Till statsrådet Morgan Johansson
Regeringen beslutade den 16 maj 2002 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids (dir. 2002:68). Utredaren skall lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Arbetet bör utgå från den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling.
Den 16 maj förordnade statsrådet Lars Engqvist med. dr. Anders Milton som särskild utredare. Sakkunnige läkaren Johan Carlson förordnades som sekreterare den 15 juli och pol. mag. Kristy Delisle den 9 september 2002. Epidemiologen Torsten Berglund förordnades som sekreterare den 15 januari 2003.
Till sakkunniga i utredningen förordnades den 1 oktober 2002 rättssakkunniga Camilla Adolfsson, kanslirådet Stefan Karlsson och kanslirådet Bengt Gunnar Herrström. Till experter förordnades den 1 oktober 2002 enhetschefen
Utredningen har antagit namnet
Utredningen överlämnar härmed sitt betänkande Samhällets insatser mot hiv/STI – att möta förändring (SOU 2004:13). Med detta är uppdraget slutfört.
Stockholm i februari 2004.
Anders Milton
/Johan Carlson
Kristy Delisle
Torsten Berglund
Innehåll
Förkortningar och ordförklaringar ........................................... | 9 | ||
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan ........ | 11 | ||
1 | Utredningens uppdrag och arbete ................................ | 31 | |
1.1 | Uppdraget................................................................................. | 31 | |
1.2 | Utredningsarbetet.................................................................... | 32 | |
1.3 | Prioriteringar i arbetet och betänkandets utformning........... | 33 | |
2 | Problemanalys, överväganden och förslag ..................... | 35 | |
2.1 | Allmänna utgångspunkter ....................................................... | 35 | |
2.1.1 | Riskbedömning............................................................. | 35 | |
2.1.2 Vad omfattas av samhällets insatser ............................ | 37 | ||
2.1.3 Särskilt om prevention och preventionsstrategier...... | 38 | ||
2.1.4 Allmänt om utvärdering av genomförda insatser ....... | 43 | ||
2.2 | Inriktningen på de |
44 | |
2.2.1 Insatser riktade till särskilda målgrupper .................... | 45 | ||
2.2.2 Insatser i landsting och kommuner ............................. | 67 | ||
2.2.3 | Frivilligorganisationernas insatser ............................... | 85 | |
2.2.4 | Nationella informationsinsatser .................................. | 88 |
2.3Vård, behandling och omhändertagande av
hivinfekterade........................................................................... | 90 | |
2.3.1 | Vård och behandling..................................................... | 90 |
2.3.2 | Särskilt om hivinfekterade barns och ungdomars | |
situation......................................................................... | 95 | |
2.4 Särskilt om diskriminering av hivinfekterade......................... | 97 |
5
Innehåll SOU 2004:13
2.5 | Nationell styrning .................................................................. | 102 | |
2.5.1 | Planering och uppföljning .......................................... | 104 | |
2.5.2 | Forskning och utveckling........................................... | 119 | |
2.6 | Statliga |
126 | |
2.6.1 De av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen ... | 126 | ||
2.6.2 | Storstadsmedlen .......................................................... | 129 | |
2.6.3 | Överväganden och förslag .......................................... | 130 |
2.7Särskilt om ansvarsfördelning och samarbete mellan
involverade myndigheter........................................................ | 138 |
2.8 Särskilt om |
140 |
2.9Resursfrågor och ekonomiska konsekvenser av
förslagen.................................................................................. | 146 | ||
2.9.1 | Resursfördelning ......................................................... | 146 | |
2.9.2 | Konsekvensbeskrivning .............................................. | 150 | |
3 | Epidemiologisk översikt ............................................. | 153 | |
3.1 | Internationell överblick ......................................................... | 153 | |
3.2 | Utvecklingen av |
155 | |
3.3 | Hivepidemin i storstadsområdena......................................... | 162 | |
3.4 | Europeiska jämförelser........................................................... | 164 | |
3.5 | Övriga STI – utvecklingstendenser....................................... | 169 | |
3.6 | Epidemiologisk sammanfattning........................................... | 175 | |
4 | Det |
177 | |
4.1 | Preventiva strategier............................................................... | 177 | |
4.2 | Särskilt om insatser riktade mot riskutsatta grupper............. | 186 | |
4.2.1 Män som har sex med män (MSM)............................ | 186 | ||
4.2.2 | Intravenöst missbruk .................................................. | 200 | |
4.2.3 Personer med utländsk bakgrund .............................. | 216 | ||
4.2.4 Ungdomar och unga vuxna ........................................ | 226 | ||
4.2.5 | Utlandsresenärer ......................................................... | 234 | |
4.2.6 | Gravida kvinnor .......................................................... | 240 |
6
SOU 2004:13 | Innehåll |
4.3Landstingens och kommunernas ansvar för insatser mot
hiv/aids ................................................................................... | 241 | ||
