3757 test 01-01-16 14.47 Sidan 1

Alltid trösta.

Ofta lindra.

Stundom bota.

Hippokrates ca 400 f.Kr.

POSTADRESS: 106 47 STOCKHOLM

FAX 08-690 91 91, TELEFON 08-690 91 90

E-POST: fritzes.order@liber.se

INTERNET: www.fritzes.se

ISBN 91-38-21398-2 ISSN 0375-250X

vården i Prioriteringar

O M S L A G A N D E R S K Ö R L I N G

SOU 2001:8

Prioriteringar i vården

Perspektiv för politiker, profession och medborgare.

Slutbetänkande från Prioriteringsdelegationen

Prioriteringar i vården

Perspektiv för politiker, profession och medborgare

Slutbetänkande från Prioriteringsdelegationen

SOU 2001:8

Slutbetänkandet finns även i Lättläst version, som talkassett och i punktöversättning.

Till statsrådet och chefen för

Socialdepartementet

I regeringsbeslut den 23 oktober 1997 fastställdes direktiven till delegationen för uppföljning av riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Delegationens huvudsakliga uppgift har varit att sprida information och kunskap om riksdagens beslut om riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa.

Till ledamöter i utredningen förordnades kommunalrådet Annelie Nordström (s) ordförande, riksdagsledamoten Leif Carlson (m), tidigare riksdagsledamoten Sigge Godin (fp), kommunalrådet Stig Henriksson (v), landstingsledamoten Thomas Nihlén (mp), landstingsrådet Lars Olsson (c), riksdagsledamoten Catherine Persson (s) samt landstingsrådet Lisbeth Rydefjärd, (kd).

Sakkunniga i utredningen har varit förbundssekreteraren Kerstin Ahlsén, Svenska Kommunförbundet fr.o.m. oktober 1999, leg. sjuksköterskan, vice ordföranden Margareta Albinsson, Vårdförbundet, kanslirådet Lena Barrbrink, Socialdepartementet fr.o.m. oktober 1999, professorn Johan Calltorp, överdirektören Olof Edhag, Socialstyrelsen t.o.m. mars 1999, överläkaren Ulla Feuk, SACO, direktören Lena Furmark-Löfgren, Landstingsförbundet t.o.m. mars 1999, f.d. sjukvårdsföreståndaren i primärvården Westi Jakobsson, Pensionärsorganisationernas samarbetskommitté, sekreteraren Kristina Jennbert, Svenska Kommunförbundet fr.o.m. april 1999 t.o.m. september 1999, ämnesrådet Lena Jonsson, Socialdepartementet, ombudsmannen Tore Lidbom, Landsorganisationen i Sverige, enhetschefen Roger Molin, Landstingsförbundet fr.o.m. april 1999, överdirektören Nina Rehnqvist, Social-

TILL STATSRÅDET OCH CHEFEN FÖR SOCIALDEPARTEMENTET

styrelsen fr.o.m. april 1999, utvecklingschefen Elisabet Spjuth, sektionschefen Ulla Åhs, Svenska Kommunförbundet t.o.m. mars 1999 samt förbundsordföranden Lena Öhrsvik, Reumatikerförbundet.

Utredningens sekretariat har bestått av utredarna Anne Christine Centerstig och Karin Lund, informatören Anna Garenhag fr.o.m. augusti 1999 samt assistenterna Lena Thornberg t.o.m. juli 1999 och Elisabeth Franzén fr.o.m. juli 2000.

Delegationen har antagit namnet Prioriteringsdelegationen. Delegationen har i enlighet med sina direktiv i hög grad arbetat utåtriktat.

Ledamöter, sakkunniga samt sekretariat har deltagit i ett stort antal konferenser, seminarier samt möten. Därutöver har delegationen själv anordnat ett flertal konferenser och seminarier, bland annat en nationell konferens med temat ”Prioriteringar döljer sig i allt”.

I början av år 2000 överlämnade delegationen sin delrapport, Mittvägsrapport från Prioriteringsdelegationen. Utöver denna har delegationen publicerat två informationstidningar samt ett antal andra rapporter i olika ämnen. Delegationens publikationer finns redovisade i bilaga 4.

Delegationen fann inledningsvis att regeringens proposition och riksdagens beslut om prioriteringar i hälso- och sjukvården var tämligen okända för sjukvårdshuvudmännen och för dem som arbetar i vården. När nu delegationen avslutar sitt arbete kan konstateras att riksdagsbeslutet i högre grad fått genomslag i det praktiska och politiska arbetet på olika nivåer. Delegationen har tillsammans med andra aktörer bidragit till detta. Den snabba utvecklingen inom hälso- och sjukvården har lett till en växande insikt hos dem som ansvarar för och arbetar inom hälso- och sjukvårdssektorn att vårdens behov långsiktigt kan komma att överskrida tillgängliga resurser inom sektorn.

Det återstår dock mycket att göra innan prioriteringsprocessen och samtalen om etik är integrerade som naturliga delar av sjukvårdshuvudmännens planerings- och budgetprocesser, i personal- och verksamhetsplanering och i vårdens vardag. I betänkandet anvisar delegationen ett antal vägar för det fortsatta arbetet.

TILL STATSRÅDET OCH CHEFEN FÖR SOCIALDEPARTEMENTET

Prioriteringsdelegationen avlämnar nu sin slutrapport Prioriteringar i vården – Perspektiv för politiker, profession och medborgare. Delegationens arbete är därmed avslutat.

Stockholm i januari 2001
Annelie Nordström
Leif Carlson	Sigge Godin
Stig Henriksson	Thomas Nihlén
Lars Olsson	Catherine Persson
Lisbeth Rydefjärd	/ Anne Christine Centerstig
	/ Anne Christine Centerstig
	Karin Lund

Innehåll

SAMMANFATTNING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	11
AVSNITT I – BAKGRUND OCH FAKTA
KAPITEL 1 – RIKSDAGENS BESLUT OCH DELEGATIONENS UPPDRAG . . . . .	23
Riksdagens beslut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	23
Prioriteringsdelegationens uppdrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	24
Hur vi har fullgjort vårt uppdrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	25
KAPITEL 2 – OM PRIORITERINGAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	31
Definition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	31
Öppna och dolda prioriteringar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	32
Grundläggande etiska principer och prioriteringsriktlinjer . . . . . . . . . .	33
Skillnad mellan att fördela, att prioritera och att ransonera . . . . . . . . . .	36
Horisontella och vertikala prioriteringar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	37
Negativ och positiv prioritering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	38
Prioritering i tillväxt – prioritering i kris . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	38
KAPITEL 3 – HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN UNDER 1990-TALET . . . . . . . . . . .	41
Hälso- och sjukvård med två huvudmän . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	41
Några utvecklingstendenser i vården . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	43
En starkare patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	47

INNEHÅLL
KAPITEL 4 – VAD DELEGATIONEN HAR SETT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	49
Från aktivt engagemang till relativ tystnad till växande intresse . . . . . . .	49
Genomslag av prioriteringsbeslutet på nationell nivå . . . . . . . . . . . . . .	50
Genomslag av prioriteringsbeslutet hos landsting och kommuner . . . . .	56
Internationella erfarenheter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	74
AVSNITT II – ÖVERVÄGANDEN OCH SLUTSATSER
KAPITEL 5 – UTGÅNGSPUNKTER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	83
Allemansrätten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	83
Några framtidsfaktorer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	85
Den offentliga vårdens gränser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	86
Prioriteringar blir allt viktigare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	88
KAPITEL 6 – ROLLER OCH ANSVAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	91
Prioriteringsuppdragets arena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	91
Alla i vården har ansvar för prioriteringsuppdraget . . . . . . . . . . . . . . . .	93
Politikerna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	95
Vårdpersonalen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	97
Administrationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	100
KAPITEL 7 – PRIORITERINGSPROCESSEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	103
Från beslut till verksamhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	103
Annat förändringsarbete först . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	104
Prioriteringsbeslutets förankring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	106
Långsiktighet och konsekvens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	109
KAPITEL 8 – VERKTYG FÖR PRIORITERING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	111
Verktyg – förutsättningar och hjälpmedel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	111
Tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	112
Samtal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	113
Mötesplatser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	115
Strukturer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	115
Politikerstöd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	116
Kunskap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	117
Utbildning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	118
Samverkan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	119
Ledarskap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	121
KAPITEL 9 – HUR FÖRS PROCESSEN VIDARE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	123
REFERENSER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	129

	INNEHÅLL
BILAGOR
Bilaga 1	Prioriteringsdelegationens direktiv 1997:135 . . . . . . . . . . . . . . .	131
Bilaga 2	Prioriteringsdelegationens sammansättning . . . . . . . . . . . . . . . .	137
Bilaga 3	Prioriteringsdelegationens verksamhetsberättelse . . . . . . . . . . . .	141
Bilaga 4	Prioriteringsdelegationens publikationer . . . . . . . . . . . . . . . . . .	153
Bilaga 5	Den etiska plattformen – reflektioner kring människovärdes-
	principen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnads-
	effektivitetsprincipen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	157
	Den etiska plattformen behövs för arbetet med nationella
	riktlinjer, . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160
	Hur bedömer vi vårdbehov? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	165
	Kostnadseffektivitetsanalys som redskap för prioriteringar . . . .	173
Bilaga 6	Effektivitet och prioriteringar inom vård och omsorg i
	Sveriges äldreomsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	185
Bilaga 7	Prioriteringar och etisk uppföljning – studie av Etik- och
	värdeberedningen i Region Skåne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	195
Bilaga 8	Finns förutsättningar för öppna prioriteringar inom hälso-
	och sjukvården? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .	207

Sammanfattning

Bakgrund och fakta

Prioriteringsdelegationen har haft riksdagens och regeringens uppdrag att följa upp riksdagens beslut om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Delegationen började sitt arbete i juni 1998. Delegationens uppdrag har omfattat såväl landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård som den sjukvård som utförs av privata vårdgivare. I denna slutrapport redovisar delegationen i korthet sina erfarenheter och slutsatser av det genomförda uppdraget.

Delegationen lämnade ungefär halvvägs under sitt arbete en mittvägsrapport, där den första delen av arbetet presenterades.

Riksdagens beslut och delegationens uppdrag

I april 1997 fattade riksdagen beslut om riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I riksdagsbeslutet ingick också att en särskild delegation skulle inrättas med uppgift att bl.a. följa tillämpningen av riktlinjerna.

Prioriteringsdelegationen har haft i uppdrag att sprida information och kunskap om riksdagens riktlinjer och stimulera till diskussion om etik och prioriteringar. Delegationen har också haft till uppgift att utveckla metoder för uppföljning och värdera effekterna av riktlinjerna och då särskilt ägna uppmärksamhet åt äldre, funktionshindrade och andra grupper med svaga resurser. I uppdraget har vidare ingått att följa samverkan mellan landsting

SAMMANFATTNING

och kommuner samt inhämta internationella erfarenheter. Delegationen har dock inte haft uppdraget att lägga förslag till förändringar i gällande beslut.

Delegationens arbete kan indelas i tre steg. I ett första steg koncentrerades arbetet på att på olika sätt och med varierande metoder sprida information, stimulera till debatt och etablera kontakt inom de tre arenorna, patienterna/medborgarna, politiken/politikerna och professionen. I ett andra steg har delegationen försökt identifiera olika verktyg och redskap i prioriteringsprocessen. Detta har skett dels genom omfattande kontakter med sjukvårdshuvudmännen, dels genom den enkät som delegationen skickade ut och bearbetade under hösten 2000. Vi har också sökt värdera effekterna av riksdagsbeslutet och tagit initiativ till och följt ett antal utvärderingsprojekt. I ett tredje steg, vilket denna slutrapport utgör, sammanfattar delegationen sina erfarenheter och slutsatser.

Delegationen har under sitt arbete haft överläggningar och genomfört aktiviteter tillsammans med andra statliga utredningar inom ämnesområdet och sammanträffat med en rad organisationer och grupperingar.

Om prioriteringar

Att prioritera betyder att sätta något före något annat, att ge företräde åt, att välja något före något annat. Förutsättningen för prioriteringar är att det råder brist av något slag. Prioritera innebär därför alltid både val och bortval. Prioriteringar har alltid gjorts i vården. Många gånger har dessa val och bortval gjorts både outtalat och utan möjlighet till insyn. Det nya med riksdagens beslut om den etiska plattformen och riktlinjerna för prioriteringar, var den tydliga markeringen av öppenhet och genomskinlighet. Nödvändiga prioriteringar måste uppfattas som rimliga och rättfärdiga.

Prioriteringar görs både på politisk och på medicinsk/professionell nivå. Ibland används begreppen horisontell prioritering för de val som görs mellan olika verksamheter och vertikal prioritering för de val som görs inom verksamheten.

Begreppet prioritering kopplas framför allt samman med bristsituationer. Prioriteringar är emellertid inte beroende av det samhällsekonomiska läget, utan de är lika nödvändiga vid resurstillväxt som vid resursknapphet.

Hälso- och sjukvården under 1990-talet

Delegationen konstaterar att det är svårt att beskriva hur riksdagens prioriteringsbeslut fått genomslag i sjukvårdshuvudmännens verksamhet utan att samtidigt beröra den utveckling som ägt rum i stort inom hälso- och sjukvården under framför allt 1990-talet. Några utvecklingstendenser har speciell betydelse för arbetet med prioriteringar. Allt fler äldre får nu kvalificerad

SAMMANFATTNING

vård. Tidigare innebar operationer och andra ingrepp på mycket gamla människor stora risker och de fick leva med smärtor och handikapp. Ett rimligt antagande är att den kraftigt växande gruppen äldre kommer att bli föremål för allt fler behandlingsinsatser. En annan utvecklingstendens är en kraftig förskjutning från sluten vård till öppen vård. För många människor blir hemmet en vårdplats, framför allt när det gäller vården i livets slutskede. Patientens ställning har stärkts under senare år. Utgångspunkten har varit att de allra flesta patienter ställer större krav på delaktighet och önskar möjligheter att påverka.

Vad delegationen har sett

Delegationens första intryck var att propositionen och riksdagsbeslutet var tämligen okända för sjukvårdshuvudmännen, främst kommunerna, och för dem som arbetade i vården. Vi har under vårt fortsatta arbete erfarit att det finns ett stort och växande intresse för frågorna. Genom de enkäter som vi skickade hösten 2000 till samtliga landsting, kommuner, privata vårdgivare samt till direkt verksamma i vården har delegationen fått en bred exempelsamling på regionala och lokala aktiviteter med riksdagsbeslutet som utgångspunkt. De svar som kommit in bekräftar vårt första intryck att riksdagsbeslutet fått bredast genomslag hos landstingen. För kommunerna har det varit svårare att omsätta riksdagens beslut i det konkreta arbetet. Däremot visar svaren att samtal om etik och prioriteringar pågår ute på arbetsplatserna i en betydligt större omfattning än vad vi och också andra centrala aktörer haft kännedom om. Studiecirkelverksamheter har påbörjats. Olika former av medborgardialog har prövats. Ofta har etiska kommittéer eller andra grupperingar varit inspiratörer och motorer i detta arbete. Den etiska plattformen och riktlinjerna har av vissa huvudmän arbetats in i egna måldokument och beslut. Utvecklingsarbete, inte minst inom den patientnära vården, har initierats. Forskningsarbeten har påbörjats. Efter knappt tre års arbete kan Prioriteringsdelegationen sammantaget konstatera att riksdagsbeslutet har fått ett genomslag i det praktiska och politiska arbetet på nationell, regional och lokal nivå, även om variationerna är stora mellan huvudmännen. Till stor del handlar det om att den snabba utvecklingen inom sjukvården lett till en växande insikt hos dem som ansvarar för och arbetar i hälso- och sjukvården om att behoven långsiktigt kommer att överskrida tillgängliga resurser.

SAMMANFATTNING

Överväganden och slutsatser

Utgångspunkter

Hälso- och sjukvårdssektorn är en av de mest betydelsefulla delarna i det svenska välfärdssystemet. De allra flesta kommer i kontakt med sjukvården, den omsluter ansenliga belopp och den sysselsätter många människor. Ge- nom att sjukvården är gemensamt finansierad och demokratiskt styrd, ingår den som en stor och viktig pusselbit i det svenska demokratiska systemet på ett annat sätt än vad som är fallet i många andra länder. Hälso- och sjukvården står på många sätt för tryggheten i människors tillvaro. Den möter människor när de är som mest utsatta och sårbara och den är en av få samhällssektorer som man kan komma i kontakt med dygnet runt. Solidariteten med systemet bygger mycket på det förhållandet att sjukvården finns till hands när den behövs. Så länge alla kan känna sig trygga i den vetskapen, så länge finns också en beredskap att acceptera att grupper som synes ha större vårdbehov ges företräde.

I ett läge där det krävs reella prioriteringar, blir det emellertid svårt att i längden försvara ett system som bara tillgodoser behoven hos de riktigt sjuka patienterna och de svaga grupperna medan andra, med mindre behov av insatser, antingen sorteras bort eller ställs i långa vårdköer. Grundvalen för hela hälso- och sjukvårdssystemet riskerar att ryckas undan.

Delegationen anser att detta demokratiska dilemma måste lyftas fram i ljuset och bearbetas, framför allt i den politiska diskussionen på nationellt plan. Det måste finnas en beredskap och en öppenhet att diskutera olika lösningar i en framtid, inte minst i det politiska systemet men också i det allmänna samtalet. Det handlar om ett långsiktigt och svårt samtal om vad som är möjligt och rimligt att förvänta sig av sjukvården inom ramen för tillgängliga resurser. Detta samtal måste föras mellan alla dem som berörs mest av sjukvården; medborgarna, patienterna, de verksamma i vården och politikerna.

Att tydliggöra riktlinjer för vad sjukvården ska ägna sig åt och vilken kvalitet vården ska ha är en av de viktigaste politiska utmaningarna. Om inga beslut fattas kommer prioriteringar ändå att ske, men då av vårdpersonalen och starka patientgrupper och utan öppenhet och enhetlighet.

Roller och ansvar

Delegationen ser tre huvudintressenter i prioriteringsuppdraget: patienterna/medborgarna, politikerna och de som arbetar i vården. På de arenor där dessa möts ska prioriteringsuppdraget genomföras. Alla har sina intressen både av att bevara och att förändra. Politikerna prioriterar mellan behoven,

SAMMANFATTNING

fastställer resursramar och beslutar om målsättningen. Vårdpersonalen har i uppgift att i vårdens vardag tillsammans med patienterna genomföra besluten. Förvaltningen/administratörerna förbereder de politiska besluten och arbetar fram ett relevant beslutsunderlag.

Det finns en stark tendens till att skjuta över ansvaret på andra grupper än den man själv representerar. Erfarenheter från olika prioriteringsprojekt visar att politikerna önskar att personalen, och då i första hand läkarna, ska ta ett ansvar för vem som ska behandlas och vem som inte ska få behandling. Personalen å andra sidan kräver en synlig politisk prioritering.

Delegationen ser flera skäl till varför aktörerna inte vill se sitt ansvar i prioriteringsprocessen eller värjer sig för de svåra besluten. För politikerna kan en naturlig förklaring vara att prioriteringar i vården inte så enkelt låter sig förenas med en önskan att tillmötesgå medborgarnas krav. För yrkesgrupperna kan förklaringen vara att det kan vara svårt att förena prioriteringar med yrkesetiken och den fokusering på den enskilda patienten som är grunden i vårdarbetet.

En första förutsättning för öppna och accepterade prioriteringar är att de olika rollerna klargörs och blir synliga. Komplexiteten i prioriteringsuppdraget måste också leda till en fördjupad diskussion kring hur ansvaret och uppgifterna ska fördelas. Ett gemensamt synsätt och en gemensam begreppsapparat måste utvecklas. Här har politikerna och arbetsledningen på olika nivåer ett ansvar för att sådana diskussioner initieras.

Politikerna är de som har att se till helheten, som ska väga intressena mot varandra. De ska också stå som garant för att lyfta fram de grupper som inte är starka nog att hävda sig själva. Politikernas roll som ombud för utsatta och svaga grupper är särskilt viktig i en tid med allt mer kunniga, välorienterade och starka patienter. Politikerna är medborgarnas företrädare och som sådana har de ansvaret att föra dialogen utåt med befolkningen. När resurserna inte räcker till för allt som vården kan och vill göra, krävs det att de prioriteringar som måste göras är väl förankrade. Prioriteringsuppgiften kräver modiga, uthålliga, tålmodiga och konsekventa politiker. En långsiktigt hållbar behovsbaserad hälso- och sjukvård fordrar inte sällan beslut som kan uppfattas som orättfärdiga. Starka opinionsgrupper kan lätt stjälpa sådana beslut om inte beslutsfattarna förmår stå emot.

De som arbetar i vården känner bäst till effekterna av de prioriteringar som görs. De som arbetar närmast patienterna berörs därför djupt av de etiska dilemman som kan följa av beslut om val och bortval. De uppfattar sig som patienternas ombud och ställs ofta inför nästan omöjliga val. Förändringarna i vården har påverkat alla grupper i hela vårdkedjan. Med allt kortare vårdtider följer ett nytt arbetsinnehåll för de anställda i slutenvården. Öppna vårdformer utanför sjukhuset, i primärvården, i kommunernas boenden eller i det egna hemmet ställer nya krav både på landstingets och på

SAMMANFATTNING

kommunens vårdpersonal. Samtidigt som arbetsuppgifterna kraftigt förändrats, har vårdpersonalen fortfarande ett stort inflytande över hur resurserna används, dels genom besluten i vårdens vardag, dels som företrädare för kolleger, den egna avdelningen eller kliniken i den politiskt/administrativa processen. Här är inte minst läkarna betydelsefulla. Man måste också komma ihåg att den stora gruppen anställda i vården utgörs av andra än läkare. De- ras arbete är nästan osynligt i de flöden av information som används till styrning. Sjukvårdshuvudmännen måste ta ett ansvar för att utveckla metoder som tar tillvara och integrerar det arbete i prioriteringsprocessen som utförs också av dessa grupper. Samtidigt måste personalgrupperna själva känna ansvar för att genomföra nödvändiga förändringar i vardagsarbetet.

Prioriteringsuppdraget ställer helt nya och annorlunda krav på tjänstemannarollen. En öppen och aktiv prioritering och behovsstyrd vård kommer att ställa helt nya krav på kunskap om sjukvårdens resultat, och administrationen måste byggas upp så att den kan ta fram beslutsunderlag som är anpassade till prioriteringsprocessen.

Prioriteringsprocessen

Vägen från nationella beslut om regler och riktlinjer för prioriteringar till en praktisk verksamhet i kommuner och landsting är lång. Det är en process som förutsätter förändringar både i det politiska arbetet och i det praktiska vårdarbetet. Målet är att prioriteringsprinciperna ska slå igenom i alla verksamheter. De ska vara integrerade i budgetarbete och budgetbeslut, i beslut om besparingar och resurstillskott, i verksamhetsplaneringen på lång och kort sikt och på olika nivåer, i vardagsverksamheten på kliniker och vårdcentraler, i kommunernas olika boenden och i hemsjukvården. Härigenom får alla ett ansvar för att prioriteringarna sker i enlighet med den etiska plattformen och riktlinjerna.

Delegationens slutsats är att de etiska principerna fortfarande är ganska dåligt förankrade. De måste integreras bättre i sjukvårdshuvudmännens arbete och utvecklas både teoretiskt och praktiskt för att bli de redskap som riksdagen avsåg. Delegationen har för sin del inbjudit några författare att vidareutveckla principerna i den etiska plattformen. Dessa uppsatser finns i bilaga 5.

Prioriteringsarbetet är långsiktigt och kräver sin egen dagordning. Värdegrunden och det långsiktiga målet med prioriteringsriktlinjerna måste dock prägla också de mer kortsiktiga besluten och ställningstagandena. Prioriteringsarbetet förutsätter ömsesidig lojalitet, om de beslut som fattats gemensamt skulle komma att ifrågasättas i ett senare skede.

Ett långsiktigt prioriteringsarbete förutsätter förankring hos och stöd från patienter/brukare. Det förutsätter i sin tur delaktighet och ett bättre tillvara-

SAMMANFATTNING

tagande av erfarenheter från såväl enskilda patienter/anhöriga som olika patientföreningar i uppföljnings- och utvärderingsarbetet.

Verktyg för prioriteringsprocessen

En av delegationens slutsatser är att det krävs ett omfattande tanke- och utvecklingsarbete med både förändrade och helt nya verktyg.

Tiden är ett övergripande verktyg för allt arbete i prioriteringsprocessen. Behovet av och bristen på tid har varit ett återkommande tema i delegationens möten med verksamheten i kommuner och landsting. Det behövs tid för att utveckla metoder och tillvägagångssätt för att prioritera inom vården. Det behövs tid för reflektion och dialog med medborgarna. Alla som berörs av hälso- och sjukvården måste få vara med och diskutera dess utformning och vilka val och bortval som ska/kan göras. Det handlar om ett fortgående, långsiktigt – och svårt – samtal mellan politiker, medborgare, patienter och de verksamma i vården. Utmaningen i samtalet med befolkningen är att aktivt söka få med också dem som inte direkt berörs av vården i dag, de framtida patienterna. Samtal inåt i organisationen är lika viktigt. Det kräver respekt för varandras uppgifter, kunskaper och erfarenheter. Det är också viktigt att man över invanda gränser använder ett språk som förstås av alla, oberoende av utbildningsbakgrund, tradition och organisationskultur. Såväl det interna samtalet som dialogen med medborgarna förutsätter mötesplatser av många skilda slag.

Ett annat viktigt verktyg är prioriteringsanpassade strukturer för det politiska beslutsfattandet, för det administrativa stödet och för vårdarbetet. Det är viktigt att prioriteringsprocessen är integrerad i sjukvårdshuvudmännens arbete med resursfördelning, budgetplanering, verksamhetsutveckling och kvalitetsarbete och att de etiska dilemman som en prioriteringssituation kan leda till tidigt aktualiseras på agendan hos beslutande organ i landsting och kommuner. Detta kräver ett omfattande utvecklingsarbete och en öppenhet att pröva nya arbetsmetoder, inte minst på den politiska nivån. Riksdagsbeslutet innebär delvis nya krav på de politiskt förtroendevalda och på det politiska systemet. Ytterligare ett viktigt verktyg i prioriteringsarbetet är stöd till politiker och en utveckling av politikerrollen. En väl fungerande prioriteringsprocess förutsätter kunskap. Även om en mängd fakta om vården samlas in, saknas ofta vetenskapligt underlag för att mäta, beskriva och följa upp vårdens effekter utifrån politiskt fastställda mål. Det är viktigt att man i prioriteringsarbetet bättre tar tillvara olika personalgruppers erfarenheter och kunskaper.

Prioriteringsfrågorna måste uppmärksammas redan i grundutbildningarna till olika vårdyrken. En viktig förutsättning för att utbildningen ska kunna göra prioriteringsprocessen synlig för de studerande och därigenom öppna för en reflektion om prioriteringar och etiska dilemman är att det finns en

SAMMANFATTNING

öppenhet och tillfällen till erfarenhetsutbyte mellan utbildningsansvariga och sjukvårdshuvudmännen. Annars är risken stor att det skapas parallella bilder av vården.

Mot bakgrund av att både landsting och kommuner är sjukvårdshuvudmän är samverkan och en gemensam prioriteringsstrategi mellan kommuner och landsting en nödvändig förutsättning för att enskilda patienter ska få adekvat vård och inte ”ramla mellan stolarna”. Det är angeläget att det också utvecklas olika samverkansformer och mötesplatser även på den politiska och administrativa nivån.

Prioriteringsprocessen, som ska genomföras samtidigt med andra förändringar i en stor organisation med många intressenter med olika bakgrund och arbetskulturer, ställer mycket stora krav på kompetent ledarskap, både politiskt och verksamhetsmässigt. Ledarskapet handlar mycket om att finna en struktur för beslutsprocesserna, så att beslut och intentioner kan genomföras.

Hur förs processen vidare

Delegationens sammanfattande intryck är att riksdagsbeslutet har fått ett genomslag i hälso- och sjukvården om än i varierande omfattning. Det återstår dock mycket att göra innan prioriteringsprocessen och samtalen om etik är integrerade som en naturlig del av sjukvårdshuvudmännens arbete med hälso- och sjukvården; i planerings- och budgetprocesser, i personal- och verksamhetsplanering och i vårdens vardag.

Sammanfattningsvis:

•Riksdagen har beslutat om riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården. Ytterst åvilar det riksdag och regering att se till att riktlinjerna följs.

•Huvudansvaret för att föra prioriteringsprocessen vidare vilar på sjukvårdshuvudmännen.

•Socialstyrelsen har i sin tillsynsfunktion en uppgift i att bevaka att riksdagsbeslutet efterlevs och att prioriteringsprocessen intensifieras.

•Intresseorganisationer på nationell nivå, som t.ex. Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet, har centrala roller i det fortsatta prioriteringsarbetet.

•Utvecklingsarbetet måste intensifieras för att få fram relevanta och jämförbara mät- och uppföljningsdata.

•Delvis nya krav kommer att ställas på politikerrollen. Att utveckla denna och att stärka de politiska företrädarna är viktiga uppgifter för de politiska partierna.

SAMMANFATTNING

•Det behövs en fördjupad diskussion kring huruvida det offentliga åtagandets gränser inom hälso- och sjukvården bör förändras. Ansvaret för att en sådan diskussion initieras vilar främst på de politiska partierna samt på riksdag och regering.

•Landstinget i Östergötland har tillsammans med Linköpings universitet bildat ett kunskapscentrum i syfte att organisera ett nationellt utvecklingsarbete för prioriteringar inom vård och omsorg. Detta kunskapscentrum bör också bli ett stöd för det lokala arbetet.

•Inom ramen för nämnda kunskapscentrum bör nätverk bildas inom vilket kunskap om och erfarenheter av prioriteringsarbetet kan förmedlas. Detta bör bestå av organisationsföreträdare/personer som på den nationella nivån och i landsting, regioner, kommuner och bland de privata vårdgivarna arbetar med uppgifter nära knutna till området etik och prioriteringar i vården.

•Lokala/regionala kommittéer bör tillskapas för att förankra prioriteringsriktlinjerna i det praktiska arbetet. Kommittéerna måste ha legitimitet i organisationen, dess sammansättning bör vara tvärprofessionell och olika huvudmannaföreträdare bör finnas representerade.

•Prioriteringsfrågorna och prioriteringsprocesstänkandet bör lyftas fram till öppen diskussion redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Detta är en uppgift för universitet, högskolor och gymnasieskolor.

•Sjukhuskyrkan är en viktig samverkanspartner i frågor som rör det etiska samtalet och kan vara ett stöd för personalen när det gäller utbildning och handledning.

•Information och kunskap bör göras lätt tillgänglig, t.ex. via Internet, för att brukarorganisationer – handikapprörelsen, patientorganisationer, anhöriggrupper och pensionärsförbund – ska kunna bli mer delaktiga i debatten och få en bredare kunskapsbas.

•Sjukvårdshuvudmännen måste på olika sätt ta till vara den erfarenhet och de kunskaper som olika brukarföreträdare besitter.

Avsnitt 1

Bakgrund och fakta

Riksdagens beslut och delegationens uppdrag

Riksdagens beslut

I april 1997 ställde sig riksdagen bakom de riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som föreslagits i regeringens proposition 1996/97:60. Utgångspunkten för förslagen var Prioriteringsutredningens slutbetänkande, Vårdens svåra val (SOU 1995:5).

Riktlinjerna är baserade på tre grundläggande principer; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen.

Riktlinjerna exemplifieras med fyra breda prioriteringsgrupper. I kapitel 2 utvecklar vi både den etiska plattformen och prioriteringsgrupperna.

Riksdagen fattade också beslut om två tillägg i hälso- och sjukvårdslagen. Dels kompletterades 2 § med ett andra stycke som återspeglar två av de tre principerna i den etiska plattformen, människovärdesprincipen och behovssolidaritetsprincipen. Dels tillkom ett stycke i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen: ”Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd.” Detta tillägg har tillkommit för att möjliggöra en prioritering i det enskilda fallet. Utan en bra första medicinsk bedömning kan det vara svårt att tillämpa de etiska principerna vid en prioriteringssituation.

Riksdagsbeslutet innebar vidare ett uppdrag till Socialstyrelsen att utveckla riksdagens riktlinjer.

KAPITEL 1

I samband med att riksdagen ställde sig bakom de etiska principerna och prioriteringsgrupperna, beslöt man också att en särskild nationell delegation skulle tillsättas med uppgift att bl.a. följa tillämpningen av de etiska riktlinjerna.

Prioriteringsdelegationens uppdrag

Som en följd av riksdagens beslut tillkallade regeringen under våren 1998 en delegation med parlamentarisk sammansättning för uppföljning av riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Delegationen antog namnet Prioriteringsdelegationen.

Enligt direktiven har delegationens uppdrag omfattat såväl landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård som de privata vårdgivarnas.

Delegationens direktiv i korthet

•sprida information och kunskap om riksdagens riktlinjer för prioritering inom hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa,

•stimulera till diskussion om etik och prioriteringar,

•utveckla metoder för uppföljning av riksdagens riktlinjer,

•värdera effekterna av riktlinjerna och då särskilt ägna uppmärksamhet åt äldre, funktionshindrade och andra människor med svaga resurser,

•följa samverkan mellan landsting och kommuner,

•inhämta internationella erfarenheter.

Delegationen har sett prioriteringar inom vården som en uppgift som måste förstås och accepteras av alla berörda, av de politiska beslutsfattarna, av dem som arbetar i vård och omvårdnad och av medborgarna/patienterna. Alla måste också, utifrån sina förutsättningar och roller, förmås delta i den process som långsiktigt leder fram till en resursfördelning och en verksamhet i enlighet med riksdagsbeslutet om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Mot denna bakgrund har delegationen haft tre perspektiv, eller utgått från tre arenor, för sitt arbete. Dessa är patienterna/medborgarna, politiken/politikerna och professionen.

Delegationens arbete har skett i tre steg. I ett första steg koncentrerades arbetet på att sprida information. Konferenser och seminarier har genomförts och delegationens ledamöter och sakkunniga har medverkat i ett flertal aktiviteter i kommuner, landsting och på nationell nivå. Två tidningar, ett in-

KAPITEL 1

teraktivt utbildningsprogram – Svåra val i vården, en ”handbok” för prioriteringar, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa, samt övrigt informationsmaterial har producerats och fått en bred spridning. Ak- tiviteter har genomförts för studerande inom vården och för utbildningsansvariga för läkar- och sjuksköterskeutbildningar. En webbplats för information och diskussion öppnades tidigt. I ett andra steg har delegationen försökt identifiera olika verktyg i prioriteringsprocessen. Detta har skett bl.a. genom omfattande kontakter med sjukvårdshuvudmännen. Bland annat har delegationen studerat hur etik- och prioriteringsfrågorna implementerats i Region Skåne. Vi har också tagit initiativ till en enkätundersökning, Attityder till vården, som IHE, Institutet för hälsoekonomi, gjort bland politiker, läkare, administratörer och allmänheten. Dessutom har vi genomfört en egen enkät till sjukvårdshuvudmännen hösten 2000. Vi har vidare sökt utvärdera effekterna av riksdagsbeslutet och tagit initiativ till respektive följt ett antal utvärderingsprojekt. I ett tredje steg, vilket denna rapport utgör, sammanfattar delegationen sina erfarenheter och slutsatser.

Hur vi har fullgjort vårt uppdrag

I det följande redovisar vi i korthet hur vi har fullgjort vårt uppdrag enligt regeringens direktiv. Av bilaga 3 framgår mer i detalj våra aktiviteter och de uppdrag som vi givit externt. I bilaga 4 finns våra publikationer redovisade.

Sprida information och kunskap samt stimulera till diskussion

Prioriteringsdelegationen har lagt ner mycket möda på att informera och stimulera till debatt om riksdagens beslut samt att finna former för samtal på de tre arenor som tidigare redovisats. Bland annat har vi producerat två tidningar om prioriteringar, dels Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen, dels Prio & läkemedel. Tidningarna har tryckts i stora upplagor och givits en mycket bred spridning.

I januari 2000 anordnade delegationen en nationell konferens på temat Prioriteringar döljer sig i allt. Konferensen vände sig till alla berörda i prioriteringsprocessen och syftet var att på olika sätt visa att prioriteringar och etik inte är en särskild fåra i hälso- och sjukvården, utan måste beaktas i allt arbete.

Ledamöter, sakkunniga och sekretariat har deltagit i en stor mängd aktiviteter. Dessa har vänt sig till olika politiska församlingar i landsting och kommuner, till olika yrkesgrupper och till handikapp/patientorganisationer. Inte

KAPITEL 1

minst har medverkan av politiker efterfrågats i de olika politikerutbildningar som håller på att växa fram, främst inom landstingssektorn.

Bland utbildningsaktiviteterna kan nämnas den som bedrivits inom ramen för Beställarnätverket för landstingen i Sverige. Nätverkets uppgift är att stödja och utveckla beställarfunktionen hos landstingen. En av modulerna i nätverkets utvecklingsprogram fokuserar på prioritering inom hälso- och sjukvård. I en skrift som delegationen och Beställarnätverket därefter gemensamt tog fram berörs prioriteringar ur ett beställarperspektiv.

Tillsammans med utbildningsföretaget Vardagens Dramatik har delegationen utvecklat ett utbildningspaket, Svåra val i vården. Där ingår interaktiv teater som en väsentlig del. Bakgrunden till denna aktivitet är den frustration som delegationen erfarit finns bland många vårdanställda. Denna frustration kan hänföras till det avstånd som anställda upplever finns mellan vad man kompetensmässigt kan göra, vad man anser man har rätt att göra och borde göra och vad man faktiskt får/förmår göra mot bakgrund av befintlig organisation och tilldelade resurser. Tanken är att detta utbildningspaket ska inköpas av sjukvårdshuvudmännen för att vara en del av vidareutbildningen och samtalet kring prioriteringar och de etiska dilemman som kan uppstå i vardagen. Utbildningspaketet har presenterats vid sex tillfällen för utbildningsansvariga i kommuner och landsting runt om i landet samt vid Landstingsförbundets kongress. En miniversion har också visats för allmänheten i samverkan med Riksdagens InfoCenter i deras lokal i Gamla stan i Stockholm.

Med tanke på långsiktigheten i prioriteringsarbetet är prioriteringar i vården en fråga som i hög grad kommer att beröra dem som är unga i dag. Ungdomarna är därför en grupp som är viktig att nå för en diskussion om vårdens framtid. Delegationen har genomfört ett antal aktiviteter för att komma i kontakt dels med ungdomar i allmänhet, dels med ungdomar som genom sitt utbildningsval inriktat sig på vården. Bland annat inbjöd delegationen tillsammans med Framtidstro, länsmuseernas och Nordiska museets gemensamma projekt, gymnasieungdomar till en uppsatstävling.

Uppsatsens tema formulerades på följande sätt: ”Var god ta en kölapp. Läkarna kan bota alltfler sjukdomar och skador, men det finns inte pengar att ta hand om alla som behöver vård. Vem ska man då hjälpa först; en skadad fotbollsspelare, en som är sjuk på grund av rökning eller övervikt, en mycket gammal människa eller ett för tidigt fött barn. Hur ska framtidens vård se ut?”

Vi fick in ett femtiotal uppsatser, varav tolv publicerades i en skrift med namnet Var vänlig ta en kölapp.

KAPITEL 1

Dessutom har vi haft ett seminarium med utbildningsansvariga för läkar- och sjuksköterskeutbildningar kring i vad mån och hur etik och prioriteringar berörs i utbildningarna.

Delegationen har också givit ett uppdrag till Susanne Waldau, planerare i Västerbottens läns landsting, att ta fram en ” handbok” om prioriteringar, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Syftet med boken är att sätta in sjukvårdshuvudmännens prioriteringsarbete i det större sammanhang inom vilket hälso- och sjukvården styrs och förändras. Avsikten är att den ska kunna användas av politiker, administratörer och vårdanställda samt i olika utbildningssammanhang.

”I framtiden kommer säkerligen även jag att behöva sjukhusvård, och då vill jag inte att läkaren bara ser till mina genetiska kvaliteter och mitt värde för artens överlevnad. Vi måste värna om individens roll i samhället och värna om våra etiska och moraliska normer. Alla människor har värdefulla personliga egenskaper och ska behandlas med respekt.”

Ida Gideonsson, ur boken Var vänlig ta en kölapp

Värdera effekterna av riktlinjerna samt utveckla metoder för uppföljning av riksdagens beslut

Bland de aktiviteter som delegationen har tagit initiativ till kan följande nämnas.

Prioriteringsdelegationen genomförde i början av sitt arbete en enklare kartläggning av pågående arbete i landstingen. Kartläggningen följdes upp under hösten 2000 med ett antal enkäter till kommuner, landsting och privata vårdgivare med frågor om i vad mån och på vilka sätt riksdagsbeslutet om prioriteringar i hälso- och sjukvård har slagit igenom i deras verksamhet. Fyra olika enkäter skickades ut; till den politiska ledningen i landsting respektive kommuner, till verksamhetsansvariga i landstingens hälso- och sjukvård, till de medicinskt ansvariga sjuksköterskorna i samtliga kommuner samt till ett urval av privata vårdgivare.

Delegationen har givit IHE, Institutet för hälsoekonomi, Lund, i uppdrag att genomföra en enkätundersökning bland allmänhet, politiker, läkare och administratörer för att undersöka om beslut om prioriteringar i landsting är kända och accepterade. Studien är delvis en uppföljning av tidigare gjorda studier av IHE, varför den har begränsats till landstingssektorn. Resultaten har publicerats i delegationens rapport Attityder till vården.

KAPITEL 1

Undersökningen gjordes bland 1 194 representanter för allmänheten och 427 sjukvårdspolitiker, administratörer och läkare. Sammanfattningsvis visar studien att allmänheten har stora förväntningar på vården. Närmare 60 procent av allmänheten instämmer helt i påståendet att svensk sjukvård är skyldig att alltid erbjuda bästa tänkbara vård, oavsett kostnad. Framför allt läkarna och administratörerna är mer skeptiska till påståendet.

En majoritet av de svarande bland både allmänheten och beslutsfattarna anser vidare att de offentliga sjukvårdsutgifterna bör öka. Men synen på vilken typ av finansiering man föredrar skiljer sig åt. Politikerna och de äldre bland allmänheten är mest positiva till att höja skatter, medan läkare är mest negativa och i stället förordar kompletterande privata försäkringar och ökade patientavgifter.

Det framkommer vidare ett ”etiskt gap” mellan allmänhetens och beslutsfattarnas inställning till ett antal prioriteringskriterier som ålder, nytta och egenansvar. Om resursbrist skulle framtvinga prioriteringsbeslut, instämmer närmare hälften av de svarande bland allmänheten helt i att patienter som röker, dricker alkohol eller vägrar ändra sina ohälsosamma matvanor bör få vänta längre på sin behandling. Beslutsfattarna är mer tveksamma till användande av egenansvar som prioriteringskriterium.

Tillsammans med Landstinget i Värmland och Karlstads universitet anordnade delegationen under hösten 1999 en workshop i Sunne med forskare vid universitetets institutioner samt med politiker och verksamhetsföreträdare från länets kommuner och landstinget. Resultatet från denna aktivitet har rapporterats i skriften Vårdens svåra val, som givits ut av landstinget. Karlstads universitet har därefter på grundval av sammankomsten i Sunne tagit initiativ till ett mångvetenskapligt projekt med rubriken Hur ser de processer ut som leder till prioriteringar och etiska ställningstaganden med relevans för hälso- och sjukvården.

För att följa upp hur riksdagens beslut implementerats hos sjukvårdshuvudmännen har delegationen gett adj. professor Göran Lantz, Ersta vårdetiska institut, i uppdrag att särskilt studera Etik- och värdeberedningens arbete i Region Skåne. I bilaga 7 redovisas de preliminära resultaten av studien. En slutrapport kring detta kommer att presenteras i annat sammanhang. Etik- och värdeberedningen inrättades i januari 1999 direkt under regionstyrelsen. Beredningens uppgifter är bl.a. att följa upp prioriteringsutredningen och pröva dess tillämpning inom Region Skånes hälso- och sjukvård. Beredningen ska medverka till att stärka de etiska frågeställningarnas betydelse i de avtal som Region Skåne tecknar med olika sjukvårdsutövare.

En av delegationens uppgifter enligt regeringens direktiv har varit att utröna i vad mån vissa grupper av patienter drabbas på bekostnad av andra när sjukvårdshuvudmännen prioriterar. Mot bakgrund av långsiktigheten i prioriteringsprocessen är detta en hart när omöjlig uppgift med det tidsperspek-

KAPITEL 1

tiv som delegationen har haft för sitt arbete. Vi har dock, tillsammans med Reumatikerförbundet, tagit initiativ till en studie där en grupp kroniskt sjuka patienter, såväl vuxna som barn, med reumatoid artrit följs. Projektet kallas Riksdagens prioriteringsbeslut ur ett RA-perspektiv. Syftet är att studera en grupp kroniskt sjuka patienter retrospektivt för att se huruvida prioriteringsbeslutet påverkat omfattningen av och kvaliteten på den medicinska behandlingen och rehabiliteringen.

Tillsammans med Region Skåne har vi diskuterat huruvida det är möjligt att föra in prioriteringsvariabler i den stora longitudinella undersökning av äldres hälsa och livsvillkor som kommer att pågå i regionen under en planerad 20-årsperiod.

Följa samverkan mellan landsting och kommuner

Riksdagens prioriteringsbeslut och riktlinjer innebär att det finns ett gemensamt ansvar mellan kommuner och landsting för stora grupper i riktlinjernas prioriteringsgrupp I. Under vårt arbete har vi funnit att kommunerna inte har känt sig särskilt berörda av riksdagens prioriteringsbeslut. Prioriteringsutredningen och propositionen analyserar ganska ytligt kommunerna som sjukvårdshuvudmän. Seminarier och möten med landsting och kommuner gemensamt har därför varit en av de viktigaste uppgifterna för delegationen. Tillsammans med landstingen och i dessa landstingsområden ingående kommuner har delegationen tagit initiativet till ett antal samverkanskonferenser, bl.a. i Landstinget Kronoberg, i Landstinget Dalarna och i Region Skåne.

Vi har också arbetat fram en skrift om kommunerna som sjukvårdshuvudmän, Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av riksdagens beslut. I denna skrift utvecklas mer ingående på vilka sätt kommunerna är involverade i arbetet med prioriteringar i sjukvården.

Inhämta internationella erfarenheter

Många länder har, i likhet med Sverige, utarbetat principer och riktlinjer för hälso- och sjukvårdens prioriteringar. Delegationen har i olika former inhämtat erfarenheter från de nordiska länderna, från Nya Zeeland och från det internationella arbete som pågår inom ramen för de internationella konferenser om prioriteringar som arrangerats under senare år.

I samband med den nationella konferensen i början av år 2000 hade vi bjudit in professor Chris Ham från University of Birmingham att hålla ett föredrag om internationella erfarenheter av prioriteringsarbete. Samtidigt hölls ett mer internt kunskapsseminarium för särskilt inbjudna kring de internationella erfarenheterna.

KAPITEL 1

Delegationen har aktivt medverkat med ett seminarium och med informationsmaterial vid den tredje internationella konferensen om prioriteringar i hälso- och sjukvården som hölls i Amsterdam i slutet av år 2000.

I kapitel 4 återkommer vi med en utförligare analys av vilket genomslag olika länders prioriteringsdiskussioner har haft på utformningen av hälso- och sjukvården.

Om prioriteringar

Definition

Att prioritera betyder att sätta något före något annat, att ge företräde åt, att välja något före något annat. Grundförutsättningen för prioriteringar är emellertid brist av något slag, att det finns en ändlig tillgång. Att prioritera betyder därför alltid att samtidigt som något väljs, väljs antingen något annat bort eller senareläggs.

Prioriteringar inom vården syftar på en process som innebär att vårdens aktörer på olika nivåer, politiker, administratörer eller vårdpersonal, förbereder och fattar beslut – medvetet eller omedvetet – om att välja eller välja bort, att senarelägga eller att rangordna mellan olika verksamheter och/eller patienter.

Prioriteringsutredningens arbete och riksdagens beslut om den etiska plattformen och prioriteringsordningen inom hälso- och sjukvården är den ”ideologiska” basen för medvetna och öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Den praktiska tillämpningen som följer av prioriteringsarbetet ska ske öppet. Beslutsprocessen och genomförandet av besluten överlåts till sjukvårdshuvudmännen och de anställda i vården.

De grundläggande frågeställningarna i en medveten och öppen prioriteringsprocess kan kort sammanfattas på följande sätt:

•Varför ska vi prioritera?

•Vad ska vi prioritera mellan?

KAPITEL 2

•Hur och på vilken nivå ska detta ske?

•Hur ska vi gå tillväga?

Öppna och dolda prioriteringar

Prioriteringar har alltid gjorts i vården. Att vissa verksamheter och/eller patienter prioriterats och vissa andra valts bort, medvetet eller omedvetet, är väl känt. Många gånger har dessa val gjorts både outtalat och utan möjlighet till insyn.

Det nya med riksdagens beslut om den etiska plattformen var den tydliga markeringen av att en öppen diskussion måste föras som gör prioriteringsgrunderna klara. Nödvändiga prioriteringar måste uppfattas som rimliga och rättfärdiga.

”… uttalade principer med patienten som utgångspunkt har ytterst sällan spelat någon roll. Däremot har prioriteringar styrts av ekonomiska möjligheter, behandlingsmöjligheter, professionella intressen, vetenskapliga intressen, vilka alternativa möjligheter till vård som erbjudits inom familjen samt, främst under efterkrigstiden, patient- och anhörigföreningar.”

Roger Qvarsell, ur konferensdokumentationen Prioriteringar döljer sig i allt.

Den etiska plattformen och riksdagens riktlinjer är som tidigare sagts grunden för öppna prioriteringar. Med detta avses att ställningstaganden om val och inriktning av olika verksamheter eller insatser ska grundas på väl kända beslut och ge möjligheter till offentlig insyn och offentlig debatt. Utgångspunkten för öppna prioriteringar är att de ska vara förankrade och bygga på tydliga etiska principer och riktlinjer. De ska kunna följas upp så att beslut som fattas om insatser eller bortval verkligen ligger i linje med fastställda prioriteringsregler. De syftar till att åstadkomma ett delat ansvar mellan dem som har fastställt reglerna och dem som har till uppgift att fullgöra dem i praktiken. Ett engelskt ord som återkommande används i den internationella prioriteringsdebatten för detta är transparency – genomskinlighet.

Dolda prioriteringar innebär det motsatta, att prioriteringarna görs outtalat, i det fördolda och många gånger också omedvetet. De bygger ofta på outvecklad verksamhetsstyrning och bristande uppföljning av fattade beslut. Sådana prioriteringar ger inte möjligheter till en öppen debatt och inte heller till uppföljning av huruvida gjorda prioriteringar bygger på fastställda principer. För en berörd individ, en patient, en anhörig eller en utomstå-

KAPITEL 2

ende intresserad, blir det då svårt att förstå varför vissa patienter eller insatser ges företräde och varför andra sätts i köer eller avvisas.

Prioriteringsutredningen konstaterade i sitt slutbetänkande att det fanns betydande brister i vården av patienter med svåra kroniska sjukdomar, i vården i livets slutskede samt i vården av människor med nedsatt autonomi och att dessa grupper i förhållande till andra fått för små resurser. Detta var varken avsiktligt eller beslutat utan snarare ett uttryck för dolda prioriteringar, en följd av att dessa vårdformer omedvetet prioriterats ned.

Grundläggande etiska principer och prioriteringsriktlinjer

De tre grundläggande principer som bär upp den etiska plattformen är:

Den etiska plattformen

Människovärdesprincipen

Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.

Behovs-solidaritetsprincipen

Resurserna bör fördelas efter behov.

Kostnadseffektivitetsprincipen

Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas.

Den första principen, människovärdesprincipen, anger att alla människor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade. Ingen människa är i detta avseende förmer än någon annan. Med ett sådant synsätt får hälso- och sjukvården inte prioritera sina insatser utifrån människors personliga egenskaper eller funktion i samhället. Faktorer som begåvning, social ställning, inkomst, ålder m.fl. får inte inverka på de val som hälso- och sjukvården gör.

