Den medicinska teknologin och forskningen har med förfinade metoder och tekniska landvinningar trängt allt djupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar hela människans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten av denna inriktning vid livets början och livets slutskede.
Idag står samhället inför ett betydelsefullt vägval när det gäller synen på människovärdet och den personliga värdigheten. Risken är stor att delar av den medicinska forskningen leder till att synen på och respekten för det mänskliga livet alltmer tunnas ut. Människovärdet är knutet till existensen, inte till olika stadier eller situationer i den enskilda människans livscykel eller till hennes förmågor eller egenskaper. Denna människosyn är grunden i kristdemokratisk politik för att hantera utmaningarna som den moderna medicinska forskningen ställer oss inför.
Kristdemokraterna anser att rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det allmänna att positivt verka för att denna rättighet skyddas och främjas. Den mest grundläggande mänskliga rättigheten, rätten till liv, bör därför ingå i regeringsformens värdeorientering i målsättningsstadgandena.
Det är mycket angeläget att prioritera och stödja forskning som kan förhindra, lindra och möjligen även bota svåra folksjukdomar och häva bristen på organ för transplantationsändamål. Stamcellsforskningen måste dock vara etiskt försvarbar. Kristdemokraterna förespråkar att riksdagen antar en "nollvision" vad gäller användandet av mänskliga embryon.
Kristdemokraterna anser att preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) endast skall tillåtas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas.
För att minska antalet aborter är det nödvändigt med etiskt förankrad lagstiftning som tar sin utgångspunkt i att livet är skyddsvärt och att det börjar vid befruktningen. Samhället ska vara en företrädare för det ofödda livet och så långt det är möjligt föra det ofödda barnets talan. Kristdemokraterna anser att samhället skall hjälpa och ge stöd - ekonomi, bostadsbrist, arbetslöshet ska inte behöva vara en orsak till abort. Rådgivning, stödsamtal och även vid behov tillfälligt eget boende under tiden det svåra beslutet skall fattas är exempel på stöd som skall erbjudas. Det är viktigt att stödja kvinnan på alla sätt inför hennes beslut om en eventuell abort och respektera hennes val. Det sista och avgörande beslutet om en graviditet skall fullföljas kan endast tas av kvinnan själv.
Kraven på eutanasi måste med skärpa motarbetas. Utomståendes subjektiva bedömning av vad som gör våra liv värda att leva får inte styra utvecklingen. Många människor lever ett gott liv trots grava handikapp, därför att de fått ett gott både mänskligt och tekniskt stöd. Kristdemokraterna anser att resurs- och kunskapsbrister inom vården i livets slutskede under inga omständigheter får lösas genom en legalisering av aktiv dödshjälp. Behoven i livets slutskede gäller i hög grad psykologiska, sociala och andliga frågor. Sjukvården måste kunna ge den mänskliga omvårdnad som behövs i form av en god vård i livets slutskede.
1 Sammanfattning 1
2 Innehållsförteckning 3
3 Förslag till riksdagsbeslut 4
4 Vad är biopolitik? 5
4.1 Människosyn och grundläggande värden 5
5 Grundlagsfäst rätten till liv 6
6 Från livets början 7
6.1 Ägg- och spermiedonation, IVF 7
6.2 Stamceller 9
6.3 Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) 12
6.4 Fosterdiagnostik 14
7 Abort 15
7.1 En vidare syn på abortförebyggande åtgärder 17
8 Organdonation 17
9 Det tynande livet - dödshjälp eller livshjälp? 18
9.1 Nej till eutanasi - aktiv "dödshjälp" 19
9.2 Varför inte eutanasi? 19
9.3 Livshjälp - god vård i livets slutskede 20
9.4 Hospice - hemlik vård i livets slutskede 21
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att grundlagsfästa rätten till liv.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om förbud mot att framställa ägg från människa, obefruktade eller befruktade, för forskningsändamål.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om en "nollvision" vad gäller användandet av mänskliga embryon med målet att de vetenskapliga metoderna skall utvecklas så att fullgoda alternativ till forskning på embryonala stamceller finns.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att den embryonala stamcellsforskningen kräver ny lagstiftning.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att reproduktiv kloning skall vara entydigt förbjuden.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att äggdonation för forskningsändamål inte skall tillåtas.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att fosterdiagnostik i första hand skall användas för att diagnostisera sjukdomar eller tillstånd där möjligheter finns att bota, förebygga eller skydda barnet.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om lagstiftning kring 1994 års riksdagbeslut beträffande PGD.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om "informerat samtycke" i samband med abort.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om abortförebyggande åtgärder.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att stödsamtal skall erbjudas efter en abort.
Biotekniken väntas tillsammans med informationstekniken bli det viktigaste utvecklingsområdet under det närmaste århundradet. Potentialen är helt enkelt enorm. Förmågan att hantera gener och genfragment har blivit en basteknologi, som revolutionerat kunskapsbilden inom många discipliner. Samtidigt ställs vi med denna forskning och teknik inför svåra etiska avvägningar. Möjligheterna att snabbt och radikalt förändra och använda oss av genmaterialet i växter, djur och människa tvingar oss att etiskt bedöma och värdera allt ifrån teknik till syften och effekter. Men med vilken etik? Med vilken måttstock? Med vilken människosyn?
Det politikområde som omfattar hela det område som livsvetenskaperna utgör, biotekniken och den moderna gentekniken, brukar internationellt allt oftare kallas biopolitik. Termen kommer av grekiskans ord för "liv", "bios". Detta område skulle då räkna in humanbiologi, medicin, biologi och ekologi. Samtidigt som det i många avseenden är angeläget med en enhetlig politik för dessa områden avgränsar vi innehållet i denna motion till att gälla de utmaningar som den moderna medicinska forskningen ställer oss inför. Kristdemokraterna vill med denna motion formulera en helhetssyn på bioetiken och biopolitiken som svarar mot biomedicinens utmaningar.
En särställning bland de grundläggande etiska principerna har människovärdesprincipen. Människan är ett mål i sig. Ingen annan människa får äga henne eller på ett kränkande sätt använda henne som ett medel. Denna människosyn brukar beskrivas som att människan är en person, vilket innebär att varje människa är en unik och oersättlig individ och har samma absoluta och okränkbara värde oavsett kön, ålder, social position, etnisk och religiös tillhörighet eller sexuell identitet. Människovärdet är knutet till existensen, inte till olika stadier eller situationer i den enskilda människans livscykel eller till hennes förmågor eller egenskaper. Denna människosyn ger en god grund för det bioetiska och biopolitiska arbetet.