4.3.1 | Landstingen................................................................. | 241 | |
4.3.2 | Kommunerna .............................................................. | 243 | |
4.4 | Statens roll.............................................................................. | 246 | |
4.4.1 Tidiga statliga insatser mot hiv/aids .......................... | 246 | ||
4.4.2 Statliga myndigheters roll i insatserna mot | |||
hiv/STI ........................................................................ | 248 | ||
4.4.3 | Statliga |
260 | |
4.5 | Frivilligorganisationernas arbete med hiv/STI..................... | 273 | |
4.5.1 | Tidiga insatser ............................................................. | 273 | |
4.5.2 Frivilligorganisationer verksamma inom hiv/aids- | |||
området........................................................................ | 274 | ||
4.5.3 Fördelning av medel till frivilligorganisationer......... | 281 | ||
5 | Särskilt om hivinfekterade......................................... | 283 | |
5.1 | Vård och behandling .............................................................. | 283 | |
5.2 | Barn | ..................................................................................... | 286 |
5.3 | Attitydfrågor – diskriminering ............................................. | 287 | |
Särskilt yttrande .............................................................. | 299 | ||
Bilaga 1.......................................................................... | 301 | ||
Kommittédirektiv | |||
Bilaga 2.......................................................................... | 313 | ||
Referenslista ................................................................... | 329 |
7
Förkortningar och ordförklaringar
Förkortningar
AHT | Afrikanska hälsoteamet |
aids | aquired immune deficiency syndrome (eng., förvärvat |
immunbristsyndrom) | |
DO | Ombudsmannen mot etnisk diskriminering |
FSUM | Föreningen för Sveriges ungdomsmottagningar |
HBT | |
hiv | humant immunbristvirus |
HO | Handikappombudsmannen |
HomO | Ombudsmannen mot diskriminering på grund av |
sexuell läggning | |
IKT | Informations- och kommunikationsteknik |
IVIK | Introduktionsklass för invandrarelever |
JämO | Jämställdhetsombudsmannen |
Lafa | Landstinget förebygger aids, Stockholms läns landsting |
LVM | Lag (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall |
MSM | män som har sex med män |
RFHP | Riksförbundet för hivpositiva |
RFSL | Riksförbundet för sexuellt likaberättigande |
RFSU | Riksförbundet för sexuell upplysning |
9
Förkortningar och ordförklaringar | SOU 2004:13 |
SFI | Svenskundervisning för invandrare |
STI/STD | sexuellt överförbara infektioner (sexually transmitted |
infections/diseases) | |
UNAIDS | Övergripande |
UNGASS | United Nations General Assembly Special Session |
(on hiv/aids) | |
WHO | World Health Organization (eng., Världshälsoorgani- |
sationen) |
Ordförklaringar
endemi | Ständigt pågående eller återkommande sjukdomssprid- |
ning utan större fluktuationer i en viss befolkning eller | |
befolkningsgrupp. | |
epidemi | Ökande anhopning av fall av en viss smittsam sjukdom, |
ofta uttryckt som ”fler fall än förväntat”, i en viss be- | |
folkning eller befolkningsgrupp under en kortare tids- | |
period. Om en epidemi täcker en hel världsdel eller | |
flera världsdelar benämns den pandemi. | |
incidens | Antal nya fall av en viss sjukdom, som inträffat under |
en viss tidsperiod, t.ex. under ett år, i en bestämd | |
population. Incidenstalet anger antalet sjukomsfall per | |
t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare, per tidsenhet. | |
prevalens | Antalet personer i befolkningen som vid en viss tid- |
punkt har en viss sjukdom. Prevalenstalet anger den | |
andel av befolkningen som vid en viss tidpunkt har en | |
viss sjukdom, vanligen uttryckt i procent eller per | |
t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare. | |
screening | Rutinmässig provtagning eller erbjudan om testning |
för en viss sjukdom, t.ex. hivinfektion, vid blodgivning, | |
graviditet, venereologisk undersökning, flyktinghälso- | |
vård, häktesvistelse etc. |
10
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan
Det är mot en ganska mörk bakgrund, särskilt i vår omvärld men också i viss mån i vårt land, som
Uppdraget
Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av det svenska samhällets insatser mot hiv/aids och med stöd i den översynen, samt i den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling (UNGASS), lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. I uppdraget har vidare bl.a. ingått att:
•göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade,
•utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids,
•uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd,
11
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
•belysa situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling,
•fästa särskild vikt vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare,
•belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen och vilka effekter som det har medfört på människors beteende,
•ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids,
•göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas,
•lämna förslag till framtida inriktning av det statliga hiv/aidsanslaget och till hur anslaget skall administreras,
•lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas, samt
•behandla de eventuella kopplingar som finns mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.
