Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som i motionen anförs om att ansvaret vid behandling skall vidgas till att omfatta de seneffekter som uppstår på grund av cancer och behandling.
I Sverige insjuknar varje år 300 barn och ungdomar i cancer. Det innebär för den drabbade och familjen en förändrad livssituation för resten av livet. Hittills har sjukvården naturligt nog fokuserat på att bota cancer, på att barnet ska överleva. Under de senaste tio åren har överlevnaden ökat från undantagsvis överlevnad till att tre av fyra barn klarar sin sjukdom. Men de flesta överlevande har seneffekter. Seneffekter står för negativa följdverkningar av sjukdomen och behandlingarna. Barn som betraktas som färdigbehandlade från sin cancer kan genom seneffekter ha ett brett spektrum av fysiska men även psykiska begränsningar som påverkar deras vardag. Frågan om seneffekter är uppmärksammad av Barncancerfonden.
Barn och ungdomar som utsatts för strålbehandling och vissa typer av cytostatika kan få olika svårigheter. Att dessa seneffekter dessutom kan visa sig flera år efter avslutad behandling försvårar, vissa är också progressiva. Jag använder här följande medicinska definitioner för biverkningar och resttillstånd:
Neurologiska, som kan vara synliga eller osynliga, det kan handla om olika former av förlamning, svårt att samordna kroppsrörelser, svårt att kontrollera kroppsfunktioner, balansrubbningar, epilepsi, huvudvärk, hörselskador, synskador, talsvårigheter, känslolabilitet, hormonella rubbningar som extrem fetma eller utebliven pubertet, total avsaknad av ett eller flera hormoner.
Kognitiva, nedsatt förmåga vad gäller minne, kommunikation, initiativ, planering och strukturering, omvärldsbevakning, koncentration, rums- och tidsuppfattning, stresshantering, svårigheter att tolka det sociala mönstret.
Det finns även andra problem som värk i kroppen, håravfall eller att det ej återskapas nytt hår, Brist på saliv, muninfektioner, tandproblem, infektionskänslighet, astma och allergi.
En rad seneffekter kan således uppstå men forskningen har ännu inte kommit så långt när det gäller detta allt mer angelägna ämne. Mycket av behandlingarna på barn och ungdomar som insjuknat i cancer har kunnat definieras som försök. Unga patienter får stå ut med tuffa behandlingar och mot bakgrund av detta så är en uppföljning av extra vikt, för de cancerdrabbade barnen själva men även också för framtida patienter.
Men dagens uppföljning har brister. En regelbunden uppföljning som inkluderar seneffekter under lång tid borde vara en uppgift för de sex barncancercentrumen. En sådan vidgad uppföljning skulle vara ett stort stöd för de friskförklarade barnen och deras anhöriga. Även för sjukvården själv borde en sådan ordning vara att föredra. En del av seneffekterna är svåra för primärvården att koppla till en färdigbehandlad barncancer. En effektivare uppföljning skulle även avlasta primärvården. En systematisk uppföljning av seneffekter skulle även vara en viktig kunskap för andra berörda myndigheter, som försäkringskassan och arbetsförmedlingen.
Vi gläds över de framsteg som gjorts vid behandlingar av barncancer men nu måste ansvaret enligt ovan vidgas till ansvar för de seneffekter som uppstår på grund av cancer och behandling.
|
Stockholm den 17 oktober 2002 |
|
|
Carina Hägg (s) |