Bilaga 1
Noter
1Avsnittet är en sammanfattning av ett flertal olika källor t.ex. Om demens, Hans Basun m.fl., 2002 och Marcusson, J., m.fl. samt Wimo A Sandman Po,1999
2Wimo A, beräkningar baserat på de Ronchi m.fl. samt befolkningsstatistik
3Fratiglioni L, m.fl. 1992.
4.Fratiglioni L, m.fl. 2001.
5.Fratiglioni L, m.fl. 2000.
6
7Demensenkäten 2002 samt Wimo, Ekelöf, OECD study on Dementia, Sweden country report, 2002
8Treatment of mental conditions in patients with dementia (workshop) Uppsala: Medical Products Agency (Sweden) and The Norwegian Medicines Control Authority; 1995. Report No.: 1995.1.
9Sveriges demensboenden – en nationell kartläggning,
10Demensenkäten 2002
11Dagvårdens betydelse för anhöriga, Bo Malmberg och Lena Samuelsson, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999
12Anhörig 300 – Slutrapport, Socialstyrelsen, 2002
13Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Wimo A och Jönsson L, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen
14Mätning av blodflöde med SPECT (single photon computed tomography), CBF (regionalt cerebralt blodflöde), PET (positron emissions tomografi), EEG (Elektroencephalografi)
15Ädelutvärderingen 95:2
16Maria Ólofsdottír, 2001
17Incidensberäkningar länsvis av Ander Wimo bygger på befolkningsstatistik samt Fratiglioni m.fl.
18Ädelutvärderingen 96:3
217
| Bilaga 1 | Ds 2003:47 |
19Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1993:17 om omvårdnad inom hälso- och sjukvården
20Nygard och Johansson 2001
21Nygård & Johansson
22t.ex. Liu et al. 1990
23t.ex. Day et al. 2000
24Athlin 1987, Asplund 1991, Normann 2001
25t.ex. Glosser et al. 2001
26t.ex. Graham 2000
27t.ex. Carlomagno et al. 1999
28t.ex. Athlin 1988
29Michael et al. 1996
30Lang Porter et al. 1996
31Wynne och medarbetare 2000
32
33Feldt, Warne, Ryden et al. 1999
34t.ex. Sabat och Harré 1992
35Midence & Cunliffe 1996
36t.ex. Zingmark 2000, Normann 2001
37Retrogression, Reisberg
38t.ex. Asplund et al. 1991a, Reisberg et al. 2002
39Ekman 1993
40Häggström et al. 1998
41Normann 2001 samt t.ex. Norberg et al. 1994
42McFadden et al. 2000
43Holst 2000
44Nygard och Borell 2000
45Hallberg och Norberg 1990
46Berg och medarbetare 2000
47Norberg 2001
48Norberg 2001
49Day och Cohen 2000
50Normann 2001
51Sabat 1994
52Lawton 1999, Kihlgren 1992
53Kitwood et al., Bredin & Kitwood 1995
54Lancioni et al. 2002
55t.ex. Harlan 1993
56McFadden et al. 2000
57Erikson 1982, 1988, Erikson et al. 1986
58Kihlgren 1992
59Kihlgren och medarbetare
218
| Ds 2003:47 | Bilaga 1 |
60Athlin 1988, Asplund 1991, Jansson 1993
61Norberg & Hirschfeld, Norberg et al.
62Kocaelli et al. 2002, Nordenram & Ljunggren 2002
63Burney PM 1996
64Matthews et al. 1996
65t.ex. Van Someren EJW et al. 1997
66
67
68Ekman et al. (flera artiklar)
69Brown, Götell och Ekman 2001
70Götell, Brown och Ekman ( under tryckning)
71t.ex. Katsinas 2000, Curtright &Turner 2002
72VårdITiden, Ds 2002:3
73Eriksson 1982
74Kihlgren 1992
75Kihlgren 1992
76Norberg 2001
77Albinsson 2002
78Åkerlund 1990 och Asplund 1991
79Albinsson 2002
80Information från Läkemedelsverket no 7/8, december 2002.
81Läkemedelsverket, försäljningsstatistik, läkemedelsgrupp N06DA, data på fil
82t.ex. Hall 1987, 1994, Hall et al. 1995
83Neugroschl 2002
84Baker et al. 2001 om
85t.ex. Kolanowski 1999
86BPSD – i ett nordiskt perspektiv, Eriksson S. m.fl.
87Eriksson och Saveman 2002
88Wimo A, Jönsson L, Äldreuppdraget, Socialstyrelsen 2000:14
89Louise Nygård, 2000
90Louise Nygård, 2000,
91Förebyggande hembesök, B M Hellner, Socialstyrelsen 2002
92”Man kommer inte ihåg det man vill”, Hjälpmedelsinstitutet, 2003
93Demensenkäten 2002
94Louise Nygård, 2000,
95Louise Nygård, 2000,
96Bra Dag ger God Natt, Demensförbundet, 1992
97Malmberg B och Samuelsson L, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999
219
| Bilaga 1 | Ds 2003:47 |
98 Sven Erik Wånell, 2002:8, Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum
99Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001
100Wimo A och Jönsson L, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen
101Riktlinjer gällande gruppboende för människor med demens, Demensförbundet, 1992
102Wimo A, och Sandman PO, Svenska Kommunförbundet, 1999
103Systematisk granskning av sjukdoms/behovsgrupper i Västerbotten – Demens, Västerbottens landsting, 2001
104VAS=Visuell Analog Skala, en tiogradig skala där personalen efter noggranna instruktioner genom observation av beteende och ansiktsutryck fastställer ett värde
105Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten, SOU 1984:64
106SOSFS 1992:17
107SOSFS 1997:16
108Skal, skal icke Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2001
109Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen; Äldreuppdraget 1999:7
110. SOSFS 1980:87 och SOSF 1992:17
111Skrivelse från Socialstyrelsen till regeringen dnr S1999/9560/ST
112Karlsson S 1999
113Karlsson S 1999
114Fysiska begränsningsåtgärder inom särskilda boendeformer i Stockholms län; Stiftelsen Äldrecentrum 2001:11
115Skal, skal icke Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2001
116Makt och avmakt; Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2002
117Jansson W, Grafstrom M, Winblad B. 1997 Almberg B, Jansson W, Grafstrom M, Winblad B 1998
118Sällström C. 1994
119Socialtjänstutredningens betänkande SOU 1999:97
120Wennberg K och Szebehely M, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002
121Anhörigboken, Demensförbundet, 2001
122Wennberg K och Szebehely M, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002
123Agneta Nyberg, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001
124Socialstyrelsen, SoS Anhörig 300, 2000:3
125Wimo A, von Strauss E, Nordberg G, Johannsson L. 2002
220
| Ds 2003:47 | Bilaga 1 |
126Demensförbundets anhörigenkät – sammanställning, mars 2003, Demensförbundet
127Engedal, 1999
128Yngre personer med demens, Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, Norge
129Prevalensberäkningar av Anders Wimo bygger på befolkningsstatistik samt Fratiglionim.fl.
