredningen anser
att möjligheterna för nyanlända personer med utländsk bakgrund (asylsökande m.fl.) att erhålla hälsoundersökning måste förbättras,
att ytterligare satsningar bör göras på
att större resurser behöver satsas på metodutveckling för att finna nya former och aktörer i det preventiva arbetet riktat till personer med utländsk bakgrund,
att den epidemiologiska övervakningen behöver fördjupas i syfte att bättre kunna identifiera risksituationer och spridningsvägar för hivinfektionen i denna grupp och på så sätt kunna vidta adekvata preventiva åtgärder,
att personer av utländsk härkomst som bedöms vara riskutsatta i större utsträckning bör erbjudas hivtestning och rådgivning.
Under hösten 2003 har två betänkanden som behandlar olika aspekter av mottagande av asylsökande och flyktingar, däribland den hälsoundersökning som skall erbjudas, presenterats regeringen.
55
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Dels i Etablering i Sverige, möjligheter och ansvar för individ och samhälle (SOU 2003:75) men främst i
Utredningen om
När det gäller preventionen riktad till personer som redan lever sig i Sverige behöver ytterligare satsningar på
56
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
sionen om skolans roll i avsnitt 2.2.2). Utredningen har funnit att insatserna under senare år har förstärkts, men att de fortfarande inte står i paritet till gruppens storlek eller den uppskattade prevalensen av hivinfektion i gruppen.
Utredningen konstaterar att Statens folkhälsoinstitut redan satsat stora resurser på prevention riktad till olika invandrargrupper men anser trots detta att området behöver prioriteras ytterligare. Metoder måste utvecklas i syfte att finna nya former och aktörer i det preventiva arbetet och här finns lärdom att dra av erfarenheter från andra länder med liknande problematik. Till skillnad mot vad som gäller för t.ex. MSM, så är det inte uppenbart att det i alla lägen är en framgångsrik väg att använda sig av invandrarnas egna organisationer som förmedlare av budskap inom områdena sex och samlevnad och
Utredningen vill också peka på behovet av en förstärkt och fördjupad epidemiologisk övervakning för att man ska kunna identifiera risksituationerna och spridningsvägar och rikta de preventiva insatserna mot de mest påtagliga risksituationerna. Det är t.ex. viktigt att skaffa sig en uppfattning om eventuell förekomst av smittspridning bland olika grupper av personer med utländsk bakgrund i Sverige, infektion under besök till tidigare hemländer etc. Personer av utländsk härkomst som bedöms särskilt riskutsatta för hivinfektion bör också i större utsträckning än vad som i dag är fallet erbjudas hivtestning och rådgivning.
Ett särskilt problem är svårigheten för alla asylsökande att erhålla adekvat hivbehandling. Detta behandlas särskilt i avsnitt 2.3.1.
57
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Ungdomar och unga vuxna
Ungdomstiden är i dag en mer utsträckt tid och omfattar mer än bara tonårstiden. Många som arbetar förebyggande brukar numera dela in ungdomsgruppen i tre delar;
Särskilt gruppen unga vuxna har på senare tid uppmärksammats därför att dess levnadsförhållanden har försämrats, framför allt avseende arbetsmarknad, ekonomi och bostad, vilket är allvarligt ur samhällssynpunkt med tanke på att antalet unga vuxna ökar de närmaste åren. I Folkhälsorapporten 2003 från Stockholms läns landsting noteras en negativ utveckling av hälsan hos unga vuxna. Exempel på detta är försämring i det psykiska välbefinnandet, en ökning av alkoholkonsumtionen samt ökning av överviktsproblemen.
Många unga vuxna väljer att vänta med att ha varaktiga relationer samt att bli föräldrar. Alltfler lever i ensamhushåll eller i tillfälliga samboskap. Många ger sig ut på längre resor eller studerar i andra länder. Till denna utsträckta ungdomstid hör att fler har möjlighet att gå in och ur ett större antal sexuella relationer och unga vuxna är mer benägna att byta partner än både tonåringar och äldre vuxna individer och har i större utsträckning än andra oskyddat sex.
Den övervägande delen av heterosexuella ungdomar och unga vuxna som lever med hivinfektion i Sverige har smittats utomlands före immigration till Sverige och det finns i dag inga tecken som tyder på att det förekommer någon mer påtaglig spridning av hivinfektion bland unga heterosexuella i vårt land. Den epidemiologiska utvecklingen vad avser övriga STI är mer oroväckande. De senaste sju åren har man kunnat notera en kraftig ökning av antalet rapporterade fall av klamydiainfektion. Mest uttalad är ökningen bland unga kvinnor i åldersgruppen
Tillgänglig statistik visar tydligt att ett påtagligt sexuellt riskbeteende präglar ungdomspopulationen trots de stora preventiva ansträngningar som gjorts under det senaste decenniet. Att man i
58
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
dag inte kan se någon påtaglig spridning av hivinfektion i ungdomsgrupperna innebär inte att en sådan utveckling inte är ett möjligt framtida scenario. Det finns därför all anledning, enligt utredningens uppfattning, att möta det hotet med en samlad bred preventiv ansats.
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att sex- och samlevnadsundervisning och
att resurser vid såväl skolhälsovården som vid ungdomsmottagningar (och motsvarande verksamheter) bör förstärkas och att dessa verksamheter också bättre tas till vara som en hörnsten i det primär- och sekundärpreventiva arbetet bland ungdomar,
att sjukvårdshuvudmännens resurser för prevention, vård och behandling riktade mot unga vuxna bör förstärkas,
att ytterligare forsknings- och utvecklingsinsatser krävs för att öka kunskaperna om attityder, kunskaper och beteenden hos ungdomar och unga vuxna samt om smittspridningsmönstren hos de sexuellt överförbara sjukdomarna i dessa grupper,
att ungdomar och unga vuxna i större utsträckning än vad som nu är fallet bör erbjudas hivtestning och rådgivning i samband med sina kontakter med sjukvården.
De tre huvudsakliga arenorna för preventiva insatser riktade till ungdomar är skolans sex- och samlevnadsundervisning, skolhälsovården samt hälso- och sjukvården och då särskilt de ungdomsmottagningar som drivs av landsting och kommuner. Såväl kommuner och landsting som staten har ett ansvar – på olika nivåer – för dessa verksamheter.
Behovet av insatser i skolan med sex- och samlevnadsundervisning och mer specifikt
59
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
(som skolans huvudmän) ansvar för att eleverna får en god och allsidig kunskap i dessa frågor.
Skolhälsovården kan sägas ha ett generellt ansvar för den hälsoupplysning och det sjukdomspreventiva arbete som bör riktas till eleverna. Utredningen finner det viktigt att denna resurs stärks för att kunna utgöra ett värdefullt komplement och en samarbetspartner till den undervisning skolan skall tillhandahålla och till ungdomsmottagningarna.
Medan tonvikten i skolans sex- och samlevnadsundervisning oftast ligger på de hälsofrämjande aspekterna så bör hälso- och sjukvården kunna utnyttjas i större utsträckning för det mer sjukdomsförebyggande insatserna. Studier från andra länder visar också att kombinationen av god sexualundervisning i skolan och ungdomsvänlig service, t.ex. i form av lättillgänglig sjukvård med möjlighet till testning och rådgivning ger goda
Grunden i det preventiva arbetet bör vara ungdomsmottagningarna eller liknande verksamheter som särskilt riktar sig till yngre människor. Systemet med ungdomsmottagningar finns mer eller mindre väl utbyggt i landet och utgör på det flesta håll en viktig resurs i det preventiva arbetet. Vid ungdomsmottagningarna ges goda möjligheter att bedriva individuellt inriktat
Det är också viktigt att betona vikten av att satsningar görs på såväl primärsom sekundärprevention. Väl genomförd kontaktspårning (benämns även smittspårning eller partnerspårning) har visat sig vara ett effektivt medel att bryta smittkedjor. Kontakten med ungdomarna och deras partners ger också rika tillfällen till primär-
60
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
preventiva insatser. Ungdomsmottagningarnas personal är, som frontaktörerna i det
När det gäller gruppen unga vuxna över
Trots att stora resurser satsas på prevention riktad till dessa grupper – åtminstone till ungdomsgruppen – ser man för närvarande få, om ens några, tecken till ett minskat riskbeteende. Frågan om insatser riktade till ungdomar och unga vuxna måste därför få en framträdande position i det nationella planerings- och uppföljningsarbetet och Socialstyrelsen bör inom ramen för detta, och med stöd av Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet, även ta initiativ till ytterligare forsknings- och utvecklingsinsatser för att öka kunskaperna om attityder, kunskaper och beteenden hos ungdomar och unga vuxna samt smittspridningsmönstren hos de sexuellt överförbara sjukdomarna i dessa grupper.
Utlandsresenärer
Personer bosatta i Sverige men som har smittats av hivinfektion under kortare eller längre tids vistelse utomlands har under den senaste femårsperioden utgjort ca 20 procent av samtliga rapporterade fall av hivinfektion. Även andra STI är tämligen ofta förekommande i denna grupp. Det rör sig om olika typer av vistelse utomlands; allt ifrån ren turism till längre tids vistelser i form av arbete eller studier. I den här gruppen ryms också personer som tidigare invandrat till Sverige och som smittats vid besök i sitt tidigare hemland.
61
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Utredningen har på egen hand gjort en genomgång av den utökade information om individer som smittats vid utlandsvistelse
I gruppen utlandssmittade utgjorde männen 85 procent (jämfört med 65 procent av de totala antalet hivinfekterade under samma tidsperiod) och 70 procent av samtliga utlandssmittade individer anges vara heterosexuellt smittade (49 procent i totalpopulationen).
Av de svenskfödda heterosexuella männen hade det stora flertalet (85 procent) smittats i länder i Afrika och Asien. De svenskfödda kvinnorna däremot hade till stor del (55 procent) smittats i länder i Europa. Detsamma gällde för MSM där nästan 70 procent hade smittats i andra europeiska länder. Noteras bör också att medelåldern för de män som hivinfekterats under utlandsvistelse är något högre än för dem som smittas i Sverige.
Utlandssmitta är givetvis också relevant för spridningen av andra STI. En majoritet av de heterosexuella männen som ådragit sig gonorré har infekterats i utlandet, vanligen i Sydostasien. Den pågående syfilisepidemin bland MSM har också sitt ursprung i andra europeiska storstäder och fortfarande svarar de utlandssmittade för en inte oansenlig andel av rapporterade fall.
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att den beteendevetenskapliga och epidemiologiska analysen vad avser utlandssmitta bör fördjupas i syfte att kartlägga riskmönster respektive spridningsmönster,
att de preventiva insatserna riktade till utlandsresenärer bör förstärkas och fördjupas,
att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskapscentrumsuppdrag och utgående från redan gjorda satsningar
62
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
inom området, bör fortsätta arbetet med att utveckla preventiva metoder/insatser för olika grupper av resenärer,
att uppföljningen i form av testning av och rådgivning till riskutsatta utlandsresenärer bör förbättras,
att Socialstyrelsen bör ta initiativ till en kvalitetsutveckling av hälso- och sjukvårdens preventiva insatser gentemot denna grupp.
Att bedriva
•ungdomar
•(heterosexuella) män och kvinnor som reser ensamma
•personer som arbetar/studerar längre tid utomlands
•homo- och bisexuella män
•vissa personer av utländsk härkomst som återvänder för längre eller kortare tid till det tidigare hemlandet.
Dessa skiljer sig inte enbart med avseende på bakgrund, ålder, syfte med resan, etc. utan också med avseende på resmål och eget risktagande. Sammantaget rör detta sig således om personer som är eller har varit tillgängliga för ett nationellt
I en konsultrapport beställd av Statens folkhälsoinstitut (Bolin A.
Utlandsresenärer och hivpreventiva insatser. Statens Folkhälsoinstitut 2002. Dnr
63
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
bakgrund som ibland har bristfälliga kunskaper om hivinfektion och hivspridning.
När det gäller det statliga
Mot bakgrund av den förvärrade
Även den medicinska/epidemiologiska uppföljningen efter utlandsvistelsen i form av testning och rådgivning samt de sekundärpreventiva insatserna måste, enligt utredningens uppfattning, påtagligt förbättras. Resultat från Smittskyddsinstitutets fördjupade hivuppföljning (preliminära data) visar bl.a. att endast 30 procent av heterosexuella utlandssmittade själva har tagit initiativet till hivtestning. En uppföljning som gjordes år 2001 av hemvändande från Thailand med gonorré och/eller klamydiainfektion visade att drygt 40 procent av dessa patienter inte hivtestades i samband med att
64
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
av hälso- och sjukvårdens preventiva insatser gentemot denna grupp (se utförligare diskussion i avsnitt 2.2.2).
Gravida kvinnor
Överföringen av hivinfektionen från mor till barn har successivt sjunkit, huvudsakligen som en följd av behandlingen av den gravida kvinnan med antivirala medel samt användningen av planerat kejsarsnitt vid förlossning. Från att andelen barn som infekterats av sin mor under åren
Socialstyrelsen har 1987 i allmänna råd (SOSFS 1987:22) om
De barn som de senaste åren rapporterats som smittade av sina mödrar har oftast förvärvat infektionen innan de anlände till Sverige men det finns exempel på att infektionen överförts även hos barn som förlösts i vårt land, såväl av svenska som utländska mödrar. Vanligen beror detta på att hivtestning inte utförts eller, i något enstaka fall, att smittoöverföring skett trots insatt läkemedelsbehandling.
65
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att alla gravida kvinnor skall erbjudas hivtestning,
att informationen till gravida kvinnor – och särskilt de av utländsk härkomst – om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras bör förbättras.
Utredningen anser att ambitionsnivån när det gäller att förhindra överföring av hivinfektionen från mor till barn skall vara mycket hög i vårt samhälle. Trots gällande författning från 1987 så kan man notera att ett antal kvinnor inte erbjuds hivtestning under graviditet. Orsakerna till detta varierar men utredningen vill här peka på ett par områden som måste förstärkas för att denna smittväg i största möjliga mån skall kunna undvikas.
Det är, enligt utredningens uppfattning otillfredsställande att inte alla gravida kvinnor erbjuds hivtestning. Att enbart rikta sig till ”riskgrupper” är vanskligt och kan innebära att en hivinfekterad kvinna som inte tillhör någon identifierad riskutsatt grupp missas. Utredningen skulle därför välkomna en reglering – lämpligen i föreskrift från Socialstyrelsen – som innebär en skyldighet för vårdgivare att erbjuda hivtest till samtliga gravida kvinnor.
Ett annat tillfälle där möjligheter ges att hivtesta och informera kvinnor i fertil ålder är i samband med det hälsosamtal och den hälsoundersökning som alla asylsökande (och motsvarande) skall erbjudas. Sådan testning gäller förvisso i första hand kvinnor som kommer från områden med större spridning av hivinfektion men dessa kvinnor utgör i dag merparten av de hivinfekterade kvinnorna vid mödravårdsscreeningen. De förbättringar i mottagandevillkoren som föreslagits av utredningen
Det är också viktigt att alla kvinnor, och då kanske främst kvinnor av utländsk härkomst, får information om dessa risker samt vilka resurser – främst i form av den fria mödravården – som den svenska hälso- och sjukvården kan erbjuda för att förhindra att infektionen överförs. Sådan information bör ges av Migrationsverket, av sjukvårdshuvudmännen men bör också kunna kanaliseras via t.ex. invandrarorganisationer.
66
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
2.2.2Insatser i landsting och kommuner
Utredningen har försökt att utifrån ett mer strukturellt perspektiv studera hur det
Man torde kunna säga att det primärpreventiva arbetet och folkhälsofrågorna inte alltid står i fokus i det dagliga arbetet i landsting och kommuner. Däremot har intresset för, och kunskaperna om, dessa frågor ökat markant de senaste decennierna. I en uppföljningsrapport till det programarbete kring folkhälsofrågor som bedrivits av landstings- och kommunförbundet sedan
Hälso- och sjukvården
Utredningen konstaterar att sjukvårdshuvudmännen – kommuner och landsting – har ett mer eller mindre tydligt uttalat ansvar för preventiva insatser inom ramen för sitt uppdrag. I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) finns det uttryckt i mer allmänna ordalag, i smittskyddslagen (1988:1472) mer specifikt vad avser spridning av smittsamma sjukdomar. I redovisningen av insatser mot hiv/STI (avsnitt 2.2.1 och 4.2) framgår också att betydande insatser inom detta område görs inom hälso- och sjukvårdens olika verksamhetsfält i landsting och kommuner liksom inom ett antal av kommunernas övriga ansvarsområden.
I betänkandet En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet från HSU 2000 (SOU 1997:119) konstaterade kommittén att hälso- och sjukvården – och därmed sjukvårdshuvudmännen – har en mycket viktig funktion i folkhälsoarbetet som inte kan ersättas av andra aktörer. Denna utredning anser att den av
67
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
HSU 2000 uttryckta uppfattningen även har en klar relevans inom detta område och att detta hänger samman med flera faktorer.
För det första samlas mycket information om människors hälsa naturligen inom sektorn och därigenom skapas det möjligheter att bl.a. ställa samman kunskapsunderlag som inte bara kan användas inom hälso- och sjukvården utan i hög utsträckning även av andra aktörer. Så är ju inte minst fallet med den rutinmässiga epidemiologiska övervakningen av sjukdomarna som ju helt utgår från uppgifter från behandlande läkare och laboratorier. Sjukvården är alltså en viktig kunskapsproducent och kunskapsförmedlare inom detta område. Viktiga kunskaper om behandling/resistens och beteendevetenskaplig kunskap genereras förvisso också från vården.
För det andra så har hälso- och sjukvården en unik position genom den stora kontaktyta mot allmänheten den har och den möjlighet till förebyggande arbete som detta innebär. Omfattande preventiva insatser, särskilt med betoning på sekundärprevention, bedrivs givetvis på många håll inom hälso- och sjukvården. Särskilt gäller detta inom vård som är specialiserad på omhändertagande av
Den tredje faktorn är hälso- och sjukvårdens stora kontaktytor med andra aktörer och de stora möjligheter till samverkan som därmed ges till dessa. En sådan samverkan uppstår givetvis normalt genom att olika parter anser att det bäst gagnar saken att samarbeta, men man bör också erinra sig att lagstiftaren här har lagt ett särskilt ansvar på sjukvårdshuvudmännen. I 8 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) stadgas att i planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall landstinget samverka med samhällsorgan, organisationer och privata vårdgivare. Utredningen anser även att detta område borde kunna utvecklas mer vad avser
Nedan berörs inledningsvis sjukvårdshuvudmännens planeringsprocess och de mer eller mindre fasta strukturer för detta arbete som inrättats på vissa håll och därefter de rena preventionsinsatserna i kommuner och landsting. Hälso- och sjukvårdens breda arbetsfält
68
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
och olika sätt att närma sig medborgarna/patienterna nödvändiggör att det preventiva uppdraget inom detta område fullföljs på många olika sätt. I enlighet med ett (lätt modifierat) resonemang som fördes av HSU 2000 (SOU 1997:119) har
•preventivt arbete inom ramen för egna hälso- och sjukvårdsinsatser,
•preventiva insatser via kunskapsförmedling/information och ibland kampanjer till allmänhet (och patienter) samt,
•preventiva insatser som bedrivs i samverkan med andra aktörer t.ex. andra kommunala verksamheter (t.ex. skola, fritid och socialtjänst) eller med frivilligorganisationer, och som huvudsakligen riktar sig till särskilt identifierade grupper.
Utredningen har inte haft ambitionen att åstadkomma en heltäckande redovisning av de olika insatser och arbetssätt som förekommer inom kommuner och landsting utan har, som framgått av redovisningen, valt att ge en mer uttömmande beskrivning av hur arbetet bedrivs i de tre storstadsområdena. Kontakter även med övriga sjukvårdshuvudmän har dock givit en god bild av organisation och insatser även i övriga landsting och utredningen kommenterar planeringsprocesser och direkta insatser även i övriga delar av landet.