Människovärdesprincipen anger att prioriteringar inte får göras på basis av personliga egenskaper, ålder och ställning i samhället. Denna princip räcker därför inte som urvalskriterium. Om alla har lika värde och lika rätt men resurserna är begränsade, kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. Ett urval utifrån behov måste då göras.

KAPITEL 2

Den andra principen, behovs-solidaritetsprincipen, anger att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer), där behoven är störst. Förhållandevis mer resurser ska, med denna princip som grund, ges till de mest behövande, till dem med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten. Principen utgår vidare ifrån att de med mindre behov, av solidaritet, ska avstå resurser till dem med större behov. Dessutom anger principen också en skyldighet att särskilt beakta behoven hos de svagaste, t.ex. de som inte är medvetna om sitt människovärde, de som har mindre möjligheter än andra att få sin stämma hörd eller att kunna utnyttja sina rättigheter. Hit hör bl.a. barn, åldersdementa, medvetslösa, förvirrade och gravt psykiskt störda. Att tillgodose sådan vård innebär också ett ansvar att utreda och undersöka var de otillfredsställda behoven finns.

De två första principerna i den etiska plattformen återspeglas i det tillägg i hälso- och sjukvårdslagens 2 § som blev följden av riksdagens beslut. Paragrafen har nu följande innehåll:

2 § i hälso- och sjukvårdslagen

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.

Av människovärdes- och behovs-solidaritetsprincipen följer att hälso- och sjukvården aldrig får prioritera efter schablongränser för ålder eller levnadsvanor eller social ställning. Härav följer också att svaga grupper, såsom svårt och långvarigt sjuka, patienter i livets slutskede och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande ska prioriteras lika högt som patienter med behov av akut livräddande åtgärder.

Den tredje principen, kostnadseffektivitetsprincipen, som i riksdagsbeslutet är underordnad de båda andra, anger att hälso- och sjukvården har ett ansvar för att utnyttja sina resurser så effektivt som möjligt. Detta utan att vårdens grundläggande uppgifter, förbättrad hälsa och/eller höjd livskvalitet, åsidosätts. Principen anger att avvägningar alltid bör göras mellan medicinska eller livskvalitetshöjande insatser och uppnådda resultat. Eftersom effektivitet av olika insatser svårligen kan bedömas mellan olika sjukdomar, bör kostnadseffektivitetsprincipen endast tillämpas när man jämför alternativa behandlingar av samma sjukdom. Ett effektivt utnyttjande av resurser förutsätter att effekterna av olika åtgärder kan utvärderas och bedömas. Utveck-

KAPITEL 2

ling och tillämpning av metoder för utvärdering av diagnostik och behandling ges därför också hög prioritet.

Prioriteringsgrupperingen är de etiska principerna omsatta på sjukdomstillstånd och patientgrupper med olika behov. Vissa prioriteringar har varit självklara. Så t.ex. har hälso- och sjukvården ett absolut ansvar att ta sig an livshotande akuta sjukdomar. Vissa insatser har inte varit lika självklara och har därför lyfts upp i riksdagsbeslutet, exempelvis vad som tidigare refererats beträffande vården av svårt kroniskt sjuka, den palliativa vården och vården av människor med nedsatt autonomi. Prioriteringsriktlinjerna framgår av följande.

Prioriteringsgrupp I

•Vård av livshotande akuta sjukdomar

•Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller till för tidig död

•Vård av svåra kroniska sjukdomar

•Palliativ vård och vård i livets slutskede

•Vård av människor med nedsatt autonomi

I denna grupp finns alltså förutom akutsjukvården också allvarliga livshotande sjukdomar och svåra kroniska sjukdomar. De kroniska sjukdomarna är ofta livslånga och vårdens uppgift är inte i första hand att bota utan att lindra.

Prioriteringsgrupp II

•Prevention

•Habilitering/rehabilitering

Preventionen avser breda förebyggande program riktade till befolkningsgrupper eller riskgrupper. Riksdagsbeslutet utgår ifrån att insatserna ska göra nytta. Samma krav på utvärdering ska därför ställas på det förebyggande arbetet som på andra behandlingsinsatser. Rehabiliteringen avser sådant stöd som stadgas i 3 b § hälso- och sjukvårdslagen:

1.Habilitering och rehabilitering vid exempelvis syn- och hörcentraler.

2.Hjälpmedel till funktionshindrade.

3.Tolkhjälp för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva

och hörselskadade.

Här betonas bl.a. kommunernas ansvar, särskilt för de äldres rehabilitering.

KAPITEL 2

Prioriteringsgrupp III

• Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar

I denna grupp ligger hela ”vardagssjukvården”, liksom vård av sådana kroniska sjukdomar som antingen är mindre allvarliga eller är i sådana skeden att de inte kan betraktas som högst prioriterade.

Prioriteringsgrupp IV

• Vård av andra skäl än sjukdom eller skada

Vård i prioriteringsgrupp IV ska enligt regeringens proposition i princip inte finansieras med offentliga medel. Varje fall bör emellertid bedömas utifrån de individuella förutsättningarna.

Enligt riksdagsbeslutet ska behoven i respektive prioriteringsgrupp täckas i fallande ordning, dvs. behoven ska täckas i högre grad i den högsta än i den andra gruppen och högre i den andra än i den tredje, osv.

Skillnad mellan att fördela, att prioritera och att ransonera

Flera begrepp används för det arbete som slutligen leder fram till att resurser tilldelas olika verksamhetsområden eller sjukdomsgrupper och att viss verksamhet väljs bort eller senareläggs. Genom att fördela resurser, prioritera behov och ransonera vård utformas vårdinnehållet.

Resurserna kan fördelas mellan geografiska områden, sjukhus, kliniker osv. och behöver inte föranleda varken prioritering eller ransonering om resurserna är tillräckliga för att täcka alla behov.

Resurser kan prioriteras efter behov, dvs. man sätter ett behov före ett annat och säger nej till eller senarelägger behovstäckningen av andra.

Tillgänglig vård kan också ransoneras. Detta begrepp används ofta i internationella sammanhang i stället för prioritering, som en metod att få tillgängliga resurser att räcka till. Det innebär i korthet att alla behov i och för sig tillfredsställs, men inte fullständigt utan endast till en viss grad. Effekten av medvetna prioriteringar blir att annat måste ransoneras, givet en fastställd resursram.

Den norska prioriteringsutredningen Prioritering på ny (NOU 1997:18) beskrev olika uttrycksformer för de tre begreppen:

•Utesluta eller vägra vård. Vissa typer av utredningar, behandlingar, rehabilitering eller omvårdnad erbjuds inte, trots att de skulle vara till nytta för patienten.

KAPITEL 2

•Försena. Väntetider används som urvalsinstrument.

•Avleda. Vårdbehovet slussas över till någon annan, exempelvis till närstående eller till annan huvudman.

•Späda ut. Kvaliteten i verksamheten sänks så att resurserna kan användas till fler patienter, t.ex. i form av glesare återbesök, billigare men sämre protestyper, personal med bristande utbildning, billigare läkemedel med samma effekt på sjukdomen men med flera biverkningar än ett dyrare alternativ.

•Avskräcka. T.ex. genom att patientavgifterna höjs eller vården görs mindre tillgänglig genom centralisering och därigenom längre restider för många.

Exemplen visar två saker, dels att prioritering är ett av flera sätt att fördela resurser till vården, dels att prioriteringar döljer sig bakom de allra flesta beslut som sjukvårdshuvudmännen fattar beträffande kvaliteten i, organiseringen av och tillgången till vården.

Horisontella och vertikala prioriteringar

Hälso- och sjukvårdens resursramar bestäms ytterst av den samhällsekonomiska utvecklingen. Självfallet påverkas de också av sådana beslut som riksdag och regering fattar rörande landstingens och kommunernas ekonomi. Resursutrymmet för vården bestäms vidare av de prioriteringar som görs mellan vårdsektorn och annan verksamhet som finansieras och bedrivs av samma huvudman.

Utifrån det givna ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården handlar prioriteringarna om styrning och val inom sektorn. Prioriteringar görs både medicinskt/professionellt och politiskt. Ibland används begreppen horisontella och vertikala prioriteringar.

Prioriteringar som görs mellan olika verksamheter eller mellan olika sjukdomsområden kallas horisontella. Dessa är i allmänhet befolkningsinriktade och inte individinriktade. Besluten rör resursfördelning mellan olika verksamhetsområden och mellan stora sjukdomsgrupper, t.ex. mellan öppen och sluten vård eller mellan njursjukvård och ögonsjukvård. Denna typ av prioritering görs huvudsakligen i det politiska systemet, dvs. det är i första hand politikerna som fattar beslut om avvägningen mellan verksamhetsområden. En satsning på viss verksamhet innebär i många fall att resurser till en annan verksamhet minskar.

Med vertikal prioritering avses val inom verksamheten. Sådan prioritering handlar om hur vården ska utformas, enligt vilka principer enskilda patienter och patientgrupper ska få vård och val av insats för en enskild patient. Denna typ av prioritering görs av personalgrupperna och besluten fattas

KAPITEL 2

huvudsakligen inom ramen för personalens eget ansvar. Den vertikala prioriteringen påverkas givetvis av hur den horisontella görs, dvs. vilken inriktning det politiska systemet vill ge verksamheten och hur mycket resurser som avsätts. Ansvaret för prioriteringsprinciperna och prioriteringen i det enskilda fallet är dock i huvudsak en fråga för de medicinskt verksamma yrkesgrupperna.

Negativ och positiv prioritering

I prioriteringsdiskussionen skiljer man mellan positiva och negativa prioriteringar. Med positiv prioritering menas att man uttryckligen anger mål, uppgifter eller insatser som ska ges företräde eller väljas före annat.

Med negativ prioritering menas det omvända, att man uttryckligen anger att vissa saker eller verksamheter inte ska sättas först utan att de ska sättas efter vissa andra.

Samtidigt som diskussionen i hög grad handlar om möjligheter till bortval, måste konstateras att faktiska beslut huvudsakligen bygger på en positiv prioritering. Detta gäller alltifrån riksdagens beslut om prioriteringsordningen till olika ställningstaganden i landsting och kommuner. Prioriteringsutredningen lyfte i första hand fram de grupper vars behov inte är tillfredsställande tillgodosedda. Däremot hade man svårare att peka ut de behov som skulle sättas sist eller inte tillgodoses alls. Riksdagsbeslutet resulterade i att verksamheter som uttryckligen inte borde ingå i den offentligt finansierade sjukvården, dvs. som skulle ges lägst prioritet, kom att definieras som sådan vård som ges av andra skäl än sjukdom eller skada. De exempel som angavs var operation av närsynthet, kosmetiska operationer av olika slag, social snarkning, vaccinationer inför utlandsresor, dvs. för sjukvården inte särskilt kostsamma insatser. Det område som blev föremål för mest diskussion var utredningens förslag om att IVF, invitrofertilisering, skulle placeras i den prioriteringsgrupp som inte skulle finansieras med offentliga medel. Regeringen ändrade detta förslag och i propositionen och i riksdagens beslut har IVF-verksamheten inlemmats i prioriteringsgrupp III.

Prioritering i tillväxt – prioritering i kris

Prioriteringsutredningens arbete med att utveckla principer för prioriteringar sammanföll på ett olyckligt sätt med den svåra ekonomiska krisen under 1990-talets första hälft. I och för sig gällde detta inte enbart Sverige. Många av västvärldens välfärdsstater befann sig i samma situation. 1990- talets början och mitt präglades i hög grad av besparingar och neddragningar i de offentliga åtagandena. Behovet av principer och riktlinjer för

KAPITEL 2

prioriteringar kom därför felaktigt att kopplas samman med den ekonomiska krisen.

”Vad gäller behov av pengar är Sverige ett av de länder som satsar mest på vård och omsorg för de äldre, trots detta behövs mer.”

Gert Alaby, ur seminarierapporten Etik och prioriteringar i glesbygdsvården.

Prioriteringar är emellertid inte beroende av det samhällsekonomiska läget. Genomtänkta prioriteringar är lika nödvändiga vid resurstillväxt som vid resursknapphet. Däremot är givetvis strategierna för prioriteringar annorlunda vid tillväxt jämfört med resursbrist. I en situation med minskande resurser handlar det om att tillgodose eller bevaka att de grupper eller verksamheter som prioriteras verkligen får sin beskärda del av den mindre kakan, att inbesparingar eller nedskärningar sker på så sätt att prioriterade verksamheter eller grupper får behålla förhållandevis mer än andra. I en situation med ökande resurser gäller i stället att se till att tillskottet fördelas så att de verksamheter eller patientgrupper med de största behoven tilldelas en förhållandevis större del av tillskottet än andra.

Hälso- och sjukvården under 1990-talet

Hälso- och sjukvård med två huvudmän

Genom ädelreformen år 1992 fick kommunerna ett hälso- och sjukvårdsansvar. År 1995 utvidgades kommunernas åtagande genom psykiatrireformen för personer med långvariga och allvarliga psykiska störningar. Även lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som trädde i kraft år 1994 har inneburit ökade krav på kommunerna. Kommunerna har även ansvar för skolhälsovården enligt skollagen.

Ädelreformen innebar att kommunerna övertog den hälso- och sjukvård som landstingen tidigare bedrivit som långtidssjukvård vid främst sjukhem. Reformen syftade samtidigt till att ge verksamheten ett mer socialt innehåll. Institutionerna skulle tas bort som vårdform och i stället skulle äldre och funktionshindrade erbjudas vård och omsorg antingen i hemmet eller i någon av kommunernas särskilda boendeformer.

Både landsting och kommuner är alltså numera sjukvårdshuvudmän. Bådas ansvar för hälso- och sjukvård regleras i hälso- och sjukvårdslagen. Kommunernas ansvar skiljer sig dock på två avgörande punkter från landstingens. För det första är kommunens ansvar begränsat till sådan vård som ges i särskilda boendeformer för service och omvårdnad, i bostäder med särskild service och till dem som deltar i dagverksamhet enligt socialtjänstlagen. I de fall landstingen överlåtit hemsjukvården till kommunen, vilket skett i nästan 200 kommuner, ansvarar kommunen också för denna. För det andra gäller ansvaret upp till sjuksköterskenivå. Minst en sjuksköterska med medi-

KAPITEL 3

cinskt ansvar ska finnas inom varje verksamhetsområde som kommunen definierar. Läkarinsatserna är landstingens ansvar.

”Som medicinskt ansvarig sjuksköterska hälsar jag med glädje och tillfredsställelse riksdagsbeslutet om prioriteringar i vården. Det kan på sikt betyda att bland annat äldreomsorgen får högre status och att den också värderas utifrån sitt ’rätta värde’. Det kräver bred kunskap och stor känslighet för etiska frågor och bemötandeaspekter.”

Medicinskt ansvarig sjuksköterska, ur enkätsvar.

Ädelreformens ansvarsförskjutning och allt kortare vårdtider i slutenvården har inneburit ökad vårdtyngd i den öppna vården. Medicinskt färdigbehandlade kräver fortsatt vård och omvårdnad i kommunernas boenden eller i det egna hemmet. Huvuddelen av samhällets insatser för omvårdnad, rehabilitering och vård i livets slut sker numera sålunda i kommunal regi. Allt större krav på medicinsk kompetens och erfarenhet ställs på den kommunala personalen för att kunna genomföra ett kvalificerat medicinskt omhändertagande.

Både landstingen och kommunerna berörs av riksdagens beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Flera av grupperna i prioriteringsgrupp I återfinns i såväl landstingens som i kommunernas vård. Kommuner och landsting har också ett gemensamt ansvar för sådana verksamheter som placerats i prioriteringsrupp II, t.ex. förebyggande arbete i olika former, rehabilitering och folkhälsoarbetet i stort.

Prioriteringsutredningens betänkande Vårdens svåra val berörde endast mycket översiktligt kommunernas sjukvårdsansvar. Också propositionen och riksdagsbeslutet hade sin huvudsakliga inriktning på landstingens hälso- och sjukvård.

Samverkansutredningen har haft regeringens uppdrag att finna former för ett bättre fungerande samarbete mellan landsting och kommuner. Utredningen har helt nyligen överlämnat sina förslag (SOU 2000:114). Sammanfattningsvis innehåller dessa dels en möjlighet för kommuner och landsting att samverka i en gemensam nämnd, dels befogenhet för kommunerna att inom ramen för sitt hälso- och sjukvårdsansvar erbjuda läkarinsatser samt vidgade möjligheter att samverka inom ramen för Frisam-lagstiftningen.

KAPITEL 3

Några utvecklingstendenser i vården

Det är svårt att beskriva hur riksdagens prioriteringsbeslut fått genomslag i sjukvårdshuvudmännens verksamhet utan att samtidigt beröra den utveckling som ägt rum i stort inom hälso- och sjukvården under framför allt 1990-talet. I det följande kommer vi att lyfta fram några av de utvecklingstendenser som har betydelse för arbetet med prioriteringar i hälso- och sjukvården.

Allt fler äldre får kvalificerad vård

Under den senaste tioårsperioden har de som fått vård i gruppen 75–84 år ökat med 25 procent. För bara tio år sedan innebar operationer och andra ingrepp på mycket gamla människor stora risker. De fick i stället leva med sina smärtor eller handikapp. Men med ny medicinsk teknik är det i dag fullt möjligt att behandla även mycket gamla personer med positivt resultat och därmed ge dem förhöjd livskvalitet och underlätta för ett mer aktivt och hälsosamt liv. Ett rimligt antagande är att denna utveckling kommer att fortgå och att den kraftigt växande gruppen äldre blir föremål för allt fler behandlingsinsatser.

Antalet äldre patienter som får behandling har framför allt ökat inom hjärt-kärlområdet. Ny diagnostik och behandling har möjliggjort att allt äldre personer vårdas för hjärtinfarkt och hjärtsvikt, samtidigt som dödligheten minskar och vårdtiderna förkortas. Under perioden 1994–1998 ökade antalet kranskärlsoperationer, framför allt i åldersgruppen 75–85 år, från 900 ingrepp till 1 400.

När det gäller t.ex. starroperationer har utvecklingen gått från ett ingrepp på ena ögat i ett sent stadium av sjukdomsprocessen till att i dag ske mer eller mindre förebyggande för båda ögonen. Under perioden 1990–1999 har antalet starroperationer ökat från ca 30 000 operationer till 60 000. Me- delåldern för de opererade är i dag ca 75 år. Samtidigt som denna verksamhet kraftigt har byggts ut, har också dess organisation förändrats. Från att tidigare ha utförts i sluten vård, görs i dag mer än 90 procent av ingreppen som dagkirurgi. Jämfört med övriga nordiska länder är detta en hög siffra, t.ex. är motsvarande siffra i Danmark 75 procent och i Finland 60 procent.

Operation av höftleder är också ett vanligt ingrepp på äldre människor och det blir allt vanligare också i de allra äldsta åldersgrupperna. År 1987 opererades 500 personer för höftled i åldersgruppen 85 år och äldre. År 1998 hade operationerna stigit till 1 300.

KAPITEL 3

Färre sjukhusplatser och kortare vårdtider

Under det senaste decenniet har det skett en kraftig förskjutning från sluten vård till öppen vård. År 1992 fanns drygt 52 000 slutenvårdsplatser och 1999 fanns drygt hälften av dessa kvar, 32 700 vårdplatser. De största minskningarna kan noteras inom långtidssjukvården och inom psykiatrin. Detta är främst ett resultat av ädel- och psykiatrireformerna.

En annan förändring som kan noteras är att medelvårdtiderna på sjukhusen minskat kraftigt. Sedan 1992 har dessa gått ner från 8,5 dagar till under 7,0 dagar. Effektiviseringar, förändrade behandlingsmetoder, medicinsk metodik samt att kommunerna övertagit omsorgsansvaret kan, liksom besparingar, förklara förändringen.

”Det är lätt att se de kortare vårdtiderna bara som ett problem. Det är det naturligtvis för vissa. Men många är ömtåliga. Barn ska inte läggas in på sjukhus i onödan. Gamla och sköra människor förlorar muskelkraft och orienteringsförmåga på sjukhus.”

Douglas Skalin, ur Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen.

Med hjälp av ny teknik har t.ex. primärvården i glesbygd kunnat diagnostisera och behandla allt fler komplicerade medicinska tillstånd i öppen vård eller i hemmen utan långa transporter för patienter eller läkare. Telemedicinen är ett område som är stadd i kraftig utveckling och som kan leda till stora kvalitets- och effektivitetsvinster.

Hemmet som vårdplats

En stor del av den vård och omsorg som sjukhusen tidigare hade ansvar för har nu flyttats ut till människors hem eller till kommunernas särskilda boendeformer. Detta gäller inte bara de förändringar som följde av ädelreformen och psykiatrireformen. Även kvalificerad vård och omvårdnad av barn och vuxna med svåra sjukdomar omhändertas numera i hemmen.

Det är främst akutsjukvårdens förändrade behandlingsmetoder, en annorlunda behandlingsfilosofi och utvecklingen mot allt kortare vårdtider som lett till denna utveckling. Den stämmer också överens med människors önskemål. Flera studier visar att de allra flesta vill ha tillgång till hemsjukvård även vid svåra och vårdkrävande tillstånd, under förutsättning att vården är likvärdig den som ges på sjukhus.

KAPITEL 3

En stor förändring som skett under senare år är omhändertagande vid livets slut. Tidigare dog de flesta människor på akutsjukhus. Mindre än hälften gör så i dag. Vården vid livets slut har i allt högre grad kommit att bedrivas i kommunernas särskilda boendeformer eller i det egna hemmet. Fler kan bo hemma livet ut och få dö i hemmet.

Vården i livets slutskede är ett av de områden som prioriterades allra högst i riksdagsbeslutet. Vården vid livets slut är också ett av de områden där kommunernas och landstingens ansvar på ett mer påtagligt sätt hakar i varandra och där samverkan är nödvändig, både på ett strukturellt och övergripande plan och i det enskilda fallet. Detta område är för närvarande föremål för särskild översyn i Kommittén om vård i livets slutskede. Kommittén kommer att överlämna sitt slutbetänkande i slutet av februari 2001.

Allt fler och allt dyrare läkemedel

Under 1990-talet har det skett en kraftig utveckling på läkemedelsområdet. Cirka hälften av alla läkemedel som används i Sverige i dag fanns inte för tio år sedan. Sjukdomar som inte tidigare varit möjliga att behandla kan nu botas. Livskvaliteten har förbättrats för stora grupper genom att läkemedel har givit symptomlindring. Läkemedel har dessutom i många fall ersatt annan terapi och medverkat till att antalet vårdplatser inom såväl psykiatrin som den somatiska vården kunnat reduceras.

”Enbrel kostar 100 000 kr per år och patient, så mycket vet jag, och visst är det fruktansvärt dyrt. Men tänk på vad det kan spara i mänskligt lidande, färre operationer och att fler kan leva ett mer normalt liv och försörja sig själva”.

Karin Sandström, ur Prio & läkemedel.

Läkemedelskostnaderna har vuxit snabbt under 1990-talet, med 11–16 procent per år. År 1999 var samhällets kostnader för läkemedlen cirka 16 miljarder kronor. Ökningen har varit betydligt större än för annan hälso- och sjukvård. År 1990 var läkemedelskostnadernas andel av den sammanlagda kostnaden för hälso- och sjukvård 6,2 procent och 1996 hade denna siffra stigit till 13,0 procent.

Nya läkemedel har introducerats i allt snabbare takt och dessa är nästan undantagslöst dyrare än de som tidigare fanns på marknaden. Det som främst har påverkat kostnadsökningen enligt Socialstyrelsen och Läkemedelsverket är bl.a. nya behandlingsprinciper för att förebygga sjukdom

KAPITEL 3

hos stora grupper, t.ex. behandling av högt blodtryck. Det handlar också om nya, mycket kostsamma läkemedel till mindre patientgrupper.

Personalutvecklingen

Vård och omsorg är personalintensiva verksamheter, vilket innebär att en betydande del av de totala sjukvårdskostnaderna utgörs av personalkostnader (ca 2/3). I Sverige har antalet sysselsatta inom hela näringsgrenen vård och omsorg minskat från nära 900 000 i början av 1990-talet till ca 770 000 år 1997. Däremot har antalet läkare och sjuksköterskor fortsatt att öka under perioden, om än i begränsad omfattning. Under de sista åren av 1990- talet har personalminskningen i stort sett upphört. Dessutom har en övergång av omvårdnadspersonal skett från landsting till kommunal omsorg.

Ökad mångfald av vårdgivare

Tidigare utgjorde privata vårdgivare av olika slag en mycket begränsad del av det samlade hälso- och sjukvårdsutbudet, med huvudsaklig koncentration till storstadsområdena. Fortfarande utgör de ett relativt litet antal, men utvecklingen har under den senaste tioårsperioden gått mot ett allt större antal privata vårdgivare.

Kunskapen om utvecklingen är fortfarande begränsad, men beräkningar visar att av den hälso- och sjukvård som förmedlas i dag och som är offentligt finansierad produceras ca 10 procent av privata vårdgivare och resten av offentliga. Ca 10 procent av de anställda inom hälso- och sjukvården som helhet är privat anställda och ca 4 procent av de anställda på sjukhus har en privat arbetsgivare. Också här rör det sig huvudsakligen om offentligt finansierad hälso- och sjukvård som bedrivs i privat regi.

Landstingens och kommunernas kostnader

De totala direkta kostnaderna för hälso- och sjukvården uppgick år 1996 (senast tillgängliga uppgifter) till cirka 128 miljarder kronor. Landstingens kostnader uppgick för samma år till drygt 89 miljarder kronor.

Under 1990-talet har kostnaderna för hälso- och sjukvård minskat något (mätt i procent av BNP och med hänsyn tagen till ädelreformen). År 1990 var de totala kostnaderna för hälso- och sjukvården 8,8 procent av BNP och i slutet av 1990-talet var motsvarande siffra 7,6 procent (exklusive ädelreformen ca 1 procent – LU 1999/2000). Motsvarande svagt nedåtgående trend kan för övrigt noteras för övriga nordiska länder. År 1997 utgjorde den danska sjukvården 8 procent av BNP, den norska 7,5 procent och den finska 7,4 procent.

KAPITEL 3

Det är svårare att få en mer detaljerad bild av kommunernas kostnader för den del av de äldres m.fl. vård som kan hänföras till sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. Sedan ädelreformen trädde i kraft 1992 och fram till 1996 har de sammanlagda kostnaderna för vård och omsorg om äldre och funktionshindrade ökat ca 50 procent till ca 79 miljarder kronor (SoS – Äl- dreuppdraget 1998). Hur stor del av detta belopp som kan hänföras till sjukvård för äldre är det dock svårt att få ett grepp om. Olika uppskattningar har gjorts, bl.a. i Socialstyrelsens rapport Hälso- och sjukvården 1998, där den anges till 17 miljarder kronor (1996).

Många studier som gjorts under de senaste 30 åren visar att de sista levnadsåren är förenade med höga vårdkostnader. Hälso- och sjukvårdens insatser är till betydande del koncentrerade till livets slutskede. Sjukvårdskonsumtionen (uttryckt i vårddagar) bland personer 85 år och äldre är nästan åtta gånger större än bland personer 45–64 år. Befolkningens åldersmässiga sammansättning spelar sålunda en stor roll för framtida behov av vård. Un- der kommande decennier kommer antalet äldre personer i Sverige att öka kraftigt. Det faktum att Sverige redan har världens äldsta befolkning, om man ser till andelen 65 och äldre (OECD), påverkar självfallet vårdbehoven. Med en äldre befolkning följer både fler vårdtillfällen och behov av vård under längre tid.

En starkare patient

Patientens ställning har stärkts under 1990-talet. Utgångspunkten har varit att de allra flesta patienter ställer större krav på delaktighet och vill utöva ett inflytande i sina kontakter med sjukvården. Detta synsätt har kommit till uttryck i det riksdagsbeslut om stärkt patientinflytande som gäller från 1999. I korthet innehåller detta beslut följande:

•Rätten att välja läkare i primärvården inom det egna landstinget har förtydligats och delvis utvidgats.

•Informationsskyldigheten har preciserats. Patientens rätt till information har lagts fast i en ny bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen. Lämnad information ska också dokumenteras i journalen.

•Patienten har fått ett större inflytande över valet av behandling när det finns flera medicinskt motiverade behandlingsalternativ. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste dock vara rimliga när det finns flera alternativ.

•Patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden kan i vissa situationer få rätt till en förnyad medicinsk bedömning (s.k. second opinion) var som helst i landet. Denna rätt gäller när det är fråga om livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada och patienten står

KAPITEL 3

inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Ytterligare en förutsättning är att det saknas entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet.

•En ny lag om patientnämnder har ersatt lagen om förtroendenämnder. Nämndernas arbetsområde har utvidgats till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt viss socialtjänst inom äldreomsorgen.

I propositionen om stärkt patientinflytande som låg till grund för riksdagsbeslutet aviserades dessutom att en utredning skulle tillsättas med uppgift att göra en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Syftet skulle bl.a. vara att åstadkomma en patientfokused och tydlig reglering av patientens ställning. Översynen borde utgå ifrån att bestämmelserna även fortsättningsvis ska vara en skyldighetslagstiftning. Riksdagen ställde sig bakom förslaget. Regeringen har emellertid ännu inte beslutat om direktiv till en sådan utredning.

Landstingsförbundet utfärdade i december 2000 en rekommendation till sina medlemmar att gälla från juli 2001. Rekommendationen innebär i korthet att alla patienter ska

kunna söka primärvård och öppen specialistsjukvård i annat landsting på samma sätt som i hemlandstinget. En patient som i sitt hemlandsting bedömts behöva en viss behandling, ska erbjudas möjlighet att erhålla behandlingen vid sjukhus i annat landsting. Detta gäller både öppen och sluten vård.

Vad delegationen har sett

Från aktivt engagemang till relativ tystnad till växande intresse

Prioriteringsutredningen bedrev sitt arbete mycket utåtriktat. I synnerhet i samband med diskussionsbetänkandet, Vårdens svåra val, väcktes ett stort intresse och ett omfattande offentligt samtal kom till stånd om prioriteringar i vården och de etiska dilemman som kan uppstå i samband med dessa val. Mediebevakningen var aktiv. Såväl diskussionsbetänkandet som slutbetänkandet med samma namn blev föremål för ett omfattande remissarbete hos sjukvårdshuvudmännen och i olika brukarorganisationer.

Därefter skedde en avmattning i debatten. Fokus riktades på andra sjukvårdsfrågor och när riksdagen fattade sitt beslut om prioriteringar i hälso- och sjukvården fick detta en mycket begränsad uppmärksamhet.

När Prioriteringsdelegationen började sitt arbete drygt ett år efter riksdagsbeslutet, var vårt första intryck att samtalet och verksamheterna kring prioriteringar i hälso- och sjukvården i stort sett låg nere. Även om det här och där fanns ”öar” med systematiskt arbete, var propositionen och riksdagsbeslutet tämligen okända för sjukvårdshuvudmännen och för dem som arbetade i vården. Ett exempel på detta är att det alltjämt i dag är Prioriteringsutredningens förslag som omnämns när man refererar till riksdagsbeslutet om den etiska plattformen, riktlinjerna eller till de högst prioriterade grupperna.

KAPITEL 4

Under delegationens arbete har vi dock erfarit att det finns ett stort och växande intresse för frågorna. Detta framkom i synnerhet efter vår första tidning, Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen, som fick en mycket bred spridning till såväl beslutsfattare som vårdens anställda. Både lokalt och regionalt har olika aktiviteter anordnats med riksdagsbeslutet som utgångspunkt. Studiecirkelverksamheter har påbörjats. Den etiska plattformen och riktlinjerna har av vissa huvudmän arbetats in i egna måldokument och beslut. Utvecklingsarbete, inte minst inom den patientnära vården, har initierats. Forskningsarbeten har påbörjats. Också debatten i medierna har blivit mer aktiv.

Efter knappt tre års arbete kan delegationen sammantaget konstatera att riksdagsbeslutet har fått ett visst genomslag i det praktiska och politiska arbetet, även om variationerna är stora mellan huvudmännen. Vi har på olika sätt fått bekräftat att det finns ett stort och förnyat intresse för frågorna om prioriteringar på olika nivåer inom sjukvården. Detta beror givetvis inte endast på delegationens arbete. Till stor del handlar det om att den snabba utvecklingen inom sjukvården lett till en växande insikt hos dem som ansvarar för och arbetar i hälso- och sjukvården om att behoven långsiktigt kommer att överskrida tillgängliga resurser.

Också på det nationella planet har vi kunnat iaktta att riksdagsbeslutet haft genomslag på några områden. I detta kapitel kommer vi att presentera ett antal exempel på sådana genomslag och vi ger också en bild av hur vi uppfattar att den internationella diskussionen förs just nu.

Huruvida detta genomslag har gett påtagliga och mer långsiktiga effekter för verksamhetsinriktning och resursfördelning till patientgrupper och patienter kan svårligen besvaras. Prioriteringar ingår som delar i ett komplicerat nät av beslut som fattas på olika nivåer. Tidsperspektivet är fortfarande alltför kort för att bedöma i vad mån och på vilka sätt beslutet har satt påtagliga avtryck i verksamheten.

Genomslag av prioriteringsbeslutet på nationell nivå

Läkemedelsförmånens förändring

I januari 1998 övertog landstingen kostnadsansvaret för läkemedlen i öppen vård från staten. Avsikten med förändringen är att läkemedlen ska vägas in i hälso- och sjukvårdens prioriteringar på ett mer samlat och effektivt sätt. Övergångsvis ersätts landstingen via ett särskilt statsbidrag. Inriktningen är att landstingen från och med år 2002 ska ha ett i princip fullständigt kost-

KAPITEL 4

nadsansvar för läkemedel, där det nuvarande särskilda statsbidraget inordnas i det generella statsbidraget.

En ny översyn av läkemedelsförmånen har nu gjorts. I september 2000 presenterade Utredningen om läkemedelsförmånen (Förmånsutredningen) sitt betänkande, Den nya läkemedelsförmånen (SOU 2000:86). Utredningen har haft två uppgifter med direkt anknytning till riksdagsbeslutet om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Dels skulle utredningen analysera om de prioriteringsriktlinjer som riksdagen antagit för hälso- och sjukvården har fått genomslag vid läkemedelsförskrivningen. Dels skulle den utreda om och i så fall under vilka förutsättningar s.k. livsstilsläkemedel bör ingå i läkemedelsförmånen och analysera om detta medför särskilda prioriteringsproblem.

Förmånsutredningen gör en jämförelse mellan riksdagens prioriteringsriktlinjer och lagstiftningen om läkemedelsförmånen och konstaterar att riksdagens prioriteringsriktlinjer för hälso- och sjukvården inkluderar läkemedel. De övergripande etiska principerna i lagstiftningen bör därför beaktas också på läkemedelsområdet. Utredningen drar den slutsatsen att eftersom allas behov av vård och läkemedel inte kan tillgodoses fullt ut på det allmännas bekostnad, måste de med de största behoven tillgodoses i första hand.

Utredningen konstaterar vidare att det finns såväl skillnader som likheter mellan prioriteringsriktlinjerna och lagstiftningen om läkemedelsförmånen. Enligt det nuvarande förmånssystemet ska sådana läkemedel som förskrivs i förebyggande syfte inte ingå i läkemedelsförmånen. Enligt prioriteringsriktlinjerna ingår emellertid förebyggande vård och behandling, prevention, i prioriteringsgrupp II. Denna skillnad anser utredningen vara betydande och föreslår att detta bör bli föremål för närmare analys.

I fråga om vård av svårt kroniskt sjuka konstaterar utredningen att det finns en tydligare överensstämmelse mellan prioriteringarna inom läkemedelsförmånen och riktlinjerna. Enligt båda regelverken ska sådan vård prioriteras högt. Sämre överensstämmelse finns i fråga om vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar, konstaterar utredningen. Denna kategori tillhör prioriteringsgrupp III enligt prioriteringsriktlinjerna, men jämställs på läkemedelsområdet i förmånshänseende med vård av livshotande akuta sjukdomar och övriga kategorier i prioriteringsgrupp I.

Med anledning av sitt uppdrag att analysera om de s.k. livsstilsläkemedlen bör ingå i förmånen, anser utredningen att mycket talar för att vissa nu befintliga läkemedel med prioriteringsriktlinjerna som grund helt eller delvis bör lyftas ur förmånen. Utredningen tar emellertid inte ställning till vilka utan föreslår att en ny självständig statlig nämnd, Läkemedelsförmånsnämnden, gör utsorteringen efter principer och kriterier som fastställs av riksdagen.

KAPITEL 4

Nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården

Regeringens proposition 1999/2000:149 om nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården bygger på riksdagsbeslutet om prioriteringar. Att förbättra den samlade hälso- och sjukvårdens effektivitet ligger i linje med den grundläggande huvudstrategin för arbetet med prioriteringar

– att tillse att resurserna utnyttjas rätt. En förstärkning av primärvården i landsting och kommuner innebär också en prioritering av de patientgrupper som lyfts fram i de av riksdagen beslutade riktlinjerna för prioriteringar.

Nationellt utvecklingsarbete om medicinskt programarbete och prioriteringar

Regeringen godkände i februari 2000 en överenskommelse mellan staten, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet. Överenskommelsen innebar att Nationella rådet för vårdpolitik inrättades inom Regeringskansliet.

Enligt överenskommelsen ska rådet ta initiativ till och finansiellt stödja nationella program för utvecklingsarbete inom vård och omsorg. Programmen bör läggas på regionala kunskapscenter eller till samverkansorgan för olika regioner och bedrivas i samarbete med t.ex. universitet, högskolor och andra FoU-enheter.

Nationella rådet för vårdpolitik rekommenderade vid sitt sammanträde i september 2000 staten, Landstingsförbundet samt Svenska Kommunförbundet att arbeta med sikte på att träffa ett avtal med landstinget i Östergötland om att genomföra ett nationellt utvecklingsarbete inom ämnesområdet ”Medicinskt programarbete och prioriteringar”. Ett sådant avtal har därefter träffats. Kunskapscentrumet kommer att placeras nära Linköpings universitet. Inom verksamheten, som erhållit ekonomiskt stöd för tre år, planeras bl.a. följande uppgifter:

•Utveckla en nationell kunskapsbas inom området prioritering genom

–uppbyggnad av en referensdatabas,

–produktion av litteraturöversikter,

–sammanställning av pågående projekt.

•Bedriva ett grundläggande utvecklingsarbete.

•Bistå landsting och kommuner med vissa konsult- och utbildningsinsatser.

•Sprida aktuell kunskap genom en årlig nationell konferens/workshop.

•Stimulera utveckling av ett kontinuerligt internationellt erfarenhetsutbyte.

KAPITEL 4

•Skapa ett nationellt nätverk där intresserade kommuner och landsting ges möjlighet till kunskaps- och erfarenhetsutbyte.

•Sprida information om verksamheten genom egna publikationer, nyhetsbrev, webbplats etc.

Kunskapscentrumet är under uppbyggnad och avsikten är att det ska komma igång med sin verksamhet under första halvåret 2001.

Socialstyrelsens arbete

Projekt om prioriteringar i hälso- och sjukvården

Socialstyrelsen påbörjade under år 1999, som en följd av riksdagsbeslutet om prioriteringar i hälso- och sjukvården, ett systematiskt och långsiktigt arbete med att utveckla metoder för tillämpning av beslutet. Syftet är att ta fram beslutsstöd och kunskapsunderlag som kan bidra till att prioriteringarna kan göras på det öppna sätt som förutsattes i riksdagsbeslutet. Riktlinjerna för arbetet drogs upp i rapporten Prioriteringar i sjukvården – beslut och tillämpning (SoS-rapport 1999:16). Socialstyrelsens arbete ligger i linje med det behov som vi har sett hos sjukvårdshuvudmännen och som vi bedömer som viktigt för den fortsatta processen.

Metoder för prioritering av åtgärder inom kranskärlssjukvård

Socialstyrelsen bedriver genom EpC (Epidemiologiskt Centrum) i samarbete med sjukvården i Göteborg samt landstingen i Västerbotten och Östergötland ett projekt i syfte att utveckla metoder för prioritering av resurser till åtgärder mot kranskärlssjukdom. Med utgångspunkt i studier av olika åtgärders effektivitet, risker och kostnader samt lokala epidemiologiska data uppskattas en ”optimal” resursfördelning i de tre geografiska områdena, som sedan ska jämföras med den faktiska resursförbrukningen för de åtgärder som studeras i projektet. Åtgärderna är:

•Primär- och sekundärprevention med kolesterolsänkande läkemedel

•Kranskärlskirurgi (by pass och PTCA)

•Akut omhändertagande av hjärtinfarktpatienter

•Behandling med läkemedel mot högt blodtryck

•Rehabilitering efter hjärtinfarkt

•Rökavvänjning

•Befolkningsinriktad prevention

•Hjärttransplantation

KAPITEL 4

Förslagen till prioritering sker i två steg. I ett första steg går man successivt igenom olika åtgärder och gör en bedömning av behov och kostnadseffektivitet för respektive åtgärd samt ger ett preliminärt förslag till resursfördelning. I ett andra steg genomförs en mer komplett vertikal prioritering där de olika åtgärderna sätts i relation till varandra. I steg två är tanken att kostnadseffektanalyser av dessa åtgärder görs, uppdelat på olika riskgrupper i rangordning efter stigande kostnadseffektkvot till dess budgetramen är uppnådd.

En första delstudie om kolesterolsänkande läkemedel publiceras inom kort. Därefter publiceras successivt övriga delstudier. Projektet beräknas vara slutfört i sin helhet vid utgången av år 2001. Möjligheter finns att ansluta ytterligare landsting till projektet under år 2001.

Nationella riktlinjer och prioriteringar

Socialstyrelsen har påbörjat ett arbete med att ta fram beslutsstöd för prioriteringar inom ramen för de nationella riktlinjerna för vård av patienter med svåra kroniska sjukdomar. De nationella riktlinjerna för kranskärlssjukvård blir de första riktlinjer som kommer att innehålla beslutsstöd för prioriteringar. Arbete pågår också med att ta fram beslutsstöd för prioriteringar inom ramen för riktlinjerna för vård och omsorg av äldre vid livets slut. Det arbetet beräknas vara slutfört under våren 2001.

Nya medicinska metoder

Socialstyrelsen driver ett projekt som syftar till att utveckla metoder och beslutsstöd för prioriteringar av nya medicinska metoder. Arbetet har i ett första skede inriktats på fem nya läkemedel.

I en första fas bedrivs arbetet av fem arbetsgrupper med externa medicinska experter. Dessa har i uppdrag att värdera tillgänglig kunskap samt ta fram kompletterande hälsoekonomiska och andra analyser, som kan ligga till grund för rekommendationer som stöd för prioriteringsbeslut i sjukvården.

Under projektets andra fas kommer Socialstyrelsen att aktivt föra ut och diskutera arbetsgruppernas analyser och rekommendationer med företrädare för läkemedelskommittéer och andra aktörer i sjukvården.

Avsikten är att Socialstyrelsen därefter successivt ska ta fram kunskapsunderlag och rekommendationer, som kan ligga till grund för beslut om prioriteringar av nya medicinska metoder. Urvalet av metoder ska även i fortsättningen göras i samarbete med Läkemedelsverket och SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering.

KAPITEL 4

Prioriteringar inom cancersjukvård

Socialstyrelsens regionala tillsynsenhet i Örebro har inom ramen för aktiv verksamhetstillsyn påbörjat en granskning av cancervården i regionen. Uppföljningen består av tre delprojekt:

•Tidig diagnostik av bröst- och prostatacancer samt malignt melanom.

•Behandlings- och operationsstrategier av cancer i grovtarm och ändtarm.

•Vården i livets slutskede av patienter med vissa cancerdiagnoser (lung-, äggstocks-, bukspotts- och gallväggscancer), som ska följas via granskningar av journaler över avlidna patienter samt intervjuer med anhöriga.

Utredningen om en behandlingsgaranti i hälso- och sjukvården

Socialstyrelsen har därutöver haft ett uppdrag från regeringen (1998) att beskriva och analysera förutsättningarna för och konsekvenserna av införandet av en behandlingsgaranti i hälso- och sjukvården. Den fråga som stod i centrum var hur en behandlingsgaranti förhåller sig till riksdagsbeslutet om prioriteringar i vården.

Socialstyrelsen avvisade i sin rapport en allmän behandlingsgaranti med direkt hänvisning till prioriteringsbeslutet. Styrelsen sammanfattade sin uppfattning på följande sätt: ”Införandet av en tre månaders behandlingsgaranti i svensk sjukvård skulle enligt Socialstyrelsens uppfattning dels medföra risker för felaktig prioritering, dels vara mycket resurskrävande och sannolikt orealistiskt med hänsyn till bristen på specialutbildad personal.” Styrelsen fortsatte: ”Den typ av mindre ’skarpa’ behandlingsgarantier som redan finns i vissa landsting innebär i princip samma risker för felaktiga prioriteringar, men medför å andra sidan inte mer omfattande ekonomiska konsekvenser. Denna typ av behandlingsgaranti är dock ingen reell garanti och innebär därmed en betydande risk för att sjukvårdens trovärdighet äventyras.”

Mot bakgrund av de konsekvenser som införandet av en behandlingsgaranti skulle få i hälso- och sjukvården, aviserade regeringen i budgetpropositionen för år 2000 att man inte var beredd att föreslå någon sådan garanti (prop. 1999/2000: 9).

Svensk sjuksköterskeförenings skrift ”Det goda valet

– prioritering i omvårdnad”

År 1998 presenterade Svensk Sjuksköterskeförening tillsammans med Spri, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut, sin analys av vad riksdagens prioriteringsbeslut skulle komma att få för konsekvenser på omvårdnaden. Bland annat betonas att de viktiga prioriteringar som ständigt sker i omvårdnaden,

KAPITEL 4

inte minst i kommunernas hälso- och sjukvård, inte har uppmärksammats tillräckligt. För patientens upplevelse av vårdens kvalitet och för vårdens resultat är dessa prioriteringar av stor, ofta helt avgörande betydelse. Syftet med skriften var att stimulera till en diskussion om hur den etiska plattformen kunde tolkas och tillämpas så att de nödvändiga valen kunde bidra till att förverkliga den goda omvårdnaden. Skriften refererar bl.a. följande formulering i regeringens proposition: ”De verksamma inom hälso- och sjukvården har den viktiga uppgiften att sprida information om de resonemang som förs för att underlätta förståelsen för nödvändiga prioriteringar i vården” och konstaterar att framtidens patienter kommer att ställa krav på information och delaktighet i vård och omvårdnad på ett helt annat sätt än tidigare. En förutsättning för att de verksamma inom hälso- och sjukvård ska kunna sprida sådan information är att samtal om villkor för prioriteringar och motivering för val kontinuerligt förs bland de verksamma inom olika vårdverksamheter.

Svenska Läkaresällskapets arbete med prioriteringar

Svenska Läkaresällskapet har under år 2000 initierat ett arbete för att ta fram beslutsunderlag som stöd för öppna, horisontella prioriteringar som baseras på diagnos/åtgärd, hälsovinst/nytta, kostnad/resurser och som tar hänsyn till medicinskt resultat, risk och livskvalitet.

Sällskapet ser arbetet med prioriteringar som en av de viktigaste frågorna inför framtiden.

Syftet är att göra en kartläggning av hur tillgängliga resurser används och fördelas mellan olika specialiteter och att få igång en diskussion om riksdagens beslut. Ett ytterligare syfte är att ta tillvara den potential som finns hos läkare och övriga anställda i arbetet med att ta fram underlag för politiska prioriteringsbeslut och riktlinjer för kliniska prioriteringar.

Genomslag av prioriteringsbeslutet hos landsting och kommuner

Prioriteringsdelegationen genomförde i början av sitt arbete en enklare kartläggning av pågående arbete i landstingen. Kartläggningen följdes upp under hösten 2000 med ett antal enkäter till kommuner, landsting och privata vårdgivare med frågor om i vad mån och på vilka sätt riksdagsbeslutet om prioriteringar i hälso- och sjukvård har slagit igenom i verksamheterna. Fyra enkäter skickades ut; till den politiska ledningen i landsting respektive kommuner, till verksamhetsansvariga i landstingens hälso- och sjukvård, till de medicinskt ansvariga sjuksköterskorna i samtliga kommuner samt till ett urval av privata vårdgivare.

KAPITEL 4

När det gäller den övergripande enkäten som ställts till sjukvårdshuvudmännen (landstingsstyrelse respektive kommunstyrelse) har samtliga landsting/regioner utom två svarat. Av landets 289 kommuner har 92 svarat. Av de verksamhetsansvariga har 280 av 388 medicinskt ansvariga sjuksköterskor svarat och 55 av 97 primärvårdschefer/sjukhuschefer. Svar har kommit in från 36 av 234 privata vårdföretag.

Det allmänna intrycket

Den sammanfattande redovisningen av det arbete som sjukvårdshuvudmännen bedriver bygger helt på svaren i den enkät som genomförts år 2000. Vi vill betona att de exempel som beskrivs endast utgör ett urval ur de svar som kommit in. Att ge en fullständig bild av det arbete som pågår låter sig inte göras inom ramen för denna rapport.

De svar som kommit in bekräftar vårt första intryck att riksdagsbeslutet fått bredast genomslag hos landstingen. För kommunerna har det varit svårare att omsätta riksdagens beslut i det konkreta arbetet. Möjligen avspeglar sig detta i vår redovisning av enkätsvaren, där svaren från landstingen kan uppfattas vara mer omfattande. En av de större kommunerna formulerar det så här:

”Vi har inte arbetat med prioriteringar i hälso- och sjukvård enligt underlaget från Prioriteringsdelegationen. Det har varit svårt att se kopplingen till den kommunala hälso- och sjukvården. Främst har det känts som en fråga som rört akutsjukvården. Efter att ha tagit del av rapporten om prioriteringar i kommunens hälso- och sjukvård, har vi förstått att det finns många frågor som vi bör arbeta med. Vi har därför bildat en arbetsgrupp som nu under hösten ska börja att arbeta med dessa frågor/områden.”

Ur enkätsvar

Däremot visar enkätsvaren att samtal om etik och prioriteringar pågår ute på arbetsplatserna i en betydligt större omfattning än vad vi, och också andra centrala aktörer, haft kännedom om. Alla yrkesgrupper berörs, vilket följande citat visar:

KAPITEL 4

”Etiska diskussioner blir på vår arbetsplats en del av vardagen eftersom varje ny situation och problemställning alltid innehåller någon form av etiskt ställningstagande. Arbetsterapeuter har t.ex. en egen utarbetad etisk kod. Prioriteringar är också en del av vardagen. Med fler äldre och kortare vårdtider i slutenvården ser vi ett allt mer ökat tryck och efterfrågan på rehabiliteringsinsatser i kommunen.”

Medicinskt ansvarig för rehabilitering, ur enkätsvar.

En av enkätfrågorna handlade om på vilket sätt riksdagsbeslutet påverkat sättet att organisera arbetet på den egna arbetsplatsen. Det vanligaste svaret är att beslutet ganska litet har påverkat arbetsorganisationen. Följande citat från primärvården ger exempel på vilket sätt förändringarna har skett:

”Diskussioner om hur man ska kunna kombinera tillgänglighet, valfrihet och vårdgarantier med prioriteringsutredningen. T.ex. har öppen mottagning tagits bort på flertalet enheter. Team för omhändertagande av patienter inom de stora folkhälsosjukdomarna har inrättats. Äldreomsorgen har uppmärksammats mer.”

Primärvårdschef,

ur enkätsvar.

Ett område, vård i livets slutskede, lyftes särskilt fram av Prioriteringsutredningen och i riksdagsbeslutet. Detta visar sig ha fått stort genomslag av enkätsvaren att döma. En medicinskt ansvarig sjuksköterska beskriver följande:

”Tillsammans med landstinget tog vi 1999 fram ’Vårdprogram i palliativ vård’. Vi håller på att förankra programmet ute i våra verksamheter. Tillsammans med primärvården har vi ansökt om att få vara med i ’Projekt Genombrottet’ om vård i livets slutskede som anordnas av Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet.”

Medicinskt ansvarig sjuksköterska, ur enkätsvar.