Varje människa är en unik person i och med att hon existerar, men som person är hon också född in i ett sammanhang av andra personer med ett ömsesidigt beroende. Människan har såväl kroppsliga som själsliga och andliga behov. Kristdemokratisk biopolitik tar sin utgångspunkt i denna helhetssyn på människan, som kallas personalism.
Utifrån den personalistiska människosynen vill vi kristdemokrater värna alla människors liv, frihet och värdighet. Vi vill solidarisera oss med de svaga och sjuka. Vi vill ansvarigt värna och förvalta utbildningens, forskningens och sjukvårdens resurser samt forma vår biopolitik utifrån denna människosyn.
För att ett samhälle ska fungera väl krävs att invånarna förutom den ovan refererade människosynen omfattar vissa andra gemensamma värden. Varje civiliserat samhälle utgår från en värdegrund och en etik, som klargör hur man bör uppträda mot varandra. Etiken bildar ett sammanhang med politiken, och orsaken till att vi kristdemokrater betonar etikens grundläggande betydelse för politik är det faktum att etik är och fungerar som en närande jordmån för rätt och lagstiftning.
Etiken utgörs av värden, rättigheter och skyldigheter. Värdena ligger till grund för rättigheter och skyldigheter. Ur en deklaration om mänskliga fri- och rättigheter kan också värden och skyldigheter läsas ut. Rättigheterna handlar om att få bemötas med värdighet och respekt, att få vistas i en ren miljö, att få tillägna sig kunskap och uppleva kärlek, d.v.s. att få leva livet som det djupast sett är ämnat att levas. Skyldigheten påtalar att vi har ett ansvar för dessa värden och även för andras rättigheter till dem.
Denna naturrättsliga idétradition ligger till grund för FN:s deklaration om mänskliga fri- och rättigheter. Enligt denna etiska och rättsliga tradition bör enligt Kristdemokraterna all teknik och forskning tillämpas och bedrivas.
Den svenska regeringsformen 1 kap. 2 § innehåller en rad målsättningsstadganden vilkas innebörd inte kan tas till utgångspunkt för rättsliga krav gentemot det allmänna. Det gäller t.ex. skrivningen om rätten till arbete. Detta faktum har dock inte hindrat grundlagstiftaren från att införa dessa stadganden.
Målsättningsstadgandena är till sin karaktär inte rättsligt bindande föreskrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan de ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli föremål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är att ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten skyddas och främjas.
Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Denna värdeorientering, regeringsformens människosyn, har alltså inga direkta rättsliga effekter, men anger den ram som utgör grunden för samhällsbildningen. På så sätt bidrar regeringsformen i etiköverföringen till medborgarna.
Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det allmänna att positivt verka för att denna rättighet skyddas och främjas.
Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt betänkande SOU 1993:40 att "den mest grundläggande av de mänskliga rättigheterna är rätten till liv". Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta i den svenska grundlagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså, enligt detta synsätt, inte i svensk grundlag.
Kristdemokrater anser att den mest grundläggande mänskliga rättigheten, rätten till liv, bör ingå i regeringsformens värdeorientering i målsättningsstadgandena. Vi föreslår därför ett tillägg till regeringsformen 1 kap. 2 §. För närvarande har paragrafen följande lydelse: "Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet."
Kristdemokraterna föreslår följande tillägg:
"Den offentliga makten skall utövas med respekt för människovärdets okränkbarhet, alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet."
Genom en sådan grundlagsändring fastslås människovärdets okränkbarhet som en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan bör den också prägla ramarna och reglerna på det medicinsk-etiska området.
De flesta vuxna människor känner en längtan efter att få barn att vårda och vara en förebild för. Behovet av att få ge det värdefullaste i livet vidare till nästa generation är så starkt att det ofta blir en del av den egna identiteten. Det är därför naturligt att ofrivillig barnlöshet för många människor kan bli en nästan outhärdlig känsla av att något av det viktigaste i livet saknas - man vill dela sitt liv med sina barn.
Adoption är ett av de alternativ som kan vara en möjlighet för barnlösa par. Tyvärr är dock adoptionsförfarandet mycket kostsamt och ofta är proceduren komplicerad. En utlandsadoption kan kosta upp till, och i vissa fall över, 100 000 kr. Vi anser därför att adoption på olika sätt bör underlättas av staten, så att det blir ett realistiskt alternativ för dem som önskar ett barn.
Vid barnlöshet som orsakas av att könsceller saknas eller är obrukbara hos någon av de blivande föräldrarna, kan befruktning ske med hjälp av ägg eller spermier från en donator. Det som gör att så många väljer att söka denna väg ut ur barnlösheten kan vara föreställningen att barnet känns mer "eget" om det fått växa i moderns kropp. Säkerligen har också många föräldrar till barn som kommit till genom ägg- eller spermiedonation kunnat bekräfta denna upplevelse. Adoptivföräldrar framhåller dock ofta samma känsla av identifiering och gränslös gemenskap med adoptivbarnet.
Könsceller (ägg och spermier) från en donator kan användas vid olika former av så kallad assisterad befruktning. Donation av könsceller kan komma att på olika sätt beröra de familjer och individer som ingår i givarens och mottagarens närhet. Det är därför viktigt att ifrån ett helhetsperspektiv analysera de potentiella problem som donationen kan medföra.
I FN:s barnkonvention är den bärande principen "barnets bästa", det vill säga vid all lagstiftning som rör barn - skall barnets bästa komma i främsta rummet. Kristdemokraterna anser att det är tveksamt om assisterad befruktning med donerade könsceller ligger i linje med barnets bästa.
För barnet, som kommer till genom denna typ av befruktning, kan det uppstå problem under uppväxtåren oavsett om det får vetskap om sitt verkliga ursprung eller ej. Om ursprunget inte avslöjas, finns en familjehemlighet med allt vad det kan tänkas innebära för den känslomässiga miljön. Om ursprunget meddelas eller avslöjas kan nya komplicerade relationer skapas mellan å ena sidan donatorn och barnet, den biologiska föräldern (som mottagit ägget eller spermien), den andra föräldern, syskon, mor- och farföräldrar etc. Man kan inte heller bortse från att spänningar kan uppstå i relationen mellan man och hustru på grund av vetskapen om donatorns roll.
Donatorn och hans eller hennes eventuella familj kan inte med säkerhet förväntas leva oberörda av vetskapen om att det kan finnas barn vilkas öde är okänt.