Övergripande bedömningar
Utredningen gör bedömningen att även om den inhemska spridningen av hivinfektion för närvarande ligger på en, i ett internationellt perspektiv, låg och stabil nivå så talar en rad omständligheter för att risken för spridning av hivinfektion (och av andra STI) i det svenska samhället är stor. Det som särskilt styrker denna bedömning är:
•en kraftig ökning av antalet individer med klamydiainfektion, gonorré och syfilis i alla åldersgrupper den senaste femårsperioden, en ökning som är kraftigast hos ungdomar och unga vuxna och bland män som har sex med män (MSM) och visar på ett ökat riskbeteende och en stor potential för spridning även av hivinfektion,
12
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
•den snabba spridningen av hivinfektion i vår närmaste omvärld, särskilt i Baltikum och Ryssland,
•en kraftig ökning av antalet hivinfekterade – huvudsakligen heterosexuellt smittade – som beror på invandring av personer från områden där hivinfektionen är mer utbredd i befolkningen,
•den allt större grupp människor som, tack vare framgångsrik vård och behandling, lever med hivinfektion vilket är en potentiell källa till fortsatt spridning av infektionen, särskilt om de invaggas i en tro att behandling eliminerar smittorisken, samt
•de senaste årens rapporter om tilltagande resistensutveckling och spridning av läkemedelsresistent hivinfektion.
Utredningen har gjort en omfattande genomgång av de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Den bild som framträder vid en sådan bred genomgång är att det bedrivs ett omfattande och kvalificerat hiv/STI- preventivt arbete både på nationell och på regional/lokal nivå. Ut- redningen vill här särskilt framhålla den framträdande roll som frivilligorganisationerna spelat sedan början av hivepidemin.
Det preventiva arbetet – som det bedrivs idag – har dock inte förmått hejda den negativa utvecklingen när det gäller klamydiainfektion, gonorré och syfilis, och inte minst mot bakgrund av den epidemiologiska situationen behöver samhällets insatser mot hivinfektion och andra STI förstärkas. Utredningen anser att de preventiva insatserna måste utvecklas ytterligare vad avser innehåll och utförande och dessutom i högre grad integreras med en rad andra åtgärder som samhället kan och bör använda sig av i det förebyggande arbetet. Inom en rad verksamhetsfält – bl.a. hälso- och sjukvården, skolan och missbrukarvården – bedrivs, eller borde bedrivas,
13
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
Strukturella brister
Utredningen har identifierat ett antal generella brister som försvårar möjligheterna att bedriva ett verkningsfullt preventivt arbete. Dessa tillkortakommanden inom olika verksamheter har inte sällan sin grund i strukturella svagheter på olika nivåer.
•Det nationella planerings- och uppföljningssystemet är för otydligt för att i tillräckligt stor utsträckning kunna bidra till en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela det preventiva fältet.
•Kunskapsunderlaget är för svagt för att göra kvalificerade bedömningar och för att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering och kunskapsförmedling behövs såväl inom det biomedicinska/epidemiologiska som det beteendevetenskapliga området.
•Den epidemiologiska övervakningen och analysen av hivinfektionens spridningsmönster och utvecklingen av läkemedelsresistens måste förbättras.
•Hälso- och sjukvårdens resurser måste i större utsträckning mobiliseras i det
•Samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna i det preventiva
•Skolan måste ta ett tydligare ansvar för ungdomars grundläggande sex- och samlevnadsundervisning.
•Missbrukarvården måste stärkas och de infektionsförebyggande insatserna måste förbättras.
•Möjligheterna till adekvat vård och behandling för hivinfektion måste förbättras för individer och grupper som i dag inte erhåller sådan.
14
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Utredningens förslag
Nationell handlingsplan
Huvuddelen av utredningens förslag sammanfattas i form av ett förslag till nationell handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI. Utredningen konstaterar att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella frågorna och handlingsplanen är ett försök att åstadkomma en bättre mobilisering av samhällets samlade resurser genom att skapa en slagkraftig statlig struktur för planering, uppföljning och implementering av nödvändiga insatser.
Handlingsplanen är det första steget i en process vars mål är att skapa en stabil struktur på nationell nivå för målstyrda insatser mot hiv/STI. I handlingsplanen föreslås därför en tydligare planerings- och uppföljningsstruktur, förbättrade förutsättningar för kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt en förbättrad hantering av det statliga
När det gäller den nationella planerings- och uppföljningsstrukturen anser utredningen att den bör implementeras i två led, nämligen:
•att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI och i samband därmed också fastställer ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna, samt
•att den myndighet som anförtros ansvaret för nationell planering och uppföljning – i förslaget Socialstyrelsen – i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för det samlade nationella insatserna mot hiv/STI.