130Woods, 1999
131Robinson P. 2000
132Se Bilaga 4 tabeller
133SoS Anhörig 300, Forsell 2000
134Förebyggande hembesök, Hellner, Sos 2002
135Äldreomsorg för finsktalande i Sverige, Socialstyrelsen, 2001
136Ekman 1993
137Engström 2002
138Lion et al 1981, Hellzén 2000, Rippon 2000, Åström et al accepted
139Rossi et al 1985, Linaker 1994
140Crocker & Cummings 1995, Hellzén et al 1999
141Bensley et al 1995
142Ryan & Poster 1993, Poster & Ryan 1994
143Zirpoli et al 1988, Hellzén et al 1998
144Pillemer & Moore 1989
145Lanza et al 1994
146
147MacPherson et al 1993, Duquette et al 1995
148Grafström et al 1993, Dura 1997, Hellzén et al 1998, 1999
149Engström 2001, Socialstyrelsen
150Svenska Kommunförbundets personalstatistik juni 2003
151Albinsson L, 2002
152Öhlander, Edberg m.fl. Emilsson,
153Att handleda inom demensomsorgen, Jane Cars Birgitta Zander
154Wimo A och Sandman PO, Svenska Kommunförbundet 1999
155Hallberg m.fl.
156Wimo A och Sandman PO, Svenska Kommunförbunder 1999
157Läkartidningen 2002, volym 99, nr 39
158Demenssjuksköterskans ansvarsområde, Barbro Sjöbeck, Att möta personer med demens, Studentlitteratur 2001
221
Bilaga 2
| Promemoria | Bilaga till proto- |
| koll vid regerings- | |
| sammanträde | |
| nr 30 a |
Socialdepartementet
Enheten för sociala tjänster
Äldregruppen
Catharina Morthenson Ekelöf
Telefon
Uppdrag att kartlägga förhållanden i samhället för personer med demenssjukdom och deras anhöriga
Bakgrund
Demens är en förvärvad omfattande försämring av psykiska funktioner (intellekt, minne och personlighet) Det finns många orsaker till demens. I Sverige orsakas de flesta demenser av degenerativa hjärnsjukdomar som Alzheimers sjukdom, pannlobsdemens, Picks sjukdom och Huntingtons sjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste och ger upphov till ca 50 procent av alla demenser. Infarkter och blödningar i hjärnan orsakar cirka 25 procent av demenserna och kallas vaskulär demens.
Sett till sin befolkning har Sverige, av världens länder, den högsta andelen äldre. Omkring 18 procent av befolkningen är över 65 år och andelen väntas öka till nära 25 procent fram till år 2025. Risken att insjukna i en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder. År 2000 beräknades antalet personer med demenssjukdom i Sverige vara ca 133 000 med en spridning på 110
223
| Bilaga 2 | Ds 2003:47 |
Demenssjukdomarna är oftast långdragna och leder till svårt psykiskt lidande för de drabbade och deras anhöriga. Orsakerna till demens var tidigare ofta okända och odiagnostiserade sjukdomstillstånd. Genom forskning och utvecklingsarbete finns det nu goda möjligheter att diagnostisera demenssjukdom tidigt, vilket underlättar behandling och vård. Flera läkemedel mot i första hand Alzheimers sjukdom, har registrerats och en rad nya läkemedel förväntas bli tillgängliga under de närmaste åren.
Demenssjukdomarna är de fjärde största folksjukdomarna och därmed ett av samhällets största medicinska och psykosociala problem. Det krävs långsiktig planering inom många samhällssektorer för att på ett värdigt sätt kunna hjälpa den som drabbats av sjukdomen. Detta förutsätter kunskaper om bakgrundsfaktorer såsom familjesituation, sociala förhållanden etc. Vårdutveckling och utbildning är förutsättningar för en positiv utveckling i omsorgen om personer med demenssjukdom.
De samhälleliga kostnaderna för vård och omsorg av dementa beräknades år 2000 till 38,4 miljarder kronor vilket motsvarar cirka 289 000 kronor per demenssjuk person. Av dessa kostnader ligger ca 80 procent inom den kommunala sfären, ca 4 procent inom landstingens ansvarsområde, ca 14 procent utgörs av kostnader för informell vård. Nettokostnaden, det vill säga den andel av vård och omsorg som beror på demenssjukdom, bedöms utgöra omkring 70 procent av de totala kostnaderna för denna grupp. Vid olika framskrivningar av totalkostnaderna beräknas de öka till
Utvecklingsområden
Regeringen har under senare år genomfört ett flertal satsningar för att utveckla äldreomsorgens innehåll och kvalitet, bland annat inom ramen för de nationella handlingsplanerna för äldrepolitiken och hälso- och sjukvården. Parallellt med att detta utvecklingsarbete fortfarande pågår finns dock ett antal specifika områden med behov av ytterligare insatser. Det gäller bland annat vården av personer med demenssjukdom.
224
| Ds 2003:xx | Bilaga 2 |
1.Tillgänglighet till utredning, diagnos och medicinsk behandling
Ett område som behöver kartläggas är i vilken mån personer med minnesstörningar utreds, vilken typ av utredning som görs, i vilken omfattning diagnos ställs och medicinsk behandling ges. Frågeställningar som behöver belysas är bland annat om det finns skillnader i synsätt hos olika aktörer om nyttan och vikten av att genomföra kvalificerade utredningar för alla, även de allra äldsta och genomföra medicinsk behandling? Finns det geografiska skillnader i tillgängligheten? Vilken betydelse har eventuella samverkansbrister mellan huvudmännen för möjligheten att få utredningar till stånd och tillgång till adekvat medicinsk behandling?
2.Anhörigstöd
Ett annat område är stödet till anhöriga och närstående. Stödinsatser till anhöriga och patienter i samband med upptäckt och diagnos saknas ofta i dag. Även stödinsatserna till anhöriga under hela sjukdomstiden behöver vidareutvecklas. Vilka stödformer finns idag och hur används dom? Hur har den ökande satsningen på anhörigstöd i kommunerna påverkat de anhöriga till demenssjuka? Finns det goda exempel i försöksverksamheter som bör få en bredare spridning över landet? Anhörigvårdare är till stor del kvinnor därför är det viktigt att arbetsgruppen har ett genderperspektiv i sina analyser.
3.Stöd till unga dementa och deras anhöriga
Demens är inte bara en sjukdom som drabbar äldre. Den kan bryta ut även i yngre år, ibland redan i
4.Utbildning och kvalitetsutveckling
En stor del av baspersonalen och sjuksköterskorna inom demensvården saknar specialutbildning på området vilket kan påverka kvalitén på insatserna. Hur ser kompetensbehovet ut över landet? Vad
225
| Bilaga 2 | Ds 2003:47 |
finns det idag för utbildningsmöjligheter? Ytterligare utveckling av metoder och individuellt anpassade stödformer behövs för att ge personer med demenssjukdom och deras anhöriga en bättre livskvalitet. Finns det goda exempel på försöksverksamheter, nya metoder och stödformer som bör få en bredare spridning över landet?