Planering och fasta strukturer för preventivt arbete
I propositionen Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) konstaterar regeringen att folkhälsoarbetet för att det skall bli verkningsfullt bör samordnas även på regional och lokal nivå i linje med regeringens förslag till målområden. Regeringen anser vidare att det är av allra största vikt att det inte bara sker ett samarbete mellan regional och lokal nivå utan även att arbetet bättre samordnas internt inom kommuner och landsting i syfte att få till stånd ett mer effektivt folkhälsoarbete. Eftersom folkhälsofrågorna i dag har en mer självklar plats i kommuner och landsting har frågorna även kommit att bli mer prioriterade av förbunden. Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och Statens folkhälsoinstitut har skapat ett nytt forum för folkhälsofrågor i syfte att stödja kommuner och landsting i det lokala och regionala folkhälsoarbetet. Målet är att alla kommuner och landsting på sikt skall bedriva ett
69
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
aktivt folkhälsoarbete genom erfarenhetsutbyte och spridning av kunskap.
Även om de organisatoriska formerna för utåtriktat primärpreventivt arbete inom området hiv/STI varierar något mellan sjukvårdshuvudmännen så finns vanligen två identifierbara strukturer, nämligen dels smittskyddsläkarorganisationen där smittskyddsläkaren, förutom de rena myndighetsuppgifterna, har ett samlat ansvar även för preventionsfrågor, dels folkhälsoenheter/samhällsmedicinska enheter, med uppgift att bland andra uppgifter även ägna sig åt preventiva insatser mot hiv/aids och andra sexuellt överförda infektioner. Vid dessa enheter finns oftast även, när det gäller landsting utanför storstadsområdena, den kontaktperson som svarar för kontakten med Statens folkhälsoinstitut, frivilligorganisationer och andra berörda aktörer, bl.a. vad avser det särskilda statliga bidraget mot hiv/aids.
Endast inom Stockholms läns landstings organisation finns en särskild enhet – Landstinget förebygger aids (Lafa) – som har en egen välutvecklad verksamhet som metod- och kunskapscentrum samt som svarar för implementering av
År 2002 presenterades ett nytt handlingsprogram för hiv/STI- prevention i Stockholms läns landsting. Handlingsprogrammet bygger till stor del på Statens folkhälsoinstituts nationella handlingsplan (Nationell handlingsplan för
70
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
En ny organisation för det
Inom ledningsgruppen arbetas f.n. en handlingsplan fram, den första för hela Västra Götalandsregionen. Göteborgs stad har en politiskt antagen handlingsplan sedan år 1988 men den övergripande handlingsplan som nu utarbetas kommer också att ligga till grund för det
I Malmö stad ligger ansvaret för samordningen av stadens insatser vad avser
Malmö stad). I samband därmed startades ett projekt för att initiera programarbetet. Projektet arbetar fram till december år 2004 och knutet till programmet finns en referensgrupp med representanter från region, kommun och frivilligorganisationer. Inom programmet utreds och förbereds ansökningar om medel från extrabidraget.
Ett regionalt handlingsprogram för sexuell hälsa har under året färdigställts. Programmet tar hänsyn till såväl Statens folkhälsoinstituts nationella handlingsplan, som det kommunala handlingsprogrammet för sexuell hälsa. Programmet är ännu inte politiskt antaget. I Region Skåne finns vid sidan av smittskyddsenheten en folkhälsokoordinator, som handhar arbetet med regionens extra-
71
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
bidrag samt arbetar gentemot berörda aktörer i regionen och staden. En process pågår för att förstärka omfattningen av den regionala resursen, vilket avses ske parallellt med implementeringen av den handlingsplan som har utarbetats.
I landstingen utanför storstadsområdena är den organisatoriska bilden ganska splittrad. Generellt gäller att i planeringsarbetet och i eventuellt arbete med framtagande av handlingsplan har skett i en brett sammansatt grupp med företrädare från smittskyddsverksamheten,
Vad avser arbetet med handlingsplaner för hiv/STI/sexuell hälsa så har ett tiotal landsting utanför storstadsområdena rapporterat att man vid årsskiftet 2003/04 hade antagit, eller stod i begrepp att anta, nya sådana planer. Vanligen har dessa planer baserats på Statens folkhälsoinstituts handlingsprogram. Utredningen har också noterat att själva arbetet med handlingsplaner hos vissa sjukvårdshuvudmän bedrivits i programform där kostnaderna (inklusive personalkostnader) helt eller delvis belastat det av Statens folkhälsoinstitut administrerade
Utredningen har inte efterhört om andra kommuner än storstäderna har särskilda planer för detta ändamål.
Prevention inom ramen för egna hälso- och sjukvårdsinsatser
Systemet med ungdomsmottagningar finns mer eller mindre väl utbyggt i landet och utgör på de flesta håll en viktig resurs i det preventiva arbetet, såväl vad avser sex och samlevnad (sexuell och
72
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
reproduktiv hälsa) som hiv/STI. Huvudmannaskapet varierar; ibland är det delat mellan kommuner och landsting, ibland är landsting eller kommuner ensamma huvudmän och i något fall är huvudmannaskapet privat. Kvinnor har dessutom tillgång till såväl sjukvård som prevention inom den gynekologiska öppenvården samt i mödravården som omfattar inte bara graviditetsövervakning utan även föräldrautbildning, preventivmedelsrådgivning, gynekologisk hälsokontroll, ett brett abortförebyggande samt
Man kan med fog konstatera att den svenska hälso- och sjukvården har varit ytterst framgångsrik i arbetet mot hiv/aids. Vård och behandling kommer att behandlas närmare i avsnitt 2.3.1 och 5.1 men sammanfattningsvis kan sägas att de behandlingsresultat svensk sjukvård kan uppvisa är mycket goda. Stora resurser har satsats även på det psykosociala omhändertagandet av hivinfekterade patienter. För dessa grupper ligger tyngdpunkten i det rent preventiva arbetet givetvis på sekundär- och tertiärprevention men såväl inom primärvården som annan specialiserad sluten- och öppenvård (infektionssjukvård, gynekologi och obstetrik m.m.) bedrivs ett omfattande primärpreventivt arbete riktat mot hivinfektion och andra STI.
Utanför de mer specialiserade klinikerna och öppenvårdsmottagningarna (Venhälsan, Gayhälsan etc.) varierar resurserna för det preventiva arbetet avsevärt, såväl inom som mellan sjukvårdshuvudmännen. I storstadsområdena görs tämligen omfattande insatser inom hälso- och sjukvården för att utbilda personal inom framför allt primärvården i
Mycket talar för att kvaliteten på insatserna är ojämn, både mellan och inom landstingen. Studier som publicerats de senaste åren har visat att diagnostik och uppföljning av patienter med STI inte sällan
73
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
fallerar i primärvården och att sekundärprevention i form av smittspårning av sexuellt överförbara sjukdomar inte genomförs i enlighet med givna riktlinjer (Gustafsson m.fl. 2000; Landström & Fredlund 2002). Det finns anledning att tro att även de rent primärpreventiva insatserna ofta försummas. Inte minst gäller det insatserna riktade till unga män som i mycket mindre utsträckning än kvinnor har kontakt med hälso- och sjukvården (Ungdomsmottagningarnas kontakter med pojkar. Socialstyrelsen 2000).
Kunskapsförmedling – information till patienter och allmänhet i egen regi
Förutom i storstadsområdena så bedrivs utåtriktade kampanjer helt i egen regi och med egna medel endast i mycket begränsad omfattning. Vissa sjukvårdshuvudmän genomför dock riktade informationssatsningar (t.ex. i samband med större publika evenemang som marknader och festivaler eller riktade till studenter i universitetsorterna) som antingen finansieras via de statliga anslagen eller helt eller delvis finansieras med egna medel. I detta sammanhang utnyttjas inte sällan centralt (av Statens folkhälsoinstitut) producerat, eller mer sällan, eget producerat informationsmaterial men från flera håll har man särskilt pekat på behovet att kunna utnyttja grundmaterial som på ett enkelt sätt kan modifieras utifrån de egna förutsättningarna. Sådant material som kan utnyttjas av andra huvudmän har tagits fram av enskilda landsting, t.ex. av Lafa och av Västerbottens läns landsting.
I storstadsområdena, och då särskilt i Stockholm, är situationen annorlunda. Lafa har där en omfattande utåtriktad verksamhet riktad såväl till allmänheten som till skolans personal (se nedan och avsnitt 4.2).
Samverkan med andra aktörer
Utredningen kan konstatera att samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna i det preventiva hiv/STI- arbetet fungerar otillfredsställande på många håll. Detta gäller såväl huvudmännens intresse av och engagemang i frivilligorganisationernas preventiva insatser som dessa organisationers möjligheter att påverka planeringen och implementeringen av huvudmännens
74
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
insatser. När det gäller sjukvårdshuvudmännens engagemang i frivilligorganisationernas arbete kan man konstatera att kontakterna ofta begränsar sig till att landstingen passivt förmedlar de beviljade statliga medlen till respektive organisation utan att själv vare sig engagera sig i innehållet eller följa upp detsamma. Undantag finns förvisso och inom ett par landsting pågår ett mer aktivt samarbete kring dessa frågor där frivilligorganisationerna både medverkar i landstingens planeringsprocess och redovisar sina insatser till huvudmännen. I storstadsområdena är kontaktytorna oftast större, särskilt som de statliga medlen till organisationernas verksamhet kanaliseras via de s.k. storstadsmedlen som ju direkt betalas ut till berörda landsting och kommuner. Även här tycks dock utbytet om själva innehållet i frivilligorganisationernas verksamhet vara begränsat.
När det gäller det omvända förhållandet, frivilligorganisationernas möjlighet att påverka och medverka i de insatser som görs inom hälso- och sjukvården t.ex. genom utbildning/information till personal, deltagande i planering etc. så tycks detta också äga rum i mycket begränsad omfattning.
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att de
att grunden för ett större preventivt engagemang bör läggas genom ett mer hälsobefrämjande arbetssätt inom hälso- och sjukvården,
att hälso- och sjukvårdens personal bör få stöd och utbildning i sex- och samlevnadsfrågor, inkluderande
att tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning av STI bör förbättras,
att kvaliteten på kontaktspårningen vid STI bör förbättras på många håll inom hälso- och sjukvården,
att fler individer i riskutsatta grupper bör erbjudas regelbunden hivtestning och rådgivning,
75
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
att statligt stöd bör kunna utgå till sjukvårdshuvudmännen för strategiska satsningar på
att samarbetet kring
att Socialstyrelsen mer kraftfullt bör stimulera utvecklingen inom hälso- och sjukvården i en mer hälsofrämjande riktning samt, inom ramen för sina ansvarsområden, stödja hälso- och sjukvården i det
att landstingen inom den egna organisationen bör ta ytterligare initiativ för att åstadkomma ett ökat samarbete i
Som tidigare framgått så anser utredningen att de preventionsinsatser som i dag bedrivs inom
För att klara denna utmaning måste hälso- och sjukvården genomföra förstärkningar och förbättringar inom områden som man redan i dag bedriver – diagnostik, behandling och uppföljning; kontaktspårning etc. Dessutom måste de relevanta verksamheterna mer
76
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
generellt ha ett mer hälsofrämjande arbetssätt där primärpreventiva insatser i större utsträckning blir en del av vardagsarbetet.
Det finns flera skäl som starkt talar för att hälso- och sjukvården i större utsträckning bör involveras i det preventiva arbetet. Det generella resonemang som förts ovan om hälso- och sjukvården som kunskapsgenererare gäller förvisso i detta sammanhang och det gäller därför att i större utsträckning ta till vara den kunskap om såväl klinisk medicin som människors beteende som finns samlad på olika nivåer. En annan viktig faktor är hälso- och sjukvårdens breda kontaktytor och goda renommé hos allmänheten. Siffror från bl.a. Östergötlands läns landsting visar att upp till 50 procent av en årskull ungdomar (med en övervikt för flickor) kan nås av ungdomsmottagningarna. Den siffran svarar med all sannolikhet mot en betydande andel av de riskutsatta ungdomarna. Till detta kommer de ungdomar som av olika anledningar har kontakt med primärvården eller andra delar av hälso- och sjukvården. Denna stora kontaktyta med riskutsatta ungdomar ger ypperliga tillfällen till preventiva insatser med stora möjligheter till framgång särskilt om dessa insatser är en del i en genomtänkt nationell strategi där nätverksbyggande med hjälp av professionella aktörer är en viktig komponent.
Även för personer med utländsk härkomst har den svenska sjukvården en viktig uppgift att fylla. Studier i invandrartäta områden har visat att såväl ungdomar som vuxna sätter stor tilltro till vården och att även unga utnyttjar de resurser i form av skolhälsovård, ungdomsmottagningar och annan primärvård som erbjuds (Nilsson A. Sex- och samlevnadsarbetet i
Hälso- och sjukvårdens ställning i samhället i dag gör att det inte bara är önskvärt utan också nödvändigt att hälso- och sjukvården i större utsträckning än i dag genomsyras av ett hälsobefrämjande arbetssätt. Om hälso- och sjukvård bedrivs helt separerat från det förebyggande arbetet kommer preventionen att betraktas som mindre väsentligt både i personalens och patienternas (besökarnas) ögon. Inte minst mot bakgrund av den prekära ekonomiska situationen i många landsting och kommuner riskerar förebyggande arbete att då få låg prioritet.
Utredningen har inte för avsikt att annat än i generella ordalag diskutera i vilken utsträckning och i vilka former hälso- och sjukvårdens ökade engagemang skall komma till uttryck. Ytterst rör det sig om att sjukvårdshuvudmännen i större utsträckning än i dag
77
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
låter det preventiva arbete genomsyra det ordinarie hälso- och sjukvårdsarbetet samt stöttar och fördjupar insatserna inom de verksamheter som bäst möter behoven inom just detta preventionsområde, t.ex. ungdomsmottagningar, mödravård och andra specialmottagningar som riktar sig till utsatta grupper. Rent praktiskt kan det röra sig om stöd och utbildning till personalen för att bättre kunna handskas med frågor kring sex och samlevnad inkluderande en förbättrad kompetens i
En viktig fråga i detta sammanhang är hälso- och sjukvårdens tillgänglighet. På många håll i landet har man i dag långa väntetider för diagnostik och behandling av STI. Att många infekterade inte tämligen omgående får tillgång till behandling och kvalificerad rådgivning i dessa frågor är givetvis förödande för det förebyggande arbetet. Det är väl känt att möjligheten att nå ungdomar försämras om tillgängligheten är dålig och inte minst när det gäller symptomfattiga sjukdomar kan detta innebära att man missar möjligheten till diagnos, behandling och uppföljning. Förbättringar inom detta område kräver förvisso större resurser men också mer okonventionella grepp när det gäller förändringar i tidbokningssystem, telefontider och öppettider har, utan stora resursförstärkningar, visat sig kunna förbättra en ansträngd situation. Utredningen anser att förbättrad tillgänglighet för diagnostik, behandling och uppföljning av STI bör vara en prioriterad fråga för sjukvårdshuvudmännen.
Kontaktspårning är av central betydelse för att förhindra smittspridning. Förutom att vara ett medel för att upptäcka andra smittade personer och förhindra fortsatt smittspridning, är den viktig för att tillfälle ges till preventiv rådgivning för den som testas negativ i utredningen. För den enskilde vars infektion upptäcks genom kontaktspårning är den tidigarelagda diagnosen av medicinsk vikt. Man får också betydelsefull epidemiologisk information som är värdefull för utformandet av hivpreventiva metoder och åtgärder. Det är väl känt att kvaliteten i kontaktspårningsarbetet varierar kraftigt mellan olika typer av verksamheter och som framgått ovan talar nyare studier för att det finns utrymme för stora förbättringar på många håll. Vid Socialstyrelsen pågår för närvarande arbete med ett nytt kunskapsunderlag och nya föreskrifter och allmänna råd för området. Utredningen anser att arbetet med att förbättra kvaliteten på kon-
78
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
taktspårningsarbetet vid STI bör prioriteras inom ramen för Socialstyrelsens arbete med hiv/STI.
En förutsättning för tidig diagnos av hivinfektion, som har ett genomsnittligt och i många fall symptomfritt sjukdomsförlopp på tio år, är en riktad och omfattande testning. Hivtestning sker i olika sammanhang. Många individer testas genom olika screeningprogram, där screening av gravida kvinnor och av blodgivare dominerar men där vissa screeningprogram även riktas mot andra riskutsatta grupper. Testning äger också rum på individuell basis av riskutsatta personer som antingen själva sökt sig till vården eller kallats vid kontaktspårning. Till detta kommer det stora antal individer som testas p.g.a. klinisk misstanke om att de infekterats med hiv.
Hivtestningen av blodgivare och gravida kvinnor är en förutsättning för att förhindra smittspridning från mor till barn eller via blod. Screening av blodgivare är reglerad i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2001:2) till skydd mot smitta genom blodtransfusion. För att säkerställa en hög skyddsnivå mot
I diskussionen av inriktningen på de
Utredningen inser att satsningar av denna typ inom sjukvårdens ram som syftar till förändrade arbets- och förhållningssätt åtminstone i initialskedet kräver sådana resurstillskott som kan vara svåra att finna stöd för i ekonomiskt kärva tider. Strategiska insatser av denna typ lämpar sig därför väl för statligt stöd särskilt om det
79
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
fortsatta arbetet därefter kan drivas vidare i huvudmännens regi utan, eller med litet, statligt stöd.
Vad gäller hur de preventiva frågorna organisatoriskt hanteras på lokal nivå anser utredningen att den tudelade arbetsmodell som utvecklats ibland med bristande kontakter mellan företrädare för folkhälsorespektive smittskyddsenheter inte har gynnat en samlad lokal ansats på området. Glädjande nog kan utredningen notera att ett successivt ökat samarbete, och inte så sällan en integrering, mellan de olika verksamheterna har ägt rum och denna utveckling är, enligt utredningens uppfattning, ett viktig förutsättning för att uppnå målet om en mer hälsobefrämjande hälso- och sjukvård. Sjukvårdshuvudmännen bör därför ta ytterligare initiativ för att åstadkomma en ökad integrering och/eller samarbete mellan vad som i dag betecknas som smittskydd och folkhälsa/samhällsmedicin.
Utredningen anser också att samarbetet med andra lokala aktörer, och då främst frivilligorganisationerna, bör stärkas. Detta diskuteras närmare i avsnitt 2.2.3.
Bland de statliga myndigheterna är det närmast Socialstyrelsen som borde ta en mer aktiv del i att driva utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälsofrämjande riktning. Detta framgår också av skrivningarna i regeringens proposition Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35). Här vill utredningen särskilt peka på Socialstyrelsens möjligheter att påverka utvecklingen såväl med de legala/ administrativa styrinstrument som Socialstyrelsen äger – främst i form av normering och tillsyn – som med ekonomiska incitament och andra mer understödjande initiativ (kunskapsunderlag, utbildningar etc.). Även Statens folkhälsoinstitut har en viktig roll att spela här, främst i form av ekonomiskt stöd till olika långsiktiga projekt (i samarbete med frivilligorganisationer och andra aktörer) samt genom att, inom ramen för kunskapscentrumsuppdraget, ta fram metoder tillämpliga för beteendevetenskapligt preventivt arbete inom sjukvårdshuvudmännens arbetsfält. Allt sådant arbete bör givetvis bedrivas i nära samarbete med sjukvårdshuvudmännen och utredningen vill här peka på vikten att bygga vidare på det arbete som redan i dag görs inom kommunernas och landstingens ram och då särskilt Lafa:s verksamhet inom Stockholms läns landsting.
