Motion till riksdagen
2000/01:So546
av Samuelsson, Marianne (mp)

Genetisk integritet


1 Innehållsförteckning
2
3 Förslag till riksdagsbeslut
1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om genetisk integritet som en mänsklig rättighet,
2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om patent på liv och mänskliga gener.1
3.
1 Yrkande 2 hänvisat till LU.
4 Inledning
Numera kan vi älska utan att göra barn, göra barn utan att bära dem, bära
utan att föda, föda utan att fostra, fostra utan att föda - vi kan snart också
bestämma över egenskaperna hos barnet vi ska göra, bära, föda eller
fostra.
Numera är det ingen omöjlighet att fattiga unga kvinnor i u-länder lockas
att bli gravida mot betalning för att sedan abortera sina foster för att de ska
överföras till ett reservcellslager - en marknad för vävnad är på väg att uppstå
som följd av ny teknik, marknadstänkande och fattigdom.
Snart kommer barn tillverkade genom provrörsbefruktning att delas i bitar
varav den ena efter uppodling till en cellmassa hamnar i frysen som en
reservdelstvilling, medan den andra läggs in i en livmoder för att bli
framfödd. Det är inte ens längre en skenande fantasi att ett människoembryo
kan utvecklas i livmodern på ett djur. Allt är möjligt. Några gränser förefaller
finnas. Nobelpristagaren Joshua Lederberg har hävdat: "Om en överlägsen
individ är identifierad, varför inte kopiera den direkt hellre än att riskera
störningar genom naturlig hybridisering, inkluderande den sexuella. Lämna
sexuell fortplantning till experimentella ändamål... När man försäkrat sig om
en lämplig typ se till att behålla den med klonial förökning."
5 Genteknik och bioteknik
Gentekniken blir en allt viktigare del av vår vardag. HUGO-projektet
(Human Genome Diversity Project), genterapi, fosterdiagnostik, kloning
och genetiska tester är bara de viktigaste forskningsområden som berör
ingrepp på människans genetiska arv. Redan nu ställs vi inför val att äta
genmanipulerade produkter eller "naturliga", val mellan att göra ett
gentest eller att låta bli.
Genteknologin berör områden som liv och död, sjukdom och hälsa. Detta
är frågor som inte kan och heller inte bör behandlas enbart inom den
naturvetenskapliga forskarvärlden. Genteknikens forskningsresultat och hur
man behandlar dessa kommer att få konsekvenser för och beröra oss alla. Det
är bara början på en explosionsartad utveckling av gentekniken. De etiska
frågorna kommer att bli fler och fler i och med forskningens "framsteg".
Kommersiella intressen står redan kontra farhågor för riskerna med den nya
tekniken. Med gentekniken kan vi skräddarsy behandlingar av ärftliga
sjukdomar och få ut maximal effekt av läkemedlen. Dessutom finns stora
möjligheter att hitta nya mediciner som vi tidigare inte ens tänkt på. Men
genforskning är också mycket dyr.
Miljöpartiet anser att grundforskningen inom gentekniken är viktig för att
driva fram kunskapen inom detta forskningsområde och för att utveckla nya
metoder för att bota sjukdomar och förebygga ohälsa. Däremot är vi mycket
kritiska mot tillämpad genteknisk forskning på mat och mot viss användning
av genteknisk diagnostik. Miljöpartiet är också försiktigt positivt till
tillämpad medicinsk forskning inom gentekniken, men det måste finnas
tydliga restriktioner när det gäller människans integritet.
6 Biobanker
I dag finns 53 miljoner vävnadsprover från människor i 37 svenska
sjukhusarkiv, så kallade biobanker. Materialet på dessa biobanker är
värda cirka tio miljarder enligt beräkningar från läkemedelsindustrin.
Bara tre celler kan med genteknikens hjälp berätta det mesta om
människans arvsmassa.
Ingen vet vem som äger de miljontals små människobitarna. Biobankerna
kan ge oss svaren på olösta gåtor om människans ärvda sjukdomar, kanske till
och med bot. Men i fel händer är biobankerna en fara. Miljöpartiet anser att
biobankerna måste kontrolleras av samhället för att skydda människors
genetiska integritet, på det sätt som föreslås i Socialstyrelsens rapport till
regeringen om vad som bör gälla för biobanker. Samhället skall avgöra vem
som skall ha tillgång till bankerna, de får inte bara reserveras för industrin.
Identiteten skall vara skyddad för var och en som lämnat vävnadsprover, blod
eller annat genetiskt material. Statliga myndigheter skall även i framtiden
vara majoritetsägare. Miljöpartiet anser att det i framtiden skall finnas krav
på
individuella donationshandlingar motsvarande organdonationslagen från alla
som finns representerade i gen- och biobanker.
7 Genetisk integritet - en mänsklig rättighet?
När förklaringen om de mänskliga rättigheterna och de båda
konventionerna kom till har genteknikforskningen fortfarande befunnit
sig på initialstadiet. I en naturvetenskaplig tolkning av världen kan man
tala om skapelsens integritet och argumenterar för att skydda denna
skapelse utifrån respekt för evolutionens naturliga gång. Frågan är om vi
har detta ansvar inför skapelsen och mänsklighetens gemensamma arv. Vi
har en officiell proklamerad människosyn i Sverige som blir tydlig i
statliga utredningar och som stämmer överens med FN:s deklaration om