Socialstyrelsen ansvarar vidare för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, för framtagandet av övergripande kommunikationsplaner samt – inom ramen för den nationella uppföljningen – för den uppföljning som skall genomföras i enlighet med
15
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
Handlingsplanen innehåller också förslag på en rad förbättringar
– de flesta av strukturell art – som utredningen anser bör komma till stånd i utförarledet, dvs. inom hälso- och sjukvården, inom skolan och angränsande verksamheter samt inom missbrukarvården och socialtjänsten. Utredningen anser att Socialstyrelsen och andra ansvariga statliga myndigheter – med full respekt för det kommunala självstyret – med stöd i handlingsplanen bör leda utvecklingen och stimulera kommuner och landsting att genomföra dessa förbättringar. I detta arbete bör de statliga myndigheterna ta tillvara de styrmöjligheter som står till buds inom området, nämligen normering och tillsyn, kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt styrning med ekonomiskt stöd till vissa insatser eller verksamheter.
Särskilda uppdrag
Utredningen gör den bedömningen att de uppgifter som åläggs de statliga myndigheterna i den nationella handlingsplanen till stor del kan utföras inom ramen för myndigheternas nuvarande uppdrag. Vissa förändringar och förtydliganden av vissa myndigheters nuvarande uppdrag är dock nödvändiga. I första hand rör det Socialstyrelsens uppdrag i den nationella planeringen och uppföljningen av de samlade insatserna mot hiv/STI; de uppdrag som Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet åläggs vad avser kunskapsgenerering och kunskapsspridning; samt Socialstyrelsens och Statens folkhälsoinstituts ansvar för administrationen av det statliga stödet. Utredningen föreslår också att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl. samt att Skolverket får i uppdrag att i särskild ordning följa upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning.
För att ytterligare kunna fördjupa arbetet mot diskriminering och stigmatisering föreslår utredningen också att Socialstyrelsen får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, med avseende på upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa. Regeringen föreslås dessutom att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet.
16
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
De hivinfekterade barn och ungdomar som lever i Sverige är en särskilt utsatt grupp och utredningen föreslår att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa. En utgångspunkt för arbetet bör vara att undersöka möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verksamhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa barn och ungdomar till del.
Resursfrågor
Utredningen gör den samlade bedömningen att den aktuella epidemiologiska utvecklingen, i kombination med den hotbild det svenska samhället står inför, nödvändiggör ett fortsatt starkt statligt engagemang i dessa frågor. Detta innebär bl.a., enligt utredningens uppfattning, att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år. För att förbättra möjligheter till strategiska satsningar inom de områden där statliga medel kan göra störst nytta föreslår utredningen att det särskilda statliga stödet till insatser mot hiv/STI får en gemensam planerings- och uppföljningsmekanism och att inga medel skall utgå utan att statlig uppföljning äger rum.
17
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
Förslag till nationell handlingsplan mot hiv/STI
Denna handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI behandlar de strukturella förändringar och prioriteringar som är nödvändiga för att preventiva satsningar skall få största möjliga genomslagskraft. Syftet med planen är att lägga en stabil grund för genomförandet av alla de insatser som kan vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja dem som smittats.
I. Genomförande
Planen genomförs genom att regeringen fastställer övergripande mål för de nationella insatserna samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI. Be- rörda statliga myndigheter genomför – i enlighet med instruktion eller särskilda uppdrag – sina respektive åtaganden i enlighet med planen.
Huvuddelen av de egentliga insatserna sker inom kommuner, landsting och av frivilligorganisationerna. De målsättningar för strukturella förändringar och för inriktningen på verksamheten inom kommuner och landsting som planen anger, är att betrakta som en viljeinriktning från statens sida. Det åligger ansvariga statliga myndigheter att leda och stimulera verksamheterna i den riktningen med hjälp av de till buds stående styrinstrumenten: normering och tillsyn, kunskapsöverföring samt strategiskt ekonomiskt stöd. I processen måste hänsyn tas till det kommunala självstyret och därmed landstingens och kommunernas fulla ansvar för sin verksamhet (inom ramen för gällande författningar).
II. Statliga insatser
Planen anger de övergripande målen med insatserna samt fastställer en struktur för det fortsatta arbetet med en tydlig ansvars- och arbetsfördelning mellan de statliga myndigheterna. Vidare anges huvudinriktningen för
18
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Övergripande mål och målgrupper för preventiva insatser
Det övergripande målet med samhällets insatser skall vara:
att begränsa spridningen av hiv/STI, samt
att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och för den enskilde.