80
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Skolan
Skolans viktigaste roll i detta sammanhang är den hälsofrämjande, nämligen att ge alla barn en stabil grund att stå på i vuxenlivet genom en god sex- och samlevnadsundervisning under ungdomsåren. Goda basala kunskaper i och förståelse för sex- och samlevnadsfrågor är dessutom en viktig förutsättning för att man ska kunna ta till sig direkta
Förutsättningar för en god sex- och samlevnadsundervisning är ett engagemang och kunnande hos lärarna, tillräckligt med tid avsatt för undervisningen och möjligheter för läraren att vid behov kunna ta stöd av andra för delar av undervisningen (frivilligorganisationer, personal vid ungdomsmottagningar, skolhälsovården etc.).
Inom skolans område finns således ett tydligt kommunalt ansvar för undervisning i sex och samlevnad. Det direkta ansvaret ligger på skolledningen som utifrån läroplanerna för grundskolan – förordningen (SKOLFS 1994:1)om läroplan för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet – respektive gymnasieskolan – förordningen (SKOLFS 1994:2) om 1994 års läroplan för de frivilliga skolformerna – bl.a. ansvarar för att ämnesövergripande kunskapsområden integreras i undervisningen i olika ämnen. Tyvärr tvingas man konstatera att skolan ofta inte lever upp till målsättningarna i skolplanerna. Flera undersökningar har visat på bristfällig, och ibland nästan obefintlig undervisning i ämnet inom lärarutbildningen och blivande grundskollärare tycks överlag känna sig dåligt rustade för att börja undervisa i sex och samlevnad. Skolverket har också, vid granskning av grund- och gymnasieskolor (Nationella kvalitetsgranskningar 1999. Skolverkets rapport nr 180), konstaterat en mycket stor variation såväl inom som mellan skolor vad avser elevernas möjligheter att skaffa sig fördjupade insikter om sexualitet och samlevnad.
81
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att Skolverket får i uppdrag att, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning, explicit och kontinuerligt följa upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning.
Utredningen anser vidare
att utbildning i sex och samlevnad bör ingå som ett obligatoriskt moment vid samtliga av landets lärarhögskolor,
att det är viktigt att allas sexuella läggning finns representerad i den undervisning som bedrivs samt att genusperspektivet särskilt betonas,
att en balanserad och väl genomförd undervisning i sex- och samlevnadsfrågor är av stort värde för alla elever, oberoende av etnisk eller religiös bakgrund,
att skolhälsovården behöver stärkas för att kunna utgöra ett värdefullt komplement till den undervisning skolan skall tillhandahålla,
att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt uppdrag som förvaltare av statliga
När det gäller den grundläggande undervisningen i sex och samlevnad inom grund- och gymnasieskolan så är det utredningens uppfattning att det är av största vikt att samtliga skolor kan uppfylla läroplanernas målsättningar på detta område. Samtidigt konstaterar utredningen att staten saknar mer precisa styrinstrument för att åstadkomma detta. Däremot bör det kunna ingå i den tillsyn och de kvalitetsuppföljningar som genomförs av ansvariga statliga myndigheter. Utredningen föreslår därför att Skolverket får i uppdrag att, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning, även mer explicit och kontinuerligt följa dessa frågor. I
82
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Grundläggande för en kvalificerad undervisning i sex och samlevnad är kunniga lärare. Eftersom lärare i grund- och gymnasieskolan förväntas bedriva undervisning inom området, själva eller med stöd av andra, anser utredningen att utbildning i sex och samlevnad bör ingå som ett obligatoriskt moment vid samtliga av landets lärarhögskolor. En ytterligare fördjupning i ämnet är vidare önskvärt för dem som studerar vissa för området mer centrala ämnen som naturkunskap, samhällskunskap, svenska etc. Även här saknas direkta styrmedel eftersom varje lärosäte utformar sina egna kursplaner.
När det gäller själva innehållet i undervisningen är det viktigt för identitetsutveckling och självkänsla att alla elevers sexualitet, således även
Det har i den allmänna debatten bl.a. framförts att vissa elever, på eget eller på föräldrarnas initiativ, skulle ha rätt och möjlighet att avstå från sådan undervisning av konfessionella eller andra skäl. Utredningen har inte funnit stöd för att en sådan uppfattning skulle vara korrekt och anser att en balanserad och väl genomförd undervisning i sex- och samlevnadsfrågor är av stort värde för alla elever, oberoende av etnisk eller religiös bakgrund.
Skolhälsovården, den medicinska delen av skolans elevvård, behöver också stärkas för att kunna utgöra ett värdefullt komplement till den undervisning skolan skall tillhandahålla (se även avsnitt 2.2.1).
Det finns redan en ganska omfattande internationell forskning om sex- och samlevnadsundervisning i skolan och UNAIDS har i en granskning av ett stort antal studier pekat på att all sexualundervisning inte automatiskt leder till positiva
83
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Myndigheten för skolutveckling – bör bl.a. omfatta en ytterligare teoretiskt fördjupning vad avser internationellt beprövade metoder och strategier, vilket inbegriper sex- och samlevnadsundervisning som pedagogiskt ämne, klassrumsforskning etc. Insatserna skall utgöra ett komplement till skolans egen verksamhet och syftar således inte till att frånta andra aktörer deras ansvar för frågorna.
Missbrukarvård
Intravenöst missbruk framstod tidigt som en viktig riskfaktor för hivinfektion och missbrukarvården har, inte minst mot den bakgrunden, under årens lopp varit föremål för särskilda satsningar. Utredningen har inte gjort någon mer allmän granskning av missbrukarvårdens volym och kvalitet men vill här framhålla på vissa omständigheter och insatser av betydelse för hivpreventionen. Mer specifik hivförebyggande åtgärder diskuteras i avsnitt 2.2.1.
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att nyrekryteringen till narkotikamissbruk måste bromsas,
att större resurser bör läggas på program med underhållsbehandling med metadon eller Subutex mot opiatmissbruk,
att stöd och vård till injektionsmissbrukare med psykisk störning skulle kunna förbättras genom att planering och insatser i större utsträckning samordnades mellan olika involverade huvudmän, t.ex. genom inrättandet av gemensamma nämnder.
Bekämpningen av det epidemiska narkotikamissbruket och hivepidemin bland injektionsmissbrukarna hänger intimt samman. Om samhället kan bromsa nyrekryteringen till missbruk kommer färre att exponeras för hiv via injektionsmissbruk i framtiden. Ju fler narkomaner som rehabiliteras från missbruk desto färre personer finns det i gruppen tunga narkomaner som för närvarande är den mest riskutsatta gruppen.
Välskötta program med underhållsbehandling med metadon eller Subutex mot opiatmissbruk spelar en viktig roll i förebyggandet av hiv, då de minskar gruppen tunga heroinmissbrukare i aktivt injek-
84
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
tionsmissbruk. Ökade resurser krävs därför till sådana underhållsprogram för att minimera kötiden och nå upp till det behov som i dag finns bland heroinmissbrukare.
När det gäller stöd och vård till injektionsmissbrukare och för att det hivförebyggande arbetet skall fungera optimalt, vill utredningen särskilt lyfta fram behovet av ett multidiciplinärt synsätt där socialtjänst, beroendevård, infektionssjukvård, kriminalvård och frivilligorganisationer kan samverka i vårdplanering, gärna i samlokaliserad verksamhet, vilket bl.a. kommit till stånd i Helsingfors för att motverka konsekvenserna av hivutbrottet bland injektionsmissbrukare som startade 1998. Inte minst med tanke på att många injektionsmissbrukare har dubbeldiagnoser och behöver samtidig hjälp från socialtjänst, psykiatri och beroendevård, med olika huvudmän, är ett effektivare utnyttjande av samhällets resurser genom samordnad planering och samordnade insatser nödvändigt. En sådan samplanering mellan huvudmännen av insatser riktade till missbrukare med psykisk störning underlättas numera genom lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet. Utredningen anser det vara angeläget att sådana nämnder inrättas för att bättre kunna tillgodose behoven i denna grupp.
Till sist konstaterar utredningen att Socialstyrelsen, inom ramen för sina uppdrag och bemyndiganden inom området, har goda möjligheter att följa utvecklingen inom detta område.
2.2.3Frivilligorganisationernas insatser
Allt sedan regeringens första åtgärdsprogram presenterades (prop. 1985/86:13) har frivilligorganisationernas särskilda förutsättningar betonats och deras insatser inom
85
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att frivilligorganisationerna bör kunna spela en större roll i framtagandet av planer och strategier inom
att formerna för det statliga stödet bör reformeras i syfte att underlätta en långsiktighet i frivilligorganisationernas arbete,
att stöd skall kunna utgå till frivilligorganisationerna för deras eget utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,
att samarbetet med sjukvårdshuvudmännen på det lokala planet bör stärkas.
Frivilligorganisationernas har en unik position i det förebyggande
Kortsiktigheten i ansökningsförfarande och medelstilldelning har framförts som en begränsande faktor i organisationernas långsiktiga planering av verksamheten. Utredningen föreslår att man vid ansökan och i tilldelningen av medel arbetar med en längre planeringshorisont även om medelstilldelningen sker årsvis. Detta kan åstadkommas genom att
86
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
sker därefter årsvis men utan att särskild ansökan behöver göras varje år.
Som framgår av redovisningen (i avsnitt 4.5) utgår såväl organisationsstöd som projektbidrag till frivilligorganisationerna på nationell nivå och gränsdragningen mellan de olika bidragsformerna är inte alltid tydlig. Det är, enligt utredningens uppfattning, viktigt att bidragsformerna är anpassade till innehållet i de verksamheter som skall stödjas. Utredningen anser därför att det är olämpligt att organisationers återkommande/ordinarie verksamhet benämns projekt. I stället bör stöd kunna utgå med ett mer omfattande organisa-
Även om frivilligorganisationerna besitter stor erfarenhet och ett betydande kunnande inom sina respektive områden, har även de – dvs. anställda och volontärer i organisationerna – behov av kontinuerlig och fördjupad kunskap. Särskilda stöd, inom ramen för de statliga
Även stödet till vissa frivilligorganisationers lokala arbete bör, förutom som projektstöd, kunna utgå i form av
87
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
landsting. Denna ordning är inte tänkt att förlama organisationernas preventiva arbete i landstingsområden där samarbetet ännu inte utvecklats utan utrymme bör även fortsättningsvis finnas att stödja goda projekt som endast bärs upp av en frivilligorganisation. Man bör därvid särskilt beakta att frivilligorganisationens större organisatoriska flexibilitet och ofta ingående kunskaper om förändringar i attityder och beteendemönster i sina
2.2.4Nationella informationsinsatser
Under åren
Utredningen har tagit del av ett antal utvärderingar men har i övrigt inte gjort någon djupare analys av innehåll och utfall av de olika kampanjerna. Att värdera enskilda kampanjer utifrån eventuella effekter i form av mer långsiktiga attitydförändringar och förhållningssätt hos målgrupperna eller t.o.m. utifrån effekter på spridning av smitta låter sig inte göras. De överväganden som utredningen för kring möjliga vägval för kommunikativt handlande utgår därför av nödvändighet ifrån de slutsatser som kan dras utifrån mer generell modern kommunikations- och kampanjforskning och de teorier som översiktligt redovisats i avsnitt 4.1.
88
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att man även fortsättningsvis bör kombinera generellt riktade budskap med nätverkskommunikation i form av kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna,
att den inledda satsningen på kreativa och selektiva medier anpassade för olika målgrupper bör fortsätta,
att en övergripande kommunikationsplan – kompletterad med planer för varje huvudmålgrupp – bör tas fram för hela hiv/
att man i
Av tradition har informationsverksamheten inom
Utredningen anser därför att starka skäl talar för att man fortsätter på den inslagna vägen: att satsa på masskommunikation kombinerad med nätverkskommunikation genom kreativa och selektiva medieval anpassade för olika målgrupper.
89
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
betona vikten av samarbete på alla nivåer mellan å ena sidan frivilligorganisationer och å andra sidan offentliga institutioner på olika nivåer.
Utredningen vill här särskilt understryka vikten av att budskapen anpassas till de personer av utländsk härkomst som bor i Sverige. En sådan anpassning kan vara rent språkligt men också vara betingad av kulturella och utbildningsmässiga skillnader i förförståelsen av problemen som behandlas.
Utvecklingen ställer ökade krav på kommunikationskompetens, analys och utvärderingssystem. Utredningen anser därför att en övergripande kommunikationsplan bör tas fram för hela hiv/STI- området till ledning för det samlade
2.3Vård, behandling och omhändertagande av hivinfekterade
2.3.1Vård och behandling
Som framgår i redogörelsen för vård och behandlingsinsatser i avsnittet 5.1 så har den moderna hivbehandlingen medfört en dramatiskt minskad sjuklighet och dödlighet. Den framgångsrika behandlingen som i dag bedrivs vid svenska sjukhus har paradoxalt nog medfört nya problem. Dels medför den förbättrade överlevnaden ett stigande antal patienter och därmed en ytterligare belastning på sjukvården, dels innebär den förbättrade överlevnaden för patienterna en rad, tidigare ej beskrivna, problem. Eftersom behandlingen inte botar patienten och bedöms behöva bli livslång uppstår också
90
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
problem som är associerade till den långa behandlingstiden – framför allt biverkningar och risk för utvecklandet av läkemedelsresistens.
Biverkningssituationen är besvärande, framför allt på grund av kroppsförändringar och störningar i ämnesomsättningen, vilket leder till nedsatt livskvalitet och även en begränsning av antalet behandlingsalternativ. Resistenssituationen är ur ett internationellt perspektiv gynnsamt men ändå bär uppskattningsvis
Överväganden och förslag
Utredningen anser
att det, inte minst ur preventiv synvinkel, är viktigt att slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt,
att det behövs särskilda stödinsatser för att hivinfekterade injektionsmissbrukare i högre grad än nu skall få möjlighet till antiviral behandling,
att den psykosociala stödverksamheten riktad till personer av utländsk härkomst måste utvecklas ytterligare,
att uttrycket sjukvård som inte kan anstå i överenskommelsen mellan staten och Landstingsförbundet om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl. bör kunna tillämpas på antiviral behandling av hivinfektion och att sådan behandling, när den bedöms nödvändig och möjlig att påbörja, därmed skall omfattas av landstingens sjukvårdsåtaganden.
De medicinska behandlingsresultat som uppnås i den svenska sjukvården är mycket goda i en internationell jämförelse. Den vård- och behandlingsmodell som utvecklats under åren bygger på att patienten är välinformerad och motiverad till hög följsamhet vilket också förutsätter ett gott psykosocialt omhändertagande. Den sekundärpreventiva ansatsen har redan från början varit framträdande och har, enligt utredningens uppfattning, varit av avgörande betydelse i ansträngningarna att begränsa spridningen av hivinfektion. Det är därför, inte minst ur preventiv synvinkel,
91
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
viktigt att slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt.
Det är, enligt utredningens uppfattning, viktigt att individer som har en behandlingskrävande hivinfektion också kan erbjudas sådan behandling. Det viktigaste skälet är givetvis det humanitära; människor ska inte behöva riskera allvarliga komplikationer och utveckling av aids på grund av för sent insatt hivbehandling. Men det finns också andra skäl som talar för detta. I
Det har redan påpekats att följsamhetsproblematiken är central när det gäller att bedriva en framgångsrik hivbehandling. Det är också väl känt att följsamheten är sämre hos vissa kategorier av patienter; i synnerhet hos intravenösa missbrukare och personer av utländsk härkomst.
Data från svenska hivmottagningar visar att injektionsmissbrukarna, till följd av problemen med bristande följsamhet betingade av missbrukarnas särskilda levnadsförhållanden, behandlas mot hiv i mindre utsträckning och uppvisar sämre behandlingsresultat än andra grupper. Utredningen vill betona behovet av ett multidiciplinärt synsätt där alla berörda instanser samverkar i vårdplanering för dessa individer. Inte minst med tanke på att många injektionsmissbrukare har dubbeldiagnoser och behöver samtidig hjälp från socialtjänst, psykiatri och beroendevård med olika huvudmän, är ett effektivare utnyttjande av samhällets resurser genom samordnad planering och insatser nödvändigt. En sådan samplanering mellan huvudmännen underlättas numera genom lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet (se även diskussionen i avsnitt 2.2.2). Hemlösa hivinfekterade eller aidssjuka missbrukare är en särskilt utsatt grupp som i dag har mycket stora svårigheter att få möjlighet till plats på hem för vård och boende eller andra slags stödboendeformer, vilket är en förutsättning för att denna grupp skall kunna tillgodogöra sig effektiv hivbehandling.
Den psykosociala stödverksamhetens betydelse såväl för följsamheten av behandling som för individernas upplevelse av hälsa är väl belagd för alla typer av patienter. Utredningen vill särskilt lyfta fram situationen för personer av utländsk härkomst och särskilt de
92
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
som vistats en relativt kort tid i Sverige. Kombinationen av utmaningar som dessa individer ofta står inför gör behovet än större av stöd och hjälp. En utveckling av den psykosociala stödverksamheten riktad särskilt till personer av utländsk härkomst är därför särskilt viktig.
Ett särskilt problem är svårigheterna att kunna erbjuda hivbehandling till asylsökande m.fl. som inte omfattas av socialförsäkringsförmånerna. I de flesta landsting gör hälso- och sjukvården, enligt vad utredningen erfarit, den tolkningen att landstingen inte skulle behöva erbjuda sådan vård eller att sådan vård åtminstone inte skulle omfattas av det avtal om ersättningar för viss vård som staten och Landstingsförbundet träffat. Landstingets skyldighet att erbjuda omedelbar hälso- och sjukvård till personer, även utlänningar, som vistats inom landstingsområdet regleras i 4 § första stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Någon närmare precisering av vad uttrycket omedelbar vård innebär ges inte i förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), men det framgår att man inte är berättigad till mer vård än vad som från saklig synpunkt är motiverat. I prop. 1993/94:94 har emellertid omfattningen av hälso- och sjukvården till asylsökande behandlats. Där sägs bl.a. att statlig ersättning skall lämnas när det föreligger ett behov av omedelbar vård eller vård som inte kan anstå. Vård som inte faller under dessa kriterier och där en måttlig fördröjning inte medför allvarliga följder för patienten bör, enligt regeringens uppfattning, inte ersättas av staten. I fråga om asylsökande barn bör dessa enligt regeringens mening i princip få tillgång till samma hälso- och sjukvård som de barn som är bosatta i Sverige.
Ersättningen från staten till berörda sjukvårdshuvudmän samt regleras också i en överenskommelse mellan staten och Landstingsförbundet om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl.
Området har nu också blivit föremål för europeisk reglering. Enligt rådets direktiv 2003/9/EG av den 27 januari 2003 om minimi-
93
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
normer för mottagandevillkor av asylsökande i medlemsstaterna skall medlemsstaterna se till att de sökande får nödvändig hälso- och sjukvård som åtminstone skall innefatta akutsjukvård och nödvändig behandling av sjukdomar. De bestämmelser i lagar och andra författningar som är nödvändiga för att följa detta direktiv skall träda i kraft i medlemsstaterna senast den 6 februari 2005. Utredningen om mottagandevillkor för asylsökande (SOU 2003:89) som utrett hur direktivet skall genomföras i Sverige har funnit att den vård som i praktiken ges i Sverige, enligt ovannämnda överenskommelse, motsvarar direktivets krav och delvis går längre än vad direktivet fordrar. Eftersom författningsregleringen är svåröverskådlig föreslår den utredningen en ny lag som reglerar landstingens skyldighet att erbjuda hälso- och sjukvård samt tandvård. Några förändringar i sak beträffande de asylsökandes möjligheter att få vård och behandling föreslås emellertid inte. I lagförslaget föreslås att samma begrepp som i avtalet dvs. omedelbar vård och vård som inte kan anstå används för att beteckna de tillstånd där landstingen har skyldighet att erbjuda vård.
Omedelbar vård, dvs. akutbehandling, kan det röra sig om i vissa enstaka fall där diagnosen hivinfektion ställts sent och patienten redan utvecklat komplikationer.
