1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om fosterdiagnostik i livets tjänst.
2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om genetiska test för vuxna.
3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om genetisk integritet och sekretess.
4. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om genterapi på könsceller.
Inledning
Människovärdet
Demokratins innersta kärna utgår ifrån principen om
människovärdet. Människans personliga värdighet har sin
grund i uppfattningen om människolivets okränkbarhet, alla
människors lika värde och varje människa som en unik
varelse med ett unikt värde. Därför kan inte medmänniskan
behandlas enbart som ett objekt för olika ingrepp. Den
enskilda människan är istället ett subjekt, vilket bl a innebär
rätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen.
Respekt för hela det mänskliga
livet - en god grund för medicinsk
etik
Den medicinska teknologin och forskningen har med
förfinade metoder och tekniska landvinningar trängt allt
djupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar hela
människans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten av
denna inriktning vid livets början och i livets slutskede.
Livet börjar vid befruktningen. I Genèvedeklarationen (1948) sägs att
läkaren skall förpliktiga sig till den "yttersta respekt för mänskligt liv
alltifrån
konceptionen till döden". Detta synsätt är en god utgångspunkt när normer
och regler ska utformas för den medicinska forskningen och verksamheten.
Genteknik
Genteknologin och vetenskapsgrenar associerade till den gör
i dag snabba framsteg. Mycket som för något årtionde sedan
betraktades som science fiction är idag verklighet och
utvecklingen är ändå bara i sin början.
Det verkligt nya med genteknologin, jämfört med vad som tidigare skett
inom avel, växtförädling etc är att man inom en snar framtid kommer att
kunna flytta gener - bärare av arvsanlagen - obehindrat mellan arter. Vilka
gener som helst kommer att kunna flyttas vart som helst, även till och från
mänskliga celler.
Alla medborgare har rätt att under demokratiska former söka utforma
ramar för hur denna kunskap ska användas. Ställningstaganden kan inte
överlåtas till några få experter. Gentekniken påverkar synen på människan
och livet. Gentekniken utvecklas närmare i en separat motion.
Fosterdiagnostik
Idag genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor
ultraljudsundersökning i 16:e-19:e graviditetsveckan, vilket
är en form av fosterdiagnostik. Syftet är framför allt att
bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt
att upptäcka om det finns mer än ett foster. Syftet är alltså
inte främst att söka efter skador på fostret, men
missbildningar kan ofta ses och i takt med att tekniken
förfinats, kan allt flera och allt mindre omfattande skador
urskiljas.
Det är viktigt att kvinnan verkligen upplever dagens generella praxis som
frivillig. Ultraljudsundersökning är enligt vår uppfattning en av de metoder
som påvisar behovet av kvalificerad, offentligt stödd etisk rådgivning.
Det som många allt oftare menar med fosterdiagnostik (och där de verkligt
nya möjligheterna finns) är någon form av provtagning från fostret eller
fostercellerna. Vanligast är numera fostervattenprov då man sticker en tunn
nål genom bukväggen och in i fostersäcken. Man kan också ta prov från
moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen, det senare är dock ganska
svårt. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov. Alla
provmetoderna medför en viss missfallsrisk.
Syftet är att få ut fosterceller för kromosomanalys eller - nu i ökande
omfattning - för genanalys. Nästa steg, som troligen kommer inom de
närmaste åren, är teknik för att hitta fosterceller i den gravida kvinnans blod.
Vill blivande föräldrar ha all information som är möjlig att få? Hur ska ett
föräldrapar kunna värdera informationen med olika procents risk att drabbas
av allt från allvarliga till banala åkommor? Att värdera meningsfullheten i ett
liv med en potentiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras.
Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror av
vem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikapp
eller sjukdom ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person med
ofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senare
tenderar oftast att se situationen som mer hotande eller meningslös.
Allt detta talar för en restriktiv hållning när det gäller en utveckling med
frekvent förekommande genanalyser med åtföljande sjukdomsprognoser.
Vem vill sätta sig till doms över en familj som har ett svårt sjukt barn med
en ärftlig sjukdom och därför önskar fosterdiagnostik vid nästa graviditet
eftersom man inte tror sig orka ha flera lika svårt sjuka barn?