KAPITEL 4

I enkäten har vi ställt ett antal frågor om samverkan kring etik och prioriteringar. I många svar hänvisas till s.k. LAKO-grupper (eller motsvarande samverkansgrupper mellan landsting och kommuner) där sådana frågor diskuteras. Av enkätsvaren framgår vidare att det bara i undantagsfall sker samverkan mellan de båda huvudmännen inom ramen för de etiska råd/kommittéer som framför allt landstingen etablerat.

I det följande redovisas mer i detalj ett urval av enkätsvaren. Redovisningen sker med utgångspunkt i de tre arenor som delegationen valt att koncentrera sitt arbete kring:

•dialog med befolkningen om prioriteringar

•prioriteringsprocessen på den politiska nivån

•prioriteringsprocessen i vårdverksamheten.

Dialog med befolkningen om prioriteringar

Studiecirklar med medborgarna

I många landsting har de politiskt ansvariga tagit initiativ till en dialog med befolkningen i form av studiecirklar. Västerbottens läns landsting var det första landsting, där studiecirkeln som arbetsmetod användes för att diskutera prioriteringar i vården. Under 1996 genomfördes där 241 cirklar med ett studiematerial byggt på Prioriteringsutredningens betänkande, Vårdens svåra val. Inkomna synpunkter har dokumenterats i en särskild rapport.

Västerbottens studiematerial lade grunden för flera av de studiematerial som därefter har använts i flertalet landsting. De senaste som tagit initiativ till diskussioner om prioriteringar med medborgarna är Landstinget i Kalmar län och Landstinget Dalarna.

I Landstinget Blekinge framställde Förtroendenämnden tidigt ett studiematerial, Vårdens svåra val – Blekingemodellen, som utöver studiecirkelverksamhet används för att sprida information i organisationen samt som beslutsunderlag.

I de forna landstingen i Västra Götalandsregionen genomfördes under åren 1997–1998 mer än 400 studiecirklar som samlade sammanlagt 3 500 deltagare. I Skaraborgs län följdes cirklarna upp med ett antal dialogdagar. Insända synpunkter från samtliga cirklar har dokumenterats i en skrift och ett antal dialoghäften. Förslagen från medborgarna har sammanfattats i fyra områden:

Förslag från medborgare i f.d. Skaraborgs län

1.Enklare kontaktvägar.

2.Gemensamma vård- och behandlingsprinciper.

3.Öka vårdpersonalens inflytande.

4.Lyssna på medborgarna.

KAPITEL 4

Också i Landstinget Västernorrland dokumenterades studiecirklarnas förslag och synpunkter genom rapporten Så här vill vi ha det – 3 000 röster om liv och hälsa i Västernorrland. Rapporten som lämnades över till politikerna i samband med ett fullmäktigemöte i juni 1998 berör bl.a. samhällets ansvar och det egna ansvaret för hälsan, vård på lika villkor, vad ska politikerna bestämma och vad avgör de yrkeskunniga samt hur kan bättre kontakt skapas mellan politikerna och västernorrlänningarna.

I Örebro län samlade studiecirklarna närmare 1 000 deltagare. Kopplat till studiesatsningen genomfördes en diskussionsdag mellan cirkeldeltagarna och politikerna. Inlämnade synpunkter har redovisats (och fått genomslag) i budgetarbetet.

Vissa landsting har i sina respektive studiematerial ställt ett antal särskilda frågor, s.k. dialogfrågor, som politikerna och landstinget velat ha svar på. Det gäller Landstinget i Kalmar län och Landstinget Dalarna. Frågorna har bl.a. rört medborgarnas inflytande över vården och om vad som skulle kunna väljas bort av vård och läkemedel om detta skulle bli nödvändigt av kostnadsskäl. Vidare har vårdens tillgänglighet, antal sjukhus och väntetider berörts, liksom vilket ansvar man själv har för sin hälsa. Landstinget i Kalmar län har sammanfattat svaren från dialogfrågorna samt från genomförda konferenser i en vitbok, Så här vill vi ha det! Denna har bildat utgångspunkt för ett program i fem punkter, vilket ska fungera som underlag för den framtida planeringen i länet. Detta har skrivits under av samtliga politiska gruppledare.

Ur 5-punktsprogrammet för Kalmar län

”Kontakten med patienterna och medborgarna i Kalmar län ska fortsätta. Det kan handla om att ordna offentliga möten, starta brukarråd och att patientorganisationerna får en tydligare roll i det medicinska programarbetet.”

Medborgardialog

Parallellt med studiecirklarna har det i vissa län utvecklats andra former för dialog mellan politiker och medborgare. Ett exempel är det arbete som pågått under några år i Landstinget Sörmland. Där har landstinget utvecklat mötesplatser mellan den äldre befolkningen och politikerna i kommunerna och landstinget i form av äldreting. Syftet med tingen är att utveckla dialogen och att öka delaktigheten och medborgarinflytandet för de äldre. År 1998 genomfördes en första omgång med äldreting och under våren 2000 har landstinget i samverkan med kommunerna genomfört tre ting. Under

KAPITEL 4

tre dagar erbjöds de 650 deltagarna tillfälle till samtal och dialog på totalt 21 seminarier, sex föredrag och tre debatter.

Några kommuner och flera landsting har genomfört träffar med patient- och/eller pensionärsorganisationer för att diskutera kring riksdagsbeslutet, t.ex. Svenljunga, Älvkarleby och Karlskoga kommuner samt landstingen i Västmanland, Örebro och Kronoberg. I Landstinget Blekinge genomförs årligen Etikens dag, som bl. a. vänder sig till brukarorganisationerna.

Internet

Internet och landstingens webbplatser har kommit att användas i dialogen om prioriteringar. Till exempel har Landstinget i Uppsala län använt sin webbplats för en diskussion om hur vårdens resurser ska användas. Där redovisas också synpunkter på den studiecirkelverksamhet som startade år 1997 om vårdens svåra val. Dessutom används webbplatsen till att ge allmänheten möjlighet att ställa frågor till landstingspolitikerna.

Prioriteringsprocessen på den politiska nivån

Politikerutbildning m.m.

Nästan samtliga landsting/regioner och flera kommuner har tagit initiativ till mer grundläggande information om riksdagsbeslutet för politikerna.

Landstinget i Jönköpings län har genomfört ett tvådagars seminarium, Dialog om prioriteringar, för samtliga landstingsstyrelseledamöter och ledande tjänstemän.

I Landstinget Kronoberg har flera symposier för politiker arrangerats.

I Region Skåne har ett tvådagarsseminarium anordnats för förtroendevalda och tjänstemän inom beställarorganisationen.

I Landstinget i Värmland har en gemensam konferens genomförts för kommun- och landstingspolitiker i syfte att se prioriteringar ur ett demokratiskt perspektiv.

Västerbottens läns landsting har återkommande utbildning för politiker i hälso- och sjukvårdsnämnder, landstingsstyrelsen samt politiker i socialnämnder.

I kommunerna har det inte sällan varit en medicinskt ansvarig sjuksköterska som ansvarat för informationen.

I Nyköpings kommun har utbildningen t.ex. genomförts i anslutning till att äldreomsorgsplanen och planen för omsorg och funktionshindrade behandlats.

I Östersunds kommun har omsorgsnämnden och kommunfullmäktige fått information om riksdagsbeslutet.

KAPITEL 4

Hedemora kommun informerar skriftligt och muntligt om riksdagsbeslutet till omsorgsnämndsledamöter. Denna information lämnas också till alla nyanställda.

Inom ramen för Beställarnätverkets kompetensutvecklingsprogram har en särskild utbildningsaktivitet arrangerats som fokuserar på prioritering inom hälso- och sjukvården. Beställarnätverket för landstingen har till uppgift att stödja och utveckla beställarfunktionen. Utbildningen, som genomförts två gånger, behandlar prioritering ur ett beställarperspektiv, etiska principer och den internationella utvecklingen på området. Dessutom diskuteras metoder för systematisk sammanvägning av medicinska, ekonomiska, sociala och etiska aspekter som underlag för prioritering av vård.

Måldokument

Landstinget Gävleborg antog redan före riksdagens beslut vägledande principer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (1993). Principerna överensstämmer i stort med riksdagens beslut, men har en annorlunda utformning. Landstingets beslut föregicks av en process i medicinska samrådsgrupper och i hälso- och sjukvårdsnämnden. Principerna utgör ett stöd och ett underlag när vårdavtal upprättas med olika sjukvårdsproducenter. Till de grundläggande principerna har fogats en prioriteringsgruppering som omfattar fyra nivåer. Några av de grundläggande principerna återges här:

•Alla människor har lika värde och de prioriteringar som görs inom hälso- och sjukvården ska utgå från de angivna etiska principerna.

•Varje människa har rätt att bedömas som en individ i mötet med vården och dess prioriteringar. Utifrån medicinska utgångspunkter är det ofta så att kalenderålder och biologisk ålder inte sammanfaller. Ingen får enbart på grund av kalenderålder utestängas från behandling. Men varje människa har rätt att avstå från behandling.

•Hälso- och sjukvården har ett stort ansvar i att bevaka och beakta att de svaga grupperna får sina behov tillgodosedda.

•Patienter med s.k. självförvållade sjukdomar ska ha samma tillgång till hälso- och sjukvårdens resurser som andra.

•Ur prioriteringssynpunkt är det viktigt att hälso- och sjukvården kontinuerligt följer upp och omprövar verksamheten i syfte att åstadkomma en effektiv organisation. I detta sammanhang är det viktigt att vårdinsatser görs på lägsta effektiva vårdnivå.

•Hälso- och sjukvårdens ansvar är att i första hand tillfredsställa behov som är relaterade till sjukdom, skada eller handikapp.

•De vårdinsatser som utförs inom hälso- och sjukvården bör vara utvärderade eller ha bred acceptans om nyttan. En fortlöpande revision och kvalitetskontroll bör bedrivas och de vårdinsatser som ej har avsedd

KAPITEL 4

effekt bör utmönstras. Särskilda krav på dokumentation bör ställas på nya metoder innan dessa introduceras som standard i vardagssjukvården. Att som patient få tillgång till nya metoder är ingen självklarhet innan utvärdering skett.

Också Västerbottens läns landsting antog tidigt egna prioriteringsprinciper för den politiska processen. Principerna ska vara vägledande vid årliga förändringar av verksamhetsvolymen. Följande dimensioner är viktiga i en prioritering:

•Hur svårt är tillståndet?

•Hur säkerställd är nyttan?

•Kostnadseffektivitet

•Svaga gentemot starka grupper

•Går det att genomföra?

Landstinget antog för några år sedan en plan för hur styrsystemen ska utvecklas så att det motsvarar det befolkningsperspektiv som ett beställar-ut- förarsystem grundar sig på.

•Det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården ska öka.

•Kunskapen om vårdbehov, resursanvändning och vårdens effekter på folkhälsan ska öka.

•Skapa bättre förutsättningar för politiska prioriteringsbeslut och för att de ska genomföras.

•Bidra till ökad samverkan mellan olika vårdnivåer och vårdgivare.

•Bidra till att nå enhetliga grunder för klinisk prioritering.

•Ge bättre förutsättningar för patientinflytande.

I Landstinget Dalarna utarbetades redan före riksdagsbeslutet ett måldokument för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Prioriteringarna baserades på sjukdomarnas konsekvenser för patientens livsföring och avsikten var att de skulle gälla över klinik- och vårdcentralsgränserna och göra det möjligt för patienter med vårdbehov av likartad angelägenhetsgrad att få en rättvis tillgång till vårdens resurser. Modellen kallades för Falu-modellen och den används bl.a. för att mäta väntetiden i vårdköerna och som ett prioriteringsinstrument.

I Landstinget i Östergötland har man lagt fast de politiska målen för utvecklingen i en ”hälsobudget”. Dessa mål är:

1.En god vård på lika villkor för hela befolkningen.

2.Ett aktivt folkhälsoarbete för att motverka skillnaden i hälsa mellan olika samhällsgrupper.

KAPITEL 4

3.Vård ska fördelas efter behov.

4.En öppen dialog med östgötarna om prioriteringar i vården.

5.En trygg hälso- och sjukvård för östgötarna.

6.Starkare ställning för patienterna i vården.

7.Samverka för patientens bästa – inom sjukvården.

8.Samverkan mellan kommun och försäkringskassa för att medborgarna ska få bästa möjliga vård, omsorg och rehabilitering.

9.En kunskapsbaserad, kostnadseffektiv och resultatbaserad hälso- och sjukvård.

10.Stimulera patientnära forskning och utveckling.

Det är de tre befolkningsföreträdarnämnderna inom landstinget som har ansvar för att ta fram förslag till hälsobudget till landstingsfullmäktige. Avsikten är vidare att dessa mer övergripande mål på sikt ska kompletteras med tydliga behovsmål, som ska ange graden av behovstillfredsställelse inom ramen för den offentligt finansierade vården.

Landstinget Västernorrland har genom beslut i landstingsfullmäktige tagit fram ett etiskt program. Programmet utgår från riksdagsbeslutets etiska plattform och har anpassats så att det är tillämpligt på landstingets samtliga verksamheter. Det betonas att de grundläggande etiska principerna ska vara integrerade i den politiska beslutsprocessen och att de också gäller i relationerna inom organisationen. Alla anställda ska arbeta utifrån de grundläggande etiska principerna och det är arbetsledningens ansvar att hålla etiken i fokus. Det etiska programmet innehåller också avsnitt om uppföljning och utvärdering, där det bl.a. uttalas att det ur demokratisk synpunkt är viktigt att det i beslutsprotokoll framgår vilka principer som varit styrande vid beslutsfattandet. En etisk revision kan därmed bli möjlig. Landstingsfullmäktige ska årligen hålla en övergripande debatt kring etik- och prioriteringsfrågor enligt det etiska programmet.

Arbetsmodell i Landstinget Västmanland

•kartläggning av hälsoförhållandet i befolkningen,

•identifiera och bedöma befolkningens behov av hälso- och sjukvårdssamt tandvårdstjänster,

•formulera kortsiktiga och långsiktiga mål för verksamheten, värdera metoder,

•utifrån den samlade kunskapen om befolkningens behov föreslå prioriteringar,

•följa upp målen.

KAPITEL 4

Landstingsfullmäktige i Landstinget Västmanland fattade i juni 2000 beslut om ett ramdokument och en arbetsmodell för hur hälso- och sjukvårdsnämnderna ska arbeta med prioriteringsfrågor inom landstinget. Riksdagsbeslutet om prioriteringar i vården utgör grund för beslutet.

Landstinget Kronoberg har i förslaget till primärvårdsplan utvecklat prioriteringsbeslutet i förhållande till primärvårdens ansvar. Primärvårdens uppgift som första linjens hälso- och sjukvård är att snarast bedöma vårdbehovet för den som söker vård enligt HSL. Först därefter kan prioriteringsprinciperna tillämpas för hälso- och sjukvårdssystemet i övrigt. I övrigt gäller generellt att primärvården prioriterar livshotande akuta sjukdomar och hemsjukvård till äldre. Patienter som är lägst prioriterade är de som söker för olika intyg och i övrigt friska patienter som har enklare kroniska sjukdomar.

Lasarettet, Trelleborg, har i sitt visionsarbete tydliggjort att man eftersträvar att tillgodose prioriteringsgrupp I i vårdarbetet. Samma strävan finns när det gäller besparingsarbete. Vård och omvårdnad utgår från prioriteringsgrupp I i akutflödet och i sluten vård.

Karlskoga kommun har tagit fram ett dokument som handlar om kommunens hälso- och sjukvårdsansvar. I dokumentet tas Prioriteringsutredningens betänkande upp. Dokumentet finns på alla enheter inom kommuner som bedriver hälso- och sjukvård.

Piteå kommun är en av flera kommuner som arbetat fram måldokument när det gäller vård i livets slutskede. Tillsammans med Piteå sjukvårdsförvaltning har kommunen antagit riktlinjer och handlingsprogram om vård vid livets slutskede, bl.a. som ett resultat av riksdagens prioriteringsbeslut.

Pajala kommun har ett gemensamt policydokument med sjukvårdsförvaltningen som används vid samordnad planering och annan samverkan med landstinget, t.ex. för att hitta gemensamma lösningar för vårdplanering, rehabilitering och vård vid livets slut.

Budgetarbete

Budgetdokument är viktiga redskap för prioriteringsarbetet. Numera har flertalet landsting i sina budgetdirektiv och verksamhetsplaner arbetat in prioriteringsriktlinjerna.

KAPITEL 4

Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Västra Götalandsregionen har i sin budget för år 2000 redovisat det arbete som de lokala hälso- och sjukvårdsnämnderna under året processat fram. Styrelsen har i tidigare beslut särskilt lyft fram:

•människor som är kroniskt sjuka, grupp I och grupp III,

•människor med behov av vård i livets slutskede, grupp I,

•människor med varaktig funktionsnedsättning, grupp II (habilitering/ rehabilitering).

Samtidigt fattade hälso- och sjukvårdsstyrelsen beslut om att en ny behovsbaserad resursfördelningsmodell ska utarbetas och tas i bruk i samband med budgeten 2001. Denna ska bygga på epidemiologi, politiska prioriteringar samt uppgifter om produktivitet och vårdstruktur.

”Ett systematiskt programarbete bör nu startas med deltagande av medicinsk profession, administration och politiska företrädare för att hitta gemensamma strategier och konsekventa arbetssätt för att utforma och implementera prioriteringsbeslut.”

Ur budgetdokument från Örebro läns landsting

Jämtlands läns landsting har inför budgetarbetet utarbetat konsekvensbeskrivningar med hänvisning till prioriteringsgrupperingarna. Med anledning av riksdagsbeslutet om prioriteringar i vården, beslutade landstinget att avsluta arbetet med ”Fritt vårdval”. Motiveringen var att detta val innebar att patienten åtgärdades utan hänsyn till prioriteringarna. Lägre prioriterade grupper behandlades för stora kostnader som i sin tur dränerade resurser från den högre prioriterade verksamheten.

Landstinget Sörmland har i budgetdirektiven för 2001 uppdragit till hälso- och sjukvårdsnämnderna att utforma handlingsprogram för hur landstinget ska förverkliga riksdagens beslut.

Södra sjukvårdsregionen har inom ramen för fritt vårdsökande beslutat att företräde gäller för patienter i prioriteringsgrupperna I och II.

Östersunds kommun har gemensamma överläggningar med landstinget på politisk- och tjänstemannanivå där allmänna prioriteringar diskuteras, i första hand från ett budgetperspektiv. Även principiella frågor kring vård och ansvarsfördelning tas upp.

Stadsdelen Lundby i Göteborg har, med anledning av prioriteringsbeslutets markering av vården av döende och svårt sjuka människor, beviljat extra resurser till denna vård för att inte någon person ska vara ensam i livets slut-

KAPITEL 4

skede. Man har också inrättat flera enkelrum för döende, då många fortfarande bor i rum för två eller tre personer.

Processinriktat arbetssätt

Att skapa en öppnare och bättre process kräver en utveckling av nya arbetsformer – med dialogen som bas – på alla beslutsnivåer. Detta är erfarenheterna från Landstinget i Östergötland som arbetat länge med dessa frågor. Det programarbete som pågår där är en omfattande och långsiktig förändringsprocess.

Ett annat exempel är Landstinget Västernorrland. Hälso- och sjukvårdsdelegationen har i seminarieform diskuterat en utvidgad planeringsprocess för 2001–2003. Denna följer en logisk kedja som bygger på gedigen planeringskunskap. En utgångspunkt är dessutom att planeringen i större utsträckning ska ange vad som ska uppnås och i mindre utsträckning hur detta ska ske. Planeringskedjan som diskuterades såg ut så här:

•Nationella hälso- och sjukvårdspolitiska mål definieras och preciseras.

•Regionala hälsopolitiska mål preciseras respektive sätts upp med prioriteringsbeslut som bakgrund.

•Förutsättningar för hälsa och själva hälsosituationen i länet beskrivs med hjälp av samhällsstatistik, epidemiologi och andra uppgifter.

•De kunskapsmässiga och teknologiska förutsättningarna för folkhälsoarbete och hälso- och sjukvård under planperioden och med utblick över nästa period redovisas.

•Resurser inom landstinget i form av kunskap, personal, fysiska förutsättningar samt ekonomi anges.

KAPITEL 4

•Sedan behovsanalyser genomförts också inom landstingets andra sektorer, fördelas landstingets resurser på hälso- och sjukvård och övriga sektorer.

•De övergripande regionala målen anpassas och konkretiseras till effektmål.

•Resursfördelning inom hälso- och sjukvården enligt vald modell sker (i dag i huvudsak geografisk med stor frihet för producenterna att välja medel; en annan metod kan vara precisering på verksamhetsområde eller strikt målstyrning).

•Planen genomförs.

•Planen följs upp och tillgängliga resurser beskrivs.

•Uppsatta mål revideras.

Därefter löper processen ett nytt varv i planeringsspiralen.

Avtal/överenskommelser

Avtal/överenskommelser som en del av processen är en inte ovanlig utveckling av det processinriktade arbetet. Så sker t.ex. i Landstinget Dalarna som har ett omfattande avtalsarbete i s.k. vårdavtalsgrupper där verksamhet och beställare/politiker möts. Tanken är att man i dessa grupperingar ska diskutera prioriteringar och gemensamt komma överens om ambitionsnivåer.

Landstinget i Östergötland har tagit fram medicinska program inom flera områden, vilka sedan ligger till grund för de avtal som tecknas mellan sjukhusvårdsnämnden och sjukhus.

Också Västerbottens läns landsting har infört modellen med överenskommelser om hälso- och sjukvård samt tandvård för befolkningen. Dessa har träffats mellan respektive hälso- och sjukvårdsnämnd inom landstinget å ena sidan och landstingsstyrelsen å den andra. I dessa avtal läggs inriktningen på hälso- och sjukvården, inklusive folkhälsoarbetet, inom respektive område fast. I förutsättningarna ingår bl.a. att prioriteringar ska följa den av riksdagen antagna prioriteringsordningen och landstingets prioriteringsprinciper. Man pekar särskilt på att detta kan medföra minskad tillgänglighet för lägre prioriterade grupper.

Nacka Närsjukhus, Stockholms läns landsting, ingår i en beställarorganisation. Arbetet är organiserat efter den s.k. beställarcykeln, där behovsanalys och prioritering ingår som viktiga delmoment. Behovet av prioriteringar diskuteras ofta i beställarstyrelsen. I beställarplanen hänvisas till riksdagens riktlinjer för prioriteringar.

Avtalsförfarandet gäller också kommunerna. Älvdalens kommun anger att man har ett nära samarbete med landstinget, där man bl.a. köper och säljer tjänster inom äldreomsorg och akutsjukvård och där prioriteringar inom vården är grund för de ekonomiska avtalen.

KAPITEL 4

Exempel på avtalsskrivning redovisas också av Nykvarns kommun kring den palliativa vården mellan landstingets primärvård och sjukhus och Ny- kvarns och Salems m.fl. kommuner.

Prioriteringsbaserad kunskap

En mer systematisk metod för att samla in kunskap har också initierats på flera håll i landet. I Landstinget i Östergötland har det medicinska programarbetet givit mycket ny kunskap. Genom att analysera symtom/sjukdomar medicinskt och ur patienters och anhörigas perspektiv har arbetet bidragit till en ökad kunskap och insikt hos såväl förtroendevalda som professionella företrädare.

Samverkansnämnden i Sydöstra sjukvårdsregionen har beslutat att ”genom nätverk inom den medicinska professionen skapa en mer enhetlig vård för befolkningen i regionen samt genom regionala överväganden åstadkomma ett bättre resursutnyttjande”.

Också Västerbottens läns landsting har tagit initiativ till systematiska granskningar av sjukdoms/behovsgrupper i länet. Så har man t.ex. särskilt gått igenom psykisk ohälsa bland barn och ungdomar, demens samt fibromyalgi. Så var t.ex. uppdraget att granska sjukdomsområdena följande:

•Definiera diagnosen.

•Beskriva sjukdomen och dess konsekvenser fysiskt, psykologiskt och socialt.

•Kartlägga förekomst.

•Beskriva vårdens insatser i länet som den bedrivs i dag.

•Analysera vårdinsatser relaterade till nationella och internationella riktlinjer samt resursanvändning och effektivitet.

•Lämna förslag till åtgärder, förändring/förbättring.

Syftet med granskningen har varit att:

•Skapa bättre förutsättningar för kunskapsbaserade politiska prioriteringsbeslut och ge underlag för att besluten kan genomföras på ett konstruktivt sätt.

•Bidra till ökad samverkan mellan vårdnivåer och vårdgivare.

•Bidra till enhetliga grunder för prioritering på verksamhetsnivå.

•Ge förutsättningar för att öka patienternas inflytande.

Södra hälso- och sjukvårdsområdet i Sörmland framhåller att ett mer strukturerat arbete påbörjades redan före riksdagsbeslutet, men att fokuseringen har ökat. Insatserna handlar om vårdkedjetänkande inom t.ex. stroke och diabetes, vårdprogram, utveckling inom den palliativa vården m.m.

KAPITEL 4

Prioriteringsprocessen i vårdverksamheten

Etiska kommittéer m.m.

Någon form av etiska organ finns i de allra flesta landsting/regioner på såväl central landstingsnivå som lokalt i organisationen. Ett fåtal kommuner har särskilda etiska råd/motsvarande, men av enkätsvaren framgår att några ytterligare kommuner har planer på att inrätta sådana etiska organ.

Nyköpings kommun har ett palliativt råd i samverkan med landstinget.

I Tranås kommun finns kvalitetsråd med politiker, brukare och personal. I Göteborg (Lundby) finns en etisk kommitté för tillfälliga omflyttningar

under renovering och utglesning av sjukhem.

Ludvika kommun har ett omvårdnadsråd med tvärprofessionell sammansättning.

Katrineholms kommun kommer att inrätta ett etiskt råd.

I Landstinget i Uppsala län finns dels ”Etiskt forum” på landstingsnivå, dels etiska råd på sjukhusnivå. Vid t.ex. Lasarettet i Enköping består det etiska rådet av politiker, representanter från sjukvården och samhällsrepresentanter.

I Landstinget Sörmland finns dels en central etisk grupp med blandad sammansättning (politiker, läkare, sjuksköterska, sjukhuspräst, administratörer), dels lokala etiska grupper som t.ex. det Medicinska rådet vid Mälarsjukhuset i Eskilstuna.

Landstinget i Östergötland har ett etiskt råd på landstingsnivå med blandad professionell sammansättning. På sjukhusnivå finns etikgrupper/råd.

Landstinget i Jönköpings län har ett etiskt råd på landstingsnivå med professionell sammansättning.

I Landstinget Kronoberg planeras en etisk kommitté med politisk sammansättning. På lokal nivå finns kvalitetsråd med läkare och administratörer.

Landstinget i Kalmar län har på landstingsnivå en etikgrupp med blandad professionell och administrativ sammansättning. På sjukhusnivå finns etikutskott med professionell sammansättning.

I Landstinget Blekinge är förtroendenämnden tillika etisk nämnd. Till sitt förfogande har nämnden ett etiskt råd, bestående av läkare, sjuksköterska, medicinskt ansvarig sjuksköterska och präst.

I Region Skåne finns en regional etik- och värdeberedning med politisk sammansättning. På sjukhusnivå finns etikgrupper som består av profession och administratörer.

Landstinget Halland har på central nivå en etikkommitté som består av politiker och vårdrepresentanter.

Västra Götalandsregionen har på regionnivå en kommitté för etik-, prioriterings- och vårdgarantifrågor (EPV-kommittén). På sjukhusnivå finns etiska råd/grupperingar vid samtliga sjukhusgrupper. Ett nätverk mellan

KAPITEL 4

dessa etiska råd/grupperingar har bildats och ett EPV-sekretariat har etablerats.

I Örebro läns landsting finns på landstingsnivå en programgrupp för etik i vården (utskott ur fullmäktige). På sjukhusnivå finns etiska grupper där professionen och administratörer ingår.

Landstinget Dalarna har på landstingsnivå ett etiskt råd med parlamentarisk sammansättning.

Landstinget Gävleborg har en etik- och prioriteringskommitté på landstingsnivå bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och administratörer.

Landstinget Västernorrland har på landstingsnivå ett ”Etiskt forum” med politisk sammansättning från landsting och kommun.

Norrbottens läns landsting har fattat beslut om att bilda ett etiskt råd tillsammans med kommunerna i länet.

I Landstinget Västmanland har den etiska kommittén, efter att ha fullgjort sitt uppdrag att utarbeta ett etiskt handlingsprogram, avvecklats.

I Landstinget i Värmland pågår diskussioner om att återskapa det etiska rådet som en motor att driva frågorna framåt.

Informationsmaterial om riksdagsbeslutet

Några landsting har tagit fram informationshäften där prioriteringsbeslutet omsatts till lokala förhållanden, t.ex. har Landstinget Blekinge tagit fram Blekingemodellen för landstinget och kommunerna i länet.

Primärvården i Simrishamn har tagit fram en informationsbroschyr för sin personal.

Landstinget Halland utarbetade efter riksdagsbeslutet ett policydokument för landstinget med presentation av tilläggen i hälso- och sjukvårdslagen, den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna. Dokumentet har delats ut till samtliga förtroendevalda och sjukvårdspersonal.

Inom primärvården i Göteborg har ett arbetsmaterial tagits fram kring prioriteringsfrågor som diskuteras på alla nivåer.

I Svenljunga kommun har Prioriteringsutredningens slutdokument delats ut till all personal.

Utbildning för personal

De allra flesta landsting och många kommuner har genomfört utbildnings/ informationsaktiviteter för sina anställda. I kommunerna berör utbildningen framför allt vård i livets slutskede och etiska frågor. Den medicinskt ansvariga sjuksköterskan har oftast varit den som ansvarat för utbildningsinsatserna. Några exempel:

Kristianstads kommun genomför föreläsningar två gånger per år för all vårdpersonal.

KAPITEL 4

Nässjö kommun har genomfört en veckolång utbildning för all personal kring etik, moral, läkemedelshantering och dokumentation.

I Tingsryds kommun genomförs regelbundna arbetsplatsträffar där utrymme ges för prioriteringsfrågor. All personal har under år 1999 fått utbildning i etik och under 2000 i bemötande.

I Kinda kommun diskuteras etik och prioriteringar, bl.a. vid kvalitetsutbildning och i förbättringsgrupper.

I Essunga kommun har etiska regler antagits efter en process i olika steg med utbildning, gruppdiskussioner samt personalomröstningar kring vilka etiska regler och ledstjärnor som ska gälla. Dessa etiska regler (för äldreomsorg och handikappomsorg) finns nu uppsatta på varje arbetsplats.

I stadsdelen Lundby i Göteborg har i princip all hemtjänst- och hemsjukvårdspersonal fått utbildning om döendet utifrån ett etiskt, praktiskt, existentiellt och själavårdande perspektiv. Information har hämtats från Prioriteringsutredningens slutbetänkande.

I Hjo kommun har man återkommande föreläsningar om etik, eftersom det är ett av de ämnen som efterfrågas av personalen.

I Herrljunga kommun har nämnd/ledningsgrupp samt sjuksköterskorna fått utbildning, de senare med uppgift att vidareutbilda sina personalgrupper.

I Svenljunga har personal och förtroendevalda erbjudits 5-poängsutbild- ning i etik och vårdpersonal har fått utbildning i bemötande.

Götene kommun har genomfört studiecirkelverksamhet för all vårdpersonal. Kvällsföreläsningar har också anordnats.

I Falköpings kommun har ett projekt genomförts för sjuksköterskor för att bl.a. utveckla förmågan att prioritera omvårdnad på rätt sätt.

I Ljusnarsbergs kommun har gemensamma utbildningsdagar i etik genomförts vid ett flertal tillfällen.

Vertikal/klinisk prioritering

Ett exempel på vertikal prioritering som delegationen tidigt kom i kontakt med gäller de prioriteringsriktlinjer som utarbetats inom Sundets vårdcentral i Härnösand.

Logopeden på Sabbatsbergs sjukhus, Stockholm har arbetat fram tydliga prioriteringsgrupper, vilket ändrat arbetssätt relativt radikalt. Väntetiden för bedömning har kortats och t.ex. röstbehandling görs ej. Sådan görs av privata vårdgivare.

Universitetssjukhuset MAS, Malmö har tagit fram särskilda handlingslinjer för den kirurgiska verksamheten på grundval av medicinska prioriteringar.

Vrinnevisjukhuset, ögonkliniken, Norrköping har utarbetat en ”lathund” till sjuksköterskorna som stöd för att kunna hänvisa patienter till optiker och primärvård, när man bedömer att specialistundersökning inte behövs.

KAPITEL 4

Vid Borås lasarett har några kliniker tagit fram riktlinjer som bygger på Prioriteringsutredningen:

1.BUP. Klara och tydliga riktlinjer för det dagliga arbetet efter utredningen.

2.Ögon. Bedömning av öppenvårdsremisser, kataraktpatienter (starr), oplistor.

3.Remisser/väntelista – olika ortopediska ingrepp.

4.Olika sjukdomstillstånd.

5.Barn. Olika sjukdomstillstånd.

Handlingslinjer för kirurgisk verksamhet vid Universitetssjukhuset MAS

•Akut kirurgi, njurtransplantationer med ej levande givare samt aborter.

•Tillstånd där utebliven kirurgi leder till förkortad livslängd eller ökande handikapp (t.ex. cancerkirurgi och kärlkirurgi vid kritisk ischemi).

•Tillstånd där kirurgi leder till förbättrad funktionsgrad samt planerade serieoperationer.

•Övrig kirurgi.

Tillgänglighet

I några landsting/kommuner har riksdagsbeslutet påverkat tillgängligheten på så sätt att man dragit ner eller upphört med öppen mottagning på vårdcentralen. Norra hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Kalmar län anger att en av orsakerna till detta var att få mer läkartid till äldre, kroniskt sjuka och hembesök till svårt sjuka och döende. Den öppna mottagningen vid distriktssköterskemottagningen har i stor utsträckning ersatts med tid efter överenskommelse, vilket möjliggör för distriktssköterskorna att kunna göra hembesök hos svårt sjuka.

I Aneby kommun har man tagit upp diskussion med läkarna om antalet läkartimmar till äldreomsorgen utifrån riksdagsbeslutet om prioriteringar.

Vårdcentralerna inom Luleå kommun har tagit bort ”drop-in”-mottag- ningen då man såg att även patienterna i prioriteringsgrupp I i hög grad hänvisades till denna. I stället har tid frigjorts för tidsbeställda besök för kroniskt sjuka, samtidigt som några akuttider finns varje dag.

KAPITEL 4

Bemötande

Av enkätsvaren från de verksamhetsansvariga på lokalt plan (medicinskt ansvariga sjuksköterskor, sjukhuschefer och primärvårdschefer) framgår att det på ett stort antal arbetsplatser finns någon form av personalforum där principiella och individuella etiska frågor, bemötandefrågor och i vissa fall prioriteringsfrågor kan diskuteras.

I t.ex. Nyköpings kommun genomförs obligatoriska arbetsplatsträffar för all vårdpersonal var tredje vecka med diskussioner kring bemötande, förhållningssätt m.m. Etiskt kafé, mötesplats för personal och politiker inom äldre- och handikappomsorgen för samtal kring etiska vardagsfrågor, förekommer också.

I Malmö kommun, stadsdelen Innerstaden, har vårdpersonalen fått utbildning i värdigt bemötande.

Ängelholms kommun ger omvårdnadshandledning för sjuksköterskor/distriktssköterskor i hemsjukvård. Tid är avsatt för diskussion och samtal om prioriteringar, vardagsval och bemötande.

I Skara kommun har man vid ett demensboende tagit fram underlag för ”Välkomstsamtal” vid inflyttning för att lättare kunna bemöta den demente.

I Vänersborgs kommun har utbildning skett i etik och bemötande i samtliga arbetslag i äldre- och handikappomsorgen för vårdpersonal, arbetsledare och ledningsgruppen inom förvaltningen.

Internationella erfarenheter

Enligt delegationens direktiv har vi till uppgift att ta vara på erfarenheter från andra länder, där man arbetar med prioriteringsfrågor och processer. Flera sådana erfarenhetsinsamlingar har redan gjorts.

Prioriteringsutredningen beskrev i sitt betänkande, Vårdens svåra val (SOU 1995:5), de olika internationella modeller som då var aktuella. Ungefär samtidigt publicerade Landstingsförbundet, Spri och Nordiska hälsovårdshögskolan i Göteborg en rapport, Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården i Sverige och i andra länder.

Den senaste mycket fullödiga beskrivningen av de internationella trenderna inom området prioriteringar har gjorts av Socialstyrelsen som i sin rapport, Prioriteringar i vården (SoS-rapport 1999:16), såväl beskrivit som ingående analyserat de internationella erfarenheterna.

De modeller som oftast beskrivs i den internationella rapporteringen är den s.k. Oregonlistan från delstaten Oregon i USA, de två prioriteringsutredningarna i Norge, Nederländernas arbete samt det arbete som gjorts i Storbritannien och Nya Zeeland. I Socialstyrelsens rapport redovisas dessutom det arbete som pågår i Finland.

KAPITEL 4

Vi kommer därför inte här att redovisa dessa modeller utan hänvisar till ovanstående redogörelser. Däremot försöker vi att sammanfatta och analysera de erfarenheter som gjorts.

Samtliga prioriteringsmodeller som tagits fram under 1990-talet berör högt utvecklande i-länder. Bakgrunden har varit en allt bistrare ekonomisk verklighet. Sjukvårdssystemen har överallt pressats av växande behov och efterfrågan samt minskande resurser. Frågan har gällt vem som ska få tillgång till den offentligt finansierade sjukvårdens resurser och vilka diagnoser som ska behandlas.

Norge var det första land som tog initiativ till en nationell prioriteringsdiskussion. Redan 1985 påbörjades arbetet med att utarbeta riktlinjer för prioriteringar inom den norska hälso- och sjukvården. Rapporten Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjenste (NOU 1987:23) kallas vanligen Lønning I. Denna rapport var i många stycken ett pionjärarbete, som har haft ett starkt inflytande på den fortsatta internationella diskussionen om prioriteringar. Den har inte minst påverkat den svenska prioriteringsutredningen.

”Gapet mellan resurser och behov växer i alla länder. Förklaringen till detta gap är den biomedicinska forskningens framsteg, den demografiska utvecklingen och en allt kunnigare befolkning som ställer krav på vården.”

Johan Calltorp, ur seminarierapporten Etik och prioriteringar i glesbygdsvården.

Den första Lønningutredningen lämnade ett förslag till rangordning av den offentliga hälso- och sjukvårdens uppgifter och kriterier för hur resurserna skulle fördelas. Det huvudsakliga syftet med denna prioriteringsmodell var att ge politiker och tjänstemän en grund att stå på vid planering och fördelning av resurser.

En prioriteringsordning i fem grupper föreslogs, baserad på sjukdomens eller skadans svårighetsgrad:

I Akuta sjukdomsfall som kan ge livshotande konsekvenser för patienten, patientgrupper eller för samhället som helhet.

IIÅtgärder som om de uteblev skulle leda till katastrofala konsekvenser eller mycket allvarliga konsekvenser på längre sikt.

IIIÅtgärder med dokumenterad nyttoeffekt och där konsekvenserna av utebliven behandling är klart oönskade.

KAPITEL 4

IV Åtgärder som efterfrågas, men där skadorna inte skulle bli så stora om inget gjordes.

VIngen prioritet gavs till åtgärder som varken var nödvändiga eller hade någon dokumenterad effekt.

Denna första utredning ledde sedermera till en allmän väntetidsgaranti som garanterar patienter vård inom tre månader om följande kriterier är uppfyllda.

•Patienter ska ha en påtaglig och betydande förlust av livslängd eller livskvalitet.

•Det ska föreligga god dokumentation att behandlingen har positiv effekt på livslängden eller livskvaliteten.

•De förväntade resultaten ska stå i ett acceptabelt förhållande till insatta kostnader.

År 1996 beslöt den norska regeringen att revidera riktlinjerna, vilket gjordes i den s.k. Lønning II. Översynen presenterades i Prioritering på ny (NOU 1997:18). Syftet med Lønning II var att utvärdera effekterna av den tidigare kommitténs rekommendationer och att vidareutveckla dessa. Där konstaterades att effekterna av de tidigare förslagen på det hela taget uteblivit och att mycket mer kraft måste läggas på att utveckla metoder för styrning och tilllämpning av prioriteringsbeslutet. Utredningen pekade på att vården måste utveckla metoder för att mäta och följa upp verksamheten, för att regelbundet utvärdera och finna metoder för att låta allmänheten få insyn i vad som händer.

Utredningen Prioritering på ny föreslog en omarbetad prioriteringsordning och nya riktlinjer. I syfte att konkretisera dessa föreslogs att särskilda expertgrupper skulle utarbeta ett system för nationella prioriteringar inom sina respektive områden. Dessa skulle klargöra vad som borde ingå i begreppet svårighetsgrad, förväntad nytta och kostnadseffektivitet för olika diagnoser och behandlingar. Dessutom föreslog utredningen att en nationell prioriteringskommitté permanent skulle inrättas. Kommitténs uppgifter skulle vara att samordna de olika expertgruppernas arbete, att ge råd till fylken (landstingen) och kommuner och dessutom känna ett särskilt ansvar för att den offentliga debatten om prioriteringar stimulerades.

Ett ytterligare tidigt exempel var staten Oregons prioriteringslista för de invånare som endast hade tillgång till den statligt finansierade vården, Medicaid. Syftet med listan, som infördes år 1994, var att ge fler fattiga invånare tillgång till sjukvård genom att begränsa utbudet av hälso- och sjukvårdstjänster. Den s.k. Oregon-listan är det enda exemplet på en diagnos/behandlingslista, där man dragit en gräns för statligt finansierad vård vid en fastställd nivå.

KAPITEL 4

Denna har successivt justerats genom att ytterligare diagnoser/ behandlingar lagts till och numera ingår flertalet behandlingar.

Nya Zeeland tog också ganska tidigt initiativ till att försöka hejda de ökade sjukvårdskostnaderna. The Core Services Committee tillsattes 1992. Kommitténs uppgift var att årligen definiera den kärna (core) av hälso- och sjukvård som ska ingå i den brett finansierade hälso- och sjukvården. Ut- gångspunkten var att denna definition skulle bygga på ett brett samråd med beställare av vård, med professionella grupper och med allmänheten. Inte minst har samtalet med allmänheten kommit i fokus. För att kunna utforma sina råd har kommittén använt sig av flera olika arbetssätt, bl.a:

•En inventering och beskrivning av en rad medicinska åtgärder som uppfattas som bassjukvård/kärnverksamhet.

•Information till medborgarna om varför det är nödvändigt att definiera vad som ska ingå i allmänt finansierad vård och engagera dem i ett prioriteringsarbete.

•Seminarier med specialister med syfte att enas om de mest effektiva medicinska åtgärderna inom olika områden samt efterföljande koncensuskonferenser med representanter för vårdprofessionen och allmänheten.

•Samråd med allmänheten där experterna och koncensuskonferensernas resultat presenterades.

•Etisk diskussion med deltagare som representerade olika befolkningsgrupper, t.ex. landsbygdsbor, låginkomsttagare, äldre, ungdomar, funktionshindrade, olika etniska grupper.

•Diskussion med allmänheten i vad mån sociala faktorer, exempelvis rökning, alkohol och övervikt, ska beaktas i prioriteringar i vården när resurserna är begränsade.

Under Prioriteringsdelegationens konferens, Prioriteringar döljer sig i allt, sammanfattades den internationella situationen av professor Chris Ham från universitetet i Birmingham. Han konstaterade att i alla länder fattas beslut om prioriteringar på tre nivåer:

•på makronivå (nationell nivå)

•på mesonivå (regional/landstingnivå)

•på mikronivå (individuella patienter)

Den mest inflammerade diskussionen som har satt prioriteringsproblematiken på dagordningen har, enligt Chris Ham, emellertid alltid rört enskilda patientfall. Förklaringen har varit att det massmediala intresset i första hand har varit fokuserat på prioriteringsfrågan i praktiken, dvs. när enskilda människor ”drabbas”, medan intresset inte har varit lika stort för de principiella

KAPITEL 4

frågorna. Dessa frågor ställer helt andra krav på ett tålmodigt förklarande och argumenterande från sjukvårdens olika aktörer.

”Prioriteringsarbetet är ett maratonlopp, inget sprinterlopp”.

Chris Ham, ur konferensdokumentationen Prioriteringar döljer sig i allt

De lärdomar som man hittills kan dra av de internationella försöken att införa prioriteringsriktlinjer är, enligt Chris Ham.

•Ansatser från en nationell nivå har haft mycket varierande effekt.

•Tyngdpunkten har under senare år växlat tillbaka från makronivå till meso- och mikronivå.

•Att vara tydlig och konkret i prioriteringsfrågor medför politiska kostnader i form av problem med massmedierna, allmänhet och opinion.

•Allmänt formulerade riktlinjer väljs snarare än att helt utesluta vissa diagnoser/behandlingar.

Några gemensamma nämnare för prioriteringsdiskussionerna i flera länder under 1990-talet är att fokus förflyttats från att den medicinska vetenskapen spelar en viktig roll till att också många andra överväganden är nödvändiga. Värderingsfrågor har fått stor betydelse. Inte minst allmänhetens synpunkter måste få större genomslag. Viktiga punkter för att verkligen kunna fatta beslut i enlighet med överenskomna riktlinjer är enligt Ham:

•Att politiker och professionella förklarar riktlinjerna, argumenterar för dem och förklarar varför de är bra för samhället som helhet.

•Att det går att få acceptans för obekväma beslut.

•Att systemet är transparent, dvs. att det finns en insyn i alla beslutsystem.

•Att det finns en möjlighet att överpröva beslut.

Under november 2000 medverkade Prioriteringsdelegationen i den tredje internationella prioriteringskonferensen som hölls i Amsterdam, Nederländerna. Vid ett seminarium presenterades delegationens arbete och arbetsformer. För två år sedan anordnades en motsvarande konferens i London. I denna deltog såväl ledamöter som sakkunniga från delegationen.

Utifrån de internationella kontakter som delegationen har haft samt de erfarenheter som Chris Ham redovisade vid delegationens konferens kan följande sammanfattning göras:

KAPITEL 4

•Prioriteringsmodeller växer fram i det hälso- och sjukvårdssystem som finns i respektive land. Nationella diskussioner och lösningar är beroende av hur sjukvården är finansierad och organiserad. Det är svårt att överföra och tillämpa erfarenheter från ett system till ett annat.

•Den etiska plattformen med rangordningen av de olika principerna är unik för den svenska prioriteringsmodellen. Etiska överväganden finns visserligen i vissa andra länders modeller, men de har inte varit lika distinkta och har inte givit ett lika tydligt genomslag vid formuleringen av de konkreta förslagen som i de svenska riktlinjerna.

•Kontakterna med allmänheten och samtalet med befolkningen förutsätter stora organisatoriska anordningar i många länder. Den svenska hälso- och sjukvården, som är decentraliserad och som har en stark politisk förankring lokalt, förefaller ha bättre förutsättningar att på ett naturligt sätt organisera och föra ett samtal med befolkningen om prioriteringar och val i vården.

•Mycket av det internationella arbetet har sin tyngdpunkt i begränsade projekt med stark akademisk prägel. Det svenska prioriteringsarbetet synes i högre grad vara ett ”fullskaleprojekt” med högre grad av konkretion, där såväl den politiska sfären, inte minst lokalt, berörda statliga myndigheter och allmänheten har integrerats mer aktivt.

•Vetenskapliga uppföljningar av prioriteringsprocessens olika avsnitt, inte minst hur samtalet med befolkningen förs och vilka effekter dessa har på prioriteringsarbetet, skulle i högre grad behövas i det svenska arbetet.

Avsnitt II

Överväganden och slutsatser

Utgångspunkter

Allemansrätten

Hälso- och sjukvårdssektorn är en av de mest betydelsefulla delarna i det svenska välfärdssystemet. De allra flesta i vårt land har på ett eller annat sätt kommit i kontakt med sjukvården, den omsluter ansenliga belopp och den sysselsätter många människor. Sjukvården engagerar på det här sättet en stor del av befolkningen och den åtnjuter ett stort förtroende hos allmänheten.

Utmärkande för svensk hälso- och sjukvård är att den är samhälleligt ägd, att den till största delen är gemensamt finansierad med skattemedel och att den styrs demokratiskt genom politiska beslut i demokratiskt valda församlingar på lokal eller regional nivå. Sjukvården ingår med andra ord som en stor och viktig pusselbit i det svenska demokratiska systemet på ett annat sätt än vad som är fallet i många andra länder.

”Huvudsyftet med Sveriges sjukvård är att alla människor är behöriga att söka sig dit. Oavsett religion, ekonomisk ställning, etnisk bakgrund, kön, sexuell läggning eller handlanden finns vetskapen om att man alltid kan vända sig till vården för att få stöd och hjälp.”

Erica Olsson, ur boken Var vänlig ta en kölapp.

KAPITEL 5

Hälso- och sjukvården står på många sätt för tryggheten i människors tillvaro. Vården möter människor när de är som mest utsatta och sårbara. Den är en av de få samhällssektorer som man kan komma i kontakt med dygnet runt. Via medierna och på annat sätt får man dagligen ta del av medicinska framsteg. De allra flesta har en stor tilltro till att vården kan och ska hjälpa, där så är möjligt. Eftersom man värderar hälsan så högt, blir också vårdens utövare centrala. Var och en som sett engagemanget hos ortsbefolkningen i en bygd, där det lokala sjukhuset hotas av nedläggning eller förändring, kan förstå att sjukhuset symboliserar något vidare än den rent medicinska säkerheten.

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Tilltron till systemet bygger mycket på detta, att vården finns till hands för alla när man behöver den. Också solidariteten med systemet utgår från detta. Så länge alla kan känna sig trygga i den vetskapen, så länge finns också en beredskap att acceptera att grupper som synes ha större vårdbehov ges företräde.

Samtidigt kommer hälso- och sjukvården att utsättas för stora anspänningar i framtiden. En allt äldre befolkning, stora medicinsk-tekniska framsteg, allt dyrare läkemedel och stora krav och förväntningar på bot och omvårdnad från medborgarna gör att frågan om prioriteringar inom vården kommer att bli än mer central i debatten om sjukvården än den hittills varit.

Att det finns stora förväntningar på vården har delegationen kunnat konstatera bl.a. genom den enkätstudie, Attityder till vården, som IHE genomfört för delegationens räkning. Den beskrivs kort i kapitel 1. Studien visar också att allmänhetens förväntningar inte står i samklang med beslutsfattarnas inställning till vad vården kan/ska erbjuda. Detta ”pedagogiska” gap kan bl.a. förklaras av att beslutsfattarna inom vården präglas av erfarenheten av neddragningar och resursbrist, medan allmänhetens förväntningar fått näring bl.a. genom medierapporter om ständigt nya medicinska framsteg.

Under överskådlig tid kommer det svenska sjukvårdssystemet att vara utformat som i dag; huvudsakligen offentligt drivet, demokratiskt styrt, till absolut största delen finansierat med offentliga medel och därigenom allas egendom. Detta innebär att alla har en slags ”allemansrätt” till hälso- och sjukvården. Av detta följer att i ett läge, där reella prioriteringar i sjukvården kan komma att krävas, kan dessa inte göras på ett sådant sätt att bara de riktigt sjuka patienterna och de svaga grupperna får sina behov tillgodosedda, medan andra som bedöms ha mindre behov av insatser antingen sorteras bort eller ställs i långa vårdköer. Ett sådant system blir i längden svårt att försvara och grundvalen för hela det demokratiska sjukvårdssystemet riskerar att ryckas undan.

Detta är ett demokratiskt dilemma som måste lyftas fram i ljuset och bearbetas, framför allt i den politiska diskussionen på nationellt plan. Det

KAPITEL 5

måste finnas en beredskap och en öppenhet, inte minst i det politiska systemet men också i det allmänna samtalet, att diskutera det dilemma som långsiktigt kan komma att känneteckna hälso- och sjukvården och som innebär att den offentliga vårdens tillgångar är begränsade, både i förhållande till de behov som finns och till de möjligheter som tekniken kommer att erbjuda.

