4Tillämpning av insatsen råd och stöd
Bedömning:
Tillämpningen av råd och stöd efter LSS ikraftträdande präglades av Socialstyrelsens Allmänna råd, 1994:1. Råd och stöd garanterade att personer som tillhörde LSS personkrets fick sina behov tillgodosedda om de inte tillgodosågs på annat sätt. Många huvudmän såg insatsen som ett komplement som kunde innehålla habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder. Detta var enligt min mening ett sätt att uppfylla intentionerna i LSS.
Regeringsrättens domar 1997 förändrade förutsättningarna för tillämpningen. Många åtgärder som tidigare ansågs kunna ingå i råd och stöd betraktas numera som
Det är uppenbart att råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL har många likheter. För att skapa god kvalitet i insatsen råd och stöd behöver stödet ofta ges i en sammanhållen kedja av medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder. Jag anser att förutsättningarna för detta har försämrats eftersom åtgärder som betraktas som habilitering inte kan ges som komplement inom råd och stöd enligt LSS. Konsekvenserna av att dessa åtgärder har utmönstrats ur råd och stöd kan innebära att enskildas behov ej blir tillgodosedda LSS har försvagats som garanti för personer som tillhör personkretsen.
Även om många huvudmän har ambitionen att fullt ut ersätta råd och stöd med habiliterings- och rehabiliteringsinsatser är det enligt min mening osäkert att detta leder till att angelägna behov hos personer som tillhör LSS personkrets blir tillgodosedda hos
87
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
alla huvudmän. Risken är att dessa behov likställs med andra målgruppers behov inom HSL, vilket kan innebära att behövda insatser inte tillhandahålls eller fördröjs.
Många synpunkter som lämnats under utredningstiden bland annat från huvudmännen i enkätsvar och från verksamhetsföreträdare och brukarrepresentanter vid dialogkonferenserna pekar på att råd och stöd behövs som en fristående
Stora delar av det statsbidrag som var avsett att förstärka råd och stöd med anledning av den förväntade utökningen av personkretsen använder många landsting till att utveckla habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter. Relativt lite av statsbidraget ”öronmärks” för att utveckla råd och stöd. Detta medför att delar av statsbidraget används till andra målgrupper än det ursprungligen var avsett för.
4.1Gränsdragningsproblem LSS HSL
I förarbetena till LSS (prop. 1992/93:159 s. 59) sammanfattas förslaget avseende rådgivning och annat personligt stöd på följande sätt:
Personer som omfattas av den nya lagen skall tillförsäkras rätten till expertstöd. Sådant stöd skall kunna ges av företrädare för yrkeskategorier som till exempel kurator, psykolog, sjukgymnast, förskolekonsulent, talpedagog, logoped, arbetsterapeut och dietist. Insatserna skall vara ett komplement till till exempel habilitering, rehabilitering och socialtjänst.
I samband med införandet av LSS skrevs sjukvårdshuvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering för första gången in i lag. Detta ansvar hade tidigare ansetts följa av den definition av hälso- och sjukvård som finns i 1 § HSL. De nya bestämmelserna återfinns idag i fråga om landstingens verksamhet i 3b § HSL och beträffande kommunernas verksamhet i 18b § samma lag. Vad som avses med habilitering respektive rehabilitering anges inte i lag-
88
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
texten. I förarbetena (prop. 1992/93:159 s.200) återfinns emellertid följande definitioner:
Med habilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde.
Med rehabilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter skada/sjukdom genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder, allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande.
Vid remissbehandlingen förespråkade bland annat flertalet handikapporganisationer att habilitering och rehabilitering skulle regleras i en rättighetslag. Lagstiftaren ansåg emellertid inte att detta var en framkomlig väg. Ställningstagandet motiverades med att en rättighetslag måste vara så utformad att den klargör vilka specificerade insatser den enskilde är berättigad till. De särskilda habiliterings- och rehabiliteringsverksamheterna ansågs inte vara så avgränsade från varandra att det gick att urskilja under vilka former eller av vilken huvudman en viss föreskriven insats borde ges. Så länge habilitering och rehabilitering inte är klart urskiljbara områden, bedömdes det inte lämpligt att reglera verksamheterna i annan ordning än den som gäller för hälso- och sjukvården. Lagstiftaren ansåg det inte heller möjligt att i alla situationer avgöra när en viss insats är habilitering eller rehabilitering och när den är en hälso- och sjukvårdsåtgärd. Det konstaterades även i förarbetena att frågan om en rättighetslagstiftning på habiliterings- och rehabiliteringsområdet inte heller var beredd av Handikapputredningen eller i något annat sammanhang. En rättighetslagstiftning avseende habilitering och rehabilitering ansågs först vara aktuell när det går att överblicka vad en sådan skulle innebära för enskilda personers och skilda gruppers faktiska möjligheter att få del av specificerade insatser utifrån sina särskilda behov (prop. 1992/93:159 s. 119). Gränsdragningsproblemen medförde således att lagstiftaren valde att reglera habilitering och rehabilitering i de tidigare nämnda skyldighetsbestämmelserna (3b § respektive 18b § HSL). Den enskilde har således ingen möjlighet att överklaga om sökt habilitering eller rehabilitering inte skulle ges.
89
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
4.1.1Prioriteringar inom hälso- och sjukvården
Det har tidigare i 3 kapitlet redogjorts för skillnaderna mellan rättighetsbestämmelser och skyldighetsbestämmelser och därvid konstaterats att LSS brukar beskrivas som en rättighetslag och HSL som en skyldighetslag. LSS och HSL skiljer sig inte bara åt i fråga om lagstiftningsteknik. Syftet med lagarna är olika och de vänder sig också till olika målgrupper.HSL gäller för alla. Målet för hälso- och sjukvården är enligt 2 § HSL en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. De rättigheter som regleras i LSS är däremot förbehållna människor med omfattande funktionshinder.
Såsom tidigare nämnts skrevs sjukvårdshuvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering in i HSL i samband med införandet av LSS. Begreppen har därefter bland annat behandlats i av Prioriteringsutredningens slutbetänkande Vårdens svåra val (SOU 1995:5) och den efterföljande propositionen Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60).
I propositionen beskrivs vårdens innehåll under rubriken 7.1 som behandling, omvårdnad, habilitering samt rehabilitering.
Habilitering och rehabilitering sägs i detta sammanhang avse åtgärder mot funktionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning enligt hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse. Vid rehabilitering anges att målet är att återställa funktionen till bästa möjliga nivå, vid habilitering att främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga.
Rehabilitering beskrivs också som ett mer sammansatt begrepp, där ansvaret åvilar flera organ – hälso- och sjukvården, arbetsgivaren, försäkringskassan och den kommunala socialtjänsten. Samverkan mellan dessa organ är ofta nödvändig för att en effektiv och framgångsrik rehabilitering skall komma till stånd.
I propositionen görs följande indelning i prioriteringsgrupper:
Prioriteringsgrupp I
Vård av livshotande akuta sjukdomar
Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död
Vård av svåra kroniska sjukdomar Palliativ vård och vård i livets slutskede Vård av människor med nedsatt autonomi
Prioriteringsgrupp II
Prevention
Habilitering/rehabilitering
90
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Prioriteringsgrupp III
Vård av mindre svåra och akuta och kroniska sjukdomar
Prioriteringsgrupp IV
Vård av andra skäl än sjukdom eller skada
Habilitering och rehabilitering ingår alltså i prioriteringsgrupp II. I propositionen beskrivs habilitering och rehabilitering i detta sammanhang på följande sätt:
Habilitering och rehabilitering ingår i de flesta medicinska verksamheter och följer prioriteringsgrupperna. Rehabilitering kan exempelvis utgöra en viktig del i omhändertagandet vid vissa tillstånd av livshotande natur liksom vid vissa kroniska sjukdomar och ingår då i prioriteringsgruppen för det tillstånd det i det enskilda fallet gäller.
En förutsättning för en korrekt prioritering av rehabiliterings- och behandlingsinsatser är att rätt medicinsk diagnos ställts i ett tidigt skede av sjukdomen. Vid rehabiliteringsinsatser i ett akut skede, är resultaten ofta tydligt märkbara. Minst lika viktig är dock den regelbundet återkommande rehabiliteringen för att bibehålla den funktionsförmåga man har kvar och för att motverka en försämring.
Med den habilitering/rehabilitering som utredningen placerat i prioriteringsgrupp II avses den verksamhet som sjukvårdshuvudmännen skall bedriva enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Denna innebär främst den verksamhet och hjälpmedelsförsörjning samt tolktjänst för döva och dövblinda som bedrivs vid landstingens centraler för medicinsk rehabilitering, syncentraler, hörcentraler med mera samt verksamheten vid kunskapscentra för habilitering/rehabilitering (enligt hälso- och sjukvårdslagen 3 §). Vi vill peka på att numera ingår också den verksamhet som kommunerna i egenskap av sjukvårdshuvudmän genom Ädelreformen är skyldiga att bedriva, det vill säga främst rehabiliteringen av äldre. Åtgärderna inom detta område syftar till att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att möjliggöra för patienten att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och vara oberoende.
Såsom framgår av beskrivningen ovan finns många beröringspunkter mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering enligt HSL, men syftet med de båda lagarna är olika. Båda lagarna bygger på principen om alla människors lika värde. För att främja jämlika levnadsvillkor för personer med vissa funktionshinder har emellertid en speciallagstiftning i form av en pluslag införts. LSS
91
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
syftar till en positiv särbehandling av personer med stora och varaktigafunktionshinder. Den innebär – såsom sägs under rubriken 7.6 i prioriteringsutredningens slutbetänkande (SOU 1995:5) – att berörda grupper i praktiken ges en prioritering framför andra gruppers behov. Medan HSL bygger på att hela befolkningen skall erhålla vård på lika villkor är utgångspunkten för LSS att vissa grupper genom lagstiftning behöver särskilt stöd för att uppnå lika villkor.
4.2Skillnader mellan LSS och 1985 års omsorgslag
Samtidigt som LSS trädde i kraft den 1 januari 1994, upphörde bl. a. 1985 års omsorgslag att gälla. I denna lag hade i 4 § första stycket 1 funnits en bestämmelse om råd och stöd med följande lydelse:
4 § De särskilda omsorgerna
1. rådgivning, annat personligt stöd samt stöd av en särskild kontaktperson,
I LSS finns följande bestämmelse i 9 § första stycket 1:
9 § Insatser för särskilt stöd och service är
1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder,
I specialmotiveringen i förarbetena till 1985 års omsorgslag(prop. 1984/85:176 s. 60) beskrivs råd och stöd på följande sätt:
Punkt 1: De första särskilda omsorger som anges här (rådgivning och annat personligt stöd) är av övergripande natur. Regeln avser att ge uttryck för skyldigheten att tillhandahålla expertstöd åt alla som tillhör denna lags personkrets. Här avses till exempel insatser av kurator, psykolog, sjukgymnast, logoped, förskolekonsulent, lekotekpersonal med flera yrkeskategorier, som kan behövas för att erbjuda ett fullgott stöd.
I specialmotiveringen i förarbetena till LSS (prop. 1992/93:159 Bilaga 1 s. 173 f.) återfinns följande beskrivning av råd och stöd:
Första punkten. Enligt första punkten skall till de särskilda insatserna höra rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder. Av 2 § första stycket framgår att det är landstingen som är primärt ansvariga för denna insats. Det är här fråga om stödinsatser av övergripande natur som till viss del ligger hälso- och sjukvården nära. Rådgivning och annat personligt stöd finns idag
92
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
som särskild omsorg enligt omsorgslagen. Det rör sig om expertstöd där såväl medicinska, psykologiska och sociala som pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas.
Insatserna kan vara av rådgivande och allmänt stödjande art och ges av bland annat kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, talpedagog, logoped, arbetsterapeut, förskolekonsulent med flera yrkeskategorier som kan behövas för att erbjuda ett fullgott stöd. För att kunna bedöma insatsernas karaktär kan det också vara lämpligt att ha tillgång till konsultläkare.
Så här långt verkar insatsen råd och stöd oförändrad i LSS jämfört med vad som tidigare gällt enligt 1985 års omsorgslag.
Detsamma gäller om man jämför lagstadgandena om rätten till insatser, som reglerades på följande sätt i 1985 års omsorgslags 5 § första stycke:
5 § psykiskt utvecklingsstörda har rätt till särskilda omsorger enligt denna lag, om de behöver sådant stöd och sådan hjälp i sin livsföring och deras behov inte tillgodoses på något annat sätt
I LSS stadgas följande i 7 § första stycket första meningen:
7§ Personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt 9 § första stycket
Även rätten till insatser är likartat formulerad i 1985 års omsorgslag och LSS. Avsikten är att om behovet inte faktiskt tillgodoses på annat sätt skall insatsen erhållas enligt omsorgslagen/LSS.
Det som skiljer lagstiftningarna åt i fråga om råd och stöd är främst att LSS skall läsas i ett sammanhang där nya bestämmelser om habilitering och rehabilitering infördes i HSL. Vidare uttalades i specialmotiveringen (prop. 1992/93:159 Bilaga 1 s. 174) att avsikten med den nya lagen inte var att ge sjukvårdande behandling/rehabilitering eller andra insatser som klart låg inom tillämpningsområdet för HSL. Sjukvårdshuvudmännen ålades genom ändring i HSL att ansvara för habilitering och rehabilitering (prop. 1992/93:159 Bilaga 1 s. 115 f.).
I förarbetena till 1985 års omsorgslag behandlades inte habilitering och rehabilitering.
93
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
4.3Tillämpande myndigheter och domstolar
Det framgår av 2 § LSS att landstingen är huvudmän för insatsen råd och stöd och att kommunerna är huvudmän för övriga insatser, förutsatt att landsting och kommuner inte överenskommer om något annat enligt 17 § LSS.
Till de tillämpande myndigheterna hör även Socialstyrelsen och länsstyrelserna, som enligt 25 och 26 §§ LSS har ansvaret för central respektive regional tillsyn.
Ett beslut om insatsen råd och stöd enligt LSS får överklagas genom förvaltningsbesvär till länsrätt som första instans. Detta innebär att om den enskilde överklagar ett avslagsbeslut skall länsrätten avgöra om rätt till den begärda insatsen föreligger. Domstolen prövar både innehållet i beslutet och beslutets laglighet. Rätten att anföra förvaltningsbesvär har således stor betydelse ur rättssäkerhetssynpunkt.
Länsrättens dom kan överklagas till kammarrätten. För att få rätten till insatsen prövad av kammarrätten krävs emellertid att prövningstillstånd meddelas. Detta innebär att möjligheterna att få ett överklagande prövat av kammarrätten är begränsade. Prövningstillstånd skall meddelas om
-det är av vikt för ledning av rättstillämpningen att överklagandet prövas av högre rätt,
-anledning förekommer till ändring i det slut vartill länsrätten kommit, eller
-det annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.
Sista instans i fråga om överklagande är Regeringsrätten. Möjligheterna att beviljas prövningstillstånd i Regeringsrätten är mer begränsade än i kammarrätten. För att prövningstillstånd skall meddelas krävs att
-det är av vikt för ledning av rättstillämpningen att talan prövas av Regeringsrätten, eller
-det föreligger synnerliga skäl till sådan prövning, såsom att grund för resning föreligger eller att målets utgång i kammarrätten uppenbart beror på grovt förbiseende eller grovt misstag.
94
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
4.4Regeringsrättens praxis
Regeringsrätten meddelade 1997 fyra domar rörande tolkningen avråd och stöd enligt LSS. Domarna har inneburit att gränsdragningen i tillämpningen förskjutits från LSS mot HSL. Detta har bland annat kritiserats med hänvisning till att LSS – till skillnad från HSL är en rättighetslag. I förarbetena till LSS (prop. 1992/93:159 s. 49) talas om behovet av en utvidgad rättighetslagstiftning. Det talas i förarbetena även om att en särskild lagstiftning behövs för att stärka svårt funktionshindrades ställning i samhället (prop. 1992/93:159 s. 50). Det har mot denna bakgrund ifrågasatts om domsluten överensstämmer med LSS övergripande syften.
Går man tillbaka till tillämpningen av 1985 års omsorgslag, så finns en dom avseende råd och stöd meddelad av Regeringsrätten 1989, RÅ 1989 Ref. 79. Den i rättsfallet tillämpade bestämmelsen, 4 § första stycket 1 i 1985 års omsorgslag, motsvarar den nu gällande bestämmelsen om råd och stöd i LSS. Genom domen klargjordes att när behov förelåg av logopedbehandling, som inte tillgodosågs genom hälso- och sjukvården eller på något annat sätt, var den funktionshindrade berättigad till behandlingen enligt 1985 års omsorgslag. Regeringsrättens dom föregicks av prövningar i Länsrätten i Östergötlands län och Kammarrätten i Jönköping, varvid även underinstanserna var av uppfattningen att insatsen skulle ges med stöd av den då gällande omsorgslagen. Länsrätten förde i sina domskäl ett resonemang angående den språkliga utformningen av lagens 5 §. Enligt bestämmelsen har psykiskt utvecklingsstörda som behöver sådant stöd och sådan hjälp i sin livsföring som avses i 4 § rätt till särskilda omsorger enligt lagen om deras behov ”inte tillgodoses på annat sätt”. Länsrätten menade att detta rent språkligt betyder att om ett behov i och för sig kan tillgodoses på annat sätt, men inte blir tillgodosett på detta sätt, så är den utvecklingsstördes rätt att få behovet tillgodosett som särskild omsorg inte utesluten. Något som gjorde att länsrätten fann att den enskilde i detta fall inte fick förvägras logopedinsatsen.
LSS trädde i kraft den 1 januari 1994. Lagen innebar en i förhållande till 1985 års omsorgslag utvidgad rättighetslagstiftning. Avsikten var att stärka den funktionshindrades ställning. Praxis i fråga om rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS kom emellertid i fråga om habilitering och rehabilitering att innebära en försvagning av den funktionshindrades rättigheter. Regeringsrätten fann nämligen vid tillämpning av lagen att logopedbehandling i ett
95
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
visst fall inte var att anse som rådgivning och annat personligt stöd, eftersom det var frågan om en habiliteringsinsats, RÅ 1997 Ref. 49. Fallet avsåg ett barn fött 1989, som var utvecklingsstört och hade autistiska drag. Barnet gick hos logoped ungefär en gång i månaden vid landstingets barn- och ungdomshabilitering för att träna kommunikation. Modern ansåg dock att barnet hade behov av tätare behandling och ansökte därför om logopedbehandling en gång per vecka.
Regeringsrätten gör i rättsfallet från 1997 samma språkliga tolkning av 7 § LSS som tidigare gjorts i rättsfallet från 1989 angående motsvarande bestämmelse, det vill säga 5 §, i 1985 års omsorgslag. Regeringsrätten hänvisar till författningskommentaren till 7 § LSS (prop. 1992/93:159Bilaga 1 s. 172). I denna sägs att för att en viss insats enligt 9 § skall kunna nekas den funktionshindrade på grund av att behovet tillgodoses på annat sätt, skall behovet också faktiskt tillgodoses på annat sätt. Det räcker således inte med att behovet kan tillgodoses på annat sätt. Rätt till kompletterande insatser enligt LSS kan föreligga även om behovet i viss mån tillgodoses på annat sätt.
Det som gjorde att Regeringsrätten inte tillerkände barnet logopedinsatsen i rättsfallet från 1997 var alltså att denna betraktades som habilitering. Regeringsrätten ansåg visserligen att gränsdragningen mellan rådgivning och annat personligt stöd å ena sidan och habilitering å andra sidan var oklar. Övervägande skäl talade emellertid enligt Regeringsrättens mening för att logopedinsatserna i det aktuella fallet var att betrakta som habilitering. Regeringsrätten drog av lagtextens utformning i 9 § 1 LSS och de i samband med införandet av LSS genomförda ändringarna i HSL slutsatsen att habiliteringsinsatser inte ryms i rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS.
Det är möjligt att det trots de olika domsluten går att anse att Regeringsrättsdomarna från 1989 respektive 1997 överensstämmer rent principiellt. Länsrätten i Östergötlands län för i det tidigare rättsfallet ett resonemang i gränsdragningsfrågan med utgångspunkt i motiven till 1985 års omsorgslag (prop. 1984/85:176 s. 60, 63). I motiven nämns som exempel på när behov tillgodoses på annat sätt än enligt denna lag bland annat insatser av socialtjänsten. Det står vidare att det inte är avsikten att landstingskommunen skall tillhandahålla den typ av social service som socialtjänsten normalt skall erbjuda kommuninnevånarna vid behov. Länsrätten konstaterar att det inte finns något motsvarande resonemang i
96
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
motiven rörande hälso- och sjukvård. Det står alltså ingenstans i motiven att det inte är avsikten att landstingskommunens omsorgsförvaltning skall tillhandahålla den typ av service som landstingskommunens hälso- och sjukvård normalt skall erbjuda. Länsrätten fann i enlighet härmed att det ålåg omsorgsförvaltningen att ge logopedinsatsen inom ramen för rådgivning och annat personligt stöd enligt 1985 års omsorgslag, eftersom behovet inte tillgodosågs av hälso- och sjukvården. Resonemanget tyder på att i vart fall länsrätten kunde gjort en annan bedömning om det i motiven uttryckligen stått att habiliteringsinsatser inte skulle ges inom ramen för omsorgslagen. Bedömningen av fallet borde då ha blivit avhängig om logopedinsatsen betraktats som habilitering. Denna fråga behövde emellertid Länsrätten inte ta ställning till i 1989 års rättsfall.
Sammanfattningsvis bygger Regeringsrättens domar rörande råd och stöd i form av logopedinsats från 1989 respektive 1997 på två olika synsätt. Både 1985 års omsorgslag och LSS innehåller en bestämmelse om att rätt till insats enligt lagen föreligger om behovet inte tillgodoses på något annat sätt.I förarbetena till båda lagarna nämns logoped som exempel på insats som kan ges med stöd av lagen. Skillnaden är att i 1989 års rättsfall angående den då gällande omsorgslagen påverkade det inte domstolens bedömning att gränsen mellan hälso- och sjukvård och omsorg var oklar i fråga om logopedinsatsen. Insatsen kunde ges enligt båda lagarna. I 1997 års rättsfall angående LSS måste logopedinsatsen antingen vara hänförlig till råd och stöd eller habilitering. Detta eftersom förarbetena tolkades som att habilitering endast kunde beviljas enligt HSL, inte enligt LSS. I fråga om 1985 års omsorgslag fanns alltså ett område där lagarna överlappade varandra. Vid tillämpningen av LSS och HSL gäller det däremot att göra en gränsdragning, så att det tydligt klargörs om en viss insats är att betrakta som habilitering eller inte. Detta eftersom råd och stöd enligt Regeringsrättens praxis inte kan beviljas för habiliteringsåtgärder.
4.5Förändringar i tillämpningen av råd och stöd
I utredningens direktiv beskrivs det avgörande i Regeringsrätten år 1989 som klargjorde att omsorgslagen kunde vara ett komplement till HSL när det gällde ett behov av habiliteringsåtgärder, till exem-
97
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
pel i form av behandling av logoped, om detta behov inte faktiskt tillgodosågs på annat sätt.
Direktiven tar också upp att Regeringsrätten år 1997 slagit fast att habiliteringsgåtgärder inte ryms inom begreppet rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS. Detta har enligt bland annat Socialstyrelsen försvårat för den enskilde att få insatsen rådgivning och annat personligt stöd beviljad enligt LSS jämfört med vad som gällde dessförinnan.
Det kan i detta sammanhang upprepas att Regeringsrättens domslut föregicks av ett resonemang angående oklarheterna i den proposition som föregick LSS. Regeringsrätten kom visserligen fram till lagtextens utformning i 9 § 1 LSS och de i samband med införandet av LSS genomförda ändringarna i HSL talade för att habiliteringsåtgärder inte ryms inom 9 § 1 LSS. Men dessförinnan anförde Regeringsrätten följande: ”De ovan redovisade motivutalandena om att insatserna enligt LSS skall vara av stödjande karaktär och ett komplement till bland annat habilitering resp. att avsikten inte är att ge behandling/rehabilitering eller andra insatser som klart faller inom tillämpningsområdet för HSL är närmast motstridiga. Det redovisade rättsfallet – som närmast talar för att rätt till kompletterande insatser borde föreligga också enligt LSS – har inte kommenterats i propositionen, varför ingen klar ledning ges i frågan om det nya regelsystemet avsetts innebära någon ändring i detta avseende”. Med ”det redovisade rättsfallet” åsyftas RÅ 1989 ref. 79.