Det är viktigt att hela befolkningen engageras i arbetet mot hiv/STI genom information och kunskapsförmedling. Inom följande grupper finns f.n. särskilt riskutsatta individer som bl.a. behöver nås av riktade preventionsinsatser:
•män som har sex med män
•intravenösa missbrukare
•personer av utländsk härkomst
•ungdomar och unga vuxna
•utlandsresenärer
•gravida kvinnor
Förutom till ovanstående grupper görs omfattande preventiva insatser för att förhindra överföring av hivinfektion vid blodgivning samt i samband med andra risksituationer inom hälso- och sjukvården och tandvården samt vid laboratorier och på andra ställen där man handskas med biologiskt material. Dessa förebyggande insatser styrs av författning i form av föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen och från Arbetsmiljöverket.
Nationell planering och uppföljning
En tydlig nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot hiv/STI är av avgörande betydelse för att nå framgångar i arbetet. Denna planering och uppföljning skall omfatta alla de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja dem som smittats. Planeringen måste ta hänsyn till möjligheter och begränsningar i den statliga styrningen samt till kommunernas och landstingens ansvar och den kommunala självstyrelsen. Vidare bör frivilligorganisationernas potential i det preventiva arbetet tillvaratas.
Socialstyrelsen ansvarar för planering och uppföljning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI. Inom ramen för detta övergripande
19
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
ansvar skall Socialstyrelsen, efter en fördjupad analys och efter samråd med andra aktörer:
upprätta verksamhetsplaner för det nationella arbetet och därvid fastställa mer specificerade nationella mål och delmål samt indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna,
fastställa övergripande kommunikationsplaner,
svara för genomförandet av den nationella uppföljning inklusive den uppföljning som skall genomföras i enlighet med
Verksamhetsplaneringen samt mål och uppföljningsindikatorer måste återspegla den komplexa verklighet som spridningen av hiv/STI utgör. Denna är beroende av mänskliga beteendemönster och attityder men också av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet och av administrativa beslut i samhället. Snabbheten – och oberäkneligheten – i förändringar av den epidemiologiska situationen måste också tas hänsyn till vid planering och utvärdering av insatser.
Kunskapsgenerering och kunskapsspridning
Kunskapsunderlaget måste förstärkas för att möjliggöra mer kvalificerade bedömningar och analyser och för att förbättra möjligheterna att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering behövs såväl inom det biomedicinska/epidemiologiska som inom det beteendevetenskapliga fältet. Ökad kunskap behövs bl.a. om de olika sexuellt överförda sjukdomarnas spridningspotential och spridningsmönster och om attityder, kunskaper och beteenden i de särskilt riskutsatta grupperna. Ytterligare metodutveckling behövs också för att finna nya aktörer och former för det preventiva arbetet riktat till personer med utländsk bakgrund samt för att utveckla preventiva metoder/insatser för olika grupper av utlandsresenärer.
Kunskapsgenerering och kunskapsspridning inom
20
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Statens folkhälsoinstitut särskilt:
bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av
sprida kunskap till de i
ge metodstöd till frivilligorganisationer, landsting och kommuner i det hivpreventiva arbetet,
ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommuner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,
identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet av studier/forskningsinsatser.
Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Smittskyddsinstitutet särskilt:
bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av hiv/STI,
bidra med epidemiologiskt expertkunnande vid de olika aktörernas insatser mot hiv/STI,
identifiera kunskapsluckor och bedriva studier/forskning.
Statliga myndigheter – verksamhet och ansvar
Alla berörda statliga myndigheter har ett särskilt ansvar att – inom sina verksamhetsområden och inom ramen för sina instruktioner, särskilda uppdrag och bemyndiganden – medverka i samhällets samlade insatser mot hiv/STI. En tydlig ansvarsfördelning och ett tydligt ansvarstagande, men också ett nära samarbete mellan involverade myndigheter, ökar förutsättningarna för att ett framgångsrikt preventivt arbete kan bedrivas.
Kriminalvården ansvarar för att:
möjligheterna förbättras för injektionsmissbrukare att få tillgång till lättillgänglig testning samt till information och kvalificerad rådgivning om smittvägar,
kunskapen höjs om smittoförebyggande åtgärder hos den personal som möter injektionsmissbrukare.
21
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
Migrationsverket medverkar i att:
möjligheterna förbättras för nyanlända personer (asylsökande m.fl.) att erhålla hälsoundersökning,
informationen till gravida kvinnor förbättras om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras.
Myndigheten för skolutveckling medverkar – i nära samarbete med Statens folkhälsoinstitut – i den pedagogiska utvecklingen av det
Skolverket följer upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning. Denna uppföljning ska ligga till grund för den återkommande rapporteringen till UNAIDS i den delen.
Smittskyddsinstitutets huvuduppgifter är epidemiologisk övervakning och analys av hiv/STI samt viss diagnostisk verksamhet. Institutet har dessutom ansvar för forsknings- och utvecklingsinsatser enligt det särskilda uppdraget som kunskapscentrum.