Ett annat problem gäller urvalet av donatorer. Donatorn av ägg är oftast en kvinna som på grund av egen ofruktsamhet genomgår IVF, in-vitro-fertilisering (provrörsbefruktning). Hon är därmed beroende av sjukvården för att få den hjälp hon önskar. Det blir då svårt att fatta ett helt självständigt beslut. På samma sätt kan andra i beroendeställning komma att utnyttjas. En vanlig kategori av spermiedonatorer är blivande läkare. Donatorns integritet kan genom detta beroendeförhållande komma att kränkas.
Ägg- eller spermiedonation (d.v.s könsceller som kommer från en annan person än det barnlösa paret) kan visserligen lösa problemet med barnlöshet. Dock är de tänkbara etiska komplikationerna som synes stora.
Makeinsemination eller IVF (provrörsbefruktning) som sker med könsceller från de blivande föräldrarna har inte de etiska komplikationer som beskrivits ovan.
Den pågående medicinska utvecklingen leder till att behovet av givarinsemination (spermiedonation) minskar. Med nya metoder kan man erhålla befruktningsdugliga könsceller också från män som tidigare betraktats som infertila. Kristdemokraterna anser att befruktning utanför kvinnans kropp (IVF) med donerade könsceller inte ska tillåtas.
Motsvarande komplikationer innebär att också givarinsemination är problematisk. Vår uppfattning är att man genom information om de etiska komplikationerna och genom underlättande av adoption bör få givarinsemination att på sikt upphöra.
Vid IVF tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chanserna för en graviditet. Ett antal embryon återförs sedan till kvinnans livmoder. Tidigare har det varit fallet att för många foster utvecklats. För att inte riskera både den gravida kvinnans och barnens liv har man då praktiserat så kallad fosterreduktion, vilket innebär att man avslutat livet på flera av fostren. För efterfrågan på "överblivna" embryon för infrysning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskliga embryon i sitt vetenskapliga arbete, t.ex. de som forskar med embryonala stamceller. Vid s.k. superstimulering, en besvärlig hormonbehandling inte helt utan risker, plockas kanske åtta till tio ägg ut ur kvinnans äggstockar. Vår fråga är varför man gör det. Vem bestämmer det? Varför blir det ägg över? Vid IVF bör man, enligt Kristdemokraternas uppfattning, försöka efterlikna det naturliga förloppet. Endast så få befruktade ägg som möjligt bör användas.
En stamcell är en odifferentierad cell. Stamcellen kallas ibland för en omogen cell eller en kroppens råvara. I en cellkultur kan den under obegränsad tid bilda fler likadana stamceller. Stamcellen kan också vid särskilda fysiologiska eller experimentella villkor ge upphov till mer specialiserade och vävnadsspecifika celler. De bästa villkoren för en sådan utveckling föreligger hos den gravida kvinnan i livmodern. Stamceller i odling och inkubator kan emellertid också dela sig ett till synes obegränsat antal gånger. Den yttersta stamcellen är naturligtvis den befruktade äggcellen, som normalt är början av en individs livsresa. Den är en hel och integrerad individuell helhet och utvecklas genom celldelning till en allt mer komplicerad integrerad individuell helhet med alla tänkbara differentierade celler i kroppens olika vävnader och organ. Med kunskap om hur dessa stamceller differentieras till olika vävnader kan det bli möjligt att behandla sjukdomar och minska lidande.
Det är mycket angeläget att prioritera och stödja forskning som kan förhindra, lindra och möjligen även bota svåra folksjukdomar som diabetes, Parkinson eller Alzheimers demens och häva bristen på organ för transplantationsändamål. Samtidigt gäller det här liksom i all annan forskning att etiskt granska verksamheten. Förhoppningarna är stora men kan lätt blåsas upp. En del forskare varnar för att de kan vara överdrivna och att botemedel ligger långt fram i tiden.
Stamceller har minst sex olika källor. De kan hämtas från:
Tidiga mänskliga embryon (blastocyster), som blivit över vid provrörsbefruktning eller skapats konstgjort utan avsikt att det mänskliga livet ska få fortleva.
Tidiga mänskliga "embryon", som skapats genom kloning (kärnöverföringsteknik).
Tidiga former av könsceller eller kroppsceller tagna från aborterade foster.
Navelsträngens blodceller vid en förlossning.
Vävnad hos en vuxen människa, t.ex.benmärg, blod och hud.
Omprogrammerade stamceller från vävnad hos en vuxen människa.
Orsaken till den känsliga debatten som pågår är att embryonal stamcellsforskning kräver att mänskliga embryon förbrukas för produktion av stamceller. EU-kommissionens etiska råd menar att det är medlemsländernas sak att avgöra om detta slags forskning ska tillåtas, men bedömer det etiskt oacceptabelt att producera eller klona mänskliga embryon enbart i forskningssyfte. Detta representerar, enligt rådet, "ytterligare ett steg i instrumentalisering av mänskligt liv".
Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, den s.k. Oviedokonventionen från 1997, som även Sverige undertecknat, stadgar att mänskliga embryon ska tillförsäkras adekvat skydd. Den embryonala stamcellsforskningen leder således till att mänskligt liv instrumentaliseras och används som medel och inte som mål i sig. Samtidigt finns det etiskt okomplicerade och lovande forskningsalternativ: stamceller från t.ex. vuxna individer och navelsträngens blodceller. Existensen av s.k. adulta stamceller var okänd bara för några år sedan. Forskningen på dylika stamceller är mycket lovande och kan göras med samtycke från personen i fråga och med full respekt för människovärdet.
Ibland hänvisas det till de embryonala stamcellerna som de mest flexibla och potenta. Rimligtvis är det så. Det är ju originalstamcellen, den befruktade äggcellen, som har den fulla potensen att ge upphov till allt vad en vuxen utvecklad människa innebär. Och denna potens följer ju med ett antal celldelningar. Nu är det dock inte denna potens forskare och kliniker är ute efter, utan det är möjligheten för odifferentierade stamceller att ge upphov till celler av vilken vävnadstyp som helst, vilket i sin tur skulle kunna öppna möjligheter för behandling av olika slag.