Det finns de som anser att det är bättre att "sortera bort" handikapp,
svårartade sjukdomar "före livet". Det resonemanget bygger på att ett några
celler stort embryo inte ska betraktas som en mänsklig individ. Att göra en
mycket tidig DNA-diagnostik för att selektera foster, vare sig det gäller kön
eller handikapp måste generellt sett stå i strid med respekt för
människovärdet.
Fosterdiagnostik i livets tjänst
En strävan efter perfektionism - det perfekta samhället, den
perfekta människan - är i sig en orimlighet. Vi
kristdemokrater anser att ett land är inne på farliga vägar om
staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till
egenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som om man
sorteras ut efter exempelvis kön och ras.
Därför bör vägar sökas för att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst.
För det första bör fosterdiagnostiken användas för att diagnostisera sjukdomar
eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnet
existerar
(dessvärre idag ganska få).
För det andra finns möjligheten att begränsa när och hur samhället ska
tillhandahålla fosterdiagnostik.
För det tredje ska så allsidig information som möjligt ges. Det kan
exempelvis tänkas att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en viss
sjukdom eller representanter för handikapprörelsen ges möjlighet att lämna
information eller finnas tillgängliga för frågor och samtal.
En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en
undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation
för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område;
fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för
att det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom ska
fosterdiagnostik ske endast för barnets bästa.
En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande
effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet
antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att några skäl
alls behöver uppges. Debatten om och varningen för selekterande
fosterdiagnostik behövs ändå för att värna människovärdet, motverka en
relativisering av detta och för att motverka diskriminering.
Genetiska test för vuxna
En utveckling pågår mot att rutintest för allt fler och allt mer
komplexa egenskaper kommer att kunna göras allt enklare
och snabbare. Kostnaderna för detta är svåra att förutsäga,
men de kommer troligen att sjunka. Mycket av det som ovan
sägs gäller därför även för genetiska test av redan födda,
vuxna lika väl som barn. Svårigheterna i hur informationen
ska tolkas, värderas och hanteras är i stort sett desamma.
Likaså är även här gapet mellan att diagnostisera och kunna
ge någon konkret hjälp i de flesta fall stort.
Hur stor säkerhet kommer testen att kunna garantera? Hur är det att leva
med vetskap om att man bär på en risk på 100 % för en viss dödlig sjukdom?
Eller för en måttligt handikappande sjukdom med 45 % risk? Hur är det att
leva i väntan på sjukdomsdebut?
Undersökningar visar också att friskförklarade ibland lever med
skuldkänslor gentemot syskon med sjukdomsanlag. De visar också att
personer med risk för svår sjukdom, som också haft nära kontakt med den, är
mer negativa till att genomgå genetisk analys. De mest positiva är personer
som inte upplevt den aktuella sjukdomen på nära håll. Man kan alltså säga att
kunskapen i vissa fall kan ge en oro och ett ansvar som är mer
livsbegränsande än riskerna i sig.
Det finns även potentiella fördelar. En sjukdom kan kanske förebyggas
eller vissa sjukdomars debut kan fördröjas genom livsstilsförändringar eller
medicinering. Är testerna motiverade i dessa fall, men inte annars? Ska det
vara upp till varje individ att välja eller ska gemensamma demokratiska beslut
fattas om att sätta gränser?
En rimlig ståndpunkt som skulle gälla alla vuxna kan formuleras: En
person har rätt att bli testad med avseende på om man bär på anlag för en
sjukdom
- om man själv begär det och
- om man har fått utförlig information så att man förstår alla konsekvenser
av undersökningen.
I USA finns redan tusentals legitimerade genetikrådgivare
som utöver grundläggande genetiska kunskaper också är
utbildade i etik och om de psykologiska konsekvenserna av
gentester. Ska en sådan utveckling uppmuntras och stödjas i
Sverige?
Det finns naturligtvis också ett resursproblem. Klinisk genetik, som är den
medicinska gren som handskas med dessa frågor är idag ingen särskilt stor
verksamhet. Om efterfrågan på denna specialitets tjänster nu ökar, hur ska det
kunna mötas? Kan och bör verksamheten byggas ut i en tid med omfattande
nedskärningar i vården?
Till allt detta kan vi lägga frågan om när och hur gentester ska få göras.
Och kanske framför allt; vem ska ha tillgång till den information det ger?
Genetisk integritet och sekretess
Ju mer kunskap som ges om den mänskliga arvsmassan,
desto större intresse kommer det att finnas från olika håll för
att utnyttja kunskapen och desto större makt att vinna för
den som har tillgång till denna information om andra
människor. All otillbörlig användning bör därför förebyggas
med kraftfull lagstiftning om hur, när och vilka som ska ha
tillgång till informationen.