IHE:s enkätstudie bekräftar nödvändigheten av genomskinlighet i beslutsprocessen och ett ständigt fortgående samtal mellan förtroendevalda och medborgare. Det handlar om ett långsiktigt och svårt samtal om olika lösningar i en framtid, om vad som är möjligt och rimligt att förvänta sig av sjukvården inom ramen för tillgängliga resurser. Detta samtal måste föras mellan alla dem som berörs av sjukvården; medborgarna, patienterna, de verksamma i vården och politikerna. I själva verket är kanske en sådan öppen och långsiktig dialog en av de viktigaste förutsättningarna för en bibehållen ”allemansrätt” inom sjukvården.

Några framtidsfaktorer

Aldrig tidigare har sjukvården botat, behandlat och givit lindring åt så många människor som i dag. Speciellt märkbart är detta i de allra äldsta åldersgrupperna. Ändå är behoven inte tillgodosedda. Många väntar på behandling, andra får inte den vård de skulle behöva. Det finns i dag inte något som tyder på att den medicinska och tekniska utvecklingen inom sjukvården skulle avstanna, snarare tvärtom. Det finns inte heller något som pekar på att behoven av vård och omvårdnad skulle minska. Oavsett den ekonomiska utvecklingen kommer samordning av samhällets resurser och prioriteringar att behövas i större utsträckning än nu.

Sverige får en allt äldre befolkning. Redan i dag är var femte svensk över 65 år. Fram till år 2020 kommer 60–80-åringar att stå för den största ökningen, men därefter kommer antalet personer över 85 år att öka snabbt. Man kan se på denna utveckling på två sätt. Antalet friska år kommer att öka. Samtidigt som alltfler uppnår hög ålder kommer kostnader för vård och omsorg att bli större. Hjärtkärlsjukdomar, starr och ledproblem, liksom diabetes, kommer att bli mer förekommande. Samtidigt kommer nya behandlingsmetoder, som vi inte kan förutse i dag, att utvecklas. Kraven på omhändertagande och omsorg vid livets slut kommer också att växa.

Genteknik och andra tekniska framsteg kommer på sikt att kunna ge oss kunskap om många av de stora folksjukdomarna och även att på ett tidigt stadium förutse dessa. Forskningen kommer att ge nya möjligheter till alltmer avancerade behandlingar, inklusive läkemedel, många gånger betydligt dyrare än dagens terapier.

Patienten kommer allt mer att sättas i centrum. Patientmakt (patient empowerment) är ett begrepp som alltmer används i vårdforskning och be-

KAPITEL 5

handling. Starka och kunniga patienter, tillsammans med en politisk ambition att skapa större valmöjligheter, kan komma att förändra vården. Patienten blir i högre grad en vårdkonsument. Baksidan av denna utveckling är att efterfrågan på vård av mindre allvarliga åkommor kan komma att tillgodoses på bekostnad av patienter med allvarligare sjukdomar eller med ”svaga” röster.

Brister i personaltillgången kommer att vara en begränsande faktor. Stora pensionsavgångar under kommande decennium ökar rekryteringsbehovet till vård och omsorg, samtidigt som antalet yngre sökande minskar. Enbart i landstingssektorn handlar personalbehovet om mellan 11 500–15 500 personer årligen under en tioårsperiod. Behovet av förstärkning gäller alla kategorier vårdpersonal, inklusive forskare. Till detta ska läggas kommunernas behov av nyrekrytering till vård- och omsorgssektorn som beräknas till 145 000 årsarbetare under de kommande tio åren.

Den offentliga vårdens gränser

Kommer vården ”att räcka till” för mig den dag jag blir gammal och/eller riktigt sjuk? Detta är en vanlig fundering som vi mött i kontakter med medborgare. Frågan kan verka banal. Men i sin enkelhet rymmer den de flesta av vårdens svåra framtidsfrågor. Den fångar behovet av att ha både ett kort och ett långt perspektiv i prioriteringsdiskussionen. Den berör de grundläggande etiska principernas hållfasthet i mötet med nya tider och strömningar. Den lyfter fram behovet av tydlighet när det gäller de övergripande målen och värdegrunden för sjukvården. Frågan visar på behovet av att också i ett längre perspektiv tillförsäkra vården mänskliga och ekonomiska resurser. Genom att frågan ställs antyds också att tilltron till dagens och morgondagens system kan svikta, och att människor är angelägna om att få vara delaktiga och få kunskap om vårdens möjligheter och begränsningar.

”Eftersom vi överskrider budget och måste dra in personal, anser vi att prioriteringar som är etiskt försvarbara är enda lösningen. Vi måste avgränsa uppdraget så att personalen känner att de kan uppfylla målen. Detta blir en viktig ledningsfråga under hösten.”

Läkare, primärvården, ur enkätsvar.

KAPITEL 5

Inte minst mot bakgrund av denna oro, anser vi att det nu finns anledning att fördjupa prioriteringsdiskussionen till att också beröra frågan om huruvida gränserna för den offentliga vårdens åtagande bör förändras. Redan i direktiven till Prioriteringsutredningen fanns ett uppdrag att överväga frågan om en miniminivå i den offentliga hälso- och sjukvården. Utredningen förde i sitt slutbetänkande resonemang kring hur hälso- och sjukvårdens ansvarsområde skulle kunna avgränsas, men avstod från att lämna förslag i frågan. Tyngdpunkten i utredningens förslag blev i stället prioriteringar inom den samlade sjukvården, med utgångspunkt i den etiska plattformen och de övergripande prioriteringsriktlinjerna.

I vårt land kom diskussionen om gränsdragningen för det offentliga åtagandet inom sjukvården mer eller mindre att stanna av efter utredningens förslag. I grannlandet Norge har man däremot i den andra prioriteringsutredningen, Prioritering på ny (NOU 1997:18), vidareutvecklat prioriteringsriktlinjerna till att också inbegripa en diskussion omkring vårdens basåtagande. Man föreslog en prioriteringsordning som innehöll tre nivåer; det vården ska, bör och kan finansiera. Förslaget har dock inte lett till något beslut i Stortinget. Nivåerna som diskuterades var:

IGrundläggande hälso- och sjukvård, dvs. sådan som tillfredsställer grundläggande behov av vård och omsorg eller rehabilitering, vård i livet slutskede och effektiv behandling vid livshotande tillstånd. En förutsättning är att prioriteringsgruppen endast omfattar ett begränsat antal insatser. Dessa insatser ska tillhandahållas i sådan omfattning att de täcker behovet.

IIKompletterande hälso- och sjukvård omfattar sådana tjänster som bör tillhandahållas offentligt, t.ex. diagnostik, screening, utredning, behandling och rehabilitering med stor förväntad nytta som står i rimligt förhållande till kostnaderna. Däremot är det inte självklart att hälso- och sjukvården kan tillgodose behovet av dessa insatser fullt ut.

IIILågt prioriterad hälso- och sjukvård innehåller sådana insatser som kan ha medicinsk nytta. Sådan vård kan finansieras offentligt, men sjukvården kan alternativt erbjuda patienten sådan vård mot full betalning eller be-

talning som graderas efter prioritet.

IV Hälso- och sjukvård som inte bör finansieras offentligt, t.ex. insatser med extremt höga kostnader i förhållande till den förväntade nyttan och sådan behandling av sjukdomar som helt klart faller utanför allmänna uppfattningar om vad som är sjukdom.

Enligt vår bedömning har regeringens direktiv till Prioriteringsutredningen, att överväga frågan om en miniminivå i den offentliga hälso- och sjukvården, alltjämt aktualitet och är rent av mer i tiden nu än då regeringen ur-

KAPITEL 5

sprungligen presenterade dem år 1992. Vi menar att den debatt som nu pågår, och de beslut och åtgärder som genomförts i anledning av riksdagsbeslutet, har berett vägen för en fördjupad diskussion kring hur det offentliga uppdraget bör utformas i framtiden. Ansvaret för att denna fördjupade diskussion initieras åvilar, som vi bedömer det, främst den nationella nivån; de politiska partierna, riksdag och regering.

Prioriteringar blir allt viktigare

Vi har under vårt arbete mött en allt bredare politisk uppslutning kring ståndpunkten att behovet av prioriteringar kommer att öka framöver till följd av den obalans som råder mellan växande medicinska och tekniska möjligheter å ena sidan och befolkningsutvecklingen samt personella och ekonomiska restriktioner å den andra. Men alltjämt ser vi en benägenhet att förneka att behovet av prioriteringar, till följd av brist på ekonomiska och/eller personella resurser, kan uppstå.

Att formulera riktlinjer för vad sjukvården bör ägna sig åt och vilken kvalitet vården ska ha är en av de viktigaste utmaningarna för det politiska systemet. Om inga beslut fattas eller riktlinjer läggs fast, kommer prioriteringar ändå att ske, men då av vårdpersonalen och av starka patientgrupper och utan öppenhet och enhetlighet.

”Programarbete sätter fokus på skillnaden mellan behov och efterfrågan. Men det tvingar också fram en diskussion för var gränsen ska sättas för vilka behov som ska tillgodoses och vilka som inte ska det. Vi får en bättre helhetsbild med ett systematiskt genomarbetat faktaunderlag som underlättar för oss politiker att bli befolkningens företrädare.”

Paul Håkansson, ur Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen.

En viktig uppgift för i första hand de politiska partierna och deras företrädare, såväl på lokal som nationell nivå, blir att ta initiativ till samtal med dem som berörs av vårdens långsiktiga utveckling. Det är viktigt att alla som berörs får inblick i arbetet och kan vara med i diskussionen. Samtalet ska inte bara föras med de redan vårdbehövande, utan kanske snarare med den friska befolkningen, då framför allt med de yngre, om de dilemman som ligger inbyggda i den framtida vården; dilemman som handlar om växande behov och resurser som långsiktigt inte förmår att svara upp mot behoven.

KAPITEL 5

En ytterligare viktig uppgift för hälso- och sjukvårdssystemet är att konkretisera riksdagens beslut om prioriteringar, utveckla och renodla rollerna i verksamheten samt utforma verktyg för att prioriteringsprocessen ska kunna intensifieras. Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården är ett långsiktigt och tålmodigt processinriktat arbete som kräver en öppen dialog. Hur detta samtal, där alla berörda erbjuds möjlighet att delta, kan organiseras och hur prioriteringsprocessen i stort kan läggas upp, kommer vi att beröra mer ingående i följande kapitel.

Roller och ansvar

Prioriteringsuppdragets arena

Prioriteringar är en uppgift som måste förstås och accepteras av alla berörda. Alla måste också, utifrån sina förutsättningar och roller, förmås delta i den process som långsiktigt ska leda fram till resursfördelning och inriktning av en verksamhet i enlighet med riksdagsbeslutet om prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Prioriteringsdelegationen har som tidigare nämnts sett tre huvudintressenter i prioriteringsuppdraget: patienterna/medborgarna, politikerna och de som arbetar i vården. På de arenor där dessa möts ska prioriteringsbeslutet genomföras. Alla har sina intressen både av att bevara och att förändra.

”Att vara tydlig och konkret i prioriteringsfrågor medför politiska kostnader i form av problem med massmedia, allmänhet och opinion.”

Chris Ham, England, ur konferensdokumentationen Prioriteringar döljer sig i allt.

Förutom de tre huvudintressenterna spelar medierna en viktig roll. Massmedierna har att kritiskt granska hela systemet. Detta innebär att de ibland agerar som de svaga gruppernas ”talesmän”. Erfarenheter från såväl Sverige som

KAPITEL 6

andra länder tyder på att de också kan bli språkrör för de mest talföra i befolkningen, för starka patientgrupper, för vårdpersonal, administratörer och politiker. Medierna kan både hjälpa och stjälpa såväl prioriteringsprinciper som prioriteringsbeslut genom sin bevakning.

Den viktigaste intressenten är givetvis patienten/medborgaren. Det är för dennes skull vården är uppbyggd och det är i dennes intresse som vården ska förändras.

Medborgarna i allmänhet, de framtida patienterna, berörs inte direkt av utformningen av vården. Friska människor engagerar sig inte heller särskilt och direkt i frågor om hälso- och sjukvårdens inriktning och innehåll. De befinner sig å andra sidan i ett ständigt informationsflöde om nya möjligheter till behandlingar av allehanda åkommor och om medicinska insatser för ett längre och friskare liv. Detta ökar kraven och förväntningarna på hälso- och sjukvården.

”… människor tenderar att betrakta allt fler av sina livsproblem som hälsoproblem. Dels värderar vi hälsa allt högre, dels utvidgar vi definitionen av hälsa hela tiden. ”

Inge Lønning, ur Prioritering, Modul 3 i Beställarnätverkets kompetensutvecklingsprogram

Allmänhetens tilltro till vårdens möjligheter, som bl.a. bekräftas i IHE-stu- dien, är på många sätt glädjande. Allmänheten känner förtroende för vården och dess utövare och är optimistiska i fråga om dess möjligheter. Men undersökningen visar också att det finns en stor diskrepans mellan allmänhetens förväntningar på vården och beslutsfattarnas mer pessimistiska bedömningar om vad som är realistiskt att åstadkomma med tillgängliga resurser. Denna skillnad i förväntningar kan leda till en ökad misstro och på sikt ett minskat förtroende för vårdens möjligheter.

Patienterna och deras anhöriga berörs mer direkt och påtagligt av vårdens innehåll och organisation. De märker också snabbast av de förändringar som vårdorganisationen genomgår. Särskilt kroniskt sjuka med återkommande och långvariga kontakter med vården har en överblick över organisation och vårdinnehåll, som varken politiker, administratörer eller vårdpersonalen har. Generellt sett kan man också säga att äldre både har ett större intresse av och en mer omfattande kunskap om vårdens kvaliteter än andra. Med hjälp av sina organisationer och som samlade i handikapp/pensionärsrörelsen kan dessa grupper spela en betydande roll genom sina ofta stora kunskaper om och erfarenheter av otillfredsställda behov och brister i vården.

KAPITEL 6

Patientrollen förändras. Patienterna blir alltmer kunniga och uppmanas att vara mer aktiva i att påverka sin egen vård. Inte minst via Internet kan man i dag söka stora mängder information både om sjukdomar och om behandlingar. Desto större kunskap om vårdens möjligheter befolkningen får och desto starkare ställning i hälso- och sjukvården den enskilde patienten ges, desto större inflytande får den enskilde att påverka fördelningen av resurser. Denna utveckling ökar vårdens ansvar att tänka igenom vilka patientgrupper som inte är påtagliga aktörer. Det kommer alltid att finnas patienter som inte förmår att föra sin egen talan. Det är ofta dessa grupper som behöver hälso- och sjukvården mest.

Alla i vården har ansvar för prioriteringsuppdraget

Processen, som ska leda till öppna prioriteringar, kräver nya sätt att arbeta och kommunicera inom politiken och i vården. Det är ett långsiktigt förändringsarbete som förutsätter delaktighet och engagemang från alla aktörer. En viktig förutsättning är också att det finns en ömsesidig respekt för varandras uppgifter och en tilltro till att man genom processen förbättrar vården. Den demokratiska processen ställer också speciella krav på organisationen.

Politikerna prioriterar mellan behoven, fastställer resursramar och beslutar om målsättningen. På vårdpersonalen ankommer att i vårdvardagen tillsammans med patienterna genomföra besluten. Förvaltningen och administratörerna förbereder de politiska besluten och arbetar fram ett relevant beslutsunderlag. Deras uppgift är dessutom att ansvara för att besluten verkställs. Så kan man kort beskriva principerna för hur arbetet i en prioriteringsprocess går till. Men så sker sällan. ”Det blir inte som man beslutat” framförs ofta, inte minst från politikernas sida.

En förklaring till detta är att fördelningen av ansvar och uppgifter mellan politiker, administratörer och vårdverksamma är oklar. Man diskuterar sällan de skillnader i mål och värderingar som finns mellan de olika grupperingarna. Ibland framförs uppfattningen, inte minst från dem som arbetar i vården, att prioriteringar är någonting som politikerna sysslar med och som varken berör verksamheten eller dem som arbetar ute i vardagen. Ibland framförs precis den motsatta uppfattningen, nämligen att de professionella grupperna är de enda som kan prioritera och att detta är frågor som politiker varken begriper eller bör lägga sig i.

Det finns dessutom en stark tendens till att skjuta över ansvaret på andra grupper än den man själv representerar. Erfarenheter från olika prioriteringsprojekt i landstingen visar att politikerna önskar att personalen, och då

KAPITEL 6

i första hand läkarna, ska ta ett ansvar för vem som ska behandlas och vem som inte ska få behandling. Personalen å andra sidan kräver en synlig politisk prioritering. Denna uppfattning bekräftas i IHE-studien. Där framgår att politikerna vill att läkarna ska göra strängare bedömningar av vilka medicinska indikationer som ska leda till behandling och läkarna ser helst att politikerna utesluter vissa diagnoser eller terapier från offentlig finansiering. I studien sammanfattas oklarheterna på följande sätt: ”Den sammantagna bilden visar på skilda uppfattningar kring vem som faktiskt utövar det största inflytandet i dag, men ännu större skillnader råder kring vem som bör ha detta ansvar eller inflytande.”

”Vi behöver modiga politiker som vågar tala om att alla inte kan få allt. Och vi behöver modig vårdpersonal som vågar tala om att ’du behöver faktiskt ingen penicillin.’ ”

Charlotta Ingemarsson, ur Prioritering, Modul 3 i Beställarnätverkets kompetensutvecklingsprogram

Detta är också en av delegationens iakttagelser, som redovisas i vår Mittvägsrapport. Det finns en stor frustration ute i verksamheten, bland politiker och yrkesgrupper om vilka prioriteringar som bör och kan göras. Denna tar sig ibland uttryck i en nästan total oförståelse för varandras uppgifter och roller, inte minst mellan politiker och läkare. Oenigheten skapar oro hos allmänheten och patienterna.

Det finns säkert flera skäl till att de olika aktörerna inte vill se sitt ansvar i prioriteringsprocessen eller värjer sig för de svåra besluten. En naturlig förklaring för de politiska företrädarna kan vara att prioriteringar i vården inte så enkelt låter sig förenas med dessas önskan att tillmötesgå medborgarnas krav. För yrkesgrupperna är en förklaring, att det kan vara svårt att förena prioriteringar med yrkesetiken och den fokusering på den enskilda patienten som är grunden i vårdarbetet.

Utbildningen, kulturen och språket är också olika för de olika intressenterna, redovisar Monika Olin Wikman i sin uppsats i bilaga 8. Kommunikationen försvåras därigenom. Politikerna följer demokratiska spelregler med en politisk majoritet och en opposition med uppgift att opponera mot majoritetens agerande. Detta skapar en speciell kultur och sitt eget språk. Yr- kesgrupperna i vården utgår från verksamheten kring patienten som bygger på ett avancerat kunskapsinnehåll, dessutom präglat av snabb, kunskapsintensiv utveckling. Detta skapar sin egen kultur. Administratörerna som fått ett växande inflytande i samband med förändringarna i sjukvården och de

KAPITEL 6

växande behoven av strukturförändringar och ekonomisk balans har också utformat sin kultur och sitt språkbruk.

Erfarenheter från det medicinska programarbetet i Landstinget i Östergötland visar hur viktigt det är med ett gemensamt språk som fungerar över invanda gränser. Den största utmaningen i det arbetet har varit att åstadkomma en verklig kommunikation mellan politiker, verksamhetsansvariga och administratörer. Det har gällt att överbrygga de svårigheter som ligger i olika utbildnings- och verksamhetskulturer. Bra faktaunderlag och dialog mellan grupperna är en förutsättning. Med gemensamma mål, ett språk som kan förstås av alla inblandade och uttalade och klart genomdiskuterade roller har relationen mellan de inblandade parterna efter hand blivit mindre polariserad.

Nya organisationsformer kan ibland bidra till att lösa oklarheter i rollerna och ansvarsfördelningen. Enkätsvaren från kommuner och landsting visar att man på flera håll inom ramen för en beställar-utförarorganisation har påbörjat en process som bl.a. innebär en tydligare roll- och ansvarsfördelning. Det har t.ex. lett till att de politiska företrädarnas roll som befolkningsföreträdare och beställare av vård i enlighet med befolkningens behov har blivit klarare. Också utförarnas, den direkta vårdorganisationens, uppgifter i förhållande till beställarna har renodlats.

En första förutsättning för öppna och accepterade prioriteringar är sålunda att rollerna klargörs och blir synliga. Komplexiteten i prioriteringsuppdraget måste också leda till en fördjupad diskussion kring hur ansvaret ska fördelas mellan de olika aktörerna i prioriteringsprocessen. Vad är politikernas, de professionella gruppernas och administratörernas uppgifter och ansvar? Med vilka ska de i första hand samtala? Vilkas intressen ska de främst tillgodose? Ett gemensamt synsätt och en gemensam begreppsapparat måste utvecklas. Här har de politiska beslutsfattarna och arbetsledningen på olika nivåer ett ansvar för att sådana diskussioner initieras.

Politikerna

Den politiska organisationen i kommuner och landsting har ett avgörande inflytande över svensk hälso- och sjukvård. Det är politikerna som bestämmer över resurstillgång och resurstilldelning och det är deras uppgift att utvärdera i vad mån insatta resurser används rätt. På dem vilar också uppgiften att ansvara för att organisationen och vården svarar mot de behov som medborgarna har.

Politikerna är medborgarnas företrädare. Det är de som har att se till helheten, som ska väga intressena mot varandra. De ska också stå som garant för att lyfta fram de grupper som inte är starka nog att hävda sig själva. Poli-

KAPITEL 6

tikernas roll som ombud för utsatta och svaga grupper är särskilt viktig i en tid med allt mer kunniga, välorienterade och starka patienter.

Under en lång period av år har hälso- och sjukvården varit i stark tillväxt. Resurser har tillförts och fördelats utan några mer omfattande diskussioner. I huvudsak har det varit professionella företrädare som var och en för sig utifrån sina egna intressen begärt tillskott i form av personal och utrustning till sina olika verksamheter, och politikerna har kunnat verkställa kraven. Det politiska uppdraget har alltså under lång tid formats utifrån det förhållandet att politikerna har fattat positiva beslut och vården har fått de resurser som man begärt.

De förändrade ekonomiska förutsättningarna för kommuner och landsting med långtgående krav på besparingar, främst under 1990-talet, har helt naturligt också påverkat politikeruppgiften. De politiska beslutsorganen har fått ta på sig en ny svår uppgift; att fördela krympande resurser. Någon har beskrivit detta som att gå från att vara ”alla goda gåvors givare” till att bli den som ständigt tvingas säga nej. Till detta ska läggas att hälso- och sjukvårdens verksamhet har blivit alltmer komplex, med medborgare och patienter som ständigt får ny information om vårdens och olika behandlingars möjligheter och med en växande personalbrist. Detta har inte förenklat politikeruppgiften.

De uppgifter som följer av riksdagsbeslutet om prioriteringar kommer att ställa ytterligare nya krav på de politiskt förtroendevalda och på det politiska systemet. Socialstyrelsen har beskrivit uppgifterna för de politiska företrädarna på följande sätt i sin rapport, Prioriteringar i sjukvården (SoS-rapport 1999:16). ”De skall bedöma och prioritera mellan behov, lägga fast mål och strategier. De skall skapa förutsättningar för ett långsiktigt och uthålligt arbetssätt i administrationen och i den direkta vården. De är alltid en sista beslutsinstans med uppgift att slita olika tvister, även i gränslandet till det kliniska beslutsfattandet.”

Det är en svår uppgift för politiker att lägga fast principer för och fatta beslut om hur de med de största behoven ska ges företräde till vård på bekostnad av dem som bedöms vara i mindre behov av vårdens insatser. Det är en uppgift som inte heller helt lätt låter sig förenas med den roll som medborgarna sedan länge vant sig vid att se.

Samtidigt är politikernas uppgifter de absolut viktigaste och tyngsta i prioriteringsprocessen. Deras uppgift är i huvudsak att fatta beslut om den horisontella prioriteringen. De har också ett ansvar för att driva prioriteringsprocessen i sina respektive organisationer, i verksamheten och i administrationen, och att finna gemensamma prioriteringsstrategier för sjukvårdshuvudmännen sinsemellan. De måste ta ansvar för att initiera och genomdriva ett sådant förändringsarbete, så att vården samfällt kan fullgöra sitt uppdrag i enlighet med riksdagens beslut.

KAPITEL 6

Prioriteringsuppgiften kräver modiga politiker. Den kräver också uthålliga, tålmodiga och konsekventa politiker. En långsiktigt hållbar behovsbaserad hälso- och sjukvård fordrar inte sällan beslut som av vissa, verksamheter eller befolkningsgrupper, uppfattas som orättfärdiga. Starka opinionsgrupper kan lätt stjälpa ett beslut om inte det politiska systemet förmår att stå emot.

Politikerna måste också känna till medborgarnas behov och få del av deras erfarenheter. På dem vilar ansvaret att föra dialogen utåt med befolkningen. Olika former av samtal har redan prövats; studiecirklar, dialogtorg, Internet. Vissa av dessa aktiviteter har bedrivits endast vid något tillfälle, utan direkt uppföljning. Men det finns också goda exempel på att dialogen följts upp med återkommande nya kontakter med medborgarna. Det väsentliga är att det politiska systemet verkligen tar till sig synpunkterna och att dessa ligger till grund för de behovsanalyser som görs. Men lika viktigt för politikerna är att kunna presentera sin egen ”verklighet” för medborgarna, att förmedla den bild av resurstillgång och behov som de fått del av från andra håll och föra en dialog kring detta.

Samtalet med medborgarna måste utvecklas i landsting och kommuner. Detta är en viktig uppgift för det politiska systemet. Dialogen får inte bli av engångskaraktär, utan den måste vara långsiktig och återkommande.

Utformningen av en modell för öppen och aktiv prioritering och behovsstyrd vård kommer att ställa helt nya krav på kunskap om invånarnas hälsa och sjukdomar och om sjukdomars och vårdinsatsers egentliga kostnad i form av både direkta och indirekta kostnader. Den fordrar också mycket bättre utvärderingsverktyg. Kostnadseffektivitetsanalyser och utvärderingar är arbetsuppgifter som hittills är ganska outvecklade i vården. Detta återkommer vi till i den fortsatta diskussionen om administratörernas uppgifter och ansvar. De politiska företrädarna måste bli bättre på att efterfråga och beställa sådana genomarbetade fakta- och analysunderlag av administrationen som är anpassade och relevanta i prioriteringsprocessen och som ger underlag för att fatta de beslut som är nödvändiga i detta sammanhang.

Vårdpersonalen

Vårdpersonalen har alltid prioriterat i sitt dagliga arbete. Sådana prioriteringar har tagit sig olika uttryck. För läkarnas del kan det röra beslut om undersökningar, behandlingar, placering på väntelistor, intagning på sjukhus m.m. Bedömningen görs utifrån patientens behov, tillgängliga resurser, vetenskap och beprövad erfarenhet. Viktiga prioriteringar görs också i den dagliga omvårdnaden och beslutas av sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter m.fl. För den enskilde patienten kan denna typ av prioriteringar vara av stor, i många fall avgörande, betydelse för vårdkvaliteten.

KAPITEL 6

I rollen som vårdpersonal på olika nivåer ligger ett starkt engagemang och ansvarstagande, i första hand för den enskilda patienten. De som arbetar närmast patienterna berörs därför djupt av de etiska dilemman som kan följa av beslut om val och bortval i vardagen. De ställs ofta inför nästan omöjliga val. Personalen påverkas givetvis också av de prioriteringar som görs på den politiska nivån. Det är de som först ser effekterna av de beslut om förändringar av resurser eller av organisationen som fattas av politikerna.

Vården har genomgått stora förändringar, främst under 1990-talet. Förändringarna har påverkat alla grupper i hela vårdkedjan. Med allt kortare vårdtider har följt ett nytt arbetsinnehåll för de anställda i slutenvården. Många upplever att vården blivit alltmer industriell med korta arbetsmoment och utan överblick över patienterna eller över arbetsdagen. Långvarig omvårdnad och efterbehandling är inte längre självklara uppgifter för landstingens anställda. Kommunerna har successivt fått ta över huvuddelen av ansvaret för de patienter och vårdbehövande som kräver mer av sådan vård och omsorg. Öppna vårdformer utanför sjukhuset, i primärvården, i kommunernas boenden eller i det egna hemmet har ställt nya krav både på landstingets och på kommunens personal.

Samtidigt som vårdens personal har sett sina arbetsuppgifter kraftigt förändras har de ett stort inflytande över hur resurserna används. Inte minst genom sina tusentals beslut i vårdvardagen om undersökningar, behandlingar, uppföljning, vård och omvårdnad påverkar de resursfördelningen. De spelar dessutom en betydande roll som företrädare för sina kolleger, sin avdelning eller klinik i den politiskt/administrativa processen. I den senare rollen är inte minst läkarna betydelsefulla.

”Får man inte läkarna med sig, så blir det ingen förändring” är ett uttalande som ofta återkommer i prioriteringssammanhang. Kvarvarande hierarkiska strukturer med läkarna i toppen påverkar fortfarande i hög grad arbetsförhållanden, förändringstakt och samspel mellan olika grupper.

Öppna och tydliga prioriteringar, som är en av huvudförutsättningarna i riksdagens beslut om prioriteringar, förutsätter ett aktivt deltagande av all vårdpersonal, men kanske främst av läkarna. Även om huvudansvaret för att prioriteringsarbetet initieras ligger på den politiska nivån, är det de professionella grupperna som får ansvaret för och har legitimiteten att klara av prioriteringarna i sitt vardagsarbete.

Detta ställer nya krav på samtal och samsyn mellan politiker och profession. Politikerna måste bättre förankra sina prioriteringsbeslut bland personalen, samtidigt som svåra beslut ställer krav på lojalitet från personalens sida.

Trots att sjuksköterskor, undersköterskor, sjukvårdsbiträden, sjukgymnaster och arbetsterapeuter m.fl. utgör ca 90 procent av de anställda i hälso- och sjukvården i kommuner och landsting, har de spelat en undanskymd

KAPITEL 6

roll i diskussionerna om hur vårdens resurser ska fördelas och användas. Re- sultatet av deras insatser bidrar i liten utsträckning till de underlag som används för planering. Deras arbete är nästan osynligt i de flöden av information som används till styrning av verksamheten. Deras roller i prioriteringsarbetet är svaga och oklara, men deras erfarenheter och kunskaper är väl så viktiga och omfattande. Många av de insatser som krävs för grupperna i prioriteringsgrupp I är dessutom inte av sådan karaktär att det är en läkares i huvudsak medicinska kompetens som behövs i första hand. Här är det i stället mer fråga om att besitta kunskaper på omvårdnadsområdet.

Prioriteringsprocessen kräver ett omfattande uppbyggnadsarbete. Inte minst måste kunskaps- och beslutsunderlag förbättras. Till detta återkommer vi i kommande kapitel. Sjukvårdshuvudmännen – både kommuner och landsting – måste ta ett ansvar för att utveckla metoder som tar tillvara och integrerar också det arbete i prioriteringsprocessen som utförs av andra personalgrupper än läkarna. System måste byggas upp för att arbeta in dessa faktorer i sjukvårdshuvudmännens planerings- och styrstrukturer.

”Vi menar att det är mycket hög tid för professionen – och då menar vi alla anställda inom sjukvården – att ta ett mycket större ansvar för den fortsatta utvecklingen. De bästa lösningarna på de flesta problemen finner man där man är verksam.”

Per Anders Abrahamsson m.fl., ur debattartikel i Dagens Medicin nr 45/2000

Inte sällan finns ett starkt förändringsmotstånd, särskilt bland de personalgrupper som har förstahandskontakten med patienter. Man vill göra ”allt gott” för den patient som man har framför sig. Man har svårt att se nästa eller näst-nästa patient och kan därför inte prioritera mellan dessa. Denna inställning är förståelig och måste respekteras. Det är enbart utifrån den enskilde patientens behov som personalen ska ta ställning i det individuella mötet. Samtidigt måste det finnas en beredskap att i personalgruppen diskutera vad detta ”allt” för den enskilde patienten betyder i relation till kommande patienters behov av insatser. I den diskussionen måste ingå frågor som rör både angelägenhetsgraderingar och kostnadseffektivitetsbedömningar.

Personalgrupperna måste själva känna ett större ansvar för att både se möjligheterna till och genomföra nödvändiga förändringar i vardagsarbetet på den egna arbetsplatsen. Kunskapen om organisationen och möjliga förändringar är störst hos dem som arbetar i verksamheten. Avvägningen mellan prevention, diagnostik och behandling, omvårdnadsinsatser och rehabi-

KAPITEL 6

litering måste göras i den aktuella personalgruppen, liksom prioriteringen av insatser mellan olika grupper av patienter.

Medverkan i återkommande översyner av vardagsverksamheten och i diskussioner om det enskilda patientmötets effekter på resursanvändning måste bli en långsiktig och naturlig uppgift som också personalgrupperna får ta ansvar för.

Det finns ”öar” där aktivt utvecklingsarbete pågår. Inte minst i svaren på vår enkät som vi skickat ut under hösten 2000 har vi fått flera bevis på att olika former av lokalt förändringsarbete pågår. Yrkesgruppernas intresse både centralt och lokalt för utvecklingen av prioriteringsarbetet är ytterligare exempel på ett växande engagemang för förändringsarbete.

Administrationen

Det politiska uppdraget består i grund och botten i att bestämma över hur medborgarnas skattepengar ska användas och utvärdera i vad mån dessa används till sådant som man beslutat om. För att kunna fullgöra detta uppdrag är de förtroendevalda beroende av att få tillräckligt med kunskapsunderlag och faktauppgifter. Det är i huvudsak tjänstemännen som ska samla in och bearbeta all denna information och förse politikerna med beslutsunderlag.

Utformningen av en modell för öppen och aktiv prioritering och behovsstyrd vård kommer att ställa nya krav på kunskap både om behov hos olika befolkningsgrupper och verksamheter som kan bilda underlag för beslut om fördelning av resurser. På den politiska nivån ska denna kunskap i allmänhet vara befolkningsinriktad och kunna ge svar på om sjukvården och omsorgen motsvarar behoven.

Underlag och analyser om vad olika sjukdomsgrupper egentligen kostar i form av både direkta och indirekta kostnader är ytterligare kunskaper som kommer att behöva användas i prioriteringssammanhang. Man måste på central ledningsnivå och tillsammans med de anställda på ”vårdgolvet” också ägna mer tid och kraft åt studier och utvärdering av sjukvårdens resultat och nytta för patienterna.

I dag är det administrativa arbetet i hög grad inriktat på andra arbetsuppgifter. I takt med att hälso- och sjukvården förändrats och den ekonomiska obalansen har vuxit har de administrativa kontrollfunktionerna blivit allt viktigare.

Prioriteringsuppdraget ställer delvis helt nya och annorlunda krav på tjänstemannarollen. Informationen och underlaget för politiska beslut kommer att behöva förändras och processarbete kommer att bli en allt viktigare uppgift för administrationen. Det kommer att bli administratörernas uppgift att organisera system, skapa miljöer för kommunikation och information, arbeta fram underlag för förändrade beslutsprocesser och bereda de mötesplat-

100

KAPITEL 6

ser för dialog och reflektion som öppna prioriteringar kräver. Dessa är nya uppgifter som kompletterar de mer traditionella tjänstemannauppgifterna och som är av avgörande betydelse för ett framgångsrikt arbete.

Samtidigt har administrationen svagt stöd både i vårdorganisationen och bland allmänheten. IHE-studien Attityder till vården bekräftar detta. Många tycker att administratörerna har för stor inflytande på resursfördelningen i vården. Inom samtliga tillfrågade grupper vill man minska administratörernas inflytande. I våra kontakter med vårdpersonalen har framförts, att administrationen många gånger uppfattas som ett nästan ogenomträngligt raster som försvårar samtalet mellan dem och den politiska ledningen.

Ska prioriteringsprocessen bli framgångsrik förutsätter detta att tjänstemännen kan fungera som ett ”nav” eller som en sammanbindande länk mellan den politiska nivån och vårdorganisationen. Deras uppgifter i prioriteringsprocessen blir att samla in och sammanställa underlag för beslut, underlag som i hög grad måste bygga på uppgifter och data från vården. Detta innebär att de måste bli accepterade och godkända av den övriga organisationen i högre grad än vad som gäller i dag.

De nya administrativa arbetsuppgifterna som följer av prioriteringsuppdraget måste förklaras, klargöras och avgränsas, inte minst gentemot det politiska uppdraget. De måste också utvecklas och kompletteras med sådan ny kompetens som krävs i prioriteringsprocessen. Det handlar inte minst om att förstärka det hälsoekonomiska inslaget i processen.

För att förändra tjänstemannarollen och ge den ett nytt innehåll krävs ett annat ledarskap, både politiskt och administrativt. Ledarskapet måste passa det nya arbetssättet. Vi har tidigare sagt att den politiska organisationen måste bli mer aktiv i att beställa sådant beslutsunderlag som passar prioriteringsprocessen. Administrationen måste byggas upp på så sätt att den motsvarar dessa krav. Ledningsfunktionen och de signaler som den ger blir avgörande för hur arbetet kommer att gestalta sig.

101

Prioriteringsprocessen

Från beslut till verksamhet

Vägen från nationella beslut om regler och riktlinjer för prioriteringar till en praktisk verksamhet i kommuner och landsting är lång. Prioriteringsarbetet kräver delaktighet och ansvarstagande av både beslutsfattare, personal, patienter och medborgare. Det handlar i första hand om att få de etiska principerna förankrade hos dem som berörs – hos de politiska företrädarna, hos allmänhet och patienter och hos personalen. Det innebär också att den politiska styrningen och besluts- och organisationsstrukturer som lämpar sig för prioriteringsarbete måste utvecklas. Gemensamma prioriteringsgrunder mellan kommuner och landsting måste skapas. Inte minst viktigt är att bygga upp en kunskapsbas om befolkningens hälsa och sjukdomar, om sjukvårdens verksamhet och resultat som kan användas som underlag och uppföljning av prioriteringsbeslut.

Socialstyrelsen har sammanfattat de viktigaste faktorerna i en öppen prioriteringsprocess på följande sätt. Det behövs:

•aktiva politiker som kan formulera och upprätthålla prioriteringar,

•ett uthålligt, konsekvent och sammanhållet arbetssätt med en fortgående dialog med befolkningen och olika intressegrupper,

•en prioriteringsstrategi som måste förstås av alla och vila på en genomtänkt och gemensam syn på roller och rollfördelning,

103

KAPITEL 7

•genomarbetade kunskapsunderlag och en förmåga att använda relevant information,

•en långsiktig dagordning för arbetet, vid sidan av den dagliga och mer kortsiktiga, som skyddas av både politiker och administratörer,

•kunskapsunderlag som bygger på yrkesgruppernas professionella kunskap och erfarenhet,

•system för ett gemensamt prioriteringsarbete mellan kommuner och landsting.

Detta är ett långsiktigt utvecklingsarbete, en process som ska förändra både det politiska arbetet och vårdverksamheten. Ansvaret för processen åvilar som vi tidigare sagt främst den politiska organisationen i kommuner och landsting. Det är de som ska driva på och se till att verksamheten ”riggas” för att hantera svåra prioriteringar. Sådana förändringar som ska accepteras av dem som på ett eller annat sätt berörs, kan man inte besluta om uppifrån eller ”statsbidraga” fram.

Målet är att prioriteringsprinciperna ska slå igenom i vårdens alla verksamheter. De ska vara integrerade i budgetarbete och budgetbeslut, i beslut om besparingar och resurstillskott, i verksamhetsplaneringen på lång och kort sikt och på olika nivåer, i vardagsverksamheten på kliniker, vårdcentraler, i kommunernas olika boenden och i hemsjukvården. De ska vara väl kända av de politiker som fattar beslut om att vissa verksamheter ska tas bort eller lyftas fram på andras bekostnad. De ska finnas i läkarens bakhuvud när han/hon bestämmer om behandlingsalternativ. De ska finnas med som en del av sjuksköterskans beslut om vem som först ska få träffa läkaren och när undersköterskan beslutar till vilket rum hon/han i första hand går när flera patienter samtidigt kallar på hjälp.

Härigenom får alla ett ansvar för prioriteringarna. På alla åvilar en skyldighet att verksamheten, som man själv eller nämnden/arbetslaget ansvarar för eller är delaktig i, utformas i enlighet med de etik- och prioriteringsprinciper som numera gäller i hälso- och sjukvården.

Annat förändringsarbete först

Att prioritera är en metod bland flera med vars hjälp hälso- och sjukvården i en bristsituation kan fördela resurser och vård. Detta har vi redogjort för i kapitel 2.

Riksdagens prioriteringsbeslut utgår ifrån att tillgängliga resurser ska fördelas på så sätt att de högsta prioriteringsgrupperna får förhållandevis mer än de lägre grupperna. Detta behöver i första hand inte betyda reella prioriteringar, dvs. att man väljer bort patienter eller verksamheter, skjuter upp eller senarelägger vård eller insatser. Sådana prioriteringar ska tas till som en

104

KAPITEL 7

absolut sista åtgärd. I första rummet handlar det i stället om att sjukvårdshuvudmännen måste se över sin verksamhet, skapa utrymme i organisationen för omfördelningar av resurser och personal så att prioriteringar som innebär verkliga bortval inte blir nödvändiga. De måste fråga sig: ”Vad kräver medborgarna och patienterna att vi gjort i verksamheten innan vi väljer bort något eller någon?”

”Skarpa” prioriteringar ska alltså inte vara förstahandsalternativet när sjukvårdshuvudmännen ska genomföra prioriteringsbeslutet. De bör i stället vara ett sista alternativ som ska komma till användning först när annan översyn av arbetet gjorts.

”Så länge det finns ineffektiv behandling i bruk bör man i första hand prioritera mellan metoder och utmönstra de som saknar värde för patienternas hälsa och livskvalitet.”

Egon Jonsson, ur Prio & läkemedel.

Genom åtminstone tre metoder kan sjukvårdshuvudmännen göra ordentliga genomlysningar innan en reell prioritering kommer till stånd:

•att effektivisera,

•att strukturförändra,

•att förkasta ineffektiv, icke evidensbaserad vård.

I föregående kapitel har vi redovisat ett antal exempel på förändringar som vi fått information om genom vår enkät och som pågår eller har genomförts i landsting och kommuner i syfte att effektivisera vården. Det kan handla om ganska små och inte särskilt genomgripande förändringar som exempelvis att se över rutiner och arbetsmetoder, att ändra scheman och telefonrutiner m.m.

Det finns också exempel på mer djupgående och genomgripande förändringar som inte sällan får organisatoriska och strukturella konsekvenser för det politiska arbetet och för verksamheten. Exempel på sådana förändringar är att se över den politiska organisationen för att renodla den politiska uppgiften som befolkningsföreträdare och att klargöra politikernas uppgifter som beställare av vård. Ett annat exempel är att ta initiativ till medicinskt programarbete och förändra organisationen i enlighet med de resultat som en sådan översyn ger. Ytterligare andra exempel är se över arbets- och ansvarfördelningen mellan yrkesgrupperna i vården, i sin helhet eller på en enskild arbetsenhet.

105

KAPITEL 7

Inte minst SBU, Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik, har visat att mycket tid och resurser i vården används till att tillämpa metoder som inte har medicinsk nytta eller som rent av är skadliga. Också på läkemedelsområdet finns exempel på ineffektiv eller felaktig läkemedelsanvändning. Det är viktiga uppgifter för sjukvårdshuvudmännen att se över och förkasta skadliga, ineffektiva eller icke evidensbaserade insatser för att därigenom skapa ett utrymme för prioriteringsprocessen.

Prioriteringsbeslutets förankring

Vi har tidigare sagt att riksdagens beslut om den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna inom hälso- och sjukvården är en ”ideologisk” bas för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Två av de tre principerna i den etiska plattformen är numera lagfästa. I övrigt utgör riksdagsbeslutet endast riktlinjer för hur prioriteringsarbetet ska genomföras. Det är sjukvårdshuvudmännen som ska utveckla och tillämpa prioriteringsbeslutet. För detta arbete finns inga anvisningar, inga listor på vilka patientgrupper eller enskilda patienter som ska få vård, alternativt sorteras bort om resurserna inte räcker. Detta har ibland framförts som riktlinjernas svaghet. De uppfattas ibland också som alltför allmänna, som till intet förpliktigande.

Vi menar dock att flexibiliteten är riktlinjernas styrka. Genom sina principer och breda behovsgrupper kan det svenska prioriteringsbeslutet vara hållbart för lång tid framåt. Oberoende av nya medicinska rön gäller de etiska grundprinciperna och prioriteringsgrupperna. Till skillnad från andra länders beslut om prioriteringar, som ibland handlar om ganska handfasta gränsdragningar mellan vad som ryms inom den offentliga vården och vad som bör lämnas utanför, kan det svenska prioriteringsbeslutet förbli hållbart också i en snabbt förändrad hälso- och sjukvård.

På ett principiellt och övergripande plan finns en allmän acceptans av den etiska plattformen. Vem kan argumentera emot en hälso- och sjukvård som bygger på alla människors lika värde, där den som har det största behovet ska ges företräde till vården och där man i vård och behandling bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Men tillämpningen av de tre principerna i sjukvårdshuvudmännens mer långsiktiga ekonomiska och verksamhetsmässiga arbete eller i vårdvardagen på kliniker, vårdcentraler, på sjukhem eller i hemsjukvården är inte allom given. Andra prioriteringsprinciper får företräde; de verksamheter som har hög medicinsk status får större resurser, den vård som är mest efterfrågad får företräde, den vårdbehövande som kan tala för sig får gå före. Ofta sker dessa val och bortval både oreflekterat och utan uttalade motiv.

106

KAPITEL 7

Slutsatsen blir att de etiska principerna fortfarande är ganska dåligt förankrade. Den etiska plattformens tre principer måste därför dels bli mer kända och bättre integrerade i sjukvårdshuvudmännens arbete, dels måste de utvecklas både teoretiskt och praktiskt för att bli de redskap i prioriteringsprocessen som riksdagen avsåg. Ett led i den kunskapsuppbyggnaden är det uppdrag att fördjupa diskussionen om de tre principerna, som delegationen har givit ett antal skribenter och som presenteras i rapportens bilaga 5. Detta är emellertid på intet sätt tillfyllest. Såväl forskningsinstitutioner som sjukvårdshuvudmännen måste fortsättningsvis ägna stor kraft åt att utveckla och ge den etiska plattformen ett konkret innehåll.

Ytligt sett synes människovärdesprincipen vara den av principerna i den etiska plattformen som orsakar minst bekymmer. Den principen anger när prioriteringar inte får ske. Den har sin grund i vårt demokratiska styrelseskick och föreställningen om alla människors lika värde. Människovärdet innebär att alla människor har vissa fundamentala rättigheter som måste respekteras och att ingen i dessa avseenden är förmer än någon annan. Med ett sådant synsätt får hälso- och sjukvården inte prioritera sina insatser utifrån människors ålder, personliga egenskaper eller funktioner i samhället.

”Människovärdet skapas när livet är som svårast.”

Douglas Skalin, ur Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen.

Samtidigt är människovärdesprincipen inte självklar, varken bland medborgarna eller i vården. Inte sällan framförs, nu senast i IHE-studien och i tidningen Landstingsvärldens studie (31/2000), att självförvållade sjukdomar eller skador ska prioriteras lägre än sådana som man själv ”inte kan rå för”. En studie utförd i Värmland av samhällsmedicinska institutionen, knuten till Universitetssjukhuset MAS i Malmö (Landstingsvärlden 3/2000), har visat att inkomst och civilstånd har betydelse för tillgången till vård och att ensamstående personer med lägre inkomster får sämre tillgång till vård än andra.

Behovs-solidaritetsprincipen förefaller vara den av de tre principerna som innehåller störst grad av komplexitet. I lagstiftningen har principen givits den innebörden att den eller de som har de största behoven ges företräde till vården. Principen ska alltså fungera både som ett principiellt verktyg att fördela resurser då dessa inte räcker till allt åt alla och att vara vägledande i det direkta vårdarbetet.

Uttryckt på ett annat sätt innebär behovs-solidaritetsprincipen att vårdens resurser inte bör fördelas lika till alla, utan att de som har mindre uttalade

107

KAPITEL 7

behov ska få förhållandevis mindre resurser än de med stora behov. Detta kommer också till uttryck i det uttalande som riksdagen gjorde om hur resurserna bör fördelas mellan de olika prioriteringsgrupperna. Där sägs att behovstäckningen bör vara högre i högre prioriteringsgrupper än i lägre. Omvänt ska alltså behovstäckningen vara lägre i de lägre prioriteringsgrupperna.

Begreppet behov är oklart, liksom vem som ska bedöma vårdbehovet. För att principen ska kunna tillämpas måste mycket arbete läggas ned på att utveckla metoder för att mäta och bedöma behov. Per-Erik Liss redovisar i sin uppsats i bilaga 5 en metod att bedöma vårdbehov genom att:

•bedöma det aktuella hälsoläget,

•fastställa det önskvärda hälsoläget (behovets mål),

•bedöma nödvändiga åtgärder (åtgärdsbehov) för att eliminera eller minska gapet mellan aktuellt och önskvärd hälsoläge.

I diskussioner om hur behovs-solidaritetsprincipen faktiskt ska tillämpas finns inte sällan en tendens att utelämna principens andra del, dvs. solidaritetsprincipen. Denna innebär att särskilt beakta behoven hos de svagaste, att särskilt värna de patienter som inte själva kan hävda sina behov. Hälso- och sjukvården ges härigenom ett särskilt ansvar att fungera som ”ombud” för dem som har svårt att artikulera sina egna behov.

Särskilt viktig blir denna uppgift i ett vårdsystem som medvetet syftar till en större lyhördhet gentemot patienters önskemål. Förbättrade möjligheter att välja vårdgivare och en vård som utgår från patientens delaktighet och behov är självfallet en viktig förutsättning för framgångsrik behandling. Men större valmöjligheter och ökad delaktighet är inte självklara förbättringar för alla patienter. Det är här fråga om sådana patienter som inte förmår utnyttja möjligheterna till ökad valfrihet, som inte av egen kraft kan ta sig fram i systemet eller som inte är ”intressanta” som patientgrupp och därför riskerar att inte bli sedda i vården.

Kostnadseffektivitetsprincipen är inte inskriven i hälso- och sjukvårdslagen. I den etiska plattformen är den underordnad de båda andra principerna och ska enligt riksdagsbeslutet endast tillämpas vid val av vårdinsats för samma diagnos. Den ålägger sjukvårdshuvudmännen och professionerna att använda resurserna på ett ändamålsenligt och effektivt sätt. Detta är inte minst ett viktigt vårdetiskt förhållningssätt. Tillämpas inte kostnadseffektiva metoder räcker resurserna till färre patienter eller färre åtgärder.

Principen är inte enkel att tillämpa. Med sin tydliga avgränsning till kostnadsjämförelser inom samma diagnos förefaller den dessutom vara alltför begränsad. Det saknas kunskaper i vården att bedöma kostnadseffektivitet och att använda metoder att mäta sådan. Hälsoekonomisk kompetens sak-

108

KAPITEL 7

nas också i hög grad. Många gånger tillämpas inte den kunskap som exempelvis SBU besitter vad gäller att använda effektiva behandlingsmetoder och att utmönstra ineffektiva sådana. På läkemedelsområdet har den dock fått viss effekt genom läkemedelskommittéers arbete, möjligen beroende på att kostnadseffektiviteten är lättare att mäta där. Slutsatsen blir att mycken kraft och kunskap, inte minst metodologiskt, måste läggas på att utveckla arbetssätt och mätmetoder som kan leda till att kostnadseffektivitetsprincipen kan tillämpas på ett etiskt riktigt sätt. I det sammanhanget bör också prövas i vad mån och i vilka sammanhang principen bör vidgas till att gälla också prioritering mellan verksamhetsområden, dvs. horisontell prioritering.

Långsiktighet och konsekvens

Prioriteringsarbetet är ett långsiktigt arbete som kräver sin egen dagordning, skild från det mer vardagliga och kortsiktiga beslutsfattandet. Värdegrunden och det långsiktiga målet med prioriteringsriktlinjerna måste dock ständigt finnas levande, också i de mer kortsiktiga beslut som med nödvändighet måste fattas. Det är, för att låna ord från Alice i Underlandet, viktigt att veta vart man ska, för att veta hur man ska gå. Framför allt är det politikerna som måste vara långsiktighetens väktare, men det är angeläget att värdegrunden och de långsiktiga målen är förankrade och väl kända i hela organisationen.