Direktiven hänvisar också till utredningen om bemötande av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) där den särskilde utredaren Bengt Lindqvist bland annat konstaterade att oklarheter kring råd och stöd inneburit att många som sökt insatsen fått avslag. Lindqvist föreslår därför att lagen bör förtydligas: ”Utgångspunkten bör därvid vara att återställa det ursprungliga syftet med insatsen.”
Det är mot denna bakgrund som utredningen i följande avsnitt beskriver utvecklingen av insatsen råd och stöd sedan den infördes 1994 och hur tillsynsmyndigheter och ansvariga huvudmän har tolkat lagens intentioner och syftet med insatsen.
98
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
4.5.1Tillämpningen av råd och stöd åren
Socialstyrelsen
I Allmänna råd 1994:1 behandlar Socialstyrelsen några av de stora förändringar som sker med anledning av LSS. Det gäller bland annat rättigheten rådgivning och annat personligt stöd. De allmänna råden skall underlätta tolkningen av lagen och dess förarbeten och beskriva vilka konsekvenser lagen får för den enskilde, anhöriga, huvudmän och övriga berörda. Socialstyrelsen skriver bland annat:
Målet med den nya rättighetslagen LSS är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.
Den nya lagen ger rätt till stöd av personer med särskild kunskap om hur det är att leva med stora funktionshinder. Det kan vara kurator, psykolog, sjukgymnast, förskolekonsulent, talpedagog, logoped, arbetsterapeut och dietist.
Råd och stöd är ett komplement till sådan rehabilitering och habilitering som ges enligt HSL och sådana insatser som utgår med stöd av SoL.
Socialstyrelsen konstaterar att råd och stöd fanns som en särskild omsorg enligt omsorgslagen och att Regeringsrätten i domar klargjort att behandlingsinsatser av experter som fanns uppräknade i omsorgslagens förarbeten var en rättighet, när behoven faktiskt inte tillgodosågs på annat sätt. Dessa domar anser Socialstyrelsen vara vägledande i avvaktan på prejudicerande domar enligt LSS.
Arbetssättet inom insatsen råd och stöd beskrivs i de allmänna råden bland annat på följande sätt:
Stöd i form av vägledning för att kunna förstå och beskriva de egna behoven, en utförlig och personligt anpassad information som underlag för ställningstagande, där den enskilde beskriver sina krav och önskemål, medan experten försöker översätta dessa till konkreta insatser. Insatserna skall samordnas både inom råd och stöd och med insatser som utförs inom andra verksamheter. Expertinsatserna måste följas upp genom samarbete med annan personal som den enskilde möter så att han/hon kan utnyttja sina färdigheter. De som ger råd och stöd skall ha särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder.
Socialstyrelsen anser att råd och stöd bör organiseras så att en samlad kompetens finns att tillgå för den enskilde. Detta är särskilt viktigt för människor med flera olika funktionshinder.
99
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
I en rapport från oktober 1995 Rådgivning och annat personligt stöd
Rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS är avsett som ett kvantitativt och kvalitativt komplement till generella insatser inom hälso- och sjukvård, socialtjänst och undervisning.
Socialstyrelsen anser i rapporten att råd och stöd syftar till att tillförsäkra den enskilde och hans anhöriga insatser från sådana yrkeskategorier som behövs för att erbjuda ett fullgott stöd när detta faktiskt inte ges på annat håll.
I Socialstyrelsens Slutrapport om handikappreformen 1997:4 (ISBN
Insatsen skall vara ett komplement till habilitering/rehabilitering, socialtjänst och undervisning både kvantitativt och kvalitativt. När enskildas behov av expertinsatser inte tillgodoses på annat sätt har de rätt att få insatsen som råd och stöd.
Socialstyrelsen konstaterar i slutrapporten att Allmänna råd 1994:1 antogs efter godkännande av Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet. De båda förbunden hävdar dock att råd och stöd har ett annat innehåll än vad enskilda kan få genom habilitering och rehabilitering och att insatsen inte ger samma rätt som enligt den tidigare omsorgslagen. Många verksamhetsansvariga efterlyser en samsyn i denna fråga mellan Socialstyrelsen och förbunden och menar att bristen på enhetlig tolkning hindrar insatsens tillgänglighet och utveckling.
I slutrapporten refereras också ett yttrande från HSO i Skåne som anser att: ”Det är skillnad för en brukare att få en rättighet utformad på sina villkor, som är överklagningsbar i domstol, mot att få en serviceinsats där man får ta vad som bjuds.”
Socialstyrelsen konstaterar att huvudmännen tolkar lag- och rättspraxis på olika sätt. Läns- och kammarrätter har i stort, men inte entydigt, följt den praxis som utvecklades under den tidigare omsorgslagen. Eftersom råd och stöd skall tillförsäkra de enskilda insatser av olika experter när de grundläggande insatserna inte räcker till, finns det ingen entydig gräns mellan grundläggande respektive kompletterande insatser. Ju mer av behoven som kan tillgodoses genom habilitering enligt HSL, desto mindre blir behoven av råd och stöd enligt LSS.
100
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Ett exempel på sambandet mellan habilitering och rehabilitering och råd och stöd ges i slutrapporten (sid. 69) där det bl. a. framgår att sjukgymnaster och logopeder i många landsting ger insatser utifrån den enskildes behov inklusive behandlingsinsatser. Andra landsting har en mer restriktiv inställning och gör en tydligare gränsdragning. Endast några enstaka landsting ger aldrig insatser som kan rubriceras som behandling enligt LSS. Några landsting ser råd och stöd som ett sätt att bedöma brister inom ordinarie habiliteringsverksamhet.
Landstingsförbundet
I en PM Landstingens ansvar på handikappområdet (LF
Här påpekas att Landstingsförbundets styrelse på olika sätt har agerat för att råd och stöd inte skall innehålla behandlingsinsatser enligt HSL. Detta för att betona att hälso- och sjukvårdslagens stadgande om hälso- och sjukvård på lika villkor sätts ur funktion genom att en rättighetslag omöjliggör att denna princip upprätthålls.
Av skrivningarna framgår att de ansvariga landstingshuvudmännen tolkar innehållet i råd och stöd mycket olika. Vissa landsting hänvisar strikt alla behandlingsinsatser till hälso- och sjukvården medan andra landsting ger alla behandlingsinsatser som personer som tillhör LSS personkrets behöver enligt LSS. De flesta huvudmännen anser dock att behandlingsinsatser alltid i första hand skall ges enligt HSL. Däremot går åsikterna isär om vad som skall gälla om resurser inte finns i hälso- och sjukvården. Relativt många landsting menar att råd och stöd i så fall var en skyldighet för landstingen att tillskapa resurser för att garantera den enskilde behövd behandling.
Landstingförbundet konstaterar att råd och stöd och habilitering och rehabilitering har ett flertal gemensamma mål och ställer likartade krav på personalen. Insatserna enligt båda lagarna kräver expertkunskap och särskilt kunnande om människor med funktionshinder.
För att skapa fullgoda insatser som innefattar helhetssyn på den enskilde, rekommenderas enligt båda lagarna ett tvärfackligt arbetssätt där de medicinska, sociala, psykologiska och pedagogiska
101
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
kunskapsområdena skall vara representerade. Om landstinget byggt ut habilitering och rehabilitering till full behovstäckning, har den enskilde ofta ingen anledning att efterfråga råd och stöd eftersom det i en välfungerande habiliterings- eller rehabiliteringsverksamhet i princip skall ingå den kvalificerade rådgivning som råd och stöd enligt lagstiftningen skall garantera den enskilde.
Under våren och sommaren 1997 genomförde Landstingsförbundet ett projekt som presenteras i en rapport Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade (ISBN
I rapporten konstateras att beräkningarna om storleken på målgruppen psykiskt funktionshindrade varierar. Enligt Handikapputredningen (SOU 1991:46) uppskattades ca 7 000 personer tillhöra målgruppen medan Psykiatriutredningen (SOU 1992:73) gjorde en uppskattning mellan 20 000 och 40 000 personer. Det faktiska antalet personer ur gruppen psykiskt funktionshindrade som beviljats insatser enligt LSS är klart lägre. Enligt en inventering i september 1996 är det endast ca 1 300 personer tillhörande gruppen psykiskt funktionshindrade som hittills beviljats insatser enligt LSS.
Huvudmännen sammanfattar problemen i kärnfrågorna i fem områden:
1.LSS konstruktion/tillämpning, avgränsning till annan lagstiftning, innehåll i råd och stöd
2.Organisation och förhållningssätt
3.Det psykiska funktionshindret
4.Kunskap och kompetens
5.Metoder och former för information och uppsökande verksamhet
Vissa representanter för huvudmännen är i rapporten allmänt kritiska till förekomsten av en rättighetslagstiftning. Det hade varit bättre att förstärka HSL och SoL så att behoven tillgodosetts fullt ut genom baslagstiftningen. Andra menar att LSS har en funktion som påtryckning för att stimulera fram eller garantera att huvudmännen tar sitt ansvar för habilitering och rehabilitering. De flesta tycks dock vara överens om att LSS har en viktig funktion att fylla. Lagen är en stor tillgång eller förutsättning för att skapa delaktighet och jämlikhet för personer med stora och varaktiga psykiska funktionshinder. Om lagen tillämpas rätt innebär den en
102
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
extra garanti för dem som har det allra sämst; En del behöver faktiskt mer för att få lika!
Vidare anser huvudmännen att det viktigaste med LSS är att den skapar inflytande för den enskilde – rätt till inflytande över de insatser som ges. De flesta betonar också rättssäkerheten dvs. möjligheten till överklagande i högre instans.
Tolkningen av syftet med och innehållet i råd och stöd och därmed sammanhängande gränsdragningsproblem avseende habilitering och rehabilitering enligt HSL är enligt många huvudmän den största svårigheten. Innehållet i råd och stöd är svårt att definiera med utgångspunkt från lagens konstruktion och insatsens mål och syfte. Insatsen måste variera med utgångspunkt från individuella behov samt hur och i vilken omfattning behoven redan är tillgodosedda. De flesta huvudmännen sammanfattar innehållet i råd och stöd som: kompletterande expertstöd, individuellt anpassade insatser, kontinuerliga insatser och kontakt med personer som kan och förstår funktionshindret.
De vanligaste beskrivningarna av innehållet som lämnats av huvudmännen är enligt rapporten:
•Stöd till anhöriga och närstående
•Individuell rådgivning, information och vägledning till den enskilde
•Individuell plan, samordning och uppföljning – själva kärnan i råd och stöd
•Case manager, personligt ombud, ”fixare”, ”spindeln i nätet”
•Handledning till dem som stöder – konsultation. Vissa huvudmän anger handledning som råd och stöd medan andra menar att detta definitivt är ett arbetsgivaransvar.
•Hjälp att bryta ensamhet och isolering, förmedling av kontakt med olika stödgrupper
•Mänskligt, praktiskt stöd
•Motivationsarbete
•Behandling eller icke behandling. Flera huvudmän redovisar här sin uppfattning om behandling kan ges som råd och stöd eller inte.
Några av de slutsatser som Landstingsförbundet kommer fram till i projektrapporten är:
Att tillgängligheten till råd och stöd är bristfällig främst p g a otydligheten i definitionen av syfte och innehåll i råd och stöd och
103
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
därmed sammanhängande avgränsning gentemot habilitering och rehabilitering enligt HSL.
Att habilitering och rehabilitering enligt HSL ger den enskilde möjlighet till kvalificerade expertinsatser av god kvalitet – eventuell brist på sådana insatser kan i vissa sammanhang kompenseras av råd och stöd.
Att det finns brister vad gäller handläggningen av råd och stöd – ärenden, varför ytterligare ansträngningar behövs för att underlätta för den enskilde i samband med ansökan om insats.
Länsstyrelserna
I mars 1998 presenterade länsstyrelsen i Kronobergs län en undersökning Råd och stöd enligt LSS, som bygger på beslut om råd och stöd under åren 1994, 1995 och 1996 samt läget inom verksamheterna den 1 januari 1997.
När det gäller organisation konstaterar länsstyrelsen att råd och stöd ges inom ramen för barnrespektive vuxenhabilitering och att man inom verksamheterna inte har någon möjlighet att ange hur stor del av tjänsterna som arbetar med råd- och stödinsatser. Det särskilda statsbidrag som infördes från den 1 januari 1994 för att kompensera huvudmännen för den merkostnad som väntades för den nya personkretsen uppgår till ca 4 miljoner kronor per år för landstinget. Detta bidrag har i huvudsak (70 %) använts till att bekosta nya tjänster inom habiliteringsteamen.
Enligt länsstyrelsen i Kronoberg förs det inom vuxenhabiliteringen ofta diskussioner om avgränsningen mellan
104
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Länsstyrelsen i Västerbottens län presenterade i april 1997 en tillsynsrapport Råd och stöd – uppföljning av landstingens verksamhet i Västerbotten och Norrbotten.
Länsstyrelsen konstaterar att det finns viss skillnad i handläggningsrutinerna mellan landstingen, men att den vanligaste insatsen i bägge länen är kuratorsinsatser.
Länsstyrelsen påpekar att LSS är tydlig när det gäller att insatserna skall utgå från individen och att arbetet skall präglas av självbestämmande, inflytande och respekt för den personliga integriteten. De lyfter fram några exempel på hur dessa principer omsatts i praktiken t. ex när en femårig gravt
Huvudmännen
Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting, som är landets största huvudman för råd och stöd, beskriver i dokumentet Rätten till rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS för barn och ungdom med omfattande funktionshinder (reviderad januari 1996) hur tillämpningen av råd och stöd skall ske inom nämndens verksamhet:
Insatsen skall syfta till att underlätta det vardagliga livet för personer med funktionshinder och stärka individens förmåga att leva ett så gott och självständigt liv som möjligt.
Råd och stöd skall anpassas efter individens behov och det går inte att generalisera vilka målgrupperna är och vad expertinsatserna kan vara. De måste alltid utgå från den enskilde funktionshindrade personens och anhörigas upplevda behov. Råd och stöd skall tillförsäkra att den enskildes behov tillgodoses.
För att råd och stöd skall få avsedd effekt måste expertstödet omsättas i vardagen genom information och kunskapsöverföring till personal i andra verksamheter, i syfte att ge en ökad kunskap och påverka attityder m.m.
De erbjudande som verksamheten skall ge till barn och familjer sammanfattas på följande sätt:
•Sakkunnig information om individens rättigheter och den service som samhället ger
•Förmedling av kontakter med olika instanser
105
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
•En individuell habiliteringsplan för olika expertinsatser
•Kontinuerlig rådgivning och samtalsstöd till ungdomar och familjer
•Bedömning av
•Arbetsterapi, logopedbehandling, sjukgymnastik och därmed sammanhängande rådgivning
•Specialpedagogiskt stöd och rådgivning
•Psykologiskt stöd åt barn, ungdomar och familjer
•Gruppverksamhet för barn och ungdomar
•Kurser och gruppverksamhet riktade till föräldrar, syskon och anhöriga
•Konsultation och stöd till personal i barnets närmiljö
I ett motsvarande dokument som reglerar stödet till vuxna skriver Omsorgsnämnden i mars 1996:
Insatserna skall tillförsäkra den enskilde kvalificerade insatser från flera kompetensområden och vara ett komplement till och inte ersätta sjukvårdande behandling. Expertstödet skall bygga på att medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret skall beaktas.
Ett expertstöd anpassat efter individens behov kan innebära råd, stöd och behandling.
För att rådgivning och annat personligt stöd ska få avsedd effekt måste expertstödet omsättas i vardagen genom information och kunskapsöverföring till personal inom andra verksamheter, i syfte att ge en ökad kunskap och påverka attityder med mera Detta kan ske på olika sätt, men insatserna måste alltid utgå från den funktionshindrades och anhörigas upplevda behov.
Avgörande för att bevilja råd och stöd är att behoven faktiskt inte tillgodoses någon annanstans och att insatsen behöver ges av en person med särskild expertkompetens.
Utmärkande för tillämpningen åren
Råd och stöd beskrivs under perioden
106
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Jämförelser görs med den tidigare stödformen i omsorgslagen som kunde innehålla behandlingsinsatser. Syftet med råd och stöd beskrivs som en garanti för personer som tillhör LSS personkrets att få sina behov tillgodosedda om dessa inte faktiskt tillgodoses på annat sätt. Socialstyrelsen konstaterar att läns- och kammarrätter i stort – men inte entydigt – följt den praxis som utvecklades under den tidigare omsorgslagen.
Landstingförbundet och Svenska Kommunförbundet hävdar dock att råd och stöd inte skall innehålla behandlingsinsatser och ansvariga huvudmän tolkar innehållet i råd och stöd mycket olika. Vissa landsting hänvisar strikt alla behandlingsinsatser till hälso- och sjukvården. Andra landsting ger behandlingsinsatser enligt LSS. De flesta huvudmännen anser att behandlingsinsatser i första hand skall ges enligt HSL, men många landsting anser dock att råd och stöd skall fungera som en garanti för att den enskilde skall få den behövda behandlingen.
Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering understryks. Målsättning, innehåll och personalkompetens beskrivs som likartade. Det finns ingen entydig gräns mellan grundläggande respektive kompletterande insatser. Ju mer av behoven som tillgodoses genom habilitering och rehabilitering enligt HSL, desto mindre blir behoven av råd och stöd enligt LSS.
I Kronobergs län tolkar länsstyrelsen ett litet antal beviljade råd och
Landstingsförbundet konstaterar att om landstingen byggt ut habilitering och rehabilitering till full behovstäckning, har den enskilde ofta ingen anledning att söka råd och stöd eftersom det i en välfungerade habilitering och rehabilitering skal ingå kvalificerad rådgivning och stöd.
Betydligt färre personer med psykiskt funktionshinder har råd och stödinsats än som beräknats. Problemområden som lyfts fram i samband med detta är bland annat LSS konstruktion och tillämpning för målgruppen och information och uppsökande verksamhet. Kärnan i råd och stöd för personer med psykiska funktionshinder anses vara: individuell plan, samordning och uppföljning.
När det gäller organiseringen av råd och stöd understryks att det skall finns en samlad kompetens. Vanligtvis organiseras råd och stöd integrerat inom habiliteringsverksamheter. Handläggarna kan där inte särskilja sina arbetsinsatser inom HSL respektive LSS. Det
107
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
riktade statsbidraget används för att utveckla habiliteringsverksamheter.
De beskrivningar som ges av det faktiska innehållet i råd och stöd visar på både bredd och spetskompetens. Insatserna skall utgå från individen och präglas av självbestämmande, inflytande och respekt för den personliga integriteten. Indirekta stödinsatser i form av konsultation, stöd, gruppverksamhet och kurser kan ges både till anhöriga och personal i närmiljön.
Insatserna beskrivs i flera fall som sammanhängande kedjor som till exempel av Stockholms läns landsting som bland annat erbjuder barn och familjer samt vuxna: arbetsterapi, logopedbehandling, sjukgymnastik och därmed sammanhängande rådgivning.
I Stockholms läns landsting skall expertstödet bygga på att medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret skall beaktas. Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting skriver att insatserna skall vara ett komplement till och inte ersätta sjukvårdande behandling men konstaterar samtidigt:
Ett expertstöd anpassat efter individens behov kan innebära råd, stöd och behandling.
4.5.2Förändringar i tillämpningen av råd och stöd med anledning av Regeringsrättens domar 1997
Landstingsförbundet
Som tidigare nämnts har Landstingförbundet och Svenska Kommunförbundet sedan LSS ikraftträdande 1994 hävdat att råd och stöd inte kan innehålla behandlingsinsatser. Det är dock tydligt att flera huvudmän under perioden
Regeringsrättsdomar från år 1989, som klargjorde att vissa behandlingsinsatser var en rättighet enligt omsorgslagen har tjänat som vägledning även vid bedömningen av råd och stöd enligt LSS. Regeringsrättsdomarna sommaren 1997 som slår fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom råd och stöd förändrar detta synsätt.
I sin projektrapport Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade hösten 1997 bedömer Landstingsförbundet
108
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
en av Regeringsrättens domar som särskilt intressant med tanke på diskussionen kring tolkningen av innehållet i råd och stöd och gränsdragningen mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering enligt HSL. Domen gäller en utvecklingsstörd flicka med autistiska drag som begärt råd och stöd i form av utökade logopedinsatser. Frågan i målet är om den ytterligare behandlingen kan erhållas som råd och stöd enligt LSS eller om behandlingen i sin helhet skall hänföras till sjukvårdande behandling och tillgodoses inom ramen för HSL. Domen har kommenterats tidigare i detta kapitel 4.4. Med anledning av Regeringsrättsdomen skriver Landstingsförbundet den 8 juli 1997 en sammanfattning av Regeringsrättens ställningstagande:
Regeringsrätten anser att logopedinsatsen i just det aktuella fallet är att betrakta som habilitering, det vill säga först skall det fastställas om det handlar om habilitering eller råd och stöd. Är det habilitering ska hälso- och sjukvårdslagen tillämpas och inte LSS trots att behovet i detta fall inte kunnat tillgodoses fullt ut inom ramen för HSL.
I juni 1999 följer Landstingsförbundet upp huvudmännens organisation och utvecklingsarbete i anslutning till landstingens ansvar för råd och stöd genom en enkät som redovisas i Sammanställning av enkätsvar (Dnr LF 705/99) och konstaterar att samtliga huvudmän följer Regeringsrättens utslag om innehållet i råd och stöd, dvs. ingen huvudman ger behandlingsinsatser i form av rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS
Socialstyrelsen
I en rapport från Socialstyrelsen våren 1999 Råd och stöd enligt LSS
– en kartläggning i april 1999 konstateras att habiliteringsåtgärder inte ryms i 9 § 1 LSS och att domarna i Regeringsrätten fått genomslag både inom landsting/kommuner och i länsrätterna.
Domarna har enligt Socialstyrelsens kartläggning inneburit en begränsning av innehållet i råd och stöd. En vanlig avslagsmotivering vid begäran om råd och stöd är att insatsen inte bedöms ingå i råd och stöd. Här avses då oftast insatser som bedöms som behandling, träning och habilitering till exempel sjukgymnastbehandling.
I fyra av de sex policydokument från landsting som har granskats finns en uttalad inriktning att i första hand ge kvalificerad rådgivning samt rehabilitering och habilitering i enlighet med HSL. I tre
109
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
landsting är det först om den enskilde inte är nöjd med insatserna som behovet av råd och stöd prövas enligt LSS. I samtliga dokument – med undantag av ett som skall omarbetas efter regeringsrättsdomarna – framgår att behandlingsinsatser endast kan ges med stöd av HSL.
Kartläggningen visar att även om det fastslagits att habiliteringsåtgärder inte ingår i råd och stöd kvarstår avgränsningsproblematiken gentemot habiliteringsinsatser liksom tolkningssvårigheter. Oklarheter om vad råd och stöd egentligen är leder till kommunikationsproblem som kan få negativa effekter för brukarna. Ett sätt för några landsting att hantera avgränsningsproblematiken är att utöka habiliteringsverksamheten så att enskilda inte behöver få sina behov tillgodosedda genom en rättighetslag. Ett ökande antal avslag med motiveringen behoven tillgodoses på annat sätt pekar på detta.
Även fördelningen av det riktade statsbidraget till den utökade personkretsen inom råd och stöd indikerar att tonvikten läggs på habiliteringsverksamhet. Över sjuttio procent av statsbidraget läggs på habilitering och rehabilitering och endast 18 procent används för särskild råd- och stödverksamhet.