På senare tid har det kommit flera vetenskapliga rapporter, som påvisar så kallad pluripotens hos vuxna stamceller. I tidskriften Nature kunde man redan den 16 augusti 2001 läsa om stamceller, som extraherats från mushjärnor och som förutom hjärnceller även producerat muskelceller. I Nature Cell Biology vol. 3, i september samma år, fick man ta del av forskningsrön från hudstamceller från gnagare och liknande indikationer från människa, att multipotenta adulta stamceller hade pluripotenta egenskaper. Cellerna kunde isoleras och multipliceras och därefter ge upphov till andra vävnadsspecifika celler som nervceller, gliaceller etc. Dessa upptäckter har följts upp av ytterligare vetenskapliga rapporter i samma riktning under åren 2002 och 2003. En av de ledande forskarna, Chaterine Verfaillie, har tillsammans med sitt forskarlag vid Minnesota University i Nature, 417, 20 juni 2002 hävdat att de har tvingande bevis på att ha isolerat adulta stamceller från människans benmärg, vilka kan bilda alla slags vävnader. Det talas i forskarvärlden om den "ultimata" stamcellen.
Dessa upptäckter kan ha viktiga terapeutiska konsekvenser. Vad forskarna säger är nämligen att adulta stamceller från hud tycks ha mer av egenskapen pluripotens än vad man tidigare tillskrivit dem. Om detta fullt ut kan bekräftas, finns inte bara en mycket elegant och behändig terapeutisk lösning i sikte, som helt kan undvika komplikationer med immunologisk avstötning m.m, utan även en etisk klockren tillämpning av en sällsamt lovande stamcellsterapi.
En fundamental etisk princip är att i etiska konflikter välja det etiskt okontroversiella framför det kontroversiella. Sensmoralen borde rimligtvis vara att satsa på den forskning där människoliv inte görs till medel och där människovärdet respekteras fullt ut. Forskning på adulta stamceller ska därför prioriteras. Detta bör bland annat beaktas när offentliga medel för forskning fördelas.
Kristdemokraterna förespråkar att riksdagen antar en "nollvision" vad gäller användandet av mänskliga embryon med målet att de vetenskapliga metoderna ska utvecklas så att fullgoda alternativ till forskning på embryonala stamceller finns. I forskarvärlden diskuteras flera sådana olika lösningar varav några finns refererade i texten ovan.
Forskning på embryonala stamceller ska endast tillåtas då inte forskningsmålet syftande till klinisk användning inom vården skulle kunna nås genom andra forskningsvägar som är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Medgivande från det donerande paret ska naturligtvis krävas.
Enligt svensk rättstradition och lagstiftningsteknik får inte en lag eller en lags tillämpning ges en ny tillämpning utan en ny lagstiftningsåtgärd. Kommittén om genetisk integritet ansåg emellertid att lagen (1991:115) om åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med befruktade ägg från människa legitimerar en tillämpning som inte var förutsedd och därmed ej heller utredd i samma lags förarbeten. I dessa avvägdes ytterst noga behovet av forskning kring reproduktion mot de stora etiska problem som forskning på embryon innebär. Nu är det fråga om forskning som inte får avse reproduktionen, en forskning inte enbart på utan med mänskliga embryon, en forskning om hur embryon kan användas för att få fram medel för behandling av andra människor. Det gäller en konsumtion av mänskliga embryon för andra ändamål, inte forskning om dessa tidiga former av mänskligt liv och inte för att hjälpa livet fram. Det är en instrumentalisering av det tidiga människolivet och därmed ett principiellt avsteg från tidigare praxis och från människovärdesprincipen. Kristdemokraterna anser således att den embryonala stamcellsforskningen kräver ny lagstiftning.
Nedan följer de etiska riktlinjer för stamcellsforskning som Kristdemokraterna förordar ska gälla:
Forskning på adulta stamceller ska prioriteras. Detta bör bland annat beaktas när offentliga medel för forskning fördelas.
Kristdemokraterna förespråkar att riksdagen antar en "nollvision" vad gäller användandet av mänskliga embryon.
Forskning på embryonala stamceller ska endast tillåtas då inte forskningsmålet syftande till klinisk användning inom vården skulle kunna nås genom andra forskningsvägar som är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Medgivande från det donerande paret ska naturligtvis krävas.
Embryon får aldrig produceras för forskningsändamål.
Embryonal forskning ska endast accepteras om den sker under reglerade former och med offentlig insyn, vilket bland annat innebär att varje enskilt projekt ska prövas av en lagreglerad forskningsetisk kommitté.
Den embryonala forskningen måste kontinuerligt bli föremål för fortsatt etisk diskussion och problematisering i takt med att kunskapen växer och nya tekniker utvecklas.
Embryonal forskning ska i största möjliga utsträckning skyddas från oetisk kommersialisering.
Vid utveckling av metoderna för IVF ska strävan vara att befrukta så fåägg som möjligt förutom de som implanteras.
Stamcellsforskning som innefattar kloning av embryo ska inte tillåtas.
Med jämna intervall ska en utvärdering av den etiska kommitténs tillståndsgivning ske. Samtidigt ska en analys av forskningens utveckling göras, varvid de etiska aspekterna på forskningen ska ha en framträdande roll.
Med genteknikens utveckling följer allt större möjligheter att tidigt diagnostisera anlag för ärftliga sjukdomar. Den preimplantatoriska genetiska diagnostiken (PGD), d.v.s. undersökningen av arvsmassans eller genernas beskaffenhet redan på människolivets embryonala stadium, har under de senaste decennierna erbjudits föräldrar med anlag för någon allvarlig genetisk sjukdom. Tekniken förutsätter provrörsbefruktning och görs således innan embryot implanteras i kvinnan. Embryon med den genetiska skadan sorteras bort och förstörs. Embryon utan den genetiska skadan är kandidater för implantation. PGD har ökat på grund av den allt vanligare användningen av in-vitro-fertilisering (IVF). I takt med att kartläggningen av den mänskliga arvsmassan fortskrider ökar också möjligheterna för genetisk diagnostik. Gendiagnostik behöver inte gälla sjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i allt snabbare takt även andra egenskaper.
I denna verksamhet ryms stora etiska problem. Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag kan lätt leda till att vi värderar människor olika. Det gäller inte bara det anlagsbärande fostret utan även människor som lever i samhället med just den sjukdom eller det funktionshinder, vars anlag nu kan diagnostiseras i fosterlivet.
Sveriges regering och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet när frågan om PGD senast behandlades. I proposition 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort sas om PGD att metoden bör användas med stor restriktivitet. Regeringen ansåg att preimplantatorisk diagnostik endast skulle användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Vidare sas att könsbestämning endast bör få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas.