Långsiktigheten fordrar också konsekvens. Ett konsekvent arbetssätt från politikernas sida innebär att de beslut som fattas med kortare eller längre tidsperspektiv överensstämmer med de långsiktiga prioriteringsprinciperna. Besluten måste också vara förankrade hos och accepterade av de inblandade parterna, i första hand hos professionerna. Prioriteringsarbetet förutsätter dessutom ömsesidig lojalitet i det fall gemensamt accepterade beslut ifrågasätts i ett senare skede.

”Om det ska bli möjligt att få acceptans hos befolkningen för prioriteringar krävs också att det finns en någorlunda överensstämmelse mellan behov/efterfrågan och utbud.”

Nina Rehnqvist, ur en månadskrönika på Prioriteringsdelegationens webbplats.

Ett långsiktigt prioriteringsarbete förutsätter vidare förankring hos och stöd från patienterna/brukarna och deras anhöriga. Detta förutsätter i sin tur delaktighet. Olika patientorganisationer och brukargrupper bör kunna spela en

109

KAPITEL 7

större roll i prioriteringsarbetet än vad som sker i dag. Hälso- och sjukvården borde också bättre än i dag kunna ta tillvara erfarenheter från såväl enskilda patienter och anhöriga som från olika patientföreningar i uppföljnings- och utvärderingsarbetet. Detta ställer krav på att de olika brukargrupperna mer ser till helheten än till den grupp som man företräder.

För att åstadkomma en långsiktig dagordning är det också viktigt att prioriteringsfrågorna och de etiska dilemman som kan följa av prioriteringsprocessen uppmärksammas i utbildningssammanhang, både i politikerutbildningarna, i personalutbildning/utveckling och redan i grundutbildningen till olika vårdyrken.

110

Verktyg för prioritering

Verktyg – förutsättningar och hjälpmedel

De erfarenheter som Prioriteringsdelegationen gjort under den tid som vi bedrivit vårt arbete har lett oss fram till slutsatsen att prioriteringsuppdraget som riksdagen beslutade om våren 1997 har fått ett mycket varierande genomslag. Beslutet är både långsiktigt och komplicerat. För ett ordentligt genomförande krävs både stora strukturella och organisatoriska förändringar och nya arbetssätt såväl i det politiska arbetet, i det administrativa stödet och i vården. Det krävs ett omfattande tanke- och utvecklingsarbete och det behövs både förändrade och helt nya verktyg.

I det följande beskriver vi några verktyg – förutsättningar eller hjälpmedel

– som vi anser bör finnas i hälso- och sjukvårdsorganisationen för att prioriteringsprocessen ska få genomslag. Dessa bör dels användas till att skapa en gemensam syn på grunderna för prioriteringar, dels också ge de praktiska förutsättningarna för processen. De viktigaste hjälpmedel som vi anser måste skapas inom organisationen för att prioriteringsprocessen ska bli fruktbar och ge de konkreta resultat för verksamheter, patientgrupper eller enskilda patienter som riksdagsbeslutet avsåg, är:

•tid för reflektion och för utvecklingsarbete,

•samtal både med befolkningen och inom hälso- och sjukvården,

•mötesplatser för samtalet med medborgarna och för det interna samtalet,

111

KAPITEL 8

•strukturer för de politiska besluten, för det administrativa stödet och för vårdarbetet som är anpassade till prioriteringsuppdraget,

•politikerstöd för att formulera och upprätthålla prioriteringar,

•kunskap för riktiga beslut och för uppföljning och utvärdering,

•utbildning för att kunna hantera prioriteringsprocessen,

•samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen och i vårdarbetet samt

•ledarskap som stödjer prioriteringsprocessen.

Tid

Sjukvårdshuvudmännens arbete med att genomföra öppna och begripliga prioriteringar är en långsiktig och tålamodskrävande process som kräver delaktighet och engagemang från alla inblandade. För detta behövs tid; tid att reflektera, tid att förstå. Tiden är ett övergripande verktyg för allt arbete i prioriteringsprocessen.

Behovet av och bristen på tid är ett återkommande tema i våra kontakter med verksamheten i kommuner och landsting. Det saknas tid för att utveckla metoder och tillvägagångssätt för att prioritera inom vården och för att föra samtal och reflektera. Politikernas dialog med befolkningen är mycket tidskrävande. På samma sätt kräver både utvecklingsarbetet och de etiska dilemman som uppstår i vardagsarbetet sin tid.

Enkätsvaren och också andra kontakter ger signaler om att varken det politiska arbetet eller vardagsarbetet i vården ger tillräckligt utrymme för samtal om prioriteringar och etik. I en alltmer effektiv och ”slimmad” organisation ges inte många tillfällen till samtal och eftertanke kring dessa svåra frågor.

Tillgången till tid är givetvis av avgörande betydelse. Finns det inte tid att tillsammans och gemensamt utveckla nya arbetsformer, styrformer, kommunikation med medborgarna, att ”analysera terrängen och kanske bana nya stigar” finns det inte särskilt stora förutsättningar för förändring. Till stor del är detta en fråga om hur arbetet organiseras för att skapa detta utrymme.

Men tiden är också något mer. Det handlar om att ge legitimitet till att stanna upp, att inbjuda till reflektion och förändring, dvs. det handlar också om ett tillåtande förhållningssätt. Som vi ser det är det också en fråga om i vad mån organisationen är beredd och öppen att ta sig an förändringsarbetet och de svåra frågorna i vården eller ej. Det kan röra den ideologiska värdegrunden för hälso- och sjukvården, vilka principer för prioriteringar som bör gälla, hur dessa kan få genomslag i vården, vad den etiska plattformen innebär och vad principerna står för, både i de politiska besluten och i det praktiska vårdarbetet. Det kan även handla om beredskapen att göra noggranna konsekvensanalyser inför centrala beslut och utvärdera genomförda förändringar.

112

KAPITEL 8

Samtal

Vår entydiga uppfattning är att alla som är berörda av hälso- och sjukvården måste få vara med och diskutera utformningen av sjukvården och vilka val och bortval som ska/kan göras. Det handlar om ett hela tiden fortgående, långsiktigt – och svårt – samtal mellan politiker, medborgare, patienter och de verksamma i vården.

Allmänheten känner ett stort förtroende för vården och dess utövare och är optimistiska i fråga om dess möjligheter. Detta har framgått nu senast i IHE-studien. Men IHE-studien visar också att det finns en stor diskrepans mellan allmänhetens förväntningar på vården och beslutsfattarnas mer pessimistiska bedömningar om vad som är realistiskt att åstadkomma med tillgängliga resurser. ”Gapet” kan förklaras av att beslutsfattarna inom vården präglas av erfarenheten av neddragningar och resursbrist, medan allmänhetens förväntningar fått näring bl.a. genom rapporter i medierna om ständigt nya medicinska framsteg.

”Som läkare måste vi bli mycket bättre på att prata med patienten, både om olika behandlingsalternativ och grunderna för prioritering.”

Leif Carlson, ur Prio & läkemedel.

IHE-studien visar på behovet av genomskinlighet i beslutsprocessen. Den visar också på behovet av ett fortgående samtal mellan förtroendevalda och medborgare om vad som är rimligt att förvänta sig av sjukvården inom ramen för tillgängliga resurser, nu och i framtiden. Samtalet måste föras om de dilemman som ligger inbyggda i den framtida vården, dilemman som handlar om växande behov och resurser som långsiktigt inte förmår att svara upp mot behoven. I själva verket är kanske detta öppna samtal en av de viktigaste förutsättningarna för en fortsatt tilltro till vårt nuvarande välfärdssystem.

I ett tidigare kapitel har vi redogjort för de medborgarsamtal i form av studiecirklar eller i andra former som genomförts i flera landsting. Många av dem i befolkningen som deltagit i sådana samtal uppger att det finns ett avstånd mellan dem och politikerna och att man som medborgare inte har ett tillräckligt stort inflytande över vården. Beslutsfattarna uppmanas i inlämnade svar från studiecirklarna att lyssna mer både på patienterna och på vårdpersonalen.

113

KAPITEL 8

Samtidigt måste man vara medveten om att de som är aktiva i samtalen och i studiearbetet kanske inte alla gånger är representativa för befolkningen i stort. För det första har deltagarna själva ofta kontakter med vården, medelåldern i cirklarna är i allmänhet hög, många är pensionärer eller medlemmar i patientföreningar. De är kunniga och intresserade av vården, ofta inom ett speciellt område, och har aktivt velat föra fram sina synpunkter till politikerna.

”De måste också tänka på att svårt sjuka människor kanske inte har ork att framföra sina behov. De måste lyssna även till dem som inte är så starka, som inte hörs lika bra och som kanske inte ens vet vilken hjälp som finns att få.”

Karin Sandström, ur Prio & läkemedel.

Utmaningen i samtalet med befolkningen är att aktivt söka få med också dem som inte direkt berörs av vården i dag, de som är de framtida patienterna. Där måste man försöka finna nya vägar, t.ex. som Landstinget Sörmland gjort genom att anordna ungdomsting. Också Internet är ett medium som borde kunna användas mer aktivt i dialogen, inte minst för att få till stånd en kontakt med yngre och medelålders människor.

Om den politiska organisationen i ett landsting eller i en kommun tar initiativ till en dialog med befolkningen, så måste man också ta ansvar för att denna följs upp. Framkommer synpunkter så måste dessa bemötas och beaktas. Också detta är en process. Flera av de landsting som har initierat samtal med medborgarna, redovisar exempel på olika sätt att ta till vara de synpunkter som kommer fram och hur den politiska organisationen har fullföljt dialogen.

Samtalet inåt i organisationen är lika viktigt. Den etiska reflektionen måste hela tiden hållas levande och ständigt förankras. I Mittvägsrapporten pekar vi på att det finns ett både stort och uppdämt behov av att diskutera prioriterings- och etikfrågor, inte minst hos olika personalgrupper.

Samtal kring förhållningssätt och etiska frågor rör som regel djupt mänskliga områden. Sådana samtal kräver tid och lugn och ro. Ofta behövs också stöd och handledning för att föra samtalen. Att sticka emellan med samtal kring principiella frågor, kring liv och död i ett fyllt och jäktigt arbetsschema är ingen bra förutsättning för reflektion. Man måste finna nya mötesplatser och former för dessa. Svåra samtal kräver också respekt för varandras uppgifter, kunskaper och erfarenheter.

114

KAPITEL 8

Erfarenheter från prioriteringsarbetet i Landstinget i Östergötland visar hur viktigt det är med ett gemensamt språk som fungerar över invanda gränser. Den största utmaningen i det arbetet har varit att åstadkomma en verklig kommunikation mellan dem som berörs av arbetet.

Detta gäller också generellt i samverkan mellan landstingens och kommunernas sjukvård. Många av de högst prioriterade patientgrupperna är gemensamma för de båda huvudmännen. Enkätsvaren liksom synpunkter till delegationen framförda vid lokala konferenser visar på svårigheterna att brygga över skillnader mellan den sociala verksamhetskulturen i kommunernas vård- och omsorgsverksamhet och den medicinska kulturen i landstingens hälso- och sjukvård. Det som bl.a. kan försvåra samarbetet är olika utbildningsbakgrund, traditioner och olika begrepp. Man talar om samma saker, men med olika språk.

Utvecklingsarbete som leder till gemensamma mål, ett språk som förstås av alla berörda, en gemensam begreppsapparat och uttalade och klart genomdiskuterade roller förbättrar relationen mellan parterna. Samarbetet blir därmed mindre polariserat.

Mötesplatser

Samtalet förutsätter mötesplatser och rum, inte bara i rent fysisk bemärkelse utan också vad gäller legitimitet och utrymme i verksamheten. Genom vår enkät har vi fått många bevis på att mötesplatser skapats både i samtalet med befolkningen om prioriteringar och i det interna samtalet mellan de politiskt ansvariga och de vårdverksamma och inom personalgrupperna. Studiecirklarna är ett exempel på en mötesplats för samtalet med befolkningen, liksom andra former av organiserade medborgardialoger.

I enkätsvaren ges också en mångfald exempel på hur samtalet inom personalgrupperna och mellan personalen och de politiska företrädarna har utformats; programgrupper, etikgrupper, återkommande personalträffar etc. Va- riationsrikedomen är stor. Genomgående är emellertid att sådan verksamhet som ligger utanför det direkta vardagsarbetet och berör olika val i vården och etiska dilemman har tillåtits på många håll och att de givits organiserade former, fysiska möjligheter och legitimitet.

Strukturer

En allt snabbare och allt mer avancerad utveckling av nya metoder och behandlingsformer, tillsammans med en resursram som inte är obegränsad, kommer att kräva medvetna strategiska beslut.

115

KAPITEL 8

De flesta sjukvårdshuvudmän saknar strategier eller policydokument som binder samman prioriteringsbeslut och de etiska frågeställningar som kan uppstå i samband med dessa med ett långsiktigt planerings- och utvecklingsarbete. Flertalet landsting har antagit måldokument och arbetsmodeller för hur man ska arbeta med prioriteringsfrågor inom hälso- och sjukvården. I hög grad saknas dock utvecklade arbetsmetoder för hur prioriteringsbesluten på de politiska och administrativa nivåerna ska transformeras och kunna bli tillämpbara ute i vårdverksamheten. Nuvarande besluts- och organisationsstrukturer hos sjukvårdshuvudmännen är inte byggda för att klara prioriteringsprocessen.

Det framtida prioriteringsarbetet måste bättre integreras i sjukvårdshuvudmännens arbete med resursfördelning, budgetplanering, verksamhetsutveckling och kvalitetsarbete. De etiska dilemman som en prioriteringssituation kan leda till, måste aktualiseras tidigt på agendan hos de beslutande organen i kommuner och landsting.

Detta kräver ett omfattande utvecklingsarbete och en öppenhet att pröva nya arbetsmetoder, inte minst på den politiska nivån. Hur detta ska ske måste vara en fråga för sjukvårdshuvudmännen själva. Vissa menar att uppdelningen i en beställar- och utförarorganisation har lett till bättre fungerande strukturer med större möjligheter till klara ansvarsgränser och bättre överblick. Oavsett vilken lösning man än väljer, så måste sjukvårdens prioriteringar integreras på ett mer strukturerat och genomtänkt sätt än vad som sker i dag, både i det långsiktiga politiska arbetet och i vårdvardagen.

Politikerstöd

Stöd till och utbildning för politiker är viktiga verktyg i prioriteringsarbetet. Som vi tidigare framhållit innebär riksdagsbeslutet delvis nya krav på de politiskt förtroendevalda och på det politiska systemet. Att fördela begränsade resurser till ständigt ökande behov ställer krav inte bara på den enskilde politikern utan också på det demokratiska systemet i stort. En viktig uppgift för politikerna blir att tydligt formulera och sedan upprätthålla prioriteringarna.

Samtliga landsting/regioner och också flera kommuner har tagit initiativ till mer grundläggande information om riksdagsbeslutet för politiker i form av seminarier, temaföreläsningar m.m. Många landsting har genomfört mer omfattande utbildningssatsningar för sina hälso- och sjukvårdspolitiker.

Ett exempel på detta är de tidigare nämnda utbildningsaktiviteterna som har arrangerats inom ramen för Beställarnätverkets kompetensutvecklingsprogram och som fokuserar på prioritering inom hälso- och sjukvården. Be- ställarnätverket för landstingen har till uppgift att stödja och utveckla beställarfunktionen hos landstingen såväl på politisk som på tjänstemannanivå.

116

KAPITEL 8

Nätverken syftar i sin tur till att stärka befolknings- och brukarperspektiven inom hälso- och sjukvården. Utbildningen som genomförts två gånger behandlar prioritering ur ett beställarperspektiv, etiska principer och den internationella utvecklingen på området. Dessutom diskuteras metoder för systematisk sammanvägning av medicinska, ekonomiska, sociala och etiska aspekter som underlag för prioritering av vård.

Att ge politikerrollen ett något annorlunda innehåll är i första hand en uppgift för det politiska systemet, i synnerhet för de politiska partierna. När det gäller att förnya och utveckla politikerrollen för kommun- och landstingspolitiker har också huvudmännens centrala instanser en uppgift och en roll. Vi har erfarit att Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet genomfört och genomför ett antal aktiviteter kring att utveckla och förnya politikerrollen. Med tanke på att prioriteringsfrågorna är så intimt förenade med andra frågeställningar inom hälso- och sjukvårdsområdet, är det värdefullt för den fortsatta processen att man inom ramen för övriga verksamheter också uppmärksammar de delvis förändrade krav som prioriteringsfrågorna ställer på politikerna.

Kunskap

Samtidigt som en mängd uppgifter samlas in från hälso- och sjukvårdens olika delar saknas ofta vetenskapligt underlag för att mäta och beskriva vårdens effekter. För att kunna göra riktiga prioriteringar är konsekvensanalyser och stabila kunskapsunderlag nödvändiga förutsättningar för beslutsfattandet. Mer genomtänkta avvägningar/prioriteringar inom och mellan olika sjukdomsgrupper kräver en delvis annan kunskap om sjukdoms- och vårdpanoramat och hur resurserna fördelas. Också samtalet med befolkningen vinner på att fakta och analyser är breda, korrekta och genomarbetade.

”Förmågan att producera data är generellt större än förmågan att dra nytta av dem i styrningen av sjukvården via analys, uppföljning och utvärdering.”

Ur Prioriteringar i sjukvården (SoS-rapport 1999:16)

Med några undantag har sjukvårdshuvudmännen hittills inte varit pådrivande när det gäller att skapa ett klimat för och initiera förändringsarbete mot en mer öppen och långsiktig prioritering som grundar sig på välunderbyggd kunskap. Det råder dessutom stora variationer i landstingen när det gäller att använda sig av de data som faktiskt finns om vården i syfte att följa

117

KAPITEL 8

upp och utvärdera den befintliga verksamheten utifrån de politiskt fastställda målen. Den slutsats vi drar är att sjukvårdshuvudmännen måste utveckla metoderna för att arbeta fram bättre underlag för beslut och utvärdering.

Vi har tidigare konstaterat att de sjukvårdsanställda med annan erfarenhet än läkarnas har spelat en undanskymd roll i arbetet med hur vårdens resurser ska fördelas och användas. Metoder saknas för att synliggöra dessa insatser och att jämföra dem med andra mått i verksamheten. Inte minst viktigt är detta i prioriteringsprocessen, där ju riksdagsbeslutet lyfter fram andra faktorer och kvaliteter än sådana direkt mätbara. Det är viktigt att utveckla metoder för att ta till vara den stora erfarenhets- och kunskapspotential som alla personalgrupper besitter, så att denna kan användas på ett mycket mer medvetet och strukturerat sätt, både när underlag arbetas fram till politiska prioriteringsbeslut och när riktlinjer för det kliniska prioriteringsarbetet fastställs.

Utbildning

För att åstadkomma en långsiktig dagordning är det viktigt att de etiska frågorna och prioriteringsfrågorna uppmärksammas redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Det handlar om att rusta blivande läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster och andra yrkesgrupper för att lära känna och förstå också denna sida av vårdens verklighet. Vi har tagit del av goda exempel på sådan utbildning inom t.ex. sjuksköterskeutbildningen. I samband med det seminarium för utbildningsansvariga som delegationen genomförde mötte vi ett stort intresse för dessa frågor.

En viktig förutsättning för att utbildningen ska kunna göra prioriteringsprocessen synlig för de studerande, och därigenom öppna för en reflektion om prioriteringar och etiska dilemman, är att det dels finns en öppenhet och dels tillfällen till erfarenhetsutbyte mellan utbildningsansvariga och sjukvårdshuvudmännen. Annars bedömer vi risken som stor att det skapas parallella bilder av vården; en verklighet som förmedlas under utbildningen och en annan som möter den nyutexaminerade när han eller hon påbörjar sin yrkeskarriär. Vi vill i detta sammanhang understryka nödvändigheten av att såväl huvudmännen som utbildningsansvariga på olika sätt tar till vara de intryck och erfarenheter som de unga studerande gör under sina praktikperioder i vården.

Grundutbildningen måste också inom detta område självfallet följas upp genom olika återkommande fortbildningsinsatser inom vården. När det gäller prioriteringsfrågorna kan dessa med fördel genomföras som tvärprofessionella satsningar och också omfatta personal från skilda huvudmän för att därigenom belysa fler perspektiv.

118

KAPITEL 8

Delegationen har mött olika önskemål om fördjupat och mer konkret kunskapsunderlag om prioriteringar och hur man utvecklar processen. Vi har som tidigare nämnts därför tagit initiativ till en ”handbok”, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Denna är utformad så att den också ska kunna användas som läromedel. Men det är angeläget att ytterligare utbildningsmaterial, diskussionshandledning och faktaunderlag utarbetas som stöd för en fortgående kunskapsuppbyggnad lokalt och i samverkan mellan kommun och landsting.

Samverkan

Under 1990-talet har det skett stora förändringar inom hälso- och sjukvårdens organisation med förändrade ansvarsgränser och en kraftig förskjutning från sluten till öppen vård och där kommunerna inom ramen för ädelreformen och psykiatrireformen fått ett ökat sjukvårdsansvar. Detta har delegationen beskrivit dels i kapitel 3 i denna rapport, dels mer ingående i en särskild rapport, Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av riksdagens beslut.

”Landsting och kommuner kan inte fortsätta diskutera sina respektive prioriteringar var för sig. Det handlar ju om samma medborgare!”

Margareta Albinsson, ur en månadskrönika på Prioriteringsdelegationens webbplats.

Huvudmannaansvaret för hälso- och sjukvården delas nu mellan landstingen och kommunerna för vården av i första hand äldre, men också av andra grupper, inte minst svårt sjuka barn.

Kommunerna har hittills inte känt sig direkt berörda av riksdagens beslut. Inte heller landstingen har sett kommunernas roll som sjukvårdshuvudmän. Vid samtal och i kontakter med både landsting och kommuner finns dock ett stort intresse att föra en gemensam prioriteringsdiskussion om de grupper och kring de verksamheter som kommunerna och landstingen har ett gemensamt ansvar för.

En utvecklad samverkan och en gemensam prioriteringsstrategi mellan kommuner och landsting är en nödvändig förutsättning för att enskilda patienter ska tillförsäkras adekvat vård och inte riskera att ”ramla mellan stolarna”. Av de konkreta exempel som vi har tagit del av från kommuner och landsting, kan vi se att vårdplanering och en genomtänkt vårdkedja, där patientens självbestämmande och anhörigas delaktighet tas till vara, är nödvändiga verktyg.

119

KAPITEL 8

Vården i livets slutskede är ett område där samverkan/samsyn är nödvändig för ett fullgott omhändertagande. Enligt riksdagens riktlinjer återfinns patienter i denna vård i den högsta prioriteringsgruppen. Det är, enligt enkätsvaren, också inom detta område som samverkan mellan landsting och kommun framför allt har utvecklats. Läkarmedverkan i den kommunala verksamheten, informationsöverföring mellan huvudmännen, överlämnandet till kommunerna av ”medicinskt färdigbehandlade” patienter, rehabilitering av äldre, kroniskt sjuka och funktionshindrade är andra områden som kräver ett nära samarbete mellan huvudmännen.

Samverkan krävs också på andra plan än i det direkta vårdarbetet kring enskilda patienter. Så är det t.ex. angeläget att det utvecklas olika samverkansformer och mötesplatser även på den politiska nivån. Inte minst viktigt torde detta vara i ekonomiskt trängda lägen, då det finns behov av att se till den gemensamma resursanvändningen.

”I samband med prioriteringsutredningen blev samverkan mellan kommun och landsting ’viktigare’. (…) Man kan skönja insikten att vi båda har ett ansvar för en prioriterad grupp.”

Medicinskt ansvarig sjuksköterska, ur enkätsvar.

Det finns också behov av att utveckla samverkan på det administrativa planet. Då handlar det bland annat om att skaffa kunskap om respektive få tillgång till jämförbara data och gemensamma kunskapsunderlag till stöd för såväl den politiska som professionella beslutsprocessen.

Som vi tidigare framhållit ligger det ett stort värde i att ge tid och utrymme för gemensam reflektion kring grundläggande etiska frågor, både för politiker och för vårdverksamma i kommuner och i landsting. I så gott som samtliga landsting finns någon form av forum för etisk debatt: etisk kommitté, etiskt råd eller beredning för etikfrågor. Också några kommuner har sådana särskilda grupper för etikdiskussioner. I Landstinget Västernorrland har ”Etiskt forum” politisk sammansättning från landsting och kommuner och i Norrbotten planeras ett etiskt råd tillsammans med kommunerna i länet.

Vi har tidigare i denna rapport vid flera tillfällen understrukit att etik- och prioriteringsfrågorna inte får behandlas i en särskild ”fåra”. Den etiska plattformen och riktlinjerna för prioriteringar måste genomsyra hela hälso- och sjukvårdsverksamheten och integreras i planerings-, besluts- och uppföljningsarbetet. Samtidigt har vi, bl.a. genom de enkätsvar som sänts in, kunnat konstatera att de etiska råd och kommittéer som finns ute i länen har

120

KAPITEL 8

spelat en mycket viktig roll som inspiratör, motor och utbildare kring etiska frågor och prioriteringar i vården. Som målgrupper har man haft såväl den egna personalen och beslutsfattarna som en bredare allmänhet.

De preliminära erfarenheterna från den studie som delegationen tagit initiativ till när det gäller etik- och värdeberedningens arbete i Region Skåne visar att ett centralt politiskt organ för implementering av etik- och värdefrågor kan vara ett sätt att tydliggöra politikernas ansvar och åtagande för prioriteringarna i vården. Det kan lyfta fram och tydliggöra de grundläggande värden man är överens om och som bildar en grundval för hälso- och sjukvården. Steget från de stora grundläggande principerna till den kliniska dagliga verkligheten är dock mycket stort. En ensidig kommunikation där etiska principer förs ut uppifrån organisationens topp och nedåt ger knappast några resultat. Det måste uppstå en dialog mellan politikerna och verksamheten och medborgarna.

Vår bedömning är att en prioriteringsprocess kommit igång på många håll, men att det alltjämt kan behövas ett samordnande stöd eller en motor för att processen ska kunna utvecklas och gå vidare. Vem som axlar detta ansvar måste bedömas lokalt. Om man väljer att inrätta en särskild prioriteringskommitté eller motsvarande är det emellertid vår bedömning att det skulle vara till gagn för prioriteringsarbetet om en sådan gruppering var gemensam för samtliga huvudmän inom det geografiska området och omfattade all sjukvård.

Sjukhuskyrkan är, enligt vår bedömning, en viktig samverkanspart när det gäller att fördjupa det etiska samtalet och vara ett stöd för personalen i frågor om utbildning och handledning. Sjukhuskyrkan har framför allt sin verksamhet i den slutna vården. Vår bedömning är att olika lokala församlingar kan vara en viktig resurs för den öppna vården och hemsjukvården.

Vi vill också lyfta fram läkemedelskommittéer som sedan ett par år finns i varje landsting. Kommittéernas uppgift är att verka för en rationell läkemedelsanvändning. Deras rekommendationer ska grundas på vetenskap och beprövad erfarenhet. Kommittéerna ska också påpeka brister i läkemedelsanvändningen samt erbjuda fortbildning.

Ledarskap

Omfattande och snabba förändringar i alla organisationer ställer nya krav på en genomarbetad beslutsordning och ett kompetent ledarskap. Hälso- och sjukvården, både i kommunerna och i landstingen, har gått igenom mycket stora förändringar, inte minst under 1990-talet. Kommuner och landsting är dessutom komplicerade organisationer att styra genom det ”dubbelkommando” som finns inbyggt i strukturen. Med detta menas att de är demokratiskt uppbyggda och politiskt styrda samtidigt som de är kvalificerade

121

KAPITEL 8

kunskapsorganisationer med krav på stor professionell integritet bland yrkesgrupperna.

Denna organisationslösning skapar inte sällan stor frustration bland alla de grupper som är inblandade i arbetet, både bland de politiska företrädarna och bland dem som arbetar i vården. Inte minst har denna frustration kommit till uttryck i de diskussioner och krav på prioriteringsinsatser som följt av växande vårdbehov och otillräckliga resurser.

Vi har tidigare beskrivit hur vi ser på det arbete som först måste göras i ett inledande skede, innan en reell prioritering kommer till stånd; att effektivisera, att strukturförändra och att förkasta ineffektiv, icke evidensbaserad vård. Vi har också beskrivit den oklarhet i roll- och ansvarsfördelningen som vi uppfattar finns bland dem som har ansvar i prioriteringsprocessen och pekat på behovet av mer renodlade roller och uttalade ansvarsgränser.

Hela prioriteringsprocessen, som alltså ska genomföras samtidigt med annan förändring i en stor organisation med många intressenter med olika bakgrund och arbetskulturer, ställer mycket stora krav på ett kompetent ledarskap, både politiskt och verksamhetsmässigt. Ledarskapet handlar givetvis inte om hur en enda person ska fungera, utan snarare om att finna en struktur för beslutsprocesserna så att beslut och intentioner kan genomföras. I den tidigare omnämnda ”handboken” skriver Susanne Waldau: ”Att skapa en god grund för prioriteringar innebär därför att skapa goda beredningsprocesser innan besluten tas, där de människor som förväntas förändra sitt sätt att arbeta ges möjlighet att fundera över hur det ska gå till, vad det betyder för dem själva och i vilken takt man tror sig orka med att förändra.”

Citatet ger en god bild av ett ledarskap som behövs som stöd i prioriteringsarbetet; att vara positiv och öppen för förändringar och förbereda för nödvändiga sådana, att involvera alla berörda i arbetet, att skapa tid och utrymme för reflektion över metoderna och att dessutom lyssna till och anpassa förändringstakten till dem som kommer att påverkas.

122

Hur förs processen vidare

Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården är, som vi konstaterat i tidigare kapitel, ett långsiktigt och tålmodigt processinriktat arbete. Det förutsätter delaktighet och ansvarstagande från både beslutsfattare, personal, patienter och medborgare. Diskussionen måste framför allt föras lokalt som samtal mellan beslutsfattare och medborgare, mellan politiker och personal och mellan olika personalgrupper.

Vårt sammanfattande intryck är att riksdagsbeslutet har fått ett genomslag i hälso- och sjukvården, om än i varierande omfattning. Vi har mött många exempel på utvecklingsarbeten som vi bedömer kan sätta betydande spår i huvudmännens resursfördelning och arbetsmetoder. Långsiktigt får man utgå ifrån att prioriteringsprocessen och samtalen om etik kommer att integreras som en naturlig del av sjukvårdshuvudmännens arbete med hälso- och sjukvården, i planerings- och budgetprocesser, i personal- och verksamhetsplanering och i vårdvardagen. Det återstår dock mycket att göra fram till dess och vår slutsats är att denna process behöver stöd och stimulans på olika sätt från den nationella nivån. Ytterst har riksdag och regering ansvaret för att de angivna riktlinjerna efterlevs. Det är angeläget att den nationella nivån följer utvecklingen med stor uppmärksamhet.

Vår utgångspunkt är att man i prioriteringsfrågor, såväl som i många andra frågor, långsiktigt når störst framgång med de små stegens politik, väl förankrad i det lokala arbetet. Stödet till kommuner och landsting från den nationella nivån handlar framför allt om att ge inflöde av näring; ny kunskap, erfarenhet från andra, goda exempel och olika möjligheter till mötesplats och diskussionsforum.

123

KAPITEL 9

Under några år har Prioriteringsdelegationen haft uppdraget att vara något av en ”motor” i debatten om prioriteringar och etik. Vi har fått många bevis för att denna draghjälp har varit nödvändig under åren efter riksdagsbeslutet. Också för åren framöver tror vi att det behövs ”motorer” för prioriteringsarbetet. Det skulle vara mycket olyckligt om de lokala processer som nu är på gång eller just har påbörjats inte skulle få det stöd och den stimulans som behövs för att fullföljas.

Huvudansvaret för att processarbetet fortgår med större intensitet framöver vilar på sjukvårdshuvudmännen – på kommuner och landsting/regioner. Vi har särskilt lyft fram den politiska organisationen och de politiska företrädarna som huvudansvariga för det arbetet. Vi menar att detta är en av förutsättningarna för ett framgångsrikt resultat. Utan legitimitet och förankring i den politiska organisationen kommer prioriteringsarbetet inte att bli beständigt i hälso- och sjukvårdssystemet.

I den politiska uppgiften ligger också att ta ansvar för att hälso- och sjukvårdsorganisationen, såväl vårdorganisationen som det administrativa stödet, byggs upp och arbetar enligt prioriteringsriktlinjerna. Vi har i föregående kapitel beskrivit de olika verktyg som vi anser måste förbättras för att processen ska fortgå. I grunden är det sjukvårdshuvudmännen som har ansvaret för att dessa verktyg mejslas ut, men vi tror att det behövs stöd och erfarenhetsutbyte mellan olika aktörer.

Delegationen har i samband med sitt arbete erfarit att Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet på olika sätt har intensifierat sitt samarbete politiskt och organisatoriskt. Bland annat har gemensamma politiska beredningsorgan inrättats när det gäller demokratifrågor respektive vård- och omsorgsfrågor. Med tanke på att prioriteringsfrågorna till sin karaktär är tvärsektoriella är detta samarbete tillfredsställande. Vår mening är att det vore värdefullt för den fortsatta processen om förbunden i sitt framtida arbete lyfter fram prioriteringsperspektivet. En viktig uppgift kommer att vara att finna former för gemensam prioritering av de grupper och verksamheter som placerats i prioriteringsgrupp I och för vilka det finns ett delat ansvar mellan huvudmännen.

Vi tror också att det är viktigt att prioriteringsperspektivet och de delvis nya krav som detta ställer på politikerrollen uppmärksammas i olika demokratiutvecklingsprojekt och politikerutbildningsinsatser. Detta är självfallet viktiga uppgifter också för de politiska partierna på nationell nivå.

En viktig förutsättning för att sjukvårdshuvudmännen ska kunna tillämpa prioriteringsbeslutet är att man kan utvärdera och följa upp beslut och verksamhet, inte bara utifrån produktionstal utan också utifrån den etiska plattformen. En av de iakttagelser vi gjort är att den hälsoekonomiska nyttan/effekten av olika vårdinsatser inte är särskilt väl analyserad. För att få fram relevanta och jämförbara mät- och uppföljningsdata måste utvecklingsarbetet

124

KAPITEL 9

intensifieras. Det är angeläget att den nationella nivån, bl.a. de båda förbunden, tar ett övergripande ansvar för detta. Delegationen har noterat att riksdagen har avsatt medel för att Socialstyrelsen, i samverkan med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet, ska förstärka sitt stöd till huvudmännen och svara för samordning av arbetet med att förbättra informationsförsörjning och verksamhetsuppföljning.

Som vi utvecklat i tidigare kapitel hör frågor om reella prioriteringar i vården inte bara hemma i hälso- och sjukvårdsdebatten. Det är demokratiska dilemman som måste lyftas fram och bearbetas framför allt i en politisk diskussion på nationellt plan. Det måste finnas en beredskap och en öppenhet att diskutera olika lösningar i en framtid. Bland annat bedömer vi att tiden nu är mogen för en fördjupad diskussion om huruvida gränserna för den offentliga vårdens åtagande bör förändras. Ansvaret för att en sådan fördjupad diskussion initieras, åvilar den nationella nivån och då främst de politiska partierna samt riksdag och regering.

En av den nationella nivåns främsta uppgifter är att fånga upp ny kunskap, sprida information om nya rön och förmedla erfarenheter. Den ska också erbjuda mötesplatser, fysiska och virtuella, för diskussion och tankeutbyte och samla in kunskap om pågående lokala arbeten och om effekterna av sjukvårdshuvudmännens prioriteringsarbete. Inte minst behöver ett mer långsiktigt metod- och utvecklingsarbete av verktygen för prioriteringar intensifieras.

Delegationen har tagit del av det tidigare omnämnda uppdraget till

Landstinget i Östergötland att tillsammans med Linköpings universitet bilda ett kunskapscentrum för att organisera ett nationellt utvecklingsarbete för prioriteringar inom vård och omsorg. Vi ser det som naturligt att detta kunskapscentrum blir ett stöd för det lokala arbetet och att det kan bygga upp ett aktivt och väl fungerande nätverk, där kunskap om och erfarenheter av prioriteringsarbetet kan förmedlas. Många nationella aktörer arbetar i dag direkt eller indirekt med prioriteringsfrågorna. En erfarenhet som vi har gjort är att kunskapen om vad olika aktörer nationellt och regionalt/lokalt har för pågående projekt och uppdrag inte alltid är spridd på ett optimalt sätt. Vår slutsats är att ett samordningsansvar på nationell nivå skulle kunna ge stora synergieffekter och vara till stöd för såväl beslutsfattare som för dem som arbetar i vården.

Ett sådant nätverk bör enligt vår mening bestå av organisationsföreträdare/personer, som på den nationella nivån och i landsting, regioner, kommuner och bland de privata vårdgivarna arbetar med uppgifter nära knutna till området etik och prioriteringar i vården. Flera landsting har redan utvecklat egna prioriteringsmodeller eller ett strukturerat arbete enligt riksdagsbeslutet och det är naturligt att deras erfarenheter tas tillvara.

125

KAPITEL 9

På det nationella planet finns flera aktörer som ansvarar för utvecklingsarbete kring prioriteringsfrågor och som därför är viktiga i det fortsatta arbetet för att integrera riksdagsbeslutet i hälso- och sjukvårdsverksamheten. Socialstyrelsen har utifrån sitt uppdrag från riksdagen påbörjat ett arbete med att systematiskt och långsiktigt utveckla metoder för tillämpning av riksdagens beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Arbetet som bedrivs av

Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) är av stor betydelse för hur prioriteringar kan och bör göras. Statens medicinsk-etiska råd har en viktig uppgift när det gäller att uppmärksamma och föra diskussion kring etiska frågor i vården och att delta i arbetet med att utveckla den etiska plattformen. De privata vårdgivarna spelar en allt viktigare roll i vårdarbete och har på olika sätt engagerat sig i prioriteringsfrågorna och den etiska debatten. Vårdalstiftelsen har nyligen beslutat om ett program för att stödja projekt kring etik i vården. Såväl Vårdförbundet och Svensk Sjuksköterskeförening som Läkarförbundet och Svenska Läkaresällskapet bedriver ett fördjupat arbete och deltar på olika sätt i prioriteringsdiskussionen. Även företrädare för Sjukhuskyrkan kan ge värdefulla bidrag till en fördjupad etisk debatt. Forsknings- och utvecklingsarbete bedrivs också inom universitet och högskolor. Så har exempelvis Karlstads universitet som en direkt följd av delegationens arbete initierat ett mångvetenskapligt projekt om prioriteringar. Ersta vårdetiska institut är en annan aktör som deltar i ett fördjupat utvecklingsarbete.

Nätverksbildningar eller andra tvärprofessionella sammanslutningar kan med fördel utvecklas också på lokal nivå för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Som vi tidigare beskrivit finns det i flertalet landsting etiska kommittéer, råd eller motsvarande organ. Dessa kommittéer har skiftande sammansättning och uppgifter, men de allra flesta har haft en aktiv roll när det gäller att föra ut kunskap om och initiera en debatt kring riksdagsbeslutet om prioriteringar. Det är vår bedömning att lokala/regionala kommittéer också framöver kan ge värdefulla bidrag när det gäller att förankra prioriteringsriktlinjerna i det praktiska arbetet. En viktig utgångspunkt är dock att kommittén har legitimitet i organisationen, att dess sammansättning är tvärprofessionell och att olika huvudmannaföreträdare finns representerade. För den fördjupade etiska reflektionen är det viktigt att ta till vara den särskilda kompetens som Sjukhuskyrkan och lokala församlingar besitter.

Prioriteringsfrågorna bör lyftas fram till öppen diskussion redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Som vi har framhållit är det viktigt att den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna blir väl kända och kan sättas in i sitt sammanhang för de unga som studerar till läkare, sjuksköterska, undersköterska m.fl. vårdyrken. Här ser vi mycket viktiga uppgifter för universitet, högskolor och gymnasieskolor att integrera prioriteringsprocesstänkandet redan i utbildningen.

126

KAPITEL 9

Att göra information och kunskap lättillgänglig, t.ex. via Internet, är en viktig förutsättning för att brukarorganisationer – handikapprörelsen, patientorganisationer, anhöriggrupper och pensionärsförbund – ska kunna bli mer delaktiga i debatten och få en bredare kunskapsbas. Samtidigt är det angeläget att sjukvårdshuvudmännen på olika sätt tar del av den erfarenhet och den kunskap som dessa grupper besitter.

Att hämta information, förmedla erfarenheter och föra en dialog via en webbplats har blivit allt vanligare. Inte minst för unga människor har det blivit ett smidigt sätt att söka kunskap. Prioriteringsdelegationen har utvecklat en välbesökt webbplats med debattinlägg, erfarenhetsutbyte och goda exempel, pågående aktiviteter och möjlighet för dialog. Ansvaret för denna webbplats vill vi också lämna vidare, när vårt uppdrag upphör. Vi hoppas naturligtvis att det kunskapscentrum för prioriteringar som är under uppbyggnad i Linköping kan ha nytta av den redan inarbetade webbplatsen som www.prio.gov.se är.

Prioriteringar är inte något unikt för Sverige. Under delegationens arbete har vi hämtat kunskaper och erfarenheter från prioriteringsarbetet i andra länder. Vår slutsats är att det också i det framtida utvecklingsarbetet finns behov av ett internationellt kunskapsutbyte. Det nätverk som vi tidigare har berört, ser vi som en lämplig samordnare också när det gäller de internationella erfarenheterna.

Sammanfattningsvis:

•Riksdagen har beslutat om riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården. Ytterst åvilar det riksdag och regering att se till att riktlinjerna följs.

•Huvudansvaret för att föra prioriteringsprocessen vidare vilar på sjukvårdshuvudmännen.

•Socialstyrelsen har i sin tillsynsfunktion en uppgift i att bevaka att riksdagsbeslutet efterlevs och att prioriteringsprocessen intensifieras.

•Intresseorganisationer på nationell nivå, som t.ex. Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet, har centrala roller i det fortsatta prioriteringsarbetet.

•Utvecklingsarbetet måste intensifieras för att få fram relevanta och jämförbara mät- och uppföljningsdata.

•Delvis nya krav kommer att ställas på politikerrollen. Att utveckla denna och att stärka de politiska företrädarna är viktiga uppgifter för de politiska partierna.

127

KAPITEL 9

•Sjukhuskyrkan är en viktig samverkanspartner i frågor som rör det etiska samtalet och kan vara ett stöd för personalen när det gäller utbildning och handledning.

•Sjukvårdshuvudmännen måste på olika sätt ta till vara den erfarenhet och de kunskaper som olika brukarföreträdare besitter.

”Framtiden är någonting som både skrämmer och fascinerar mänskligheten och har förmodligen alltid gjort. Vetskapen om att vi kan påverka den tid som ligger framför oss inger en slags maktkänsla, samtidigt som vi axlar på oss ett oerhört ansvar. Ansvar gentemot kommande generationer, levande organismer utan talan – så som växter och djur – och inte minst emot föregående varelser som placerat framtiden i våra händer. Det är helt upp till oss vad vi beslutar att göra med vår tid på jorden, men det är den framtida befolkningen som kommer att få ta konsekvenserna av vårt handlande .”

Erica Olsson, ur boken Var vänlig ta en kölapp

128

Referenser

Finansdepartementet, Långtidsutredningen 1999/2000, Bilaga 8, Kommer det att finnas en hjälpande hand?

Hanson, Mats J, Birath, Kenneth (red.), Människa i vården, Ett samarbete mellan Svenska kyrkan och vård- och omsorgsförvaltningen i Karlstads kommun, Karlstad 2000.

Kungl. Ingenjörsvetenskapsakademien, Teknisk Framsyn, Panel 1, Hälsa, medicin och vård, Stockholm 1999.

Landstingsförbundet, Hur fyller vi Kompetensklyftan? Stockholm 2000. Landstingsvärlden nr 3/2000, Rika får mer vård, Nord, Britt-Inger. Landstingsvärlden nr 31/2000, Framtidens vård, Granestrand, Cecilia m.fl. Lantz, Göran, Göthlin, Kerstin, Rum för etik – om etiska grupper i sjukvår-

den, Ersta vårdetiska institut och Förlagshuset Gothia, Stockholm 1993. Nyrén, Gunilla m.fl.(red.) Modell för kunskapsbaserad prioritering och resursfördelning, Medicinska program i Östergötland, delrapport januari

1999.

Regeringens proposition 1996/97:60, Prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Regeringens proposition 1999/2000:9, Budgetproposition.

Regeringens proposition 1999/2000:149, Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården.

Socialdepartementet, Vårdens svåra val, Prioriteringsutredningen, SOU 1995:5.

129

REFERENSER

Socialdepartementet, Patienten har rätt, Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, SOU 1997:154.

Socialdepartementet Välfärd, vård och omsorg, Antologi från Kommittén välfärdsbokslut, SOU 2000:38.

Socialdepartementet, Den nya läkemedelsförmånen, Utredningen om läkemedelsförmånen, SOU 2000:86.

Socialdepartementet, Samverkan – om gemensamma nämnder inom vård- och omsorgsområdet, m.m. Samverkansutredningen, SOU 2000:114.

Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdsstatistisk årsbok 1999.

Socialstyrelsen, Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1998:9, Äldreuppdraget – Årsrapport 1998.

Socialstyrelsen, Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 2000:2, Äldreuppdraget – Slutrapport.

Socialstyrelsen, SoS-rapport 1999:16, Prioriteringar i sjukvården, beslut och tillämpning.

Sosial- och helsedepartementet, Norge, Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjenste, NOU 1987:23.

Sosial- och helsedepartementet, Norge, Prioritering på ny, NOU 1997:18. Spri förmedlar, Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården i Sverige och

i andra länder, Stockholm 1995.

I övrigt se Prioriteringsdelegationens publikationer, bilaga 4.

130

Bilaga 1

Prioriteringsdelegationens direktiv 1997:135

Beslut vid regeringssammanträde den 23 oktober 1997

BILAGA 1

Prioriteringsdelegationens direktiv 1997:135

Sammanfattning av uppdraget

En delegation tillkallas med uppgift att bl.a. sprida information och kunskap om riktlinjerna för prioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa. I samråd med bl.a. de lokala etiska kommittéerna skall metoder utvecklas för uppföljning av riktlinjernas tillämpning.

Bakgrund

Kraven på hälso- och sjukvården ökar dels på grund av att vi får ett ökat antal äldre, dels därför att den medicinsk-tekniska utvecklingen ger ökade möjligheter att diagnostisera och behandla sjuka. De ökade kraven på hälso- och sjukvården inträffar samtidigt som de ekonomiska resurserna är begränsade vilket leder till ett behov av prioriteringar. Behovet av att prioritera inom vården är i och för sig inte nytt. Det har alltid varit nödvändigt att ställa olika krav mot varandra, men tidigare har detta skett mera underförstått och utan öppen debatt.

Riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården

Riksdagen har den 16 april 1997 (1996/97:SoU14, rskr. 1996/97:186) ställt sig bakom de av regeringen i proposition 1996/97:60 om prioriteringar inom hälso- och sjukvården föreslagna riktlinjerna för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Samtidigt beslutades om vissa ändringar i hälso- och sjukvårdslagen som trädde i kraft den 1 juli 1997.

Riktlinjerna bygger på tre etiska grundprinciper som skall ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Dessa är:

•människovärdesprincipen som innebär att alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället,

133

BILAGA 1

•behovs-solidaritetsprincipen som innebär att resurserna bör fördelas efter behov, samt

•kostnadseffektivitetsprincipen som innebär att det vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör eftersträvas en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet.

Riktlinjerna skall fungera som vägvisare och stöd för alla vårdgivare och kliniskt verksamma. Landstingen och andra vårdgivare har dock det slutliga ansvaret; det är de som skall fördela sina resurser utifrån sin ekonomi och hur det ser ut i det enskilda landstinget. Riktlinjerna utgörs av fyra breda prioriteringsgrupper med kliniska exempel enligt följande.

Prioriteringsgrupp I

Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi.

Prioriteringsgrupp II

Prevention, habilitering/rehabilitering.

Prioriteringsgrupp III

Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar.

Prioriteringsgrupp IV

Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Socialstyrelsen kommer senare att utfärda allmänna råd i ämnet.

Ett tillägg har förts in i hälso- och sjukvårdslagen med innebörd att vården skall fördelas efter behov samt utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Hälso- och sjukvården ges också skyldighet att snarast bedöma vårdbehovet för den som söker vård.

Riksdagen delar också regeringens bedömning i propositionen om prioriteringar i hälso- och sjukvården att en särskild nationell delegation med parlamentarisk förankring skall inrättas med uppgift att bl.a. följa tillämpningen av de etiska riktlinjerna.

Uppföljning

Diskussionen om prioriteringar i vården är en långsiktig och kontinuerlig process. Genom den etiska plattformen och prioriteringsgrupperingarna har det första steget i denna process nu tagits.

134

BILAGA 1

Flera instanser är involverade i den fortsatta processen. Hit hör bl.a. lokala etiska kommittéer inom landstingen, Socialstyrelsen och Statens medi- cinsk-etiska råd.

Lokala etiska kommittéer

Inom landstingen har under de senaste åren olika lokala etiska grupper och kommittéer bildats, antingen på landstingsnivå eller på sjukhusnivå. I dag finns en eller flera sådana grupper inom de flesta landsting. Ännu finns inte någon motsvarighet inom den kommunala sjukvården.

Ibland är de etiska kommittéerna endast rådgivande, ibland även beslutande. Flera av kommittéerna har till syfte att vara ett forum för diskussioner om etik och prioriteringar och har tillskapats som samtalsfora kring etiska frågor. Ofta ingår något moment av utbildning och medvetandegörande om etiska frågeställningar inom vård och behandling i kommitténs uppgift. Några har i första hand i uppgift att diskutera etik och prioriteringar.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen har i sin roll som tillsynsmyndighet att utöva tillsyn över hälso- och sjukvården i landet genom att följa upp och utvärdera den verksamhet som landsting, kommuner och enskilda vårdgivare bedriver. Socialstyrelsens tillsyn skall bidra till hög säkerhet, god kvalitet och rättsenlighet inom de resursmässiga och andra ramar för verksamheterna som ges genom politiska beslut.

Statens medicinsk-etiska råd

Medicinsk-etiska rådet är ett av regeringen inrättat organ med uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. En av rådets huvuduppgifter är att bevaka och bedöma medicinsk forskning, diagnostik och behandling som är särskilt känslig för den mänskliga integriteten och som på sikt kan hota människovärdet. Rådet skall fungera som en förmedlande länk mellan vetenskap, folkopinion och politiska beslutsfattare. Rådet tar inte ställning till enskilda forskningsprojekt. I rådet ingår företrädare för de politiska partierna och en rad sakkunniga.

Uppdraget

En delegation tillkallas med uppgift att bl.a. sprida information och kunskap om riktlinjerna för prioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiska

135

BILAGA 1

värderingar som ligger till grund för dessa. Delegationen skall arbeta mot landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård samt mot privata vårdgivare. Debatten och samtalet om prioriteringar i vården måste hela tiden lyftas fram och hållas levande i beslutsprocessen. Att bidra till detta i samråd med lokala företrädare skall vara en av delegationens huvuduppgifter. Att värdera effekterna av de riktlinjer riksdagen beslutat om skall vara en annan central uppgift för delegationen. Hit hör bl.a. att bedöma om vissa grupper drabbas på bekostnad av andra.

Särskild uppmärksamhet bör ges åt äldre och funktionshindrade människor och andra människor med svaga resurser.

I sitt arbete skall delegationen föra en dialog med och genomföra aktiviteter på lokal nivå i samarbete med de lokala etiska kommittéer som har i uppgift att bl.a. följa prioriteringsfrågorna på landstingsnivå. I samråd med lokala företrädare skall också metoder utvecklas för uppföljning av riktlinjernas tillämpning. Det är viktigt att även detta arbete har sin förankring på det lokala planet. Delegationen skall också noga följa hur samarbetet utvecklas mellan den kommunala sjukvårdshuvudmannen och landstinget i prioriteringsfrågor.

En annan viktig uppgift är att ta vara på erfarenheter från andra länder där man arbetar med liknande frågeställningar.