5.Särskilt boende
Det finns platsbrister inom de särskilda boendeformerna. I många kommuner förekommer långa väntetider på verkställighet av plats i särskilt boende. Det förekommer också att kommuner avvecklar särskilda boendeformer. Detta gäller inte sällan gruppboenden för personer med demenssjukdom. Hur ser planer och trender ut i kommunerna när det gäller särskilt boende för dessa personer? Vad finns det för faktorer som styr utvecklingen och vilka konsekvenser får det för behovet av att utveckla andra stödformer?
6.Rättsskydd
I december 1999 inkom Socialstyrelsen till regeringen med en skrivelse angående frågan om rättsskydd för äldre personer med nedsatt beslutsförmåga samtidigt lämnade myndigheten rapporten Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen. Rapporten handlar om användning av skyddsåtgärder (tvångsåtgärder) inom särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Det finns idag många situationer när skyddsåtgärder används utan den enskildes samtycke. Socialstyrelsen föreslår en lösning där samtycke om skydds/- tvångsåtgärder skall inhämtas från en legal företrädare till den som omfattas av åtgärden. Det är i dag inte torde vara möjligt att lagstifta om legala företrädare i detta hänseende. Det är också förenat med betydande svårigheter att införa ytterligare tvångslagstiftning på området förutom den nödvärnsrätt som är tillåten i situationer när det föreligger fara för liv eller hälsa. Därför gäller det i första hand att hitta andra lösningar än lagstiftning. Arbetsgruppen skall lämna förslag till hur skydds/och tvångsåtgärder i möjligaste mån kan undvikas inom demensvården.
Förutom tvångs- och skyddsåtgärder finns det behov att utreda flera andra områden som gäller rättsskydd för personer med nedsatt beslutsförmåga inom vård och omsorgsområdet. Det gäller bland annat samtycke till vård och omsorgsinsatser samt rättsskydd
226
| Ds 2003:xx | Bilaga 2 |
i samband med våld och övergrepp. Dessa frågor kommer att uppmärksammas inom ramen för en utredning om förmynderskap som under våren kommer att tillsättas inom justitiedepartementet.
7.Information
Det finns ett stort behov av information om demenssjukdomar och samhällets insatser för denna grupp på olika nivåer i samhället. Vilka målgrupper är i behov av denna information? Hur skall informationsinsatser utformas? Finns det goda exempel på informationssatsningar som bör få en bredare spridning i landet?
Uppdraget
Mot bakgrund av ovanstående frågeställningar skall arbetsgruppen sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. I den mån åtgärder föreslås som innebär ökade kostnader för staten eller kommunsektorn skall finansiering föreslås. Gruppen skall arbeta utifrån ett tvärvetenskapligt perspektiv och sträva efter att ge en helhetsbild av nuläget.
Arbetets uppläggning
Arbetet skall ske i samverkan mellan sakkunniga på både social-
Arbetsgruppen skall samverka med den utredning om förmynderskap, m.m. som kommer att tillsättas under våren 2002.
Arbetsgruppen skall redovisa sitt arbete senast den 30 juni år 2003.
227
Bilaga 3
Begrepp som används i rapporten
Anhörig
Person som är bland de närmaste släktingarna. Jmf närstående nedan
Anhörigvårdare
En anhörig som utför formella eller informella omsorgsinsatser. I denna rapport definieras en anhörigvårdare som ”de anhöriga/närstående som har en betydande vårdaruppgift, som om den inte utfördes, skulle föranleda ytterligare insatser från landstinget och/eller kommunen. Hit räknas även anhörigvårdare som inte har ekonomisk ersättning från kommunen eller någon anställningsform.”
Arbetsledning
Arbetsledningsfunktionen kan delas upp i olika delområden som ibland kan finnas representerade i olika tjänster och/eller personer i verksamheten. Dels behövs arbetsledning i form av handledning det praktiska vardagsarbetet, dels är det arbetsledarens ansvar att sätta mål för verksamheten och leda personalen i att förverkliga dessa mål i det dagliga arbetet. I arbetsledning ligger också att stödja och utveckla medarbetarna genom medarbetarsamtal, utvecklings- och utbildningsplaner. Dessutom finns administrativa ansvarsuppgifter kring arbetsmiljö, bemanning och tillsyn att bestämmelser, föreskrifter, riktlinjer och överenskommelser efterlevs.
229
| Bilaga 3 | Ds 2003:47 |
Basal demensutredning
Utredningsprocedurerna indelas i en basal utredning, som skall kunna göras i primärvården, och utvidgad utredning, som ibland kanske kan samordnas via primärvården, men som ofta sker på specialistkliniker.
Boendeplatser
Lägenhet, rum eller delat rum inom särskilt boende avsedd för en person.
BPSD
Behavioral and psychological symtoms of dementia, Beteenden som räknas till BPSD är överaktivitet med vandringsbeteende, verbal överaktivitet (skrikbeteende), agitation, omdömeslöst beteende, aggressivitet (fysisk och verbal), psykotiska symptom (hallucinationer, vanföreställningar m.m.), depression, ångest (mani) och Sömn/vakenhetsstörningar.
Dagsjukvård
Begreppet innebär en dagverksamhet med mer medicinsk kompetens där man förutom social aktivering också kan genomföra utredningar, medicininställningar och erbjuda rehabiliteringsinsatser.
Dagverksamhet
Begreppen dagverksamhet och dagvård används ofta synonymt. Begreppen syftar på verksamheter som erbjuds äldre personer med socialt och omvårdande innehåll eller ibland med rehabiliterande syfte. Verksamheterna kan vara öppna och vända sig till alla äldre eller biståndsprövade verksamheter där man är inskriven vissa tider eller dagar per vecka. I denna rapport syftar begreppet på dagverksamheter som har en mer omvårdande och avlastande funktion riktad till personer med demenssjukdomar och deras anhöriga som bor i ordinärt boende.
230
| Ds 2003:47 | Bilaga 3 |
Demensboende
Bostäder/platser i det särskilda boendet som är särskilt avsedda för demenssjuka personer.
Demenssjuksköterska
En sjuksköterska med speciell utbildning i demensvård och som har särskild arbetstid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktsköterska för demensvården.
Demensvårdsplan
En
Demensvårdsutvecklare
Oftast en undersköterska med spetskompetens inom demensvård som har särskild tid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktperson för demensvården.
Folksjukdom
Socialstyrelsen har inga särskilda kriterier för vilken sjukdom som får klassas som folksjukdom. En allmän definition är att den ska vara vanlig, att antalet drabbade är stort eller att den har allvarliga konsekvenser.
Formell omsorg
Med formell omsorg avses vanligen insatser som utförs av hemtjänsten, men även av andra där omsorgsgivaren är avlönad.
231
| Bilaga 3 | Ds 2003:47 |
Fortbildning
Den utbildning som ges av arbetsgivaren i form av kurser, studiedagar, studiecirklar och liknande.
Gruppboende
Ett gruppboende kännetecknas av att det är en mindre avgränsad enhet med ett begränsat antal bostäder som delar gemensamma utrymmen som kök och vardagsrum, där tanken är att de boende delar ett gemensamt vardagsliv.