I betänkande 1994/95:SOU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrev socialutskottet:
Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) att preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet och endast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdom eller kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är medicinskt motiverat. Socialstyrelsen kommer enligt propositionen att få regeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rapportera om den fortsatta tillämpningen. Utskottet anser att såväl regeringen som Socialstyrelsen noga bör följa upp hur de föreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik fungerar i praktiken. Regeringen bör om det behövs återkomma till riksdagen med förslag till ändringar i riktlinjerna. Med det ovan sagda förordar utskottet att riksdagen godkänner vad regeringen anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik.
Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har enligt Socialstyrelsens rapport Genetik i hälso- och sjukvården med underrubriken Kunskapsöversikt och vägledning vid etiska bedömningar PGD vidgats från "progressiva och dödliga" till "många av de vanligaste genetiskt orsakade sjukdomarna" (s. 20). Detta kommenterades inte explicit i Socialstyrelsens remitterade kunskapsöversikt utan ställdes enbart mot regeringens hållning och riksdagens beslut.
Nu föreslår Socialstyrelsen (SoS) i samma kunskapsöversikt kap. 8 Sammanfattande vägledning vid genetisk diagnostik att PGD "bör ske efter samma principer som i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Stark återhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatorisk diagnostik." (s. 32).
SoS dröjde länge med den av riksdagen begärda hanteringen och bedömde vidare att några allmänna råd efter regeringens och riksdagens riktlinjer inte behövdes. Eftersom ett utskottsbetänkande utan lagförslag har en oklar rättsverkan ansåg sig SoS inte kunna eller behöva utfärda allmänna råd eller föreskrifter. Såväl regeringen som SoS borde i det läget ha återkommit till riksdagen enligt riksdagens begäran. Utskottet skrev i ovan refererade betänkande att "regeringen bör om det behövs återkomma till riksdagen med förslag till ändringar i riktlinjerna". Även om den medicinska professionen i flera år respekterade riksdagens riktlinjer har de uteblivna allmänna råden från SoS och en förändrad attityd lett till motsatt utveckling än den av regering och riksdag önskade. För bara några år sedan öppnade SoS för en förändrad praxis inom PGD-verksamheten.
I praktiken har en glidning av PGD-praxis ägt rum, vilket öppnar för en mer utbredd användning av PGD där mänskliga individer med ärftligt betingade sjukdomar tidigt i livet utsorteras och förstörs. En spontant tillsatt etisk samrådsgrupp för PGD med representanter från den medicinska professionen har föreslagit att frågan om sjukvården ska erbjuda PGD eller ej ska "avgöras utifrån en helhetsbedömning i varje enskilt fall". Enligt Kristdemokraternas mening öppnar en dylik situationsetik för godtycke och en totalt förändrad praxis.
Inom kort kommer det vara möjligt att välja barn efter egenskaper. Idag är det möjligt att välja efter t.ex. kön, monogent nedärvda sjukdomsanlag, kromosomavvikelser, strukturella kromosomförändringar och vävnad. Intresse finns också inom IVF-verksamheten i Sverige att bedriva ett slags preimplantatorisk genetisk screening (PGS), där ett av flera syften skulle vara att förhindra att barn med t.ex. kromosomavvikelser föds. PGS sägs öppet vara ett alternativ till selektiv abort av foster med t.ex. Downs syndrom. På senare tid har också vävnadsbestämning genom PGD, s.k. PGD-HLA, blivit aktuellt internationellt. HLA betyder närmare bestämt "Human Leucocyte Antigen" och är en antigen som bestämmer immunologiska avstötningsmekanismer i de flesta vävnader. En bestämning av en individs HLA kallas för vävnadstypning och är viktigt vid alla typer av transplantationer. Vid HLA-identitet mellan givare och donator sker ingen avstötning. Med denna genetiska diagnostik kan man vävnadsbestämma ett embryo. Om man således med PGD i kombination med IVF skapar ett HLA-identiskt syskon till en sjuk, som behöver någon form av transplantation, kan alltså denna nya individ bli en perfekt donator. Föräldrar till ett barn med leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom, kan alltså bestämma sig att med hjälp av PGD vävnadsbestämma ett embryo och genom IVF åstadkomma en skräddarsydd graviditet med syftet att det nya barnet ska kunna donera vävnad till sitt sjuka syskon.
Det är inte svårt att förstå föräldrarna som befinner sig i en utsatt och akut situation. Men den fullständiga instrumentaliseringen och därför oväntade och tidigare helt förbisedda användningen av såväl IVF som PGD, ser vi som mycket oroväckande. Mycket talar för att samhällets syn på reproduktion håller på att förändras. Fenomenet att bli med barn börjar bli allt mer teknifierat. Synen på föräldraskap förändras. Föräldrars roll kan bli att ha kontroll även över egenskaper och genuppsättning. Människovärdet instrumentaliseras och integriteten vid människolivets början riskerar att helt upphävas.
Kristdemokraterna anser att 1994 års riksdagsbeslut om att tillåta PGD endast för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns bör bli lag. Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas.
Idag genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudsundersökning i 16:e-19:e graviditetsveckan, vilket är en form av fosterdiagnostik. Syftet var från början framför allt att bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt att upptäcka om det finns mer än ett foster. Syftet var alltså inte främst att söka efter skador på fostret, men numera erbjuds denna undersökning också för att upptäcka och diagnostisera missbildningar hos fostret. Långt ifrån alla missbildningar kan emellertid upptäckas med ultraljud.
En del kvinnor upplever dagens generella praxis när det gäller ultraljudsundersökning som om den inte är frivillig. Det som ska vara ett erbjudande upplevs alltför lätt som ett krav. Det kan också tänkas att undersökningen hos vissa skapar större oro än om den inte genomförts. Fosterdiagnostik ska enligt Socialstyrelsen och Vetenskapsrådet vara ett erbjudande och inte användas som allmän screening. Samtidigt har fosterdiagnostiken fått en sådan omfattning att en association till screening tyvärr inte är grundlös. I verkligheten används också fosterdiagnostiken rutinmässigt för att upptäcka skador och missbildningar, vilket redan i sin rutinmässighet implicerar abort vid dylika upptäckter. Det borde rimligtvis i samhället i stort vara ett mer uppmärksammat etiskt problem att en verksamhet inom sjukvården, som uteslutande initierades av obstetriska skäl i livets tjänst, riskerar att användas som ett abortinriktat instrument för att upptäcka skador och missbildningar. Ultraljudsundersökning är i alla händelser, enligt vår uppfattning, en av de metoder som påvisar behovet av kvalificerad, statligt eller kommunalt stödd, etisk rådgivning.