Inom ramen för sin verksamhet bör Smittskyddsinstitutet särskilt prioritera:
fördjupad epidemiologisk kartläggning av personer som infekterats med hiv och av infektionens spridningsmönster,
typning och resistensövervakning av hiv,
kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hivinfektion och andra STI (som stöd för den epidemiologiska analysen).
Socialstyrelsen ansvarar – inom ramen för det
nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot hiv/STI,
administrationen av en del av det statliga stödet som avsätts för stöd till insatser mot hiv/STI,
nationell samordning och tillsyn av smittskyddet,
att leda utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälsofrämjande riktning och därvid särskilt stödja hälso- och sjukvården i kvalitetsutvecklingen av det
att följa och stödja utvecklingen av missbrukarvården,
att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl.
22
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Statens folkhälsoinstitut ansvarar för:
administrationen av större delen av det särskilda statliga stödet för insatser mot hiv/STI,
forsknings- och utvecklingsinsatser enligt det särskilda uppdraget som kunskapscentrum,
en intensifierad satsning på det
Statens folkhälsoinstitut svarar dessutom för vissa
Insatserna bör inriktas på att:
kombinera generellt riktade budskap med nätverkskommunikation i form av kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna,
utnyttja kreativa och selektiva medier anpassade för olika målgrupper.
Socialstyrelsen ansvarar för att en övergripande kommunikationsplan – kompletterad med planer för varje huvudmålgrupp – tas fram för hela
23
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
Statens folkhälsoinstitut ansvarar för:
att genomföra vissa
stötta andra aktörer i deras budskapsförmedling.
Användningen av de statliga medlen
Det särskilda statliga stödet är en viktig del i den nationella insatsen mot hiv/STI. De statliga medlen skall användas som en strategisk resurs i syfte att förstärka och utveckla det arbete som bedrivs i kommuner och landsting samt av frivilligorganisationerna. Vissa medel avsätts för statliga insatser, t.ex. i form av nationella kommu-
Administration av medlen
Det långsiktiga primärpreventiva arbetet förblir grunden i den statliga satsningen inom området. Stödet till sådan verksamhet administreras av Statens folkhälsoinstitut.
En mindre del av medlen – som avsätts för stöd till insatser som i huvudsak rör epidemiologi, primär- och sekundärpreventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt för stöd till mer akuta insatser – administreras av Socialstyrelsen.
Principer för fördelning av medlen
Statligt stöd till insatser kan utgå till såväl frivilligorganisationer som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans (dvs. insatser vars resultat kan appliceras på nationell nivå eller insatser mot särskilda problem som finns i storstadsområdena).
Statligt stöd kan utgå även till mer permanenta strukturer för
Frivilligorganisationer verksamma inom
24
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Vid stöd till frivilligorganisationernas lokala arbete prioriteras projekt som bedrivs i samarbete med kommuner och landsting.
III. Insatser i kommuner och landsting
Resurserna i hälso- och sjukvården, skolan, missbrukarvården och socialtjänsten måste mobiliseras i arbetet mot hiv/STI. Detta bör ske genom ett optimalt utnyttjande av befintliga resurser samt förstärkning av verksamheter som är av särskilt strategiskt värde för det preventiva arbetet. Genom att sträva efter en bättre samordning av det preventiva arbetet inom kommuner och landsting och ett förbättrat samarbete mellan huvudmän och frivilligorganisationer, bör man kunna uppnå såväl en bättre kvalitet på arbetet som en större slagkraft.
Hälso- och sjukvården
De
Allmänt kan det
samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna stärks,
landstingen – inom den egna organisationen – förbättrar samarbetet mellan de enheter/individer som arbetar med smittskydd respektive folkhälsofrågor/samhällsmedicin.
Mer specifikt bör:
hälso- och sjukvårdens personal få stöd och utbildning i sex- och samlevnadsfrågor, inkluderande frågor om
25
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning förbättras,
ungdomsmottagningarnas resurser och resurserna för prevention, vård och behandling riktade mot unga vuxna förstärkas,
kvaliteten på kontaktspårningen förbättras på många håll inom hälso- och sjukvården,
fler individer i riskutsatta grupper – MSM, intravenösa missbrukare, vissa grupper av individer av utländsk härkomst samt ungdomar och unga vuxna – erbjudas regelbunden och lätttillgänglig hivtestning och rådgivning,
uppföljningen i form av testning av och rådgivning till riskutsatta utlandsresenärer förbättras,
alla gravida kvinnor erbjudas hivtestning,
informationen förbättras till gravida kvinnor – och särskilt till kvinnor av utländsk härkomst – om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras,
möjligheterna förbättras för nyanlända personer (asylsökande m.fl.) att erhålla hälsoundersökning.