Huvudmännen
Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting, vars tillämpning av råd och stöd före 1997 tidigare har beskrivitsi avsnitt 4.5.1 visar hur den praktiska tillämpningen förändras efter regeringsrättsdomarna. Nämnden ändrade sin policy och utfärdade den 15 september 1997 en PM om ändrad policy för rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS och habilitering enligt HSL. I denna skriver Omsorgsnämnden:
Regeringsrätten har nyligen, den 3 juli 1997, avkunnat två domar om rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS. En dom avser rätten till logopedbehandling och den andra rätten till teckenspråksundervisning som rådgivning och annat personligt stöd. Dessa domar berör dels vad som åligger landstingen enligt HSL (hälso- och sjukvårdslagen) i form av habilitering/rehabilitering, och dels att vare sig LSS eller HSL avser ersätta insatser som åligger annan huvudman. Dessa regeringsrättsdomar följer strikt lagtext och motiveringar i propositionen om LSS, och fastställer att habilitering/rehabilitering inte ingår i rådgivning och annat personligt stöd, utan ingår i det ansvar landstinget har för habilitering/rehabilitering enligt HSL. Detta innebär även en
110
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
återgång till det rättsläge som rådde när rådgivning och annat personligt stöd infördes som ny insats i omsorgslagen 1985.
Omsorgsnämnden konstaterar att insatsens karaktär avgör vad som ingår i habilitering, rehabilitering eller särskilt expertstöd, samtidigt som man understryker likheterna mellan de olika verksamheterna:
Målen för vart habilitering, rehabilitering och rådgivning och annat personligt stöd syftar är i stort sett överensstämmande. Habilitering, rehabilitering och särskilt expertstöd, kan bygga på många olika metoder, men utövas av personal som har särskild kunskap och kompetens om funktionshinder och dess konsekvenser i vardagen för att kunna erbjuda ett fullgott stöd.
Regeringsrättens domar skärper vikten av att göra en gränsdragning mellan habilitering eller annan hälso- och sjukvårdsinsats enligt HSL och rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS.
Omsorgsnämnden konstaterar nu att när det rör sig om habilitering och rehabilitering skall hälso- och sjukvårdslagen tillämpas oavsett om behoven är tillgodosedda eller ej. Det huvudsakliga innehållet i en specifik insats avgör om den skall ges enligt HSL som habilitering eller enligt LSS i form av råd och stöd. Detta tydliggör enligt Omsorgsnämnden att råd och stöd är ett komplement till en fullgod habilitering enligt HSL. I praktiken kan det innebära att en person kan ha insatser enligt båda lagrummen beroende på behov och insatsens karaktär som rådgivning/ konsultation eller behandling, vilket i sig kan vara svårbedömt.
Tre handläggare inom landstinget Gävleborg med ansvar för insatsen råd och stöd, Elisabeth Goude, Ingela Holm och Gunilla Söderhäll gör hösten 2000 en analys av vad regeringsrättsdomarna innebär för tillämpningen av råd och stöd. De skriver då en redovisning Från vante till tumme? inom ramen för kompetensutveckling inom LSS vid Uppsala universitet.
De tre författarna konstaterar att det i förarbetena till lagen klart framgår att insatsen råd och stöd skall vara ett komplement till och inte ersätta insatser som ges enligt HSL som till exempel habilitering och rehabilitering. Vidare framgår att insatsen ska vara av rådgivande och allmänt stödjande karaktär och inte blandas ihop med behandlingsinsatser som ges inom ramen för HSL.
Enligt Goude/Holm/Söderhäll tar inte Regeringsrätten i något av målen 1997 upp frågan om behovet av expertkompetens (kvalitet) eller rätten till utökat antal insatser (kvantitet). Regerings-
111
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
rätten gör heller ingen djupare analys av att behovet faktiskt inte tillgodoses inom HSL. Domstolens huvudsakliga argumentation bygger på att insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS ska ses som ett komplement och inte ersätta habilitering och rehabilitering enligt HSL.
I sammanfattningen skrivs:
Vi möter ibland funktionshindrade, anhöriga och personal inom olika verksamheter som upplever att nuvarande rättspraxis av LSS § 9:1 inte stämmer överens med lagens intentioner och vi möts av kritik för vårt sätt att handlägga vissa ärenden. Var det tänkt att LSS § 9:1 skulle vara en vante som med tiden krympt och blivit endast en tumme eller var det aldrig meningen att det skulle vara något annat än en tumme?
Svaret på vår frågeställning blir att vi anser att det efter Regeringsrättens domar 1997 klart framgår att nu gällande rättspraxis mycket väl stämmer med lagstiftarens intentioner när det gäller insatsen råd och stöd. Vi vill mena att det aldrig var meningen att LSS § 9:1 skulle vara den Lovikkavante som omhuldade och värmde hela handen utan en tumme som skulle tas till när ett extra skydd behövs. LSS var tänkt som en rättighetslag, ett skydd när ordinarie system inte fungerade, för funktionshindrade med det perspektivet att de nu betraktas som fullgoda samhällsmedborgare och inte omsorgstagare.
En studie, våren 1999, Råd och stöd – från expertinsats till personligt ombud, Stockholms universitet, av Anita Jacobsson beskriver tillämpningen av insatsen råd och stöd hos tre olika huvudmän; Stockholms läns landsting, landstinget i Östergötland och landstinget i Värmland. I studien beskrivs skillnaderna i tillämpning bland annat när det gäller innehåll och avgränsningar.
I Stockholms läns landsting följde Omsorgsnämden fram till sommaren 1997 Socialstyrelsens rekommendation att inkludera behandlingsinsatser i råd och stöd. Så gott som samtliga insatser till personkretsen gavs till en början som råd och stöd enligt LSS. Efter Regeringsrättsdomarna 1997 fick verksamheten nya direktiv och behandling kunde enbart ges som
112
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Ett exempel är kuratorn som gjorde åtskillnad mellan social – juridiska (råd och stöd) respektive personliga, psykologiska insatser (behandling enligt HSL). Flertalet av habiliteringscentrenas insatser definieras nu som behandling och från att ha varit en utpräglad
Enligt Jacobsson följde landstinget i Östergötland redan från början Landstingsförbundets tolkning att råd och stöd inte omfattar behandling. Eftersom
Även landstinget i Värmland fattade tidigt beslutet att inte inkludera behandling i råd och stöd. Råd och stöd beskrivs här som personligt anpassad information, planering, uppföljning eller funktionsbedömning. Landstinget gör emellertid ingen direkt åtskillnad mellan råd och stöd och
I sin sammanfattning konstaterar Jacobsson att insatsen råd och stöd fanns även i omsorgslagen. Råd och stöd blev ett samlingsbegrepp för många av de insatser som omsorgsteamen gav till personkretsen, direkt eller via personal eller anhöriga. Omsorgernas karaktär av särorganisation gjorde att även medicinska behandlingsinsatser utvecklades inom den egna organisationen. Regeringsrättens domar från 1989 om att logopedbehandling inryms i råd och stöd öppnade vägen för att även annan behandling skulle bli en rättighet. Införandet av LSS skulle enligt lagstiftaren inte innebära att stödet till den ursprungliga personkretsen försämrades, men det ansågs inte lämpligt att i den nya lagen lagfästa rätten till medicinsk behandling.
Jacobsson skriver vidare att råd och stöd enligt LSS har kritiserats för att ha ett diffust innehåll och diskussionerna om hur
113
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
gränsen till HSL skall dras har varit livliga. År 1997 kom de första nya regeringsrättsdomarna, vilka fastslog att habilitering inte ryms inom råd och stöd. Råd och stöd har i den nya lagen fått en mer begränsad innebörd och räckvidd. Det psykosociala stödet har renodlats. Flera av de insatser som tidigare rymdes inom råd och stöd har omdefinierats till
Jacobsson konstaterar också att det genomgående i de tre landstingen påtalas det behov av stöd i förhållande till andra myndigheter, särskilt kommunerna, som personer med funktionshinder har. Genom den tyngd rättighetslagstiftningen ger ett formellt råd och stödbeslut, får de enskilda tillgång till ett ombud i landstinget, som utan att ta ekonomiska hänsyn kan föra deras talan. Kanske är det främst denna funktion som den nya råd och stödparagrafen fyller och som, trots gränsdragningsproblematiken, motiverar landstingens och kommunernas delade ansvar för
Konsekvenser av Regeringsrättsdomarna 1997 för tillämpningen av råd och stöd.
Under åren från LSS ikraftträdande 1994 till sommaren 1997 gavs – åtminstone hos flera huvudmän – medicinska insatser tillsammans med psykologiska, sociala och pedagogiska insatser inom ramen för råd och stöd enligt LSS. Två år efter Regeringsrättens domar, sommaren 1999, ges enligt Landstingsförbundet inga behandlingsinsatser inom råd och stöd.
Före 1997 sågs råd och stöd i LSS av flera som en naturlig efterföljare till motsvarande rättighet enligt omsorgslagen från 1985. Nu klargörs att habilitering inte kan ingå i råd och stöd oavsett om behoven tillgodoses eller ej, vilket enligt vissa bedömare innebär en återgång till det rättsläge som gällde när rådgivning och annat personligt stöd infördes i omsorgslagen 1985. Det faktiska innehållet i varje enskild insats blir nu mera avgörande för att bedöma gränsdragningen mellan råd och stöd i rättighetslagen LSS och insatser enligt skyldighetslagen HSL.
Råd och stödinsatsens funktion som komplement understryks och de psykosociala delarna blir kärnan i insatsen. Hos flera huvudmän görs
114
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
tidigare rymdes inom råd och stöd ”omdefinieras” till habilitering eller rehabilitering.
Insatsen råd och stöd begränsas och avslag med motiveringen att insatsen inte bedöms ingå i råd och stöd ökar. Ett sätt att hantera avgränsningsproblematiken är att utöka habiliteringsverksamheten så att enskilda inte behöver att få sina behov tillgodosedda inom en rättighetslag.
Enligt Socialstyrelsens kartläggning i april 1999 kvarstår, trots Regeringsrättens klarläggande, avgränsningsproblematiken gentemot habiliteringsinsatser. Dessutom förekommer det fortfarande tolkningssvårigheter angående innehållet i råd och stöd som kan leda till problem för brukarna.
4.6Tillämpning av råd och stöd idag
För att få en bild av hur den praktiska tillämpningen av insatsen råd och stöd fungerar idag har utredningen använt en rad olika kunskapskällor.
I början av 2003 genomfördes en enkätundersökning till ansvariga huvudmän med totalt 27 frågeställningar om råd och stöd. I samband med undersökningen bifogade tio landsting och en kommun – däribland de tre största huvudmännen – politiskt förankrade styrdokument. Dessa dokument motsvarar ett befolkningsunderlag på mer än 70 procent av landets innevånare. En sammanfattning av enkätundersökningen presenteras i bilaga 9 och en samanställning av styrdokumenten finns i bilaga 10.
Utredningen har också arrangerat fyra regionala dialogkonferenser angående råd och stöd. Totalt har 254 personer medverkat i konferenserna i Lund, Stockholm, Göteborg och Sundsvall. De erfarenheter som redovisats från de 34 arbetsgrupperna kommer till största delen från personal som arbetar inom verksamheter med ansvar för tillämpningen av råd och stöd samt från brukarrepresentanter. Materialet från dialogkonferenserna presenteras i bilaga 11.
Utredningen har medverkat i olika möten med verksamhetsföreträdare på olika nivåer och vid två tillfällen har utredningen arrangerat tematräffar – hearings – med externa medverkande.
Skriftligt underlagsmaterial bl.a. i form av kartläggningar, rapporter och utredningar har förelegat både från nationella organisationer som Socialstyrelsen och de båda kommun-
115
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
förbunden, från regionala organisationer som länsstyrelser, landsting och högskolor samt från lokala verksamheter. Dessutom har utredningen fått ett antal skrivelser från personalorganisationer och nätverk inom landstingen med synpunkter angående råd och stöd.
Detta kunskapsunderlag har givit utredningen en möjlighet att beskriva dagens praktiska tillämpning av råd och stöd när det gäller målsättning, styrning och organisering, innehåll i insatsen, gränsdragningsproblem med mera
4.6.1Målsättning för råd och stöd
Nationella handlingsplanen
I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (prop.1999/2000:79) skriver regeringen att råd och stöd fanns som särskild omsorg för personer med utvecklingsstörning redan enligt 1985 års omsorgslag. Motivet till att insatsen råd och stöd fördes in i LSS var att personer med omfattande och varaktiga funktionshinder och deras anhöriga har en så utsatt situation att deras tillgång till kompletterande särskilt stöd borde lagregleras. De skall därigenom tillförsäkras kvalificerade insatser från flera kompetensområden för att underlätta det dagliga livet. De skall kunna tillförsäkras ett kvalificerat stöd var de än bor. Det rör sig om insatser av rådgivande och stödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas. Insatserna skall ses som komplement till och inte som ersättning för till exempel habilitering, rehabilitering och socialtjänst.
Socialstyrelsen
Enligt Socialstyrelsens Allmänna råd 1994:1 skall det övergripande syftet med råd och stöd – som för andra särskilda insatser enligt LSS vara att bidra till jämlika levnadsvillkor och full delaktighet för dem som har sådana funktionshinder att de har rätt till insatser enligt LSS.
De särskilda insatserna skall utformas så att de stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt liv. De skall samordnas och vara varaktiga samt tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor. Insatserna skall förebygga och minska följderna av funktionshinder.
116
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
I slutrapporten om Handikappreformen 1997 utvecklar Socialstyrelsen rätten till stöd:
Den särskilda insatsen rådgivning och annat personligt stöd innebär att enskilda och deras anhöriga är tillförsäkrade insatser från flera olika experter. Dessa bör ha särskilda kunskaper om hur det är att leva med stora och varaktiga funktionshinder. Syftet är att underlätta vardagen för barnet eller den vuxna med stora funktionshinder.
Insatsen skall vara ett komplement till habilitering och rehabilitering, socialtjänst och undervisning, kvantitativt som kvalitativt. När enskilda har behov av expertinsatser och dessa faktiskt inte tillgodoses på annat sätt, har de rätt att få insatsen som råd och stöd. Insatsen fanns som en särskild omsorg enligt den tidigare omsorgslagen.
Landstingsförbundet
Landstingsförbundet hänvisar också till propositionen när man i sin projektredovisning Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade i december 1997 konstaterar att det av propositionen till LSS framgår att råd och stöd innebär insatser av rådgivande och allmänt stödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas. Insatserna skall ges som komplement och inte som ersättning för t. ex. rehabilitering och socialtjänst.
Landstingsförbundet skriver vidare att sjukvårdande behandling, rehabilitering eller andra insatser som klart faller inom tillämpningsområdet för hälso- och sjukvårdslagen är ej att betrakta som råd och stöd. De personer som skall ge stödet bör vara experter som har särskild kunskap om funktionshinder.
Syftet med råd och stöd är att tillförsäkra personkretsen och deras anhöriga tillgång till kvalificerade insatser från flera kompetensområden som behövs för att underlätta det dagliga livet.
Huvudmännen
I de styrdokument från huvudmännen som utredningen tagit del av beskrivs de grundläggande målen för råd och stöd utifrån LSS. Syftet med LSS är att stärka den enskildes ställning som samhällsmedborgare. Han/hon skall få stöd att leva ett självständigt liv med målet att nå full delaktighet i samhällslivet. LSS innebär att den enskilde på ett bättre sätt skall kunna hävda sin rätt till stöd och
117
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
service. Begrepp som delaktighet, tillgänglighet, självbestämmande, inflytande, kontinuitet och helhetssyn lyfts ofta fram i styrdokumenten.
Flera dokument beskriver LSS som en garantilag. Genom tillkomsten av LSS tillförsäkras personkretsen kompletterande insatser och en möjlighet att genom domstol får sin rätt till insats prövad.
Genom tillkomsten av rättighetslagen LSS garanteras/tillförsäkras personkretsen kompletterande insatser och möjlighet att genom domstol få sin sak prövad…
(Landstinget i Östergötland)
I beskrivningar av målet med råd och stöd understryks ofta insatsens funktion som komplement till andra åtgärder – ofta dock med behandlingsinsatser undantagna:
Insatserna skall vara av rådgivande och allmänt stödjande karaktär där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas. Insatserna skall också ses som ett kvalitativt komplement till och inte en ersättning för t ex rehabilitering och socialtjänst. Insatserna får inte avse behandling.
(Landstinget i Uppsala län)
Utredningens dialogkonferenser
Vid utredningens dialogkonferenser, 2002, underströk några av arbetsgrupperna att ett förtydligande av råd och stöd bör ta sin utgångspunkt i de övergripande grunderna och motiven för LSS; jämlikhet, full delaktighet, samarbete och självbestämmanderätt. Att LSS behövs som en rättighetslag för att säkra enskildas tillgång till råd och stöd var en återkommande synpunkt:
Människor är rättslösa, om de inte får råd och stöd enligt 9 § 1 som man själv söker och som man får överklaga. Nu ges insatser på habiliteringen oftast utan
(Stockholm, 021010)
118
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
4.6.2Organisering, styrning och ansvar
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen hänvisar i Allmänna råd 1994:1 till propositionen (prop. 1992/93:159) och konstaterar att råd och stöd bör organiseras så att det finns en samlad kompetens att tillgå för den enskilde. Detta är särskilt viktigt för personer med flera olika funktionshinder. Alla experter måste inte arbeta tillsammans. Vissa kan finnas utanför den egentliga organisationen och anlitas när det uppstår behov av kunskap som inte finns inom organisationen.
Socialstyrelsen skriver vidare i allmänna råden att det i LSS föreskrivs att landstingen skall vara huvudman för insatsen råd och stöd om inget annat överenskommes. Motiven för detta är bland annat:
•Insatsen har ofta en nära anknytning till insatser som utförs av landstingen enligt HSL
•Det är en specialiserad verksamhet vars utveckling kräver ett större upptagningsområde än vad många kommuner har
•Det är angeläget att inte splittra de organisationer för samordnad barnhabilitering som byggts upp i många landsting
Samtidigt kan det finnas fördelar med att en huvudman – kommunen – har ansvar för alla särskilda insatser enligt LSS. Kommunen ansvarar då för planering och verkställighet för samtliga insatser och får tillgång till sådan kompetens som behövs för att bedöma enskildas begäran av alla slags särskilda insatser.
Socialstyrelsen anser att det är viktigt att ta hänsyn till kompetenskravet när man tar ställning till vilken huvudman som skall ansvara för insatsen. Syftet med råd och stöd är att ge personer som ingår i LSS personkrets ett kvalificerat expertstöd, vilket kan vara svårt att utveckla i många mindre kommuner. En möjlig lösning är att flera kommuner går samman om en gemensam organisation för expertstöd. Socialstyrelsen är tveksam till lösningar som innebär att flera huvudmän delar på ansvaret för råd och stöd.
Huvudmännen
Av utredningens enkätundersökning till huvudmännen, 2003 framgår att landstingen dominerar stort som huvudmän för insatsen råd och stöd. Deras ansvar omfattar ca 94 procent av alla insatser.
119
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Antalet kommuner med ansvar för råd och stöd har minskat sedan 1995 och deras ansvar motsvarar nu endast omkring sex procent av alla råd och stödinsatser. Kommunernas ansvar är inte heltäckande
– i Halland har de enbart ansvar för personkrets 1 och 2 och i Jämtland omfattar ansvaret enbart vuxna.
I de flesta landstingen (15/21) finns politiska ställningstagande om tillämpningen av råd och stöd. Endast två av elva kommuner har uppgett att de har politiska riktlinjer. I huvuddelen av landstingen (13/21) är landstingsstyrelsen/regionstyrelsen ansvarig nämnd för LSS. I fyra landsting är
En klar majoritet av huvudmännen bland annat de tre största landstingen Stockholm, Västra Götaland och Skåne arbetar med råd och stöd integrerat i andra verksamheter. Endast två landsting, Östergötland och Gävleborg, har en renodlad organisation för råd och stöd. Västerbotten och Norrbotten har fristående organisationer för vuxna, men integrerade för barn- och ungdomar.
I tio landsting ges råd och stöd inom habiliteringsverksamheter exempelvis i Stockholm där verksamheten beskrivs på följande sätt:
Habiliteringsverksamheten inom Stockholms läns landsting erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, t ex utvecklingsstörning, autism och rörelsehinder. Habiliteringsverksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö…
Vårt mål är att bistå den enskilde så att livssituationen blir så optimal som möjligt. Detta innebär bland annat att främja bästa möjliga funktionsförmåga och delaktighet i samhället.
På habiliteringscentren finns särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med funktionsnedsättningar…Vi erbjuder expertstöd av bl.a. arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog, sjukgymnast eller specialpedagog. Vi arbetar tillsammans vid behov och då utifrån ett medicinskt, psykologiskt, socialt och pedagogiskt synsätt…
Mål, innehåll och omfattning utformas i samråd med den enskilde, föräldrar eller företrädare i en så kallad habiliteringsplanering.
I andra landsting används i princip hela hälso- och sjukvårdsorganisationen för att utföra råd och stödinsatser. Besluten verkställs där kompetensen finns inom landstinget. Detta gäller bland annat i
120
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Värmlands län, Västra Götalandsregionen, Uppsala län och Örebro län.
Några landsting understryker i sina policydokument att hälso- och sjukvårdsinsatser skall prioriteras i första hand och att resurserna inom hälso- och sjukvården skall tillgodose behoven även för personer som tillhör LSS personkrets:
Policyn grundar sig på att Västra Götalandsregionen och dess berörda förvaltningar/organisationer skall ha en så väl utbyggd habilitering och rehabilitering att den enskilde inte skall behöva begära särskilt råd och stöd enligt en rättighetslag. Således bör samtliga insatser ges enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL)
(Västra Götalandsregionen)
Vuxenverksamheten i Västerbotten arbetar i en tydligt avgränsad organisation med fyra lokala arbetslag som enbart arbetar med råd och stöd till vuxna där arbetssättet är processinriktat. Beslutsprocessen är tydligt avskiljd och genomförs utanför arbetslagen. Innehållet i besluten kan formuleras som stödkontakt till brukaren, strukturering av vardagen, omgivningsstöd, stöd till brukare i myndighetskontakter. Arbetsprocessen för råd och stöd i Västerbotten utgår från principen ”allt hänger ihop” och innehåller mottagande, utredning, genomförande och uppföljning. Råd och stödarbetet bygger på respekt för brukarens integritet och behov, brukarens delaktighet, samverkan och tydlighet.
De flesta huvudmännen anser i enkätundersökningen att organiseringen av insatsen råd och stöd påverkar den faktiska tillämpningen och pekar på förrespektive nackdelar med olika modeller.
Integrerade organisationer med utredning, diagnosticering och behandling innebär mindre administrativa problem och färre onödiga remitteringar. De skapar större flexibilitet när det gäller lagtolkning och mer fokus på individens problem. Dessutom ökar tillgången till olika kompetenser. Problem med integrerade organisationer är att det kan uppstå oklarheter vem som ytterst ansvarar för råd och stödbesluten. Det blir ofta en sammanblandning med habilitering. Vad händer när resurserna minskar och behovet av överklagningsbara beslut ökar?
De större kommunerna som har råd och stödansvar till exempel Halmstad och Östersund har oftast samverkande team som ger råd och stöd och habilitering. De mindre kommunerna har färre handläggare och köper i större utsträckning tjänster utifrån. Kommunerna har olika uppfattningar om för- och nackdelar, men de större
121
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
kommunerna som Halmstad, Östersund och Falkenberg är mer positiva och pekar på fördelar med ett kommunalt ansvar. Några mindre kommuner är kritiska:
Vad skall insatsen i praktiken användas till?
När egen organisation saknas – saknas också resurser för råd och stöd.
Utredningens dialogkonferenser
I utredningens dialogkonferenser, hösten 2002, diskuterades hur tillämpningen av insatsen råd och stöd påverkades av olika organisationsmodeller. Arbetsgruppernas svar pekar på att råd och stöd till stor del påverkas av organisationsmodellerna. Både behovsbedömning och tillämpning av lagen kan se olika ut. Olikheterna är påtagliga över landet och det råder delade meningar om för- och nackdelar med integrerade respektive specialiserade organisationsmodeller:
Viktigt och positivt med den egna organisationen på alla nivåer – att inte bli uppslukad eller finnas i marginalen av sjukvård eller socialtjänst. Finns i arbetsgruppen en uppfattning om att råd och stöd organisatoriskt borde brytas loss från habiliteringsverksamheten. Men även den motsatta åsikten – att alla insatser, både enligt HSL och LSS, bör ges av samma organisation. Överklagningsmöjligheten viktig.