Det som också avses med fosterdiagnostik är olika former av provtagning från fostret eller fostercellerna. Vanligast är numera fostervattenprov då man sticker en tunn nål genom bukväggen och in i fostersäcken (görs med ledning av ultraljud) där fostret ligger omgivet av fostervatten. Man kan också ta prov från moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov.
Kristdemokraterna anser att fosterdiagnostiken i första hand bör användas för att diagnosticera sjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnet existerar (dessvärre idag ganska få).
Dessutom finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik som samhället ska tillhandahålla. Hur ett sådant urval i så fall ska gå till är dock en svår fråga. Ska man upprätta listor på "tillräckligt svåra" sjukdomar? Och vem ska göra dem?
Vidare torde det vara viktigt att bidra med mångsidig information när upplysningen om ett analysresultat ges. Man kan tänka sig att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighet att lämna information eller finnas tillgängliga för frågor. Detta är ett exempel på ett etiskt dilemma av den typ som nämnts i inledningen, ett dilemma som inte får döljas av lagstiftaren. Det påkallar behovet av att kvalificerad etisk rådgivning blir tillgänglig.Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra fakta som man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseende potentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då deras inbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderat.
En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom anser vi att fosterdiagnostik ska ske för barnets bästa.
En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att man behöver uppge några skäl alls. Men motargumentet är att debatten om, och varningen för, selekterande fosterdiagnostik behövs för att värna människovärdet, motverka en relativisering av detta och för att motverka diskriminering.
En strävan efter perfektionism - det perfekta samhället, den perfekta människan - är alltid riskfylld. Kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi anser att man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som en utsortering efter exempelvis kön och ras.
Kristdemokraterna vill skapa ett samhälle som bejakar barn och vill således ha en etiskt förankrad lagstiftning som tar sin utgångspunkt i att livet är skyddsvärt och att det börjar vid befruktningen. Samhället ska vara en företrädare för det ofödda livet och så långt det är möjligt föra det ofödda barnets talan.
För många kvinnor innebär beskedet om graviditeten ingen glädje utan tvärtom ångest och besvikelse. Det kan finnas många olika skäl till detta, men en ofta återkommande orsak är hur omgivningen, och då speciellt mannen ifråga, reagerar på graviditeten. Idag står kvinnan alltför ofta ensam och får bära allt ansvar själv.
Kristdemokraterna vill understryka att det är viktigt att stödja kvinnan på alla sätt inför hennes beslut om en eventuell abort och respektera hennes val. Det sista och avgörande beslutet om en graviditet ska fullföljas kan endast tas av kvinnan själv.
Kristdemokraterna anser att samhället skall hjälpa och ge stöd - ekonomi, bostadsbrist, arbetslöshet ska inte behöva vara en orsak till abort. Rådgivning, stödsamtal och även vid behov tillfälligt eget boende under tiden det svåra beslutet skall fattas är exempel på stöd som ska erbjudas.
Det måste också finnas en trygg miljö där stöd och råd finns att få efter en abort. I detta sammanhang är det viktigt med en förstärkt tvärvetenskaplig forskning kring situationen före och efter en abort för kvinnan och hennes familj och närmaste anhöriga. I USA har forskningen kring kvinnors hälsa efter abort kommit mycket längre än i Sverige. Denna forskning bekräftar att många kvinnor får olika typer av problem efter en abort, vilket också svenska erfarenheter visar. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli till stor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet som vid stödsamtalen efter en abort.
Redan idag är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda stödsamtal inför en eventuell abort. Kristdemokraterna anser att informationen och stödsamtalen bör få en mycket tydligare inriktning än idag. Informationen i anslutning till en abortansökan kan följa ungefär samma rutiner som tillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel. Kristdemokraterna föreslår att den som söker abort vid ansökningstillfället ska få skriftlig information om vad en abort innebär. Den bör tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat och tala om vilka grundvärderingar samhället står för när det gäller att skydda liv. Den som lämnar information kan, om den abortsökande såönskar, använda redan detta tillfälle till samtal. På ett naturligt sätt kan då också alternativ till abort aktualiseras i informationen.
Informationen ska ha en inriktning som stämmer med Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att "en person i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker".
Den abortsökande ombeds att i lugn och ro ta del av informationen och sedan återkomma för att samtala om eventuella frågor och problem samt - i de fall hon beslutar sig för abort - bekräfta att hon lämnar "fritt och informerat samtycke" till aborten. Vid det tillfället blir det alltså naturligt att ha ett samtal med kvinnan. Man kan då få bekräftat att den abortsökande tagit del av det viktigaste i information, till exempel den nämnda konventionens krav på att "den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke". Mötet kan på så sätt få karaktären av ett andra stödsamtal. Informationsmaterialet ska också innehålla erbjudande om fortsatta stödsamtal.
Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen, utom när speciella omständigheter gör det olämpligt, tar sin del av ansvaret, tar del av informationen, är med i stödsamtalen, samtalar om beslutet och så vidare.
Kristdemokraterna vill också föreslå att mötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal på sikt endast ska få genomföras av personer som fått en vidareutbildning i etisk rådgivning eller som har annan lämplig erfarenhet och kompetens. Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av Socialstyrelsen. Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en viss grundnivå. Olika frivilligorganisationer kan sedan bygga på med egna medel.
Politiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ett barnvänligt samhälle. Situationen för familjer och föräldrar måste bli sådan att stark oro inför de materiella villkoren kan undvikas om man får barn. Förstärkta insatser till stöd för barn med särskilda behov kan också påverka viljan att fullfölja en graviditet. En blivande förälder, som exempelvis fått veta att det väntade barnet kan lida av ett handikapp, kan få större mod att fullfölja graviditeten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns samma värde och möjligheter som övriga medborgare.
Familje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara väl utbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt vår uppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun. Också i ungdomsmottagningarnas verksamhet ska framgå att samhället inte ställer sig neutralt till det spirande livet. Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder, och preventivmedel ska finnas lätt tillgängliga.
Kristdemokraterna anser att mätbara mål för de graviditetsstödjande åtgärderna bör kunna sättas upp. Ett rimligt första mål kan vara att antalet aborter fram till år 2010 ska minska med 10 procent per år med hjälp av förebyggande insatser.
Under det senaste decenniet har utvecklingen, när det gäller transplantations-verksamhet, gått starkt framåt. Transplantation är numera närmast en rutinåtgärd. Transplantationsbehandling har räddat många människor från en för tidig död och till ett bättre liv. Detta är en mycket positiv utveckling. Det är samtidigt viktigt att den avlidnes kropp behandlas med respekt och värdighet. De anhöriga till den avlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför de eventuella beslut som behöver fattas i anslutning till organdonation.