För att göra en genetisk analys behövs bara en eller några få celler från en
person, till exempel i form av ett blodprov. Om ett register byggs upp med
alla svenskars blodprov så skulle detta bland annat kunna användas vid
kriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla i
brottsutredningar - något som till viss del görs redan idag.
Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Alla
nyfödda barn i Sverige testas numera med blodprov för en sjukdom benämnd
PKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas snarast efter
födseln. Sedan 1975 sparas dessa prover och lagras. Ett centralt lager av
medborgarnas blodprover kan betraktas som en informationsdatabas med
enskilda människors personliga uppgifter. Detta är ett intrikat
sekretessproblem som är ofullständigt debatterat och utrett.
Både fördelar och nackdelar är alltså uppenbara. Risken är dock stor att
den personliga integriteten kränks. Ska varje persons DNA "privatiseras"?
Ska varje individ ha beslutsrätt om vem som ska få känna till hans/hennes
DNA? Och hur ska en överträdelse bestraffas, t.ex. om någon har tillgång till
ett blodprov och testar utan individens kännedom?
En utveckling mot diskriminering på grund av genetiska anlag är inte
acceptabel. Alla människor har samma värde trots olika DNA och därmed
följande olika förutsättningar. Utgångspunkten för lagstiftning i dessa frågor
bör vara att en individs gener tillhör den privata sfären och ska beläggas med
mycket sträng sekretess. Ingen, allra minst statsapparat, försäkringsbolag eller
arbetsgivare ska få tillgång till denna känsliga information utan individens
medgivande. Ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare ska alltså inte få ställa
som villkor att gentest genomgås, eller att få tillgång till redan gjorda test.
I Norge och Holland finns lagar som hindrar tredje part från att ta del av en
gentest. Något liknande behövs i Sverige. Detta också för att motverka en
"omvänd diskriminering" - att den som är villig att testa sig får arbete, resp
försäkring, medan den som inte vill, misstänks ha bakomliggande orsaker att
vägra och därför inte får arbete eller försäkring.
Andra lösningar skulle kunna vara att demokratiskt reglera vilken
information som får efterfrågas, eller att vi för vissa "riskområden" får
kollektiva grundförsäkringar som gäller lika för alla.
Genterapi
Genterapi handlar om att byta ut sjuka eller ersätta felande
gener. Detta kan idag göras genom metoder att "klippa och
klistra" i DNA. Man byter alltså ut eller sätter in sekvenser
av nukleotider om man vet hur den "rätta" genen ser ut. Sen
gäller det att få genen dit den ska vilket kan åstadkommas
genom olika gentransportörer, till exempel ofarliga virus.
Det finns dock betydande svårigheter, genen ska hamna på
rätt plats så att den regleras på rätt sätt (aktiveras och
inaktiveras korrekt).
Försöken har inte medfört så stora framsteg som man tidigare hoppats,
men nu närmar man sig praktisk användning främst för ärftliga sjukdomar
och cancersjukdomar. Tusentals patienter deltar redan i sådana försök. Så
kallade "bubbelbarn" med svår immunbristsjukdom kan efter genterapi nu
leva utanför sina "bubblor" även om de fortfarande behöver medicin. Med
genterapi har man tillfört genen som tillverkar det enzym som dessa barn
saknar. Man har också med genterapi kunna bromsa vissa cancersjukdomar. I
framtiden kan det kanske bli möjligt att använda genterapi för att till exempel
stärka cellerna i kärlväggen efter en kranskärlsoperation så att de bättre står
emot åderförkalkning.
Exemplen ovan är alla beskrivningar av genterapi på somatiska celler,
kroppsceller. Om säkerheten är tillräckligt hög och individen är införstådd
med behandlingen kan knappast etiska invändningar göras mot detta.
Genterapi på könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd. Alla
förändringar som görs där ärvs av följande generationer. Det är alltså ingrepp
som ger förändringar för all framtid i motsats till förändringar i kroppsceller
som dör med kroppen. Hittills har det varit stor enighet om att sådana
förändringar dels är för riskfyllda, dels inte är önskvärda. Det är dock viktigt
att slå fast att denna hållning bör få ligga fast i framtiden, och att detta
även
fortsättningsvis bör regleras i lag.