(Lund, 020916)
Råd och stöd är idag samlat under landstinget. Bör fortsätta vara så…centralt styrd habilitering/rehabilitering med habiliteringscenter på olika ställen i länet. Annars är risken stor att det blir stora olikheter inom länet; revirtänkande, svårt att bygga upp kunskap och göra resursprioritering.
(Stockholm, 021010)
Andelen politiker som medverkade vid dialogkonferenserna var mycket litet, vilket naturligtvis påverkat synpunkterna på frågan om tillämpningen av råd och stöd påverkas av den politiska organisationen. En oro för att behovsgruppen skall missgynnas vid prioriteringar kommer fram i några synpunkter:
I en politisk organisation får man vara uppmärksam att denna grupp inte kommer i skymundan, vid t. ex. privatisering och fokusering på akutsjukhus. Habilitering kan försvinna i det som för tillfället prioriteras i landstinget. Inom vissa beställarorganisationer/myndigheter har man satt en kvot på antal besök hos exempelvis kuratorerna. Detta gäller inom HSL, vilket gör att det inte går att överklaga.
(Stockholm, 021010)
122
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Synpunkter i övrigt
Nätverket Sveriges Vuxenhabiliteringschefer har vid möten under 2002 och i en skrivelse i augusti 2002 beskrivit vuxenhabiliteringen inom landstingen och bl. a. påtalat att vuxenhabiliteringen ger habilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen och även insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS. De beskriver vuxenhabiliteringens uppdrag på följande sätt:
Samhället erbjuder alla medborgare hälso- och sjukvård, insatser från socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och annat samhällsstöd. Människor med funktionshinder har därutöver behov av allsidiga och kvalificerade, kompletterande insatser som förutsätter särskild kompetens. Landstingens Vuxenhabilitering står för sådana insatser enligt lagstiftningen ovan.
Vuxenhabiliteringscheferna räknar upp ett antal utmärkande drag för sin verksamhet:
•Insatserna ges i form av råd, stöd och ibland behandling utifrån en individuell plan som utformas tillsammans med den enskilde
•Insatserna planeras med personens hela livssituation som utgångspunkt. Målet är en fungerande vardag, delaktighet i samhällslivet och därmed ökad livskvalitet.
•Insatserna ges där de ger bäst effekt för den enskilde
•Insatserna kan ske individuellt, i grupp- eller kursform
Vuxenhabiliteringscheferna avslutar sin skrivelse med att det föreligger skillnader mellan de olika vuxenhabiliteringarna i landet, såväl organisatoriskt som innehålls- och resursmässigt.
4.6.3Fördelning av det riktade statsbidraget
Med landstingen som dominerande huvudman har huvudinriktningen i utvecklingen av råd och stöd varit att integrera insatsen i habiliteringsverksamhet. Detta understryks också av hur huvudmännen använt statsbidraget till råd och stöd.
Statsbidraget till råd och stöd uppgår till 200 miljoner kronor per år och har utgått till landstingen sedan LSS trädde i kraft 1994. Bidraget är avsett att kompensera huvudmännen för de ökade kostnader som antogs uppstå med anledning av den utökade personkretsen i den nya lagen.
123
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
I slutrapporten 1997 om handikappreformen konstaterar Socialstyrelsen att det inte finns några rekommendationer om hur statsbidraget skall användas eller krav på redovisning. Av uppföljningen 1996 framgår att huvudmännen i större utsträckning än tidigare utvecklat olika verksamheter och att en stor del av statsbidraget används till tjänster för yrkeskategorier som anges i propositionen. Däremot redovisar en klar majoritet (19) av de 24 ansvariga landstingen att större delen av 1996 års statsbidrag gått till tjänster inom habilitering. Statsbidraget har framförallt gått till att förstärka befintlig barnhabilitering och utveckla vuxenhabilitering. Det är sällsynt att tjänster inrättats enbart för att ge råd och stöd, vilket innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av resursförstärkningarna. Flertalet råd och stödansvariga inom landstingen poängterar att statsbidraget i hög grad bidragit till att habilitering för såväl barn som vuxna inte drabbats av besparingar i samma utsträckning som annan verksamhet.
I sin kartläggning av råd och stöd i april 1999 konstaterar Socialstyrelsen att den största delen av statsbidraget fördelas till habiliteringsverksamheten för barn och ungdomar och/eller vuxna. Dessa verksamheter får i genomsnitt 60 procent av statsbidraget medan särskild råd- och stödverksamhet får 18 procent. Övriga delar går till habilitering och rehabilitering vid sjukhus (10 %) och inom primärvården (3 %). Resterande nio procent går till annat. Fördelningsmönstret inte har förändrats i jämförelse med uppföljningen 1996. Den generella tendensen, att statsbidraget till stor del används till habiliteringsverksamhet innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av resursförstärkningen.
Handikapporganisationerna i Malmöhus län (HSO) gjorde 1997 en uppföljning hur statsbidraget till råd och stöd användes av landsting och kommuner i Skåne under åren
Landstinget i Kristianstad för i uppföljningen fram uppfattningen att man har så hög klass på det stöd som ges från habiliteringsverksamheten att behovet av råd och stödinsatser är minimalt. Även från en del kommuner framförs liknande argument – att deras service och stöd är så bra och heltäckande att behovet av råd och stöd minimeras. Malmöhus läns landsting anser att man inom barnhabiliteringen gör råd och stödinsatser som kommunerna
124
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
annars skulle ge enligt LSS och har kompenserat sig för detta i skatteväxlingen.
HSO menar att den argumentering som framförs av landstingen speglar ett alltför snävt synsätt på vad både råd och stöd kan vara och vilka som kan tillhöra personkrets tre. Inte heller har man förstått (eller vill förstå) skillnaden för en brukare att få en rättighet utformad på sina villkor, som är överklagningsbar i domstol, mot att få en serviceinsats där man får ta vad som bjuds.
I utredningens enkätundersökning, 2003, har endast tolv av de 21 landstingen lämnat uppgift om hur statsbidraget för 2002 har fördelats. Flera landsting uppger att de inte kan lämna några uppgifter eftersom bidraget inte går att särskilja i budget. Totalt redovisar de tolv landstingen statsbidragsintäkter för drygt 88 miljoner kronor, vilket motsvarar 44 procent av bidraget i landet. Av bidraget har endast 16 procent använts för särskild råd- och stödverksamhet. Den största delen, 47 procent, har gått till barn- och ungdomshabilitering medan 21 procent har avsatts till vuxenhabilitering. Resterande delar har gått till övrig hälso- och sjukvård och övriga utgifter.
4.6.4Beslut om råd och stöd
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen konstaterar i Slutrapport om handikappreformen 1997 att omkring 22 000 personer har beslut om råd och stöd. De flesta är personer med utvecklingsstörning. Det är betydligt färre personer än vad som förväntats i personkrets 3 som beviljats råd och stöd. Vad insatsen skall innehålla anses av många som otydligt, vilket tillsammans med den oklara benämningen bidrar till att det är svårt att informera om insatsen.
Det finns stora variationer mellan huvudmännen, när det gäller antalet personer som beviljats råd och stöd. Dessa skillnader kan bero på hur utbyggda habiliterings- och rehabiliteringsverksamheterna är och i vad mån de tillgodoser enskildas behov. Till en del kan skillnaderna sannolikt bero på hur frågan om personer med beslut om råd och stöd uppfattas och på hur olika verksamheter vuxit fram och olika förvaltningskulturer utvecklats.
I Socialstyrelsens socialtjänststatistik (2004:2) redovisas att antalet personer med insatser enligt LSS, exklusive råd och stöd, har ökat
125
Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103
med 17 procent från år 1999. Ökningen de senaste året har varit 6 procent eller 2 800 personer.
När det gäller råd och stöd har antalet personer med råd och stöd minskat från 22 700 i november 1998 till 11 700 i november 2003. Det senaste året har dock minskningen varit liten, 200 personer eller knappt två procent. Under mätperioden har antalet personer som har råd och stöd nästan halverats. En av orsakerna torde vara osäkerheten kring innehållet i råd och stöd samt konsekvenserna av Regeringsrättens tolkning att habiliteringsinsatser inte kan betraktas som råd och stöd.
Utvecklingen har varit mycket varierande i länen. De tre storstadslänen visar en dramatisk minskning, medan Västerbotten och Norrbotten visar en ökning och Östergötland har lika många personer med råd och stöd idag (1 500) som 1998.
Även när det gäller andelen personer med insatsen råd och stöd i november 2003 är variationerna över landet stora. Tio av de 21 länen står för hela 88 procent av samtliga råd och stödinsatser. Norrlandslänen har höga andelar insatser, medan de tre folkrikaste länen genomgående har låga andelar. I Västerbotten har 91 personer av 10 000 råd och stödinsats, i Norrbotten; 54 personer. Motsvarande tal är för Stockholm; 1 person, Västra Götaland; 5 personer och Skåne; 14 personer. I mellersta Sverige finns det också stora skillnader mellan olika huvudmän. I Uppsala län har 2 personer av 10 000 råd och stöd, i Södermanland; 0 personer (totalt har endast 10 personer råd och stöd), i Örebro län; 28 personer och i Östergötland; 37.
Vissa län har förhållandevis liten andel insatser för barn och ungdomar i förhållande till andelen insatser för vuxna. Andra län – ibland näraliggande – har en motsatt fördelning mellan insatserna och åldersgrupperna.
Utredningens enkätundersökning
I utredningens enkätundersökning till huvudmännen, 2003, gjordes en kartläggning av utvecklingen av antalet gynnande beslut under perioden 2000 till och med första halvåret 2002. Totalt har antalet gynnade beslut varit tämligen stabilt, ca. 1 000 beslut/år, under dessa år.
126
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Av de olika personkretsar enligt 1 § LSS som har rätt till insatsen råd och stöd dominerar personkrets 1 med 55 procent av alla gynnande beslut
Variationerna i landet är stora. Förhållandevis få beslut under perioden har de två största upptagningsområdena Stockholms läns landsting (totalt 88) och Västra Götalandsregionen (totalt 62). Detta kan jämföras med motsvarande tal för Region Skåne (totalt 352) och de avsevärt mindre upptagningsområdena landstinget i Östergötland (totalt 290) och landstinget i Jönköpings län (totalt 300)
Tre landsting i Norrland redovisar stora skillnader i antal beslut. Västernorrland har förhållandevis lite insatser (totalt 27) medan Västerbotten (totalt 472) och Norrbotten (totalt 340) har i särklass mest beviljade insatser i förhållande till folkmängd.
Huvudmännens egna kommentarer kan ge viss vägledning till skillnaderna inom landet:
Fler får idag sina behov av insatser tillgodosedda enligt hälso- och sjukvårdslagen.
(Stockholms läns landsting)
Antalet nya beslut har minskat. Det kan bero på att många vet att man inte kan få behandlingsinsatser som råd och stöd. Fortsatt otydlighet vad råd och stöd är. Flera går in
(Landstinget Västmanland)
Vuxenhabiliteringen verkställer råd och stöd. Det som enskilda får är det som vuxenhabiliteringen kan erbjuda.
(Gotlands landstingsfria kommun)
Landstinget i Jönköpings län – som redovisar en ökning av antalet insatser – anser att detta delvis kan bero på en ökad kunskap om insatsen p g a en aktiv informationskampanj. Norrbottens läns landsting har en annorlunda tolkning av rätten till råd och stöd. Där får alla som tillhör personkretsen råd och stöd om de söker.
Under perioden har totalt 487 ansökningar om råd och stöd fått avslag. Den vanligaste motiveringen till avslag är att den begärda insatsen inte bedöms ingå i råd och stöd (32 %). Andra vanliga motiveringar för avslag är att personen som söker inte tillhör personkretsen (26 %) eller att behovet tillgodoses på annat sätt (23 %).
127
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
4.6.5Innehåll i råd och stöd – resurspersoner och avgränsningar
Åtgärder som ingår i råd och stöd
Socialstyrelsen
I den kartläggning av råd och stöd som Socialstyrelsen genomförde i april 1999 redovisar huvudmännen 95 beviljade råd och stödinsatser utifrån olika yrkesgruppers medverkan. Ett beslut kan innefatta beviljade insatser från mer än en yrkesgrupp.
De vanligast förekommande insatserna förmedlas av: kurator (26 st.), sjukgymnast (20 st.), psykolog (19 st.), arbetsterapeut (15 st.), logoped (9 st.), sjuksköterska (6 st.), talpedagog (3 st.), specialpedagog/förskolekonsulent (2 st.) samt fritidskonsulent (1 st.).
Huvudmännen ger skilda exempel på delar av innehållet i råd och stöd :
•Information och rådgivning om medicinska eller socialrättsliga frågor. Hjälp att bevaka sina rättigheter
•Behovsbedömning, utredning och uppföljning
•Samordning av insatser och kontakter med olika myndigheter - nätverksarbete
•Stödsamtal, vägledning, samtalsterapi
•Anhörigstöd
•Hjälp att strukturera vardagen såväl kvalitativt som praktiskt
•Handledning och instruktioner till personal
•Öka möjligheten till delaktighet och självständighet inom alla livsområden
•Utveckla fritidsintressen
•Åtgärdsprogram, träningsprogram, kommunikationsstöd
Av de uppräknade insatserna är handledning/utbildning till personal den vanligaste formen av insats (29 st.), följt av stödsamtal (23 st.) och samordning/kontakt med myndigheter (19 st.) samt anhörigstöd (15 st.). En stor del av insatserna ges således indirekt till den enskilde.
Kartläggningen beskriver också vilka insatser som oftast inte bedöms ingå i råd och stöd. Det handlar ofta om insatser som bedömdes som behandling, träning och habilitering exempelvis psykoterapi, medicinska insatser (läkarkontakt), fortbildning av personal, föräldrautbildning, TEACCH- pedagog, Feldenkreis-
128
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
behandling, teckenspråksstödtalträning, - logopedbehandling, rid- och musikterapi,
Utredningens enkätundersökning
I utredningens enkätundersökning, 2003, framhåller flera av huvudmännen svårigheterna att beskriva innehållet i råd och stöd eftersom insatsen är individuellt anpassad och utformad och utgår från den enskilde individens behov i en viss livssituation.
När huvudmännen i enkätsvaren beskriver innehållet görs det ofta genom en uppräkning av exempel på vad som kan ingå i råd och stöd. Innehållsbeskrivningarna sammanfaller till stor del med dem som gjordes vid Socialstyrelsens kartläggning 1999:
•Kartläggning och utredning av brukarens behov
•Stödsamtal
•Rådgivning och annat personligt stöd till brukare och anhöriga som innefattar information, kunskapsöverföring och vägledning om funktionshindret och dess konsekvenser i vardagen, förhållningssätt och strategier för att underlätta inlärning och främja en positiv utveckling, olika behandlingsmetoder, samhällsstöd och intresseorganisationer
•Samordning av insatser och kontakter med myndigheter
•Konsultation och kunskapsförmedling kring enskild brukare till bl. a. personal i brukarens nätverk
•Föräldrautbildning
•Tillskapande av träningsprogram – ej behandling
Landstinget i Jönköping beskriver innehållet i råd och stöd på ett mer övergripande sätt:
Generellt bedöms landstingets ordinarie insatser kunna ingå under förutsättning att insatsen ej är av behandlingskaraktär och att behovet ej är tillgodosett t ex. psykolog, kurator, sjukgymnast, logoped etc. Därtill har taktil massage beviljats i några fall. Exempel på insatser; Råd, information och vägledning. Stödjande och orienterande samtal. Handledning till personal utifrån enskildas behov.
129
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Utredningens dialogkonferenser
Vid utredningens dialogkonferenser under 2002 redovisade arbetsgrupperna drygt 200 synpunkter om innehållet i råd och stöd. Många synpunkter visar att råd och stödinsatserna ses som en fortlöpande, sammansatt process utan tydliga gränser. Den praktiska tillämpningen av insatsen kan grupperas enligt följande:
1.Stöd till den enskilde utifrån personliga, psykologiska och sociala behov. Hjälp att hantera livssituationen utifrån funktionsnedsättningen. Kartläggning och bedömning.
1.a Motsvarande stödinsatser till anhöriga, nätverk och annan personal.
Information om funktionshindret, kartläggning och utredning av behovet, rådgivning och stöd till anhöriga – att sätta fokus på personen, att bevaka att
(Stockholm, 021010)
2.Information, handledning och vägledning kring samhällets olika stödresurser.
3.Samordning av samhällets resurser – i första hand mellan olika yrkeskategorier ochnäraliggande organisationer som socialtjänst och sjukvård.
Samordnade insatser, ombudsmannafunktion…
(Göteborg, 021025)
Från brukarperspektiv upplevs det ofta att råd och stöd borde vara en tydligare rådgivande, samordnande ”lotsinstans”, som komplement till HSL- och
(Göteborg, 021025)
Vid dialogkonferenserna diskuterades också vilka speciella behov som bäst tillgodoses genom den särskilda insatsen råd och stöd enligt LSS. Många synpunkter från arbetsgrupperna pekar på personkretsens utsatthet och allmänt svaga ställning i samhället. Detta understryker behovet av en speciellt anpassad insats. Viktiga kvaliteter i en sådan insats är expertstöd för att ge särskild kunskap om förutsättningarna att leva med svåra funktionsnedsättningar, att ge möjligheter att utveckla livskvalitet, kontinuitet, samordning och nätverksstöd samt att säkra medinflytande och självbestämmande.
130
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Specialistkunskap, samverkande insatser, individens medbestämmande, stöd till närstående, kriser – krisbearbetning, rätten till second opinion.
(Lund, 020916)
Många synpunkter handlar om att råd och stöd behövs för att trygga de insatser som personer i LSS personkrets har rätt att få, men som av olika anledningar inte ges. Oftast handlar det om bristande resurser hos huvudmännen, men det kan också gälla problem kring tillgänglighet och kunskap.
En kvalitetssäkring i ett mer pressat/kärvt ekonomiskt läge.
(Stockholm, 021010)
Flerhandikappades behov tillgodoses ofta inte inom traditionell sjukvård. Myndigheterna lever inte upp till lagens intentioner.
(Göteborg, 021025)
Yrkeskategorier inom råd och stöd
Utredningens enkätundersökning
De flesta huvudmän har i enkätundersökningen inte kunnat precisera vilka personella expertresurser man har för att arbeta med råd och stöd. De framhåller att råd och stöd är så väl integrerad med annan verksamhet – främst habilitering och rehabilitering – att någon särredovisning av råd och stödresurserna inte är möjlig.
Det är alltför svårt att uppskatta. Vi har ca 600 beslut om råd och stöd i landstinget och i princip alla får sitt stöd inom Handikappcentrum som totalt har ca 1 800 aktiva brukare.
(Landstinget Västmanland)
De nio landsting som beskrivit sina råd och stöd resurser påpekar också att vissa tjänster samutnyttjas med habilitering och rehabilitering. Underlaget från dessa huvudmän visar dock att de vanligaste yrkeskategorierna inom råd och stöd är kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Andra yrkeskategorier som nämns är logoped, specialpedagog/förskolekonsulent, dietist, sjuksköterska, skötare, läkare, datortekkonsult, habiliteringsassistent och talpedagog.
131
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Åtgärder som ej ingår i råd och stöd
Huvudmännen
För att förtydliga tillämpningen av råd och stöd beskriver flera huvudmän även vad de inte anser ingå i insatsen och på vilka grunder de avslår en ansökan. De vanligaste exemplena i enkätsammanfattningen och i styrdokument är:
•Råd och stöd är inte någon form av omvårdnad. Inget som innebär faktisk hjälp i form av personlig service eller omhändertagande.
•Råd och stöd är inte att allmänt undervisa personal i gruppbostäder eller motsvarande. Detta skall dock särskiljas från handledning i situationer som är att hänföra som indirekt stöd till brukaren.
•Råd och stöd är inte att ge sjukvårdande behandling eller psykoterapi.
Hos flertalet huvudmän återkommer ett skäl att avslå en begäran om råd och stöd:
•Att den efterfrågade insatsen inte definieras som råd och stöd enligt LSS utan är att betrakta som behandling/rehabilitering/habilitering enligt HSL.
Vuxenverksamheten i Västerbotten beskriver inskränkningar av råd och stöd bland annat på följande sätt:
Kontinuerlig träning av funktioner och/eller färdigheter ses i första hand som habiliterande/ rehabiliterande eller pedagogiska insatser och skall inte verkställas som råd och stöd…
Av samma skäl har sjukvårdande behandling på funktionsnivå inte erbjudits som råd- och stödinsats…
Råd och stöd fokuserar på att ge expertinsatser i en livssituation som kan vara svår och komplicerad och ibland kan bero på att brukaren inte får de habiliteringsinsatser som behövs. Detta innebär i praktiken att råd och stödarbetet inriktas mot att i nödvändiga fall hjälpa brukaren att etablera en kontakt med exempelvis primärvården eller kommunens habilitering/rehabiliteringsverksamheter.
132
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
4.6.6Gränsdragningar – HSL och SoL. Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering
Utredningens direktiv avseende råd och stöd gäller bland annat att förtydliga på vilket sätt insatsen kan vara ett komplement till åtgärder som ges enligt annan lagstiftning. Direktiven pekar på att gränsdragningen är oklar mellan råd och stöd i LSS och sådana vård- och behandlingsinsatser – bl.a. i form av habilitering och rehabilitering – som omfattas av HSL.
Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering och en del av de effekter som detta kan få när det gäller tillämpningen av råd och stöd har tidigare beskrivits i utredningen. Målsättning, inriktning och innehåll i de båda verksamheterna har många likheter. Det långsiktiga målet att uppnå goda levnadsvillkor utifrån individens förutsättningar och behov är en naturlig grund för arbetet både inom råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL. Att denna fråga är central när det gäller att förtydliga innehållet i råd och stöd är därför inte förvånande med tanke på de uppenbara likheter som finns i praktiskt utförande samtidigt som skillnader i lagtillämpningen mellan LSS och HSL är så påtagliga. Tidigare kunde råd och stöd enligt LSS användas som komplement till habilitering och rehabilitering om behovet inte tillgodosågs på annat sätt. Detta förändrades när Regeringsrätten 1997 slog fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom råd och stöd.
Socialstyrelsen
I Socialstyrelsens Slutrapport om handikappreformen, 1997, förs ett resonemang angående det faktum att LSS utnyttjats av betydligt färre personer än som beräknats, i synnerhet av personer som tillhör personkrets tre. Detta skulle kunna tolkas som ett bevis för att behovet av en rättighetslag för den tillkommande gruppen har överdrivits. Socialstyrelsen ser dock inte den oväntat låga efterfrågan på
LSS kan enligt Socialstyrelsen ses som en ”försäkring” för personer med omfattande funktionshinder. Den innehåller definierade insatser med förstärkt lagstöd som kan åberopas om och när andra stödformer bedöms otillräckliga. Socialstyrelsen har inte funnit
133
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
något i utvärderingen som talar för att LSS syfte och funktion i detta hänseende behöver omprövas.
Socialstyrelsen pekar på ett antal möjliga skäl till att efterfrågan från den aktuella gruppen blivit så mycket lägre än beräknat:
•Att lagens konstruktion med preciserade insatser som enskilda själva skall begära passar bättre för vissa delar av personkretsen än andra.
•Att insatserna preciserats på ett sätt som inte stämmer överens med behov hos delar av personkretsen.
•Att konstruktionen med en kompletterande rättighetslag som komplement till mer generella insatser är alltför komplicerad för att kunna tillämpas fullt ut i den decentraliserade kommunen eller i den i övrigt medicinskt styrda sjukvården.
I Socialstyrelsens kartläggning av råd och stöd 1999 konstateras att det finns en rad synpunkter på problemet att avgränsa råd och stöd gentemot habiliteringsverksamhet. Avgränsningsproblematiken och svårigheter med tolkningen av lagtexten kvarstår även efter Regeringsrättens domar i juli 1997.