När det gäller bedömningen huruvida uttrycket sjukvård som inte kan anstå kan tillämpas på antiviral behandling av hivinfektion anser utredningen att det är rimligt att samma kriterier skall användas för asylsökande (och motsvarande) som för andra individer. De kriterier
94
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
som tillämpas för insättande av behandling, och som främst baseras på en mätning av individens immunförsvar i form av antalet s.k.
Sammanfattningsvis anser således utredningen att en rimlig tolkning av sagda överenskommelse mellan staten och landstingsförbundet är att även hivbehandling, när sådan bedöms nödvändig och möjlig att påbörja, skall omfattas av landstingens sjukvårdsåtaganden. Det bör noteras att flertalet
Utredningen bedömer inte att detta ställningstagande får några automatiska följdverkningar i synen på eventuell ersättning för behandling av andra smittsamma sjukdomar.
2.3.2Särskilt om hivinfekterade barns och ungdomars situation
I Sverige lever i dag ett
Barn under 18 år är, som framgår ovan, såväl enligt författning som avtal alltid tillförsäkrade nödvändig vård och det medicinska omhändertagandet sker i allmänhet på barn- eller, i vissa fall, infektionskliniker runt om i landet. Såvitt utredningen kunnat utröna fungerar det medicinska omhändertagandet väl och barnen, och
95
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
deras föräldrar, har vanligen också möjlighet till kontinuerlig kuratorskontakt. På många håll har dock dessa kuratorer bara kontakt med ett eller på sin höjd några barn och någon organiserad gruppverksamhet kan därför inte erbjudas.
Vissa frivilligorganisationer bedriver rekreationsverksamhet riktad till hivinfekterade barn och ungdomar men den enda mer organiserade preventiva verksamhet som riktas till dessa är det projekt som sedan 1999 bedrivs vid Barnens sjukhus vid Huddinge universitetssjukhus. Den s.k. Hivskolan är ett forum där man som ung får en möjlighet att träffa andra unga i samma situation. Ett annat syfte med verksamheten är att barn och ungdomar skall kunna få vederhäftig information om hiv, sexualitet och prevention på ett sätt som är anpassat för dem. Stöd till verksamheten har erhållits från Statens folkhälsoinstitut och tidigare från Socialstyrelsen. Någon utvärdering av projektet har inte gjorts.
Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja hivinfekterade barn och ungdomar.
Utredningen anser vidare
att den verksamhet som för närvarande bedrivs vid Huddinge universitetssjukhus riktad till hivinfekterade barn och ungdomar bör kunna erhålla fortsatt stöd från de statliga
Det är uppenbart att dessa barn och ungdomar är en mycket utsatt grupp. De är inte bara hivinfekterade utan i de allra flesta fall också hemmahörande i hårt drabbade och marginaliserade familjer. De kan ha levt som flyktingar antingen tillsammans med sin familj eller anlänt till Sverige som s.k. ensamkommande barn. I många fall är också någon av föräldrarna, och ibland även syskon, hivinfekterade och familjemedlemmar är inte sällan avlidna i aids.
Förutom den socialt utsatta situationen som dessa barn befinner sig i och den stigmatisering som hivinfektionen innebär väntar en sannolikt livslång medicinering med allt vad det innebär. De har
96
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
också en rad problem framför sig i livet som kan relateras till hivinfektionen, alltifrån placering i daghemsgruppen och möjligheterna till en normal skolgång för de yngre barnen till introduktionen i vuxenlivet och frågorna kring sexualitet och familjebildning för de äldre ungdomarna. I dag rör det sig om en liten grupp men man kan förvänta att antalet personer – barn, ungdomar och unga vuxna – som levt med hivinfektion sedan födsel eller tidiga barnaår kommer att öka i vårt land de närmaste åren.
Utredningen anser att det finns starka skäl att stödja dessa barn och ungdomar samt deras omgivning. Endast vid Barnens sjukhus vid Huddinge universitetssjukhus finns i dag en mer organiserad verksamhet för hivinfekterade barn och det faktum att en stor del av barnen och ungdomarna lever utspridda i hela landet talar för att staten har en viktig roll att fylla i detta arbete. Utredningen föreslår därför att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa barn och ungdomar. En sådan utredning bör behandla det psykosociala omhändertagandet inom hälso- och sjukvårdens ram, frågor kring daghemsplaceringar och skolgång samt frågor kring sexualitet och infektionsprevention. En utgångspunkt för arbetet bör vara möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verksamhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa individer till del.
I avvaktan på en sådan genomlysning anser utredningen att den verksamhet som för närvarande bedrivs vid Huddinge universitetssjukhus även fortsättningsvis skall kunna erhålla stöd från de statliga
2.4Särskilt om diskriminering av hivinfekterade
Diskriminering och social utstötning av hivinfekterade personer är ett allvarligt problem i stora delar av världen. Diskriminering och stigmatisering av personer med hiv riskerar också att bidra till att smittade undviker att testa sig och få vetskap om sin hivinfektion. De går därmed miste om möjlighet till medicinsk behandling och
97
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
kunskap om att inte föra smittan vidare, vilket givetvis också är negativt för samhället utifrån preventionssynpunkt.
Diskriminering av hivinfekterade är viktigt att uppmärksamma även i ett svenskt perspektiv. Ett framgångsrikt hivpreventivt arbete förutsätter att åtgärder riktas mot diskriminering och stigmatisering av hivinfekterade personer och att de mänskliga rättigheterna beaktas. Okunskap hos befolkningen om hiv och dess smittvägar orsakar fördomar och intolerans mot hivinfekterade som leder vidare till diskriminering i arbetslivet och övriga samhället.
Hivinfektionen har i Sverige, liksom i många andra länder, drabbat människor som tillhör marginaliserade grupper i samhället eller grupper som redan är utsatta för intolerans och diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet, vilket gör frågan om diskriminering komplex. Detta gör att det kan vara svårt att urskilja om diskrimineringsgrunden är hivinfektionen i sig eller om den beror på att individen exempelvis är homosexuell, har invandrar- eller missbruksbakgrund. Hivinfektion har i svensk diskrimineringslagstiftning klassats som funktionshinder. Se även avsnitt 5.3.
Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att Socialstyrelsen får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade,
att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet.
Utredningen anser vidare
att det behövs förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet och olika sexuella läggningar för olika yrkeskategorier inom sjukvården, för att stärka dessa gruppers kunskaper och motverka fördomar,
att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter bör utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering och att hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet.
98
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Studier om hivinfekterade personers upplevelser av diskriminering och negativa attityder är fåtaliga i Sverige och det är därför svårt att veta hur omfattande problemet är i dag. Att öppenhet med sin hivinfektion kan leda till diskriminering är tydligt, även om det finns lagar som skyddar mot diskriminering. Diskrimineringen kan dock vara informell och ta sig subtila uttryck i form av negativa uttalanden och nedsättande inställning till människor med hiv. Ytterligare forskning inom detta diskrimineringsområde och om hivinfekterades situation i samhället är enligt utredningens uppfattning behövlig. Utredningen föreslår att ett särskilt uppdrag ges till Socialstyrelsen att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot hivinfekterade. Det kan antas att skillnader finns mellan hur man i allmänhet ser på hivinfekterade personer och hur man faktiskt agerar/skulle agera vid direkt kontakt eller i en given situation.
Även om attitydstudier visar att allmänhetens inställning till personer med hivinfektion har förbättrats och rädslan för dem har minskat, anser utredningen att det finns all anledning att genom allmän information om hiv och dess smittvägar fortsätta arbetet med att förändra synen på hiv/aids så att den blir mer realistisk, tolerant och öppen. Diskriminering och fördomar måste också motverkas genom tillämpning av de lagar som finns inom diskrimineringsområdet. Det gäller såväl diskriminering av hivinfekterade som av i hivhänseende särskilt sårbara grupper, och eventuella brister i den nuvarande lagstiftningen måste fyllas igen. Tack vare senare års behandlingsframgångar med förlängd överlevnad som följd, lever en allt större grupp människor i dag med hiv, och många av dem som tidigare blivit förtidspensionerade p.g.a. sjukdomen söker sig nu ut på arbetsmarknaden eller till studier.
Utredningen föreslår att diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även övervägs att omfatta fler områden än vad det för närvarande gör, exempelvis socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet, som nu är undantagna beträffande funktionshindrade i lagen (2003:307) om förbud mot diskriminering. Handikappombudsmannen (HO) har också särskilt påtalat behovet av förstärkt skydd mot diskriminering vad gäller tillgänglighet och delaktighet i samhället. HO har hittills inte behandlat mer än ett enstaka ärende om diskriminering p.g.a. hiv i arbetslivet. Det finns dock anledning att anta att hivinfekterade personer som blivit utsatta för diskriminering drar sig för att anmälda till HO av rädsla för att
99
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
deras hivstatus skall bli offentliggjord, i likhet med homosexuella som avstår ifrån att anmäla diskriminering till Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO) för att deras sexuella läggning inte skall bli känd.
Förutom tillsynen över diskrimineringsområdet och de informationsinsatser som HO och övriga statliga ombudsmän bedriver finns, enligt utredningens uppfattning, anledning att påtala andra myndigheters ansvar inom samhällsområden där hivinfekterade och de särskilt sårbara grupperna riskerar att mötas av fördomar och negativ särbehandling. Särskilt bör påtalas Socialstyrelsens tillsynsansvar över sjukvården och socialtjänsten, Riksförsäkringsverkets ansvar över socialförsäkringsområdet och försäkringskassorna, samt Skolverkets tillsynsansvar över skolväsendet. Sistnämnda myndighet har givits i uppdrag av regeringen (i handlingsplanen mot diskriminering 2001) att vidta åtgärder och göra riktade insatser för att komma till rätta med eventuella missförhållanden i skolan när det gäller främlingsfientlighet, rasism och homofobi samt etnisk och sexuellt relaterad mobbning. Som framgår i avsnitt 2.3.2 föreslår denna utredning att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja barn och ungdomar med hivinfektion; bl.a. det psykosociala omhändertagandet inom hälso- och sjukvårdens ram, frågor kring daghemsplaceringar och skolgång samt frågor kring sexualitet och infektionsprevention.
I detta sammanhang har utredningen noterat att en särskild utredare hösten 2003 tillsattes av regeringen och denna senast den 31 oktober 2004 skall lämna förslag till åtgärder för att motverka diskriminering på grund av kön, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning och funktionshinder och annan kränkande behandling inom det offentliga skolväsendet, offentligt bedriven förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg, fristående skolor, enskilt bedriven förskoleverksamhet, förskoleklass och skolbarnsomsorg samt pröva om annan verksamhet av utbildningskaraktär bör omfattas av sådana åtgärder. Utredningen utgår ifrån att utredaren i detta sammanhang kommer att beakta vad denna utredning uttalat om diskriminering och negativa attityder till hivinfekterade m.m. och lägger därför inget ytterligare förslag inom detta område.
Statens folkhälsoinstitut har i november 2003 fått i uppdrag av regeringen att undersöka och analysera hälsosituationen för homo- och bisexuella samt transpersoner och lämna förslag till åtgärder som kan förbättra hälsosituationen för dessa personer. Uppdraget
100
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
skall rapporteras till regeringen senast i november 2005. Utredningen vill i detta sammanhang särskilt rikta uppmärksamhet mot den negativa syn på homosexuella som enligt svenska studier förekommer bland sjukvårdens personal och blivande sjukvårdsanställda (Röndahl m.fl. 2003). MSM upplever alltjämt svårigheter i form av negativt bemötande, fördomar, okunskap och bristande förståelse i kontakten med den vanliga sjukvården i frågor rörande bl.a. hiv och sexuellt överförda sjukdomar och söker sig därför till de två särskilda mottagningarna som finns i Stockholm och Göteborg för män som har sex med män. Utredningen anser därför att det behövs förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet i grund- och vidareutbildningen av olika yrkeskategorier inom sjukvården för att öka kunskaperna och motverka fördomar.
Utredningen vill också särskilt betona vikten av frivilligorganisationernas insatser och engagemang mot intolerans, stigmatisering och diskriminering p.g.a. hiv. Det informations- och utbildningsarbete, liksom stödjande verksamhet riktad till hivinfekterade personer, som bedrivs inom RFHP, Noaks
Ett område som berör diskrimineringsfrågan är smittskyddslagens möjlighet till tvångsåtgärder. Frågan har redan berörts av andra statliga utredningar – Fri och rättighetskommittén (SOU 1993:40) och 1996 års smittskyddskommitté (SOU 1999:51) – och denna utredning avser inte att pröva frågan om tvångsåtgärder i sig. Dock vill utredningen framhålla att när människor med hiv utsätts för långtgående tvångsåtgärder, särskilt om tvånget av de hivinfekterade upplevs som omotiverat, finns det en risk att det åtminstone indirekt motverka de förebyggande insatserna i samhället och bidrar till en ökad diskriminering av hivinfekterade. Enligt utredningens uppfattning riskerar omfattande tvångsåtgärder att ge allmänheten en felaktig bild av hur smitta sprids. Åtgärder som uppfattas som betingade av intolerans och bristande respekt för hivinfekterade personer, kan också leda till ett minskat ansvarstagande från den hivinfekterades sida att inte föra smittan vidare, och snarast mot-
101
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
verka sitt syfte. Det är därför angeläget att tillämpningen av eventuella tvångsåtgärder sker mycket restriktivt.
2.5Nationell styrning
Vid de flesta infektionssjukdomar av betydelse och som har potential för epidemisk spridning finns en ofta naturlig ansvarsfördelning mellan staten i form av olika statliga myndigheter, landsting och kommuner samt, i tillämpliga fall, enskilda t.ex. i form av organisationer eller näringsidkare. Så är och har varit fallet t.ex. vid de omfattande insatser som under
Redan tidigt insåg man behovet av en övergripande statlig planering och styrning av insatserna mot hiv/aids. Aidsdelegationen, som inrättades 1985 fick den övergripande uppgiften att samordna arbetet inom samhällets olika områden samt att följa och initiera forskning, bedöma behovet av och initiera information till olika grupper, bedöma och påtala behov av åtgärder samt bedöma angelägna resursbehov. Detta har inte inneburit att Aidsdelegationen och dess efterträdare har övertagit det ansvar som vilar på andra (statliga och kommunala) organ utan verkat, eller försökt verka, via mer eller mindre tydliga planeringsinstrument.
En tydlig markering från statens sida av engagemanget i hiv/aids är de särskilda statliga medel som anslogs i ett tidigt skede och som fortfarande är en viktig förutsättning för mycket av det preventiva arbetet, inte minst det som utgår från frivilligorganisationerna.
Så här ett
102
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
redan pågår i involverade myndigheter och inte minst bland frivilligorganisationerna. En normalisering bör dock eftersträvas på flera plan; en minskad särreglering av sjukdomen och en större integrering av förebyggande/ behandlande insatser med arbete som utförs inom närliggande områden.
I propositionen Statlig förvaltning i medborgarnas tjänst (prop. 1997/98:136) framhåller regeringen att renodlingen av den statliga verksamheten bör fortsätta. Renodlingen innebär bl.a. att en avgränsning av statens uppgifter skall eftersträvas i förhållande till andra samhällsorgan (t.ex. kommuner och landsting). Syftet är att öka effektiviteten och verksamhetens ändamålsenlighet i förhållande till de mål som har fastlagts av riksdag och regering.
Det finns alltså anledning för utredningen att pröva frågan om hur långt statens ansvar/åtagande bör sträcka sig vad avser implementering och finansiering av åtgärder mot just hiv/aids. Särskilt bör frågan om hur statens åtaganden på ett lämpligt sätt avgränsas från det som åligger landsting och kommuner diskuteras.
Ett annat syfte med renodlingen, som den beskrivs i propositionen Statlig förvaltning i medborgarnas tjänst (prop. 1997/98:136), är att uppnå en större tydlighet i ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna. I propositionen pekar regeringen särskilt på att det fortfarande finns stora effektivitetsproblem som beror på att myndigheter inte är ändamålsenligt organiserade, att myndigheter har överlappande uppgifter etc.
Det statliga åtagandet/ansvaret för preventiva och kurativa insatser mot hivinfektion (och andra STI) tar sig ett flertal olika uttryck och ett antal myndigheter är involverade i arbetet. I likhet med vad som gäller andra allvarliga smittsamma sjukdomar styrs mycket av arbetet via normering i form av lagar och förordningar (riksdag och regering) och i form av myndigheternas föreskrifter och allmänna råd. Detta innefattar också den epidemiologiska övervakningen som omfattar hiv, klamydiainfektion, gonorré, syfilis (samt för närvarande den i Sverige sällsynta sjukdomen ulcus molle).
Inom detta område har statens roll vad avser nationell planering och styrning samt uppföljning av insatser varit mer omfattande än vad som annars är fallet. Detta har tagit sig uttryck i såväl direkta statliga preventionssatsningar som särskilt statligt stöd till frivilligorganisationer samt till kommuner och landsting i arbetet mot hiv/aids. Staten har också gjort stora satsningar på forskning och
103
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
utveckling genom stöd till universitet och högskolor samt genom satsningar på forskning som bedrivs inom de statliga myndigheterna.
Vissa statliga ansvarsområden som normering, epidemiologisk övervakning och tillsyn ter sig närmast självklara och följer av lagstiftningen. Utredningen har inte närmare studerat förutsättningen och formerna för dessa verksamheter men kommer att diskutera dessa i relation till övriga aktiviteter inom området. Vad avser forskning och utveckling har utredningen studerat förutsättningarna för, och behovet av, sådana satsningar i myndigheternas regi. Att det dessutom finns behov av stöd till den forskning som bedrivs vid universitet och högskolor är närmast att betrakta som en självklarhet.
2.5.1Planering och uppföljning
I detta avsnitt behandlas frågor kring nationell planering/styrning och uppföljning av insatser mot hiv/STI på olika nivåer samt förutsättningarna för satsningar på sådan forskning och utveckling som bör kunna bedrivas i de centrala myndigheternas regi eller med direkt stöd från dessa. I ett separat avsnitt (2.6) behandlas de statliga ekonomiska stöden; till direkta statliga preventionssatsningar (informationskampanjer m.m.), till andra offentliga aktörer (kommuner och landsting) för prevention och/eller vårdinsatser samt; till frivilligorganisationernas insatser inom området. Slutligen gör utredningen i avsnittet 2.7 överväganden bl.a. rörande den praktiska samordningen och interaktionen mellan berörda myndigheter som planering och styrning av de preventiva insatserna mot hiv/STI kräver. Myndigheterna presenteras kort i avsnitt 4.4.2.
Utredningens direktiv betonar särskilt behovet av en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av aids. Utredningen har mot den bakgrunden valt att studera planerings- och uppföljningsinstrumenten ur ett antal perspektiv, och då främst;
•inriktningen på den nationella planeringen och uppföljningen mot bakgrund av de allmänna överväganden som utredningen gör i avsnitt 2.1,
•de behov av insatser av involverade aktörer och riktade till målgrupper som diskuteras i avsnitt 2.2,
104
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
•relationen till andra uppföljningssystem som de beskrivs i regeringens propositioner Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) samt Ny smittskyddslag m.m. (prop. 2003/04:30).