Handledning
Handledning är ett begrepp som omfattar flera olika perspektiv och kan ha olika form och syfte. Handledning kan dels ske i form av praktisk arbetsledning i vardagsarbetet och ”kompishandledning” kollegor emellan dels i form av regelbunden strukturerad handledning av utomstående handledare. Strukturerad handledning kan ha olika fokus. Den kan inriktas mot arbetets organisation och struktur, processer i förverkligandet av mål och vårdfilosofi, vårdarens känslor och upplevelser eller den demenssjuke och samspelet mellan honom och vårdaren.
Hemsjukvård
Hälso- och sjukvård som genom sjukvårdshuvudmannens åtagande och ansvar ges i patientens bostad eller där patienten vistas.
Hemtjänst
Med hemtjänst menas vanligen individuellt behovsprövade insatser som utgår till den enskilde efter beslut enligt socialtjänstlagen. In- satserna kan delas in i serviceinsatser/praktisk hjälp i hemmet och personlig omvårdnad. Hemtjänstinsatser ges i såväl ordinärt som särskilt boende.
232
| Ds 2003:47 | Bilaga 3 |
Hemvård
Insatser där hemsjukvård och hemtjänst integreras.
Informell omsorg
Med informell omsorg avses insatser som utförs av personer som inte är avlönade. Det kan vara maka/make, familjen, annan släkt, vänner, grannar och frivilligorganisationer.
Korttidsboende
Begreppet korttidsboende innefattar många olika verksamheter som erbjuder;”rehabiliteringsplatser”, ”sviktplatser” efter slutenvård eller när hälsan sviktar för hemmaboende;”planeringsboende” när det finns osäkerhet om en person kan bo kvar hemma eller behöver flytta till särskilt boende; ”väntboende” i avvaktan på plats i äldreboende, att åtgärder skall hinna vidtas i ens ordinära hem; ”växelvård” för personer som erbjuds att komma in på en korttidsplats för att kunna förlänga kvarboende hemma; ”avlösningsplats” där huvudsyftet med vistelsen är att en närståendevårdare skall få vila samt vård i livets slut. I denna rapport syftar begreppet närmast på ”avlösningsplats”.
Kvarboende
Begreppet används för att beskriva att den äldre skall ha möjlighet att så länge som möjligt bo kvar i sin invanda hemmiljö. Först i det ordinarie boendet men även efter att ha flyttat till ett särskilt boende skall man få bo kvar även om omvårdnadsbehoven ökar. Denna målsättning brukar inom äldreomsorgen kallas kvarboendeprincipen.
Minnesmottagning
En öppen mottagning på sjukhus eller i primärvården som genomför demensutredningar och ansvarar för behandling och uppföljning av de demenssjuka patienterna.
233
| Bilaga 3 | Ds 2003:47 |
Närstående
Begreppet används om person inom familj och släkt samt vänner och grannar till den person som är sjuk. Närstående är därmed ett vidare begrepp än anhörig.
Omvårdnad
Det finns inte någon allmänt vedertagen definition av begreppet ”omvårdnad”. Syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till en värdig död. Med omvårdnad inom hälso- och sjukvården avses hjälp för längre eller kortare tid till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva klarar av att planera och/eller genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv. Om- vårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom, trauma, funktionshinder och i behandlingssituationer. (Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården). Inom socialtjänsten använder man ofta begreppet personlig omvårdnad istället för omvårdnad och markerar då skillnaden mellan omvårdnad och praktisk hjälp i hemmet av servicekaraktär. I denna rapport använder vi en definition av omvårdnad som innefattar både hälso- och sjukvård och social omvårdnad. Omvårdnad ges både av personal inom vård och omsorg och av anhörigvårdare.
Omsorg
Begreppet omsorg inrymmer både en praktisk och en känslomässig innebörd. Omsorg är praktiska sysslor utförda med noggrannhet och omtanke av en känslomässigt engagerad person. (Szebehely, 1996). Begreppet har kommit att användas som ersättning för begreppet ”vård” för att beskriva ett omhändertagande som omfattar hela människans livssituation och markera att hjälpen syftar till att skapa drägliga levnadsvillkor utifrån den enskildes förutsättningar, oberoende av vad som kan betraktas som normalt eller friskt.
234
| Ds 2003:47 | Bilaga 3 |
Ordinärt boende
Allt boende som inte är särskilt boende. (Begreppet hemmaboende används ibland men även det särskilda boendet är ju hemma för den som bor där så det är inte så lämpligt att använda.)
Primärvård
Primärvård betecknar den vårdnivå där hälso- och sjukvård meddelas av allmänläkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster m.fl. vid vårdcentraler eller liknade samt av personal inom kommunal hälso- och sjukvård och av privatpraktiserande allmänläkare och sjukgymnaster. Primärvård omfattar basal medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande verksamhet, habilitering och hjälpmedelsförskrivning
Rehabilitering
Rehabilitering kan både användas för att återvinna funktioner och stödja och bevara funktioner så länge som möjligt. Ett rehabiliterande (funktionsbevarande) synsätt skall prägla all omvårdnad/omsorg om äldre men det är också en rättighet för äldre demenssjuka att få möjlighet att träna och återvinna funktioner efter en skada så långt som det är möjligt beroende på demenssjukdomen.
Serviceinsatser
Begreppet används om praktiska hjälpinsatser och tjänster inom hemtjänsten som städning, inköp och tvätt.
Spetskompetens
I denna rapport definieras spetskompetens som den kompetens som en person tillägnat sig förutom grundutbildning genom särskild fortbildning på högskolenivå inom ett bestämt område till exempel demensvård eller som har skaffat en gedigen erfarenhet på området genom att arbeta specifikt inom området och fått en adekvat fortbildning under tiden.
235
| Bilaga 3 | Ds 2003:47 |
Särskilt boende
Särskilt boende för äldre omfattar många former av boende med särskild service och omvårdnad. Det som är gemensamt för särskilt boende är att det krävs biståndsbeslut enligt socialtjänstlagen för att få flytta dit. Det finns många olika nivåer av service i det särskilda boendet. Allt ifrån servicehus och servicelägenheter dit äldre kan flytta även utan att ha stora vårdbehov till sjukhem med avancerad medicinsk omvårdnad
Utredningsenhet
Minnesmottagning eller speciell enhet inom slutenvården (geriatrik eller psykiatri) som genomför demensutredningar.
Vård och omsorg
Inom äldreområdet används begreppet bl.a. när man vill beskriva äldres sammansatta behov av vård och omsorg, dvs. insatser som regleras enligt såväl hälso- och sjukvårdslagen som socialtjänstlagen. Begreppet är synonymt med äldreomsorg men förtydligar att det handlar om både medicinskt och socialt omhändertagande.
Vårdprogram
Ett vårdprogram innehåller oftast en vårdfilosofi och instruktioner för hur en utredning skall göras, vilken behandling och omvårdnad som skall erbjudas och hur vården är organiserad. Ett vårdprogram kan vara politiskt förankrat men kan också ofta vara framtaget av verksamheten i samverkan mellan kommun och landsting eller enbart av landstinget eller sjukvårdsområdet.