Det är enligt kartläggningen oklart för huvudmännen vad som skall ingå som komplement i råd och stöd till övriga insatser enligt HSL och andra lagar. Det finns en stark koppling mellan 9 § 1 LSS och 3 a § HSL. Sedan tiden då omsorgslagen gällde finns det traditioner att ge både råd och stöd, behandling och hjälpinsatser i ”ett paket”. Ett sätt för några landsting att hantera avgränsningsproblematiken har varit att utöka habiliteringsverksamheten så att enskilda inte behöver få sina behov tillgodosedda genom en rättighetslagstiftning.
Oklarheter med tolkningen av lagen gör det också svårt att informera om råd och stöd, vilket bedöms få negativa effekter för brukarna. Landsting och kommuner pekar på en rad områden som behöver utvecklas samarbetet med vårdgrannar och arbetet med individuella planer.
Landstingsförbundet
Landstingsförbundet skriver i projektrapporten Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade i december 1997 att sjukvårdshuvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering har tydliggjorts genom tilläggen i HSL vilka infördes i samband med handikappreformen. Landstingsförbundet konstaterar att det
134
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
finns uppenbara likheter mellan insatsen råd och stöd och habilitering, men att skillnaderna också är betydande:
Råd och stöd enligt LSS och habilitering/rehabilitering enligt HSL har ett flertal gemensamma mål och ställer likartade krav på den personal som skall utföra insatsen. Insatserna kräver enligt båda lagarna expertkunskap och särskilt kunnande om människor med funktionshinder. För att fullgoda insatser, som bland annat innefattar helhetssyn på den enskilde, skall komma till stånd rekommenderas enligt båda lagarna ett tvärfackligt arbetssätt.
Skillnaderna mellan lagarna, LSS och HSL, är dock inom vissa områden betydande. Den enskilde har rätt att överklaga till förvaltningsdomstol om han inte är nöjd med den insats han erbjuds enligt LSS. Den rättigheten gäller inte vad avser insatser enligt HSL inom hälso- och sjukvården. Insatserna enligt LSS är också kostnadsfria för den enskilde. Insatser som ges i enlighet med HSL är vanligtvis förknippade med en avgift för den enskilde.
Utredningens enkätundersökning
Utredningens enkätundersökning, 2003, belyste problemen i gränsdragningen mellan råd och stöd och annan lagstiftning. Det framkom av enkätsvaren att huvudmännen upplever störst problem med gränsdragningen gentemot hälso- och sjukvården och då främst gentemot habilitering och rehabilitering. Av de tjugoen landstingen upplever de flesta (17) problem med råd och stöd i förhållande till habilitering och rehabilitering och femton att man upplever problem gentemot övrig hälso- och sjukvård. Endast fyra landsting uppger att man inte ser några problem med gränsdragningen. Av de elva kommunala huvudmännen i undersökningen upplever nio problem i gränsdragningen mot habilitering och rehabilitering.
När det gäller gränsdragningsproblem gentemot andra ansvarsområden som kommunernas
135
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
De få exempel som handlar om avgränsningsproblem gentemot utbildning tar upp olika syn på utbildning av personliga assistenter och olika syn på anhörigutbildning.
Många av huvudmännen utvecklar sin syn på problematiken angående avgränsning:
•Region Skåne pekar på problem i avgränsningen mot både kommunal och landstingskommunal habilitering och rehabilitering och menar att resursbrist inom kommuner och inom sjukvården kan leda till ansökningar om råd och stöd. Man ifrågasätter också begreppet behandling och undrar om all behandling är av sjukvårdande karaktär.
•Landstinget i Dalarna skriver att många insatser som tidigare getts som råd och stöd också är behandlingsinsatser enligt HSL, till exempel kuratorsstöd, stöd till bra fritid/boende/ arbete/hälsa. Landstingets ordinarie verksamhet jämställs ibland med råd och stöd. Det finns okunskap, ointresse och dåligt ansvartagande hos övrig personal inom hälso- och sjukvården.
•Landstinget Sörmland menar att det är mycket svårt att i praktiken dra en skarp gräns mellan HSL och LSS. Det handlar om människor med en svår problematik som ofta har behov av många insatser. De skall inte behöva vända sig till alltför många instanser för att få vad man behöver av behandling eller motsvarande.
•Landstinget i Värmland uppger att det finns en avgränsningsproblematik, men att den inte är ett stort problem. Det är viktigt att personer får beslut om råd och stöd för att säkerställa att de får sina behov tillgodosedda. Då blir råd och stöd en garanti.
Stockholms läns landsting lämnar följande synpunkter:
Teoretiskt sett finns idag inga avgränsningsproblem efter regeringsrättsdomarna som tydliggjorde att habilitering/rehabilitering inte ingår i råd och stöd enligt LSS. Vi har ingen skillnad i tillämpningen inom
Man kan undra om råd och stöd enligt LSS skulle behövas om landstingen följde HSL och prioriteringsordningen och i förekommande fall omfördelade befintliga resurser? Det medför vissa komplikationer att hantera två lagar – en rättighetslag och en skyldighetslag som inom sig har likartade insatser. För brukare och anhöriga spelar det egentligen ingen roll vilken man får insatsen genom – det
136
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
viktiga för dem är att de får det stöd de önskar och har behov av. Vid ekonomiskt kärva tider är rättighetslagen ett viktigt styrinstrument från statsmakternas sida.
Utredningens dialogkonferenser
Vid dialogkonferenserna 2002 diskuterades insatser som uppfattas tillhöra både råd och stöd och habilitering och rehabilitering. De flesta synpunkterna kan sammanfattas i följande summering:
Genom att insatser flyttas från råd och stöd enligt LSS till habilitering och rehabilitering enligt HSL, minskar brukarens inflytande och rättssäkerheten. Professionen tar över, lägger nivåer och gör prioriteringar.
Det finns en strävan att ge insatser enligt HSL. De som inte passar in i habiliteringen har svårt att få vad de behöver. Rättssäkerheten sätts ur spel – att kunna överklaga och klaga på kvalitet.
(Lund, 020916)
HSL kan kanske ge möjlighet att överleva medan LSS skall ge möjlighet att leva.
(Göteborg, 021025)
Det finns också några arbetsgrupper som pekar på fördelar med en integration. Dessa kan sammanfattas på följande sätt:
Insatser som kan hänföras till innehållet i 9 § 1, råd och stöd, ges enklare och snabbare inom HSL och med motsvarande innehåll och kvalitet. Resurser för utredning och administration kan utnyttjas för aktiva stödinsatser.
Insatserna görs mer och mer enligt HSL. Mindre tid går åt till myndighetsutövningen och mer tid till insatserna. Brukarna får ändå sina behov tillgodosedda enligt vår uppfattning. LSS är en tilläggslagstiftning som behöver finnas när den enskilde inte får sina behov tillfredsställda enligt HSL. Fungerar HSL, behövs inte beslut enligt LSS.
(Stockholm, 021010)
Vid dialogkonferensen i Lund summerade någon arbetsgrupp diskussionerna kring gränsdragningsproblem på följande sätt:
För den enskilde brukaren är denna diskussion troligen obegriplig och ointressant. Han/hon vill ha sina behov tillgodosedda!
137
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Synpunkter i övrigt
Sambandet mellan råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL och har på olika sätt tagits upp för diskussion vid de många kontakter som utredningen haft med verksamhetsföreträdare på olika nivåer bl.a. i form av konferenser, arbetsmöten, tematräffar och planeringsmöten. Olika synpunkter på sambandet återkommer också i de mer formella skrivelser som personalorganisationer och nätverk har tillsänt utredningen.
Landets vuxenhabiliteringschefer har vid nationella träffar framfört att allt mer av insatsen råd och stöd förs över till HSL och SoL. I några landsting finns det politiska inriktningsbeslut om detta. Ett motiv kan vara att HSL är mindre byråkratisk att arbeta efter och arbetet kan bli mer likt sjukvården i övrigt och gränsdragningen mellan behandling och rådgivning upplevs inte som något problem av professionen. HSL är sjukvårdens lag och organisationen är mer handlingsinriktad än utredande. Skillnaderna är stora över landet – de flesta län har organiserat sig på olika sätt och vuxenhabiliteringscheferna anser att rättighetslagen LSS behövs – nu mer än någonsin som garanti när politiker vill skära ner. Man kan få HSL att fungera tack vare LSS genom att vid behov hänvisa till rättighetslagen. Vidare framförs att
Två träffar med grupper av verksamhetsföreträdare, enhetschefer inom barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne, 2002 och kuratorer inom vuxenhabiliteringen i Stockholms läns landsting, 2003 speglar skilda uppfattningar om insatsen råd och stöd.
Enhetscheferna inom barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne konstaterade inledningsvis att de i allmänhet har liten erfarenhet att arbeta med råd och stödbeslut eftersom det idag är få
138
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Vuxenkuratorerna inom vuxenhabiliteringen i Stockholm anser att politiker och chefer medvetet styr över verksamheten från LSS till HSL. Det som försvunnit sedan 1997 är alla behandlingsinsatser vilket lett till ett förändrat arbetssätt genom att teamfunktionen splittrats. Man får därigenom en sämre samlad resurs och det ger sämre bredd och kontinuitet i stödet till den enskilde. Kuratorerna anser att det som förs över från LSS till HSL gäller aven ”ickebehandling” det vill säga kärninsatser i råd och stöd som psykosocialt stöd, professionellt samtalsstöd/terapi, sakkunnig, anpassad information, samordning och samhällskontakter med mera Det officiella skälet till ”överflyttningen” är att handläggningen skall bli enklare inom HSL och att brukarna under alla förhållanden får vad de behöver. Inofficiellt kan vuxenkuratorerna ibland få bekräftat att det också kan handla om resursbrist både när det gäller pengar och personal. Inom HSL kan även behov enligt LSS ställas i kö.
Vid ett möte med verksamhetsföreträdare – chefer och LSS- handläggare – från landstingen i Stockholms län, Uppsala län, Västmanland och Gävleborg framkom att gruppen ansåg att inget av innehållet i råd och stöd försvunnit under de senaste årens utveckling. Mycket av det tidigare innehållet har däremot förts över till HSL. Verksamhetsföreträdarna anser att de numera har en tydlig organisation som strävar efter att ge en så god habilitering som möjligt. Habiliteringsverksamheten har ett medicinskt fokus som går ut på att bota, men den har också en psykosocial del som handlar om att skapa god livskvalitet. Viktiga delar att arbeta med både råd och stöd och i habilitering är: Kartläggning av behov, konsekvenser av funktionshindret, information om samhällsstöd – ansökningsförfarande, strategier för vardagen, planering och stöd till anhöriga. Gruppen anser att det är viktigt att identifiera gråzonen mellan HSL och LSS. Begreppet råd och stöd är mycket otydligt och ett namnbyte vore bra. Det gäller också att fånga upp dolda behovsgrupper samt att förstärka brukarinflytandet.
Föreningen Sveriges habiliteringschefer, som är ett rikstäckande nätverk för chefer inom barn- och ungdomshabiliteringen i Sverige, har i en skrivelse 17 juni 2003, delgett utredningen sin uppfattning om råd och stöd enligt LSS och habilitering enligt HSL.
De konstaterar att rådgivning och stöd ges inom flera verksamheter t. ex. inom socialtjänsten. Detta skapar osäkerhet om vad som avses med råd och stöd enligt LSS. Föreningen föreslår att begreppet byts ut till särskilt expertstöd som då får en tydlig koppling till att stödet bygger på att de professionella har en samlad och för-
139
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
djupad kunskap och kompetens om funktionshinder och dess konsekvenser för personens livssituation. Detta expertstöd skulle kunna innehålla: Utredning/bedömning/kartläggning, rådgivande och stödjande samtal, psykologiskt stöd till familjen, samordning, kunskapsutbyte/kunskapsspridning och vägledning/information om samhällsinsatser.
Föreningen anser också att allt som beskrivs under särskilt expertstöd också kan ges som habilitering. Behandlingsinsats är en medicinsk/professionell bedömning som utgår från individens behov, vilket i det dagliga arbetet innebär att de professionella, utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet samt bedömd nytta i förhållande till mängden insatser, bedömer vilka som prioriteras för habiliterings- och behandlingsinsatser.
I skrivelsen påpekas också att det är viktigt att värna om grupper som inte tillhör LSS personkrets, men är i behov av habiliteringsinsatser p g a sitt funktionshinder: Detta avser exempelvis ofta förskolebarn och barn och ungdomar med lindriga funktionshinder. För dessa barn/ungdomar och deras familjer är möjligheten att få habiliteringsinsatser väldigt viktig.
Föreningen skriver under en rubrik om LSS som prioriteringsstöd att utan stöd av en rättighetslagstiftning få behandling innebär att med respekt för alla människors lika värde ska de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten prioriteras för resurser till behovstäckning enligt hälso- och sjukvårdslagen. Levde landstingen upp till detta enligt prioriteringsordningen skulle råd och stöd enligt LSS inte behövas. Vidare anser föreningen att habilitering och behandling även fortsättningsvis ska ges enligt HSL, men med en större respekt för lagstiftningens prioriteringsordning. Landstingen skall ha en organisationsplan för hur och var i landstinget barn och ungdomar med funktionshinder får sina behov av habilitering tillgodosedda. Kravet på habiliteringsplaner enligt HSL bör lyftas fram.
4.6.7Råd och stöd i förhållande till information, uppsökande verksamhet, samordning och individuell plan
Det finns vissa centrala delar i råd och stödfunktionen som kan vara värda att ta upp till en särskild diskussion när det gäller att utveckla stödet till personer som tillhör LSS personkrets, behov som upplevs som särskilt angelägna att tillgodose. Insatsen behöver
140
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
bli mer känd och lättillgänglig. Samordningen av insatser spridda inom eller mellan olika huvudmän behöver förbättras och individuell plan kan utvecklas som ett instrument för brukarinflytande, samordning och uppföljning.
Socialstyrelsen
I Socialstyrelsens Slutrapport om handikappreformen 1997 konstateras att samverkansfrågor generellt måste ges en mer central roll och att enskilda i större utsträckning måste ges en individuell planering. Några slutsatser är:
•Att såväl samverkan mellan huvudmännen som samverkan mellan dem och intresseorganisationerna måste utvecklas
•Att funktionshindrade personer genom huvudmännens ansvar måste ges möjlighet till en individuell plan
Nationella handlingsplanen
I regeringens nationella handlingsplan för handikappolitiken 1999 skrivs under rubriken samverkan:
De individuella planerna enligt LSS och HSL utgör en viktig grund både för samverkan mellan olika nivåer och enheter inom kommun och landsting och mellan olika huvudmän. Före den enskilde räcker det inte med att de olika delarna i kedjan fungerar var och en för sig. Också samspelet mellan delarna måste fungera…
Socialstyrelsen konstaterar i Handikappreformens slutrapport år 1997 att vissa föräldrar har ett behov av ombud som för barnets och familjens talan eller fungerar som psykologiskt stöd som skulle underlätta tillvaron betydligt. Bemötandeutredningen drar samma slutsats.
Landstingsförbundet
I Landstingsförbundets projekt Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade, konstateras att ett problemområde är att utveckla metoder och former för information och uppsökande verksamhet. Det är särskilt angeläget att öka tillgängligheten av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder. I projektet slås också fast att den individuella planen enligt LSS är ett viktigt instrument för att dels säkerställa
141
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
tillgången till LSS – insatser för den enskilde och dels utveckla samverkan mellan olika berörda verksamheter utifrån den enskildes behov.
Utredningens enkätundersökning
Av utredningens enkätundersökning 2003 framgår att huvudmännens uppsökande verksamhet kring LSS och råd och stöd till största delen består av olika former av information – en information som antingen är allmän via broschyrer eller mer riktad till brukargrupper eller personalgrupper. Direkt uppsökande verksamhet till personer med funktionsnedsättningar bedrivs inte i någon större utsträckning. De exempel som ges är ofta avgränsade projektsatsningar.
Landstinget i Jönköpings län beskriver sin informationsskyldighet på följande sätt:
Landstinget skall informera enskilda, deras företrädare och brukarorganisationerna om de möjligheter lagen ger. Det är särskilt viktigt med informationsinsatser som riktas till personer som med anledning av sitt funktionshinder inte har möjlighet att själva söka information och bevaka sin rätt.
Enligt svaren i enkätundersökningen används individuell plan enligt 10 § LSS idag sällan i samband med insatsen råd och stöd. Däremot finns det ett utbrett intresse av att utveckla sambandet mellan individuell plan och råd och stöd. Flera huvudmän anser att den individuella planen kan ses som en del av arbetet med råd och stöd. Rätten till individuell plan bör marknadsföras bättre. Region Skåne föreslår att individuell plan görs obligatorisk så att begärda insatser kan sättas in i ett helhetsperspektiv.
Huvudmännen
I flera av huvudmännens styrdokument görs kopplingar mellan råd och stöd och individuell plan. Landstinget i Jönköpings län skriver att den som beviljats råd och stöd kan i samband med detta begära en individuell plan för insatserna. Planen skall utgå från den enskildes önskemål och vid behov samordnas med andra myndigheter.
142
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
I de beskrivningar av råd och stöd som görs av huvudmännen ingår ofta samordning som en central del. Man skall i förekommande fall och på uppdrag av den enskilde var behjälplig med samordning av insatser och kontakter med olika myndigheter. I några fall beskriver huvudmännen en funktion som samordnare knuten till verksamheten med råd och stöd: namngiven ansvarig samordnade handläggare, ärendeansvarig, hjärnskadekoordinator.
Utredningens dialogkonferenser
Vid utredningens dialogkonferenser framkom, som tidigare nämnts, att samordning av samhällets olika resurser är en viktig och självklar del av arbetet med råd och stöd.
Vid konferenserna konstaterade också flera arbetsgrupper att individuell plan används i begränsad omfattning – alltför sällan. Individuell plan ses av många som ett bra instrument att avhjälpa brister kring information, att skapa delaktighet och att underlätta samordning. Många understryker fördelen med att detta är brukarens plan och att den som en övergripande plan skapar bättre överblick för den enskilde och underlättar ansvarsfördelningen mellan olika verksamheter.
4.7Framtidsbeskrivningar av råd och stöd
Utredningens enkätundersökning
I utredningens enkätundersökning, 2003, anser en övervägande andel av huvudmännen att råd och stöd behövs i framtiden. Fjorton landsting anser att insatsen behöver finnas kvar och endast tre anser att den inte behövs. Nio av kommunerna vill ha kvar insatsen och endast två menar att den inte behövs.
De skäl som ofta anges för ett fortsatt behov av råd och stöd är att insatsen är en garanti för stöd till en utsatt grupp. Råd och stöd kan fungera som motor för utveckling av stöd till personer med omfattande funktionshinder.
Råd och stöd enligt LSS har med sina intentioner och sin status som rättighetslag för de svårast funktionshindrade fungerat och fungerar som en motor – även när man inte har insats enligt lagen för att utveckla insatser av habilitering/rehabilitering i landstinget. Målen med lagstiftningen har inte uppnåtts. Ett sätt att uppnå detta är att behålla
143
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
råd och stöd och dessutom göra en tydligare skrivning i lagens intentioner, för att den skall bli det kraftfulla verktyg som var lagstiftarens mening. Ett annat förslag är att man istället för råd och stöd enligt LSS resursförstärker och lyfter fram landstingens skyldighet att erbjuda habilitering, rehabilitering och individuell plan i HSL.
(Örebro läns landsting)
De förslag om förändring som huvudmännen lägger fram handlar om förtydligande av rubrik och innehåll:
•Rubriceringen behöver ändras eftersom råd och stöd är ett begrepp som används av många utanför LSS,
•Ej fokus på yrkeskategorier utan på behov,
•Inte begränsa insatsen utan hellre vidga, till exempel skriva in rätten till habilitering och rehabilitering i lagtexten. Habilitering och rehabilitering håller på att kvalitetssäkras så att alla kan veta vad det bör innehålla.
Landstinget i Dalarna sammanfattar behovet av råd och stöd:
Råd och stöd bör finnas kvar. Det skall vara en möjlighet när en person tycker att hans/hennes behov inte tillgodoses inom samhällets ordinarie verksamhet, HSL, SoL, FK, Af o s v. Den som tillhör personkretsen skall då kunna begära råd och stöd (byt namn på insatsen) hos en fristående råd- och stödenhet som bedömer behovet och ser till att vi andra utförare gör det vi skall. Råd och stöd skall vara den enskildes stöd i samhällets labyrint…
Utredningens dialogkonferenser
Vid dialogkonferenserna 2002 konstaterade många arbetsgrupper att LSS som rättighetslagstiftning är viktig för att säkra den enskildes tillgång till insatser. Det är viktigt att förtydliga insatsens innehåll och gränsdragningen mot habilitering och rehabilitering. Flera arbetsgrupper påtalar att det behövs en förstärkning av insatsen bl. a. för att motverka att råd och stöd urholkas.
Förtydliga lagen LSS 9 § 1: Rätt till habiliteringsrehabiliteringsin- satser samt rådgivning och personligt stöd i den mån insatsen inte tillgodoses på annat sätt, det vill säga genom HSL.
(Stockholm, 021010)
Skall råd och stöd finnas kvar? Ja, om insatsen preciseras – inte annars. Ja, för att det behövs en ”gräddfil” för de svårast funktionshindrade.
(Sundsvall, 021122)
144
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
De konkreta förslag till förändringar som lämnades från arbetsgrupperna handlar ofta om namnbyte och behov av samordning utifrån en helhetssyn.
Viktigt att kunna ge insatser enligt helhetsprincipen och då innebär det både behandling och råd och stöd.
(Stockholm, 021010)
En ”lotsfunktion” som kan överbrygga och vara samordnare mellan insatser från olika utförare inom HSL, SoL och LSS och andra som finns omkring den funktionshindrade skulle mycket väl kunna utvecklas som råd och stödinsats.
(Göteborg, 021025)
Synpunkter i övrigt
Vid utredningens möten med landets vuxenhabiliteringschefer har det framkommit att cheferna anser att LSS behövs som garanti och behöver förstärkas. Insatserna i 9 § 1 bör tydliggöras för att ge status och genomslagskraft. Garantierna – utfästelserna till målgruppen – kommer från staten, men genomförarna, landsting och kommun, klarar inte alltid av målsättningen. Några av vuxenhabiliteringscheferna summerar detta:
Vi arbetar i vardagen för att vara lojala mot våra arbetsgivare och ”lappar och lagar” för att motsvara kraven i lagstiftning och från individer. Men vi har också en vision om en individfokuserad nationellt likriktad stödorganisation – befriad från huvudmannaskapsproblem – inriktad enbart på att ge maximalt stöd åt LSS – gruppen.
Föreningen Sveriges habiliteringschefer, som är ett heltäckande nätverk för chefer inom barn och ungdomshabiliteringen i Sverige, har i en skrivelse i juni 2003 gett uttryck för att habilitering och behandling även fortsättningsvis skall ges enligt HSL, men med en större respekt för prioriteringsordningen. Lever landstingen upp till denna skulle råd och stöd inte behövas. Begreppet råd och stöd bör bytas ut till särskilt expertstöd som enligt föreningen skulle kunna innehålla:
•En utredning/bedömning för att tillsammans med den enskilde och andra personer i närmiljön göra en kartläggning av behov
•På uppdrag av enskilda ge stöd i samordning mellan olika verksamheter och huvudmän i syfte att tillförsäkra personen det stöd som behövs för att leva som andra. En individuell plan kan
145
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
upprättas, där man fastställer vem som ansvarar för olika åtgärder
•Rådgivning och kunskapsförmedling om funktionshinder till den enskilde och dennes nätverk
•Rådgivande och stödjande samtal för att stärka individens identitet och självkänsla.