Som ett led i analysen har utredningen dessutom studerat hur den nationella planeringen för hiv/aids utvecklats under de nästan två decennier som gått sedan den första handlingsplanen presenterades 1985 samt gjort en utvärdering av planering och uppföljning under de senaste åren. Vidare har de åtaganden som Sverige gjort i
En utgångspunkt för diskussionen har varit att en nationell planering för och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga fall övriga STI) bör åvila staten samt att denna planering bör omfatta insatser och åtaganden som inte enbart är statliga utan även fullgörs av andra intressenter – t.ex. landsting och kommuner eller frivilligorganisationer. Utredningen vill återigen betona det som framförts tidigare (avsnitt 2.1) att planeringen (och utvärderingen) av insatserna måste omfatta samtliga insatser som görs, vare sig särskild statligt stöd utgått eller ej. Det framgår redan av de skrivningar som återfinns i regeringens proposition om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) att det, mot bakgrund av frågans vikt och komplexitet, ansågs viktigt med en omfattande och tydlig statlig planeringsinsats. Utredningen anser att detta fortfarande är giltigt. Dock är det av yttersta vikt att man i hanterandet av ett effektivt och kraftfullt statligt
Utvärdering av existerande planering
Sedan mitten av
105
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
var en mer långsiktig och genomarbetad strategi baserad på de första årens erfarenheter. Liksom tidigare betonades vikten av insatser i fråga om information och psykosocial stödverksamhet, insatser för att begränsa smittspridningen, insatser för vård och behandling av narkomaner samt stöd till forskning. Därutöver redovisades förslag till särskilda insatser när det gällde kartläggning av smittspridning och intensifiering av det epidemiologiska arbetet. Vikten av att hiv/aids behandlas i skolans sex- och samlevnadsundervisning påtalades särskilt, likaså att ungdomar identifierades som en specifik målgrupp för informationsinsatser.
År 1995 presenterade Statens folkhälsoinstitut, som 1992 övertagit Aidsdelegationens samordnande roll inom området, en nationell folkhälsopolicy för hiv/STI som utarbetats i samarbete med berörda offentliga aktörer och frivilligorganisationer (Nationell folkhälsopolicy för STD/HIV; Utgångspunkter och principer, Folkhälsoinstitutet, 1995:65). Policydokumentet innehöll, enligt institutets egen uppfattning, egentligen inte något nytt i sak utan uttryckte och konsoliderade i samlad form de utgångspunkter och principer som varit vägledande för svensk
Den senaste förslaget till nationell handlingsplan för hiv/STI- prevention presenterades i januari 2001 (Nationell handlingsplan för
Smittspridningen av och antalet allvarliga komplikationer till STD/hiv skall minska – och tre delmål; (1) Kunskap, attityder och beteenden som motverkar smittspridning av STD/hiv ska förstärkas genom generella hälsofrämjande och förebyggande insatser samt insatser riktade till grupper som är särskilt utsatta för risk att smittas; (2) STD och hiv ska diagnostiseras tidigt och ett gott medicinskt och psykosocialt omhändertagande ska erbjudas; (3) Diskriminering och stigmatisering av smittade och deras närstående ska motverkas. Huvudmål och delmål kompletteras med målbeskrivningar som anger önskade förändringar (i sjukdomsspridning, resurstillgång etc.) åtminstone delvis i kvantitativa eller
106
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Samma år (2001) bildades en nationell samordningsgrupp med företrädare för Statens folkhälsoinstitut, Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarorganisationen och Landstingsförbundet för uppföljningen av handlingsplanen. Till samordningsgruppen har också knutits en referensgrupp med representanter från andra myndigheter och aktörer inom området, bl.a. ett antal frivilligorganisationer. Avsikten är att årligen följa upp de mål som fastlagts i handlingsplanen och redogöra för aktuella insatser som genomförts med stöd av de särskilda medel som utgår. Den första av en rad årliga uppföljningar presenterades hösten 2002 (Utveckling och insatser, 2002 års uppföljning av den nationella handlingsplanen för
Utredningen har särskilt studerat den nationella planeringen för
Sammantaget saknar de framtagna planerna alltså en rad element som skulle kunna ha gjort dem till kraftfulla styrinstrument för samhällets insatser mot hiv/STI. Som utredningen ser det är den nu aktuella planen mer att betrakta som ett måldokument och på nationell nivå har detta inneburit att den egentligen bara kommit till användning vad avser Statens folkhälsoinstituts egen planering och allokering av resurser (vilket också fått konsekvenser för
107
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
uppföljningen av planen, se nedan). Vare sig Socialstyrelsen, Smittskyddsinstitutet eller andra statliga myndigheter har, såvitt utredningen kunnat finna, tagit planen som utgångspunkt för egen strategisk planering inom området vilket är en brist. Däremot har den nationella handlingsplanen, som den kommit att utformas, visat sig vara mer lämpad som underlag för sjukvårdshuvudmännen i det lokala planeringsarbetet. Ett antal landsting har också utnyttjat den som underlag för detta ändamål (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.2).
Den myndighet som fått uppdraget att ta fram underlag för en nationell planering har förvisso ett ansvar för planeringens utformning och användbarhet men utredningen vill inte lägga hela ansvaret för planeringsdokumentets tillkortakommanden på Statens folkhälsoinstitut. Ett av problemen har varit institutets oklara mandat vad avser förutsättningarna för planeringen, ett annat planens status. Planen överlämnades till regeringen redan i september 2000, och trycktes i slutlig version i januari 2001, men har inte blivit föremål för godkännande eller någon annan åtgärd från regeringens sida. När så de övriga statliga aktörer som på olika sätt är involverade i
Allmänt om uppföljning och utvärdering
Uppföljning och utvärdering av insatta åtgärder är en hörnsten i ett framgångsrikt preventionsarbete. Trots detta har uppföljningsarbetet ofta en tämligen låg prioritet och det är ofta så att uppföljningsstrategier inte från början har integrerats i presenterade preventionsprojekt och handlingsprogram. Statens folkhälsoinstitut har genomfört, eller låtit genomföra, utvärderingar av större projekt/insatser som bedrivits i egen regi eller av andra aktörer men med stöd från institutet. Däremot saknas en mer övergripande utvärdering av de samlade insatserna. Detta diskuteras mer i detalj nedan.
Uppföljning och utvärdering är vida begrepp och det finns därför anledning att inledningsvis se på de olika typer av uppföljningar/ utvärderingar som, på olika nivåer, kan vara aktuella för området.
I propositionen Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) är den bärande idén att en tydligare struktur för statlig uppföljning och
108
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
utvärdering, som involverar ”alla” åtgärder och ”alla” aktörer inom området, ska stärka det samlade folkhälsoarbetet. Det övergripande målet för det samlade nationella folkhälsoarbetet föreslås vara att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Detta innebär att de myndigheter som har uppgifter eller verksamhet som påverkar folkhälsan också skall beakta dessa effekter på folkhälsan och aktivt arbeta för att den egna verksamheten eller ansvarsområdet bidrar till en positiv hälsoutveckling. Regeringen föreslår i propositionen elva målområden och anger inom vilka politikområden det är betydelsefullt att regeringen sätter upp mer detaljerade mål för att det övergripande folkhälsomålet skall nås. Man kan konstatera att huvuddelen av de insatser mot hiv/aids (och andra STI) som behandlats ovan kan inrangeras under fyra målområden, nämligen; gott skydd mot smittspridning (målområde 7); trygg och säker sexualitet och en god reproduktiv hälsa (målområde 8); en mer hälsofrämjande hälso- och sjukvård (målområde 6) samt minskat bruk av alkohol, ett samhälle fritt från narkotika och dopning etc. (målområde 11). Andra målområden berörs också men ur nationell planeringshorisont är det huvudsakligen inom dessa fyra målområden som implementeringen av insatser mot hiv/STI äger rum. I propositionen betonar regeringen att förslagen i denna proposition inte i sig innebär några ändringar av gällande ansvarsfördelning mellan myndigheterna utan varje statlig myndighet skall ha ett ansvar för folkhälsofrågor inom det egna politik- och verksamhetsområdet. För kommuner, landsting, frivilligorganisationer och andra aktörer visar målområdena på hur de egna verksamheterna kan inordnas i arbetet för att nå det övergripande målet samtidigt som de ger vägledning i arbetet med att formulera mer preciserade delmål på olika nivåer. Regeringen avser att lämna uppdrag till myndigheter med särskilt ansvar för frågor av betydelse för folkhälsan att redovisa sina insatser för att nå det nationella folkhälsomålet och att påverka de för myndigheten relevanta målområdena. Statens folkhälsoinstitut får ett särskilt ansvar att samordna och stödja myndigheterna i detta arbete.
I propositionen med förslag till ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) föreslås Socialstyrelsen få ett samordnande ansvar för det nationella smittskyddsarbetet. I ansvaret för att samordna smittskyddet på nationell nivå ligger att Socialstyrelsen skall initiera ett utvecklingsarbete i syfte att öka samarbetet och samordningen mellan olika huvudmän samt, enligt regeringens uppfattning, att Socialstyrelsen har ett ansvar att i samverkan med berörda
109
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
myndigheter, kommuner och landsting initiera ett utvecklingsarbete i syfte att utveckla metoder och rutiner för en nationell uppföljning och utvärdering av landets smittskydd.
För att följa upp
Nationella uppföljnings- och utvärderingssystem planeras således redan inom områden som mer eller mindre berör
Utvärdering av genomförda uppföljningar/utvärderingar
Utredningen kan konstatera att Statens folkhälsoinstitut i förhållandevis stor utsträckning genomfört, eller låtit genomföra, utvärderingar av större projekt/insatser som bedrivits i egen regi eller av annan med stöd från institutet. Dessa utvärderingar har vanligen presenterats i form av en tryckt rapport som funnits tillgänglig för såväl de närmast berörda som för andra intressenter. Några ämnesvisa utvärderingar över längre tid eller metaanalyser avseende vissa
110
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
likartade insatsers effekter och utfall har dock inte genomförts vid institutet.
När det gäller den övergripande nationella uppföljningen av hiv/STI så kan man konstatera att 1995 års nationella folkhälsopolicy saknar instrument för utvärdering av de uppsatta målen. En del enstaka projekt/insatser har förvisso utvärderats men, såvitt utredningen funnit, har handlingsplanen inte varit föremål för någon samlad uppföljning eller utvärdering.
I den nationella handlingsplanen 2001 finns en upprättad strategi för arbetet med uppföljning och utvärdering. Statens folkhälsoinstitut konstaterar i inledningen till planen att det hittills på nationell nivå har saknats en handlingsplan för
Den första av de årliga uppföljningarna publicerades i november 2002 (Utveckling och insatser. 2002 års uppföljning av den nationella handlingsplanen för
111
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att de övergripande målen för samhällets insatser mot hiv/STI skall vara att begränsa spridningen av hiv/STI samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för den enskilde och för samhället,
att uppdra åt Socialstyrelsen att ansvara för planering och uppföljning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI.
Utredningen anser vidare
att den nationella planering och uppföljning som åvilar staten bör implementeras i två led, nämligen;
–att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI, samt
–att Socialstyrelsen, i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för de samlade nationella insatserna mot hiv/STI.
att Socialstyrelsen, inom ramen för sitt planerings och uppföljningsansvar dessutom bör
–ansvara för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, efter en fördjupad analys och efter samråd med andra berörda aktörer,
–ansvara för framtagandet av övergripande kommunikationsplaner,
–svara för genomförandet av den nationella uppföljningen, inklusive den uppföljning som skall genomföras i enlighet med
Utredningen anser att planerings- och uppföljningssystemet är en svag länk i den samlade nationella insatsen mot hiv/STI. Statens folkhälsoinstitut har haft regeringens uppdrag att ta fram ett för-
112
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
slag till nationell handlingsplan för prevention av hiv/STI. Institutet som ju också administrerar en stor del av de statliga hiv/aidsmedlen fick därefter i uppdrag att med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen inleda ett utvecklingsarbete av preventionen av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar i landet med stöd av en samrådsgrupp med institutet som sammankallande och med Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarföreningen och Landstingsförbundet som övriga deltagande.
Så vitt utredningen kan bedöma, med stöd i utsagor från involverade myndigheter och befintlig dokumentation har arbetsmodellen inte lett till förväntat resultat, nämligen en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela fältet. Det ökade samarbetet har förvisso genererat värdefulla projekt som genomförs med stöd från de av Statens folkhälsoinstitut administrerade statliga medlen. Bland dessa kan nämnas typning på Smittskyddsinstitutets virologiska avdelning av hivstammar hos nya hivfall bland injektionsmissbrukare och en av Socialstyrelsen påbörjad modernisering av kunskapsunderlag om kontaktspårning vid hiv/STI som riktas till hälso- och sjukvården. I övrigt tycks dock arbetet mest bestå i en avrapportering av myndigheternas insatser på området. Den första uppföljningen av handlingsplanen visade också att det inte har gått att åstadkomma gemensamma rekommendationer om insatser, forskning, metodutveckling, utvärdering, kvalitetsgranskning och revidering av handlingsplanens mål som förutsattes i den ursprungliga planen.
Som framgått i de allmänna övervägandena anser utredningen att läget är sådant att en mer kraftfull mobilisering av preventiva
Utredningen anser det naturligt, mot bakgrund av ovanstående diskussion, att Socialstyrelsen också formellt åläggs ett nationellt samordningsansvar för planering och uppföljning av de samlade
113
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
nationella insatserna mot hiv/STI. Att leda hälso- och sjukvården i en mer hälsobefrämjande riktning är, enligt utredningens uppfattning, avgörande för en framgångsrik strategi för
Utredningen har också prövat möjligheten att i stället arbeta med en modell där Statens folkhälsoinstitut får det nationella ansvaret för samordning av
114
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
samt har i uppdrag att följa frågor kring medicinskt omhändertagande av personer av utländsk härkomst och har bl.a. meddelat allmänna råd om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar.
Sammantaget finner således utredningen att Socialstyrelsens uppdrag och ställning inom många samhällssektorer som är eller behöver vara involverade i
Utredningen anser att den nationella planering och uppföljning som åvilar staten bör implementeras i två led, nämligen;
•att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI och därmed också fastställer ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna med utgångspunkt från den strukturplan som utredningen presenterar, samt,
•att den myndighet som har ansvaret för övergripande planering och uppföljning – i detta fall Socialstyrelsen – i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner, för det samlade nationella insatserna mot hiv/STI.
Utredningen föreslår att de övergripande målen för samhällets insatser mot hiv/STI skall vara att begränsa spridningen av hiv/STI samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för den enskilde och för samhället. Dessa övergripande mål bör fastställas i den nationella handlingsplanen men utredningen anser att övriga (del)mål liksom de indikatorer som skall användas vid uppföljning/utvärdering av insatserna bör fastställas av den för planeringen och uppföljningen ansvariga myndigheten (i förslaget Socialstyrelsen) i den löpande verksamhetsplaneringen för området.
Det finns, enligt utredningens uppfattning, en rad omständligheter som talar för en sådan ordning. Som utredningen tidigare framfört så är erfarenheterna från den av Statens folkhälsoinstitut framtagna planen, vad avser mål/målsättningar och uppföljningen av dessa, mindre goda. Huvudmålet om minskad smittspridning har i den planen brutits ner till mer detaljerade mål för olika smittämnen, i vissa fall uppdelat på inhemsk och importerad smitta. Dessa mål är, enligt utredningens uppfattning, fortfarande alldeles
115
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
för grova och oprecisa för att den meningsfull uppföljning skall vara möjlig att genomföra med dessa som grund. En uppföljning som strikt baseras på dessa mål riskerar därför att misskreditera de
Utredningen menar i stället att ett planerings- och uppföljningsinstrument måste återspegla den mer komplexa verklighet som spridningen av hiv och andra STI utgör. De fyra infektioner som man i första hand talar om här3 – hivinfektion, klamydiainfektion, gonorré och syfilis – har alla olika spridningsmönster som är beroende inte bara av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet utan i hög grad av det mänskliga beteendemönstret samt administrativa beslut i samhället, t.ex. möjligheterna till adekvat vård och behandling eller krav på undersökning vid kontaktspårning. Man bör också hålla i minnet att ett smittämne inte är en homogen entitet utan sammansatt av olika stammar (undertyper) med potentiellt olika benägenhet till spridning, sjukdomsalstring och resistensutveckling. Dessutom uppvisar de identifierade målgrupperna för preventivt arbete – riskpopulationerna – sinsemellan mycket olika typer av beteendemönster och risktagande. Slutligen sker det successiva förändringar i attityder och beteendemönster hos befolkningen i stort men kanske främst hos yngre människor. Sammantaget ger detta en mycket brokig bild med olika spridningsmönster av de olika smittämnena i olika grupper, ofta samtidigt pågående endemisk spridning och uppblossande utbrott/ epidemier (ibland av en resistent stam/typ) av en infektion. Detta måste, enligt utredningens uppfattning, i mycket större utsträckning än vad som nu är fallet återspeglas i planerings- och uppföljningsarbetet.
En annan faktor är den snabbhet, och ofta oberäknelighet, i förändringen av den epidemiologiska situationen som man har att räkna med när man planerar och utvärderar insatser av den här typen. Utredningen anser därför att man i sin verksamhetsplanering samtidigt bör arbeta med flera planeringshorisonter; en längre
3 Det bör observeras att andra infektioner bl.a. hepatit B och hepatit C också kan vara väl så relevanta i dessa sammanhang.
116
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Utredningen anser också att det vore värt att pröva möjligheten att vid uppföljningen i större utsträckning göra relativa jämförelser t.ex. med utvecklingen i andra medlemsstater i EU eller med kvantifierbara beteendemässiga förändringar (i attityder, sexualpraxis, abortfrekvens etc.). Man bör dessutom i större utsträckning kunna tillvarata samarbetet inom nätverket för epidemiologisk övervakning och kontroll av smittsamma sjukdomar i den Europeiska gemenskapen, inrättat genom rådets beslut 2119/98/EG, där både Socialstyrelsen och Smittskyddsinstitutet ingår som svenska parter. Bland urvalskriterier för kriterier för de sjukdomar som det europeiska samarbetet skall omfatta nämns särskilt sjukdomar där en jämförelse medlemsstaterna emellan skulle bidra till utvärderingen av nationella program och gemenskapsprogram (Kommissionens beslut 2000/96/EG). Europeisk
I arbetet med mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna så anser utredningen att Socialstyrelsen bör ta initiativ till en bred genomlysning av de biomedicinska, beteendemässiga och administrativa/legala faktorer som styr utvecklingen vad avser spridningen av hiv/STI och dessutom påverkar möjligheterna till framgångsrikt förebyggande arbete. Ett levande planerings- och uppföljningsinstrument utgående ifrån den komplexa verklighet som här har beskrivits anser utredningen ha de största förutsättningarna att tjäna som ett verkligt stöd för insatserna mot hiv/STI.
Den nationella planeringen bör, som framgått ovan, omfatta hela spektrat av insatser som kan vara aktuella och strävan bör vara att uppnå största möjliga tydlighet i ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna vad avser implementering av åtgärder och/eller tillsyn av implementeringen samt uppföljning av åtgärderna. I detta ligger också att uppföljningen av den nationella planen måste omfatta alla åtgärder/insatser inom området och inte enbart de som fått stöd från de statliga medlen. Den nationella planeringen skall innehålla tydliga skrivningar om nationell återrapportering/uppföljning och utvärdering på olika nivåer. Den nationella planeringen bör också, liksom nu är fallet, kunna ligga till grund för och stå som modell för den regionala/lokala planeringen där fokus ligger på lokal implementering och ansvarsfördelning. Det bör i den nationella
117
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
planeringen tydligt anges inom vilka områden man förutsätter att sådana regional/lokal planer fastställs.
En viktig framgångsfaktor i planeringsarbetet är att skapa ett verktyg som inte bara leder till upprättandet av nationella/regionala/lokala planer utan underlättar implementering av nödvändiga strukturer, insatser och förhållningssätt. Statlig planering kan därför inte bara vara en envägskommunikation utan förutsätter en tät kommunikation och ett nära samarbete med landsting och kommuner. Varje kommun och landsting är ju ansvarig för sin verksamhet och behöver – mer än statliga dekret och pekpinnar – underlag för sina bedömningar och prioriteringar. Här vilar ett särskilt tungt ansvar på de ansvariga statliga myndigheterna.