Äldreomsorg
Ett samlande begrepp för olika insatser i form av både vård och omsorg som riktas till äldre. Det omfattar både allmänna och individinriktade insatser, samt såväl sociala som medicinska insatser. Begreppet inkluderar såväl hemhjälp och sjukhemsvård som mera
236
| Ds 2003:47 | Bilaga 3 |
avancerad och specialiserad medicinsk vård inom akutsjukvården och geriatrisk vård (SOU 1999:97).
237
Bilaga 4
Utrikes födda efter födelseland och ålder år 2001
(Endast de enskilda länder med en större andel äldre är med i tabellen. I totalsiffrorna för regionen ingår dock samtliga länder)
| Land | <60 år + | % av total | <75 år + | % av total | % <75 år |
| Afrika totalt | 1 539 | 0,73 | 235 | 0,41 | 15,3 |
| Irak | 2 577 | 1,22 | 410 | 0,72 | 15,9 |
| Iran | 3 937 | 1,87 | 1 058 | 1,87 | 26,9 |
| Libanon | 868 | 0,41 | 137 | 0,24 | 15,8 |
| Arabländer totalt | 9 255 | 4,40 | 1 991 | 3,51 | 21,5 |
| Estland | 7 301 | 3,47 | 3 478 | 6,14 | 47,6 |
| Lettlans | 1 132 | 0,54 | 610 | 1,08 | 53,9 |
| Litauen | 140 | 0,07 | 78 | 0,14 | 55,7 |
| Baltikum totalt | 8 573 | 4,07 | 4 166 | 7,35 | 48,6 |
| Belgien | 227 | 0,11 | 74 | 0,13 | 32,6 |
| Frankrike | 874 | 0,42 | 249 | 0,44 | 28,5 |
| Nederländerna | 1 250 | 0,59 | 331 | 0,58 | 26,5 |
| Schweiz | 660 | 0,31 | 183 | 0,32 | 27,7 |
| Storbritannien och | |||||
| Nordirland | 1 871 | 0,89 | 429 | 0,76 | 22,9 |
| Tyskland | 18 954 | 9,00 | 4 710 | 8,31 | 24,8 |
| Österrike | 2 694 | 1,28 | 750 | 1,32 | 27,8 |
| Nordeuropa totalt | 26 597 | 12,63 | 6 735 | 11,88 | 25,3 |
| Grekland | 2 493 | 1,18 | 274 | 0,48 | 11,0 |
| Italien | 2 171 | 1,03 | 534 | 0,94 | 24,6 |
| Portugal | 515 | 0,24 | 71 | 0,13 | 13,8 |
| Spanien | 1 026 | 0,49 | 154 | 0,27 | 15,0 |
| Sydeuropa totalt | 6 242 | 2,96 | 1 042 | 1,84 | 16,7 |
| Turkiet | 3 879 | 1,84 | 1 032 | 1,82 | 26,6 |
239
| Bilaga 4 | Ds 2003:47 | |||||
| Bangladesh | 107 | 0,05 | 32 | 0,06 | 29,9 | |
| Indien | 636 | 0,30 | 140 | 0,25 | 22,0 | |
| Pakistan | 152 | 0,07 | 32 | 0,06 | 21,1 | |
| Sri lanka | 126 | 0,06 | 28 | 0,05 | 22,2 | |
| Afghanistan | 205 | 0,10 | 27 | 0,05 | 13,2 | |
| Mellanasien totalt | 1 226 | 0,58 | 259 | 0,46 | 21,1 | |
| Bosnien- | ||||||
| Hercegovina | 6 595 | 3.13 | 996 | 1,76 | 15,1 | |
| Jugoslavien | 12 022 | 5,71 | 1 693 | 2,99 | 14,1 | |
| Kroatien | 847 | 0,40 | 103 | 0,18 | 12,2 | |
| Makedonien | 245 | 0,12 | 47 | 0,08 | 19,2 | |
| Slovenien | 196 | 0,09 | 17 | 0,03 | 8,7 | |
| Forna Jugoslavien | ||||||
| totalt | 19 918 | 9,46 | 2 859 | 5,04 | 14,4 | |
| Algeriet | 136 | 0,06 | 19 | 0,03 | 14,0 | |
| Marocko | 357 | 0,17 | 41 | 0,07 | 11,5 | |
| Tunisien | 140 | 0,07 | 21 | 0,04 | 15,0 | |
| Nordafrika totalt | 633 | 0,30 | 81 | 0,14 | 12,8 | |
| Kanada | 375 | 0,18 | 103 | 0,18 | 27,5 | |
| USA | 3 509 | 1,67 | 1 583 | 2,79 | 45,1 | |
| Japan | 241 | 0,11 | 33 | 0,06 | 13,7 | |
| Nya Zeeland | 15 | 0,01 | 2 | 0,00 | 13,3 | |
| Australien | 69 | 0,03 | 14 | 0,02 | 20,3 | |
| Europa | 4 209 | 2,00 | 1 735 | 3,06 | 41,2 | |
| Danmark | 15 525 | 7,37 | 5 299 | 9,35 | 34,1 | |
| Island | 312 | 0,15 | 56 | 0,10 | 17,9 | |
| Norge | 17 050 | 8,10 | 7 777 | 13,72 | 45,6 | |
| Norden utom | ||||||
| Finland | 32 887 | 15,62 | 13 132 | 23,17 | 39,9 | |
| Finland | 66 900 | 31,78 | 13 847 | 24,43 | 20,7 | |
| Ryssland | 495 | 0,24 | 166 | 0,29 | 33,5 | |
| Sovjetunionen fd | 2 949 | 1,40 | 1 375 | 2,43 | 46,6 | |
| Ukraina | 126 | 0,06 | 47 | 0,08 | 37,3 | |
| Forna Sovjetstater | ||||||
| totalt | 3 640 | 1,73 | 1 611 | 2,84 | 44,3 | |
240
| Ds 2003:47 | Bilaga 4 | |||||
| Argentina | 354 | 0,17 | 110 | 0,19 | 31,1 | |
| Bolivia | 212 | 0,10 | 52 | 0,09 | 24,5 | |
| Brasilien | 162 | 0,08 | 30 | 0,05 | 18,5 | |
| Chile | 2 363 | 1,12 | 585 | 1,03 | 24,8 | |
| Colombia | 136 | 0,06 | 16 | 0,03 | 11,8 | |
| El Salvador | 128 | 0,06 | 26 | 0,05 | 20,3 | |
| Kuba | 88 | 0,04 | 23 | 0,04 | 26,1 | |
| Mexiko | 55 | 0,03 | 16 | 0,03 | 29,1 | |
| Peru | 283 | 0,13 | 84 | 0,15 | 29,7 | |
| Uruguay | 285 | 0,14 | 92 | 0,16 | 32,3 | |
| Sydamerika totalt | 4 245 | 2,02 | 1 062 | 1,87 | 25,0 | |
| Filippinerna | 170 | 0,08 | 29 | 0,05 | 17,1 | |
| Indonesien | 168 | 0,08 | 36 | 0,06 | 21,4 | |
| Kina | 1 048 | 0,50 | 399 | 0,70 | 38,1 | |
| Korea, syd- | 136 | 0,06 | 18 | 0,03 | 13,2 | |
| Thailand | 126 | 0,06 | 20 | 0,04 | 15,9 | |
| Vietnam | 630 | 0,30 | 148 | 0,26 | 23,5 | |
| Östasien totalt | 2 441 | 1,16 | 698 | 1,23 | 28,6 | |
| Albanien | 83 | 0,04 | 18 | 0,03 | 21,7 | |
| Bulgarien | 484 | 0,23 | 145 | 0,26 | 30,0 | |
| Polen | 7 413 | 3,52 | 3 012 | 5,31 | 40,6 | |
| Rumänien | 2 082 | 0,99 | 698 | 1,23 | 33,5 | |
| Tjeckoslovakien f.d. | 2 717 | 1,29 | 952 | 1,68 | 35,0 | |
| Ungern | 5 350 | 2,54 | 1 345 | 2,37 | 25,1 | |
| övriga Östeuropa | ||||||
| totalt | 18 135 | 8,61 | 6 172 | 10,89 | 34,0 | |
| övriga länder | 217 | 0,10 | 31 | 0,05 | 14,3 | |
| Totalt | 210 536 | 100 | 56 688 | 100 | – | |
Källa: SCB
241
Bilaga 5
Kvalitetsprojekt för en bättre demensvård
Demens är en folksjukdom som kräver vård och omsorg under lång tid för varje individ som drabbas. Det är en sjukdom som påverkar både den enskilde vårdtagaren och dennes närstående. Under senare år har kunnandet och vetandet om demenssjukdomar och vården av demenssjuka ökat radikalt. Denna kunskap har ännu inte omsatts i god praktik överallt.