På nationell nivå skall samråd ske med Statens medicinsk-etiska råd, Socialstyrelsen och andra berörda organ. Delegationens uppgift påverkar inte Socialstyrelsens ansvar.

För delegationens arbete gäller regeringens direktiv till samtliga kommitté- er och särskilda utredare om prövning av offentliga åtaganden (dir. 1994:23). Delegationen skall också redovisa jämställdhetspolitiska konsekvenser (dir. 1994:124), regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50) samt konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49).

Delegationens arbete skall slutredovisas senast vid utgången av år 2000.

136

Bilaga 2

Prioriteringsdelegationens

sammansättning

BILAGA 2

Prioriteringsdelegationens sammansättning 2000-12-31

Ledamöter

Annelie Nordström (s), ordförande

Leif Carlson (m)

Sigge Godin (fp)

Stig Henriksson (v)

Thomas Nihlén (mp)

Lars Olsson (c)

Catherine Persson (s)

Lisbeth Rydefjärd (kd)

Sakkunniga

Kerstin Ahlsén, Svenska Kommunförbundet

Margareta Albinsson, Vårdförbundet

Lena Barrbrink, Socialdepartementet

Johan Calltorp

Ulla Feuk, SACO

Westi Jakobsson, Pensionärsorganisationerna

Lena Jonsson, Socialdepartementet

Tore Lidbom, LO

Roger Molin, Landstingsförbundet

Nina Rehnqvist, Socialstyrelsen

Elisabet Spjuth

Lena Öhrsvik, Handikappförbundens Samarbetsorgan

139

Bilaga 3

Prioriteringsdelegationens

verksamhetsberättelse

BILAGA 3

Verksamhetsberättelse

Prioriteringsdelegationen har under sin tid sammanträtt 14 gånger. Vid två tillfällen har internatsammanträden hållits. Förutom det interna arbetet har olika gäster bjudits in att medverka vid delegationens sammanträden. Detta för att öka kunskapen och vidga perspektiven.

Delegationen har gjort två studiebesök, dels i Landstinget Västernorrland, dels i Katrineholms kommun. Delegationen har också deltagit i den andra internationella prioriteringskonferensen i London 1998.

Prioriteringsdelegationens huvudsakligen utåtriktade uppdrag har gjort att delegationen använt sig av lite mer okonventionella arbetsmetoder. Antalet formella sammanträden har hållits nere till förmån för aktiviteter runt om i landet. Exempel på sådana är deltagande i en stor mängd konferenser, utbildningsaktiviteter och seminarier, förutom oräkneliga kontakter med företrädare för kommuner, landsting och privata vårdgivare.

Här följer en redovisning av aktiviteter som Prioriteringsdelegationen genomfört och tagit initiativ till.

Konferenser och seminarier arrangerade av

Prioriteringsdelegationen

Hälso- och sjukvårdsstämman

Den 23 april 1998 arrangerade Prioriteringsdelegationen tillsammans med Svensk Sjuksköterskeförening ett seminarium på Vårdförbundets Hälso- och sjukvårdsstämma i Älvsjö. Temat var Ett samtal om prioriteringar i vård och omvårdnad utifrån politikers respektive sjuksköterskors perspektiv.

Prioriteringar i glesbygd

Tillsammans med Vilhelmina kommun och församlingen i Vilhelmina anordnade Prioriteringsdelegationen i februari 1999 ett seminarium, Etik och prioriteringar i glesbygdsvården. Seminariet var mycket välbesökt och deltagarna kom från såväl landstinget som kommunerna i Södra Lappland som från församlingarna. Av seminariet blev det också en rapport, se Prioriteringsdelegationens publikationer, bilaga 4.

143

BILAGA 3

Svenska kommunförbundets kongress

På Svenska kommunförbundets kongress den 20–22 april 1999 deltog Prioriteringsdelegationen med en skärmutställning om delegationen och dess arbete.

Politikerrollen

Hösten 1999 ordnade Prioriteringsdelegationen tillsammans med Demokratiutredningen ett seminarium för riksdagspartiernas partisekreterare och utbildningsansvariga. Syftet med seminariet var att diskutera kring de politiska partierna och politikerrollen.

Läkarstämman

På Läkarstämman i Älvsjö i november 1999 medverkade Prioriteringsdelegationen med både ett seminarium och med sin skärmutställning. Seminariet handlade om vem som ska bestämma i vården, politiker eller läkare.

Under stämman presenterades också den då alldeles färska tidningen Prio & läkemedel.

Prioriteringar i privat vård

Ett seminarium med temat Prioriteringar i privat vård arrangerades av Prioriteringsdelegationen i samarbete med Privatvården den 13 december 1999.

Nationell konferens

Den 24 januari 2000 arrangerade Prioriteringsdelegationen en stor nationell konferens på Norra Latin i Stockholm. Temat för konferensen var Prioriteringar döljer sig i allt. Cirka 320 personer deltog på konferensen som också gav visst medialt genomslag.

Läkemedel

Den 15 mars 2000 arrangerade Prioriteringsdelegationen och Förmånsutredningen en hearing kring läkemedelsförmånen. I hearingen deltog företrädare för olika organisationer.

144

BILAGA 3

Vårdutbildningarna

Den 3 maj 2000 ordnade delegationen ett heldagsseminarium kring etik och prioriteringar för utbildningsanordnare inom läkar- och sjuksköterskeutbildningen. Huvudsyftet var att få information om och diskutera kring hur man arbetar med etiska frågor i utbildningen för blivande läkare och sjuksköterskor.

Allmänheten

I april 2000 deltog Prioriteringsdelegationen på Demokratidagarna i Örebro. Delegationen hade dels en monter där delegationen och dess arbete presenterades, dels ett seminarium. Rubriken för seminariet var Prioriteringar i vården – är det förenligt med vår demokrati?

På hösten 2000 arrangerade Prioriteringsdelegationen i samarbete med Riksdagens InfoCenter en information för allmänheten, där utbildningsföretaget Vardagens Dramatik medverkade med programmet Svåra val i vården.

Landstingsförbundets kongress

Den 17 maj 2000 deltog delegationen med ett seminarium på Landstingsförbundets kongress i Linköping. Utbildningsprogrammet Svåra val i vården presenterades.

IHE- forum

Den 6–7 september 2000 deltog Prioriteringsdelegationen i IHE-forum i Lund. Där presenterades studien Attityder till vården, som Per Rosén, IHE, genomfört på uppdrag av delegationen. Delegationen höll sedan presskonferens med anledning av studien.

Internationellt

Den 4 december 1998 genomförde Prioriteringsdelegationen ett seminarium på temat Att involvera allmänheten i beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Syftet var att redovisa några exempel på hur medborgarna kan involveras i överväganden och beslut rörande prioriteringar inom vården. Wendy Edgar, Programme Director, National Health Committee, Ministry of Health, Nya Zeeland var särskilt inbjuden.

I början av januari 1999 sammanträffade delegationen med företrädare för Sosial- och Helsedepartementet och för FFO – Funksjonshemmedes Fel-

145

BILAGA 3

lesorganisation. Syftet med besöket var att få information dels om hur man i Norge har gått vidare med prioriteringsutredningen i den politiska processen, dels få patientrörelsens syn på behovet av prioriteringar.

I samband med konferensen Prioriteringar döljer sig i allt hölls den 25 januari 2000 ett halvdagsseminarium för speciellt inbjudna. Temat var internationella erfarenheter från arbete med prioriteringar i vården. Professor Chris Ham, Birmingham University, var gästföreläsare.

I november 2000 medverkade Prioriteringsdelegationen i den tredje internationella konferensen om prioriteringar, som hölls i Amsterdam, med ett seminarium om delegationens arbete, erfarenheter och slutsatser. Fokus riktades bl.a. på insatser för att involvera de unga i prioriteringsdiskussionen. Delegationens satsning på det interaktiva utbildningsprogrammet Svåra val i vården presenterades också.

Samverkanskonferenser

Prioriteringsdelegationen har tillsammans med landsting och länskommunförbund arrangerat ett antal samverkanskonferenser.

Den 27 oktober 1999 anordnade Kommunförbundet Kronoberg, Landstinget Kronoberg och Prioriteringsdelegationen en gemensam konferens med temat Etik och prioriteringar inom hälso- och sjukvården i kommuner och landsting. I konferensen deltog kommunpolitiker och landstingspolitiker samt ledande tjänstemän i kommuner och landsting.

En uppföljande konferens genomfördes den 14 juni 2000. Företrädare från landstinget och kommunerna deltog.

Den 28 mars 2000 anordnade delegationen tillsammans med Landstinget Dalarna och Kommunförbundet Dalarna en samverkanskonferens för politiker och tjänstemän från både landstinget och kommunerna i Dalarna.

Kommunkonferens

I och med presentationen av Prioriteringsdelegationens rapport Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av riksdagens beslut, hölls en konferens i Skurup den 6 oktober 2000. Tillsammans med Kommunförbundet i Region Skåne och Skurups kommun hade delegationen inbjudit till konferensen. Från kommunerna deltog medicinskt ansvariga sjuksköterskor, äldreomsorgsansvariga, biståndshandläggare och politiker.

Sjukhuskyrkan

Den 30 november – 1 december 2000 genomförde Prioriteringsdelegationen tillsammans med Sjukhuskyrkan ett symposium i Uppsala. Syftet var att

146

BILAGA 3

diskutera Sjukhuskyrkans roll i arbetet med prioriteringar i vården. Symposiet hade föregåtts av två arbetsseminarier med företrädare för olika kyrkor och trosriktningar.

Aktiviteter arrangerade och initierade av

Prioriteringsdelegationen

Ungdomar

För att nå ut till ungdomar och få deras syn på prioriteringar i hälso- och sjukvården genomförde Prioriteringsdelegationen en uppsatstävling under hösten 1999. Denna samordnades med länsmuseernas och Nordiska Museets gemensamma projekt Framtidstro. Uppsatstävlingen resulterade i en bok, Var vänlig ta en kölapp, med de 12 bästa uppsatserna, se Prioriteringsdelegationens publikationer, bilaga 4. Första priset i Prioriteringsdelegationens tävling var en resa till Amsterdam och den tredje internationella prioriteringskonferensen. Två vinnare utsågs. I samband med att priserna delades ut, besökte Prioriteringsdelegationen de två skolor som vinnarna kom ifrån, Luspenskolan i Storuman och Birger Sjöbergsgymnasiet i Vänersborg.

Prioriteringsdelegationen har också haft en rad kontakter med sjuksköterske- och läkarstudenter. Delegationen gjorde ett utskick till samtliga sjuksköterske- och läkarstudenter i landet under våren 1999. Det resulterade i flera intressanta inlägg på delegationens webbplats.

Personal

På uppdrag av Prioriteringsdelegationen har Vardagens Dramatik tagit fram utbildningsprogrammet Svåra val i vården. Vardagens Dramatik är ett utbildningsföretag som använder sig av teater som metod. Utbildningsprogrammet syftar till att stärka och stimulera samtal kring etik och prioriteringar inom och mellan olika personalgrupper.

För att sprida programmet arrangerade Prioriteringsdelegationen under år 2000 tillsammans med landsting och länskommunförbund sex regionala konferenser i Lund, Växjö, Halmstad, Lycksele, Norrköping och Härnösand. Dessutom har programmet presenterats på Landstingsförbundets kongress år 2000, på Riksdagens InfoCenter och på den konferens för utbildningsansvariga som delegationen arrangerade i maj 2000.

147

BILAGA 3

Produkter

Skärmutställning

Inför Vårdförbundets Hälso- och sjukvårdsstämma 1998 producerade delegationen en skärmutställning. Förutom på Hälso- och sjukvårdsstämman har utställningen varit med på bl.a. Svenska Kommunförbundets kongress, Läkarstämman och Demokratidagarna i Örebro. Den har också varit utlånad till bl.a. Centrallasarettet i Växjö.

Två tidningar

Prioriteringsdelegationen har gett ut två tidningar. Den första, Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen, gavs ut i mars 1999. Den trycktes upp i över en miljon exemplar och distribuerades bl.a. som bilaga till en rad olika tidningar och tidskrifter. Den har också varit populär att använda i de många studiecirklar som pågått i landet.

Den andra tidningen kom ut i november 1999 och presenterades i samband med Läkarstämman i Älvsjö. Den heter Prio & läkemedel och har distribuerats till landstingens läkemedelskommittéer, apotek m.fl.

Webbplats

Våren 1999 öppnade delegationen en webbplats, www.prio.gov.se. Syftet var att använda denna kanal till att sprida information, men också till att kommunicera med allmänhet, profession och politiker.

”Handbok” om prioriteringar

Susanne Waldau, planerare i Västerbottens läns landsting har på uppdrag av delegationen skrivit en ”handbok”, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Syftet med boken är att sätta in prioriteringsprocessen i det större sammanhang inom vilket hälso- och sjukvården styrs och förändras.

Mittvägsrapport

Den 17 mars 2000 överlämnade Prioriteringsdelegationen sin mittvägsrapport till socialminister Lars Engqvist. Mittvägsrapporten var en redovisning av dittills gjorda erfarenheter och en avrapportering av våra initiativ så långt.

148

BILAGA 3

Kommunrapport

Prioriteringsdelegationen har utarbetat en rapport som tar upp i vad mån och på vilket sätt kommunerna berörs av riksdagens beslut. Rapporten har varit mycket efterfrågad av såväl politiker som vårdpersonal i kommunerna.

Forskning och studier

Enkätundersökningar

Något av det första Prioriteringsdelegationen gjorde hösten 1998, var en enkätundersökning om hur landstingen arbetar när det gäller frågor om prioriteringar och etiska överväganden. Den resulterade i en rapport, Prioriteringar i hälso- och sjukvården – redovisning av enkätundersökning i landstingen.

Hösten 2000 gjordes en uppföljning av denna enkät. Samtidigt gjordes flera liknande enkätstudier. Förutom till landstingen skickades en enkät till kommunerna. En studie handlar om det lokala prioriteringsarbetet på sjukhus, vårdcentraler och inom den kommunala hälso- och sjukvården. Ytterligare en enkät skickades till de privata vårdföretagen.

Landstinget i Värmland och Karlstads universitet

Tillsammans med Landstinget i Värmland och Karlstad universitet anordnade delegationen den 23 september 1999 en workshop i Sunne med forskare vid universitetet samt med politiker och verksamhetsföreträdare från kommuner och landsting. Initiativet syftade till att påbörja en process för att fullgöra direktivens uppdrag att värdera effekterna av riksdagens riktlinjer och att utveckla metoder för uppföljning av riktlinjernas tillämpning. Workshopen bestod dels i ett antal plenarföredrag och diskussion, dels i flera parallella seminarier kring fyra perspektiv. Workshopen samlade sammanlagt 153 deltagare från såväl kommun som landsting som universitetet. En speciell dokumentation av dagen har arbetats fram, se Prioriteringsdelegationens publikationer, bilaga 4.

Etik- och värdeberedningen i Region Skåne

Göran Lantz, adjungerad professor i vårdetik, Ersta vårdetiska institut och Uppsala universitet, har av Prioriteringsdelegationen fått i uppdrag att följa och dokumentera Etik- och värdeberedningen i Region Skåne och dess arbete. Se Göran Lantz redovisning av detta arbete, bilaga 7.

149

BILAGA 3

Äldre i Skåne – nu och 20 år framåt

I Region Skåne pågår sedan en tid en longitudinell studie av äldres hälsa och livskvalitet. Denna avses att pågå under ytterligare en 20-årsperiod. Till studien bidrar Socialdepartementet med medel. Delegationen har fört diskussioner med ansvariga för projektet huruvida det är möjligt att föra in prioriteringsvariabler i studien.

Institutet för hälsoekonomi

IHE, Institutet för hälsoekonomi, genomförde en attitydundersökning på uppdrag av delegationen. Undersökningen gjordes bland 1 194 representanter för allmänheten och 427 sjukvårdspolitiker, administratörer och läkare. Svarsfrekvensen från de olika grupperna varierar mellan 60–80 procent. Rapporten Attityder till vården har varit mycket efterfrågad, se Prioriteringsdelegationens publikationer, bilaga 4.

Reumatikerförbundet

Tillsammans med Reumatikerförbundet har delegationen under hösten 2000 initierat en forskningsstudie för att utröna i vad mån prioriteringsbeslutet påverkat omfattningen av och kvaliteten på den medicinska behandlingen och rehabiliteringen av kroniskt sjuka patienter med reumatoid artrit.

Seminarier, konferenser och andra aktiviteter där Prioriteringsdelegationen har deltagit.

Förutom de aktiviteter Prioriteringsdelegationen själv tagit initiativ till har delegationens sekretariat, ordförande, ledamöter och sakkunniga deltagit i en rad aktiviteter runt om i landet som arrangerats av andra. Här följer två exempel på detta.

Stockholms läns landsting

Stockholms läns landsting arrangerade under hösten 2000 en seminarieserie kring etik- och värderingar inom hälso- och sjukvården. Flera av delegationens ledamöter och sakkunniga medverkade.

Socialstyrelsen

Under hösten 2000 arrangerade Socialstyrelsen tillsammans med Socialdepartementet, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet sex kon-

150

BILAGA 3

ferenser runt om i landet för politiker med temat Att vara politiker i dagens och morgondagens vård och omsorg av äldre. Delegationen medverkade vid samtliga konferenser.

Kontakter

Prioriteringsdelegationen har under sitt arbete haft kontakt med en rad olika nationella organisationer, statliga utredningar m.fl. för erfarenhetsutbyte, information och samverkan.

Statliga utredningar

Delegationen har i samverkan med Demokratiutredningen och Utredningen om läkemedelsförmånen genomfört seminarier. Delegationen har vidare sammanträffat med Nationella folkhälsokommittén, med Samverkansutredningen, med Senior 2005, med Statens medicinsk-etiska råd och med Ut- redningen om vård i livets slutskede.

Brukarföreträdare

Särskilt viktiga har kontakterna med handikapp-, pensionärs- och patientorganisationer varit. De har anlitat delegationen i olika sammanhang. Delegationen har också haft kontakter och genomfört en del gemensamma aktiviteter med Handikappförbundens Samarbetsorgan.

Fackliga organisationer

Kontakterna med de fackliga organisationerna har också varit centrala för delegationen. Förutom de mer centrala arrangemangen på Hälso- och sjukvårdsstämman och Läkarstämman har delegationen deltagit i en rad aktiviteter arrangerade av Vårdförbundet, både lokalt och centralt. Delegationen har också vid ett flertal tillfällen sammanträffat med Svenska kommunalarbetareförbundet. Tillsammans med Läkarförbundet har delegationen informerat och samtalat med olika grupper av läkare.

Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet

Delegationen har vid två tillfällen medverkat vid Landstingsförbundets sammandragningar för ledande landstingspolitiker och tjänstemän. Delegationen har också sammanträffat med den förbundsgemensamma Demokratiberedningen samt med Socialberedningen inom Svenska Kommunförbundet

151

BILAGA 3

och Landstingsförbundets arbetsutskott. Delegationen har därutöver medverkat vid en konferens med tjänstemän från länskommunförbunden.

Övriga kontakter

Erfarenhetsutbyte har också ägt rum med Statens beredning för medicinsk utvärdering, Vårdalstiftelsen, Svenska Läkaresällskapet och med Äldreberedningen.

152

Bilaga 4

Prioriteringsdelegationens

publikationer

BILAGA 4

Publikationer

Attityder till vården. Enkätstudie bland medborgare, politiker, administratörer och läkare om attityder till prioriteringar i vården. IHE-studie. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 2000.

Etik och prioriteringar i glesbygdsvården. Rapport från ett seminarium i Vilhelmina den 25 februari 1999. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 1999.

Mittvägsrapport från Prioriteringsdelegationen. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 2000.

Prio – en tänkvärd skrift från Prioriteringsdelegationen om de svåra valen. Sörmlands grafiska: Stockholm, 1999.

Prio & läkemedel. Sörmlands grafiska: Stockholm, 1999.

Prioritering. Modul 3 i Beställarnätverkets kompetensutvecklingsprogram. Beställarnätverket för landstingen i Sverige: Nyköping 1999.

Prioriteringar döljer sig i allt. Dokumentation. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 2000.

Prioriteringar i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Susanne Waldau. Studentlitteratur: Stockholm, 2001.

Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Redovisning av enkätundersökning i landstingen. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 1998.

Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av riksdagens beslut. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 2000.

Prioriteringsseminarium. Gemensamt för kommuner och landsting i Dalarna. Stockholm, 2000.

155

BILAGA 4

Var vänlig ta en kölapp. 12 uppsatser om framtidens vård. Regeringskansliets offsetcentral: Stockholm, 2000.

Vårdens svåra val. Anteckningar från en workshop om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Värmlands läns landsting: Karlstad, 2000.

156

Bilaga 5

Den etiska plattformen

Reflektioner kring människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen

Den etiska plattformen behövs för arbetet med nationella riktlinjer

Nina Rehnqvist, överdirektör, Socialstyrelsen

Hur bedömer vi vårdbehov?

Per-Erik Liss, fil dr, Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings universitet

Kostnadseffektivitetsanalys som redskap för prioriteringar

Lars Lindholm, hälsoekonom och docent i folkhälsovetenskap, Umeå universitet och Västerbottens läns landsting

BILAGA 5

Den etiska plattformen

Inledning

I Prioriteringsdelegationens kontakter med beslutsfattare och anställda i vården har Prioriteringsutredningens slutbetänkande, Vårdens svåra val, ofta nämnts som ett viktigt dokument i det lokala arbetet med prioriteringar. Slutbetänkandet har utgjort underlag eller referensmaterial för många studiecirklar och arbetsgrupper. Med sin ingående etiska analys förefaller betänkandet ha fyllt en viktig funktion som teoretisk värdegrund i en fördjupad debatt kring plattformens tre principer. Delegationen har också mött många som efterfrågar en fortsatt fördjupad analys av framför allt behovs-so- lidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen som stöd för det fortsatta lokala arbetet.

Mot denna bakgrund har Prioriteringsdelegationen bjudit in ett antal personer att reflektera kring den etiska plattformens tre principer. För att få bredast möjliga spridning, också efter det att delegationen fullgjort sitt uppdrag, har vi valt att infoga uppsatserna som en bilaga till delegationens slutrapport.

Författarna har kunskap och erfarenhet från olika samhällsnivåer och områden. Nina Rehnqvist är överdirektör på Socialstyrelsen och sakkunnig i Prioriteringsdelegationen. Per-Erik Liss är fil dr vid Tema Hälsa och Samhälle, Linköpings universitet. Lars Lindholm är hälsoekonom och docent, Umeå universitet och Västerbottens läns landsting.

Författarna står själva för innehållet i uppsatserna.

159

BILAGA 5

Den etiska plattformen behövs för arbetet med nationella riktlinjer

Nina Rehnqvist

Inledning

Hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf kompletterades 1997 på bas av riksdagsuttalandet om prioriteringar. Förutom att ”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen” anges nu att ”Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.”

Människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen är således fastlagda i hälso- och sjukvårdslagen. De utgör basen för hur prioriteringar bör göras både på den politiskt-administrativa nivån och i det kliniska arbetet. Den tredje principen, kostnadseffektivitetspricipen, är inte fastslagen på samma sätt men finns med i riksdagsuttalandet. Alla tre principerna är också relevanta när det gäller att överföra vad som bedöms vara evidensbaserad medicin till handgripliga råd och behandlingsriktlinjer.

Människovärdesprincipen

Människovärdesprincipen är fastslagen i grundlagen men ifrågasätts av och till i sjukvården. Så t.ex. diskuteras om ålder i sig skall vara ett av kriterierna vid prioriteringar. Socialstyrelsen diskuterade den frågan bl.a. i samband med vilka patienter som skall prioriteras för organtransplantation. Ålder har den fördelen som kriterium att den inte är förhandlingsbar utan absolut. En åldersgräns är därför alltid definitiv. Den strider däremot mot människovärdesprincipen. De flesta inom vården, liksom allmänheten, har nog en instinktiv känsla av att ålder borde spela roll. Vid diskussionen i Socialstyrelsen framkom dock att det egentligen inte är åldern i sig som är betydelsefull utan vad som följer med ökande, eller för all del låg ålder. Med ökande ålder ökar också i allmänhet riskerna, andra komplicerande tillstånd blir vanligare. Det kan göra att patienten på rent medicinska grunder inte prioriteras för en åtgärd. Det beslutet är dock mer komplicerat och innehåller fler överväganden än ett beslut enbart baserat på ålder. Motsvarande resonemang kan föras när det gäller barn. För vissa åtgärder och ingrepp krävs viss kroppslig eller mental mognad som gör att barnet bör vänta eller att man måste avstå från en åtgärd. Dessa typer av medicinska överväganden är de som arbetar i vården vana vid och de ingår också i utbildningarna.

160

BILAGA 5

När jag diskuterar principhierarkin i andra sammanhang, som t.ex. val av ämnen för utvärdering av evidensbaserad medicin eller val av områden och innehåll i kliniska riktlinjer, har jag dock förvånansvärt nog stött på att människovärdesprincipen också ifrågasätts på andra grunder än åldern. Att vissa människor t.ex. på grund av sin samhällsställning i själva verket både har företräde till vården och också kanske bör ha det. Likaså framförs ibland åsikten att självförvållade tillstånd skulle behandlas med lägre prioritet än sådana vilka man inte kan rå för. Att samhällsställningen anses spela roll har framkommit i en Sifo-undersökning beställd av Vårdförbundet och också framförts, om än mer ironiskt, av Carl-Henning Wijkmark i ”Den moderna döden”. Att välutbildade och välartikulerade människor har lättare att ta sig fram i vårdapparaten är också belagt i Socialstyrelsens uppföljningar. I de befolkningsenkäter som gjorts i Östergötland i samband med vårdprogramarbetet där, framkommer att många i befolkningen har åsikten att de med självförvållade sjukdomar bör lämna företräde till dem utan egen skuld. Att väldigt många sjukdomstillstånd till viss del beror på faktorer som individen själv rår över, gör att den diskussionen i princip blir omöjlig att föra förutom att den är oetisk enligt Prioriteringsutredningen. Det finns alltså alla skäl att inte ta människovärdesprincipen för given utan faktiskt understryka den även när det gäller kliniska riktlinjer. Människovärdesprincipen är också viktig att ha i minnet när det gäller val av forskningsområden som samhället stöder. En fördelning av forskningsresurser bör även de baseras på överväganden inkluderande alla tre elementen i principhierarkin.

Behovs-solidaritetsprincipen

Behovs-solidaritetsprincipen är mer uppenbart problematisk både när det gäller resursfördelning i vården och när det gäller innehållet i riktlinjer för vården. Däremot är den till stor hjälp när det gäller val av områden för vilka kliniska riktlinjer bör tas fram, när evidensen för olika åtgärder finns.

Med behov menas i det här sammanhanget förstås medicinska eller vårdmässiga behov och inte ekonomiska. Men vad är ett behov? Vem avgör? Ef- terfrågan är ett uttryck för behov. Det speglar dock bara sådana behov som uttrycks och kommer fram. De vars autonomi är nedsatt och de som har sämre kunskaper om vilka möjligheter som bjuds har inte samma möjlighet att efterfråga. Ofta är just deras medicinska behov mycket stora. Behovsbedömningen baseras på individens subjektiva upplevelse men innehåller också omgivningens värderingar när det kommer till prioriteringsbeslut. Utredningen och riksdagsbeslutet ger viss vägledning och anger att akuta och svåra tillstånd är de mest prioriterade och att dessa gruppers behov skall tillgodoses i högre utsträckning än de grupper som har mindre svåra akuta eller kroniska sjukdomar. Men i hur hög utsträckning? Vilken verkningsgrad eller

161

BILAGA 5

marginalnytta skall tillgodoses? Det har inte diskuterats i botten och inte heller har en genomgripande konsekvensanalys gjorts, vare sig av resursbehov eller av omfattningen på de grupper vi talar om här.

Om behovsbeskrivningen och graderingen är svår, så är solidaritetskravet kanske ännu svårare att uppfylla. De med lägre behov skall visa solidaritet med dem som har större behov och avstå från resursanspråk. Här blir det då frågan om dels vad det allmänna eller den solidariskt finansierade vården skall stå för, dels hur de personalresurser som de facto finns används. Det vill säga även en privat finansierad vård tär på de, åtminstone för närvarande, begränsade personalresurserna och kompetensen. Återigen har de med större förmåga att tala för sig ett försprång. Det kanske märks särskilt tydligt i omsorgen. Att omprioritera kompetent personal från annan vård till omsorgen kräver både skicklighet och politiskt mod. Å andra sidan får man väl närmast kalla det avundsjuka, när man ser ogint på att vissa i verkligheten har större ekonomisk förmåga att skaffa sig det de vill ha även i form av vård och omsorg, fastän det inte går ut över någon annan.

I behovsdiskussionen läggs också ofta en nyttoaspekt in. När en åtgärd bedöms som väldigt effektiv, känns det ofta mer angeläget att prioritera den åtgärden även om den rör patientgrupper med lägre behov. Att inte utnyttja en teknik som har visat sig effektiv för just den patientgruppen uppfattas i vården som slöseri med resurser.

Kostnadseffektivitetsprincipen

Kostnadseffektivitetsprincipen är den tredje principen i prioriteringshierarkin. När allt annat är lika skall den mest kostnadseffektiva metoden eller strategin väljas. Det är inte kontroversiellt. Däremot när man kommer till horisontella prioriteringar mellan patientgrupper kan kostnadseffektivitetsprincipen ställas på sin spets. Kostnad per kvalitetsjusterade levnadsår, QALY, eller år av ökad överlevnad, LYS, för olika åtgärder vid olika tillstånd kan då ställas mot varandra. Hälsoekonomen professor Alan Williams i York har angivit kostnader som kunde anses vara rimliga i ett OECD-land. Enligt honom är en kvalitetsförbättring, räknat som kostnad per QALY eller LYS till en kostnad av 10 000 dollar, i princip oproblematisk såvida människovärdes- och behovs-solidaritetsprincipen uppfylls. Kostnader som överstiger 100 000 dollar per QALY eller LYS är å ena sidan kanske alltid för höga, hur angelägna de än är. Å andra sidan ger det ju utrymme för stora kostnader om det är många år av liv att vinna. Denna utilitaristiska tumregel kan på sätt och vis vara i motsättning till människovärdesprincipen. Det är nog viktigt att man dels är överens om prioriteringsprinciperna och deras uttolkning, dels också om vilken eller vilka nämnare som skall användas när man gör framför allt horisontella prioriteringar.

162

BILAGA 5

Kostnadseffektivitetsprincipen prövas också när nya läkemedelsbehandlingar introduceras. I Läkartidningen har nyligen debatterats om det är värt 1,2 miljoner kr per räddat liv att använda en något mer effektiv trombocythämmare än det billiga ASA. SBU och Läkemedelsverket ifrågasätter om den marginaleffekten är rätt prioritering av resurserna. Kostnadseffektivitetsprincipen uttryckt enligt ovan och också enligt hälso- och sjukvårdslagen, § 3, som anger att landstingen skall ge patienten den av honom valda behandlingen om den är befogad av medicinska och kostnadsskäl, står delvis i motsatsförhållande till ambitionen att det är patientens fria val som avgör.

I Sverige liksom i de flesta andra länder utarbetas kliniska riktlinjer, guidelines, för olika sjukdomstillstånd och inom äldrevården. I de flesta andra länder är det den medicinska professionen, ofta tillsammans med patienterna, som står bakom riktlinjerna. Riktlinjernas roll som angivare av en nationell norm varierar. I Sverige har Socialstyrelsen uppdraget enligt ”Dagmarförhandlingarna” att utarbeta riktlinjer för vissa tillstånd eller områden. De områden som anges är tillstånd som omfattar stora patientgrupper och som involverar flera parter i vårdprocessen. Syftet är att utjämna geografiska och andra skillnader i utfall och omhändertagande. Riktlinjerna vänder sig därför i sina tre olika delar dels till de professionella grupperna, dels till administratörer och politiker och dels till patienterna. Tanken är att alla skall ha samma information så att förväntningarna på vården är lika mellan de tre grupperna och att ingen skall ha ett onödigt kunskapsunderläge. Riktlinjerna bör i sig innehålla information om hur vården kan och bör följas upp och vad som utgör tecken på god vård. De skall också innehålla ett förslag till hur en vårdöverenskommelse mellan patient och vårdgivare kan se ut.

Basen för innehållet i riktlinjerna är förstås det vetenskapliga underlag som ligger bakom olika rekommendationer. Graden av bevis, evidens, varierar och nu pågår ett arbete med att gradera dessa. Riktlinjerna eller rekommendationerna kan vara olika starka. Styrkan i rekommendationerna beror både på graden av bevis men framför allt på vilka prioriteringar som görs. Dessa i sin tur bör vara baserade på den etiska plattformen som den uttryckts i utredningen och uttalandet.

163

BILAGA 5

Figur 1. Nationella riktlinjer

En tänkt skiss på hur evidensgraderad vetenskap kan överföras till uppföljningsbara riktlinjer och uppföljningsbara resultat för berörda patientgrupper.

164

BILAGA 5

Hur bedömer vi vårdbehov?

Per-Erik Liss

Inledning

En behovsstyrd hälso- och sjukvård innebär att såväl fördelning av resurser, prioriteringar och ransoneringar sker efter befolkningens eller individens behov. Fördelning av resurser kan ske mellan geografiska områden, sjukhus, kliniker osv. och behöver inte föranleda prioritering eller ransonering om resurserna är tillräckliga för att täcka alla behov. Prioritering av behov kan innebära att vi dels sätter ett behov före ett annat behov, eller att vi säger nej till något behov. Enligt den första typen av prioritering tillfredsställs alla behov, men i en viss ordning, medan den andra typen innebär att vissa behov inte tillfredsställs alls. Ransonering av vård innebär att alla behov tillfredsställs, men inte fullständigt utan endast till en viss grad. En kombination av prioritering och ransonering är möjlig. Vi kan t.ex. välja en mindre grad av ransonering bland de högre prioriterade behoven jämfört med de lägre prioriterade behoven.

Oavsett om det är fråga om fördelning, prioritering eller ransonering är det önskvärt med rationella beslut. I detta sammanhang kräver sådana beslut svar på tre olika typer av frågor: värdefrågor, begreppsliga frågor och frågor rörande fakta. Det finns en viss hierarki mellan frågorna. Vi vet inte vilka fakta som är intressanta innan vi har svar på den begreppsliga frågan, och vi vet inte vilka begrepp som är intressant innan vi har svar på värdefrågan.

Prioriteringsutredningen gav oss framför allt svar på värdefrågan genom att föreslå vilka etiska principer som skall vara styrande för prioriteringsbeslut. Behovs-solidaritetsprincipen utgör en av de viktigaste principerna i den etiska plattformen. Enligt denna princip bör resurserna satsas på de områden, verksamheter eller individer där behoven är störst. För att ge rimlig vägledning behöver principen preciseras. Vad är ett vårdbehov? Hur kan det mätas? Vilken är skillnaden mellan vårdbehov och vårdefterfrågan?

Begreppet vårdbehov

I den ganska omfattande litteraturen om behov eller begreppet behov kan vi skönja två traditioner. I den ena ses behov som en inre spänning eller disequilibrium hos individen. I många fall syftar termen behov här på individens begär eller motiv. I den andra traditionen ses behov som något målrelaterat. En beskrivande formulering på detta synsätt är ”P behöver X om X är nödvändigt för realiserandet av ett visst tillstånd eller mål”. Diskussionen

165

BILAGA 5

om vårdbehov kommer här att begränsas till den målrelaterade traditionen (Liss 1993).

En korrekt behovsbedömning förutsätter iakttagelsen av ett gap mellan hur det faktiskt är och hur vi önskar att det vore. Bedömningen att en person har behov av t.ex. näringstillskott innebär att personens näringstillstånd inte är som vi önskar att det vore. Det behövda näringstillskottet förväntas åtgärda detta gap. Det är gapet som utgör själva behovet. Detta gäller för samtliga typer av behov. Vilka aktuella och önskvärda tillstånd eller mål det är fråga om avgörs av vilka typer av behov som är aktuella i den enskilda situationen. Hos en person som svälter och behöver näringstillskott råder ett gap mellan personens aktuella näringstillstånd och önskvärt näringstillstånd. Hos en annan person som t.ex. har ett visst utbildningsbehov råder ett gap mellan aktuell kompetens och önskvärd kompetens.

När det gäller behovet av vård kan vi tala om ett (o)hälsogap, ett gap mellan aktuellt (o)hälsotillstånd och önskvärt hälsotillstånd eller mål. En person som behöver t.ex. blodtryckssänkande medicin har ett gap mellan aktuellt blodtryck och ett önskvärt blodtryck. En population som har behov av t.ex. hälsoupplysning kan ha ett gap mellan dess aktuella hälsoläge (t.ex. uttryckt i termer av sjukdomsförekomst) och ett önskvärt hälsoläge. Rent allmänt gäller att om någon har behov av vård finns det ett gap mellan personens aktuella hälsoläge och önskvärt hälsoläge eller mål. När vi då identifierar ett hälsorelaterat behov är det ett gap vi identifierar, ett gap mellan ett aktuellt (o)hälsotillstånd och ett önskvärt hälsotillstånd eller mål. Detta önskvärda hälsotillstånd eller hälsoläge kan sägas utgöra det övergripande målet för behandlingen, det utgör ett hälsomål och är en viktig komponent i behovsbegreppet. Det kan därför betecknas som behovets mål. Betydelsen av denna målkomponent i behovsbegreppet underskattas ofta och det är nödvändigt att vi ytterligare uppmärksammar denna komponent senare i framställningen.

Åtgärdsbehov

En behovsbedömning slutar i regel inte med konstaterandet att det finns ett behov, dvs. ett gap mellan aktuellt tillstånd och ett mål (önskvärt tillstånd). Vi tar i regel ytterligare ett steg genom att också bedöma vad personen eller populationen har behov av. Det handlar då om att bedöma vilket medel som är nödvändigt eller vilken åtgärd som är nödvändig för att eliminera eller minska gapet, dvs. uppnå eller närma sig målet. I detta steg av bedömningsprocessen bedömer vi åtgärdsbehovet.

En fullständig bedömning av vårdbehov kräver med andra ord svar på två fundamentala frågor: Finns det ett gap mellan aktuellt hälsoläge och hälsomål? Om ja, vad krävs för att eliminera eller minska detta gap?

166

BILAGA 5

Modell för bedömning av vårdbehov

Det framgår av ovanstående resonemang att begreppet vårdbehov innehåller tre fundamentala komponenter: det aktuella hälsoläget, det önskvärda hälsoläget (behovets mål eller hälsomålet) och nödvändiga åtgärder för att minska gapet (åtgärdsbehov). Dessa tre komponenter är fundamentala i den meningen att kunskap om dem är nödvändig för att vi ska kunna göra en fullständig behovsbedömning. Komponenterna bildar därför grunden för en modell för bedömning av vårdbehov. (Modellen kan, med nödvändiga ändringar, användas även för bedömning av andra behov.) Modellen innehåller i huvudsak av tre moment.

•Bedöm det aktuella hälsoläget.

•Fastställ det önskvärda hälsoläget (behovets mål).

•Bedöm nödvändiga åtgärder (åtgärdsbehov) för att eliminera eller minska gapet mellan aktuellt och önskvärt hälsoläge.

Ordningen mellan de två första momenten kan variera men det tredje kan inte utföras innan de två första är klara. Vi behöver ha en klar bild av gapet innan vi kan bedöma vilka åtgärder som är nödvändiga för att eliminera det. Modellen kan användas både på populationsnivå och på individnivå. Be- folkningens hälsorelaterade behov kan beskrivas som ett gap mellan t.ex. aktuellt hälsoläge (t.ex. sjukdomsförekomst) och önskvärt hälsoläge. Behovet av vård eller förebyggande åtgärder (åtgärdsbehovet) är då ekvivalent med vad som är nödvändigt för att eliminera eller minska detta gap. På motsvarande sätt kan en individs hälsorelaterade behov beskrivas som ett gap mellan hans eller hennes aktuella hälsotillstånd och ett önskvärt hälsotillstånd samt behovet av vård (dvs. åtgärdsbehovet) som den vårdåtgärd som är nödvändig för att eliminera eller minska detta gap.

Vem skall bedöma vårdbehovet?

Detta är en svår fråga att besvara generellt. Den kräver, för att vi ska kunna ge den ett rimligt svar, att vi beaktar ett flertal aspekter av olika slag, t.ex. politiska och organisatoriska. Vi kan därför här endast kommentera frågan om vilken kompetens som krävs för att utföra de olika momenten i modellen.

Bedömningen av det aktuella hälsoläget berör i huvudsak rena faktafrågor. Här krävs därför professionell kompetens av olika slag. Bedömningen av en populations hälsoläge kan t.ex. kräva epidemiologisk kompetens för att fastställa incidens eller prevalens av sjukdom eller ohälsa. Bedömningen av det individuella hälsoläget kan innebära en medicinsk diagnos och där-

167

BILAGA 5

med kräva den kompetens som är relevant för denna. I bägge fallen kan självuppskattad hälsa vara ett viktigt inslag.

När vi skall fastställa det önskvärda hälsoläget eller behovets mål kommer värderingar till uttryck i stor utsträckning. Det handlar i grunden om vilket hälsoläge vi anser vara önskvärt i populationen. Detta är ingen vetenskaplig fråga som vi kan besvara med hjälp av enbart en empirisk undersökning. Be- hovets mål är ingenting vi upptäcker utan något vi väljer och valet är baserat på värderingar. I detta sammanhang hör värderingsfrågorna till det politiska planet. Det politiska inslaget bör därför vara avgörande i detta moment. Medicinsk, psykologisk, pedagogisk eller annan professionell kompetens kan dock behövas för att t.ex. avgöra vad som är realistiska mål eller vad som är lämpliga mål. Ett exempel på det senare är valet av lämpligt blodtryck för att undvika följdsjukdomar. I en del fall kan individens egna värderingar ges stor tyngd. Inom t.ex. rehabiliteringen kan målet bestämmas i samråd mellan klient och vårdpersonal.

Bedömningen av åtgärdsbehovet kräver professionell kompetens av olika slag. Värderingar kan dock ha betydelse även i detta moment. I vissa fall finns möjligheten att göra ett val mellan olika åtgärder som skall tillfredsställa behovet. En del värderingar är ganska okontroversiella. Det tycks t.ex. råda stor enighet om att vi bör välja den mest kostnadseffektiva åtgärden i de fall det finns mer än en åtgärd som kan täcka åtgärdsbehovet. Det kan här vara lämpligt att påminna om att åtgärdsbehovet berör åtgärder som är nödvändiga för att uppnå behovets mål (det önskvärda hälsoläget). Åtgärder som inte är effektiva eller verksamma kan inte vara nödvändiga. Det kan därför inte finnas ett behov av sådana åtgärder.

Behovets mål

En viktig men tyvärr ofta underskattad komponent i behovsbegreppet är vad som här benämnts behovets mål. Vad vi väljer som behovets mål (det önskvärda hälsoläget) blir avgörande för åtgärdsbehovet. Målet att individen skall klara vardagssysslor i hemmet kan kräva helt andra åtgärder än målet att slippa vilobesvär. Målet att minska äldreolycksfall med 20 % inom tio år kan kräva betydligt kraftfullare insatser än målet att minska äldreolycksfall med 10 % inom samma tidsperiod, för att nämna ett par exempel. Valet av mål påverkar gapets karaktär, vilket i sin tur påverkar åtgärdsbehovets inriktning och omfattning.

Det mål det är fråga om här är inte ett verksamhetsmål utan en viktig komponent i behovsbegreppet. Det är den ena komponenten i det gap som utgör behovet. Målet är inte naturgivet utan måste, som tidigare nämnts, väljas. Detta för med sig några intressanta konsekvenser. För det första innebär det en flexibilitet som kan utnyttjas för att påverka existensen av behov.

168

BILAGA 5

Normalt tänker vi oss att behov skall elimineras genom att vi tillfredsställer dem, dvs. vi åtgärdar det aktuella hälsoläget. Men vi påverkar också existensen av behov genom att välja mål. Väljer vi att sätta målen högt ökar vi omfattningen av behoven. På motsvarande sätt medför valet av lågt satta mål att omfattningen av behoven minskar i en population.

För det andra medför målets flexibilitet att vi måste välja mellan två synsätt när det gäller existensen av behov. Enligt det första behöver inte behovets mål vara något som i praktiken kan uppnås. Behovets existens blir då oberoende av om gapet kan åtgärdas fullt ut, delvis eller inte alls. Ekonomiska resurser eller tillgänglig medicinsk kunskap påverkar inte alls behovets existens. Enligt detta synsätt har t.ex. den aidssjuke ett hälsorelaterat behov (av bot) även om detta behov inte kan åtgärdas.

Enligt det andra synsättet måste vi välja fullt realistiska mål, dvs. mål som vi kan uppnå. Behovets existens är då beroende av om vi kan åtgärda gapet eller inte. Hälsoproblem som vi inte kan åtgärda medför att behov i det avseendet inte existerar. Skälen till att gapen inte kan åtgärdas kan endera bero på bristande ekonomiska resurser eller på att den medicinska eller epidemiologiska kunskapen på området inte är tillräcklig. Enligt detta synsätt kan vi inte tala om en diskrepans mellan behov och resurser. Räcker inte resurserna för att åtgärda vissa hälsoproblem innebär detta att dessa problem inte utgör behov. Behovens existens är här alltid i paritet med tillgängliga resurser.

Vilket synsätt är det rätta? Det är viktigt att notera att det handlar om två skilda frågor här. För det första, frågan om huruvida ett behov existerar, och för det andra, frågan om huruvida behovet skall åtgärdas. Det första synsättet är att föredra när vi försöker besvara den första frågan. Det har stöd i den semantiska analysen. Det är inget konstigt att säga att ett behov föreligger trots att vi inte kan åtgärda det. En vanlig åsikt är nog att den aidssjuke har behov (av bot) även om detta behov inte kan åtgärdas för närvarande. Dessutom är det bättre att ett hälsoproblem framstår som ett otillfredsställt behov än som inget behov alls. Det kan öka incitamenten för forskning på området och motverka att hälsoproblemet helt enkelt glöms bort. Däremot är det andra synsättet naturligtvis att föredra då vi behandlar frågan om vilka behov som skall åtgärdas med vård om vi inte kan åtgärda alla. Det är t.ex. meningslöst att ge hög prioritet åt ett vårdbehov vi inte kan åtgärda.

Hälso- och sjukvårdens mål

En rimlig grad av rationellt handlande kräver att behovets mål är identiskt med, eller står i en viss relation till, verksamhetens mål om vi eftersträvar en behovsstyrd verksamhet. Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) slår fast (§ 2) att målet för verksamheten är en god hälsa på lika villkor. Lagen ger dock ingen exakt anvisning om hur hälosbegreppet skall analyseras annat än att den av-

169

BILAGA 5

ser ett inklusivt begrepp. Flera olika hälsobegrepp diskuteras i den hälsoteoretiska litteraturen (Nordenfelt 1991). Dessutom är hälsa inte det enda tänkbara målet. I sitt slutbetänkande (SOU 1995:5) nämner Prioriteringsutredningen att även livskvalitet kan utgöra behovsmål. Den talar om hälsorelaterade respektive livskvalitetsrelaterade behov.

En tolkning av utredningen ger intrycket att målet för hälso- och sjukvården är sjukdomskontroll. Utredningen rangordnar prioriteringsgrupperna i enlighet med sjukdomarnas svårighetsgrad, dvs. de svåraste sjukdomarna placeras i första grupp och de lindrigare sjukdomarna i en lägre grupp. Men utredningen tar inte samma hänsyn till lidande orsakat av annat än sjukdom, t.ex. ofrivillig barnlöshet. Lidande som inte är orsakat av sjukdom, och som hälso- och sjukvården kan avhjälpa, hamnar i den näst sista gruppen. Etiska skäl talar dock för ett vidare hälso- och sjukvårdsmål.

Det är oetiskt att inte hjälpa individer som lider, om de vill det, och vi kan det. Det är knappast försvarbart att ge låg prioritet till ett avhjälpbart lidande endast därför att det orsakats av något som inte är klassificerat som sjukdom. Det är graden av lidande som borde vara avgörande och inte arten. Vi kan notera att i den åtföljande propositionen från regeringen (1996/97:60) reducerades antalet prioriteringsgrupper från fem till fyra, och det som ingick i utredningens fjärde grupp på grund av osäkerhet om lidandets art, t.ex. ofrivillig barnlöshet, placerades i grupp III.

Behov är inte efterfrågan

En efterfrågan kan karakteriseras som en uttryckt önskan (Cooper 1974). Att efterfråga vård är då detsamma som att uttrycka en önskan om vård. (Kanske är det inte vård som i själva verket efterfrågas utan något i stil med hälsa, hjälp att återställa hälsa, förhindrande av ohälsa eller kunskap om sitt hälsotillstånd.) Efterfrågan är med andra ord en handling. En sådan handling kan utföras av flera inblandade i en vårdsituation. Den kan naturligtvis utföras av patienten själv som när han eller hon vänder sig till vårdcentralen för att få sitt onda knä undersökt. Men den kan också utföras av anhöriga som när föräldern söker vård för sitt barn. Distriktsläkaren som skriver en remiss till en specialist utför också en sådan handling.

Förutom att behov är en relation mellan aktuellt och önskvärt hälsotillstånd och efterfrågan är en handling, hänför sig skillnaden mellan behov och efterfrågan till skillnaden mellan behov och önskan. Den grundläggande skillnaden mellan behov och önskan berör sakernas natur. Ett behov är till sin natur en relation mellan individens aktuella tillstånd och ett mål. En önskan däremot är till sin natur ett psykologiskt tillstånd, t.ex. en disposition. När vi säger att en person önskar något gör vi en beskrivning av personens mentala tillstånd. När vi säger att en person behöver något gör vi en beskriv-

170

BILAGA 5

ning av en relation mellan aktuellt och önskvärt tillstånd hos individen. Denna skillnad är grundläggande i den meningen att andra skillnader härstammar härifrån (White 1974).

Även om behov och önskan är skilda till sin natur kan de i vissa avseenden råka sammanfalla (med avseende på objektet för önskan och åtgärdsbehovet). Vi kan i vissa situationer efterfråga samma sak som vi också har behov av. En person kan efterfråga en viss behandling hos distriktsläkaren samtidigt som hon kan ha behov av denna behandling för att bli frisk.

Efterfrågan av vård som indikator på vårdbehov

Det är också vanligt förekommande att ett behov kommer till uttryck i en efterfrågan, t.ex. då en person vänder sig till vårdcentralen för att få sin skada omsedd. Hur väl efterfrågan av vård kan fungera som indikator på vårdbehov beror på i vilken grad som vårdbehov kommer till uttryck i en efterfrågan och i vilken grad som efterfrågan ger uttryck för ett vårdbehov. Det finns goda skäl att tro att inte alla vårdbehov kommer till uttryck i efterfrågan av vård.

Efterfrågeprocessen kan sägas innehålla två steg. Det första steget innebär att någon upptäcker ett behov eller gör bedömningen att något inte är som det borde vara när det gäller hälsan. Det andra steget innebär beslutet och handlingen att söka vård för problemet. Bägge dessa steg kan innehålla anledningar till att ett behov inte leder till efterfrågan. Det är fullt möjligt att ett behov av vård inte ger sig tillkänna eller inte uppfattas av den berörda. Sjukdomen kan t.ex. vara i ett begynnelsestadie utan symptom. Dessutom kan i vissa fall sjukdomsinsikten vara reducerad, som t.ex. vid psykisk sjukdom. Även det andra steget kan innehålla vissa hinder. En del personer som har blivit medvetna om sitt behov kan ändock avstå ifrån att söka vård. Det är i detta sammanhang vanligt att nämna orsaker som rädsla, kostnader, avstånd, tro på spontan läkning, egenvård samt förväntningar på vården (Siegel m.fl. 1978).

I vilken grad som efterfrågan också är uttryck för behov kan vara svårt att analysera. En person som söker vård på grund av oro för sjukdom kan sägas ha ett behov av att bli undersökt även om det visar sig att någon ytterligare åtgärd inte behövs. Men hur skall vi betrakta fall där personen söker sig till vården på grund av ensamhet (vilket t.ex. tycks förekomma i samband med stora helger)? Det kan här finnas behov, men är detta i så fall behov av vård? Vi kan sammanfattningsvis konstatera att efterfrågan av vård har svagheter som indikator på vårdbehov.

