Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om Ågrenska stiftelsen och vikten av statsbidrag för verksamheten.
En hållbar utveckling för familjer till barn och ungdomar med en sällsynt diagnos förutsätter att familjens alla medlemmar och nära anhöriga får tillgång till anpassad och aktuell kunskap. Detsamma gäller även för de yrkesgrupper som möter dessa. Familjeverksamheten som bedrivs vid Ågrenska stiftelsen är ett viktigt och nödvändigt komplement till den verksamhet som bedrivs inom hälso- och sjukvården i Sverige. Allt sedan starten har Ågrenska stiftelsen besökts av mer än 2 200 familjer och närmare 3 000 barn med sällsynta diagnoser. Dessa barn har representerat närmare 170 olika diagnoser.
Under de år som Ågrenska stiftelsen har arbetat med familjer vars barn har en sjukdom som hör till kategorin sällsynta diagnosgrupper har man haft som en grundläggande strategi att genom sina insatser söka bidra till familjernas möjligheter att leva ett så fullvärdigt samhällsliv som möjligt. I detta ingår att minska känslan av att vara utanför, att arbeta för att behålla eller kanske till och med våga vidga de sociala kontakterna och att så långt det går kunna hantera en ofta okunnig eller oförstående omvärld.
Alla de utvärderingar och uppföljningar som har gjorts visar att Ågrenska stiftelsen har nått långt. Känslan av utsatthet har minskat hos många av de besökande familjerna. Detta gäller såväl för barnen med diagnosen som för övriga familjemedlemmar.
Statsbidraget är ett mycket viktigt ekonomiskt bidrag för denna nationella verksamhet. Bidraget gör det inte bara möjligt för Ågrenska stiftelsen att genomföra verksamheter för barnen, utan också att finna nya vägar i strävan att utveckla kunskap och kunskapsspridning för familjer som får ett barn med en sällsynt diagnos. Det är viktigt med statsbidrag för en så ”smal” verksamhet som Ågrenska stiftelsen, eftersom de olika hemlandstingen och hemkommunerna har svårt att ensamma stå för den övergripande merkostnaden.
Flera av varandra oberoende studier visar tydligt att det är stor skillnad mellan familjer som har barn/ungdomar med samma diagnos som har deltagit i en familjevistelse på Ågrenska stiftelsen och de som inte deltagit. Skillnaden visar sig i vardagslivet för alla familjens medlemmar och man ser det i hur ofta samhällets resurser, exempelvis sjukhus, utnyttjas. Det visar sig också i att föräldrarna får en förändrad syn på sin föräldraroll och inte minst i den ökande självkänslan hos alla i familjen. Sammantaget betyder detta att om fler familjer fick tillgång till den information och det kunskaps- och erfarenhetsutbyte som sker i Ågrenska stiftelsens regi, skulle exempelvis köerna till många samhällsinstitutioner kraftigt minska, med allt positivt som det medför.
Behovet av ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser är uppenbart efter att ha frågat besökande familjer. Skillnaden mellan att få ett barn med ett sällsynt funktionshinder jämfört med ett mer vanligt funktionshinder är tillräckligt stor för att motivera statsbidrag för Ågrenskas familjverksamhet.
|
Stockholm den 2 oktober 2003 |
|
|
Marianne Carlström (s) |
|
|
Claes-Göran Brandin (s) |
Lars Johansson (s) |
|
Siw Wittgren-Ahl (s) |
Rolf Lindén (s) |
|
Gunilla Carlsson (s) |