För att sluta detta gap mellan vad vi vet och vad vi gör har Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och Socialdepartementet bestämt sig för att starta ett gemensamt arbete. Målet för arbetet är att förbättra demensvården i Sverige. Arbetet är tänkt att omfatta två på varandra följande Genombrottsprojekt och därpå följande spridningsaktiviteter.
Metoden Genombrott är en metod för kontinuerligt förbättringsarbete som har sin förebild i "Breakthrough Series" utarbetat av The Institute for Health Care Improvement (IHI) i Boston. Metoden bygger på att det finns kunskap som inte tillämpas i tillräckligt stor omfattning i vardagsarbetet inom hälso- och sjukvården och att ny kunskap inte sprids tillräckligt snabbt. I USA har metoden tillämpats för att förbättra vården inom en rad områden t ex astmavård, intensivvård, hjärtkirurgi, vård i livets slutskede, kejsarsnitt och läkemedelsförskrivning.
Landstingsförbundet har genom deltagande observation i USA studerat hur man där driver förbättringsarbete enligt denna modell och i ett pilotprojekt tillsammans med 20 kliniker och vårdcentraler prövat modellen i Sverige. Förbättringsmål i pilotprojektet som bedrevs mellan september 1997 och april 1998, var tillgängligheten i hälso- och sjukvården. Projektet finns beskrivet i rapporten Genombrott – att korta köer och väntetider till och inom hälso- och sjukvården (Genombrott I). Metoden har sedan av Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet använts även på områden som diabetesvård, vård i livets slutskede och intensivvård.
243
| Bilaga 5 | Ds 2003:47 |
I samtliga projekt finns slutrapporter som går att ladda ned eller beställa från Landstingsförbundets hemsida (www.lf.se/utveckling).
Metoden efterfrågar ett tydligt syfte och tydliga, patientfokuserade och mätbara mål för förbättringsarbetet. Syftet med projektdesignen är att deltagarna på så kort tid som möjligt skall pröva så många förändringar som möjligt för att tillsammans bygga kunskap om vilka förändringar som leder till förbättringar i den egna verksamheten dvs. leder mot målet.
Genombrott bygger på aktiviteter och lärande hos de människor som har att hantera de direkta processerna i vården. Det finns inga färdiga svar eller lösningar. Varje team eller organisation måste bygga sin egen kunskap. För olika ämnesområden finns dock beprövade förändringskoncept, som är en form av generella förbättringsidéer som andra använder med goda resultat.
I oktober 2003 kommer en inbjudan att delta i En bättre demensvård 1 att gå ut till landets kommuner och landsting. Team som består av samverkande enheter från kommun och landsting kommer att ges företräde, liksom team som inkluderar patienter eller närstående, eller företrädare för patienter/närstående. Ett 60- tal team totalt planeras ingå i projektet som kommer att pågå under åren 2004 och 2005.
244
Bilaga 6
Litteraturförteckning
Omfattning, hälsoekonomi, kartläggningar, m.m.
Sveriges demensboenden – en nationell kartläggning, ÄDEL- utvärderingen 95:2, Socialstyrelsen
Demensvård för nästa sekel, Anders Wimo, Per Olof Sandman, Svenska Kommunförbundet, 1999
Välbefinnande hos de allra äldsta, Pernilla Hillerås, Rapport 6 Projektet äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2000
Psykisk ohälsa hos äldre, Yvonne Forsell, Rapport 8 Projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2000
Vårdtyngd i äldreomsorgen, Anders Wimo och Ove Granholm, Äldreuppdraget 2000:2, Socialstyrelsen
20 års erfarenhet av äldres flyttningar till service och vård, Mats Thorslund, Äldreuppdraget 2000:4, Socialstyrelsen
Läkarmedverkan i kommunal vård och omsorg, Inger Andersson, Äldreuppdraget 2000:7, Socialstyrelsen
Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Anders Wimo och Linus Jönsson, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen
Demens – ett stort och ökande folkhälsoproblem, Laura Fratiglioni/Hedda
Systematisk granskning av sjukdoms/behovsgrupper i Västerbotten – Demens, Västerbottens landsting, 2001
245
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Vad är särskilt i särskilt boende för äldre? – en kartläggning, Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001
Kommunen kommer hem – kartlägging av hemsjukvården i kommunerna, Svenska Kommunförbundet 2002
Utvärdering av projektet Team för demensutredningar i Sundbyberg, Torgny Nilsson, Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi, 2002
Nationell handlingsplan för äldrepolitiken
Arbetsorganisationen inom äldreomsorgen – en litteraturstudie, Socialstyrelsen, 2002
Demensenkäten 2002, Regeringens demensarbetsgrupp, Socialdepartementet, 2003, fristående bilaga till denna rapport
Om demenssjukdomar, utredning, diagnos och medicinsk behandling
Problematiska beteenden hos demensdrabbade, Ingalill R Hallberg, Liber, 1997
Demensutredning, Barbro
Minnesstörning och demens. Utredning och handläggning, Jan Marcusson, 1999, Ljungskile: det mångkulturella förlaget
Diagnoser och förskrivning av läkemedel – en nationell kartläggning, Cecilia Claesson, Socialstyrelsen, 1999
Läkemedel på sjukhem – en uppföljning av kvaliteten, Ingrid Schmidt,
Anhörigintervju: Hjälpmedel för identifiering av demens, Ragnar Åstrand, 2000, Täby:Novartis
Urunde hjul: alderspsykiatri i praksis, Knut Engedal, 2000, Oslo nasjonalt kompetenssenter for aldersdemens
246
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
Goda exempel på läkarmedverkan i vårdplanering i äldreomsorgen, Tord Lind, Äldreuppdraget 2000:9, Socialstyrelsen
Gammal och vis eller gammal och glömsk, Lena Kilander, 2000, Täby, Pfizer
Demenssjukdomen – hur den yttrar sig och hur den kan behandlas, Kerstin Lundström/Ingvar Karlsson, Demensförbundet, 2000
När Asta blir arg: Ilska och aggression hos dementa, Kerstin
Lundström, 2000, Liber
Om demens, Hans Basun m.fl., Liber, 2002
Demenssjukdomar, Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. and Wallin, A., Liber, Stockholm
Demens – aktuell medicinsk forskning, Anders Nystrand och Annika Röhl, Medicinska Forskningsrådet
BPSD – i ett nordiskt perspektiv, Eriksson S. m.fl.,
Avhandlingar
Hallberg IR. Vocally disruptive behaviour in severely demented patients in relation to institutional care provided. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 261, 1990.