•Psykologiskt stöd till familjen, enskilt eller i grupp
•Vägledning/information om olika samhällsinsatser och vid behov stöd i att etablera kontakter
I ett skriftligt uttalande i augusti 2003 vill
Nätverket anser:
•Att insatsen rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS9 § 1 behöver finnas kvar
•Att insatsen skall utgöra ett komplement till andra insatser enl. HSL såsom rehabilitering, habilitering och medicinska insatser
•Att utredningen bör tydliggöra vad som avses med komplement exempelvis preciserade insatser, nivå eller omfattning för att säkerställa rätt till insats på lika villkor mellan olika grupper av funktionshindrade och i olika delar av landet
•Att insatsen bör byta namn för att tydliggöra och urskilja insatsen
När det gäller behandlingsinsatser i relationen till råd och stöd har nätverket en del synpunkter och frågeställningar:
Att återinföra behandling som en rättighet är att backa tillbaka i historien, till gamla Omsorgslagen. Det strider mot den Nationella handlingsplanens intentioner – Från patient till medborgare – som förespråkar samma rättigheter och skyldigheter för alla människor.
Vad händer med
Vad skulle behandling enligt LSS kunna innefatta – innebär det en lagreglerad rätt till medicinska insatser, rehabilitering och habilitering
Vid utredningens hearing i mars 2003 angående tillämpningen av råd och stöd diskuterades insatsens nuvarande roll och framtida utveckling.
Peter Brusén, Socialstyrelsen framförde sin personliga syn på utvecklingen av råd och stöd.
146
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
Brusén anser att man bör utgå från tre områden när det gäller att återställa det ursprungliga syftet med insatsen råd och stöd:
1.Behov; Varför – vilka behov skall tillgodoses hos barn, ungdomar (familjen) och vuxna med stora funktionshinder?
2.Organisering; Vad – behövs ifråga om organisatoriska och andra förutsättningar för att tillgodose dessa behov?
3.Styrning; Hur – skall juridiken och andra instrument styra så att behoven tillgodoses?
Brusén upplever att ingen egentligen ifrågasätter behoven, men det nuvarande regelsystemet har inte förmåga att tillgodose dessa behov. Personer med stora funktionshinder har ett behov av expertinsatser. Dessa blir idag inte tillgodosedda och gränser mellan huvudmannaskapsansvar skapar problem för enskilda. För personer med omfattande funktionshinder behövs en kvalitetssäkrad kompensation för att skapa någorlunda lika villkor när det gäller livskvalitet, delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor jämfört med den övriga befolkningen.
Expertinsatserna skall organiseras så att de finns i tillräcklig omfattning utifrån individuella behov, har en likvärdig spridning över hela landet och har likartade resurser för olika funktionshinder. De skall bygga på kontinuitet och uthållighet, vara sammanhållna och lättillgängliga. Expertinsatserna skall bygga på kunskap och erfarenhet och på medverkan av den enskilda och/eller familjen. De skall tydligt kunna urskiljas, definieras och följas upp. De skall kunna utvecklas och förbättras.
Enligt Brusén måste styrningen så att dessa förutsättningar skapas ske genom utveckling på många olika områden; resurser (samordnad nämnd, statsbidrag, sanktioner), utbildning, attityder, information (tillgänglighet, anpassning), brukarinflytande (planer, ombud, överklagning, köp), tillsyn, kartläggningar (nationella och lokala behovsinventeringar), forskning (insatsernas effekt, tvärdisciplinär ansats) och juridik (entydig kompletterande rätt till insats enligt LSS eller rättighet enligt HSL).
Agneta Nordström, länschef, Norrbotten berättar att råd och stöd i Norrbotten utvecklats till en renodlad råd och stödorganisation. All medicinsk behandling sker i andra hälso- och sjukvårdsorganisationer och skall som HSL insatser prioriteras efter de generella prioriteringsprinciperna som gäller alla. Råd och stöd ger ingen förtur till insatser enligt HSL.
147
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Genom en renodlad råd och
Mikael Sandlund, psykiater, Socialpsykiatriskt kunskapscentrum i Västerbotten, anser att råd och stöd behövs – i synnerhet i en allt hårdare konkurrens inom vården. Sandlunds grundinställning är att råd och stöd skall täcka behov som faktiskt inte tillgodoses av andra lagreglerade insatser. Råd och stöd kunde vara en insats som;
•Lagar ”sprickorna i välfärdsmuren”
•Agerar i gränszoner till exempel mellan LSS, SoL och HSL genom en allsidig belysning
•Har ett särskilt expertkunnande
•Ger stöd till anhöriga
•Ger brukarna rätt till ”second opinion”
•Förmedlar konsultinsatser till stöd och servicepersoner kring brukaren
•Fungerade som
•Ger särskilt anpassat stöd vid multipla funktionshinder och vid försvårande tilläggsproblem till exempel språksvårigheter
Bertil Wennergren, f.d. regeringsråd menar att begreppet rådgivning och annat personligt stöd är olyckligt bland annat därför att rådgivning är alla myndigheters skyldighet. Begreppet stöd borde däremot kunna utvecklas och preciseras som ”personligt stöd i livet”. En sådan insats skulle enligt Wennergren vara fullt möjlig att avgränsa och möjlig att koppla ihop med insatser enligt HSL.
Oavsett var de praktiska insatserna ges kan överklagningsrätten ske via beslut om personligt stöd enligt LSS, vilket skulle ge den enskilde en möjlighet att få sina behov prövade. Wennergren anser att detta inte behöver komma i konflikt med principerna inom HSL, eftersom det inte innebär någon myndighetsutövning av den praktiska verksamheten, habilitering och rehabilitering, som sker enligt HSL.
148
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
4.8Överväganden och bedömning
Tillämpningen av råd och stöd efter LSS ikraftträdande 1994 präglades i huvudsak av Socialstyrelsens Allmänna råd, 1994:1. Insatsen sågs av många huvudmän som ett komplement till annan lagstiftning som kunde innehålla både medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska delar, även om Landstingsförbundet hävdade en motsatt uppfattning.
Råd och stöd garanterade att personer som tillhörde LSS personkrets fick sina behov tillgodosedda, om de inte tillgodosågs på annat sätt. Det upplever jag var ett sätt att uppfylla intentionerna i LSS. Stödet för personer med omfattande funktionshinder skulle inte försämras i förhållande till tidigare lagstiftning. En beräknad efterfrågeökning p g a den utökade personkretsen kompenserades med ett riktat statsbidrag till de ansvariga huvudmännen.
Gränsen mellan råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL var i praktiken ett mindre problem eftersom råd och stöd var ett komplement även till åtgärder som i vissa fall kunde betraktas som habilitering och rehabilitering. Arbetet med råd och stöd kunde bedrivas utifrån en helhetssyn med en individuell behovsanpassning. Den enskildes inflytande och självbestämmande stärktes genom att de flesta insatserna kunde överklagas.
Regeringsrättens domar 1997 förändrade dock förutsättningarna för tillämpningen av råd och stöd. Lagstiftaren menade vid införandet av LSS att habilitering och rehabilitering inte var så tydligt avgränsade verksamheter att de kunde regleras i en rättighetslagstiftning. Regeringsrätten gjorde emellertid en sådan avgränsning. Det slogs i domarna fast att insatser av logoped och teckenspråksundervisning i de enskilda fallen var att betrakta som habilitering enligt HSL och det var inte längre avgörande om behovet blir tillgodosett eller ej. Jag uppfattar detta som att skyldighetslagen HSL i praktisk tillämpning ges företräde framför rättighetslagen LSS när det gäller insatsen råd och stöd som är en viktig del av det samlade stödet till LSS personkrets. Många åtgärder som tidigare bedömts tillhöra råd och stöd, LSS, anses numera uteslutande att betrakta som
149
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Jag anser att detta har inneburit en försämring i stödet för de personer som tillhör LSS personkrets. Insatsens värde som komplement till åtgärder enligt annan lagstiftning – i första hand HSL – blir mindre. Dessutom försämras de enskildas möjligheter till inflytande och självbestämmande. Vidare bedömer jag att LSS ställning som pluslag urholkas. Enligt min mening får det anses som ytterst tveksamt om dessa förändringar är förenliga med lagstiftarens intentioner i LSS. Enligt min uppfattning skulle LSS förbättra situationen för personer med så omfattande funktionshinder att de bedömdes vara i behov av särskilda rättigheter. Tillämpning och nivåsättning avseende kvalitet och omfattning i SoL och HSL växlar över tiden bland annat beroende på ekonomiska förutsättningar. Möjligheten till kvalitativt och kvantitativt komplement enligt LSS är således viktig om annan lagstiftning ”sviktar”.
Det är uppenbart att råd och stöd och habilitering och rehabilitering har många likheter. Detta gäller målsättning, innehåll, personalkompetens, organisering och praktisk tillämpning. I princip kan habilitering innehålla allt det som idag betraktas ingå i råd och stöd. Den viktigaste skillnaden handlar om lagtillämpning och de eventuella följder denna kan få för den enskilde.
Erfarenheterna från utredningens arbete visar att det sker en successiv överföring av åtgärder från råd och stöd enligt LSS till habilitering och rehabilitering enligt HSL. Processen ser dock olika ut i landet både när det gäller tempo och omfattning. Detta kan bland annat bero på principiella ställningstagande av huvudmännen. Avgränsningen mot HSL blir mer avgörande för tillämpningen av råd och stöd och fler ansökningar avslås med motiveringen att den begärda insatsen bedöms vara habilitering eller rehabilitering och tillhör HSL.
För att skapa en god kvalitet i stödet till personer som tillhör LSS personkrets behöver stödet ofta ges i en sammanhållen insatskedja av medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder. Jag anser att möjligheterna till detta nu har försämrats då åtgärder som kan anses vara habilitering eller rehabilitering utmönstras från råd och stöd eftersom de inte kan ges som komplement. Konsekvenserna av detta kan innebära att enskildas behov inte blir tillgodosedda.
Även om många huvudmän har ambitionen att ersätta råd och stöd fullt ut med habiliteringsinsatser är det enligt min mening högst osäkert om berättigade behov blir tillgodosedda av alla huvudmän. Risken är uppenbar att en del av dessa behov likställs
150
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
med andra målgruppers behov inom HSL, vilket kan leda till att behövda åtgärder inte tillgodoses eller fördröjs. Möjligheterna att erhålla viktiga insatser som komplement har försvunnit. Om den enskildes faktiska behov blir tillgodosedda eller ej kan inte längre bli föremål för överklagning, vilket kan innebära att felaktiga prioriteringar och avslag inte korrigeras.
Jag är tveksam till att innehållet i råd och stöd skall bedömas utifrån att det vid samma tillfälle som LSS trädde ikraft, infördes ett förtydligande i en annan lagstiftning, HSL, angående huvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering. Jag anser att det inte är rimligt att ett sådant ansvarsförtydligande skall leda till en försämring för personer som tillhör LSS personkrets.
Huvudmännen integrerar idag som regel råd och stöd enligt LSS i sina habiliteringsorganisationer och den kan hos vissa huvudmän knappast särskiljas som fristående del. Expertresurser som avsatts för råd och stöd kan ofta inte preciseras. Landstingen använder stora delar av det statsbidrag, som var avsett för råd och stöd till den utökade personkretsen i LSS, för att bygga upp eller utveckla habiliteringsorganisationer. Relativt lite av resurserna har ”öronmärkts” för att utveckla råd och stödverksamhet. Enligt min bedömning innebär detta att en del av statsbidraget används till andra grupper än det ursprungligen var avsett för. Det kan också tolkas som att vissa huvudmän inte anser det angeläget att särskilja råd och stöd från habilitering och rehabilitering och att utveckla insatsen till det särskilda stöd som avsågs i LSS.
Konsekvenserna av denna integreringsprocess bedöms olika av olika professionella grupper. Företrädare för vuxenhabiliteringen i landet tycks oftare peka på de negativa följderna, bland annat risken för att brukarna tappar inflytande och att deras behov kan ”hållas i kö” i synnerhet när resurserna krymper. Många av dessa företrädare anser att råd och stöd behöver förstärkas för att garantera att de personer som tillhör LSS personkrets och som har en särskilt utsatt situation i samhället skall få sina behov tillgodosedda.
Företrädare för barn- och ungdomshabiliteringen är mer positiva till att arbeta med råd och stöd inom HSL. Det är naturligare för sjukvården, enklare och mer effektivt. De anser i större utsträckning att de enskildas behov ändå blir tillgodosedda. Eventuella resursbrister skall säkras genom att landstingen följer prioriteringsordningen enligt HSL. Vidare uttrycker företrädarna att prioriteringsordningen skall garantera att de som har störst behov får mest resurser.
151
| Tillämpning av insatsen råd och stöd | SOU 2004:103 |
Det finns enligt min mening en ganska god uppfattning om vad insatsen råd och stöd kan innehålla. Beskrivningar av innehållet idag skiljer sig inte nämnvärt från de som gjordes vid till exempel Socialstyrelsens kartläggning 1999. Även de expertresurser som anses behövas för att ge stöd är i stort sett desamma.
Jag anser att det finns delar i råd och stöd som kan vara särskilt viktiga att utveckla. Förbättrad information om insatsen och uppsökande verksamhet behövs för att skapa bättre kunskap om insatsen och därigenom öka tillgängligheten för personer som tillhör LSS personkrets. Samordning av olika insatser och åtgärder är en central del när det gäller att säkra en heltäckande insatskedja och skapa ett effektivt resursutnyttjande. Detta påtalas bland annat i 7 § LSS. En sådan samordning kan också underlättas om användandet av individuell plan som planeringsinstrument utvecklas.
I den praktiska tillämpningen av råd och stöd påverkas innehållet i hög grad av gränsdragningen gentemot habilitering och rehabilitering. Möjligheten att vid behov använda råd och stöd som ett verkningsfullt komplement begränsas enligt min mening i alltför hög grad p g a denna gränsdragning.
Avgränsningen mot insatser från andra verksamheter exempelvis kommunernas
Det avgörande för kvaliteten både i råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL, är enligt min mening att insatserna kan ges utifrån en helhetssyn och med en bred resursbas som vid behov kan kompletteras med spetskompetens. För att tillgodose varierande individuella behov är det en styrka att kunna arbeta tvärfackligt – i första hand med medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska kompetenser.
Många synpunkter, som lämnats av huvudmännen i enkätsvar eller av arbetsgrupperna vid dialogkonferenser, pekar på att råd och stöd behövs som en fristående
Det framkommer dock flera synpunkter på fördelar med att byta namn på insatsen. Detta bland annat för att tydliggöra råd och stöd och undvika sammanblandning med myndigheters allmänna rådgivningsskyldighet.
152
| SOU 2004:103 | Tillämpning av insatsen råd och stöd |
När det gäller förtydligande i övrigt är det många som förespråkar att råd och stöd återigen ska kunna fungera som komplement även till habilitering och rehabilitering. Man menar att då kan insatsen återfå en reell funktion som garanti för att enskildas behov blir tillgodosedda och inte bortprioriterade.
Som tidigare påtalats anser en del företrädare för barn- och ungdomshabilitering att habilitering och rehabilitering även fortsättningsvis skall hållas skiljt från råd och stöd. Behov av förstärkningar skall ske via gällande prioriteringsordning enligt HSL. Detta kan enligt min bedömning till viss del hänga samman med att barn- och ungdomshabilitering är eller har varit resursstarkare än motsvarande vuxenhabilitering och att behovet av kompletterande insatser därför varit mindre.
Jag har under utredningstiden upplevt att det finns ett relativt brett stöd för att en insats som råd och stöd förankrad i rättighetslagstiftningen behövs i framtiden. Förhållandevis få tycks anse att den helt kan tas bort och fullt ut ersättas av habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser. Behovet av en garanti för stöd till personer med omfattande funktionshinder som tillhör LSS personkrets får anses kvarstå.
153
5Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder
Bedömning:
Behovet av en kompletterande stödinsats som råd och stöd är enligt min mening till stor del avhängigt av hur andra stödinsatser i samhället fungerar. Många beskrivningar belyser brister i stödet till personer med funktionshinder. De tycks fortfarande ha betydande svårigheter i det dagliga livet för att nå jämlikhet på så viktiga områden som exempelvis utbildning, arbetsmarknad och ekonomisk trygghet.
Jag upplever att det finns skillnader över landet när det gäller stödet till personer med omfattande funktionshinder. Det gäller också hur insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS tillämpas.
Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering är uppenbart och en fullgod habilitering och rehabilitering skulle troligen kunna ersätta råd och stöd. De lägesbeskrivningar som gjorts om habilitering och rehabilitering ger dock en splittrad bild. Inom vissa områden fungerar verksamheterna väl, men det finns också tydliga brister.
Med anledning av de brister som påtalas vill jag understryka behoven av förbättrad information, planering, samordning, samverkan och helhetssyn.
Jag delar Socialstyrelsens uppfattning i senaste lägesrapporten att områden inom handikappomsorgen som särskilt bör uppmärksammas är; framtida ekonomiska besparingar och prioriteringar, ojämlik tillgång till insatser, den framtida personalförsörjningen samt den bristande helhetssynen.
Flera av de grundläggande målen i LSS handlar om den enskildes inflytande och självbestämmande och jag anser att det är viktigt att stärka brukarinflytandet i insatsen råd och stöd.
Jag delar regeringens uppfattning i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken att mycket har gjorts, men en hel del återstår att göra. Situationen för många av de personer som
155
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
tillhör LSS personkrets kan förbättras och de motiv som gällde när LSS infördes som pluslag är fortfarande till stora delar giltiga.
5.1Övergripande beskrivningar av stöd till personer med funktionshinder
Samhällsstödet till personer med funktionshinder regleras av en rad olika lagar och förordningar. Tre viktiga lagar i detta sammanhang är Socialtjänstlagen (SoL), Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
LSS som reglerar insatsen rådgivning och annat personligt stöd är avsedd att vara en pluslag, bland annat till SoL och HSL, för personer med omfattande funktionshinder. Socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser ansågs vid lagens ikraftträdande inte alltid räcka till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra människors.
Insatsen, rådgivning och annat personligt stöd, skall fungera som komplement till annan lagstiftning för personer som tillhör LSS personkrets för att stärka den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv och att aktivt delta i samhällslivet.
De handikappolitiska utgångspunkterna kan ge en teoretisk beskrivning av bakgrunden till utredningsuppdraget. Det kan också vara av värde att försöka ge en bild av den praktiska verklighet som personer med funktionshinder möter i dagens samhälle. Denna verklighet påverkar i hög grad behovet av en kompletterande insats som råd och stöd. Eftersom LSS i så stor grad bygger på den enskildes möjlighet till påverkan och rätt till självbestämmande är det av särskilt intresse att belysa brukarnas upplevelser av råd och stöd.
5.1.1Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79
I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken, som antogs av riksdagen 2000, beskrivs en utveckling från välgörenhet till välfärdspolitik. Dagens handikappolitik bygger på målsättningar om
156
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
full delaktighet, jämlikhet och alla människors lika värde. Det konstateras att mycket har gjorts men en hel del återstår att göra.
I handlingsplanen konstaterar regeringen att det allt sedan LSS infördes har pågått diskussioner med anledning av vissa oklarheter i begreppet råd och stöd. Den stora frågan har varit om behandlingsinsatser skall ingå eller ej. Det framgår av förarbetena till LSS att de som redan hade insatsen enligt omsorgslagen inte skulle få någon försämring av sitt stöd med den nya lagstiftningen. Sommaren 1997 avkunnade regeringsrätten fyra domar som rör råd och stöd enligt LSS, där regeringsrätten slår fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom insatsen råd och stöd. Regeringsrättens domar har försvårat för den enskilde att få råd och stöd enligt § 9 LSS jämfört med vad som gällde enligt omsorgslagen. Socialstyrelsens kartläggning från april 1999 visar att landstingen gör olika bedömning av vad som kan och inte kan ingå i råd och stöd. Socialstyrelsens uppföljning av statsbidraget till råd och stöd visar också att större delen av bidraget använts till habiliteringsverksamhet. Det innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av stödet, vilket inte var avsikten.
I samband med handikappreformen år 1994 tillfördes hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, två nya paragrafer, 3b och 18b §§. Tilläggen skulle säkra enskildas tillgång till fullgod habilitering och rehabilitering samt utjämna skillnader mellan olika delar av landet och mellan tillgången till habiliterings- och rehabiliteringsinsatser för olika grupper av funktionshindrade.
I den nationella handlingsplanen konstateras att Socialstyrelsen under 1996/97 genomförde en kartläggning av habilitering och råd och stöd för barn och ungdomar upp till 18 år. Denna kartläggning visar att det ser mycket olika ut i landet både beträffande vem som får vad och varifrån man får sina insatser. Socialstyrelsen visar också på stora skillnader mellan landstingen i fråga om hur de använder resurserna för habilitering respektive råd och stöd.
I handlingsplanen beskrivs också behovet av samverkan och användandet av individuell plan enligt 10 § LSS. De individuella planerna enligt LSS och HSL utgör en viktig grund både för samverkan mellan olika nivåer och enheter inom kommun och landsting och mellan olika huvudmän. För den enskilde räcker det inte att de olika delarna i kedjan fungerar var och en för sig. Även samspelet mellan de olika delarna måste fungera. En i handlingsplanen nämd studie från RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) visar att 68 % av de föräldrar som deltagit i en
157
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
enkätundersökning inom ramen för livsvillkorsprojektet är missnöjda med myndigheternas samarbete sinsemellan.
5.1.2Lindqvist nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21)
Utredaren, Bengt Lindqvist, konstaterar i sitt slutbetänkande Lindqvists nia (SOU 1999:21) år 1999 att det finns stora brister i bemötandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Lindqvist påtalar att insatsen råd och stöd har skapat förväntan, men samtidigt också förvirring, både för anställda och för personer som behöver insatsen. Det råder delade meningar om vad som skall ingå i råd och stöd och var gränsen till habilitering och rehabilitering skall dras.
Under den tid omsorgslagen gällde kunde exempelvis behandling av logoped utgå med stöd av omsorgslagen, om behovet inte kunde tillgodoses genom HSL. Även efter LSS ikraftträdande följde läns- och kammarrätter den praxis som utvecklats. Sommaren 1997 skedde en förändring då Regeringsrätten slog fast att habiliteringsinsatser inte ryms inom insatsen råd och stöd. Denna slutsats, menar Lindqvist, tolkas av många som stående i strid med de intentioner som lagstiftaren hade vid införandet av LSS och en försämring för den enskilde jämfört med tidigare lagstiftning.
Landstingsförbundet har, enligt Lindqvist, hela tiden hävdat att det är orimligt att hälso- och sjukvårdslagens stadgande om hälso- och sjukvård på lika villkor sätts ur spel genom att en rättighetslagstiftning gör det möjligt för vissa medborgare att kostnadsfritt och med förtur få tillgång till vissa insatser. Andra, till exempel många företrädare för handikapprörelsen, delar inte denna åsikt. De menar att förarbetena till LSS är klara och att Landstingsförbundets inställning och Regeringsrättens tolkning av lagen innebär att råd och stöd nu i praktiken försvinner som rättighet.
5.1.3Socialstyrelsens beskrivningar i kartläggningar och lägesrapporter
Socialstyrelsens lägesrapport om Handikappomsorg, 2002 (ISBN: 91–
158
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
området: full delaktighet genom tillgång till insats, jämlikhet i levnadsförhållande för alla samt rättssäkerhet och inflytande.
Socialstyrelsen skriver att det är viktigt att uppmärksamma den klyfta som uppstått mellan funktionshindrade personers förväntningar och den verklighet som de möter när de kommer i kontakt med myndigheter, sjukvård, skola, barnomsorg etc. Tillgången till både generella och individuella insatser är av stor betydelse för att uppnå tillgänglighet och delaktighet. Socialstyrelsen konstaterar att insatserna kan variera mellan olika kommuner och landsting i olika delar av landet, vilket inte är tillfredsställande.
Socialstyrelsen understryker att det krävs samordning mellan insatser från olika huvudmän och det är nödvändigt med ett helhetsperspektiv för att ge den enskilde optimala förutsättningar att leva ett gott liv trots ett funktionshinder. Tillgång till habilitering och rehabilitering är central för möjligheten till delaktighet. Tillgången skiftar mellan landstingen och vissa insatser erbjuds inte överallt. Särskilt svårt att få habilitering och rehabilitering kan det vara för personer med ovanliga funktionshinder och för personer med flera funktionshinder.