När det gäller vård och omhändertagande av hivinfekterade är det – inte minst ur preventiv synvinkel – viktigt att:
slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt,
genom särskilda insatser – psykosocialt stöd och andra stödinsatser – underlätta för alla hivinfekterade att komma i åtnjutande av adekvat vård och behandling för sin infektion,
sträva efter att undanröja de administrativa hinder som utesluter vissa asylsökande m.fl. från möjligheten att erhålla adekvat vård och behandling för hivinfektion.
Skolan
Grunden för det
26
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Undervisningen bör dessutom:
behandla allas sexuella läggning samt särskilt betona genusperspektivet,
komma alla elever till godo oberoende av etnisk eller religiös bakgrund.
Skolhälsovården och ungdomsmottagningar bör förstärkas och dessa verksamheter bättre tas till vara som en hörnsten i det primär- och sekundärpreventiva arbetet bland ungdomar.
Missbrukarvården och socialtjänsten
Grundläggande för att begränsa hivepidemin bland intravenösa missbrukare är att nyrekryteringen till narkotikamissbruk bromsas.
Specifika åtgärder som bör prioriteras är:
program för underhållsbehandling med metadon eller Subutex mot opiatmissbruk,
lättillgänglig hivtestning och rådgivning gärna i nära samarbete med frivilligorganisationer verksamma inom området,
sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan,
insatser som särskilt vänder sig till kvinnliga missbrukare och prostituerade samt till hemlösa missbrukare,
insatser för att öka kunskapen om smittoförebyggande åtgärder hos personal som möter injektionsmissbrukare,
insatser mot spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukare,
stödinsatser som ökar hivinfekterade missbrukares möjlighet att tillgodogöra sig hivbehandling.
Stöd och vård till injektionsmissbrukare med psykisk störning skulle kunna förbättras genom att planering och insatser i större utsträckning samordnades mellan olika involverade huvudmän, t.ex. genom inrättandet av gemensamma nämnder.
27
Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan | SOU 2004:13 |
IV. Frivilligorganisationernas insatser
Frivilligorganisationernas unika position i det preventiva hiv/STI- arbetet måste tas till vara av samhället och organisationerna bör kunna spela en större roll i framtagandet av nationella och regionala/ lokala planer och strategier inom området.
Organisationernas möjligheter att medverka i det preventiva arbetet bör stärkas genom att:
formerna för det statliga stödet reformeras i syfte att underlätta en långsiktighet i frivilligorganisationernas arbete,
samhället även stöder frivilligorganisationernas eget utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,
samarbetet med sjukvårdshuvudmännen på det lokala planet förbättras.
V. Attityder och diskriminering
Att motverka diskriminering och social utstötning av hivinfekterade är en viktig del av samhällets insatser mot hiv/aids. Det är viktigt för den enskilde men också en förutsättning för ett framgångsrikt hivpreventivt arbete. Att hivinfektionen har drabbat människor som redan är utsatta för intolerans och diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet gör frågan om diskriminering och utanförskap än mer komplex.
Diskriminering motverkas av korrekt information och öppen diskussion kring dessa frågor. En fördjupad analys behövs dessutom göras om de hivinfekterades upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa.
Dessutom behövs riktade insatser, bl.a. i form av:
förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet och olika sexuella läggningar för olika yrkeskategorier inom sjukvården,
förbättrad skolundervisning i sex- och samlevnadsfrågor där allas sexuella läggning behandlas,
förbättrat psykosocialt stöd till hivinfekterade och då särskilt till de individer eller grupper av individer som i mindre utsträckning än andra kommer i åtnjutande av adekvat vård och behandling.
28
SOU 2004:13 | Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan |
Frivilligorganisationernas resurser och kunnande bör i större utsträckning tas till vara bl.a. genom att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering samt att de hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet.
Särskild uppmärksamhet måste riktas mot hivinfekterade barn och ungdomar som är en mycket utsatt grupp. De är inte bara hivinfekterade utan i de allra flesta fall också hemmahörande i hårt drabbade och marginaliserade familjer.
29
1Utredningens uppdrag och arbete
1.1Uppdraget
Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids. Med stöd i den översynen, samt i den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling (UNGASS) skall utredningen lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Förslaget skall grunda sig på en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Utredningen har särskilt haft i uppgift att utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids. I de fall det finns kopplingar mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa har utredningen även haft i uppdrag att behandla dessa kopplingar.
I direktiven sägs vidare att förslaget till nationell handlingsplan bör utgå från samhällets samlade insatser när det gäller hiv/aids och det ansvar som enligt befintliga författningar åvilar statliga myndigheter, landsting, kommuner och andra aktörer. Utredningens uppdrag har varit att i första hand utgå från de statliga insatserna och hur de kan bidra till att stärka samhällets samlade insatser mot hiv/aids, men även frivilligorganisationernas roll i det förebyggande och stödjande arbetet skall uppmärksammas.