Bråne, G.
Göteborg. 1993
Forsell, Y. Depression and dementia in the elderly, Univ.,
Stockholm. 1994
Grut M. Clinical Aspects of Cognitive Functioning in aging and dementia. Data from a
247
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Sigurður Páll, P Population studies on depression in the elderly : prevalence, incidence and relation to cognitive function and dementia, Univ., Göteborg. . 2000
Olafsdottir M. Dementia and mental disorders among the elderlyt in primary care. department of Medicne and care, Primary care, Linköping’s University, 2001.
Fahlander, K. Cognitive functioning in aging and dementia : the role of psychiatric and somatic factors, Univ., Stockholm. 2002
Lindau, M. Clinical differentiation between frontotemporal dementia and Alzheimer's disease: psychometric, behavioral, neuroimaging and neurophysiological information, Univ., Stockholm. 2002
Omvårdnad, kvalitetsutveckling, hjälpmedel
Riktlinjer gällande gruppboende för människor med demens, Demensförbundet, 1992
Kunskap om demens – nyckeln till förståelse, Demensförbundet, 1992?
Bra Dag ger God Natt, dagverksamhet och dagvård för människor med demens, Demensförbundet, 1992
Aktivering av personer med demenssjukdom sett ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv, Lena Borell,
Kvalitetsökning i gruppboenden för dementa, Betty Bauer Alfredsson, 1997, Gerontologiskt centrum, Lund
Samvaro med dementa, Jane Cars, 1998, Gothia
Den goda demensvården, Eva Tiwe, 1998, SPRI
248
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
Utveckling av vårdprocessen, Bengt Johansson, 1999, SPRI, Gothia
Dagvårdens betydelse för anhöriga, Bo Malmberg och Lena
Samuelsson, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999
Samtal i äldreomsorgen – samspel mellan personal och äldre med Alzheimer, Elisabeth Cederlund/Claes Nilholm, 2000, Studentlitteratur
Demenssjukdomar – tidiga insatser i hemmet med fokus på ensamboende i eget hem, Louise Nygård, 2000, rapport 19, projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum
Värdig vård av äldre med psykisk ohälsa, Katarina Piuva, Gunilla Grönkvist, Pia Söderlund, 2000, Gothia
Tid och tidshjälpmedel vid demens, Marianne Johansson och Louise Nygård, 2000, Hjälpmedelsinstitutet
Teknik för människor med demens, Outi Mäki, 2001, översättning Marcus Sandberg, Stakes Helsingfors
Det skall inte bero på vem som jobbar – utvärdering av verksamhet på ett demensboende, Britta Andersson, Marie Ernsth och Gabriella Svensson, 1:2001 FOU, Intitutionen för gerontologi, Jönköping
Demenssjukdomar – hur utvecklar vi vården och diagnostiken, Arbetsrapport 1:2001 + 7:2001 Institutionen för gerontologi, Jönköping
Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut. SOU 2001:6
Bravå – Bra vård för äldre, Kvalitetskrav för vård, rehabilitering och omsorg av äldre, Vårdförbundet, 2001
Korttidsboende – värdefull insats som söker sin struktur, Sven Erik Wånell, 2002:8, Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum
Att möta personer med demens, Anna Karin Edberg, 2002,
Studentlitteratur
249
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Ökat stöd i hemmet till äldre med demenssjukdom och deras anhöriga, Karin Zingmark, FoU- enheten i Piteå älvdal, 2002
VårdITiden Ds 2002:3
”Man kommer inte ihåg det man vill”, Hjälpmedelsinstitutet, 2003
Palliativ vård – ett palliativt perspektiv på den dementa patienten, Barbro
Demens – psykologiska perspektiv, Per Erik Solem, m.fl., Studentlitteratur
Avhandlingar
Sandman P.O. Aspects of institutional care of patients with dementia. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 181, 1986.
Athlin E. Nursing based on an interaction model applied to patients with eating problems and suffering from Parkinson's disease and dementia. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 230, 1988.
Åkerlund B. M. Dementia care in an ethical perspective: An exploratory study of caregivers' experiences of ethical conflicts when feeding severely demented patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 299, 1990.
Asplund K. The experience of meaning in the care of patients in the terminal stage of dementia of the Alzheimer type. Interpretation of
Kihlgren M. Integrity promoting care of demented patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 351, 1992.
Borell L. The activity of persons with a dementia disease. Department of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, Stockholm 1992.
250
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
Jansson L. Ethical reasoning among experienced registered nurses in relation to communication with severely ill patients. Disclosing personal knowledge. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 380, 1993.
Grafström M. The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. Karolinska institute, 1994.
Annerstedt, L. On
Nygård L. Everyday life with dementia. Aspects assessing and understanding the consequences and experiences of living with dementia. Department of Clinical Neuroscience and Family Medicine, Section for Geriatric Medicine and Centre of Caring Sciences, South, Karolinska Institute, 1996.
Öhlander M. Skör verklighet. En etnologisk studie i demensvård i gruppboende. Institutet for folklivsforskning, Stockholm, 1996
Nordenram, Gunilla. Dental care of patients with demntia: clinical and ethical considerations. Diss. KI, 1997.
Wijk H. Colour perception in old age. Colour discrimination, colour naming and colour preferences in
Edberg
251
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Zingmark K. Experiences related to home in people with Alzheimer’s Disease. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 700, 2000.
Berg A. Psychiatric nurses’ view of nursing care, clinical supervision and individualised care: Interventions on a dementia and on a general psychiatric ward. Bulletin No. 4 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 2000.
Holst G. Bridging the communicative gap between a person with dementia and caregivers. A nursing perspective. Bulletin No. 3 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 2000
von Strauss E. Being old in our society: Health, functional status, and effects of research. Stockholm Gerontology Research Center, Stockholm 2000.
Normann, H. K. Lucidity in people with severe dementia as a consequence of
Ragneskog H. Music and other strategies in the care of agitated individuals with dementia: a nursing perspective. Diss. Göteborg University, 2001.
Hansebo G. Assessment of patients’ needs and resources as a basis in supervision for individualised nursing care in nursing home wards: evaluation of an intervention study. Diss. Karolinska Institute. 2002.
Albinsson L. A palliative approach to dementia care: leadership and organisation, existential issues and family support. Diss. Uppsala University, 2002.