I avsnitt 2.7 diskuteras mer i detalj det samlade utredningsförslagets konsekvenser för samarbetet mellan de närmast berörda statliga myndigheter och andra aktörer på nationell och regional nivå. Vad avser övriga involverade statliga myndigheter – Migrationsverket, Integrationsverket, Skolverket, Myndigheten för skolutveckling, Kriminalvårdsstyrelsen och Arbetsmiljöverket m.fl. anser utredningen dessa myndigheters roll i det förebyggande hiv/aidsarbetet i huvudsak bör ligga i linje med respektive myndighets uppdrag i övrigt.
Preventivt arbete inom detta område är i mångt och mycket en fråga om genomtänkta och koordinerade
Vad avser uppföljning och utvärdering så anser utredningen alltså att den på nationell nivå skall vara nära kopplad till planeringsprocessen och att samma myndighet därmed bör vara huvudansvarig för den övergripande uppföljningen som för planeringen. Det är viktigt att poängtera att det vid en nationell uppföljning av detta slag krävs att en rad instanser, såväl statliga och kommunala myndigheter som frivilligorganisationer, engageras i arbetet på olika nivåer och uppföljningen bör därvid äga rum på olika nivåer i genomförandeprocessen. Uppföljning/utvärdering av enskilda metoder/insatser (t.ex. interventionsmetoder) bör vara nära kopplad
118
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
till den kunskapsuppbyggnad som förväntas äga rum inom de olika områdena.
Slutligen anser utredningen att Socialstyrelsen också bör ansvara för den nationella sammanställningen av den uppföljning som skall genomföras i enlighet med skrivningarna i UNGASS slutdokument.
2.5.2Forskning och utveckling
Forskning och utveckling är ett viktigt statligt ansvarsområde inte minst inom detta fält som är i ständig förvandlig och behöver stora och kontinuerliga satsningar på forskning och utvecklingsinsatser inom vitt skilda fält.
Inledningsvis bör det sägas att mycket stora forskningsresurser har satsats inom
Även inom den beteendevetenskapliga forskningen har ämnesområdet hiv/aids (och andra STI) haft hög prioritet och inte minst i Nordamerika och i många europeiska länder finns studier publicerade kring möjliga beteendevetenskapliga interventionsmetoder, stigmatisering av hivinfekterade, etc. I Sverige har sådan forskning däremot haft en mindre framträdande plats.
Utredningen har inte haft ambitionen att göra någon kartläggning av svensk forskning inom området. I stället har inriktningen varit att diskutera förutsättningarna för vilka strategiska satsningarna som behövs inom de olika kunskapsfältet för att mer konkret stötta det
Såväl Statens folkhälsoinstitut som Smittskyddsinstitutet har redan specifika uppdrag inom området forskning och utveckling (se också avsnitt 4.5.2). Statens folkhälsoinstitut har i enlighet med sin instruktion uppdraget att vara nationellt kunskapscentrum för
119
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
metoder och strategier vad gäller folkhälsoarbete. Till uppgiften hör också att sprida dessa till kommuner och landsting – huvudansvariga för det folkhälsoarbete som är riktat till befolkningen – samt till andra folkhälsoaktörer. Smittskyddsinstitutet har, å sin sida, som huvuduppgift att följa och analysera det epidemiologiska läget nationellt och internationellt i fråga om smittsamma sjukdomar och skyddet mot dessa och lämna Socialstyrelsen och andra berörda information om det epidemiologiska läget samt föreslå åtgärder som detta kan föranleda. Institutet bedriver vidare forskning, metodutveckling och utbildning inom sitt ansvarsområde samt upprätthåller kompetens att utföra diagnostiska undersökningar av unik natur dvs. sådana undersökningar som inte rutinmässigt utförs vid landstingens laboratorier.
Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet ges i uppdrag att inom sina respektive verksamhetsområden utgöra kunskapscentra för det nationella
Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Statens folkhälsoinstitut särskilt
bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av
sprida kunskap till de i
ge metodstöd till frivilligorganisationer, landsting och kommuner i det hivpreventiva arbetet
ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommuner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,
identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet av studier/forskningsinsatser.
Statens folkhälsoinstitut bör dessutom
svara för vissa
120
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Smittskyddsinstitutet särskilt
bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av hiv/STI,
bidra med epidemiologiskt expertkunnande vid de olika aktörernas insatser mot hiv/STI,
identifiera kunskapsluckor och bedriva studier/forskning.
Smittskyddsinstitutet bör dessutom, inom ramen för sin ordinarie verksamhet särskilt prioritera
fördjupad epidemiologisk kartläggning av personer som infekterats med hiv och infektionens spridningsmönster,
typning och resistensövervakning av hiv,
kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hiv och andra STI.
En stor del av forskningen, särskilt inom biologi/medicin, bedrivs som fri forskning inom ramen för universitet och högskolor eller andra fristående forskningsinstitutioner. Ett fortsatt starkt statligt stöd till forskning inom detta fält via ordinarie kanaler (Vetenskapsrådet, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap etc.) är närmast att betrakta som ett axiom och behöver, enligt utredningens uppfattning, inte särskilt motiveras. Här skall i stället i större detalj diskuteras riktade forsknings- och utvecklingssatsningar inom det
Utredningen anser att planeringen och uppföljningen av samhällets insatser mot hiv/STI måste stöttas av en förstärkt kunskapsuppbyggnad inom området. Det finns därför anledning att stärka Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet i institutens roll som kunskapscentrum inom sina respektive verksamhetsområden. Eftersom förutsättningarna för insatserna på dessa områden skiljer sig finns det inledningsvis anledning att reflektera lite över vilka behov som finns och vilken typ av insatser som kan förväntas av respektive institution.
När det gäller biologisk/medicinsk forskning så kan man nog säga att den rena grundforskningen redan är tämligen väl tillgodosedd och enligt utredningens mening behöver förstärkning av resurserna
121
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
i första hand ske vad avser kliniska studier och epidemiologi. Ut- redningen anser dessutom att det av flera skäl finns anledning att särskilt betona vikten av att den beteendevetenskapliga forskningen stärks. Det beteendevetenskapliga ämnesområdet (för definition se avsnitt 2.1.3) har i vårt land en svagare forskningstradition än biomedicinen och inte minst därigenom sämre möjligheter till ekonomiskt stöd. Forskningsfältet är dessutom i ständig rörelse dels i takt med de allmänna samhällsförändringarna, dels – och inte minst vad avser hiv/aids – i takt med landvinningarna inom biomedicinen och sjukvården. En tredje viktig faktor är att det generellt sett är betydligt svårare att inom detta fält applicera utländska studier i Sverige än vad som gäller den biomedicinska forskningen.
Mot den bakgrunden bör Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut ges något olika roller inom ramen för begreppet kunskapscentrum. Trots att begreppet kunskapscentrum förvisso inte står för något enhetligt har utredningen valt detta för att beskriva dessa uppdrag, främst för att det redan används i Statens folkhälsoinstituts instruktion. Begreppet används i dag på olika håll som beteckning på en rad olika typer av organisatoriska lösningar som syftar till att finna lämpliga former för kunskapsgenerering inom ett visst fält. Ofta rör det sig om en
Statens folkhälsoinstitut bedriver ingen egen forskning inom detta fält. I stället dominerar kunskapssammanställningar i form av utvärderingar av genomförda projekt eller annan metodutveckling. Man ger också visst ekonomiskt stöd till projekt inom området som bedrivs av universitet och högskolor. Utredningen anser att det finns anledning att bygga på den grund som redan i dag finns och inte skapa en ren forskningsorganisation inom institutets ram.
För Smittskyddsinstitutets del, som redan bedriver rutinmässig epidemiologisk övervakning, diagnostisk verksamhet samt såväl grundläggande som applicerad forskning inom epidemiologi och biomedicin, bör uppdraget närmast gälla att fokusera på områden av konkret relevans för
122
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
form av sammanställningar av epidemiologiska, kliniska och biomedicinska studier från annat håll vars slutsatser och resultat kan komma preventionen till del.
Statens folkhälsoinstitut
Utredningen vill särskilt betona Statens folkhälsoinstituts roll som kunskapscentrum för preventiva metoder och strategier inom
•i nära samarbete med universitet och högskolor systematiskt sammanställa internationell och nationell kunskap/forskning med inriktning mot metodutveckling inom beteendevetenskap och praktiska interventionsmetoder bl.a. till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av
•utveckla lämpliga metoder och vägar för att sprida kunskapen till berörda parter, dvs. frivilligorganisationer, landsting och kommuner samt andra i
•aktivt medverka i det arbete som bedrivs av frivilligorganisationer, landsting och kommuner och föreslå/rekommendera evidensbaserade metoder för användning i olika projekt/insatser,
•ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommuner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,
•identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet av studier/forskningsinsatser.
Utredningen anser också att institutet även fortsättningsvis kan svara för vissa former av budskapsförmedling/information. Med detta avses främst att med metoder och i vissa fall resurser stötta andra aktörer i deras budskapsförmedling. Det kan också röra sig om nationella satsningar på nya medier, exempelvis webbaserad information/kommunikation. Om det därutöver, inom ramen för den nationella planeringen, bedöms finnas behov av större informationssatsningar, vid exempelvis en förändrad epidemiologisk situation, så kan institutet svara för att ta fram underlaget till den.
Statens folkhälsoinstitut bör dessutom ges i uppdrag att närmare studera, sammanställa och stötta basal kunskap/forskning inom
123
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
kommunikationsvetenskap och medverka i att ta fram kommunikationsplaner för området hiv/STI (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.4).
Utredningen tar inte ställning till hur Statens folkhälsoinstitut i detalj ska lösa denna uppgift. Den förskjutning av fokus mot kunskapsuppbyggnad som föreslås här borde dock få konsekvenser för institutets prioriteringar samt för personalens (och därmed institutets) kompetensuppbyggnad.
Resursfrågor i anslutning till detta avhandlas i avsnitt 2.9.
Smittskyddsinstitutet
Ett uppdrag som kunskapscentrum inom området innebär att Smittskyddsinstitutet:
•i nära samarbete med universitet och högskolor systematiskt sammanställer internationell och nationell biomedicinsk och epidemiologisk kunskap/forskning till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av insatserna mot hiv/STI,
•aktivt medverkar i det arbete som bedrivs av frivilligorganisationer, landsting och kommuner och föreslår/rekommenderar epidemiologiska metoder för användning i olika projekt/insatser,
•identifierar kunskapsluckor och vid behov initiera och genomföra studier/forskningsinsatser.
Utredningen konstaterar att dessa uppgifter i princip redan täcks av institutets instruktion samt vad regeringen i förarbetet till den nya smittskyddslagen (prop. 2003/04:30) säger om Smittskyddsinstitutets roll. Där säger regeringen att Smittskyddsinstitutets roll bör vara att stödja landsting och kommuner vid större eller ovanliga smittutbrott och att bistå Socialstyrelsen med kunskapsunderlag av betydelse för samordningen av smittskyddet i landet. Vad som där sägs om smittskyddsarbete har, enligt utredningen, också relevans för institutets roll i det bredare preventiva sammanhanget mot hiv/STI. För att öka tydligheten i instruktionen anser utredningen att denna kompletteras med en mer specificerad formulering om att Smittskyddsinstitutet skall ta fram kunskapsunderlag till stöd för nationell planering av insatser mot hiv/STI.
Det finns också, anser utredningen, anledning att åtminstone på ett par punkter närmare specificera några av de uppgifter som borde ingå i Smittskyddsinstitutets ordinarie åtaganden till stöd för det samlade
124
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
gifterna i form av epidemiologisk övervakning (som följer av smittskyddslagstiftningen) och viss diagnostik borde följande områden prioriteras:
•fördjupad epidemiologisk kartläggning/studier av personer som infekterats med hiv (inkluderande beteendevetenskapliga studier) för att öka kunskapen om smittspridningsmönster och därigenom möjliggöra en förbättrad prevention,
•kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hiv och andra STI och registrering av testorsaker i syfte att erhålla nämnardata som stöd för den epidemiologiska analysen,
•typning och resistensövervakning av hiv.
I den föregående diskussionen om inriktningen på de
Ett allt större problem i vissa delar av världen är förekomsten av allt fler patienter som börjat utveckla aids till följd av att läkemedlens effekt har upphört. I Sverige är problemet än så länge litet men en ansenlig del av svenska hiv patienter bär redan på resistent hiv och det förekommer att individer smittas med resistent virus också i Sverige. Det är därför angeläget att resistensutvecklingen följs.
Dessa uppgifter behöver, enligt utredningens bedömning, inte innebära att institutets instruktion behöver förändras. Till del bör de utföras som ett led i implementeringen av den verksamhetsplan för den samlade
I övrigt bör det finnas utrymme för forsknings- och utvecklingsinsatser på en rad områden innebärande bl.a.:
•fördjupade kartläggningar av smittspridningsmönster även för andra sexuellt överförbara sjukdomar,
•förbättrade möjligheter att följa prevalens avseende hiv/aids, dvs. skaffa kunskap om hur många människor som i dag lever
125
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
med hiv/aids i Sverige genom enhetliga (anonyma) registreringssystem,
• typning och resistensövervakning av andra STI.
Resursfrågor i anslutning till detta behandlas i avsnitt 2.9.
2.6Statliga
Inledningsvis vill utredningen betona att sammanställningar av fördelningen av de statliga
2.6.1De av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen
Utredningen har trots dessa begränsningar valt att specialstudera fördelningen av de av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen med avseende på aktörer/utförare, målgrupper och typ av insatser. En mer fördjupad redovisning lämnas i avsnitt 4.5.3.
Av de ca 60 miljoner kronor som årligen tilldelats Folkhälsoinstitutet/Statens folkhälsoinstitut under åren
| organisationsstöd till homosexuellas organisationer | 1,6 % |
| organisationsstöd för hivpreventivt arbete | 27,7 % |
| stöd till projektverksamhet av nationellt intresse i regi av berörda aktörer | 16,4 % |
| bidrag som utgår till landstingen utanför storstadsregionerna | 19,4 % |
| forskningsstöd | 3,6 % |
| Statens folkhälsoinstituts egen verksamhet | 31,3 % |
| 126 |
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
Vad avser stödets fördelning på målgrupper år 2002 så är de enskilt största posterna MSM (12,5 miljoner kronor), ungdomar (11,2 miljoner kronor) och hivinfekterade (11 miljoner kronor), följt av personer av utländsk härkomst (8,5 miljoner kronor) och insatser riktade till allmänheten (5,8 miljoner kronor). Stöd för insatser till intravenösa missbrukare utgick med 1,6 miljoner kronor.
En direkt jämförelse mellan resurser satsade på prevention/ stödverksamhet riktad till de olika målgrupperna är svår att göra av flera skäl. Det är svårt att göra avvägningen mellan de olika målgrupperna av hur stor andel av resurserna som bör satsas på respektive målgrupp. Prioriteringarna bör/kan grundas såväl på incidens (antalet hivinfekterade som diagnostiseras årligen) och de trender som därigenom kan urskiljas, men också utifrån den uppskattade prevalensen (antalet personer som vid ett givet tillfälle har infektionen) inom de olika grupperna. Av nödvändighet bör prioriteringen i det preventiva arbetet vara sådana förebyggande insatser som riktas också till personer som har, eller framgent kan tänkas utveckla, ett riskbeteende eller finns i en population som kan tänkas utsättas för förhöjd risk. Att med enkel aritmetik beräkna detta låter sig inte göras. De organisatoriska/strukturella förutsättningarna för preventionen skiljer sig åt vilket påverkar vad jämförbara insatser kostar, likaså beror kostnaden av en insats på hur svårt budskapet är att förmedla. Många organisationer riktar sig i sitt arbete till mer än en målgrupp, likaså riktas många insatser till individer som tillhör flera målgrupper vilket gör klassifikationen av insatserna vansklig.
Ett tredje sätt att värdera insatserna är att försöka klassificera dem med avseende på typ av insatser, oberoende av målgrupp och (delvis) oberoende av utförare. Utredningen har här försökt skilja på, å ena sidan, mer långsiktiga projekt/program med ett primärpreventivt innehåll sett i ett brett perspektiv (t.ex. sex- och samlevnadsundervisning, huvuddelen av frivilligorganisationernas långsiktiga insatser) och, å andra sidan, primär- och sekundärpreventiva insatser mer direkt riktade mot smittspridningen som sådan och ibland, men inte alltid, av mer akut karaktär. Exempel på sådana insatser är sådana som vidtas p.g.a. förändrat epidemiologiskt läge (inkl. insatser för förbättrad diagnostik/typning) och insatser hos huvudmän för utvecklandet av metoder för primär- och sekundärprevention oftast på individbasis, insatser för att öka testningsfrekvensen hos vissa grupper etc. Dessa preventiva insatser är sådana som vanligen genomförs inom ramen för smittskyddsarbetet och de består ofta av en blandning av biomedicinsk, epidemiologisk
127
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
och beteendevetenskaplig intervention. Rågången mellan projekt och program av den ena eller andra typen är givetvis inte helt klar men det har trots detta gått att skaffa sig en ganska god bild av de olika typer av insatser som stötts med statliga medel.
Vid en översiktlig granskning kan man konstatera att det, under den senaste femårsperioden, inte skett några större förskjutningar mellan målgrupperna vad avser fördelningen av statliga medel administrerade av Statens folkhälsoinstitut. Genomgången (som presenteras mer detaljerat i avsnitt 4.5.3) visar att resurser satsade på att nå invandrare och flyktingar i det preventiva arbetet har ökat något under senare år, i takt med att man har funnit former för arbetet. En annan målgrupp som har kommit att bli allt mer uppmärksammad, men där man av förklarliga skäl har svårt att finna effektiva former för det preventiva arbetet, är personer bosatta i Sverige som smittas vid kortare eller längre tids vistelse utomlands. Sedan 2001 har dessutom medel utgått för projekt riktade till intravenösa missbrukare, vilket till del motiverats av den noterade ökningen av hivinfektion bland intravenösa missbrukare främst i Stockholm.
Utredningen har också försökt studera i vilken mån Statens folkhälsoinstitut i sin anslagsfördelning snabbt kan svara mot ändrade behov. Det avsätts årligen medel för akuta insatser, vilka skall användas för att snabbt kunna bemöta en förändrad utveckling/ plötsliga utbrott av koncentrerad smittspridning. Under hösten 2001 beslutade institutet mot bakgrund av rapporterad och befarad epidemiologisk utveckling av övriga STI att ytterligare 6,5 miljoner kronor skulle utgå för extra insatser riktade till MSM och unga vuxna. I övrigt är det svårt att avgöra hur flexibel fördelningen av medel är då epidemiologin under senare år inte har förändrats tillräckligt mycket för att motivera större förändringar.
När det gäller anslagsfördelningen tycker sig utredningen kunna säga att Statens folkhälsoinstitut i stora drag lever upp till rimliga krav på flexibilitet visavi förändringar i sjukdomsspridningen som inte förutsetts i planeringsdokumentet. Trots detta tvingas man konstatera att samordnade och specifika preventiva insatser av mer akut karaktär ibland har satts in i tämligen sent skede. Exempel på detta är den preventionssatsning som sommaren 2003 riktades till homo- och bisexuella män i Stockholm med anledning av den syfilisepidemi som startat redan tre år tidigare. Ansvaret för denna tidsutdräkt kan inte enbart läggas på Statens folkhälsoinstitut utan är väl snarare ett uttryck för oklara ansvarsförhållanden och bristande kommunikation mellan inblandade myndigheter.