171

BILAGA 5

Referenser:

Liss, P-E. (1993), Health Care Need. Aldershot: Avebury.

Nordenfelt, L. (1991), Livskvalitet och hälsa. Stockholm: Almqvist & Wiksell.

Cooper, M. (1974), Economics of need: the experience of the British health services. I Perlman, M. (ed.). The Economics of Health and Medical Care.

London: MacMillan.

White, A.R. (1974), Needs and wants. Philosophy of Education: Society Proceedings 8, part 2, 159-180.

Siegel, L.M., Attkisson, C.C. & Carson, L.G. (1978), Need identification and program planning in the community context. I Attkisson, C.C. et al. (eds.). Evaluation of Human Service Programs. New York: Academic Press.

172

BILAGA 5

Kostnadseffektivitetsanalys som redskap för prioriteringar

Lars Lindholm

Inledning

Syftet med följande uppsats är att diskutera relationen mellan kostnadseffektivitet och de övriga principerna i den etiska plattformen, framför allt förhållandet till ”behovsprincipen”. Jag kommer därför att redogöra för kostnadseffektivitetsprincipen, dess försvar och den viktigare kritiken. Vidare kommer jag att visa hur kostnadseffektivitetsberäkningar kan utvecklas för att tillgodose, i mitt tycke, berättigad kritik. Slutligen diskuterar jag hur enskilda landsting skulle kunna arbeta för att bedöma kostnadseffektiviteten i hälso- och sjukvården.

Innebörden i kostnadseffektivitet och hälsomaximering

Ett villkor för att kostnadseffektivitetsanalyser, eller andra ekonomiska analyser, skall vara meningsfulla är att resurserna är begränsade. Prioriteringsutredningen ser därför en roll för kostnadseffektivitetsanalys och ger följande exempel: ”Frågan om att välja mellan två olika behandlingar för samma sjukdom kan uppstå när det finns två behandlingar, den ena bra men så dyr att bara några kan få del av den, den andra något sämre men så mycket billigare att många fler av de berörda kan få den” (SOU 1995:5, s 119). I tabell 1 har det exemplet konkretiserats. Antag att det finns en budget på 10 miljoner kr tillgänglig för behandling av en viss patientgrupp. Det finns två behandlingsmetoder, A och B. B är dubbelt så dyr som A och 20 % effektivare än A. Om A används kan alla som behöver behandlingen få den vid en budget på 10 miljoner kr och antalet förebyggda fall beräknas till 100. Om i stället B används, förebyggs 60 fall och 5 000 personer ställs utan behandling. Att välja behandling A kan således motiveras på två sätt: dels är den totala effekten i form av förebyggda fall större, men dels förefaller det också mer rättvist att alla i behov av behandling får någon behandling.

Den amerikanske ekonomen MC Weinstein har sammanfattat principerna för kostnadseffektivitesanalys: ”Most often, CEA is applied from a societal viewpoint or from the viewpoint of a national health care system. In this formulation, the implied decision maker is an agent for the society at large, and the objective is to achieve the maximum possible health benefit (e.g. life years, or quality-adjusted life years [QALY’s]) subject to overall limits on health-care resources.” (Weinstein 1990, s 93)

173

BILAGA 5

Det etiska argumentet för detta synsätt är ”hälsomaximering” – vi förebygger det maximala antalet fall om vi tillämpar kostnadseffektivitetsprincipen (tabell 1). Varje avsteg från principen innebär att en människa blir ett ”fall”, som skulle ha kunnat förhindras med de resurser som är tillgängliga.

Tabell 1. Exempel på kostnadseffektanalys

Behand-	Kostnad per	Förebyggda	Antal som kan	Antal som inte	Totalt antal	Total
ling	patient och	fall per 1000	behandlas om	kan behandlas	förebyggda	kostnad
	år	patienter	budgeten är	om budgeten	fall
		och år	10 mkr	är 10 mkr

A	1000	10	10 000	0	100	10 000 000
B	2000	12	5 000	5 000	60	10 000 000

Tillämpningen av kostnadseffektivitetsprincipen, och prioriteringar över huvud taget, blir mer problematisk när patienter med olika sjukdom skall jämföras. Antag att en patient med en svår sjukdom kan botas till kostnaden 1 miljon kr eller ett stort antal med lindrig sjukdom kan botas till samma kostnad. Kostnadseffektivitetsprincipen innebär att den sammanlagda behandlingseffekten skall avgöra (vid lika kostnad), varför ett mått på behandlingseffekt som kan användas vid olika sjukdomar är nödvändigt.

Kvalitetsjusterade vunna levnadsår (QALY’s)

Om vi vill jämföra insatser mot olika sjukdomar så är många gånger förändringar i dödlighet ett fattigt eller irrelevant mått. Ta som exempel ickedödliga kroniska sjukdomar; reumatism, förslitna höftleder eller starr. I dessa fall fordrar bedömningar av insatsers effekt ett mått som är känsligt för sjukdomars konsekvenser. I hälsoekonomi har ett sådant mått utvecklats. Det mest kända är ”kvalitetsjusterade vunna levnadsår” eller QALY’s efter engelskans Quality Adjusted Life Years. Under 90-talet har Världsbanken och WHO utvecklat ett besläktat mått som kallas DALY – Disability Adjusted Life Years (World Bank 1993).

QALY’s tar sin utgångspunkt i föreställningen att frihet från sjukdom föredras framför sjukdom. Eftersträvansvärt är att leva fri från sjukdom till hög ålder och att då avlida plötsligt, utan föregående sjukdom. Ett sådant tänkt livsförlopp kan illustreras i figur 1, nedan. Dels finns en tidsaxel som mäter levnadsår, dels en axel som mäter hälsorelaterad livskvalitet. Frihet från sjukdom tilldelas vikten 1, medan avliden tilldelas vikten 0. Har en per-

174

BILAGA 5

son en sjukdom tilldelas det tillståndet en vikt som är <1. Skalan som används för att mäta hälsorelaterad livskvalitet skall ha så kallade intervallegenskaper. Det betyder att om skalan t.ex. delas upp i tio steg, så skall avstånden mellan 1 och 0,9 vara lika stort som avståndet mellan 0,9 och 0,8 etc. Med detta system kan behandlingseffekt beskrivas som produkten av förändring i hälsorelaterad livskvalitet och behandlingens duration (varaktighet).

Figur 1.

Ett tänkt livsförlopp för en person som lever fri från sjukdom till hög ålder och då plötsligt avlider.

Uttrycket ”svår sjukdom” kan definieras med hjälp av QALY’s (figur 1). Tydligast kanske det blir om vi börjar med motsatsen – en person som lever sitt liv fritt från sjukdom. Ett sådant liv beskrivs av figur 1. En svår sjukdom innebär å andra sidan att den hälsorelaterade livskvaliteten allvarligt inskränks under längre perioder och/eller att personen avlider långt före den tidpunkt som anges av den förväntade livslängden. Allmänt kan vi säga att ju färre QALY’s en person får under sin levnad, desto svårare sjukdom har hon drabbats av.

Under vissa förutsättningar är behandling av svår sjukdom mer kostnadseffektiv än behandling av lindrig sjukdom. Ta som exempel personerna A och B i figur 2, nedan. A har svårare sjukdom än B och den behandling som ges till både A och B befriar dessa från sjukdomen (antag vidare att A:s och B:s sjukdom har samma varaktighet). Således är effekten i A:s fall större och om kostnaden är lika blir kostnadseffektiviteten bättre i A:s fall. Ett stort an-

175

BILAGA 5

tal studier har också bekräftat det förväntade mönstret. Det är t.ex. mer kostnadseffektivt att operativt behandla svår kranskärlssjukdom jämfört med lindrig (Williams 1985, Wright 1998) eller att behandla höga blodtryck eller blodfetter jämfört med måttligt förhöjda (SBU 1995, Lindholm 1999, Prosser et al 2000).

Figur 2. Livskvalitet

Hur kostnadseffektivt är det då att behandla C jämfört med A och B, om vi antar lika behandlingskostnad och lika varaktighet? A och C har initialt lika svår sjukdom medan behandlingseffekten är bättre för A. Kostnadseffektiviteten blir därmed bättre för A, och de flesta kanske skulle acceptera att A ges prioritet. Valet mellan B och C är mer komplicerat. C har initialt en svårare sjukdom än B, medan behandlingseffekten för B är väsentligt större. Hälsomaximeringsprincipen talar då för B. Detta val är emellertid kritiserat, då många menar att rättviseskäl talar för C – den med den svårare sjukdomen. En försvarare av hälsomaximering skulle då invända med ett klassiskt utilitaristiskt argument, nämligen att det mest rättvisa är att ett hälsotillskott (t.ex. 1 QALY) har lika stort värde vem det än tillfaller (se t.ex. Sen 1992, kapitel 1).

Under senare år har hälsomaximeringsprincipen kommit att kritiseras och ifrågasättas mer frekvent. ”It is increasingly clear that the basic premiss of this recommendation – that the goal of a national health service is to maximize health benefits – is incorrect” (Nord 1999). Kritiken baseras huvudsakligen på

176

BILAGA 5

två typer av empiriska studier. Den ena typen är genomgång av och analys av prioriteringsriktlinjer i olika länder (Nord 1996, Nord 1999). Den andra typen är empirisk, mer experimentell, där olika gruppers syn på hälsomaximering utforskas, ofta genom hypotetiska frågor. Ett antal svenska studier visar att stödet för hälsomaximering är svagt (Johannesson och Gerdtham 1996, Lindholm 1996, Lindholm 1997, Andersson och Lyttkens 1999). I två av studierna har frågor ställts till ekonomistudenter och i två till hälso- och sjukvårdspolitiker från olika partier. Internationellt finns ytterligare ett antal studier som visar begränsat stöd för hälsomaximering (Nord 1995, Ubell 1996, Dolan 1998).

Jämlikhetsviktade hälsomått (EQALY’s m.m.)

En ekonomisk analys innehåller alltid värderingar, och somliga ekonomer menar att de som ska använda analysen – beslutsfattarna – skall ange dessa värderingar (Sugden och Williams 1986, Williams 1993). Den ekonomiska analysen är en del i beslutsunderlaget i den offentliga sektorn och måste därför rimligen byggas på värderingar som folkflertalet stöder (”the decisionmaking approach”). Ekonomer i den traditionen har reagerat på det svaga stödet för hälsomaximering och försökt utveckla analysmodeller där hälsomaximering kompletteras med rättvise- eller jämlikhetsprinciper (Wagstaff 1991, Williams 1997, Nord et al. 1998, Lindholm 1998, Lindholm 1999). Ett exempel på det är behovs-solidaritetsprincipen i den etiska plattformen eller jämlikhetsmålet i folkhälsopolitiken. Konsekvensen av att kombinera två principer är att bedömningen av värdet av olika interventioner förändras. Om vi enbart utgår från hälsomaximering ger intervention B ett större värde än intervention C (figur 2), eftersom behandlingseffekten är större i B. Om vi i stället baserar vår värdering på en sammanvägning av hälsomaximering och sjukdomens svårighetsgrad så är det ovisst om B bör rankas före C eller tvärtom. Innan vi kan ta ställning måste de två principerna tilldelas relativa vikter, och många av oss är säkert beredda att tilldela ”svårighetsgrad” en betydande vikt med konsekvens att vi sätter C före B.

Ett mått som tar hänsyn till sjukdomens svårighetsgrad är EQALY’s (Equity adjusted QALY’s). I figur 3, nedan, åskådliggörs principen för att transformera QALY’s till EQALY’s. Ju fler QALY’s en person kan förväntas uppnå under sin levnad, ju mindre är det marginella värdet av ytterligare QALY’s mätt i EQALY’s. Man kan jämföra med inkomst och välfärd. Ju lägre inkomst, ju mer påverkas välfärden av ytterligare en tusenlapp i lönekuvertet. Avstånden mellan AQ och BQ är lika stort som avståndet mellan CQ och DQ. Men mängden EQALY är långt större i det första fallet, eftersom det är en person med extremt svår sjukdom som hjälps.

177

BILAGA 5

Figur 3.

I Prioriteringsutredningen diskuteras ett val mellan en svår och en lindrig sjukdom, och den fruktar att en tillämpning av hälsomaximeringsprincipen innebär ”att man väljer att lägga resurserna på att hjälpa ett stort antal människor med lindriga höftbesvär i stället för ett fåtal med svåra trafikskador”

(s. 122). För att illustrera EQALY’s har utredningens exempel tagits som utgångspunkt, men ”svår trafikskada” har ersatts av hjärntumör, en sjukdom som i regel debuterar i medelåldern och har en extremt dålig prognos (Lindholm m.fl. 1999). Den behandlas med kirurgi och strålning och förlänger livet med ungefär ett år. Betydande individuella variationer förekommer. Lindriga höftbesvär orsakar smärta och rörelseinskränkning. Behandlingen är operation och dessa ger ett mycket gott resultat, smärtan försvinner och rörligheten återställs. En ”vanlig” analys byggd på hälsomaximeringsprincipen visar att höftledsbyte är mer kostnadseffektivt, 4900 USD per vunnen QALY jämfört med 27 000 USD per vunnen QALY för behandling av hjärntumör. Om vi i stället räknar kostnad per vunnen EQALY kastas ordningen om, 29 700 USD för hjärntumörsbehandling och 37 500 USD för höftledsbyte. Skälet till att hjärntumörsbehandling resulterar i så pass mycket mer EQALY’s är förstås att det handlar om en extremt svår sjukdom och att mängden ”livstids”-QALY’s blir låg. Denna modell har utvecklats ytterligare i en senare uppsats (Lindholm och Löfroth 2000) i vilken ett drygt halvdussin sjukdomar jämförs. Dessa sträcker sig från mycket svåra (lungcancer) till lindriga (allergi). En konsekvens av det synsätt som diskuteras i

178

BILAGA 5

rapporten är att samhället borde vara berett att betala mer för att vinna en ytterligare QALY i de grupper som har mycket svår sjukdom (lungcancer) jämfört med de som har lindrig sjukdom (allergi). Enligt min mening har därmed den beskrivna modellen (EQALY) fångat en del av intentionen i den etiska plattformen – nämligen en kompromiss mellan svårighetsgrad och kostnadseffektivitet.

Hur jobba i ett landsting?

Att genomföra kostnadseffektivitetsanalyser är tidskrävande. Samtidigt vet vi att landstingen har en begränsad kompetens inom området. Det är därför nödvändigt att noggrant hushålla också med resurser för ekonomisk analys och systematiskt välja ut områden där vi tror att en kostnadseffektivitetsanalys kan tillföra värdefull kunskap.

I figur 4, nedan, beskrivs principer som kan användas för att välja ut frågor lämpade för ekonomisk analys i ett landsting. Den vänstra vertikala axeln mäter en sjukdoms svårighetsgrad respektive risk att drabbas av sjukdom. Grupp A har svår sjukdom eller hög risk att drabbas av svår sjukdom. Den gruppen är oftast inte så stor jämfört med grupperna B och C (”måttlig” respektive ”lindrig”), vilket indikeras på den horisontella axeln. Den visar antalet personer och total kostnad för att behandla en grupp. Den totala kostnaden antas vara lika med antalet behandlade personer multiplicerat med behandlingskostnaden per person.

Figur 4.

179

BILAGA 5

Den relevanta frågan för grupp A är vilken behandling som ska ges. Alternativet att ”inte behandla” är uteslutet om det finns någon behandling med effekt. I regel finns flera behandlingsalternativ för grupp A (I, II eller III i figur 4) och det relevanta är att jämföra den inkrementella kostnadseffektiviteten. Det betyder att vi beräknar kvoten mellan effektförändring och kostnadsförändring för t.ex. alternativen I och II (en utförlig redogörelse av inkrementell kostnadseffektivitet finns t.ex. i Drummond 1997, kapitel 5).

För grupp B, måttligt svår sjukdom eller måttlig risk att drabbas av sådan, gäller i stort samma resonemang som för grupp A. Behandlingsalternativen jämförs med avseende på inkrementell kostnadseffektivitet.

Grupp C slutligen skiljer sig från A och B genom att alternativet ”ingen behandling” i vissa fall kan ses som försvarbart, även om en behandling med effekt är tillgänglig. Alldeles oberoende av kostnaden måste en inklusionsgräns bestämmas. Relevant för att bestämma den är bl.a. förhållandet mellan möjlig vinst och potentiella risker. Ju mindre den potentiella vinsten är, desto mindre benägen är vi att acceptera risker. Grupp C är också, generellt sett, större till numerären.

På den högra vertikala axeln indikeras acceptabel kostnadseffektivitet, och den varierar mellan grupperna. De strängaste kraven på kostnadseffektivitet ställs i grupp C. Ett helt godtyckligt exempel är att i grupp C är gränsen X kr per vunnen QALY, i grupp B höjs den till 2X kr per vunnen QALY och i A slutligen höjs den till 5X kr per vunnen QALY.

Genom att variera gränsen för acceptabel kostnadseffektivitet tror jag att analysen bättre fångar intentionen i den etiska plattformen. Det blir klart utsagt att en sjukdoms svårighetsgrad är ett självständigt argument.

Tabell 2. Behandlingsalternativ, effekter och potentiella kostnader vid några vanliga hälsoproblem tillhörande prioriteringsgrupp III.

	Potentiell kostnad	Behandling	Effekt visad
Öroninflammation	Liten	Standard	Ja
Bihålebesvär	Liten	Standard	Ja
Blåskatarr	Liten	Standard	Ja
Ont i ryggen	Mycket stor	Stor variation	För enstaka
			behandlingar
Kronisk värk/smärta	Mycket stor	Stor variation	För enstaka
			behandlingar
Måttligt förhöjt blodtryck	Mycket stor	Variation	Ja
Höga blodfetter	Mycket stor	Variation	Ja

180

BILAGA 5

Enligt min mening bör landstingens arbete med kostnadseffektivitetsanalyser starta i vad utredningen benämner prioriteringsgrupp III, alltså mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. I tabell 2 visas hur en relativt enkel ”screening” skulle kunna läggas upp med hjälp av begreppen ”potentiell kostnad”, ”behandlingsalternativ” och ”visad effekt”.

Öroninflammation, bihålebesvär och blåskatarr är tillstånd som torde höra hemma i grupp III. För dessa finns standardiserade behandlingar till låg kostnad och vars effekt är visad. Det finns därför ingen anledning att inte rutinmässigt ge dessa behandlingar och därmed ingen anledning att genomföra kostnadseffektivitetsanalyser.

Med ”ont i ryggen” förhåller det sig delvis annorlunda. Sjukdomen torde tillhöra grupp III, men antalet behandlingsalternativ är mycket stort (cirka 100). För några av dessa behandlingar finns, enligt SBU, en gynnsam effekt visad. I de flesta fall fanns ingen pålitlig information om effekter och i några fall är negativa effekter övertygande dokumenterade. Kostnaderna är utomordentligt stora för såväl behandling som sjukskrivning. I detta fall bör kravet på kostnadseffektivitet betonas, vilket skulle innebära en koncentration till de behandlingsmetoder som har dokumenterad effekt. Därmed skulle fler rehabiliteringar lyckas. Dessutom är det troligt att kostnaderna helt enkelt skulle minska till följd av detta.

Kronisk värk/smärta påminner om ont i ryggen. Antalet drabbade personer är stort, behandlingstiderna långa och kostnaderna blir därmed höga. Ett viktigt och dominerande inslag är sjukgymnastisk behandling, vars resultat sällan är vetenskapligt dokumenterat.

För att behandla måttligt förhöjt blodtryck finns en rad alternativ. Ett flertal läkemedel kan användas var för sig eller i kombinationer. Prisförhållandet mellan det billigaste och dyraste läkemedlet är ungefär 15, dvs. kostnaden för en årsdos av det dyraste är ungefär 15 gånger större än för det billigaste. Vidare kan risken för hjärtsjukdom minskas genom råd om rökstopp, ändring av matvanor etc. Farmakologisk och icke-farmakologisk behandling kan även kombineras. Effekt i form av sjunkande blodtryck är visad för alla läkemedel, för somliga också effekt i form av minskad sjuklighet och dödlighet. Dokumentationen vad gäller livskvalitet är mer ofullständig, men samtliga läkemedel torde ha biverkningar.

Den totala kostnaden för behandling av blodtryck är i storleksordningen 75 miljoner kr per år i ett normalstort landsting. En betydande del av den summan används säkerligen kostnadseffektivt. När äldre personer med relativt högt blodtryck, och kanske andra riskfaktorer, behandlas med läkemedel är effekterna i form av undvikt sjukdom betydande och kostnadseffektiviteten god. Detta är dock inte fallet när medelålders personer med måttlig förhöjning behandlas med läkemedel.

181

BILAGA 5

Vad som sagts om blodtryck gäller i stort för kolesterol. Dessa läkemedel är dock väsentligt dyrare och målgruppen större. För närvarande används kolesterolsänkande läkemedel sparsamt i primärprevention. De potentiella kostnaderna är emellertid mycket stora. Om alla medelålders män i Västerbotten med kolesterol lika med eller större än 6.5 mmol/L skulle behandlas, blir kostnaden ca 130 miljoner kr (Lindholm m.fl. 1999).

Här finns inte utrymme att ytterligare diskutera konkreta interventioner, men jag tror att mitt förslag är väl illustrerat med de ovan givna. Jag tror att en noggrann genomgång av prioriteringsgrupp III skulle kunna identifiera en hel del resurser, som i stället kunde omdisponeras för behandling av dem med svårare sjukdom.

Jag ser också ett visst utrymme för kostnadseffektivitetsanalyser av behandlingar som tillhör prioriteringsgrupp II och I. Det kan t.ex. handla om extremt dyra mediciner och diagnostiska metoder. Enligt min mening är det dock vanskligt att ha en mening om hur dyra mediciner vi kan acceptera för behandling av cancer eller MS innan vi gjort en grundlig genomgång av prioriteringsgrupp III.

Slutligen vill jag nämna något om områden som inte är lämpade för kostnadseffektivitetsanalyser. Jag tänker då i första hand på basal omvårdnad. Med basal omvårdnad menar jag insatser som tillgodoser grundläggande kroppsliga behov av t.ex. skydd, näring och hygien. Men hit bör också räknas vissa ”själsliga” behov. John Rawls har argumenterat för en lika fördelning av ”primary goods” och han skriver: ”perhaps self-respect is the most important primary good. Self-respect includes a person’s sense of his own value and that his plan of life is worth carrying out. And secondly, a confidence in one’s ability to fulfill one’s intentions” (Rawls 1972, s 67). Jag menar att alla är berättigade till basal omvårdnad, och det är svårt att trovärdigt argumentera för att någon grupp skulle ha större rätt än en annan. Därmed föreligger en principiellt viktig skillnad mellan ”basal omvårdad” och ”hälso- och sjukvård i övrigt”. Den förra skall fördelas lika eftersom behoven är lika. Den senare skall fördelas olika eftersom sjukligheten är ojämlikt fördelad. De med de svåraste sjukdomarna bör få tillgång till mer resurser för diagnostik och behandling. Kostnadseffektivitetsanalys kan vara ett hjälpmedel vid den fördelningen. Däremot tror jag inte att kostnadseffektivitetsanalys är det lämpligaste analytiska verktyget om principen är att fördela insatserna lika mellan de som behöver. Jag menar dessutom att det gap som finns mellan tillgängliga resurser och möjliga behandlingar inte nödvändigtvis bör finnas beträffande basal omvårdnad. Jag tror att vi i de utvecklade länderna har tillräckligt med resurser för att erbjuda alla en god basal omvårdnad under tiden på sjukhus, då vi utan problem får det både före och efter sjukhusvistelsen.

182

BILAGA 5

Referenser:

Dolan P. The Measurement of Individual and Social Welfare. Journal of Health Economics 1998;17:39-52.

Drummond M, O’Brien B, Stoddart G, Torrance G. Methods for the Economic Evaluation of Health Care Programmes. Oxford Medical Publications, second edition, 1997.

Edgar A, Salek S, Shickle D, Cohen D. The Ethical QALY. Ethical Issues in Health Care Resource Allocations. Euromed Communications: Haslemere, UK,1998.

Johannesson M, Gerdtham U. A note on the estimation of the equity-effi- ciency trade-off for QALY’s. Journal of Health Economics 1996;15:359- 368.

Lindholm L, Rosén M, Emmelin M. An epidemiological approach towards measuring the trade-off between equity and efficiency in health policy.

Health Policy 1996;35:205-216.

Lindholm L, Emmelin M, Rosén M. Health maximization rejected. The view of Swedish politicians. European Journal of Public Health 1997;7: 405-410.

Lindholm L, Rosén M. On the measurement of the nation’s equity adjusted health. Health Economics 1998;7:621-628.

Lindholm L, Henriksson R, Rosén M, Bergenheim T, Salander P. Is treatment of malignant glioma more cost-effective than hip replacement? An attempt to integrate a justice principle in cost-utility analysis. Cancer Strategy 1999;1:135-140.

Lindholm L, Hallgren C-G, Boman K, Markgren K, Weinehall L, Ögren J- E. Cost-effectiveness analysis with defind budget: how to distribute resources for the prevention of cardivascular disease? Health Policy 1999;48: 155-170.

Lindholm L and Löfroth E. Equity adjusted QALY or EQALY. Insänt manuskript, 2000.

Nord E, Richardson J, Street A, Kushe A, Singer P. Maximising health benefits vs egalitarianism: an Australian survey of health issue. Soc Sci Med 1995;41:1429-1437.

Nord E. Health Status Index Models for the Use in Resource Allocation Decisions. Int J Tech Assess Health Care 1996;12:31-44.

Nord E, Pinto JL, Richardson J, Menzel P, Ubel P. Incorporating societal concerns for fairness in numerical valuations of health programmes.

Health Economics 1999;8:25-39 Nord E 1999.

183

BILAGA 5

Prosser L, Stinnet A, Goldman P, Williams L, Hunink M, Goldman L, Weinstein MC. Cost-effectiveness of Cholesterol-Lowering Therapies according to Selected Patient Charactersitics. Annals of Internal Medicine 2000;132: 769-779.

Rawls J. A Theory of Justice. Oxford University Press, Oxford, 1993. Sen A. Inequality reexamined. Oxford University Press, Oxford, 1992. SBU-rapport nr 121/1994. Måttligt förhöjt blodtryck.

SOU 1995:5 Vårdens svåra val. Graphic System, Göteborg.

Sugden R and Williams A. The principles of practical cost-benefit analysis.

Oxford University Press, 1986, Bristol.

Ubell PA, DeKay ML, Baron J, Asch DA. Cost-effectiveness analysis in a setting of budget constraints. Is it equitable? New England Journal of Medicine 1996;334:1174-1177.

Wagstaff A. QALY’s and the equity-efficiency trade-off. Journal of Health Economics 1991;10:21-41.

Weinstein MC. Principles of cost-effective resource allocation in health care organizations. Int J Tech Assess Health Care 1990;6:93-103.

Williams A. Economics of coronary artery bypass grafting. BMJ 1985;291: 326-329.

Williams A. Intergenerational Equity: An Exploration of the “Fair Innings Argument”. Health Economics 1997;6:117-132.

Williams A and Giardina E. Efficiency in the Public Sector. The Theory and Practice of Cost-Benefit Analysis. Edward Elgar, 1993.

Wright JC, Weinstein MC. Gains in life expectancy from medical interventions – standarizing data on outcomes. The New England Journal of Medicine 1998;339:380-386

184

Bilaga 6

Effektivitet och prioritering inom vård och omsorg i Sveriges äldreomsorg

Björn-Anders Larsson

Konsult, Nordic Evaluation Group AB och doktorand, Ekonomicentrum, Lunds universitet

BILAGA 6

Effektivitet och prioritering inom vård och omsorg i Sveriges äldreomsorg

Bakgrund och syfte

Den enda möjligheten att skapa en löpande prioritering inom vård och omsorg som motsvarar medborgarnas behov i offentligfinansierad verksamhet är via en demokratisk transparent process med ständig diskurs på alla nivåer från riksdag till varje vårdcentral och hemtjänstgrupp. En sådan process pågår men behöver förbättras.

Är prioriteringen inom svensk sjukvård och omsorg riktig i förhållande till de mål som demokratiskt beslutats i riksdag, landsting och kommuner? Frågan kan också ställas om huruvida den är effektiv, dvs. måleffektiv. Om vård- och omsorgsverksamheterna når de uppsatta målen, om de i så fall kan operationaliseras så att de blir mätbara, så kan den samlade verksamheten beskrivas som måleffektiv. Om den dessutom använder sina resurser med uppnående av hög produktivitet och samtidigt skapar verksamheter med hög kvalitet kan det ideala tillståndet med högsta möjliga effektivitet anses uppnått. Det är intressant att utifrån en sådan föreställning diskutera hur nära en sådan hög effektivitet den svenska vården och omsorgen befinner sig. Den samlade vård- och omsorgsdiskursen som vi ser den varje dag kan förstås som grundad i en sådan föreställning om hur verkligheten hänger samman.

En diskussion om prioritering inom vård och omsorg bör dock handla om stadiet före diskussionen om effektivitet inom respektive verksamhet. Vi kan nämligen definiera en totalnivå för all vård och omsorg, som sträcker sig från förebyggande hälsovård och folkhälsoarbete över diagnostik, behandling och fram till rehabilitering och återaktivering i olika former. Denna samlade vård och omsorg kostar för landsting, kommuner och inklusive medborgarnas egna avgifter, läkemedel m.m. 200 miljarder kr eller 10 % av BNP. Därtill kommer statens kostnader för sjukförsäkringen, förtidspensioneringen m.m. som också kan ses som kostnader för ohälsa. Ytterligare kostnader för sjukdom och ohälsa finns inom arbetsplatser och i personers privatliv och ekonomi. På denna samlade riksnivå kan vi definiera den stora samhällsprioriteringen där institutioner och samhällsstrukturer över tiden fått den struktur som vi kan se. Konkreta exempel på sådana samband som

187

BILAGA 6

är institutioner är t.ex. trafiken med sina olyckor, privatkonsumtionen av alkohol och tobak med sina välkända folkhälsoproblem, idrotts- och fritidspolitiken som kan skapa mer hälsa. Ett mycket intressant institutionellt samband är den konstruktion vi har med ”pensioneringen” och de konsekvenser det får inom äldreomsorgen. Lönearbetets upphörande, med förtidspension eller den generella ålderspensioneringen, och de passiviseringsproblem som det kan innebära skapar kanske mer problem än vad de löser. Alla dessa former av samhällsorganisation leder med sin egen logik till de utfall i hälsa och ohälsa som vi kan se på gott och ont. Den stora prioriteringen inom hela samhället skulle kunna ändras så att hälsoutfallen blev annorlunda, men då ändras också en mängd andra samband som vi kanske inte vill ändra. Denna diskurs pågår ständigt och borde relateras till framtida prioriteringsfrågor.

Nu kan vi på riksnivå fråga oss huruvida vård och omsorg sker inom de verksamheter, primärvård, akutvård, rehabilitering etc., och med sådana kvantiteter i varje verksamhet som samhället och demokratin pekar ut som viktigare än andra verksamheter. Vi kan formulera det som att det gäller att samhället via sina institutioner inom vården och omsorgen gör eller främjar rätt saker först och främst. Därefter kan vi diskutera hur vi skall göra detta på rätt sätt, dvs. effektivt och produktivt. Inom vården, omsorgen, läkemedelskonsumtionen m.m. riktad till de äldre, som är ca 160 miljarder kr av alla 200 miljarder kr som nämndes tidigare, finns motsvarande prioriteringsproblem. Hur mycket skall avdelas för hälsovård, aktivering, förebyggande folkhälsa, till sjukvårdande behandlingar, till rehabilitering och återaktivering? Den nuvarande resursprofilen som riktas till de äldre med 50 % av all primärvård, 70 % av sjukhusvård och 98 % av kommunernas omsorger ger resursinsatser på 8, 60 resp. 80 miljarder kr, dvs. totalt 150 miljarder kr hos de två huvudmännen (resten betalas av de äldre själva eller andra aktörer, men vi räknar inte de äldres eget boende och normala hushållskostnader). Inom dessa resursaggregat finns nästa nivåfördelningsprofil motsvarande de valda politiska prioriteringarna. Här kan vi reflektera över varför hemtjänsten och hemsjukvården i kommunernas regi utgör 20 miljarder kr medan det särskilda boendet (kommunernas kostnader) utgör den dominerande delen eller 40 miljarder kr. Varför inte tvärtom? Varför är inte sjukvården och rehabiliteringen till äldre mycket större än de 60 miljarder kr och varför är primärvårdens insats 8 miljarder kr? Skulle en helt annan folkhälsa och aktivitet kunna uppnås hos de äldre med en annan resursprofil? Den hypotes som många bär på är att betydligt mer resurser till förebyggande vård och omsorg av äldre, kombinerad med hög samhällsaktivitet från de äldres sida samt snabb och effektiv sjukvård och rehabilitering efter sjukdom, skulle ge en totalt sett bättre folkhälsa hos äldre än de uppvisar för närvarande.

Ett stort antal studier, utvärderingar och forskningsrapporter under de senaste tio åren visar mycket olika bedömningar om tillståndet inom vården

188

BILAGA 6

och omsorgen till de äldre. Det är frapperande att en så stor variationsbredd i omdömena finns om sakernas tillstånd. Spridningen mellan olika omdömen har naturligtvis att göra med att den komplexa vård- och omsorgsproduktionen inte utan vidare kan mätas med framgångs- eller effektivitetsmått. Där föreslås liksom i andra studier att ett större antal indikatorer används och att dessa alltmer jämförs med de bästa värden som har uppmätts i Sverige eller internationellt. Utvecklingen av sådana nyckeltal (benchmarks) ses här som en god hjälp i utvärderingen och den successiva effektiviseringen. Genom att etablera nyckeltal som beskriver flera dimensioner av vården och omsorgen skapas bättre helhetsbilder. Det avser sådana mått som rehabiliteringstider, vårdtider, sjuktal, subjektiv (egen) hälsobedömning, medicinsk effektivitet, kvalitet i form av frånvaro av komplikationer, kostnadseffektivitet etc. Genom att mäta flera dimensioner på verksamheten etableras en beskrivning i linje med balanced scorecard-idén, vilket föreslås i aktuell effektivitetsforskning. Här återges ett antal tolkningar som illustrerar frågan om hur effektivitet diskuteras:

Sjukvårdens andel av BNP är låg jämfört med andra länder men når ändå en hög kvalitet, säger vissa studier. Andra menar att sjukvårdens andel av BNP bör öka för att välfärden skall kunna öka. Ytterligare andra hävdar att den existerande sjukvården är ineffektiv med t.ex. nyckeltal som visar t.ex. att 50 % av sjukvårdspersonalens tid ägnas åt indirekta och icke-klientrelate- rade arbetsuppgifter.

Hög och jämn kvalitet i sjukvården bidrar till den goda folkhälsa, som vi ofta påstår att Sverige uppvisar jämfört med andra länder. Andra studier visar att ohälsan ökar i vissa avseenden (övervikt, sämre kondition). Barnens psykosociala problem påstås öka. Arbetskraftens sjukskrivning ökar, särskilt långtidssjukskrivning på grund av utbrändhet, belastningsskador som leder till ryggverk etc. Den färska WHO-studien 2000 visar att Sverige har god folkhälsa och bra sjukvård, men i relation till kostnaderna kommer vi på en plats mellan 20–30 i världen.

Vi säger ofta att den specialiserade sjukhusvården har hög kvalitet och effektivitet jämfört med andra länder. Andra indikationer visar att investeringar i ny teknik inte håller jämna steg med USA, Tyskland m.fl. utvecklade ekonomier.

Den dominerande delen av sjukvård i Sverige avser äldre (70 % av all vård går till äldre än 70 år) och Sverige har här en högre andel än andra länder. Trots detta hävdar vi att vård och omsorg till äldre inte är tillräcklig, mätt i termer av bruttokostnader per år.

Sverige har en ovanligt liten primärvård, familjeläkarkår etc. och i stället en ovanligt omfattande sjukhusvård med många och stora sjukhus. Där försöker riksdag, regering och landstingen göra strukturomvandlingar i rikt-

189

BILAGA 6

ning mot mer lokal vård och omsorg, mer primärvård etc. Motståndet lokalt och regionalt mot sjukhusnedskärningar är dock ofta häftigt i berörda orter.

Läkemedelskonsumtionen ökar nu starkt i Sverige och närmar sig 20 miljarder kr per år samtidigt som kirurgin utvecklas inom vissa diagnosområden och däribland särskilt kostnadseffektiv och medicinskt effektiv titthålskirurgi. Således tenderar såväl medicinerande behandling som kirurgi att öka i omfattning och troligen i totala kostnader, varför annat kanske måste minska.

Ny effektiv IT-stödd diagnostik utvecklas snabbt och medger säkrare diagnoser på distans, exempelvis i primärvården och i hemsjukvård. Mer och mer vård och omsorg kan över huvud taget skapas i det egna boendet, vilket ger möjlighet till högre medicinsk- och kostnadseffektivitet. Wirelessteknik och bredband påskyndar denna utveckling.

Det finns således ett stort antal förändringsprocesser som pågår och som måste bedömas i en diskussion om prioriteringar och effektivitet inom vård och omsorg. Vid en avgränsning av vår diskussion till de äldres vård och omsorg finns särskilda förhållanden som kommer att påverka utvecklingen, men det problematiska är att det inte råder en nationell konsensus om det verkliga tillståndet i t.ex. de ovanstående avseendena.

I detta avsnitt behöver vi diskutera hur vi kan tolka den faktiska användningen av offentlig konsumtion inom vård och omsorg för äldre, ställd mot de uttalade målen som de uttrycks i lagar och andra styrinstrument, inklusive Prioriteringsutredningen. Det är en intressant politisk och även filosofisk fråga om hur fördelningen av resurser sker. Varför är primärvården ca 15 % av all sjukvård trots att landet under flera årtionden antagit flera program för ökning av primärvården för att avlasta köbildningen vid sjukhusen? Varför är psykiatrin 6 % av all sjukvård trots att konsekvenserna av obehandlade psykiska sjukdomar och besvär är socialt och ekonomiskt omfattande för alla berörda? Vilka beslut, processer eller institutioner har åstadkommit exakt den befintliga fördelningen? Förklaringar till den existerande formen för sjukvård och omsorger måste sökas i ett brett perspektiv på det svenska samhället och insikten om sambanden och koordineringen mellan olika delar i välfärdspolitiken måste öka. Sosam och Finsam utgör sådana försök och det behövs fortsatta sociala innovationer. Den breda ansatsen i modernt folkhälsoarbete kräver nya horisontella samband och det kommer sannolikt att inspirera till nya former för mer effektiv vård, omsorg och rehabilitering.

Särskilt belyses här i fortsättningen vården och omsorgen till de äldre. De sjuka bland de äldre är kärnan i all sjukvård och omsorg i alla länder. Denna sektor omfattar 70 % av all sjukvård, dvs. 70 miljarder kr hos landstingen och andra sjukvårdshuvudmän samt 80 miljarder kr hos kommunerna i form av äldreomsorg. Tillsammans blir det 150 miljarder kr, vilket är den fullständigt dominerande delen av all vård och omsorg. Vård och omsorg till

190

BILAGA 6

de äldre, betraktad som en gemensam sektor, är den i särklass största delen av all offentlig verksamhet. Den sysselsätter årligen 400 000 personer, inkl. de privata vårdgivarna.

Problematisering

Om vi inte uppfattar den rådande fördelningen av resurser och de existerande produktions- och serviceformerna som effektiva och logiska, ställda mot riksdagens, landstingens och kommunernas uttryckta mål och uttryckliga retorik, kan vi inte heller betrakta den rådande ordningen som effektiv. För att vara det bör vi vänta oss att de yttersta målen som formulerats för sjukvården och omsorgerna är de mål som insatserna riktas mot och faktiskt strävar mot. Några problem finns ständigt närvarande när vi skall besvara frågan om vårdens och omsorgens effektiva fördelning på de olika målen som uttalas.

Det finns således i allt större omfattning ett stort antal mål formulerade för den nationella vården och de är inte ordnade efter jämförbara skalor mot vilka graden av måluppfyllelsen kan mätas.

Målen är i många fall sådana att de motverkar varandra. Det gäller när portalmålen skall omformas till mer konkreta mål.

Målen finns på flera nivåer, t.ex. kan vi i den mycket resurskrävande äldreomsorgens särskilda boende formulera att alla som behöver särskilt boende skall ha detta som ett generellt löfte i hela landet. På lokal nivå kommer detta att betyda att olika benägenhet att besluta om bistånd i form av särskilt boende kommer att uppstå. Olika andelar av alla äldre i alla kommuner kommer att möta olika utfall, det vill säga olika prioritet i exakt detta bistånd. Det kanske är bra att landets landsting och kommuner får olika utformningar av lokala mål. Alternativa strategier för att nå mål på högre nivå hindras ofta av att det finns mål på lägre nivå som upplevs som bindande för landsting och kommuner. Konkret kan detta exemplifieras med att det borde uppstå mer speciella lösningar på äldres boenden och vård i hemmet och att det inte behöver ske i form av samma sorts gruppboenden i alla kommuner. De nuvarande styrsystemen tenderar att skapa samma lösningar på måluppnåelsen i alla kommuner och landsting. De viktiga målen enligt socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen kan uppnås på olika sätt.

En särskilt komplicerad måleffektivitetsprocess är hemtjänsten och hemsjukvården och besluten i varje enskilt fall om att en person skall erhålla stöd i olika form i det egna boendet. Vad menas med detta stöd? Med en viss mängd pengar, det vill säga timmar att sätta in, kan kommunen ge personlig hygien och måltidshjälp, men med mer pengar och timmar kan bistånd ges för städning etc. Men timmarna i biståndet kan i stället bestå av träning för biståndstagaren så att denne kan öka sin förmåga till att utföra fler aktivite-

191

BILAGA 6

ter själv (detta förhållningssätt finns tillämpat i den s.k. Varbergsmodellen). Detta leder i princip till färre timmar på sikt under vissa betingelser om rehabiliteringsbarhet i varje fall. Dessa former av alternativ hemservice tycks hindras i dagens hårda styrning. Därmed främjas inte uppnåendet av de stora målen, dvs. måleffektiviteten blir inte bra.

Ett annat problem är att ett biståndsmål innebär att den äldre med funktionshinder skall erbjudas särskilt boende. Men vad menas med detta boende och vad skall det innehålla för att varje individ eller kategori av individer skall erhålla rätt prioritet? En ökad individualisering i lösningar kan leda till att de stora prioriterade målen uppnås bättre.

Ytterligare ett problem är att omsorg och service ges, i de helt dominerande fallen, till de äldre som har, har haft eller skulle ha haft akut somatisk eller psykiatrisk sjukvård. Det betyder ofta att den omsorg som ges antingen kan kompensera för eller delvis ersätta sjukvård i vissa fall eller att den kompletterar sjukvården. Det som är prioriterat inom sjukvård, dvs. den patient eller diagnos som är mer synlig eller akut prioriteras framför alternativen, kan då på motsvarande sätt komma att erhålla en prioritet inom omsorger och service. Det betyder ofta, som ju också påpekas i debatten, att akutsjukvård för t.ex. lårbensbrott ofta får omfattande omsorg i hemtjänst m.m. medan icke akuta besvär i rörelseorganen (exempelvis reumatisk värk) inte heller skulle få omsorg och service i sådan omfattning som funktionsnedsättningen kräver. En ytterligare aspekt på styrningen av vård och omsorg i Sverige är följande: De problem som vi i den vanliga debatten identifierar inom svensk vård och omsorg till de äldre kan i och för sig vara korrekt beskrivna, men hur kan en sådan styrning och koordinering skapas som ger de önskvärda nya prioriteringarna? På lokal och individuell nivå blir allt fler lösningar möjliga genom ny kunskap och nya resurser. Hur skall centrum och toppen i det hierarkiska styrsystemet kunna vara öppet för dessa nya lokala och horisontella processer? Skall kanske enbart det som är styrbart och de styrmekanismer som är effektiva, vad gäller central styrning top-down, utgöra grunden för statens mer detaljreglerande prioriteringsansatser? Resten, dvs. det svårstyrbara, kan överlåtas till en diskursiv eller demokratisk dialog där kunskap, öppen debatt och attitydpåverkan successivt leder till att de önskvärda åtgärderna/utfallen uppnås för individer i det lokala samhället och dess nätverk av socialt sammanhang.

Förslag till åtgärder för en effektivare vård och omsorg till äldre och helt generellt ett nytt förhållningssätt till äldre

Här summeras förslag till de åtgärder som kan öka effektiviteten och därmed genomförandet av de prioriterade ordningarna i den totala vården och

192

BILAGA 6

omsorgen till äldre. Det skisserade programmet skall ses som exempel på en mycket kortfattad syntes av resultat och kritik av den aktuella vården och omsorgen till äldre. Den rymmer också en del förslag till åtgärder som gäller vård och omsorg till alla medborgargrupper, eftersom det blir en följd av de nya former och synsätt som kan komma att utvecklas inom den nya äldreomsorgen.

En ny äldrepolitik måste enligt många baseras i äldres aktivering i linje med productive aging-tankarna. Det betyder arbete, inflytande och deltagande på ett radikalt och jämställt sätt i samhällets alla funktioner. Detta förebygger ohälsa. Resurser finns i offentlig, privat och informell sektor och kan mobiliseras genom en ny empowerment av äldre. Relationen mellan de offentliga aktörerna och individen har hittills varit asymmetrisk och kommer att gå i mer symmetrisk riktning.

Hälsovård och familjesjukvård skall utvecklas för äldre precis som för andra åldrar. Det betyder en normalisering av äldres sjukvård till kort väntetid, effektiv behandling och snabb rehabilitering precis som för arbetande (eller idrottande) befolkning.

Normala och nya boenden skall stimuleras fram genom ekonomisk politik och kanske genom ändrade spar-, skatte- och försäkringsregler. Kanske kan detta kombineras med framtida pensionssparformer?

För den grupp bland äldre som har långvariga sjukdomar skall fortsatt specialistvård utvecklas med lämpliga habiliteringsformer. Här behövs innovationer inom vård och omsorg, nya aktörer och organisationsformer i partnerskap mellan kommuner, landsting, tredje sektorn och specialiserade privata och kooperativa former.

Regionala samverkansmodeller mellan kommuner och landsting för mätning, analys, diskussion, styrning och koordinering behöver utvecklas. Här finns goda exempel i grannländerna, men också i Sverige som t.ex. i Värmlandsmodellen och nu i Vilhelmina. Sådan lokal koordinering på kommun/ lokal sjukvårdsnivå medger fler kopplingar och nätverk mellan individer, familj, anhöriga, vänner, frivilliga, organisationer och marknadslösningar (enligt t.ex. dansk lokal vård och omsorg).

Psykiatrin behöver utveckla nya samband mellan kommuner, landsting och andra aktörer. För äldre med psykiska besvär behövs också en normalisering till adekvat akut- eller långtidsvård även för äldre med psykiska funktionshinder samt nya samverkansformer (jämför Åbo, Tammerfors, Nederländerna etc.).

LSS-stödet till äldre behöver också normaliseras och adekvata program för stöd till äldre med funktionshinder utvecklas. Den nya äldreomsorgen visar många exempel på hur äldre med många funktionshinder ändå kan utveckla ett aktivt liv (exempelvis handikappidrott för äldre).

193

BILAGA 6

De olika yrkesgrupperna behöver utveckla särskild äldrevårdkompetens: särskilda metoder för hemsjukvård, distriktssköterskeinsatser, äldres allmänmedicin, mer geriatrik, gerontologi, psykogeriatrik, äldrerehabilitering genom särskild sjukgymnastik, arbetsterapi, särskild äldreträning mot osteoporos, för balans, gång, mer motion för äldre av typ äldregolf etc. En ny utvidgad rehabilitering och aktivitet som utvecklar somatiska, psykiska och sociala processer hos äldre behöver stimuleras fram.

Innebörden av en strategi och prioritering enligt denna ordning är som framgår en fokusering på de olika vård- och omsorgsstrategierna var för sig. Den innebär också att den nya prioriteringen måste utgå från vad som kan styras från staten, från regionen/landstinget respektive från kommunen och kanske alltmer i nya kombinationer av dessa huvudmän. De tre nivåerna måste utveckla sina respektive lämpliga styrsystem, som på varje nivå kan bygga på portalmål och lagar, utvärderingar och diskussioner, nyckeltalspubliceringar, ekonomiska incitament både i form av stimulansmedel och ekonomiska sanktioner samt utbildning, konferenser m.m. för de olika yrkesgrupperna. Ett grundläggande förhållningssätt inför den nya prioriteringen är att identifiera vad som är styrbart på respektive nivå och vad som inte kan eller bör styras inom den nya äldreomsorgen. Den stora majoriteten av äldre är helt kapabla att själva styra sina liv fram till döden, om nödvändigt genom samverkan i sina nätverk av familjer och vänner. De nya äldre ur 40- talistgenerationerna kan väntas bidra till en tyngdpunktförskjutning över till medborgarna och brukarna av vård och omsorg. En förflyttning till mer medborgarmakt och individualisering kan förutses och det ökar möjligheterna till bättre demokratisk styrning, bättre prioriteringsprocesser och högre effektivitet i det samlade systemet. Det i sin tur förutsätter förbättrade styrsystem men också nya former för organisering av vård och omsorg.

194

Bilaga 7

Prioriteringar och etisk uppföljning

Studie av Etik- och värdeberedningen i Region Skåne

Göran Lantz

Föreståndare för Ersta vårdetiska institut, adjungerad professor i vårdetik, Uppsala universitet

BILAGA 7

Prioriteringar och etisk uppföljning

Bakgrund

I Region Skåne tillsattes i januari 1999 en etik- och värdeberedning. Den är politiskt tillsatt som ett konsultativt organ till regionstyrelsen. En av dess huvuduppgifter är att pröva tillämpningen av prioriteringsbeslutet i regionen.

Inom åtskilliga landstingsverksamheter existerar vårdetiska kommittéer bestående av representanter för vårdprofessionerna och politiker eller andra allmänföreträdare. Även landstingsövergripande kommittéer existerar. Den regionala Etik- och värdeberedningen i Region Skåne är speciell i så måtto att den är ett konsultativt organ direkt under regionstyrelsen med uppdrag att bevaka etiska aspekter på verksamheten. I uppdraget innefattas uttryckligen att beredningen skall följa upp det statliga prioriteringsbeslutet. Den skånska etik- och värdeberedningens verksamhet har därför ett särskilt intresse ur Prioriteringsdelegationens synvinkel.

Jag har tidigare tillsammans med Kerstin Göthlin gjort en kartläggning av vårdetiska kommittéer och grupper runt om i landet (Göthlin & Lantz 1993). Prioriteringsdelegationen bad mig därför följa och dokumentera prioriteringsarbetet i Etik- och värdeberedningen i Region Skåne.

Sedan början av år 2000 har jag sålunda följt arbetet i Etik- och värdeberedningen. Jag har deltagit i dess sammanträden och jag har intervjuat politiker och tjänstemän i beredningen. Jag har också genomfört en mindre enkät- och intervjustudie med syfte att belysa prioriteringsbeslutets implementering i Region Skåne. Likaså har jag deltagit i ett seminarium kring förutsättningarna för etisk revision.

I en gemensam programförklaring av den nya majoriteten efter valet hösten 1998 hette det att ”en etikberedning skall arbeta med att öka betydelsen av etiska värderingar i vården”. I januari 1999 fattade regionstyrelsen beslut om att inrätta en etik- och värdeberedning. Den kom att bestå av 7 ledamöter representerande de fyra största partierna i regionfullmäktige: Kristdemokraterna, Moderaterna, Socialdemokraterna och Vänsterpartiet. Ordförande blev en kristdemokrat, Per Staffan Johansson. I juni 2000 fick beredningen en socialdemokrat som vice ordförande, Ulla-Britt Andersson. Huruvida beredningen skulle få ställning som så kallad fast beredning (liksom bered-

197

BILAGA 7

ningen för produktionsfrågor, beredningen för hälso- och sjukvård och beredningen för regional utveckling) blev länge en stridsfråga. Den 2 maj 2000 beslöt dock regionfullmäktige att göra Etik- och värdeberedningen till en fast beredning.