Edberg
252
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
Eva Götell. Singing, background music and
Begränsningsåtgärder, tvång
Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten, SOU 1984:64
Nedsatt beslutsförmåga: vem bestämmer över patienten?, Göran Lantz, 1998, Ersta vårdetiska institut
Äldre och dementas rättsställning, Kerstin Nilsson, Examensarbete 20p, Juridiska fakulteten vid Lunds Universitet, 1999
Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen, Socialstyrelsen,1999
Skal, skal ikke... Rettighetsbegrensninger og bruk av tvangstiltak i behandling og omsorg av personer med demens, Knut Engedal m.fl, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2001
Makt og avmakt Rettighetsbegrensninger og bruk av tvangstiltak i institutuoner og boliger for eldre, Knut Engedal m.fl. Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2002
Lov om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang m.v. overfor personer med demens – Hoeringsnotat, Sosialdepartementet, Norge, 2002
Moralfilosofi i vården: någonting att satsa på? Bengt Brülde,
Landstingsförbundet, 2002
Avhandlingar
Saveman
Karlsson S. Physical restraint use in the care of elderly patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 613, 1999.
253
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Unga dementa, Invandrare och utvecklingsstörda
Demens i arbetslivet, Kerstin Lundström/Ingvar Karlsson, 2001, Uppsala/Octopus
Att åldras som utvecklingsstörd. Lena Markeby Larsson. Octopus Demens. 2001
Yngre personer med demens, Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2002
Etniska relationer i vård och omsorg, Finnur Magnússon, Studentlitteratur,
Avhandlingar
Ekman
Robinson P. Younger persons with suspected and early stage dementia: Their experiences, concerns and need for support. Karolinska Institute, Stockholm, 2000
Anhörigstöd
Jag vet vad som väntar… men har svårt att acceptera det, Anders Brandt mfl., Alzheimerföreningen i Sverige, 1994
När glädjen vänds till nöd – anhöriga berättar om sin situation, Demensförbundet, 1997
Anhörigboken, Demensförbundet,1997
Närståendevård och samhällsansvar – ett diskussionsmaterial, Svenska Kommunförbundet 1998 ?
Anhörigstöd i särskilda boendeformer, Elisabeth Svensson och Marie Bodén, Äldreuppdraget 98:6, Socialstyrelsen
254
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
Kartläggning av avlösning och växelvård, Gunnel Gustafsson och Marie Ernsth, Äldreuppdraget 98:5, Socialstyrelsen
Sån är vår vardag – anhörigvårdare skriver dagböcker, Malmö Anhörigförening,1998
Destination glömska – varför just vi? – intervjuer med demenssjukas anhöriga, Malmö anhörigförening i samverkan med Neuropsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset MAS, 1998
Det blir lättare när det blir svårare, Barbro
Anhörigstöd i teori och praktik, Lennarth Johansson, Rapport 12 projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2001
Mellan anhörigskap och släktskap – anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar, Ingela Edkvist, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001
När mamma eller pappa blir demenssjuk – unga anhöriga berättar, Helene Wallskär och Kerstin Lundström, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001
Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001
Rapporter från Anhörig
Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende, Agneta Nyberg, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001
Kommunernas stöd till anhörigvårdare – anhörigas erfarenheter och synpunkter, Kerstin Wennberg och Marta Szebehely, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002
”Då är det bara att ta nya tag” – Avlösingsvård i Jönköpings län, Bo Malmberg m.fl. Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002
Studiecirklar inom demensvård – personal och anhöriga tillsammans, Ulla Lundh m.fl. Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002
Anhörig 300 – Slutrapport, Socialstyrelsen, 2002
255
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Avhandlingar
Sällström C. Spouses' experiences of living with a partner with Alzheimer's disease. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 391, 1994.
Almberg B. Family caregivers caring for relatives with dementia. Preand
Jansson W.
Hertzberg A. We, not them and us – a utopia? Relatives’ and nursing staffs’ views on and experiences with each other. Karolinska Institute, Stockholm, 2002
Personal, utbildning och kompetens
Att handleda inom demensomsorgen, Jane Cars och Birgitta Zander, Demensförbundet, 2002
Det är roligt, spännande och en utmaning ! : vårdares upplevelser av att arbeta i demensvården, Kärrman,
Avhandlingar
Åström S. Attitudes, empathy and burnout among staff in geriatric and psychogeriatric care. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 267, 1990.
256
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
Bauer Alfredson, B. Annerstedt, L. Staff attitudes and job satisfaction in the care of demented elderly people : group living compared with
Melin Emilsson U. Vardag I olika världar. Om demens och vårdbiträden på tre gruppboenden. Akad avh. Lunds universitet, Community Medicine, 1998.
Skog M. Teaching for learning and learning for teaching in care of elderly with dementia at Silviahemmet. Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, 2000.
Forsgärde, M. & Westman B. Att skapa rum för reflektion. Systematiska diskussionsgrupper med social omsorgs- och vårdpersonal inom särskilda boendeformer. Studier i socialt arbete vid Umeå Universitet Nr 37, 2002.
Övrigt
När du möter en dement medmänniska – en information för poliser, Rikspolisstyrelsen, 2002
Smärta & demens, projektrapport Uddevalla kommun, 2002
Demens och utvecklingsstörning, Slutrapport, Landskrona kommun,
Utvärdering projektet Team för minnesutredningar i Sundbyberg, Torgny Nilsson, Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi, 2002
Genombrottet – bättre vård vid livets slut II, ett projekt där SDF Askims äldreomsorg samverkat med primärvården, team Askim, Uggledalens demensboende, 2002
Glömska, Informationsbrochyr och video på engelska, spanska, persiska, turkiska, arabiska, serbiska och bosniska, 2001 Demensförbundet
257
| Bilaga 6 | Ds 2003:47 |
Demensförbundets anhörigenkät – sammanställning, mars 2003, StudentConsulting AB, Demensförbundet
Material för barn
Berättelsen om Morbror H, Bertil Andersson, 2002, Demensförbundet
Valle mormor och vaniljsåsen, B. Peruzzi,
Sång till mormor,
Farfar er ikke skor, Ellen Dakgaard Jensen, 2002, Samvirkende Menighedplejer, Danmark
Gå inte ifrån mig. Ungdomsbok om en Alzheimerdrabbad pappa. Inger Skote, Norstedts förlag 1994
Demensinformation på Internet
www.demensforbundet.se
Demensförbundets hemsida med information, kontakter och länkar
www.alzheimerforeningen.se
Alzheimerföreningen i Sveriges hemsida med information, kontakter och länkar
www.demens.st
Octopus Demens AB hemsida, demensbutik med litteratur och hjälpmedel, information och länkar
www.vardalsinstitutet.net
Tematiska rum/att leva med demens, information, utbildning, kontakt och länkar, riktad till anhöriga och vårdpersonal
www.norrkunskap.y.se
Information, utbildning, kontakt och länkar riktad till vårdpersonal
258
| Ds 2003:47 | Bilaga 6 |
www.liv.se/demens.htm
Landstingets i Värmlands läns vårdprogram med information och kunskap om olika aspekter i demensvården
259