de mänskliga rättigheterna.
Denna syn innebär att människan är en fri, ansvarig, skapande och social
varelse och att alla människor har lika värde. Dvs att alla människor har
samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade och att
ingen människa i det avseendet är förmer än någon annan. Definitionsmässigt
gäller människovärdet lika för alla födda individer av arten Homo sapiens.
Människovärdet ska därför gälla lika oavsett egenskaper, inte bara i fråga om
ras, kön och religion, utan också i fråga om egenskaper som hälsa, sjukdom,
styrka och svaghet.
Miljöpartiet menar att en människas arvsanlag, hennes gener, är unika för
henne och att grundlagens krav på respekt för den enskilda människans inte-
gritet (frihet och värdighet) också måste omfatta hennes genuppsättning.
Vi vill därför att man utreder möjlighet till att föra in ett grundlagsskydd
för människans gener, så att t ex ingrepp på könsceller/zygoter och blastem
med bl a ärftliga effekter blir olagliga. Information om enskilda människors
genuppsättning kan komma att användas på ett sätt som kränker individens
integritet.
Ekonomiska intressen kan dessutom föranleda företag, försäkringsbolag,
banker etc att söka information om enskilda människors gener. Detta skulle få
sociala och mänskliga effekter som vore allt annat än värdiga - vi skulle
riskera genetisk klassificering och därmed att ett nytt klassamhälle uppstår där
individer med efterfrågad genuppsättning kommer att ha företräde oavsett
kompetens, förmåga och verkliga förhållanden. Det finns också skäl att täppa
till alla lagliga möjligheter att lämna ut information om enskilda människors
genuppsättning.
Miljöpartiet anser att det är av yttersta vikt att gång på gång slå fast att
information om människors gener vare sig får sökas, efterfrågas eller
användas vid antagnings- eller anställningsförfaranden. Vi kräver dessutom
lagstiftning som förbjuder att information om människors gener vare sig får
sökas, efterfrågas eller användas i samband med försäkrings- och
bankärenden. Förbud bör också, för att skydda människors integritet, införas
för att utlämna information om enskilda människors genuppsättning.
Individens integritet är således mycket viktig.
Genetisk integritet bör också omfatta individens rätt att själv bestämma hur
individens genetiska information får användas i forskning, något som inte
garanteras idag. Genetisk information bör inte heller få sökas utan att den som
utför undersökningen är godkänd, godkännande skall inte ges till
vinstsyftande aktör och skall underställas stora etiska krav.
Genetisk information skall inte få sökas och användas utan individens
samtycke. Vidare bör genetisk information om foster varken sökas eller
utlämnas utan föräldrarnas samtycke. Miljöpartiet anser att genetisk integritet
som en mänsklig rättighet bör föras in i den internationella och nationella
lagstiftningen på alla nivåer.
8 Patentlagstiftningen
Vad säger patenträttslagen? Går den att applicera på upptäckter inom
gentekniken?
Patenträttslagarna kom till under industrialismen och ger innehavaren av
patenträtten ensamrätt att utnyttja en uppfinning kommersiellt under en
begränsad tid i utbyte mot att han offentliggör hur han kommit fram till
uppfinningen. Man blir inte beviljad patent på uppfinningar som strider mot
god sed och allmän ordning.
Växtsorter, djurarter eller biologiskt framställda växter och djur, dvs
traditionell växtförädling och husdjursavel, kan man heller inte söka patent
på. Däremot kan patent beviljas på mikrobiologiska upptäckter och i och med
detta uppstår genast frågor om detta strider mot god sed etc. Vad gäller då
mänskliga organ och gener? Det finns ingen klar lagstiftning om detta, men
patentverken i USA och Europa säger att så fort människans celler, blod,
organ och andra kroppsdelar har lämnat hennes kropp kan de patenteras.
Detta har lett till att stora företag i USA har patenterat celler för forskning
från patienter både med och utan sjukdomar. Företagen har i vissa fall tjänat
stora pengar och cellernas ursprungliga "ägare" har sedan de lämnat hans
kropp ingen rätt varken till dem eller till eventuell royalty.
Miljöpartiet anser att patent av mänskliga gener och deras användning, och
av högre djur och växter som är resultat av biotekniska processer, är både
skadligt och onödigt. Patent på mänskliga gener har dessutom redan lett till
kaos inom den medicinska forskningen och utvecklingen i USA. Det finns
ingen anledning att överföra det till Europa.
Miljöpartiets grundinställning är att möjligheten att ta patent på liv i grund
och botten är felaktig och att Sverige med kraft skall motsätta sig den
amerikanska linjen i WTO-förhandlingarna (se även Miljöpartiets motion
"WTO efter Seattle"). Miljöpartiet anser att regeringen skall lämna förslag till
lag som innebär att patent på liv förbjuds och att Sverige skall verka för att
en
internationell konvention som förbjuder patent på livsformer kommer till
stånd.

Stockholm den 5 oktober 2000
Marianne Samuelsson (mp)
Helena Hillar Rosenqvist (mp)
Thomas Julin (mp)
Per Lager (mp)
Gudrun Lindvall (mp)
Birger Schlaug (mp)
Kerstin-Maria Stalin (mp)