128
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
2.6.2Storstadsmedlen
Att försöka göra motsvarande fördelning på olika målgrupper och typer av insatser för denna del av de statliga
Man kan dock konstatera att medlen används till projekt/program/insatser riktade till de huvudsakliga målgrupperna för preventiv och stödjande verksamhet. Det är även här svårt att avgöra hur flexibel fördelningen av medel är på grund av att de små förändringarna i epidemiologin under senare år inte har motiverat större förändringar i insatserna. Man kan dock notera en ökande satsning riktad till personer med utländsk bakgrund. Inom vissa områden har det dessutom tagits steg för att överföra verksamheter som tidigare finansierats via de statliga bidraget till respektive huvudmans ordinarie budget. Vidare kan konstateras att relativt stora satsningar gjorts på ungdomar, ofta inom ramen för skolans sex- och samlevnadsundervisning eller via ungdomsmottagningar (Jarlbro G. Var det värt alla pengarna? Utvärdering av hur det särskilda bidraget för hivförebyggande insatser använts. Folkhälsoinstitutet utvärderar 4/1995; Hivförebyggande arbete i storstadsregionerna
129
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
2.6.3Överväganden och förslag
Utredningen föreslår regeringen
att de statliga medel som utgår till stöd för insatser mot hiv/aids permanentas i ett anslag under socialdepartementet med ett gemensamt planerings- och uppföljningssystem,
att uppdra åt Statens folkhälsoinstitut respektive Socialstyrelsen att administrera dessa medel.
Utredningen anser vidare
att de samlade statliga satsningar på hiv/STI området behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år,
att det långsiktiga primärpreventiva arbetet förblir grunden i den statliga satsningen inom området och att stödet till sådan verksamhet administreras av Statens folkhälsoinstitut,
att den mindre del av medlen som avsätts för stöd till insatser som i huvudsak rör epidemiologi och primär- och sekundärpreventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt mer akuta insatser administreras av Socialstyrelsen,
att man genom att administrationen av medlen fördelas på detta sätt bättre tillvaratar respektive myndighets kompetens- och ansvarsområden samt motverkar att vissa insatser inte får en adekvat bedömning och nödvändigt ekonomiskt stöd,
att det generella stödet till homosexuellas organisationer fortsättningsvis inte bör belasta
att ett mer omfattande generellt
att projektstöd bör kunna utgå till såväl frivilligorganisationer som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans,
ett myndigheterna vid anslagstilldelningen bör fästa särskild vikt vid storstadsproblematiken inom
130
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
att statligt stöd bör kunna utgå även till mer permanenta strukturer för
att man vid stöd till frivilligorganisationernas lokala arbete skall prioritera sådana projekt som bedrivs i samarbete med kommuner och landsting,
att ekonomiskt stöd inom ramen för hivanslaget skall kunna ges till frivilligorganisationer inom missbruksområdet med verksamhet som är relevant för det hivpreventiva arbetet,
att särskilda stödformer bör utvecklas för att stötta sex- och samlevnadsundervisningen i skolan.
Som tidigare framgått så anser utredningen att det inte är möjligt att, annat än i mycket generella termer, uttala sig om den direkta effekten av olika
I detta avsnitt lämnar utredningen förslag på hur de statliga medlen bör administreras samt diskuterar formerna för fördelningen av medel till olika aktörer och med utgångspunkt i olika typer av insatser. Som framgått tidigare så anser utredningen att ett av problemen med hur samhället i dag organiserat sina insatser mot hiv/STI är avsaknaden av en sammanhållen lednings- och uppföljningsstruktur. Detta gäller inte bara i samordningen mellan olika statliga myndigheters insatser utan i allra högsta grad även i hanteringen av det särskilda statliga stödet. Utredningen anser att det statliga stödet till insatser mot hiv/aids (och andra STI) bör ha en gemensam planerings- och uppföljningsmekanism och att inga medel skall utgå utan att statlig uppföljning äger rum. Det är mot den bakgrunden olyckligt med uppsplittringen i ett anslag som kanaliseras via en statlig myndighet (Statens folkhälsoinstitut) och ett direktanslag till storstäderna som utgår utan formella krav på återrapportering. De statliga medel som utgår till stöd för hiv/STI- preventivt arbete – anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 samt anslag 48:2 Bidrag till särskilda insatser i vissa kommuner och landsting under utgiftsområde 25 – bör således i framtiden
131
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
utgå i form av ett samlat anslag under utgiftsområde 9. Detta skulle innebära förbättrade möjligheter till samlade strategiska satsningar på de områden där statliga medel kan göra störst nytta.
Utredningen gör dessutom den bedömningen att den aktuella epidemiologiska utvecklingen och den hotbild vi står inför nödvändiggör att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år.
Som framgått tidigare anser utredningen att Socialstyrelsen skall ansvara för den övergripande planeringen, uppföljningen och utvärderingen av den samlade statliga insatsen. Utredningen har mot den bakgrunden i särskild ordning prövat frågan om vilken eller vilka myndigheter som skall administrera de statliga medlen för insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga fall andra STI). Vidare diskuteras formerna och de allmänna principerna för hur stödet fördelas.
Administration
Utredningen konstaterar att de statliga medlen, som de har hanterats av Statens folkhälsoinstitut och av landsting och kommuner i storstadsområdena, har använts till att stödja ett brett spektrum av insatser av såväl primärsom sekundärpreventiv art. De olika aktörerna har dessutom varit lyhörda för behovet av en successiv förändring av inriktningen av verksamheterna som ett svar på förändringar i epidemiologin. Huvuddelen av de medel som Statens folkhälsoinstitut i dag fördelar ur anslaget avser långsiktigt preventivt arbetet som vilar på samhällsvetenskaplig/beteendevetenskaplig grund. Det rör sig bl.a. om stöd till frivilligorganisationer, stöd till olika satsningar inom skolans ram, stöd till samordningsinsatser mellan olika lokala aktörer eller stöd till preventionssatsningar i landstingen. Även storstadsanslaget går huvudsakligen till liknande satsningar och fördelas såväl till frivilligorganisationer som egna satsningar i landsting och kommuner. Den enskilt största satsningen här är stödet till Lafa inom Stockholms läns landsting.
Utredningen konstaterar vidare att det också finns ett tämligen stort behov av att stötta primär- och sekundärpreventiva insatser mer direkt riktade mot smittspridningen t.ex. sådana som vidtas p.g.a. förändrat epidemiologiskt läge (inkl. insatser för förbättrad diagnostik/typning) och insatser hos huvudmän för utvecklandet
132
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
av metoder för primär- och sekundärprevention oftast på individbasis, insatser för att öka testningsfrekvensen hos vissa grupper etc. Denna typ av stöd har utgått såväl från de av Statens folkhälsoinstitut administrerade medlen och, i något större utsträckning, från medlen som gått till satsningar i storstadsområdena. Förutom detta finns det ofta ett behov av mer akuta insatser till följd av en snabb förändring av den epidemiologiska situationen, t.ex. i samband med utbrott.
Utredningen gör den samlade bedömningen att Statens folkhälsoinstitut även i fortsättningen bör anförtros att, med utgångspunkt i och ledning av den genomförda nationella planeringen, fördela medel för det långsiktiga preventiva arbetet som det beskrivs ovan. Stödet till de insatser som i huvudsak rör epidemiologi, (primär- och sekundär)preventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt för mer akuta insatser bör i fortsättningen administreras av Socialstyrelsen som ett led i myndighetens samlade ansvar för smittskyddsfrågorna.
Fördelen med den föreslagna ordningen för administrationen av de statliga medlen gör att man även fortsättningsvis kan hålla samman implementeringen av det långsiktiga breda primärpreventiva arbetet mot hiv/STI med Statens folkhälsoinstituts övriga uppdrag inom området sex och samlevnad och de fördjupade uppdrag som kunskapscentrum som institutet föreslås få. Det ligger, enligt utredningens uppfattning, ett värde i att hålla samman kunskapsgenerering med diskussion kring och uppföljning av de olika projekt som rör primärpreventiva insatser på fältet. Att, som föreslås ovan, bryta ut en mindre del av anslaget som redan i dag används för mer akuta satsningar och satsningar på områden som traditionellt betraktats som preventiva åtgärder företagna inom smittskyddets ram är också, enligt utredningens uppfattning, ägnat att stärka och effektivisera arbetet. Utredningen vill på så vis ta till vara de olika myndigheternas kompetens- och ansvarsområden och motverka att vissa insatser inte får en adekvat bedömning och nödvändigt ekonomiskt stöd.
Det stöd som, enligt utredningens uppfattning, bör administreras av Socialstyrelsen utgör i dag ca 5 procent av de samlade insatserna men skulle sannolikt behöva ökas något som ett led i den mobilisering av hälso- och sjukvården i det preventiva arbetet som utredningen förespråkar. I det fortsatta arbetet bör det åligga de båda för
133
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
kan komma att belasta den del av anslaget som man administrerar. Utredningen förutsätter att ett sådant budgetarbete och myndigheternas äskanden till följd av detta sker i nära samarbete mellan myndigheterna. I avsnittet 2.7 diskuteras mer ingående formerna för samarbetet mellan de olika myndigheterna.
Utredningen har också prövat möjligheterna att i stället överlåta hela ansvaret att administrera de statliga
När det gäller Socialstyrelsen så finner utredningen att en sådan lösning också skulle vara ett tänkbart alternativ. Socialstyrelsen har stor erfarenhet av fördelning av medel till såväl kommuner och landsting som enskilda. Dessutom finns, i form av sekretariatet för frivilligt arbete (SoFri) en enhet med ett väl utvecklat system för fördelning av medel till olika frivilligorganisationer (se avsnitt 4.5.2). Utredningen har närmare studerat arbetet inom SoFri och anser att man här tillämpar principer och arbetsmetoder som också skulle behöva appliceras inom
Utredningen vill dock på intet sätt avfärda alternativet att överföra ansvaret för hela det statliga
Utredningen har också övervägt för och nackdelar med att låta Smittskyddsinstitutet ta över ansvaret för hela eller delar av det uppdrag som Statens folkhälsoinstitut i dag har på
134
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
skyddsinstitutet. På detta sätt behåller man sambandet mellan kunskapsgenerering på det beteendevetenskapliga området och arbetet med att direkt stötta insatser inom området.
Utredningen kan se fördelar med en sådan lösning men hyser också vissa betänkligheter. Den viktigaste är att Smittskyddsinstitutet på detta sätt och inom ett begränsat område skulle få ett annat arbetssätt och en delvis annan inriktning på verksamheten än vad som i övrigt är fallet. Dagens inriktning är epidemiologisk och biomedicinsk och att bredda inriktningen till att omfatta beteendevetenskap och implementering av direkta insatser bara inom ett fält (i detta fall hiv/STI) skulle skapa oklarheter om institutets uppdrag och arbetssätt. Om en sådan överföring av arbetsuppgifter till Smittskyddsinstitutet skulle göras borde det, enligt utredningens mening, vara en del i en större omdaning av myndigheterna. En intressant idé vore att, enligt norsk (Folkehelseinstituttet, se
Utredningen finner dock att den lösning som här förordas, med Socialstyrelsen som ansvarig myndighet för den övergripande planeringen och uppföljningen med bistånd av två fristående expertmyndigheter i form av kunskapsgenerering och implementerings inom sina respektive verksamhetsfält, inte på något sätt försvårar att man i ett senare skede, om så befinns vara lämpligt samordnar de bägge expertmyndigheternas arbete. Tvärtom öppnar det nu aktuella förslaget möjligheter till stor flexibilitet i detta hänseende.
När det gäller den av utredningen här föreslagna ordningen bör det till sist återigen påpekas att Statens folkhälsoinstituts uppdrag att administrera och fördela de statliga
135
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Inriktning
När det gäller inriktningen på insatserna för det preventiva arbetet så diskuteras denna utifrån den indelning i anslagstyper som Statens folkhälsoinstitut redovisar. Utredningen vill betona att det är viktigt att Statens folkhälsoinstitut och Socialstyrelsen i nära samarbete själva utvecklar och ansvarar för stödet och stödformerna och att de kommentarer som här lämnas av utredningen mer ska betraktas som stöd i den delen av myndighetsutövningen.
Inledningsvis konstaterar utredningen att det generella stödet till homosexuellas organisationer (tidigare homosexuppdraget) fortsättningsvis inte bör belasta
När det gäller stödet till frivilligorganisationer verksamma inom
Projektstöd bör dessutom kunna utgå till såväl frivilligorganisationer som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans. Det senare kan t.ex. innebära att resultatet av ett projekt/en studie kan nyttjas på nationell nivå.
I och med att hela det statliga stödet samlas i ett anslag måste man givetvis fästa särskild vikt vid storstadsproblematiken inom detta område. I många fall är det så att problemet enbart finns eller är starkt koncentrerat till storstadsområdena och då särskilt till Stockholmsområdet. I sådant fall skall den lokala insatsen givetvis anses vara av nationell relevans. Exempel på det sistnämnda är insatser riktade till intravenösa missbrukare där drygt 70 procent av samtliga rapporterade fall av hivinfektion hos intravenösa missbrukare har rapporterats från Stockholms län. Ett sådant resonemang kan föras över nästan hela fältet och innebär givetvis att en försvarlig andel av det statliga stödet kommer att behöva gå till aktiviteter i
136
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
storstadsområdena. I storstäderna, och då främst i Stockholm, har man också byggt upp mer permanenta strukturer för
När det gäller frivilligorganisationernas lokala arbete, anser utredningen att stöd i första hand ska utgå till sådana projekt som bedrivs i samarbete med kommun/landsting (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.3).
Särskilda satsningar bör göras inom skolans område och Statens folkhälsoinstitut bör här utveckla särskilda stödformer för att stötta sex- och samlevnadsundervisningen. Detta bör göras i samråd med de statliga myndigheter som är verksamma inom skolans område och i nära samverkan med kommuner, landsting och frivilligorganisationer (se avsnitt 2.2.2 för ytterligare diskussion).
Generellt gäller att bättre evidens för effekt av insatserna bör eftersträvas och ekonomiskt stöd till strategiska beteendevetenskapliga forskningsprojekt skall också fortsättningsvis kunna utgå; dock bör merparten av den kunskapsuppbyggande verksamheten falla inom ramen för institutets generella kunskapscentrumsuppdrag. Utredningen vill, detta sammanhang återigen betona vikten av den starka knytningen mellan det kunskapsgenererande arbetet på det beteendevetenskapliga området och ansvaret för de statliga medlen. Genom att denna knytning bibehålls kan Statens folkhälsoinstitut arbeta mer aktivt med att stötta projekt/insatser som utförs av andra aktörer, föreslå lämpliga metoder och stödja metodutveckling under projektets genomförande.
Slutligen vill också utredningen framhålla att ekonomiskt stöd inom ramen för hivanslaget skall kunna ges till frivilligorganisationer inom missbruksområdet med verksamhet som är relevant för det hivpreventiva arbetet. Stöd skall kunna utgå såväl till verksamheten som till särskilda projekt, gärna samarbetsprojekt med andra aktörer/huvudmän.
Hantering och resurser
Kostnaderna för arbetet med fördelningen av medel skall i huvudsak belasta respektive myndighets ramanslag vilket närmare diskuteras i avsnitt 2.9. Utredningen anser däremot att uppföljning och utvärdering av projekten/insatserna bör belasta
137
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
Motivet till detta är att man därigenom får möjlighet att redan vid anslagsgivningen besluta om formerna för, och omfattningen av, uppföljningen av varje enskilt projekt.
Utredningen föreslår vidare att man i tilldelningen av medel arbetar med en längre planeringshorisont, förslagsvis på tre år, även om medelstilldelningen sker årsvis. Såväl rutinerna för ansökan, beslut, återrapportering och uppföljning måste ses över och utvecklas och utredningen anser att man här kan ta lärdom av den hantering av bidrag som sker i andra myndigheter, inte minst i Socialstyrelsens frivilligsekretariat.
För ytterligare diskussion om resursfrågorna hänvisas till avsnitt 2.9.
2.7Särskilt om ansvarsfördelning och samarbete mellan involverade myndigheter
Som framgår av den diskussion som förs i avsnitt 2.5 om nationell styrning är det utredningens uppfattning att den oklara ansvarsfördelning som i dag finns mellan olika statliga myndigheter har varit till förfång för det samlade preventiva arbetet mot hiv/STI. Möjligen bottnar den otydligheten i att man från regeringens och myndigheternas sida aldrig tydligt definierat formerna för det preventiva arbetet på olika nivåer, vilka aktörer som finns och vilka redskap som är möjliga att använda.
Trots denna otydlighet vad avser de strukturella förutsättningarna för arbetet anser utredningen att ansvariga myndigheter borde ha kunnat arbeta mer aktivt och samordnande med de preventiva
I dagsläget har ett antal statliga (och kommunala) myndigheter, genom vad som följer av lag eller instruktion, uppgifter inom detta område. Samverkansformer finns – t.ex. i form av den samordningsgrupp och den större referensgrupp som leds av Statens folkhälsoinstitut – men en tydlig ansvarsfördelning saknas. Under utrednings-
138
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
arbetet har det framförts, såväl från sjukvårdshuvudmän som från frivilligorganisationer, att man saknar en statlig samtalspartner som har ett övergripande ansvar för samhällets samlade insatser mot hiv/aids och andra STI. Även
Förslaget till fördelning av uppdrag och ansvar mellan de statliga myndigheterna och skälen för dessa har utförligt redovisats i avsnitten 2.5 och 2.6 och ska inte i detalj upprepas här. Sammanfattningsvis föreslår utredningen att Socialstyrelsen ska få ett formellt ansvar för samordningen av de nationella
Utredningen vill, med sitt förslag, dels på ett bättre sätt tillvarata de olika myndigheternas kompetens- och ansvarsområden, dels markera betydelsen av ett samlat grepp om
Det finns sannolikt mycket goda möjligheter att inom detta område utveckla en väl fungerande nationell planerings- och uppföljningsmekanism. Förutsättningen är att rollfördelningen mellan myndigheterna tydliggörs samt att man skaffar sig en stabil gemensam kunskapsgrund att basera sitt handlande på. Förslaget medför inte att Socialstyrelsen, i sin roll som samordnande myndighet, ska ha någon direkt direktivrätt över andra myndigheter. Det som sägs inom ramen för planering och uppföljning är däremot att betrakta som övergripande anvisningar avseende i vilken riktning och med vilka medel de olika myndigheterna skall verka på fältet. Med verksamhetsplaneringen som bas förväntas sedan inblandade aktörer utföra sina uppgifter under eget ansvar. Socialstyrelsen har ju dessutom andra möjlighet att påverka prioriteringar och tillämpningar, t.ex. genom att i vissa fall utnyttja de möjligheter att utfärda föreskrifter och allmänna råd som följer av förordningen (1985:796)
139
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
med vissa bemyndiganden för Socialstyrelsen att meddela föreskrifter m.m. samt smittskyddsförordningen (1989:301) eller genom den uppföljning av verksamheter som är resultatet av myndighetens tillsyn. De senare styrmekanismerna omfattar i allmänhet sjukvårdshuvudmännens verksamhet men sammantaget ger detta stora möjligheter till statlig styrning och uppföljning av
Samarbetsformerna mellan myndigheterna måste ses över och förnyas. Dagens myndighetssamarbete, som sker i en mer formell samverkansgrupp, måste utvecklas till att omfatta samarbete även på mer operativ nivå dvs. mellan handläggare vid myndigheter eller frivilligorganisationer som specifikt sysslar med vissa problemställningar. Generellt gäller att det kunskapsgenererande arbetet måste förstärkas. Detta diskuteras mer i detalj i avsnitt 2.5.2.
Indirekt kan bristen på samordning på statlig nivå även sägas ha medfört konsekvenser på regional nivå, främst på arbetet inom landstingens ram. Den modell med separata kanaler för information och handläggning mellan nationell och regional nivå som utvecklats har inte gynnat en samlad lokal ansats. På lokal nivå har utredningen noterat att ett successivt ökat samarbete, och inte så sällan en integrering, har ägt rum mellan arbetet vid smittskyddsenheter och folkhälsoenheter (motsv.) och det är angeläget att också de statliga myndigheterna anammar det arbetssättet och skapar gemensamma och öppna kanaler mellan arbetet på nationell och lokal/regional nivå. Detta är, enligt utredningens uppfattning, ett sätt att uppnå målet om en mer hälsobefrämjande hälso- och sjukvård. Det skulle dessutom med stor sannolikhet bidra till att frivilligorganisationernas insatser i större utsträckning än vad som är fallet i dag i tillämpliga delar kan samordnas med hälso- och sjukvårdens arbete.