Frågan om beredningen skulle vara fast eller tillfällig har kanske huvudsakligen symbolisk betydelse. Men en fast beredning kan väl sägas ha en starkare ställning i organisationen. Den kan räkna med något större kansliresurser. Från majoritetens sida framhölls att de etiska frågorna inte är av tillfällig utan av långsiktig art, vilket borde motivera att Etik- och värdeberedningen finge en permanent ställning i organisationen. Från oppositionen hävdades att etikfrågorna på grund av sin vikt borde genomsyra hela verksamheten och inte lyftas över till en expertgrupp; beredningen borde därför ha ett tidsbegränsat uppdrag och sedan lämna över till organisationen i sin helhet.

I beslutet att tillsätta en fast beredning ingick också att beredningen skulle utökas till att omfatta samtliga partier i regionfullmäktige. Dock skulle de nytillkomna ledamöterna från Centerpartiet, Folkpartiet och Miljöpartiet endast ha ställning som adjungerade.

Mitt bestämda intryck är att det inom beredningen har rått och alltjämt råder stor samstämmighet om vilka som är beredningens uppgifter och om inriktningen på etikarbetet över huvud taget.

Etikarbete i Region Skåne

I Etik- och värdeberedningens verksamhetsplan för år 2000 anges följande uppgifter för verksamheten:

•Beredningen skall följa upp Prioriteringsutredningen och pröva dess tillämpning inom Region Skånes hälso- och sjukvård.

•Beredningen skall medverka till att genom Hälso- och sjukvårdsberedningen stärka de etiska frågeställningarnas betydelse i de avtal som Re- gion Skåne tecknar med olika sjukvårdsutförare.

•Beredningen avser att kartlägga omfattningen av etiska råd eller motsvarande vid Region Skånes sjukvårdsdistrikt samt vid behov föreslå regionstyrelsen inrättande av nya.

•En rapport om beredningens verksamhet samt en redovisning av omsorgskvalitet och sjukvårdens implementering av garantierna och specifikt värdighetsgarantin skall lämnas till regionstyrelsen före utgången av år 2000.

•Beredningen planerar att våren 2000 anordna en konferens kring relevanta etiska frågeställningar.

198

BILAGA 7

En viktig uppgift för beredningen har alltså varit att följa upp prioriteringsbeslutet. Man tog därför kontakt med Prioriteringsdelegationen och hade överläggningar under hösten 1999. Bland annat tog man upp möjligheterna att föra in prioriteringsvariabler i den stora studien av äldres hälsa och livsvillkor som görs i regionen. Inte minst genom omvårdnadsforskaren Liselotte Rooke, som tjänstgjort som handläggare i Etik- och värdeberedningen, har man kontakt med den nämnda studien.

Den regionala Etik- och värdeberedningens uppdrag skall enligt regionfullmäktiges beslut omfatta hela Region Skånes verksamhet. Detta har man ännu inte kunnat förverkliga. Röster har också höjts för att man skall söka samarbete med kommunerna i etik- och prioriteringsarbetet.

Beredningen har haft som ambition att bevaka de etiska kriterierna i avtalen med sjukvårdsutförare, såväl offentliga som privata. Det har stött på en del svårigheter. Nämnderna som förhandlar fram avtalen har en självständig ställning. Etik- och värdeberedningen kan inte utan vidare ställa krav på dem. Då det gäller att följa upp de etiska klausulerna krävs resurser, och beredningen har en konsultativ, inte en operativ, uppgift. Möjligheterna att granska privata bolag som ger vård är också mera begränsade.

Etik- och värdeberedningen har haft en viss kontakt med Förtroendenämnden (kvarstående benämning på Patientnämnden). Den kontakten har inte lett så långt, troligen beroende på en viss osäkerhet om gränserna för respektive organs uppdrag.

Nämnas kan också att Etik- och värdeberedningen har arbetat fram remissvar på offentliga utredningar av etisk relevans. Man har också kartlagt förekomsten av vårdetiska råd i regionen.

En enkätstudie

Uppgiften att följa upp prioriteringsbeslutet i en region med över en miljon innevånare är självfallet mycket svår. Som ett led i uppgiften har Etik- och värdeberedningen låtit utforma en enkät till 55 verksamhetschefer inom sjukvården. 39 svar inkom. Enkäten har sedan följts upp med ett antal intervjuer. Syftet var att försöka klarlägga hur nyckelpersoner på mellannivå mellan politiska beslut och praktisk vård ser på prioriteringsfrågorna och i vad mån det enligt deras uppfattning förekommer felaktig nedprioritering (diskriminering) på grund av ålder, kön eller social ställning.

Fråga 1a i enkäten: Anser Du att det i Din verksamhet är möjligt att inordna patienterna i dessa kategorier (dvs. prioriteringsgrupperna)? Endast 3 svarade här nej. En mycket stor del av de tillfrågade verksamhetscheferna anser det alltså möjligt att tillämpa prioriteringsgrupperna.

Fråga 1b i enkäten: Var föreligger det, enligt Din uppfattning, särskilda svårigheter att tillämpa prioriteringskategorierna inom Din verksamhet? Här nämn-

199

BILAGA 7

des exempelvis det principiella problemet om barn skall anses ha nedsatt autonomi och därför föras till grupp I. Svårigheten att skilja mellan vård av annat skäl än sjukdom (grupp IV) och vård av mindre svåra sjukdomar (grupp III) berördes. Vilken vikt skall läggas vid patientens subjektiva sjukdomsupplevelse? Det sades att prevention och habilitering/rehabilitering (grupp II) lätt får stryka på foten till förmån för vård av mindre svåra sjukdomar (grupp III). Någon menade att det största problemet är att grupp I (vård av livshotande akuta sjukdomar etc.) hotar att spränga resursramarna och därför måste svåra prioriteringar inom den gruppen göras.

Fråga 2a i enkäten: De tre etiska grundprinciperna är naturligtvis mycket allmänna och kan tolkas på olika sätt. Helt klart är dock att patienter inte får missgynnas på grundval av kön, ålder eller social ställning. Anser Du att det i någon verksamhet som Du känner till inom hälso- och sjukvården, förekommer att patienter eller patientgrupper missgynnas (prioriteras ner) på grund av kön, ålder, social ställning eller av annat skäl som inte kan medicinskt eller behovsmässigt motiveras? 4 svarade ja, 10 kanske och 24 nej. Resultatet tyder både på att cheferna är vaksamma på den här punkten och på att det finns anledning att uppmärksamma problemet. Redan om en enda verksamhetschef hade misstankar om diskriminering borde det vara en väckarklocka. Det är därför intressant att se på de öppna svaren på fråga 2b i enkäten: Om Du besvarat fråga 2a med ja eller kanske, beskriv hur Du ser på problemet. Inga misstankar om nedprioritering på grund av kön framkom. Flera verksamhetschefer var medvetna om att socialt starka patienter och patientgrupper har lättare att ta för sig av vårdens resurser, likaså att stadsbefolkning gör det mer än landsortsbefolkning. Jag menar att detta får tolkas som tecken på en social snedfördelning, men det kan inte utan vidare kallas diskriminering eftersom orsakerna i stort sett ligger utanför vårdens ansvarsområde.

Ett väsentligt större problem enligt de tillfrågade cheferna är uppenbarligen risken för nedprioritering på grund av hög ålder. Det är svårt att härvidlag särskilja prioriteringar på rent medicinska grunder och sådana enbart grundade på kronologisk ålder. Det existerar också vad någon kallat en o- etisk ”klåfingrighet”, som innebär att gamla patienter överbehandlas.

Genom mina intervjuer har jag fått intrycket att geriatriken i regionen har en rätt svag ställning. Om så är fallet utgör det ett strukturellt problem som kan leda till att äldre patienter missgynnas.

Etisk revision

Etik- och värdeberedningen har tagit initiativ till ett försök med etisk revision. Tanken är att utvärdera verksamheten mot uppställda etiska mål. Så- dana mål är prioriteringslagstiftningens etiska plattform med dess människovärdesprincip, behovs-solidaritetsprincip och kostnadseffektivitetsprin-

200

BILAGA 7

cip, övriga etiska klausuler i hälso- och sjukvårdslagstiftningen (framför allt om patienters rättigheter) och egna regionala värdegrundsdokument. Arbete pågår inom beredningen med att utforma ett sådant värdegrundsdokument.

Beredningen höll den 29–30 september 2000 ett seminarium med inbjudna experter kring utformandet av en modell för etisk revision. Avsikten är att fortsätta detta arbete närmast med en konferens i början av år 2001. Man vill utforma en modell för granskning av uppfyllelsen av uppställda etiska mål (vilket också innefattar uppfyllandet av prioriteringsprinciperna). Utgångspunkten är att granskningen skall vara framåtsyftande och syfta till att främja implementeringen av de etiska målen.

De allra flesta landsting och kommuner saknar en medveten och övergripande strategi för att tillämpa olika beslut om prioriteringar i sitt löpande arbete. En förklaring kan vara att man saknar verktyg för detta. Initiativet i Region Skåne att försöka utforma en modell för etisk revision förtjänar därför uppmärksamhet.

Lokala initiativ

Man kan konstatera att Prioriteringsutredningen och den lagstiftning den ledde till har tagits på allvar i regionen och att den har diskuterats i olika sammanhang kolleger emellan och på konferenser. Några specifika lokala uppföljningsinitiativ har framkommit. Verksamhetschefen vid anestesi- och operationscentrum, Kristianstads lasarett, Thomas Nolin gjorde på ett tidigt stadium studier som syftade till att mäta om fördelningen av arbetsinsatser i vården stod i överensstämmelse med prioriteringsprinciperna. Frågan var alltså enkelt uttryckt ”Använder vi arbetstiden till att göra rätt saker?” Studien visade i stora drag att så verkligen var fallet. Ytterligare initiativ kan nämnas. Inom barnpsykiatrin har man skapat en lista där barnpsykiatriska diagnoser rangordnats efter angelägenhetsgrad. I Kristianstad har man påbörjat en form av dialogkonferenser mellan de opererande specialiteterna och anestesin där man inbördes jämfört sina prioriteringar.

Erfarenheterna från Region Skåne

Etik- och värdeberedningen är ny och hela Region Skånes organisation är ny. Beredningen har funnits i mindre än två år och har först för ett halvår sedan fått sin permanenta form. Det är därför inte underligt att man ännu inte nått alla de mål man ställt upp. Bland uppgifter man föresatt sig och som ännu inte uppfyllts kan nämnas ett stort och svårt arbete på ”redovisning av omsorgskvalitet och sjukvårdens implementering av garantierna och specifikt värdighetsgarantin”.

201

BILAGA 7

Ett centralt politiskt organ för implementering av etik- och värdefrågor kan bli ett sätt att tydliggöra politikernas ansvar och åtagande för prioriteringarna i vården. Det kan bli ett sätt att lyfta fram och tydliggöra de grundläggande värden man är överens om och som bildar en grundval för hälso- och sjukvården. Den politiska enigheten kring dessa hindrar naturligtvis inte att olika värden kan ligga olika partier olika varmt om hjärtat.

Arbetet med etik och prioriteringar kan inte stanna vid dokument och deklarationer. Det är en mycket svår pedagogisk uppgift att nå ut i en stor organisation och förmå höja den etiska medvetenheten. Steget från de stora grundläggande principerna till den kliniska dagliga verkligheten är mycket stort. Och etiska val och prioriteringar ute i vården är mycket konkreta. Etik- och värdegrundsdokument får inte gå över huvudet på folk. De måste också vara så tydliga att det blir möjligt att avgöra om man levt upp till dem eller inte. I annat fall blir de verkningslösa.

Det är också en mycket svår uppgift att försöka styra en stor organisation utifrån etiska principer. Etik- och värdeberedningen i Region Skåne har till regionstyrelsen fört fram förslag på etiska kriterier att beakta i sjukvårdsavtalen. Men som tidigare nämnts är nämnderna självständiga och Etik- och värdeberedningen kan inte utan vidare ställa krav på dem. Ännu har man heller inte kommit in i och kunnat påverka budgetarbetet.

En ensidig kommunikation där etiska principer förs ut uppifrån organisationens topp och nedåt ger knappast några resultat. Det måste uppstå en dialog mellan politikerna och verksamheten och medborgarna med medborgarna. Etik- och värdeberedningen bör exempelvis kunna samarbeta med Förtroendenämnden och fånga upp missnöje och kritik. Till skillnad från Förtroendenämnden har ju Etik- och värdeberedningen möjligheter att föreslå mer långsiktiga och strukturella förändringar och förbättringar på grundval av sådan kritik. Uppgiften måste vara att skapa ett klimat där klagomål och kritik från patienter och från vårdprofessionerna kan nyttjas i konstruktiv riktning.

Också den horisontella kommunikationen i vården är viktig. Dels dialogen mellan specialiteterna. Här finns exempel att hämta i Region Skåne. Försöken med ett slags dialogkonferenser mellan opererande specialitet har redan nämnts. Ett medicinskt programarbete har också tagit sin början. Dels dialogen över professionsgränserna i vårdlagen. Här behövs tid och rum för etisk eftertanke och reflexion. Sådan kostar arbetstid och pengar, men den är nödvändig för att förebygga vad man skulle kunna kalla ”etisk stress” hos personalen för att förankra svåra beslut och prioriteringar i vårdlagen och naturligtvis för att uppnå en god vård för patienterna.

Åtskilliga kritiska synpunkter på vårdens styrsystem framkom. Genomgående var man kritisk till vårdgarantier av olika slag. Man menade att politikerna lovar mer än vad de ger budget för att genomföra. Det gäller inte

202

BILAGA 7

minst hälsoproblem som rätteligen hör till grupp III (mindre svåra akuta eller kroniska sjukdomar). Starka ekonomiska incitament riskerar att leda till att man glider på indikationerna och att man ger företräde åt lönsamma åtgärder. Uppfattningen att signalerna via Socialstyrelsen och Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd inte alltid går i samma riktning som prioriteringslagstiftningen framfördes också.

Etisk uppföljning och kvalitetsutveckling

Tanken på en modell för etisk revision som framkommit i Region Skåne har givit mig och två kolleger, docent Göran Möller och f.d. landstingsdirektören Monika Olin-Wikman, impulser att börja arbeta fram en generell modell för etisk uppföljning och kvalitetsutveckling.

Syftet med att utveckla sådana metoder är att fördjupa och bredda diskussionen kring etik- och prioriteringsfrågorna och på så sätt höja medvetenheten om dem. Detta kan leda till att prioriteringsbesluten och andra mål- och policydokument av etisk karaktär kan få tydligare genomslag i direkt tilllämpning. Det är en allmän sanning att mål som inte följs upp stannar på inriktningsstadiet och får liten betydelse för verksamhetens utveckling. Etisk uppföljning och kvalitetsutveckling är enligt min uppfattning inte främst kontrollinriktad utan snarare inriktad på att uppnå en positiv utveckling med brett deltagande, ett lärandeperspektiv och kontinuerliga förbättringar.

Den etiska uppföljningen och kvalitetsutvecklingen har fyra övergripande syften:

•Att underlätta implementeringen av lagar och andra politiska beslut. Som exempel kan nämnas de principer för prioriteringar som kommer till uttryck i prioriteringslagstiftningen. Det är naturligtvis också viktigt att kunna implementera sådana principer och mål som fastställts på lokal nivå.

•Att få de olika världarna inom vården (den politiska, den vårdprofessionella och den administrativa) att samarbeta kring gemensamma mål.

•Att ta tillvara och utveckla den yrkesetiska kompetensen hos olika grupper inom sjukvården.

•Att få till stånd en återkoppling från patienter, anhöriga och vårdpersonal uppåt och inåt i organisationen.

Ett viktigt moment i processen består i att utarbeta ett slags styrdokument där den framtida inriktningen av verksamheten preciseras. Ett sådant styrdokument skulle kunna fungera som ett slags kontrakt vad gäller ansvaret för implementering av värdegrund och övriga riktlinjer för etik och prioritering-

203

BILAGA 7

ar. Styrdokumentet bör även innehålla en strategi för genomförandet av prioriteringsarbetet i den löpande verksamheten. Det bör betonas att olika lokala förutsättningar bör få möjlighet att prägla de modeller som utformas.

Ett styrdokument kan ha följande utgångspunkter:

•Den etiska plattform som skall ligga till grund för prioriteringar, nämligen människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen.

•De övriga etiska klausuler som tagits in i Hälso- och sjukvårdslagen, talar om vård på lika villkor och om patientens rättigheter.

•Sådana etiska policydokument och värdegrundsdokument som antagits av landsting eller kommuner, sjukvårdsområden, enskilda sjukhus eller kliniker.

•Vårdprofessionernas yrkesetik.

•Styrdokumentet skall kunna operationaliseras och brytas ner i konkreta målbeskrivningar.

Sjukvårdens professioner har en yrkesetik som i vissa fall utvecklats under lång tid. En sådan yrkesetik är inte enbart av teoretisk art utan utgörs i betydande utsträckning av värderingar, attityder och konkreta förhållningssätt i den praktiska yrkesutövningen. Etiska mål och riktlinjer som det råder omfattande konsensus kring inom en viss yrkesgrupp, exempelvis läkare, sjuksköterskor och arbetsterapeuter, kan vara sammanfattade i skrivna yrkesetiska regler.

Ett beslut om etisk uppföljning och kvalitetssäkring kan ge förutsättningar för en fördjupad diskussion kring etik och prioriteringar och medföra att fokus på etikfrågorna ökar. Det kan också ge ökad förståelse och legitimitet för att det krävs tid och rum för reflekterande samtal som är en viktig del i arbetet kring dessa frågor. All den etiska kompetens som ryms inom vårdens professioner måste tas tillvara. Uppföljningen innebär inte minst att mål- och policydokument kan ges ökade möjlighet till genomslag i direkt tilllämpning.

Hur arbetet skall genomföras är i hög grad beroende av de förutsättningar som finns i den egna verksamheten. Vissa landsting har startat programarbete som berör dessa frågor och andra har processorienterad verksamhet som ger möjlighet att arbeta systematiskt med att belysa och utveckla prioriteringsarbetet. Det finns starka beröringspunkter med övrigt kvalitetsarbete. Man måste avgöra vilka former av uppföljning och utvärdering som man vill tillämpa. Etisk uppföljning och kvalitetsutveckling måste gå hand i hand med arbetet att utveckla olika former för att höja den etiska medvetenheten i organisationen. En etisk uppföljning och kvalitetsutveckling bör också föl-

204

BILAGA 7

ja upp de målsättningar om praktiskt etikarbete som uppställts på skilda nivåer.

I enlighet med mina tidigare redovisade utgångspunkter bör uppföljnings- och kvalitetsutvecklingsarbetet ske på följande sätt:

•De etiska målen och programmet för etikarbetet bör arbetas fram i en öppen dialog.

•Detta bör innefatta en tidsplan som anger etappmål och krav på hur uppfyllandet av dessa skall redovisas.

•De etiska målen och programmet för etikarbetet måste göras kända inom hela organisationen. Detta är självfallet en stor utbildningsuppgift.

•Mål och program och uppfyllelsen av dem bör aktualiseras i utvecklingssamtal på alla nivåer av organisationen.

Tillsammans med Monika Olin Wikman och Göran Möller ämnar jag vidareutveckla den här skisserade modellen genom att

•inventera erfarenheter av likartad verksamhet i några andra europeiska länder,

•analysera de organisationsteoretiska, politiska och professionella förutsättningarna för etisk granskning,

•inhämta erfarenheter från kvalitetsarbete och förvaltningsrevision som kan vara tillämpbara på området,

•genomföra pilotprojekt på olika nivåer i en vårdorganisation,

•utveckla ett arbetsmaterial med anvisningar för praktisk användning av modellen.

205

Bilaga 8

Finns förutsättningar för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården?

– En probleminventering

Monika Olin Wikman

Tidigare landstingsråd i Värmland, numera knuten till Karlstads universitet i frågor som rör prioriteringar.

BILAGA 8

Finns förutsättningar för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården?

Styrsystemets funktioner

”Varför får våra beslut inte genomslag i praktiken?” Det är en ofta återkommande och frustrerande fråga från politiska landstingsledningar. Vi har säkert våra föreställningar om rationella styrsystem där ledningen beslutar och besluten sedan genomförs. Detta är naturligtvis en idealistisk föreställning. Inte i någon sektor är frågan okomplicerad. Med lång egen erfarenhet av flera olika styrsystem, såväl statliga som andra, kan jag konstatera att jag aldrig upplevt en så komplex, en så svårstyrd och en så ogenomskinlig verksamhet som landstingens. Många har liknande erfarenhet från landstingsvärlden eller från kommunerna som präglas av samma komplexitet. Viktiga påverkansfaktorer har under 90-talet varit de ekonomiska restriktionerna och behoven att omstrukturera i verksamheten. Detta har ställt frågorna om styrsystemets funktion på sin spets.

Det faktum att öppna prioriteringar kräver ett fungerande och genomlyst styrsystem med överblick över beslutsalternativen aktualiserar också i hög grad frågor om landstingens styrning. Jag kommer i denna uppsats att föra en diskussion om styrsystemet, om roller och ansvarsfördelning och om underlagen för beslut. Ytterst handlar det om hur medborgarna skall få bästa möjliga vård på ett kostnadseffektivt sätt.

Man skiljer mellan horisontella och vertikala prioriteringar. Prioriteringar mellan olika verksamheter tillhör förstnämnda kategorin och denna typ av prioriteringar görs huvudsakligen av det politiska systemet. Vertikala prioriteringar görs inom verksamheten och besluten fattas huvudsakligen inom ramen för personalens eget ansvar. I den här uppsatsen behandlas förutsättningar för horisontella prioriteringar som indirekt dock får betydelse för de vertikala prioriteringarna.

Uppsatsen skall ses som ett debattinlägg. Det rör sig om svåra frågor med många olika aspekter att belysa och diskutera.

En ofta citerad nu ålderstigen läromästare när det gäller makt och föränd ringar är Machiavelli. Han är värd att läsas än i dag och han säger: ”Det finns ingenting så svårt att ta itu med, ingenting så väldigt att leda, ingenting så osäkert i framgång, som att införa en ny tingens ordning; ty den som försöker har

209

BILAGA 8

nämligen alla dem till fiender som drog fördel av den gamla ordningen och han har endast ljumma försvarare i dem som drar fördel av den nya.” (Machiavelli 1513)

Tre logiker

I forskningsrapporten Att hantera skilda världar (Östergren och Sahlin- Andersson 1998) beskrivs tre olika grupper, eller logiker, i vården som är knutna till särskilda styrformer och värderingssystem. Man talar således om politiska, professionella och administrativa logiker. Landstingen har också hänförts till kategorin multiprofessionella organisationer (Söderström 1992). Jag tar begreppen om tre olika logiker som utgångspunkt för mina resonemang.

Den politiska logiken

Inom den politiska logiken skall demokratiska värden förverkligas så som politisk demokrati och offentlig etik. Samtidigt skall ekonomiska värden skapas som rationalitet, produktivitet och effektivitet (SOU 2000:1).

Den politiska logiken följer demokratiska spelregler med en politisk majoritet och en minoritet med uppgift att opponera mot majoritetens agerande. Ett huvudmål för oppositionen är att själva vinna majoriteten i nästa val. Detta innebär att landstingens politiska ledning inte kan uppträda som en koncernstyrelse i näringslivet vars huvudsyfte är att utveckla ekonomiska värden. Men även politiska styrelser och fullmäktige skall i dagsläget svara för svåra beslut som omstrukturering, neddragningar och prioriteringar. En splittrad ledning som dessutom har skyldighet att aktivt och öppet redovisa detta ger andra förutsättningar än för ledningen inom näringslivet vad gäller att få genomslag för svåra beslut. När politikerna kunde stå för positiva ting och vården fick de resurser de begärde, arbetade landstingen i en lugnare, förvaltande miljö. Nu är situationen grundläggande annorlunda. Staten har krav på budget i balans och detta skall verkställas.

Regionala förtecken

Att vara landstingspolitiker är ingen lätt uppgift i denna tid. Att gå ner på Konsum eller ICA på lördag förmiddag och ta emot ilska och oro från bygdens människor är svårt. Hälso- och sjukvårdspolitiken har starka regionala förtecken där det betyder mycket för den enskilda orten att få behålla sitt sjukhus eller annan efterfrågad vård. Tempot i förändringsarbetet har behövt vara högt, vilket kraftigt försvårat möjligheten till dialog och förankring. Politikens spelregler kan sägas vara långsamma i förhållande till sjuk-

210

BILAGA 8

vårdens dynamiska utveckling. Att befinna sig i någon form av kaos som lätt uppstår i förändringsskeden då man rör sig från en punkt till en annan är svårt att hantera för politiken.

Ledarskapet

En tid med nya krav ställer också nya krav på ledarskapet. Det politiska ledarskapet måste förändras precis som i andra verksamheter. Man måste gå från ett arv av ofta patriarkalisk auktoritär stil till ett ledarskap som skapar förutsättningar för processuell utveckling och lärande med brett deltagande och hierarkiskt uppbrott. Uppföljning och utvärdering måste betonas och system för detta utvecklas med en tydlig utgångspunkt i ett utifrånperspektiv eller ”vem är vi till för”. Alltmer aktiva patienter kommer uppenbart att ställa nya krav. Ett förändrat ledarskap är ingen enkel omställning. Det är komplicerat att försöka vara antiauktoritär ledare i en verksamhet som av tradition är auktoritär. Olle Sahlström (1998) talar om en patriarkal tradition och beskriver patriarken som driftig, handlingskraftig och alltid redo att gripa in för att hjälpa andra, eftersom han är övertygad om att andra går under om han inte gör något. Det sociala patoset och offerviljan finns där, till och med hjältemodet. Men självuppoffringar och goda gärningar skymmer blicken för det egna högmodet, skyler den egna härsklystnaden. År efter år av goda gärningar cementerar en självbild utan sprickor, en känsla av att vara oumbärlig. Sahlström skildrar också hur det patriarkala systemet bygger på personliga relationer, ”tänk och bli som jag, då blir du delaktig”, och hur den ömsinta förtroligheten kan förvandlas till brutalitet. Sahlström beskriver också den insikt som i dag finns inom ledarskapsdiskussionen, nämligen att organisationens viktigaste ögonblick inte är voteringen utan vägen dit. Frågan är om den befrämjar individens känsla av värde och oumbärlighet eller förstärker hans känsla av mindre värde och umbärlighet.

Det patriarkala ledarskapet har enligt min erfarenhet inte främjat andras möjligheter att växa, oavsett ”logik,” eller att få kunskaper om och förstå organisationens förutsättningar och dess utveckling. Inte heller har det byggts ut system för en mera professionell styrning i landstingen. Att vara aktivt ansvarig och utan att ”enkla” lösningar presenteras skapar oro hos många. Som medborgare kan man känna en osäkerhet när självklara lösningar, presenterade av en ledare i patriarkalisk anda, man eller kvinna, röd, grön eller blå, inte finns att tillgå.

Det bör påpekas att landstingen har olika kulturer och traditioner. I mer framgångsrika landsting har såvitt jag erfarit politikerna strävat efter långsiktighet och konsensus kring strategiska frågor och man har undvikit att göra politik av administrationen. Det förekommer dock landsting där maktspelet och revirtänkandet överskuggar allt, där maktfrågorna tar över på sakfrågor-

211

BILAGA 8

nas bekostnad. Ledningens hela legitimitet minskar och därmed möjligheterna att få genomslag av svåra beslut. Ett exempel på hur en politisk styrelse kan uppfattas ger Stefan Sallerfors, ny vd för Helsingborgs lasarett: ”Att leda ett sjukhus som styrs av politiker är som att driva ett italienskt bolag som ägs av tredje generationen. En massa kusiner slåss inbördes och vet knappt vad företaget sysslar med.” (Landstingsvärlden 18/2000)

Beslutsunderlagens brister

De underlag som politikerna har för sina beslut är ofta mycket bristfälliga vad gäller möjligheterna att bedöma resurser i förhållande till vad som kommer ut av verksamheten ur kvalitetssynpunkt och också vad gäller möjligheter att jämföra mellan olika områden inom verksamheten. En informationskälla för politiker är kontakter med enskilda personer, vilket är en viktig del i det politiska arbetet. Hur denna information förhåller sig till helheten blir svårt att avgöra. Nyckeltalsstudier, kvalitetsregister och andra kvalitetsverktyg har utvecklats men ännu saknas mycket av mätetal och information. So- cialstyrelsen framhåller att aktiva prioriteringar och medveten resursanvändning ställer höga krav på kunskapsunderlag och förmågan att använda relevant information (SoS-rapport 1999:16). I landstingen är systematiken vad gäller omfattning och inriktning på kunskapsbildningen låg, från kapaciteten att redovisa data till insatserna för analys och utvärdering. Det finns ett betydande behov av idé- och metodutveckling på detta område. Landstingen har kommit längre i de delar av kunskapsbildningen som gäller sjukvårdsproduktionen än i de delar som berör utfallet av sjukvårdsinsatsen och hur den stämmer överens med befolkningens behov.

Det är givetvis en förutsättning för det öppna prioriteringsarbetet, och för styrningen över huvud taget, att det finns tillgång till bra beslutsunderlag. I dag kan den politiska ledningen många gånger helt enkelt inte bedöma verksamheten och dess utfall. Då är det svårt att styra.

Den vårdprofessionella logiken

Den vårdprofessionella logiken utgår från verksamheten kring patienten och bygger på avancerat kunskapsinnehåll, dessutom präglat av snabb, kunskapsintensiv utveckling. Mycket av sjukvården avgörs i det enskilda mötet mellan vårdpersonal och patient. Hälso- och sjukvården präglas av en stark hierarki med läkarna i topp. Denna struktur påverkar i hög grad arbetsförhållanden, förändringstakt och samspel mellan olika logiker. Ingen ifrågasätter läkarnas stora betydelse men den hierarkiska strukturen är ett hinder för utvecklingen av vården. ”Vi måste få läkarna med oss” är en djup insikt i landstingsvärlden när man vill ha förändring. Får man inte det, ja, då går

212

BILAGA 8

det inte. Det blir ett starkt fokus på läkare samtidigt som andra yrkeskategorier i vården har viktiga roller och inte sällan en stark förändringsvilja.

”Läkarna är idag en grupp som börjar tappa både stolthet och arbetsglädje. Detta går ut över vården och är enligt min mening till och med orsak till krisen i vården. Kanske hade det inte behövt vara så om läkarna tagit sitt ansvar för vårdens ledning, om de axlat ett riktigt ledarskap.” Detta säger Barbro Dahl- bom-Hall i boken Lära läkare leda (1989). Hon diskuterar vad detta beror på och menar att när sjukronorsreformen genomfördes och politiker samt administratörer kom i en maktposition var läkarna inte med. Både näringsliv och offentlig förvaltning genomgick samtidigt en genomgripande organisations- och ledningsförändring, precis som i sjukvården. Där förstod cheferna, lärde sig det nya och anpassade sig. Men läkarkåren gick inte i dialog med politiker och administratörer . Hon säger vidare: ”Läkarna missade dialogen med dessa grupper och därmed också en möjlighet att förklara för dem sin betydelse och sitt yrkes komplicerade arbetssätt och tunga ansvar.” (Dahlbom- Hall 1989)

I boken Lära läkare förändra (Dahlbom-Hall och Jacobsen 1997) diskuteras läkarnas ledarskap. En viktig orsak till läkares frustration över förhållandena i vården och över den egna arbetssituation är ovanan vid organisatoriskt arbete. Läkare har en ledande position men saknar erfarenhet av att leda en organisation genom en förändringsfas. En annan viktig orsak är den bristande kunskapen om hur politiskt styrda organisationer fungerar. ”Samhällsvetaren, förvaltningsekonomen, socionomen. Ja, alla yrkesgrupper som kommer i kontakt med vården har någon form av utbildning för att förstå hur det politiska systemet fungerar. Men det gäller inte läkarna. Inte underligt om de känner sig maktlösa!” (Dahlbom-Hall och Jacobsen 1997)

Det finns vad jag erfarit nästan en uppgivenhet kring hur man skall kunna få en positiv utveckling i dessa frågor. Unga läkare med visserligen stor entusiasm kan samtidigt varna: Tro inte att ni kan rekrytera förändringsledare bland läkare. Systemet i sig motverkar genom starka krav på kollegialitet och anpassning utifrån den starka drivkraften att bli så bra som möjligt inom det man utbildat sig för, nämligen vården av människor.

Den administrativa logiken

Den administrativa logiken har fått ett växande inflytande i samband med förändringarna i sjukvården och behoven av strukturell förnyelse och ekonomisk balans. Tjänstemannaansvaret och rollen är dock mycket otydlig och knappast alls reglerad. Här finns en skillnad i förhållande till det statliga systemet med sin ämbetsmannatradition. Samspelet mellan politiker och tjänstemän blir därför mycket komplicerat. Till skillnad mot staten är det t.ex. oklart hur den ledande tjänstemannen skall samspela i förhållande till majo-

213

BILAGA 8

ritet respektive minoritet. Skall man arbeta lika mycket med bådadera, informera lika mycket, skall beslutsunderlagen spegla det ena eller det andra ? Det kan ställa till med mycket förtret och misstro om inte fotarbetet är delikat.

Stackars, stackars tjänstemannen

I en artikel med rubriken Stackars, stackars tjänstemannen (Göteborgposten 1999-12-01) diskuterar Gunnar Wetterberg frågan. Han hävdar att det i Sverige finns två olika tjänstemannakulturer, den statliga och den kommunala. Historiskt sett har de helt olika kopplingar till de förtroendevalda. Den statlige ämbetsmannen kom före den moderna politiken, kommunaltjänstemannen kom efter. Framväxten av en statlig ämbetsmannaroll är skild från bakgrunden i kommunerna. Inledningsvis var lekmännens roll i kommunerna inte bara att svara för besluten utan också för verkställigheten. Tjänstemännen kom bara in när de förtroendevaldas tid inte ville räcka till. Men med 1900-talets gång har de blivit något helt annat än ”kommunalnämndens exekutionsbiträden.” I dag har de kommunala förvaltningarna blivit alltmer lika de statliga, men de har knappast vunnit ämbetsverkens självständighet och integritet. I staten vet varje statsråd att ”ministerstyre” betyder KU-anmälan och i värsta fall prickning och avgång. I kommunerna är detta långt ifrån någon självklarhet, eftersom traditionen inte sätter någon tydlig gräns. Tvärtom var tanken med kommunalråd på heltid att bevara lekmannainflytandet. Den oklara gränsen har enligt Wetterberg blivit allt mer problematisk: ”När det inte är klart vem som bestämmer vad, när operativa beslut kan desavoueras eller när tjänstemannen får bära ansvaret för vad de förtroendevalda beslutat då kan konflikterna och oron nå en punkt där många väljer att stiga av. I andra fall är det den politiska nivån som sagt upp bekantskapen.”

I forskningsrapporten Att leda landsting (Blomgren m.fl. 1999) diskuteras landstingsdirektörens roll som förmedlande länk mellan politiker, tjänstemän och profession. I perioder av god resurstilldelning var dialogen inte något större problem. Nu har situationen ändrats och exempel ges på fall då politiker offentligt beskyllt landstingsdirektören för obehagliga beslut som medborgarna opponerat sig emot: ”… när kritiken var för stark vid ett tillfälle, då backade styrelseordförande undan och sa att ’ja det här är ett rent tjänstemannaförslag, det här har vi politiker inte tagit ställning till, det är ett rent tjänstemannaförslag’. Trots att man hade ett gemensamt beslut i bakgrunden och då är det liksom bara en lösning. Tjänstemannen får stiga åt sidan, det går ju inte att fortsätta med en sån förtroendemiss.”

Under 1999 bytte nästan hälften av alla landsting ut högsta chefen och många är de sjukhusdirektörer och även kommunala chefer som har fått lämna under senare år. Även om det många gånger är naturligt att chefer

214

BILAGA 8

lämnar, måste den mycket höga omsättningen enligt min mening ses som en stark indikator på styrsystemets problem.

Sammanblandning av roller

En egen erfarenhet är att politiker tenderar att gå in i tjänstemannarollen därför att man helt enkelt inte har kunskap om grundläggande spelregler i organisationer eller därför att man går in i det man tycker sig kunna styra. På det sättet kan det komma att finnas en hel del ”vd-ar” i huset och ett olycksaligt dubbelkommando. Många ledande tjänstemän har vittnat om en ganska hopplös situation och röra med sammanblandning av roller. Vem är politiker, vem är tjänsteman? Här finns också ett arv, då gränsdragningen var otydlig och rekrytering av tjänstemän skedde på politiska grunder. Så uppstår en intimisering av politiken med överskuggande kamratskap och allianser som ger utrymme för egenintressen och personligt maktbegär. En mycket stor politisk fråga kan i en sådan struktur komma att gälla huruvida landstingsdirektören skall kunna tillsätta sina egna stabschefer på kansliet. Att tillsätta förvaltningscheferna kan det inte vara tal om. Företrädare för oppositionen kan hävda att det skall vara maktdelning även i tjänstemannaledet, därför bör den politiska ledningen tillsätta cheferna. Motiv som att koppla ansvar till befogenheter får inget gehör och landstingsdirektören kan påstås vara maktfullkomlig som önskar en annan tingens ordning. Ytterligare exempel på denna sammanblandning av roller och extra” vd-skap” är när de ledande politikerna, majoritet och opposition, regelbundet har träffar med de fackliga organisationerna som någon slags överprövning av de sedvanliga fackliga förhandlingarna mellan administrativ ledning och fack.

Det är uppenbart att försök att leda verksamheten på ett professionellt sätt och därtill med öppenhet motverkas under sådana här förhållanden.

Demokratins väktare?

Demokratiutredningen (SOU 2000:1) slår fast att demokratin är beroende av att det finns opartiska tjänstemän och menar att precis som de statliga ämbetsmännen har de kommunala tjänstemännen sakkunskapen och kan fungera som demokratins väktare och den enskilde medborgarens skydd. I en delrapport till Demokratiutredningen (SOU 1999:76) diskuterar Lennart Lundquist denna fråga. Han säger att den förvaltning vi önskar oss ”… ska präglas av handlingskraft, förändringsförmåga, samhällsintresse, öppenhet, instrumentalism, tillmötesgående och förutsägbarhet med rationalitet, effektivitet och kompetens och inte av maktövergrepp, status-quo–orientering, egenintresse, slutenhet, autonomi, arrogans och godtycke med formalism, ineffektivitet och inkompetens”. I väktarrollen ingår enligt Lundquist såväl ämbetsmannarollen

215

BILAGA 8

som medborgarrollen. I ämbetsmannarollen är individen demokratins tjänare. Medborgarrollen kan man se som att ämbetsmannen i första hand är medborgare som har ett ämbete som en del av sin medborgaruppgift. Lundquist relaterar att det dock inte är meningen att ämbetsmännen skall sabotera initiativ som de ogillar på personliga grunder och att det självfallet inte får råda någon tvekan om att den fundamentala legitimeringen av den representativa demokratin ligger i de politiska valen.

Kring frågan om ämbetsmannarollen respektive medborgarrollen i landstingsvärlden krävs enligt min mening en ingående diskussion med hänsyn till att det inte finns någon ämbetsmannatradition men däremot en betydande otydlighet med sammanblandning av roller.

Internationella jämförelser

Internationella jämförelser visar att Sverige tycks ha ett mindre genomtänkt system för den administrativa ledningen än andra länder. I en rapport har Ingrid Tollgerdt-Andersson (1999) redovisat att gränsdragningen mellan politiker och tjänstemän tycks särskilt otydlig i Sverige. Det oklara beslutsansvaret har medfört en betydande omsättning på administrativa chefer. I Sverige tycks det vara vanligare att den administrativa chefen avgår än i t.ex. Danmark. Möjligen kan en orsak vara att ledarskapet i danska offentliga organisationer är tydligare, dvs. alla är ense om att amtets högsta chef är borgmästaren. I Danmark är det amtets chef som utövar ledarskapet över förvaltningscheferna men så är det inte alltid i Sverige. I Sverige har landstingsdirektören då enbart ett samordningsansvar vad gäller chefskapet, vilket i sin tur skapar en otydlighet som kan ligga bakom spänningar och konflikter. I Nederländerna och Österrike är tjänstemannaledningen opolitisk och i princip förordnad på livstid. Detta för med sig en stor trygghet. Studier tyder på att tryggheten inneburit att nya lösningar har prövats och att man kommit långt vad gäller kund- och medborgarorientering. Det verkar också finnas ett större förtroende för offentlig verksamhet i dessa länder jämfört med de ifrågasättanden som förekommit inte minst i svenska medier under 90-talet. Tyskland och Italien har chefer som är politiskt tillsatta, vilket betyder en nära relation med den politiska ledningen. Genom att det är vanligt med samverkan mellan olika politiska partier i dessa länder är det inte alltid nödvändigt att högsta administrativa ledningen avgår vid maktskifte. Även här är ledarskap och organisation mycket tydligt och det råder inte några tvivel om vem som är ledare över vem.

216

BILAGA 8

Många älskar sjukvården, få landstinget

Patienters och befolkningens syn på sjukvården är i grunden positiv. I rapporten Att leda landsting (Blomgren m.fl. 1999) kommenteras det faktum att det är sjukvården som är uppskattad medan politiker och tjänstemän har en mindre gynnsam relation till medborgarna, vilket illustreras genom citat som: ”Det finns massor av enkätundersökningar som visar att svenska folket älskar sjukvården, tycker vi har en jättefin sjukvård, världens bästa tycker många, jättehöga siffror”. Om man däremot frågar om landstingen är det låga värden.

I samma rapport framhålls: ”Politikerna och tjänstemännen är medvetna om att den del av landstinget som de utgör delvis uppfattas som anonym i relationen till medborgarna och att de inte alls har samma förtroendekapital som den medicinska professionen. Det finns uppenbara problem i att kommunicera och förankra impopulära budskap till allmänheten, som till exempel att stänga delar av eller hela sjukhus och politikerna och administratörerna skulle önska att den medicinska professionen också tog sitt ansvar och deltog i den debatten. En administratör uttrycker det så här: ’Det är fortfarande så att en läkare i vit rock som uttalar sig i en sjukvårdsfråga är mycket mera i Mor Annas uppfattning, mycket mera pålitlig än en tjänsteman i grå kostym eller en politiker i grå kostym. Vi har försökt många gånger att få den befintliga professionen att mera aktivt vara med i den här typen av diskussion, men nej de tycker inte att det är deras business.’ ” (Blomgren m.fl. 1999)

Belysande vad gäller läkares upplevelse av den egna legitimiteten är en artikel i Landstingsvärlden (23/2000) om nedläggning av små BB-enheter i glesbygd. Där skildras svallande känslor på olika ställen i landet inför sådan nedläggning. Ett undantag är BB på Kullbergska sjukhuset i Katrineholm där nedläggningen kunde ske utan större väsen. ”Att det gick så pass smidigt beror på förhållandevis små avstånd till närmaste BB, men också att beslutet inte kom uppifrån politikern”, tror verksamhetschefen på kvinnokliniken. Hon säger vidare: ”Det ovanliga här var att det var mitt förslag att stänga. Jag förankrade detta hos personalen, min direktör och hos politikerna.”

Att legitimiteten för och tilliten till den politiska och även den administrativa ledningen är svag försvårar givetvis förutsättningarna för att styra verksamheten och för att få genomslag för beslut.

Styr landstingsledningen?

Diskussionen ovan leder fram till frågan om vem som styr. I rapporten Att leda landsting (Blomgren m.fl. 1999) diskuteras begränsningarna i landstingsledningens möjligheter att styra verksamheten. I landstingen finns ett stort avstånd mellan ledare och ledda. Politikerna som har ansvaret gente-

217

BILAGA 8

mot medborgarna har samtidigt små möjligheter att påverka verksamheten. Den utvecklas i stor utsträckning i de enskilda relationerna mellan patient och vårdpersonal och som svar på utvecklingen inom medicin, teknik och ekonomi som också den i stora delar står utanför politikernas kontroll. Det betyder att det finns en distans mellan makt och ansvar. Många gånger är det svårt att identifiera en person, en grupp eller en policy som styr. I stället växer förändringar ofta fram ur enskilda händelser och enskilda relationer. I rapporten finner man att landstingen bäst kan beskrivas som nätverk. Den politiska styrning som är möjlig handlar om ”att samordna, skapa agendor och mötesplatser, att ge utrymme för viss utveckling att växa fram, att starta och ge grunden för utvecklingen, att reagera och i efterhand korrigera, men kanske inte alltid i detalj kunna förutsäga och föreskriva vad som skall ske.” (Blomgren m.fl. 1999)

Då ställs, som jag ser det, frågan på sin spets: Det är kanske så att om man vill ha en demokratiskt styrd, professionellt högtstående och administrativt/ekonomiskt effektiv sjukvård, då går det inte att uppnå en särskilt tydlig koppling mellan makt och ansvar eller mellan beslut och genomförande. Samtidigt kan detta ställas mot den representativa demokratins fundament, där ansvar utkrävs i de politiska valen (jfr Lundqvist 1999). Frågan är svår och uppfordrande och kräver en djupgående diskussion.

Enligt min uppfattning är det dock helt nödvändigt och möjligt att redan nu genomföra vissa förändringar för att uppnå bättre förutsättningar än dagens.

Några förslag

Inom den politiska logiken måste man aktivt ta ställning till vad som fordras för att klara att ta ansvar för omstruktureringar och svåra beslut som prioriteringar. Klarar man inte att stå upp för besluten blir konsekvensen i längden förödande. I en del landsting tycks majoritet och opposition i samklang funnit en form som underlättar. Att låta ledande administratörer klä skott för politiska beslut deslegitimerar hela systemet och innebär dessutom att det kommer att bli svårt att rekrytera goda ledare i fortsättningen.

Det politiska systemet bör vidareutveckla diskussionen om demokrati som arbetsmetod. Att fatta beslut genom att slå klubban i bordet är den vanliga bilden av demokratins utövande. Att utveckla dialogen, att eftersträva ett kommunikativt demokratiskt deltagande i bl.a. frågor om prioriteringar är avgörande viktigt för att vinna förståelse för besluten. Prioriteringsbeslut kan aldrig ges karaktären av ”ingenjörskonst”. De etiska frågorna förutsätter de samtal och de processer som det demokratiska systemet kan förverkliga. Inom området pågår ett intressant utvecklingsarbete med stöd av forskning (Karlstads universitet, forskningsansökan 09/2000). Begrepp som ”informe-

218

BILAGA 8

rat samtycke” kan användas som utgångspunkt, vilket kan tolkas som att de som binds av ett beslut helst skall samtycka till det på upplyst, informerad grund. Ett annat begrepp är ”kommunikativ demokrati” (Räftegård 1998). Räftegård diskuterar de politiska processerna och refererar att politik inbegriper makt och instrumentell strävan efter att tillfredsställa intressen. En alternativ möjlighet är den kommunikativa demokratimodellen som möjlighet att realisera gemenskap och skapande eller förändring av preferenser. Demokratiutredningen (SOU 2000:1) använder för sin del analogt begrepp som ”deliberativ demokrati” genom vilket man betonar argumentationens och samtalets fundamentala betydelse för demokratin.

Att utveckla demokratin som arbetsmetod kräver som jag diskuterat tidigare ett utvecklat ledarskap.

Vad gäller den vårdprofessionella logiken måste förändringarna stimuleras inifrån och vara en uppgift för dem som arbetar i vården, inte minst läkarna. Vidare är det viktigt att, som många landsting gör, skapa mötesplatser för samtal mellan politiker och vårdpersonalen. Om man kan få en ökad respekt och förståelse för varandras roller och förutsättningar kan detta vara ett steg. Värdefrågorna i prioriteringsarbetet är ytterst viktiga att förankra och diskutera. Man bör pröva att komma fram till någon form av överenskommelse eller ”kontrakt” kring både ansvar och genomförande av prioriteringar.

En alltmer aktiv och informerad patient som söker kunskaper via Internet kommer med sannolikhet att kunna förändra vårdens arbetssätt och organisation. Patientperspektivet i detta avseende bör lyftas fram och den aktive patienten uppmuntras. Intresserade och kunniga ledare och chefer bör sökas inom fler yrkeskategorier än i dag.

Vad gäller den administrativa logiken är det helt nödvändigt att tjänstemännens roll i de landstingskommunala och kommunala förvaltningarna klargörs och att det prövas i vilka avseenden som ämbetsmannarollen kan överföras. I detta sammanhang bör tjänstemännens medborgarroll också diskuteras. Det är vidare nödvändigt att spelreglerna mellan politik och administration så långt möjligt klaras ut. Här kan internationella erfarenheter vara vägledande.

Beträffande beslutsunderlagen måste det till ett systematiskt arbete för att uppnå förbättringar, men detta är inte gjort med snabbhet och det finns också en problematik att lösa vad gäller metodik och mätetal, t.ex. beträffande etiska frågor och prioriteringar. Flera landsting arbetar med att göra verksamheten synlig genom programarbete eller processorienterat arbetssätt. Detta blir i praktiken starkt styrande – när verksamheten beskrivs och mäts då startar förändringar samtidigt som man får bättre underlag. Det behövs handlingsplaner och strategier både för en sådan utveckling och för hur man skall bedöma resultaten. Vad gäller mätetal och metoder bör forskningen kunna bidra och här krävs en mångvetenskaplig forskningsansats.

219

BILAGA 8

Slutsats

Svårigheterna att styra och att få genomslag för beslut är uppenbara, inte minst när det gäller de svåra beslut som prioriteringar ofta handlar om. När politikerna fattar sådana beslut måste de vara medvetna om dessa svårigheter. Vägen fram till beslut är avgörande för dess genomslagskraft. Denna väg är kantad av en lång rad problem som diskuterats i uppsatsen. En del av dessa problem skulle kunna minskas om man tydliggör spelregler, roller och ansvarsförhållanden. Det behövs vidare en reflekterad och förnyad ledarroll, mycket bättre beslutsunderlag och en utveckling av demokratin som arbetsmetod. Att ansvarsfrågorna i sig är mycket sammansatta underlättar inte, men nog går det att uppnå en bättre tingens ordning än på sina håll i dag. Men det krävs enligt min uppfattning också en fortsatt analys och utredning kring styrsystemet med bidrag från statsvetenskap, företagsekonomi, juridik och andra berörda discipliner.

Referenser:

Blomgren, Maria och Lindholm, Cecilia och Sahlin-Andersson, Kerstin (1999), Att leda landsting. Styrning, samordning och ansvar i nätverk. Rapport från en förstudie på uppdrag av Landstingsförbundet.

Dahlbom-Hall, Barbro (1989), Lära läkare leda. Natur och Kultur. Dahlbom-Hall, Barbro och Jakobsen, Birgit (1997), Lära läkare förändra för

att få sjukvården med sig. Natur och Kultur.

Karlstads universitet, Hur ser de processer ut som leder till prioriteringar och etiska ställningstaganden med relevans för hälso- och sjukvården. Mångvetenskaplig ansats. Forskningsansökan 2000-09-15

Ett sjukhus för den nya världen. Landstingsvärlden 18/2000.

Sparkrav får BB på fall. Landstingsvärlden 23/2000. Maciavelli, Niccolo (1513), Fursten.

Räftegård, C (1998), Pratet som demokratiskt verktyg. Om möjligheten till en kommunikativ demokrati. Gidlunds.

Sahlström, Olle (1998), Den röde patriarken. En essä om arbetarrörelsens auktoritära tradition. Atlas.

SoS-rapport 1999:16 Prioriteringar i sjukvården. Beslut och tillämpning. So- cialstyrelsen.

SOU 1992:15 Ledning och ledarskap i högskolan.

SOU 1999:76 Maktdelning. Demokratiutredningens forskarvolym 1. (Lundquist Lennart, Ämbetsmännen som demokratins väktare).

SOU 2000:1 En uthållig demokrati. Betänkande av Demokratiutredningen.

220

BILAGA 8

Tollgerdt –Andersson, Ingrid (1999), Brobyggeett internationellt perspektiv på ledarskap i politiskt styrda organisationer. Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet.

Wetterberg, Gunnar, Stackars, stackars tjänstemännen. Göteborgs-Posten 1999-12-01.

Östergren, Katarina och Sahlin-Andersson (1998), Att hantera skilda världar. Läkares chefskap i mötet mellan profession, politik och administration.

Landstingsförbundet.

221

222

223