Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att en långsiktig plan för epilepsivården av barn initieras.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om epilepsiteamens betydelse så att det kan utvecklas en fullständig tvärvetenskaplig kompetens. Utöver epilepsisjuksköterska och epileptolog behöver det finnas neuropsykolog och psykiater, psykolog, kurator, dietist, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att de kognitiva effekter som epilepsi kan medföra för barn och ungdomar blir kända och omvandlade till praktisk pedagogik i skolan.1
1 Yrkande 3 hänvisat till UbU.
Med FN:s standardregler och Prioriteringsutredningen som grund kan den mycket ojämna kvaliteten på vården för de allra svårast sjuka barnen med epilepsi föras fram. För närvarande finns stora brister initialt vad gäller fastställande av diagnos, utredning och behandling. I detta sammanhang måste också specialistvårdens ansvar för samverkan med kommunen vad gäller insatser i förskola och skola lyftas fram som ett mycket angeläget område att se över.
För personer med epilepsi behövs ett övergripande samordningsansvar inom specialistvården. Behandlande epilepsiteam bör ges resurser och ansvar för de övergripande kontakterna med alla delarna i vårdkedjan: habilitering, förskola, skola, Unga handikappade, LAN, AMI, arbete m.m.– för att en helhetssyn på patientens situation ska kunna erhållas.
En förutsättning för att samverkan ska fungera är att patientens behov är väl utredda och diagnos kunnat fastställas. Utredningen ska genomföras så tidigt som möjligt och ha till syfte att lyfta fram det enskilda barnets styrkor och svagheter. Den ska vara problemorienterad och knytas till en realistisk tidsplan där det klart framgår vem som gör vilken insats och när insatsen följs upp. Vårdplanen utarbetas i samråd med barnets föräldrar som också ska godkänna denna. Ju tidigare insats, desto mindre lidande och lägre samhällskostnad!
Prioriteringar inom vården ska ske utifrån Prioriteringsutredningens kriterier. Att barn med neurologiska eller neuropsykiatriska utvecklingsavvikelser omfattas av vårdgarantin borde vara en självklarhet. Epilepsivården börjar med barnen. Ett tidigt optimalt omhändertagande minskar samhällets kostnader och mänskligt lidande.
Viktigt inom området epilepsivård är följande:
1. Vårdkedjans betydelse.
2. Rehabilitering och habilitering.
3. Föräldrautbildning och andra stödinsatser till föräldrar.
4. Information om rättigheter.
5. Rätten till en diagnos och en personlig plan.
6. Myndigheters skyldighet att samarbeta.
En förbättrad epilepsivård för en patient handlar om rätten till samordnad vård inom ett epilepsiteam, rätten till habilitering och vårdkedjeutveckling, där krav på individuella vårdplaner och rätten till behandling av en specialistneurolog, s.k. epileptolog, utgör basen.
Epilepsiteam bör utgöra grunden för omhändertagandet för personer med epilepsi, både vuxna och barn. Att dessa utvecklas vidare med fullständig tvärvetenskaplig kompetens – psykolog, neuropsykolog och psykiatriker, kurator, dietist, arbetsterapeut, sjukgymnast, epilepsisjuksköterska och epileptolog – är det första som behöver åtgärdas.
Med kunskap om de psykologiska och sociala faktorernas stora betydelse när det gäller epilepsi och anfallsfrekvens är det extra viktigt att vårdkedjan fungerar. Annars riskerar symtomen att förvärras med sjukhusvistelse som följd.
Numera är det allmänt känt att upprepade anfall ger skador på hjärnan och försenad utveckling. För att förhindra detta krävs att en basalutredning genomförs av barnepileptolog och att en tidig direktkontakt med ett epilepsiteam för barn tas. Alla barn oavsett typ av epilepsi behöver en tidig utredning som svarar på var barnet har sina svårigheter och var det befinner sig utvecklingsmässigt. Utredningen ska sedan ligga till grund för olika åtgärder och anpassningar i hem, förskola, skola, gymnasium osv.
Hos barn och ungdomar med svårbehandlad och komplicerad epilepsi kan komplikationer förekomma, vilket fordrar neuropsykiatrisk kompetens under hela uppväxttiden. Dessa barn har ofta flera funktionsstörningar och det finns starka kopplingar mellan epilepsi och autism. Idag saknas kompetens för att möta psykiska eller psykiatriska problem hos barn med epilepsi, vilket bör tillgodoses genom resursförstärkningar till epilepsiteamen.
Epilepsiteamen måste utvecklas för att ges fullständig tvärvetenskaplig kompetens. Utöver epilepsisjuksköterska och epileptolog behöver det finnas neuropsykolog, psykiatriker, psykolog, kurator, dietist, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast.
