Riksdagen begär att regeringen återkommer med förslag till ändring i 1 kap. 1 § lagen om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. i enlighet med vad som anförs i motionen.
Riksdagen begär att regeringen återkommer med ett lagförslag om inrättande och utnyttjande av biobanker utanför hälso- och sjukvården i enlighet med vad som anförs i motionen.
I Sverige finns behov av en lag som reglerar hur humanbiologiskt material skall få samlas in, förvaras och användas för forskning, utveckling, vård och behandling.
Insamlingen och användningen av humanbiologiskt material i s.k. biobanker är redan i dagsläget omfattande och kommer att öka. Utvecklingen inom den genetiska diagnostiken och anlagstestningen är närmast explosionsartad, vilket ökar intresset för inrättandet och utnyttjandet av biobanker. Framstegen inom den biomedicinska forskningen och gentekniken kan på sikt innebära stora möjligheter att upptäcka, förebygga, lindra och bota sjukdom. Samtidigt har frågor om utnyttjandet av människans arvsmassa en komplexitet som framförallt berör enskilda personers integritet.
Kristdemokraterna har länge drivit frågan om en lag för biobanker. Svåra sekretessproblem har varit ofullständigt debatterade och utredda. Okänt för många människor är exempelvis det s.k PKU-registret vid Huddinge sjukhus där blodprover från alla nyfödda barn i landet sparats sedan 1975. Vår utgångspunkt är att en individs gener tillhör den privata sfären och bör beläggas med mycket sträng sekretess vid lagstiftning i dessa frågor. En lagstiftning som nogsamt definierar begreppen och tar tillräcklig hänsyn till etiska principer och integritetskänsliga frågor är önskvärd.
Lagrådet riktar kritik mot lagförslaget och förordar en ny genomgång och bearbetning. Kristdemokraterna instämmer i delar av Lagrådets kritik, och det kan konstateras att regeringens proposition har vissa brister. Vi yrkar dock inte avslag på propositionen.
I 1 kap. 1 § anges syftet med lagen: I denna lag regleras hur humanbiologiskt material, med respekt för den enskilda människans integritet, skall få samlas in, förvaras och användas för vissa ändamål.
Lagens ändamål behöver kompletteras. Det finns anledning att redan i syftesbeskrivningen tydliggöra under vilka förutsättningar biobanker skall få bedrivas. I paragrafen bör inskrivas att verksamheten ska bedrivas i enlighet med människovärdesprincipen och grundläggande mänskliga värden som liv, hälsa, integritet och kunskap.
Människovärdesprincipen innebär att varje människa har ett okränkbart, unikt och ett i förhållande till andra människor likställt värde. När människan behandlas som ett subjekt, och inte ett objekt, innebär det rätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen. Denna människosyn knyter människovärdet till människans existens. Därav följer att människans integritet gäller hela den mänskliga existensen, från människoblivandets första ögonblick till livets slut. Detta synsätt är en god utgångspunkt när normer och regler ska utformas för den medicinska forskningen och verksamheten, till vilken biobanker räknas.
Kristdemokraterna anser att lagens tillämpningsområde är för snävt. Lagen gäller för vävnadsprover som tagit och samlats in för ett visst eller vissa ändamål i en vårdgivares hälso- och sjukvårdsverksamhet. Ett flertal remissinstanser anser att lagförslaget borde gjorts tillämpligt för all slags biobanksverksamhet. Även regeringen instämmer i denna kritik, men avser att senare överväga frågan. Det hade i detta sammanhang varit passande att ta ett helhetsgrepp på hela biobanksverksamheten.
Lagrådet påpekar behovet av en lagstiftning som reglerar inrättandet och utnyttjandet biobanker utanför hälso- och sjukvården. Kristdemokraterna instämmer i denna kritik och menar att den personliga integriteten skall värnas även när det gäller biobanker vars verksamhet inte regleras i föreliggande proposition. Regeringen bör därför skyndsamt utreda förutsättningarna för en lagstiftning som är heltäckande i detta avseende och komma med ett lagförslag.
|
Stockholm den 16 januari 2002 |
|
|
Chatrine Pålsson (kd) |
|
|
Inger Davidson (kd) |
Gunilla Tjernberg (kd) |
|
Sven Brus (kd) |
Rose-Marie Frebran (kd) |
|
Magda Ayoub (kd) |
Kenneth Lantz (kd) |
|
Yvonne Andersson (kd) |
Erling Wälivaara (kd) |
|
Ulla-Britt Hagström (kd) |
Maria Larsson (kd) |
|
Dan Kihlström (kd) |
Ingvar Svensson (kd) |
|
Lars Gustafsson (kd) |
Rosita Runegrund (kd) |
|
Ester Lindstedt-Staaf (kd) |
Fanny Rizell (kd) |
|
Désirée Pethrus Engström (kd) |