När det gäller den enskildes rättssäkerhet och inflytande skriver Socialstyrelsen att LSS syftar till att utjämna skillnader för enskilda som bor i olika kommuner och landsting inom de områden som lagen omfattar. Lagen skall garantera att verksamheten i hela landet håller en viss standard.
Verksamhet enligt en rättighetslag som LSS måste prioriteras av de ansvariga huvudmännen.
I sin senaste Lägesrapport Handikappomsorg, 2003 (ISBN: 91–
Socialstyrelsen anser att det behövs bättre kunskap generellt om personer med funktionshinder och om välfärdssystemet, särskilt om vad insatser leder till för den enskilde. Det finns också fortfarande stora brister i samverkan mellan huvudmännen och ibland också mellan olika förvaltningar.
När det gäller barn med svåra funktionshinder och deras familjer har situationen förbättrats de senaste decennierna. Det kvarstår
159
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
dock enligt Socialstyrelsen utvecklingsbehov som gör stödinsatserna tydligare och därmed tillgängligare. Informationsförmedling, uppsökande verksamhet, individuell planering och samordning måste bli arbetssätt som genomförs och kvalitetsutvecklas lokalt i samarbete mellan huvudmännen.
Socialstyrelsen menar att det är angeläget att samordning av insatser och samverkan mellan verksamheter fungerar för att familjerna skall få adekvat stöd. Familjens totala omsorgsansvar har snarare ökat än minskat under senare år. Olika vägar behöver därför prövas för att hitta metoder och modeller att tidigt i barnens liv få till stånd samordning och samverkan mellan olika instanser.
Socialstyrelsen konstaterar att en vanlig orsak till föräldrars oro är att det är så mycket som föräldrarna behöver ha kunskap om. Att känna till vad som finns att få är en förutsättning för att kunna efterfråga och söka. Många föräldrar har dock svårt att hålla reda på alla rättigheter, än mindre att veta vem de skall vända sig till. Genom det delade huvudmannaskapet – kommun, landsting och stat – har familjernas kontakter blivit ännu fler. Bristen på samordning av insatser påtalas ständigt.
I lägesrapporten påpekas att ju svårare barnets funktionshinder är, desto fler blir de nödvändiga kontakterna och desto större krav ställs på information. Det är inte ovanligt att familjer kan ha en kontinuerlig kontakt med ett
En helhetssyn på barnets och familjens situation är ett av det mest använda honnörsorden enligt Socialstyrelsen. Trots det finns det betydande svårigheter för de olika aktörerna att samordna sina insatser för det aktuella barnet. Man saknar ofta gemensamma mål och insatserna är inte integrerade till en helhet.
Socialstyrelsen understryker att familjer kan begära en individuell plan för att underlätta samordningen. Där kan en översiktlig beskrivning av barnets situation och behov av insatser framgå, liksom mål, utvärdering samt vem som är ansvarig för olika insatser och kontakter. Anmärkningsvärt är dock att endast 6,5 % av dem som berörs av LSS har en sådan individuell, samordnande plan.
Socialstyrelsen presenterade i juni 2003 en kartläggning Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder
160
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
Av kartläggningen framgår att många barn och ungdomar med funktionshinder får bra habilitering och rehabilitering. Många är nöjda både med innehåll, omfattning, bemötande, inflytande och möjligheter att påverka.
Socialstyrelsen kan dock konstatera att brister som tidigare studier har visat fortfarande kvarstår. Det gäller bland annat:
•Brister avseende uppföljning. Landstingen genomför inga kartläggningar för att följa upp behov och behovsutveckling. De kan inte redovisa vilka resurser som riktas till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar, varken i pengar eller personal.
•Barn och ungdomar med utvecklingsstörning, med rörelsehinder och med neurologiska skador och sjukdomar har som regel tillgång till insatser. Däremot finns det brister i habilitering för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar till följd av ADHD, autismliknande tillstånd och autism. Barn med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommunikationshinder, till exempel synskada och talsvårigheter, får inte heller sina behov av habilitering och rehabilitering tillräckligt väl tillgodosedda.
•Det finns brister i samverkan, både internt inom landstingen och externt mellan landstingens olika verksamheter och till exempel skolan.
Kartläggningen gör ingen särredovisning av LSS personkrets, men den visar däremot att familjer som har barn/ungdomar med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommunikationshinder är minst nöjda med habiliteringen. Familjerna efterfrågar bl.a. psykologstöd, logopedstöd, pedagogisk hjälp i skolan, mer sjukgymnastik eller tillgång till speciella träningsmetoder,
Socialstyrelsen anser att habilitering och rehabilitering bör få en starkare ställning inom hälso- och sjukvården. Olika verksamheter bör ges tydliga uppdrag om vilka grupper av funktionshindrade de har ansvar för. Socialstyrelsen bedömer att den lagstiftning som finns är tillräcklig under förutsättning att den tillämpas.
Socialstyrelsen har också i april 2004 presenterat en kartläggning av habilitering och rehabilitering för vuxna: Tillgången till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder
I lägesbeskrivningen, som omfattar åren
161
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
rehabilitering eller hur långa väntetiderna är samt hur resurser fördelas lokalt.
Dessutom visar, enligt kartläggningen, en enkät att brukarorganisationerna och enskilda brukare ofta rapporterar om bristande tillgång till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder.
Socialstyrelsen efterlyser system som gör det möjligt att följa upp vård- och rehabiliteringsförlopp, så att patienter/brukare, vård- och rehabiliteringspersonal och beslutsfattare kan få användbar och relevant information om kvalitet och resultat.
Social tillsyn 2003, Resultat av länsstyrelsernas tillsyn, juni 2004
Socialstyrelsen redovisade i juni 2004 i samarbete med länsstyrelserna en sammanställning av de viktigaste iakttagelserna vid länsstyrelsernas sociala tillsyn år 2003.
Sammanställningen visar att de ekonomiska ramarna inom kommunernas socialtjänst krymper och att personal saknas inom vissa områden. Länsstyrelsernas granskning visar att det finns grupper inom socialtjänsten som inte får sina individuella behov tillgodosedda. Socialtjänsten gör snävare bedömningar och verkställer inte beslut och domar. Socialtjänsten ställs inför större krav på planering och metoder behöver utvecklas för att på bästa sätt möta behoven hos olika brukargrupper.
Länsstyrelserna registrerade under året ca 300 tillsynsärenden för olika verksamheter som drivs enligt LSS. Tillsynen utfördes i hälften av landets kommuner. Brister konstaterades i 40 procent av ärendena. Dessutom registrerades 500 tillsynsärenden enligt LSS som berörde enskilda brukare och i 20 procent av dessa konstaterades brister.
De viktigaste iakttagelserna som gjordes enligt både SoL och LSS var bland annat:
•Inventering av behov och planering för att tillgodose behov saknas. Det finns brister i uppsökande verksamhet, riktade informationsinsatser, kartläggning och inventering.
•Många beslut och gynnande domar verkställs inte. Många kommuner verkställer inte beslut om insatserna kontaktperson, ledsagare, bostad med särskild service och ibland även daglig verksamhet.
•Snävare bedömning av insatsbehov. Kommunernas riktlinjer för bistånds- eller insatsbedömningar kan vara begränsande vid bedömning. Man prövar till exempel inte om beslutade insatser överensstämmer med brukarens ansökan och individuella behov. Föräldraansvaret lyfts fram alltmer i samband med behovsbedöm-
162
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
ningar. För personer med psykiska funktionshinder uppmärksammas inte behov av sysselsättning tillräckligt. Ofta saknas ett helhetsperspektiv på den sökandes situation.
•Samordning saknas eller fungerar dåligt. När enskilda personer har behov av stöd och service från flera olika verksamheter inom en kommun saknas det ibland samordning och helhetssyn. Det händer också att enskilda personer själva får ta kontakt för hjälp och stöd. Det finns även brister i samordningen mellan kommuner och andra myndigheter.
•Fortsatt svårt att rekrytera och behålla kontaktpersoner och ledsagare.
•Funktionshindrade med missbruksproblem har svårt att få stöd och service. Ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder särskilt i kombination med missbruk och/eller kriminalitet och personer med psykiskt funktionshinder i kombination med missbruksproblem har svårt att få stöd och service.
5.1.4Riksförsäkringsverkets studie om levnadsvillkor för personer med funktionshinder
Socialförsäkringsboken 2002 från Riksförsäkringsverket har som tema. Idé och verklighet i handikappolitiken. I boken beskrivs en studie som RFV genomförde under våren 2002 om levnadsvillkor för en grupp personer med funktionshinder som får ett eller flera av följande stöd; handikappersättning, assistansersättning eller bilstöd.
I studiens enkätundersökning ingick frågor om levnadsvillkor, bland annat vad gäller utbildning, arbete och ekonomi. Totalt skickades enkäten till 6 800 personer, varav knappt 5 000 svarade. Resultaten kan sammanfattas i följande punkter:
•Samhället skall på olika sätt stötta personer med funktionshinder så att de kan ta del av utbildningsutbudet. Den aktuella gruppen personer med funktionshinder har generellt sett en lägre utbildningsnivå än totalbefolkningen. Skälen till detta kan vara både funktionshindret i sig, bristande tillgänglighet och bristande incitament för studier.
•I fråga om personer med funktionshinder innebär arbetslinjen att habiliterande och rehabiliterande åtgärder samt åtgärder för att stärka den enskildes konkurrenskraft skall prioriteras före arbetslöshetsersättning och förtidspensionering. RFV:s studie visar att personer med funktionshinder ofta saknar förankring på arbetsmarknaden.
•Att ha en trygg ekonomisk situation är en viktig förutsättning för att kunna leva som andra. Resultatet är entydigt ; att ha ett funk-
163
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
tionshinder, oavsett om det är medfött eller förvärvat, innebär större ekonomiska svårigheter än vad övriga befolkningen har. Den ekonomiska situationen, generellt sett, är mer bekymmersam för personerna i undersökningen än för befolkningen i allmänhet.
Utifrån den enskildes perspektiv ger studien en beskrivning av de vanligaste bristerna i dagens stöd till funktionshindrade:
•Det är svårt att hitta relevant information
•Man måste kunna ta initiativ och formulera sig
•Man måste kunna slåss för sin rätt och överklaga
•Systemet är krångligt och byråkratiskt
•Samordningen brister
En förutsättning för att kunna ansöka om en insats är att man känner till att den finns. Förmåga att hitta relevant information är därför en viktig resurs för att kunna ta del av samhällets insatser.
I den aktuella studien ansåg 83 % att de måste kämpa för att få det stöd de behöver. I en annan enkätstudie som riktades till föräldrar till funktionshindrade barn kunde Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) visa att 50 % av familjerna hade överklagat ett myndighetsbeslut en eller flera gånger. Av dessa föräldrar uppgav 60 % att beslutet ändrats helt eller delvis enligt deras önskemål (Paulson och Fasth 1999).
Brist på samordning gör att enskilda faller mellan stolarna. För att den totala situationen skall fungera för den enskilde är det nödvändigt att de olika myndigheterna samarbetar. Om inte, är risken stor att enskilda personer hamnar mellan stolarna, vilket flera personer i RFV:s studie gav uttryck för.
RFV påpekar att individuell plan är ett viktigt verktyg för samverkan, som personer som tillhör LSS målgrupp har rätt till. Individuell plan kan, rätt använd och för en större grupp än som nu omfattas, vara ett viktigt instrument för att stärka den enskildes ställning och överblick av inblandade myndigheters ansvar.
5.1.5Barnombudsmannens rapport 2002
Barnombudsmannen (BO) har under 2001 särskilt studerat situationen för barn och unga med funktionshinder. I sin rapport till regeringen 2002, Många syns inte, men finns ändå konstaterar BO att det finns många barn som har flera funktionshinder och att det finns barn med osynliga funktionshinder av både psykisk och
164
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
fysisk karaktär. Det finns också barn med mycket sällsynta funktionshinder. Alla barn och ungdomar har sina speciella tillgångar och svårigheter. Detta gör det omöjligt att generalisera och svårt att hävda varje grupps särskilda rättigheter.
Barnombudsmannen konstaterar att barn och unga med olika funktionshinder har samma behov som andra barn och ungdomar, men de har också individuella särskilda behov av stöd under sin uppväxt.
I rapporten framhävs LSS, som har en högre ambitionsnivå än till exempel SoL och Barnombudsmannen menar att det verkar som LSS används och tillämpas allt oftare runt om i landets kommuner. LSS har som mål att försöka kompensera funktionshinder och så långt som möjligt utplåna skillnader i levnadsvillkor för personer med funktionshinder jämfört med personer utan funktionshinder.
Barnombudsmannen poängterar behovet av att det skapas en samordning av insatserna för barn med funktionshinder. Att bli förälder till ett barn med funktionshinder är dubbelt omvälvande. Förutom att all glädje blandas med stor oro skall dessa föräldrar sätta sig in i många olika regelverk, etablera kontakt med flera olika myndigheter och organisationer för att få praktisk och ekonomisk hjälp för barnets behov. Att då dessutom mötas av beslut om avslag, hänvisningar till någon annan enhet eller myndighet och uppleva att man inte får den hjälp man behöver och kanske också att man mest är till besvär, är givetvis inte bra varken för barnet eller föräldern. Det behövs betydligt bättre samordning mellan huvudmännen: kommun, landsting och försäkringskassa och också bättre samordning av alla olika insatser som barnet får.
Barnombudsmannen påtalar i detta sammanhang vinsterna med individuell plan enligt § 10 LSS. Det är bra att paragrafen finns i LSS, men det är olyckligt att planen används alltför sällan och att skrivningen är svag i så måtto att planen upprättas enbart om den enskilde själv begär detta. Det vore önskvärt att huvudmännen pålades ansvar för att en sådan plan upprättas och att den kontinuerligt revideras.
5.1.6Handikappombudsmannens rapport 2003
I sin nionde rapport till regeringen Skydda mot diskriminering stärk den enskilda människans rätt, 2003 konstaterar Handikappombudsmannen (HO) att – ”nu måste vi gå vidare”. Kampen om
165
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder har i grunden varit densamma under lång tid.
Handikappombudsmannen menar att människor med funktionshinder i stor utsträckning står utanför samhället och att deras delaktighet sker på de villkor som människor utan funktionshinder ställer upp. Situationen för människor med funktionshinder i förhållande till andra har trots olika satsningar varit oförändrad under de senaste tio åren.
Handikappombudsmannen konstaterar också att handikapppolitiken sedan länge är ett tvärpolitiskt område som skär rakt igenom hela samhället, men de handikappolitiska målen har haft svårt att få genomslag inom alla samhällsområden. Målen om full delaktighet och jämlikhet är mål som är mer likt visioner.
5.1.7Kommunernas ekonomiska läge, Svenska Kommunförbundet, maj 2004 (ISBN
I en beskrivning av kommunernas ekonomiska läge 2003 konstaterar Kommunförbundet att de två enskilda faktorer som gör att kommunerna har svårt att få balans i sin ekonomi är handikappomsorgen och avtalspensionerna.
I rapporten skrivs att det behövs statlig finansiering inom handikappomsorgen. (Svenska Kommunförbundets expert har i utredningsarbetet förtydligat att detta avser
Handikappomsorgen är den kommunala verksamhet som under åren stått för den snabbaste ökningstakten och bruttokostnaderna har fördubblats – från 17,6 till 34,5 miljarder kronor – under perioden
166
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
•Ökad kunskap om LSS och medvetenheten om den högre ambitionsgraden i lagen samt de fördelar som en rättighetslag innebär för brukaren. Detta har lett till att fler sökt och fått sina behov tillgodosedda.
•Tidigare fick många hjälp av sina anhöriga. Denna insats har nu till viss del ersatts av assistansersättning med anhörig eller annan anställd person som assistent.
Olika former av boende enligt LSS kostar 12 miljarder kronor och står för 35 procent av den kommunala budgeten för handikappomsorgen (LSS och SoL). Antalet vuxna som beviljats boende enligt LSS har ökat sedan 1997, medan antalet barn har minskat. Detta beror på att barnen i högre grad kan bo i sina föräldrahem med personlig assistans eller annan stödinsats. Detta är en positiv utveckling som skett sedan kommunerna tagit över ansvaret för handikappomsorgen och överensstämmer enligt Svenska Kommunförbundet med lagstiftningens intentioner om goda levnadsvillkor.
Som en framtidsbedömning skriver Svenska Kommunförbundet att närmre 90 procent av kommunernas ekonomichefer uppger att kostnaderna kommer att fortsätta öka fram till 2006 i fasta priser. Det innebär att den dramatiska kostnadsökningen fortsätter.
5.1.8Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada. SRF Rapportserie 2004
Synskadades riksförbund, SRF, har i november 2003 presenterat en rapport Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada – lika problem i olika kommuner.
Rapporten bygger huvudsakligen på intervjuer med 19 familjer från en storstadskommun och en mindre kommun samt intervjuer med resurspersoner från olika myndigheter.
I sammanfattningen konstateras att neddragningar av resurser varit mycket kännbara för familjerna och stödet kring familjerna har urholkats. Rapporten visar tydligt att det behövs ytterligare insatser för att myndigheterna skall rikta resurserna på ett bättre sätt. Framförallt behövs fler insatser som kan bidra till att myndigheterna tar ett samverkansansvar kring familjer som har barn med synskada.
Ett stort problem är hur familjer skall få den kunskap om samhällets stöd som de behöver. Särskilt bekymmersamt kan det vara
167
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
för nyblivna föräldrar. Om de har otur får de varken tillgång till barnteam, någon rådgivare eller någon föräldraförening.
Rapporten visar också att familjerna upplever stora brister både i samordningen av de resurser som de behöver och i samverkan mellan myndigheter. De familjer som har barn med flera funktionsnedsättningar sammanfattar sina viktigaste behov:
•Ett samlat stöd med resurser också för synskadan
•Information om samhällets stöd som fortlöpande ges av en myndighet så att familjerna kan vara ”steget före”
•En person som håller i alla trådar, att vända sig till i teamet
•Tidiga insatser för lek, stimulans och utveckling både i och utanför hemmet
•Väl uppbyggda rutiner för samverkan och flexibilitet mellan olika myndigheter
•Utbildningsinsatser och handledning för habiliteringspersonal kring barn med synskador
•Kortare framförhållning vid användandet av korttidshem
•Medicinansvarig och hjälpmedelsansvarig som lär upp ny personal
En familj beskriver sin framtidsvision så här:
Erik kommer att ha behov av gruppbostad och kunnig, utbildad personal. Ett eget rum för honom, i enplanshus med pentry vore bra. Mycket verksamhet på boendet, vettig sysselsättning, färdtjänst och kontaktperson.
5.2Brukarupplevelser av tillämpningen av råd och stöd
Självbestämmande och integritet är grundläggande för LSS och den enskilde skall ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Det är därför viktigt att beskriva brukarnas upplevelse av hur insatsen råd och stöd fungerar – inte minst när det gäller dessa kvalitetsbegrepp.
Tyvärr görs det få systematiska brukarundersökningar på nationell, regional eller lokal nivå kring råd och stöd. I detta avsnitt ges en beskrivning av både direkta och indirekta brukarsynpunkter från skilda dokument.
Modeller för systematisk utvärdering utifrån ett brukarperspektiv bör kunna utvecklas i samarbete mellan huvudman, brukare och personal vid lokala
168
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
5.2.1LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg
LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg har sitt ursprung från LaSSe- projektet som bedrevs 1993 94 inom De Handikappades Riksförbund, Göteborgsavdelningen.
Projektet, som byggde på erfarenheter från DHR:s kursverksamhet ”Visst kan Du”, hade som syfte att stärka deltagarnas självförtroende och öka deras kunskaper om de egna rättigheterna. Ett annat syfte var att se effekterna av kvalificerat stöd av personer med egna funktionshinder ”professionell brukarkompetens”.
Ett problem som brukarna tidigt beskrev var upplevelser vid myndighetskontakter då de ofta känt sig överkörda och ifrågasatta. Som enskilda har de haft svårt att finna argumenten och tala för sin sak.
Flera projektdeltagare önskade råd och stöd på vägen till arbete och utbildning och uttryckte tidigt sin besvikelse över samhällets insatser. Det finns få saker som är så viktiga som att få en utbildning och arbete eller en sysselsättning där man verkligen behövs. Självförtroendet blir knäckt av att dels inte klara av ett arbete, sysselsättning eller utbildning, dels av att inte bli trodd om att klara ett jobb eller utbildning.
Ett annat önskemål har varit tillgång till en kontaktperson. Anledningen är tudelad, dels att man vill ha en kamrat/god vän, dels att man vill ha någon som står på ens sida i kontakterna med myndigheterna.
De ansvariga för projektet skriver att de har sett
Projektutvärderingen avslutas med en reflektion från en av brukarna:
Jag vill ....
Jag vill ha en egen lägenhet någonstans i väster. Jag vill klara mig själv med egna assistenter.
Jag vill kunna göra det jag vill när jag vill det, bestämma själv vem som skall jobba åt mig.
Jag vill gå på bio och teater.
Erfarenheter och idéer från
169
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
Överenskommelse om insatser inom handikappområdet, för åren
Inriktningen är att LaSSe skall utgöra ett brukarstödcenter för personer med fysiska funktionshinder. Centret ska ge råd- och stödinsatser i enlighet med beslut enligt LSS. Den personal som anlitas skall ha högskoleutbildning som exempelvis psykolog eller socionom eller annan utbildning som
Parterna är överens om följande generella inriktningsmål:
•Att verksamheten skall bidra till att skapa goda levnadsvillkor för brukarna
•Att ge stöd och service på lika villkor
•Att brukarnas behov blir styrande för kooperativets verksamhet
•Att brukarens ställning, rättigheter och delaktighet skall vara stark
•Att brukarna skall erbjudas valfrihet enligt gällande regler
•Att åstadkomma en kostnadseffektiv verksamhet som ger insatser/stöd av god kvalitet
Brukarens ställning, rättigheter och delaktighet skall säkerställas i alla möten mellan brukare och insatsgivare. Att stärka brukarinflytandet är en viktig del i kvalitetsutvecklingen i verksamheten.
I sin Verksamhetsberättelse 2002 skriver
Verksamhetsberättelsen beskriver sedan alternativa former för råd och stöd. Som ett exempel är råd och stöd i gruppaktiviteter, typ: Att ta saken i egna händer, Undvik sommarpanik, Funktions-
170
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
möjlighet att prova på olika aktiviteter för att stimulera till en aktiv fritid.
5.2.2Utvärdering av råd och stöd i Västerbotten 1996 – 1999
Handikappförvaltningen i Västerbotten har under åren
Fördelning av insatsen på yrkeskategori: De flesta har beviljats insats av kurator (42). Sedan är fördelningen jämn när det gäller psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast
Informationen från råd och stöd: De flesta är övervägande positivt inställda till den information man fått, medan nio personer anser att informationen varit ganska dålig eller dålig.
Har råd och stöd berättat om vilken annan hjälp Du kan få: Tio personer uttrycker att de inte fått information om vilken annan hjälp de kan få.
Är det något Du vill ha hjälp med som Du inte får hjälp med idag:
En majoritet av brukarna (31) är nöjda med den hjälp man får. Fjorton personer vill ha mer hjälp.
Får Du vara med och bestämma om vad råd och stöd skall hjälpa Dig med: Nästan samtliga anser att de får vara med och bestämma om vad råd och stöd skall hjälpa dem med (33 ja, 11 oftast). Sex personer uttrycker att de aldrig eller sällan får vara med och bestämma.
Hjälper råd- och stödpersonalen Dig på ett bra sätt: De flesta anser att råd och stöd hjälper dem på ett bra sätt (29 bra, 17 ganska bra). Endast ett fåtal (6) uttrycker att de inte får sådan hjälp som de önskat sig.
171
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
5.2.3Styrd eller självbestämmande – brukarupplevelser i Norrbotten och Västerbotten
Sociologiska institutionen vid Umeå universitet presenterade i november 1998 en
Undersökningen fokuserar på insatsen rådgivning och annat personligt stöd. Hur tillämpas insatsen i två arbetslag med olika organisation i Norrbotten (Piteå sjukvårdsdistrikt) och Västerbotten? Vad innebär råd och stöd och vilken möjlighet till självbestämmande och inflytande ges för den enskilde brukaren?