Utredningen har vidare haft i uppdrag att lämna förslag till framtida inriktning av det statliga stödet till insatser mot hiv/aids samt till hur detta anslag skall administreras i framtiden. I uppdraget har även ingått att lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras samt till
31
Utredningens uppdrag och arbete | SOU 2004:13 |
hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas.
I direktiven framhåller regeringen vidare att utredningen i sitt arbete skall uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd. Situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling skall belysas. Särskild vikt skall fästas vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare.
I uppdraget har dessutom ingått att belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen samt belysa förutsättningarna för att nå ut med information till berörda grupper och att påverka deras beteenden. Aktuella samhällsförändringars – och särskilt det ökade informationsflödets – betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids skall beaktas.
Slutligen betonas i utredningens direktiv att problemen med hiv/aids till sin karaktär är globalt och därför kräver internationellt samarbete för att kunna få en lösning. I uppdraget har därför ingått att göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas.
1.2Utredningsarbetet
Utredningen har sammanträtt med de förordnade experterna vid sju tillfällen och vid sidan av dessa möten har arbetet bedrivits i nära samråd med en rad av experterna. Ytterligare expertis har engagerats i särskilda seminarier där följande ämnesområden behandlats; intravenöst missbruk, MSM, ungdomar och skolfrågor, personer av utländsk härkomst.
Utredningen har i arbetet besökt och/eller haft överläggningar med företrädare för Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, Statens folkhälsoinstitut, Skolverket, Myndigheten för skolutveckling, Mi- grationsverket, Handikappombudsmannen (HO), Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO), Kriminalvården, Svenska kommunförbundet, Landstingsförbundet, Västra Götalandsregionen, Stockholms läns landsting, Region Skåne, Göteborgs stad, Stockholm stad, Malmö stad, Västerbottens läns landsting, Östergötlands läns landsting, Uppsala läns landsting, Smittskyddsläkarföreningen, Landstingens folkhälsoplanerare, RFHP,
32
SOU 2004:13 | Utredningens uppdrag och arbete |
RFSU, RFSL (riksorganisationen samt lokalavdelningarna i Stockholm, Linköping och Umeå), Noaks
Utredningen har dessutom i arbetet haft kontakter med ett antal andra länder som bedömts vara av särskilt intresse. Utredningen har besökt Danmark (Sundhedsstyrelsen); Nederländerna (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, GGD Rotterdam Municipal Health Service, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM], Stichting
Särskilda skriftliga bidrag till underlaget har, förutom av förordnade experter, lämnats av doktorand Magnus Fredriksson, institutionen för journalistik och masskommunikation, Göteborgs universitet; doktorand Jesper Falkheimer, sociologiska institutionen, Lunds universitet samt professor Anders Sönnerborg, Huddinge Universitetssjukhus/Karolinska institutet.
1.3Prioriteringar i arbetet och betänkandets utformning
Att göra en genomgång av utvecklingen av hiv/aids samt av alla de insatser för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade som vidtagits av olika aktörer under en sådan lång tid som 20 år är givetvis inte möjligt. Utredningen har därför valt att koncentrera sig på de stora linjerna i utvecklingen av hivepidemin och i de insatser som vidtagits och utifrån detta försökt hitta styrkor och svagheter i arbetet. En större vikt har lagts vid de senaste fem årens arbete.
Utredningen har noggrant övervägt formerna för betänkandet och då särskilt den nationella handlingsplan som utredningen har haft i uppdrag att lämna förslag till. Utredningen konstaterar att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella
33
Utredningens uppdrag och arbete | SOU 2004:13 |
frågorna och för att åstadkomma en effektiv målstyrning av de preventiva insatserna krävs att bl.a. ansvar och uppdrag för de statliga myndigheterna tydliggörs. Först därefter bör den för den nationella planeringen och uppföljningen ansvariga myndigheten fastställa verksamhetsplaner, mål och uppföljningsindikatorer. Dessa måste i sin tur återspegla den mer komplexa verklighet som spridningen av hivinfektion och andra STI utgör bl.a. i form av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet, mänskliga beteendemönster samt administrativa beslut i samhället. Vidare måste hänsyn tas till den snabbhet, och oberäknelighet, i förändringen av den epidemiologiska situationen som man ofta ser. Förslaget till nationell handlingsplan, som har utarbetats utifrån dessa överväganden, ingår som en del av utredningens sammanfattning.
Betänkandet har i övrigt disponerats så att det inleds med problemanalys, överväganden och förslag. I bakgrundsdelen finns en omfattande epidemiologisk redovisning samt annat faktamaterial som legat tillgrund för utredningens ställningstaganden.
Utredningen har haft i uppdrag att särskilt beakta den deklaration som antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling 2001, den s.k.
34