Av de undersökningar som gjorts framgår att transplantationer är något de flesta tycker är bra. Många har dock inte tagit uttrycklig ställning till, om de själva vill, att deras organ ska få användas för transplantationsändamål när de avlidit. En orsak är troligen att tanken på organdonation aktualiserar tankar och känslor kring den egna döden. Det är viktigt att ha detta i minnet när man diskuterar transplantationsverksamhet. Stor hänsyn måste vid dessa överväganden tas till psykologiska och känslomässiga faktorer. Frågan om organdonation måste lyftas fram genom en information som understryker att det handlar om att hjälpa en medmänniska till ett rikare liv.
Kristdemokraterna anser att huvudprincipen vid organdonation måste vara aktivt samtycke från givaren. Informationsinsatser är av avgörande betydelse för att uppnå målet att människor själva tar ställning. Kunskap är, för de allra flesta, en förutsättning för att kunna fatta beslut. Därför bör det ses som en rättighet för enskilda människor att få en allsidig information inför beslutet att bli donator.
Den enskilde bör få god information om var och när man kan lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att stat, landsting eller kommuner dessutom aktivt bör informera om organdonation vid de tillfällen då människor naturligt har kontakt med vissa myndigheter. Sådana tillfällen kan vara mönstring inför värnplikt, utfärdande av körkort, besök vid hälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen kan den enskilde erbjudas att lämna uppgifter till organdonationsregistret. Detta skulle underlätta för många att ge sin åsikt tillkänna.
Svårigheterna att hitta lämpliga donatorer placerar Sverige i bottenligan i Europa vad gäller antal utförda transplantationer. En avgörande anledning till detta jämförelsevis låga antalet transplantationer i Sverige är att många potentiella donatorer i förväg inte meddelat sin inställning till donation. Det blir då upp till anhöriga att ta ställning i en fråga med kort betänketid som kanske ställs samtidigt som de får sorgebudskapet.
På senare tid har svenska medborgares köp av organ från utländska donatorer uppmärksammats. Detta är en utveckling som bör motverkas, eftersom förfarandet är förenat med vissa hälsorisker och dessutom kan leda till en oetisk upphandling av organ. Det bästa sättet att hejda utvecklingen är att genom olika åtgärder öka tillgången till organ i Sverige.
Metoderna för att öka antalet personer som fyller i Socialstyrelsens donationskort och bär det tillsammans med identitetshandlingar och/eller anmäler sig till Socialstyrelsens donationsregister kan variera. Men insatserna ska inriktas på att ge varje svensk medborgare tillräckligt med information och kunskap för att aktivt ta ställning.
I det moderna västerlandet existerar idealbilden av den perfekta, vackra och dugliga människan. Det blir i denna miljö naturligt att tankarna på aktiv dödshjälp, eutanasi, förs fram. Den svårt lidande, döende människan betraktas ur den friskes och starkes perspektiv, ett synsätt som dessutom ofta är präglat av ångest inför det tynande, bortflyende livet.
Vården av de döende kännetecknas därför ofta av två ytterligheter som båda är präglade av en "teknisk" syn på sjukvården. I det ena fallet gäller det en högteknologisk vård där man med olika tekniska hjälpmedel försöker undslippa det oundvikliga. I det andra fallet söker man bra, säker teknik för att på ett "humant" och snabbt sätt förkorta livet för en svårt lidande människa. I båda fallen bortser man från möjligheten att använda vårdens resurser - inte bara tekniska resurser utan också mänskliga - till att skapa en så värdig och human miljö för den döende som möjligt. Det är kort sagt en fråga om dödshjälp eller livshjälp.
Nu och då flammar debatten upp om möjligheten att legalisera så kallad aktiv dödshjälp, eutanasi. Kristdemokraterna anser att kraven på eutanasi med skärpa måste motarbetas. De uttrycker en cynism inför människovärdet och uttrycker ofta ett starkt nyttotänkande. Ibland kan man ana resonemang om att bristen på resurser inom vården bör göra det naturligt att införa eutanasi som ett medel att förkorta den tid som används för att med dyrbar medicinsk teknik förlänga ett som man säger "ovärdigt, meningslöst liv".
Kristdemokraterna är medvetna om att det kan finnas en otydlig gränsdragning mellan vad det innebär att avbryta en meningslös, livsuppehållande behandling och vad som kallas aktiv dödshjälp (ett aktivt, direkt ingrepp i syfte att påskynda döden). För erfaren vårdpersonal är dock detta oftast inte ett svårt problem.
En människa är lika mycket värd även med en funktionsstörning eller svår sjukdom. Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns alltid risk för en negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Diskussionen om "aktiv dödshjälp" riskerar att förstärka den. Kristdemokraterna anser också att förtroendet för sjukvården skulle komma att minska om eutanasi infördes.
Anhöriga står i dag för ungefär tre gånger så stora insatser för sjuka och handikappade som den offentliga vården och omsorgen. Man ska därför inte heller underskatta risken för att införande av aktiv dödshjälp kan leda till ett inre tryck på svårt sjuka människor att begära dödshjälp för att "underlätta" för anhöriga. För den sjuke är bördan tung nog utan att denna press läggs ovanpå. Och om eutanasi genomförs - hur ska de anhöriga kunna leva vidare med vetskapen om att detta kanske skett som resultat av att den sjuke känt sig som en belastning?
Bakom kravet på eutanasi ligger ofta föreställningen att det är en katastrof och ett omänskligt lidande att drabbas av exempelvis ett funktionshinder. Man är inne på en mycket farlig väg om utomståendes subjektiva bedömning av vad som gör våra liv värda att leva får styra utvecklingen. Det är ofta dessa röster som hörs i debatten. Många människor lever ett gott liv trots grava handikapp, därför att de fått ett gott både mänskligt och tekniskt stöd. Det kan gälla assistans, handikapphjälpmedel, hemhjälp, mediciner etc.
Det har gjorts en del undersökningar om människors inställning till eutanasi. Undersökningarna har oftast riktats till friska personer - och i vissa fall speciellt till sjukvårdspersonal. Svaren präglas av den människosyn som hyllar det friska, unga och starka. Resultaten visar även på den rädsla och ångest som sjukvårdspersonal kan känna inför kontakten med döende människor. Den känslan speglar ofta den ångest en anställd inom sjukvården, liksom alla andra människor, kan ha vid tanken på sin egen död.