Sammanfattningsvis berättar de intervjuade brukarna i Västerbotten om behovet av myndighetskontakter, råd och upplysning när det gäller olika frågor, till exempel lagar och förordningar, samt vart man skall vända sig i olika frågor. Brukarna pekar också på behovet av samtalsstöd, både när det gäller personliga problem och andra frågor. Teampersonalen kan agera bollplank, komma med idéer, men också ge psykologiskt stöd inför jobbiga uppgifter. De kan hjälpa till att utforma träningsprogram och förmedla sina kunskaper om funktionshindrade till andra personer, till exempel de vårdgivare som har ansvar för brukarens habiliteringsbehov.
De intervjuade brukarna från Piteå sjukvårdsdistrikt beskriver olika insatser, men de nämner inte någon uppdelning i råd och stöd eller habilitering. Habiliteringsinsatser framstår i deras berättelser som en del av råd och stöd. Brukarnas beskrivning av insatserna görs därför utan åtskillnad mellan behandling och råd och stöd.
Träning och träningsprogram är en ingrediens i flera av brukarnas berättelser. E. ringde till teamet för att hon insåg att hon nog behövde sjukgymnastik. Just nu får hon träning och massage av sjukgymnast och arbetsterapeut för att bli mindre stel och få mindre ont. H. får också träning. Under en period har hon fått träning av både logoped och sjukgymnast. En annan brukare som får träning är F. Han får besök av sjukgymnasten en gång i veckan för att göra sitt träningsprogram så att han inte skall försämras. Ibland tar F. upp problem som han har med sjukgymnasten, ibland ringer han till kuratorn för att få reda på hur han skall göra för att få hjälpmedel eller något annat.
Sammanfattningsvis berättar brukarna i Piteå om behov av samtalsstöd, hjälp med myndighetskontakter, riktande av insatser samt ansökningar, praktisk hjälp med anskaffning av bostäder eller bostadsanpassning, hjälpmedel för att kunna ta sig fram eller kom-
172
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
municera bättre. De vill också ha stöd att utveckla fritidsintressen och möjlighet att pröva på olika fritidsaktiviteter.
När det gäller inflytande och självbestämmande i råd och stöd ges ett antal exempel på hur brukarna upplever sin kontakt med råd- och stödteamet.
En av brukarna i Västerbotten, A., säger att de brukar träffas och diskutera hans situation. Han har inga problem att få sin vilja igenom. För det mesta är han överens med de personer han träffar ur teamet och han ser inte expertrollen som något problem i hans fall.
E. har heller inte några problem med att bestämma över råd och stöd. När det gäller sjukgymnastik, som hon ofta får, menar hon att de håller på med den typen av massage och gymnastik som hon efterfrågade när hon var dålig, eftersom det hjälper henne att slippa stelheten.
I intervjuerna tillfrågades också brukarna om vad råd och stöd har för betydelse för dem. Både i Västerbotten och Piteå var brukarna övervägande positiva.
A. tycker att råd och stöd har varit bra. Myndighetskontakterna och hjälpen med alla papper upplever han som positivt. Det enda han kan se som negativt är att det ibland kan vara svårt att hitta någon tid som passar om det är något som skall ordnas snabbt.
D. menar att råd och stöd haft betydelse ur olika synvinklar. En sida av det hela är den praktiska hjälp och de hjälpmedel som sjukgymnasten gett och som gett en ökad rörlighet. Men det är också bra att ha ett bollplank att kunna ta upp olika frågor med i teamet. Hon tycker att råd- och stödteamen har varit positivt för henne rent känslomässigt. Hon har vågat göra saker, ta upp saker med personer som hon inte har trott hon skulle våga prata med och plötsligt har det inte varit så farligt.
H. anser att råd och stöd är till stor hjälp. Hon vet vart hon skall vända sig om det är något hon behöver hjälp med. Hon är i stort sett nöjd med deras insatser. När det gäller vårens projekt är hon mycket entusiastisk. Under projekttiden har hon fått måla, prata och lära sig använda dator, allt efter egna önskemål.
Brandell tar i sin sammanfattning upp frågan om professionernas arbetssätt och autonomi och skriver:
Ofta upplever de funktionshindrade att teamet är av samma uppfattning som de själva. Kanske beror detta på att professionerna är medvetna om att det är den enskilde brukaren som har rätt att definiera behoven och slutgiltigt bestämma vilka steg som skall tas, men det kan också vara så att den som är osäker gärna litar på experten och anammar hans eller hennes åsikter.
173
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
En av brukarna berättar också hur svårt det är att upptäcka om man är styrd eller verkligen väljer själv. De åtta intervjuade brukarna tyckte dock alla att de bestämde över vilket råd och stöd de skall ha samt när och hur detta stöd skall ges.
Byråkratin och pappersexercisen nämns av flera brukare som en svårighet som de kämpar mot själva eller tillsammans med råd- och stödteamet. Ibland faller de funktionshindrade mellan stolarna, då en lag begränsar de möjligheter som andra lagar ger. Det verkar vara en betydande uppgift för teamen att hjälpa och stödja brukarna i kontakter med andra myndigheter och för att få ut de rättigheter som lagarna föreskriver.
Brukarna har upplevt råd och stöd positivt på flera plan. Teamet kan hjälpa brukarna att komma över många yttre barriärer, men också inre barriärer, till exempel bristande tilltro till den egna förmågan. Om barriärerna skall kunna avlägsnas, måste också andra myndigheter och institutioner arbeta för att göra livet enklare för människor med funktionshinder så att de kan få sin lagliga rätt till likvärdiga livsvillkor som icke funktionshindrade.
5.2.4Uppföljning av beslut om råd och stöd, landstinget i Värmland
Kvalitetsenheten vid landstinget i Värmland har i maj 2001 sammanställt en enkätundersökning om beslut om råd och stöd enligt LSS. Av 92 utskickade enkäter har 86 besvarats och nedan ges ett urval av svarsredovisningarna:
Får Du råd och stöd utifrån Ditt beslut: Drygt hälften (57 %) anser att man får rätt stöd, medan en knapp tredjedel svarar nej.
Är Du nöjd med det stöd Du får: En majoritet av brukarna (58 %) är nöjda med det stöd man får. En knapp fjärdedel (23 %) är missnöjda.
Har Du behov av ett annat råd och stöd än det Du får: Mer än en tredjedel av brukarna (35 %) anser sig ha ett annat behov.
Enkäten avslutas med en öppen frågeställning; Hur vill du ha det i fortsättningen? En tredjedel av brukarna uppger att de vill ha råd och stöd på ett annat sätt än idag. Ett urval av kommentarerna:
•Vill fortfarande ha hjälp av ett tvärfackligt team, till exempel med upprättande av en individuell plan tillsammans med kommunal handläggare.
•Handläggaren från kommunen måste vara med i planeringen, likaså saknas den allra viktigaste biten, någon som är medicinskt ansvarig.
174
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
•Vi har tyvärr inte vetat om att vi är berättigade till råd och stöd enligt LSS, men vi är mycket intresserade av att få veta vilka råd och stöd som finns.
5.2.5Råd och stöd på brukarnas villkor. HSO, Skåne, 2002
HSO Skåne har i samarbete med Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) samt Riksförbundet för Cystisk Fibros (RfCf) genomfört ett projekt ”LSS på brukarnas villkor”.
En delrapport som presenterades i september 2002 handlar om råd och stöd och beskriver hur en råd- och stödinsats kan utformas utifrån ett brukarperspektiv – främst för personer som ingår i lagens personkrets 3.
En slutsats är att det är viktigt med flexibilitet i utformningen av insatsen. Råd och stöd skall vara ett komplement till insatser inom sjukvård, socialtjänst, undervisning e t c och skall stå på en hög nivå såväl kvalitativt som kvantitativt. Råd och stöd bör inte ges i några förväg stöpta former, utan stödet måste utgå från den enskilde brukarens behov och utformas efter behoven i samråd med brukaren.
HSO menar att det i en positiv myndighetsutövning – med ett habiliterande och rehabiliterande synsätt – kan avsaknaden av preciseringar i insatsen vara en styrka. Det ger möjlighet att hitta stöd och lösningar, som normalt inte finns inom de traditionella insatserna, men som kan rymmas inom råd och stöd. Hos en negativ och fantasilös huvudman används avsaknaden till att begränsa insatsen, till exempel till det som ryms inom teamens kompetensområde.
HSO konstaterar att ett antal domar har slagit fast att habiliteringsåtgärder eller behandling inte ryms i råd och stöd, även om råd- och stödinsatsen kan vara av behandlande karaktär. Detta är svåra avgränsningar både för den enskilde och de tjänstemän som har att ta ställning till och fatta beslut. Därför ger HSO rådet till brukare som inte får den insats man har behov av att ”alltid överklaga om du känner dig orättvist behandlad”.
Brukarna inom projektet gjorde följande definition av råd och stöd:
175
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
•Råd och stöd skall utgå och utformas från den enskildes behov och önskemål
•Råd och stöd riktas till den enskilde brukaren, men kan också involvera hans familj och anhöriga
•Råd och stöd kan ges av såväl enskilda experter som av samverkande team av experter
•Råd och stöd kan ligga nära de medicinska kompetenserna likväl som omvårdnad
•Råd och stöd kan innehålla behandlande moment när det är ett led i att utbilda, träna brukaren eller anhöriga i vård- och omsorgsmoment
•Råd och stöd skall ges av den expertis brukaren har behov av
•Råd och stöd skall utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv
Brukarna sammanställde också en lista på önskade experter som borde finnas att tillgå för råd och stöd:
Läkare, specialistläkare, konsultläkare, sjukhusalt specialisttandläkare, tandhygienist, logoped, kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, talpedagog, arbetsterapeut, farmaceut, förskolekonsulent, arbetskonsulent, arbetsrådgivare, samlevnadsrådgivare, sexterapeut, fritidskonsulent, musikterapeut, specialkonsulent m fl.
5.2.6Ett mänskligt möte – en laglig rättighet
Stockholms läns landsting har 2001 givit ut en
Av studien framgår att många som omfattas av lagen har lång erfarenhet och stor kunskap om det egna funktionshindret och vet vad de behöver. För andra är villrådigheten stor och de behöver mycket stöd i att kunna förstå och beskriva konsekvenserna av det egna funktionshindret. Det är därför av största betydelse att de som omfattas av LSS och har behov av insatser får en saklig och lättfattlig information om möjligheterna att begära stöd av olika experter.
Kurator används i flera funktioner till exempel för hjälp med praktiska och juridiska frågor, socialt stöd och välbefinnande samt hjälp med personliga och existentiella problem. Intervjupersonerna uppfattar att relationen med kurator skiljer sig från andra relationer
176
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
i närmiljön. Det kan tolkas som att man upplever att kuratorn erbjuder en neutral mark och en möjlighet för den utvecklingsstörde att fundera över sig själv och andra.
Adriansson skriver vidare:
Mötet mellan kurator och en person med utvecklingsstörning ger möjlighet att utveckla sätt att analysera. Begåvningshandikappet får konsekvenser i orienteringskunskap, d.v.s. att orientera sig, socialt omdöme, att förstå och kunna dra slutsatser m.m. Här kommer den tankehjälp in som kurator bistår med för att en person med utvecklingsstörning lättare skall förstå sammanhangen och kunna använda sitt sociala omdöme på bästa sätt.
Den nuvarande lagstiftningen (LSS) betonar enskildas rätt till delaktighet och inflytande d v s tillämpningen bygger på förutsättningen att den enskildes egen bedömning av sin situation skall ligga till grund för tolkning. Det gör det extra viktigt att låta de begåvningshandikappade personerna själva komma till tals.
Adriansson konstaterar att i många möten är utgångspunkten den rätt till insatser som LSS ger. Genom LSS har samhället klart tagit ställning för de funktionshindrade. Om verksamheten bedrivs enligt HSL istället för LSS sker en maktförskjutning från den enskilde till myndigheten. Detta påverkar den enskildes möjlighet till delaktighet, självbestämmande, inflytande och tillgänglighet. Överklagningsrätten försvinner och den enskilde tvingas foga sig i de beslut som fattas av myndigheten.
5.2.7Utveckling av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i Örebro län
Vuxenhabiliteringen i Örebro läns landsting har i ett treårigt samverkansprojekt mellan psykiatrin, FPS (Föreningen för Psykiatriskt Samarbete) och RSHM (Riksförbundet för Social och Mental Hälsa), presenterat delrapporter i juni 2003 och juni 2004.
Projektet startade i september 2002 och har som syfte att utifrån LSS intentioner kartlägga, utveckla och implementera råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i Örebro län. Detta innebär bland annat att projektet skall kartlägga och beskriva innehållet i råd och stöd och hur detta kan utgöra ett komplement till övriga stödinsatser till målgruppen.
Under första året har projektgruppen gjort en kartläggning av behovet av råd och stöd genom att besöka 44 olika verksamheter som möter gruppen psykiskt funktionshindrade. Personalens upp-
177
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
fattning om vad råd och stöd kan vara speglas av nedanstående förslag på innehåll:
•Stödsamtal med personen och/eller anhöriga/nätverk
•Information om funktionshinder, lagar och rättigheter, samhällets resurser och vilken hjälp man kan få från olika myndigheter m m
•Samordning och social planering beträffande boende, sysselsättning och fritid
•Hjälp och stöd vid olika myndighetskontakter
•Stöd att anpassa vardagsmiljön och hjälp att strukturera vardagen och uppnå ökad självständighet, genom till exempel kognitiva hjälpmedel, personliga scheman, pedagogiska arbetssätt samt IT- stöd
•Stöd för att kunna ta del av kultur- och fritidsaktiviteter
•Rådgivning i sjukgymnastik, egenträning, fysisk aktivitet och motorik
•Rådgivning av dietist angående kostvanor, hälsofrågor etcetera
•Råd och stöd av logoped rörande tal, språk, kommunikation m m
•Utbildning, information, rådgivning och konsultation till personal, personliga assistenter, kontaktpersoner, gode män och andra som träffar personer med psykiska funktionshinder
Projektgruppen konstaterar i den första delrapporten, 2003, att de har upplevt att det överlag är brister i kunskaperna om LSS, särskilt råd och stöd och dess innehåll. Många känner inte till vem som ansvarar för insatsen och hur organisationen är uppbyggd. Flera brukarrepresentanter uppger att de inte känner till rättigheten eller vart man skall vända sig. Detta kan var ett skäl till varför så relativt få söker och får insatsen råd och stöd. Projektguppen pekar på att primärvård, psykiatri- och habiliteringsförvaltningen har en oklar policy vad råd och stöd. Förvaltningarna hävdar HSL i första hand och ser LSS endast som en nödlag. De har ej informerat om råd och stöd enligt LSS i någon större omfattning.
I den senaste delrapporten, 2004, skriver projektgruppen att psykiskt funktionshindrade fortfarande är en av de mest eftersatta grupperna i hela samhället. Målgruppen är oerhört underförsörjd med insatser, inte minst den typ av insats som råd och stöd utgör. Det är hög tid att prioritera denna grupp och tillförsäkra de enskilda goda levnadsvillkor och en avsevärt förbättrad livssituation. Detta gäller såväl på regional som nationell nivå. Konsekvenserna av att denna grupp så ofta fått stå tillbaka, både vad gäller resurser, forskning och utveckling, informeras vi om via media. Det är inte bara av humanistiska skäl gruppen måste prioriteras. Insatserna har också en förebyggande effekt och skulle kunna
178
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
ge en samhällsekonomisk vinst genom minskat behov av sjukvård till följd av att man har en fungerande vardag och livssituation i övrigt.
Projektgruppen konstaterar bland annat att det finns stora och skiftande behov av råd och stöd hos målgruppen. Med ökad kännedom om LSS möjligheter och mer kunskap om psykiska funktionshinder kommer efterfrågan på insatser att öka betydligt
De anhörigas behov av råd och stöd påpekas också särskilt. Deras behov handlar ofta om behov av stödsamtal som tar upp olika aspekter på hur det är att leva som anhörig till en person med psykiska funktionshinder. Det framkommer beskrivningar om dåligt bemötande och besvikelser över vården. Bristen på samordning tas upp liksom anhörigas behov av mer information och faktakunskaper. Anhörigrollen med skuld och skam, ansvar och kamp mot myndigheter tas ofta upp, liksom den anhöriges behov av egen tid för kris- och sorgbearbetning och inte minst avkoppling och avlastning.
De slutsatser som projektgruppen kommer fram till i delrapporten 2004 är bland annat att råd och stöd täcker delar av försummade områden och är ett viktigt komplement till annan verksamhet. Information om råd och stöd behöver spridas och en aktiv samverkan mellan inblandade aktörer är nödvändig i arbetet med brukaren.
5.2.8Uppsökande verksamhet i Skåne, 2004
HSO Skåne redovisar i ett faktablad i februari 2004 en enkät om uppsökande verksamhet i de skånska kommunerna. Rapporten visar att mer än hälften (17) av Skånes kommuner inte bedriver någon uppsökande verksamhet riktad till gruppen fysiskt och psykiskt funktionshindrade. Detta är enligt HSO Skåne helt oacceptabelt.
Enligt såväl SoL som LSS har kommunerna skyldighet att bedriva uppsökande verksamhet och information. Trots detta bryter mer än hälften av de skånska kommunerna mot lagen och bedriver ingen uppsökande verksamhet. Följden blir att behövande funktionshindrade inte får reda på vilken rätt och möjlighet de har till stöd och hjälp.
HSO konstaterar vidare att ”det man inte vet, kan man inte fråga om”. För att behövande människor med psykiska och fysiska
179
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
funktionshinder skall kunna efterfråga hjälp behöver de få reda på vad de har för rättighet och möjlighet att få hjälp.
Uppsökande verksamhet är en av grundbultarna för en välfungerande social verksamhet. Finns inte den, faller människor med mindre förmåga till initiativ att söka hjälp obarmhärtigt ut från den normala samhällsgemenskapen.
5.3Överväganden och bedömning
Behovet av en kompletterande stödinsats som råd och stöd påverkas enligt min uppfattning i hög grad av hur övriga stödinsatser i samhället fungerar. En bedömning av detta utgångsläge ser jag som en del i underlaget för mina ställningstagande kring ett förtydligande av insatsen råd och stöd.
Jag kan konstatera att det finns beskrivningar som i varierande grad belyser brister i stödet till personer med funktionshinder. De har fortfarande betydande svårigheter i det dagliga livet för att nå jämlikhet på så viktiga områden som utbildning, arbetsmarknad och ekonomisk trygghet. Många – både barn, ungdomar, familjer och enskilda vuxna – upplever att de måste kämpa för att få det stöd de behöver och rätten att överklaga är en viktig del i denna process.
Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering har tidigare ingående belysts i utredningen. Jag konstaterar att det utifrån mitt uppdrag är särskilt intressant att bedöma hur hälso- och sjukvårdens habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter lyckas tillgodose de behov som personer med omfattande funktionshinder har. En fullgod habilitering och rehabilitering skulle troligen kunna ersätta insatsen råd och stöd. Detta under förutsättning att personer som tillhör LSS personkrets fick sina behov tillgodosedda fullt ut.
De lägesbeskrivningar som gjorts av habilitering och rehabilitering ger en splittrad bild. Inom vissa områden fungerar habilitering och rehabilitering väl, men det finns också uppenbara brister. Det gäller exempelvis stödet till barn och ungdomar med ovanliga funktionshinder eller de som har flera funktionshinder. Det finns skillnader på tillgången till stöd både inom ett landsting och mellan olika landsting.
Det är dessutom svårt att bedöma verksamheternas kvalitet eftersom huvudmännens planering och uppföljning tycks vara
180
| SOU 2004:103 | Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder |
bristfällig. Enligt min bedömning är det därför inte rimligt att utgå från att dagens habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet fullt ut tillgodoser de behov som finns hos personer som tillhör LSS personkrets.
Jag upplever också att det finns skillnader över landet när det gäller stödet till personer med omfattande funktionshinder. Detta gäller även hur insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS tillämpas, vilket enligt min mening strider mot ett av målen i LSS – att garantera ett likvärdigt stöd till personer med omfattande och varaktiga funktionshinder.
Av de brister som påtalas vill jag understryka behoven av förbättrad information, planering och samordning. Flera rapporter bland annat från BO, Socialstyrelsen och RFV pekar på uppenbara brister i helhetssyn och samordning. Även i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken understryks behovet av bättre samordning för att få olika delar i en stödkedja att fungera.
Svenska Kommunförbundet beskriver en problematisk ekonomisk situation där kostnaderna för handikappomsorgen är en av de viktigaste anledningarna till svårigheterna att få ekonomin i balans. Förbundet gör bedömningen att den dramatiska kostnadsutvecklingen fortsätter. Även många landsting har tydliga finansieringsproblem och tvingas till nedskärningar. I en sådan ekonomisk situation är det enligt min mening särskilt angeläget att trygga stödet till de personer som har de största behoven.
Jag delar därvid Socialstyrelsens uppfattning i senaste lägesrapporten att områden inom handikappomsorgen som särskilt bör uppmärksammas är; framtida ekonomiska besparingar och prioriteringar, ojämlik tillgång till insatser, den framtida personalförsörjningen samt den bristande helhetssynen.
Länsstyrelsernas tillsyn under 2003 pekar på brister i handläggningen av många ärenden inom dagens handikappomsorg. Särskilt intressant i förhållande till insatsen råd och stöd är de brister som påtalas kring inventering och kartläggning av behov, planering samt brister när det gäller samordning och helhetssyn.
Flera av de grundläggande målen i LSS handlar om inflytande och självbestämmande. Jag anser därför att det är viktigt att stärka brukarinflytandet i insatsen råd och stöd. Ett sätt att utveckla detta inflytande är att systematiskt utvärdera brukarnas upplevelser av tillämpningen av insatsen. Detta är ett praktiskt exempel på hur delaktighet och självbestämmande kan tas tillvara och användas för att kvalitetsutveckla insatsen.
181
| Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder | SOU 2004:103 |
De brukarsynpunkter som framkommit tyder på att det finns ett fortsatt behov av råd och stöd. Det kan handla om olika behov: psykologiskt stöd för att komma över personliga barriärer, träning av funktioner, hjälp till meningsfull sysselsättning och bearbetning av relationsproblem. Ofta är behoven sammansatta och en helhetssyn på lösningar eftersträvas. Insatsen råd och stöd skall vara flexibel och utgå från den enskilde brukarens behov och utformas i samråd med brukaren. Bemötande och möjlighet till påverkan är viktiga kvalitetsaspekter. Råd och stöd behövs för att komplettera andra insatser från sjukvård, socialtjänst och undervisning.
Ett genomgående behov tycks vara att få information om möjligheter och rättigheter, hjälp med samordning och stöd i kontakter med olika myndigheter och organisationer.
Ett samverkansprojektet i Örebro län visar hur råd och stöd skulle kunna utvecklas till ett aktivt instrument för att ge stöd åt psykiskt funktionshindrade – en av de mest underförsörjda grupperna i samhället – för att förbättra deras livsvillkor i vardagen och därigenom ge en förebyggande effekt som eventuellt kan minska behovet av dyra sjukvårdskostnader.
Jag kan konstatera att det urval av beskrivningar av dagens situation för personer med omfattande funktionshinder och de synpunkter som kommer från brukarhåll pekar på att det finns mycket som fungerar bra i det grundläggandet stödet till personer med funktionshinder. Samtidigt framkommer det i lägesbeskrivningar och i brukarsynpunkter att det finns en hel del områden där stödet fungerar sämre och är ojämlikt fördelat.
Jag delar därför regeringens uppfattning i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken att Mycket har gjorts, men en hel del återstår att göra.
Min uppfattning är att situationen för många personer som tillhör LSS personkrets kan förbättras och att de motiv som gällde när LSS infördes för tio år sedan fortfarande gäller. Jag anser därför att en förtydligad och utvecklad stödinsats enligt 9 § 1 LSS kan spela en viktig roll i det arbete som återstår att göra för att förbättra stödet till personer med omfattande och varaktiga funktionshinder och därigenom bidra till att uppfylla målen för handikappolitiken.
182