Sammanfattningsvis anser utredningen att det, trots att man kan konstatera brister i det sätt på vilket myndigheterna i dag arbetar, finns goda möjligheter att skapa en fungerande samarbetskultur på nationell och regional/lokal nivå.
2.8Särskilt om
Den globala spridningen av hiv/aids har under senare år kommit att uppmärksammas på högsta politiska nivå såväl inom
140
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
sitt globala aidsprogram. År 1996 bildades ett övergripande
År 2001 hölls en särskild session om hiv/aids i FN:s generalförsamling. Vid denna session ställde sig regeringarna i FN:s medlemsstater bakom en deklaration om behovet av omedelbara åtgärder för att bekämpa den globala spridningen av hiv/aids. Tidsramar inom vilka olika målsättningar skall ha uppnåtts har preciserats avseende ett flertal områden.
Utredningen konstaterar att en rad av dessa områden har stor relevans för hur man handskas med smittspridning i Sverige. Vissa områden ligger utanför utredningens uppdrag – särskilt avseende Sveriges globala åtaganden. Inom ramen för diskussionen av respektive område refererar utredningen till
I detta avsnitt sammanfattas
I
Deklarationen lägger också stor vikt vid framtagandet av en nationell sektorsövergripande handlingsplan mot hiv/aids, samt att komplementära regionala/lokala handlingsplaner och policydoku-
141
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
ment utvecklas på basen av den nationella planen. I Sverige har detta mål endast delvis uppnåtts. Den av Statens folkhälsoinstitut framtagna handlingsplanen har legat till grund för institutets eget arbete. samt i stor utsträckning tjänat som utgångspunkt för komplementära regionala/lokala handlingsplaner, inkluderande storstadsregionernas. Däremot kan planen inte sägas ha legat till grund för den samlade insatsen mot hiv/aids, vilket förvisso har varit en brist. Utredningen vill i och med föreslagna planerings- och uppföljningsstrukturen samla insatserna under ett gemensamt planeringsinstrument som därmed också skall ansvara för upprättandet av nödvändig planering på nationell nivå. Arbetet med handlingsplaner på regional och lokal nivå behöver med nödvändighet initieras och drivas av respektive landsting/kommun (se avsnitt 2.5.1).
I deklarationen betonas vidare vikten av att särskilt fokusera på ungdomar/unga vuxna i det preventiva arbetet. I deklarationen specificeras att minst 90 procent av alla ungdomar/unga vuxna
En fråga som särskilt berörs är vikten av att involvera och samarbeta med hivinfekterade och särskilt riskutsatta grupper i preventionsarbetet och den stödjande verksamheten. Många av frivilligorganisationerna inom
142
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
institut, som svarar för den särskilda statliga insatsen men även inom sjukvården har sådan kompetens knutits t.ex. till de specialmottagningar som finns för MSM. Inom hälso- och sjukvården behövs dock kompetensen och kunnandet vad avser särskilda målgrupper stärkas. Sammanfattningsvis är det utredningens uppfattning att hivinfekterade och riskutsatta grupper ytterligare kan bidra till det preventiva arbetet och utredningen vill därför förbättra frivilligorganisationernas möjligheter och villkor (se avsnitt 2.2.3).
Det läggs särskild tonvikt på situationen för de hivinfekterade barnen. Att deras tillgång till rådgivning och psykosocialt stöd säkerställs, samt att de särskilt skall beaktas i frågor som rör diskriminering och stigmatisering. I Sverige rör det sig lyckligtvis fortfarande om en liten grupp barn, men samtidigt har det tyvärr också resulterat i att de delvis har hamnat i skymundan. Förbättringar behöver komma till stånd avseende såväl formerna av den vård som erbjuds barnen som den psykosociala stödverksamheten. Utredningen föreslår här att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja hivinfekterade barn och ungdomar (se avsnitt 2.3.2).
Återkommande i deklarationen betonas vikten av att angripa problemen med stigmatisering och diskriminering av hivinfekterade och riskutsatta grupper. Att gällande regelverk skall anpassas och utvecklas. Diskriminering i arbetslivet lyfts fram särskilt. Likaså det faktum att diskriminering underminerar
I deklarationen betonas vikten av att behandling av hivinfektion erbjuds utan urskillning. Betydelsen av att se prevention, psykosocialt stöd och behandling som integrerade och ömsesidigt förstärkande delar av en helhetsstrategi betonas. Utredningen delar den uppfattning som presenteras i deklarationen och anser att nuvarande ordning motverkar det samlade smittskyddsarbetet. Förslag har därför lagts om förstärkt psykosocialt stöd till hivinfekterade i allmänhet och i synnerhet till intravenösa missbrukare och personer med utländsk härkomst eftersom dessa grupper har visat
143
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
sig ha särskilt dålig följsamhet till behandling. Utredningen anser dessutom att behandling av hivinfektion också bör tillhandahållas asylsökande (och motsvarande) på samma villkor som svenska medborgare och anser att det finns stöd för detta i tolkningen av det avtal som slutits mellan staten och Landstingsförbundet och som reglerar förutsättningarna för den vård som skall erbjudas asylsökande etc.
Deklarationen tar också ställning för sprututbyte och ett aktivt användande av andra åtgärder av den typ som brukar benämnas harm reduction. Utredningen ställer sig i princip positiv till användandet av skademinskande åtgärder av denna typ som ett sätt att begränsa effekterna av särskilda riskbeteenden både när de omfattar hivnegativa missbrukare (primärprevention) och hivinfekterade (sekundärprevention). Regeringen fastslog i november 2003 att staten varken skall uppmana till eller förbjuda sprututbyte, utan att detta skall ses som en smittskyddsåtgärd som varje landsting har att bedöma behovet av och Socialstyrelsen skall ge tillstånd till. Utredningen välkomnar detta ställningstagande och lägger inget eget förslag inom detta område, men vill särskilt betona vikten av att erbjudande om testning för såväl hiv som hepatit C bör ingå i sådana sprututbytesprogram.
Vikten av det arbete som utförs av frivilligorganisationer lyfts fram i deklarationen, samt att dessa skall stödjas ekonomiskt. I deklarationen förordas olika former av samarbeten mellan frivilligorganisationerna och offentliga aktörer. Frivilligorganisationerna var i Sverige tidiga med insatser för att begränsa spridningen av hiv/aids och det finns en samstämmighet om värdet av organisationernas insatser. De har en unik position i det förebyggande
144
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
betona vikten av att samarbetet/interaktionen med de lokala huvudmännen stärks och att samarbetsprojekt mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna skall prioriteras (se avsnitt 2.2.3).
I deklarationen betonas vikten av uppföljning och utvärdering av handlingsplaner och uppställda målsättningar såväl nationellt som regionalt/lokalt. Likaså vikten av att ett effektivt epidemiologiskt uppföljningsinstrument finns, samt att uppföljningssystem utvecklas för att övervaka behandlingseffektivitet, biverkningar och resistensutveckling etc. Som framgått ovan anser utredningen att den uppföljning (och eventuell utvärdering) som gjorts inte är tillfredsställande. Utredningen har lagt fram en rad förslag för att förbättringar ska komma till stånd (avsnitt 2.5.1). Utredningen anser vidare att det epidemiologiska uppföljningssystemet behöver utvecklas för att kunna tillhandahålla den information som behövs för att ytterligare kunna anpassa riktade insatser. Som noterats ovan, saknas bl.a. nämnardata för antalet utförda hivtester. Utredningen föreslår därför att Smittskyddsinstitutet skall tilldelas ytterligare resurser (avsnitt 2.5.2). Utredningen vill vidare betona vikten av projekt och satsningar i syfte att kartlägga/övervaka behandlingseffektivitet, biverkningar och resistensutveckling, och för att förebygga de senare.
Slutligen har UNAIDS, för att följa upp
145
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
2.9Resursfrågor och ekonomiska konsekvenser av förslagen
Som framgått av betänkandets förslag anser utredningen att det statliga stödet för insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga delar mot andra STI) skall användas som en strategisk resurs i ett brett preventivt arbete. Huvuddelen av medlen skall fördelas till aktörer för direkt implementering av åtgärder och i betänkandet diskuteras målgrupper, utförare och möjliga insatser. I ett särskilt avsnitt (2.6) gör utredningen allmänna överväganden rörande själva fördelningen av medlen, men lägger inga mer preciserade förslag beträffande hur medlen skall fördelas. Utredningen anser att de för fördelningen ansvariga myndigheterna (Statens folkhälsoinstitut och Socialstyrelsen) själva har att värdera hur dessa skall fördelas, dels utifrån den nationella planeringen, dels utifrån de förslag på insatser och projekt som myndigheterna har att ta ställning till i anslagsfördelningen.
För att åstadkomma största möjliga slagkraft och effektivitet i de statliga satsningarna krävs dock, enligt utredningens uppfattning, ett bättre fundament i form av resurser för planering, kunskapsgenerering och uppföljning på nationell nivå. I första hand bör Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen och Statens folkhälsoinstitut ha tillräckliga basresurser för de uppgifter som bör vila på dessa myndigheter. I följande avsnitt redovisas utredningens förslag till resursfördelning utifrån de överväganden och förslag som redovisats i avsnitt 2.5 och 2.6 ovan.
Utredningen har också, i enlighet med vad som stadgas i
2.9.1Resursfördelning
Utredningen föreslår i avsnitt 2.6 att de statliga medel som utgår till stöd för
146
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
som diskuterats i avsnitt 2.6 och således utgå i form av stöd till kommuner, landsting och frivilligorganisationer. En mindre del av det samlade anslaget bör även i fortsättningen avsättas till planering och uppföljning, kunskapsgenerering på nationell nivå samt till uppföljning och utvärdering av enskilda projekt. Utredningen anser också att vissa nationella informationsinsatser bör belasta det statliga
Redan budgetåret 1993/94 genomfördes en överföring av medel till Statens folkhälsoinstituts ramanslag i och med att 6,5 miljoner kronor från
Vid beräkning av resursbehovet vid Statens folkhälsoinstitut har utredningen tagit hänsyn till de föreslagna förändringarna i inriktning och arbetssätt. Institutet föreslås få ansvar även för fördelning av medel till storstadsområdena samt ett fördjupat ansvar för kunskapsgenerering. Däremot behöver inte resurser avsättas för nationell planering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI (annat än vad som följer av institutets uppdrag vad avser de samlade folkhälsomålen).
Sammantaget bedömer utredningen de nya arbetsuppgifterna, framför allt arbetet med värdering och implementering av insatserna i storstäderna, kräver betydande personella resurser vid institutet. Utredningen anser (som framgått i avsnitt 2.6.3) att kostnader för uppföljning och utvärdering av projekt/insatser skall kunna belasta
147
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
2002 utgjorde den egna verksamheten ca 30 procent av anslaget. Institutet bör självt ta ställning till omprioriteringar inom ramen för dessa medel, t.ex. till resurser för kunskapsgenerering och stöd till forskning, inom ramen för den andel av anslaget som redan nu används för egen verksamhet.
Socialstyrelsen har, enligt förslaget, två huvuduppgifter nämligen; nationell planering och uppföljning av de samlade insatserna mot hiv/STI samt, inom ramen för sitt uppdrag som samordnande myndighet inom smittskyddet, ansvar för fördelning av vissa medel till främst sjukvårdshuvudmän men även till andra aktörer. För normering och tillsyn av hiv/STI inom smittskyddsområdet finns i dag inga specificerade resurser avsatta men uppskattningsvis kan för närvarande ca 0,25 av en årsarbetstid beräknas användas för detta. Vissa handläggar- och utredningsresurser avsätts dessutom inom andra angränsande områden men sammanlagt rör det sig, enligt utredningens uppskattning, om mindre än en heltidstjänst vid myndigheten. Utredningen anser att de myndighetsuppgifter som berör detta område och som följer av Socialstyrelsens olika uppdrag och bemyndiganden skall utföras inom ramen för myndighetens ramanslag och är därför inte beredd att föreslå något särskilt resurstillskott för detta arbete. De förstärkningar som utredningen anser vara nödvändiga måste alltså bekostas genom omprioriteringar inom myndighetens ramanslag. Socialstyrelsen bör givetvis, liksom fallet är för Statens folkhälsoinstitut, kunna disponera
När det gäller Socialstyrelsens ansvar för den samlade nationella planeringen och uppföljningen av området anser utredningen att denna bör vara av sådan art och omfattning att den kan sysselsätta tre personer. Till skillnad från den övriga myndighetsutövningen bör kostnaderna för dessa uppgifter hämtas från det statliga hiv/aidsanslaget och medel motsvarande tre heltidstjänster – sammanlagt 3,3 miljoner kronor – föreslås därför tillföras Socialstyrelsens ramanslag och motsvarande reduktion göras av anslag 14:1 under utgiftsområde 9.
De resurser som Smittskyddsinstitutet i dag avsätter för hiv/STI är inte helt enkelt att beräkna. Vid den epidemiologiska avdelningen används ca 1,5 handläggartjänst för analys och uppföljning av hiv/STI. I övrigt avsätts resurser för renodlad forskning samt för
148
SOU 2004:13 Problemanalys, överväganden och förslag
diagnostisk verksamhet (som huvudsakligen är avgiftsfinansierad). Vidare bedrivs epidemiologisk uppföljning och molekylär typning i form av tillfälliga projekt som stöttas ekonomiskt från de statliga
Utredningen anser, som tidigare framgått, att den epidemiologiska analysen och uppföljningen bör fördjupas och Statens folkhälsoinstitut har de senaste åren stöttat ett antal projekt med det syftet. Utredningen föreslår att denna verksamhet permanentas och att 1,1 miljon kronor, motsvarande lönemedel för en handläggare vid epidemiologiska avdelningen, tillförs Smittskyddsinstitutets ramanslag för ändamålet (med motsvarande reduktion av anslag 14:1 enligt ovan).
Vidare föreslås att institutet förstärks med ytterligare 1,5 miljoner kronor för att kunna permanenta typningen av hivstammar samt genomföra resistensbestämningar. Även dessa medel bör överföras från
Utredningen förutsätter också att viktiga utvecklingssatsningar vid Smittskyddsinstitutet kommer att stödjas av de statliga hiv/aidsmedlen inom ramen för det anslag som disponeras av Socialstyrelsen. Om vissa av dessa satsningar senare bedöms behöva permanentas kan projektmedlen då överföras till Smittskyddsinstitutets ramanslag. Övriga satsningar vid Smittskyddsinstitutet förutsätts finansieras via omprioriteringar inom myndighetens ramanslag.
De föreslagna omdisponeringarna från
Som framgår av förslagen i avsnitt 2.6 gör utredningen dessutom den bedömningen att den aktuella epidemiologiska utvecklingen och den hotbild vi står inför nödvändiggör att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år. Av de ca 142 miljoner kronor som kan användas till specifika statliga satsningar inom området föreslår utredningen att Socialstyrelsen får disponera ca
149
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
2.9.2Konsekvensbeskrivning
De strategiska satsningar på
För landsting och kommuner i storstadsområdena innebär förslaget en förändring i och med att inga schablonanslag längre föreslås utgå. Några garantier för att storstadsområdena erhåller de ca 90 miljoner kronor som i dag utgår i direktstöd kommer alltså inte att finnas. I stället föreslås de statliga stöden gå ut som aktivitetsstöd till strategiskt viktiga områden. Utredningen gör dock den bedömningen att huvuddelen av det statliga stödet kommer att utgå till satsningar som helt eller till stor del berör storstadsområdena. Utredningen pekar särskilt på behovet av att stödet riktas mot områden (geografiskt och ämnesmässigt) där de stora problemen finns. Storstäderna, och då särskilt Stockholmsregionen, bedriver också omfattande aktiviteter inom många fält och stöd föreslås dessutom kunna utgå till verksamheter av mer permanent natur, t.ex. Lafa. Sammantaget gör utredningen alltså den bedömningen att förslaget inte kommer att missgynna storstadsområdena jämfört med dagens system för medelstilldelning.
För övriga kommuner och landsting innebär inte förslaget några större ekonomiska förändringar. Stödet blir, som i dag, aktivitetsbaserat. En skillnad är att samarbetsprojekt med frivilligorganisationer särskilt prioriteras.
I övrigt innehåller betänkandet en rad förslag riktade till landsting och kommuner t.ex. om nödvändigheten av att upprätthålla och förbättra vissa resurser inom hälso- och sjukvård, skola och missbrukarvård. Dessa förslag innebär ju inget automatiskt kostnadsutfall för huvudmännen även om utredningen, för sin del, anser att områdena bör prioriteras. Kostnader för att genomföra dessa förslag är givetvis också beroende på respektive huvudmans utgångsläge. Mot eventuella kostnadsökningar skall också ställas de vinster man förväntas göra genom en minskad sjuklighet, eller i värsta fall bara en utebliven ökning av denna. Som framgår av be-
150
| SOU 2004:13 | Problemanalys, överväganden och förslag |
tänkandet anser utredningen dessutom att strategiska satsningar inom en rad av dessa områden, åtminstone övergångsvis, skall kunna stöttas med statliga medel.
Allmänna skrivningar finns också om att hälso- och sjukvården bör få en mer hälsofrämjande inriktning. Att arbeta mer hälsobefrämjande med ett preventivt synsätt i fokus är inte så mycket en fråga om stora kostnader utan snarare om attityder och förhållningssätt. Sådana omställningar kräver förvisso också insatser inte minst i form av utbildning.
När det gäller frågorna kring vård och behandling av hiv/aids så föreslås alltså förstärkningar av bl.a. det psykosociala stödet som skulle möjliggöra för en större grupp av hivinfekterade att erhålla behandling. Detta innebär, åtminstone kortsiktigt, ökande kostnader för sjukvårdshuvudmännen men dessa kostnader skall givetvis ställas mot riskerna med och de långsiktiga kostnaderna för en stor grupp obehandlade
När det gäller hälsoundersökning av asylsökande har denna utredning, som framgår i avsnitt 2.3.1, ställt sig bakom de förslag från utredningen
Ett snarlikt resonemang kan man föra om de kostnadsökningar som eventuellt skulle uppstå om den av utredningen föreslagna tolkningen av överenskommelsen mellan staten och Landstingsförbundet om kostnader för vård till asylsökande tillämpades i alla landstingsområden. utredningen har försökt beräkna de faktiska kostnaderna men det ligger i sakens natur att en sådan analys är svårt att göra. Utredningen uppskattar att det totala antalet kontinuerligt pågående behandlingar per år i dagsläget kan komma att uppgå till maximalt 35. Med beaktande av en läkemedelskostnad som per år beräknas uppgå till 80
151
| Problemanalys, överväganden och förslag | SOU 2004:13 |
av direkt kostnadstäckning motsvarande den kostnad för en vårdkontakt som överstiger 50 000 kronor. Kostnadsfördelningen mellan landstingen och staten är därför huvudsakligen beroende på genomströmningen av patienter i denna grupp. Utredningen gör den grova uppskattningen att parterna i dagens läge kommer att få stå för cirka hälften var av totalkostnaden.
Eftersom detta rör en tillämpning av ett redan gällande avtal kan det, enligt utredningens uppfattning, inte egentligen sägas vara några nya åtaganden det är fråga om för stat och landsting. Snarare är detta en följd av de normala fluktuationer i sjukdomspanorama och möjligheter till – och därmed i vissa fall nödvändigheten av – behandling av olika sjukdomar som äger rum över tiden. Dessa kostnader skall också ställas mot riskerna med, och därmed kostnaderna för, den smittspridning från en grupp individer som inte kommer att ingå i det normala uppföljningssystemet för hivinfekterade individer. Till detta kommer problemen med ofullständig behandling – i första hand risk för resistensutveckling – eftersom det är väl känt att vissa personer som i dag inte kommer i åtnjutande av antiviral terapi genom samhällets försorg ändå på olika vägar skaffar sig läkemedel.
152