Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om att säkerställa att regeringens och riksdagens intentioner och
beslut följs i fråga om preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD).
Motivering
Med genteknikens utveckling följer allt större möjligheter att
diagnostisera anlag för ärftliga sjukdomar. När
fosterdiagnostiken använder gentekniken söks genetiska
skador på fostret. Eftersom ytterst sällan en behandling kan
erbjudas, får kvinnan efter genomförd diagnostik välja
mellan att fullfölja graviditeten eller att avbryta den.
Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) har ökat på
grund av den allt vanligare användningen av in vitro-
fertilisering (IVF). I takt med att kartläggningen av den
mänskliga arvsmassan fortskrider ökar också möjligheterna
för genetisk diagnostik. Gendiagnostik behöver inte gälla
sjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i allt
snabbare takt även andra egenskaper.
I denna verksamhet ryms stora etiska problem. Uppfattningen att alla
människor har samma okränkbara värde är djupt förankrad i vårt land. Detta
värde har vi i egenskap av människa. Vi värderar inte efter ras, kön, ålder
eller status. Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag kan lätt
leda till att vi värderar människor olika. Det gäller inte bara det
anlagsbärande
fostret utan även människor som lever i samhället med just den sjukdom eller
det funktionshinder, vars anlag nu kan diagnostiseras i fosterlivet.
Sveriges regering och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, när
frågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142
Fosterdiagnostik och abort skrev regeringen följande om PGD:
Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med stor
restriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostik
endast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar
som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns.
Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av
en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas (s 29-
30).
Vidare bedömde regeringen att det var "tillräckligt att Socialstyrelsen
utformar allmänna råd i enlighet med av riksdagen antagna riktlinjer" (s 19).
I betänkandet 1994/95:SoU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrev
socialutskottet:
Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) att
preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet och
endast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdom
eller kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga,
progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot
eller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är
medicinskt motiverat. Socialstyrelsen kommer enligt propositionen att få
regeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rapportera om den
fortsatta tillämpningen. Utskottet anser att såväl regeringen som
Socialstyrelsen noga bör följa upp hur de föreslagna riktlinjerna för
fosterdiagnostik fungerar i praktiken. Regeringen bör om det behövs
återkomma till riksdagen med förslag till ändringar i riktlinjerna. Med det
ovan sagda förordar utskottet att riksdagen godkänner vad regeringen
anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik. Motionerna So26 (v), So27 (mp)
yrkandena 1, 6 och 7, So28 (kds) yrkandena 2 och 3 och So497 (s) är i
huvudsak tillgodosedda och avstyrks.
Den 1 mars gick remisstiden ut för Socialstyrelsens rapport
Genetik i hälso- och sjukvården med underrubriken
Kunskapsöversikt och vägledning vid etiska bedömningar.
Den grundläggande människosynen om alla människors lika
värde anses alltjämt vara oomtvistad i Sverige. Vidare
redovisas regeringens hållning och riksdagens beslut att
PGD bör användas med stor restriktivitet och endast
användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga
sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller
behandling finns (s 20). På samma sida står det att
regeringens och riksdagens riktlinjer skall ligga till grund för
Socialstyrelsens allmänna råd. De allmänna råd SoS utfärdat,
SOSFS 1997:20, berör emellertid inte PGD och enligt i
frågan ansvarigt medicinalråd avser inte SoS att heller
framgent behandla PGD i allmänna råd efter regeringens och
riksdagens riktlinjer.
Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har PGD
vidgats från "progressiva och dödliga" till "många av de vanligaste genetiskt
orsakade sjukdomarna" (s 20). Detta kommenteras inte explicit i
Socialstyrelsens kunskapsöversikt utan ställs enbart mot regeringens hållning
och riksdagens beslut. I linje med detta kommenteras ej heller det refererade
förslaget i SBU-rapport 139 angående prenatal screening. Där föreslås att
ultraljudsundersökningen i tidig graviditet som tidigare primärt avsett att
bidra till en säker bedömning av graviditetslängd också rekommenderas göras
i akt och mening att upptäcka missbildningar (s 16).
Nu föreslår SoS i samma kunskapsöversikt kap. 8 Sammanfattande
vägledning vid genetisk diagnostik att PGD "bör ske efter samma principer
som i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Stark
återhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatorisk
diagnostik" (s 32).
SoS har dröjt länge med hanteringen och bedömt att några allmänna råd
efter regeringens och riksdagens riktlinjer inte behövs. Därmed har SoS inte
följt regeringens och riksdagens beslut. Utskottet skrev i ovan refererade
betänkande: "Regeringen bör om det behövs återkomma till riksdagen med
förslag till ändringar i riktlinjerna." Uteblivna allmänna råd från SoS och den
i praktiken tillåtande attityden i ovan refererade skrivelse leder av allt att
döma till motsatt utveckling än den av regering och riksdag önskade.
I ett interpellationssvar i frågan den 4/5 1999 menade socialminister Lars
Engqvist att det inte finns "skäl att frångå det tidigare ställningstagandet".
Trots detta kan SoS hantering innebära att en glidning av PGD-praxis
accepteras, vilket öppnar för en generell screening av ärftligt betingade
sjukdomar i akt och mening att möta diagnosen med abort. Vi riskerar att vara
på väg in i ett nytt vårdparadigm, där "vården" kan komma att innebära
elimination av den sjuka individen. Vi har då fört in en allvarlig och
kontraproduktiv praxis i sjukvården, som är ett avsteg från den
människovärdesprincip vi alla säger oss värna. Denna praxis utgör ett hot
såväl mot människan i hennes tidigaste stadium som mot den svaga och sjuka
vuxna människan. Människovärdet relativiseras.