För många barn kan biverkningarna av medicin upplevas nästan lika svåra som de epileptiska anfallen i sig och barn tvingas ibland pröva många olika sorts mediciner, en och en och i olika kombinationer, under långa perioder av sitt liv. Vissa medicinomställningar gör det omöjligt med en normal skolgång och en naturlig tillvaro överhuvudtaget. Med flera kombinationer av antiepileptika blir det dessutom svårt att avgöra vilka symptom/anfall som uppkommer p.g.a. medicinering och vad som är orsakat av ursprunglig sjukdom och/eller skada. Ett område som bör studeras ytterligare i samband med epilepsi, speciellt hos barn, är barnens metabolism och elektrolyternas funktion inom nervsystemet. En del barn har epilepsi som härrör sig just från rubbningar i ämnesomsättningen. Istället för att behandla symptom skulle man då nå till själva kärnan av problemet. Det är något man gör i andra länder men förvånansvärt nog inte i Sverige.
För funktionshindrade barn är detta ett betydelsefullt område. Speciellt viktigt är det för barn med anfallssjukdomar eller sjukdomar som på andra sätt hindrar normal inlärning.
För att dessa barn skall ha någon möjlighet till ett självständigt liv med framtida egen utkomst, måste stödet i skolan och samarbetet mellan skola och vård/behandling vara kontinuerlig. Detta kräver bl a uppsökande verksamhet och god kompetens i pedagog- och bedömarfunktioner.
Det behövs en länk mellan kvalificerade neuropsykologers kunskaper om inlärning och kognitiva störningar hos barn med epilepsi och utövande pedagoger i undervisningssituationen för att kunskaperna skall kunna omsättas i vardagssituationen för skolbarn med epilepsi. Detta saknas helt i Sverige idag.
Hjälp och stöd i skolsituationen kan inte nog betonas. Både i grundskolan och under gymnasieåren. Många skulle behöva anpassade pedagogiska verktyg och stöd av t.ex. kurator, psykolog, logoped, särskild gymnastikundervisning och en anpassad studiegång.
Det är viktigt att epilepsiläkare finns tillgängliga både dag- och nattetid då barnen akut kommer in till sjukhus. Barnet och dess anhöriga ska inte som idag behöva tas emot av läkare utan kompetens om epilepsi. Föräldrar har idag för stort medicinskt ansvar och behöver vid akuta situationer den bedömning som bara epilepsikunniga specialister kan göra. Det krävs också utökade resurser för fler undersökningar med videokamera för anfallsregistrering, blodanalyser och hjärnröntgen.
Ett exempel är Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Sjukhuset har sedan 1996 dränerats på epilepsiresurser. Jämfört med 1996 finns ca 62 % färre neurologer med epilepsiinriktning och det i en tid när antalet barn med epilepsi på enheten ökat med 80 %. När det gäller epilepsisjuksköterskor och barnsköterskor i den slutna epilepsivården har de mer än halverats!
Att specialistutbildningarna för barn respektive vuxna inom neurologin är olika behöver inte nödvändigtvis vara en nackdel även om det finns ett önskemål om en samordning. De utgör ju ändå ett komplement till varandra. Ett närmande mellan specialiteterna kan därför vara befruktande och innebära adekvata kvalitetshöjningar för patienterna.
Föräldrar har idag ett alltför tungt medicinskt ansvar. För barn med svårbehandlad epilepsi måste avlastning finnas. Det räcker ofta inte med personlig assistans i hemmet utan det krävs en kombination av vård, behandling och avlastningsformer. Föräldrarna måste få känna att det medicinska ansvaret verkligen tas av sjukvården.
Utan föräldrars stöd skulle många av de personer som behöver hjälp helt gå under. Det finns idag inte så mycket stöd, kunskap och omtanke om varje individ inom vården som krävs för att föräldrarna skall kunna existera och hantera vissa svårbemästrade psykiska, förståndsmässiga och sociala handikapp.
Idag saknas tillgång till avlastningsplatser och slutenvårdsutredningar för barn.
Med kunskap om de psykologiska och sociala faktorernas stora betydelse när det gäller epilepsi och anfallsfrekvens är det extra viktigt att epilepsiteamet har de nödvändiga resurser som krävs för att stötta familjen. Annars riskerar symtomen att förvärras med sjukhusvistelse som följd. Det är viktigt att de mer kurativa inslagen i teamet erkänns, både för det stora behov av samtalsstöd som finns hos anhöriga och för att ge information till alla berörda.
Barn med epilepsi kräver ofta olika lösningar. För barn med språkstörningar kan anpassade datorprogram vara ett hjälpmedel i läs- och skrivinlärningen. För andra med samma problem kan det pedagogiska stödet vara viktigast. Vad som är lämpligt beror på typ av epilepsi, en del tål att sitta framför en datorskärm, andra får svåra anfall av det.
Blinkande lysrör kan hos vissa utlösa anfall, liksom för långa arbetspass och allmänt stök med bristande koncentration i klassrummet. Starka stimuli överhuvudtaget av t.ex. dofter, smaker, för mycket färger, störande ljud och ljus kan upplevas mycket obehagligt och bidra till anfall.
Det säger sig självt att ett barn med många korta frånvaroattacker dagligen inte kan tillgodogöra sig t.ex. undervisning som andra, utan behöver extra hjälp och stöd för sin utveckling.
|
Stockholm den 30 september 2003 |
|
|
Börje Vestlund (s) |