Svaren på enkäterna blir ofta färgade av denna ångest och av upplevelsen av otillräcklighet, som bland annat beror på sjukvårdshuvudmännens oförmåga att ge utbildning och fortbildning i de angelägna frågor som gäller vården i livets slutskede. Det är allvarligt med tanke på att det är just denna personal som vårdar svårt sjuka människor den sista delen av livet. Det är påfrestande att ge en god omvårdnad om man själv upplever ångest och otillräcklighet.
Kristdemokraterna anser att resurs- och kunskapsbrister inom vården i livets slutskede under inga omständigheter får lösas genom en legalisering av aktiv dödshjälp. Här måste dock framhållas vikten av utbildning och fortbildning. Behoven i livets slutskede gäller i hög grad psykologiska, sociala och andliga frågor. Personalen ska inte bara få utbildning i att "trycka på rätt knapp", den ska också få tillfälle till fördjupning av de personliga möjligheterna att ge mänskligt stöd i livets svåraste stunder - att ge livshjälp istället för dödshjälp.
Flertalet av oss kommer att dö den långsamma döden. Livets slutskede är då en intensiv tid i våra liv. Den existentiella ångest som kan vara förknippad med döden kan självfallet inte sjukvården lösa. Men den kan skapa en förvissning om att det finns goda möjligheter till ett värdigt avsked inom vården, att man kommer att ha tillgång till smärtstillande och i övrigt välanpassade mediciner, att man får den mänskliga omvårdnad som behövs, att man får möjlighet att ha sina närmaste omkring sig, att respekt visas för närstående och deras önskemål och att både patient och närstående kan få psykologiskt och andligt stöd.
Anhöriga är en ovärderlig resurs i all vård och omsorg. Under lång tid har denna resurs inte i tillräckligt hög grad tagits till vara inom den slutna vården. Det gäller inte minst inom vården i livets slutskede. Ingen behandling kan ersätta en anhörigs roll. En grundförutsättning för att anhöriga ska kunna ge det stöd och den hjälp som behövs är givetvis att den sjuke önskar det. Ledstjärnan ska alltid var den enskilde patientens önskemål.
I dagens Sverige lever många människor ensamma. Även om man har en anhörig på långt håll så har man ofta inte haft kontakt med denne och det känns inte naturligt varken för patienten eller den anhörige att vara med under de sista dagarna. Därför måste vården i livets slutskede präglas av att om inte någon anhörig finns som stöd i livets sista dagar ska någon ur vårdpersonalen vara hos den sjuke. Mänsklig närhet är oerhört viktig och kan inte ersättas av något annat. Principen ska vara: ingen ska behöva dö ensam.
Det finns en tendens i nutida svensk sjukvård att den materiella standarden tar överhanden. Man har lättare att acceptera en investering i dyr utrustning än en ytterligare anställd som svarar för omvårdnad. Man har länge trott att god vårdkvalitet är detsamma som stor kvadratmeteryta eller eget rum på långvården. Såär det inte. För att uppnå god vårdkvalitet krävs framför allt att det finns kompetenta människor som ger vården. I den nuvarande situationen när landstingen skär drastiskt i sjukvården är det omvårdnaden som blir lidande. Det är bland annat de människor som har kroniska sjukdomar och människor i livets slutskede som drabbas. Det är de som inte själva kan protestera som får försämringar. Det är oacceptabelt.
Sjukvårdshuvudmännen måste avsätta mer resurser för att ge utbildning i medicinsk-etiska frågor. Denna utbildning måste få högre status för att man ska kunna tillmötesgå de ökade kraven på en god vård i livets slutskede för framtiden.
Den parlamentariska kommittén Döden angår oss alla (SOU 2001:6) - kunde konstatera att vården i livets slutskede som bedrivs i Sverige har stora brister på många håll. Forskning och utbildning i palliativ medicin är också svagt utvecklade områden. Kommittén slog fast att ett resurstillskott för bl.a. utbildning och forskning är nödvändigt. Kristdemokraterna avsätter därför sammanlagt 60 miljoner kronor till forskningen kring palliativ medicin för åren 2005-2007.
Ett värdigt avsked från livet bör, enligt riksdagens prioriteringsbeslut, vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Kristdemokrater anser att det ska vara en grundläggande rättighet med valfrihet vid vård i livets slutskede. Den ovan nämnda kommittén om vården i livets slutskede presenterade ett omfattande förslag till förbättringar av den palliativa vården i Sverige. Betänkandet präglades av en etisk grundsyn som betonade människovärdesprincipen i vården vid livets slut. Den socialdemokratiska regeringen säger sig bereda betänkandet, men den beredningen har fortgått i ett mycket långsamt tempo. Det är hög tid att förelägga riksdagen en proposition utifrån betänkandets förslag.
Under senare år har det i vårt land byggts upp en viss "hospiceverksamhet". Hospice är en hemlik form för vård i livets slutskede där fokus sätts på helhetsvård som innebär att inte bara de fysiska behoven beaktas utan även de psykiska, sociala och andliga dimensionerna. Där söker man alltså se helheten hos en människa. Denna verksamhet har under många år funnits i andra länder och har setts som en viktig resurs. Den har varit ett komplement till den etablerade medicinska vården.
Kristdemokraterna anser att hospiceverksamheten är mycket angelägen, eftersom den just har den helhetssyn på människan som vi betonar - människan som ande, själ och kropp. Hospicevården måste vidareutvecklas och etableras på flera ställen. Det är viktigt att ta tillvara den kunskap och kompetens man vunnit på de platser där verksamheten varit i gång under lång tid. Dessa erfarenheter bör sedan även komma den övriga vården till del. Allmänt kan sägas att det behövs en öppenhet inför nya vårdformer inom vården i livets slutskede.
Hospicevården präglas av ett koncept som rör långt mycket mer än själva sjukhusbyggnaderna. Hospicevårdens grundtankar bör, enligt Kristdemokraternas mening, genomsyra all sjukvård och allt arbete inom omsorgen och äldrevården.
|
Stockholm den 30 september 2004 |
|
|
Chatrine Pålsson (kd) |
|
|
Inger Davidson (kd) |
Dan Kihlström (kd) |
|
Kenneth Lantz (kd) |
Gunilla Tjernberg (kd) |
|
Ulrik Lindgren (kd) |
Torsten Lindström (kd) |
|
Helena Höij (kd) |
Rosita Runegrund (kd) |
|
Sven Brus (kd) |
Olle Sandahl (kd) |