Förslag till riksdagsbeslut
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om behovet av nationell och långsiktig uppföljning och utvärdering av läkemedel till kroniskt sjuka. Behovet av en långsiktig uppföljning och utvärdering av läkemedel för kroniskt sjuka
I snabb takt tillkommer nu nya effektiva och dyra mediciner som underlättar livet för många kroniskt sjuka. De skapar dock också vissa problem som måste observeras. Som exempel kan de under de senaste året registrerade nya medicinerna mot ledgångsreumatism tas.
Två av dessa, s.k. TNF-alfablockerare, ger mycket bra effekt för cirka en tredjedel av de behandlade. Glädjen bland dem som fått hjälp av dessa mediciner är mycket stor, och flera har kunnat återuppta sitt arbete igen. Tyvärr så botar medicinerna inte, utan dessa måste troligen tas hela livet för att ge effekt.
Det gör att oron för biverkningar är stor liksom också oron för att effekten successivt skall avta. Eftersom medicinerna är ett ingrepp i immunförsvaret är oron för biverkningar högst befogad.
När ett läkemedelsbolag har fått en medicin godkänd, upphör deras ansvar för att följa upp medicinens inverkan på patienterna. Det gör att det uppkommer ett glapp i ansvarskedjan. Ett system för långsiktig uppföljning av mediciner som rör kroniskt sjuka är därför viktigt. Register finns för de personer som utvärderats under försökstiden och det är därför möjligt att fortsätta det arbete som påbörjats. Naturligtvis måste patienten informeras om registrets och forskningens ändamål och själv avgöra om hon vill låta sig registreras för att möjliggöra fortsatt långsiktig utvärdering av medicinens effekter.
Det finns ytterligare skäl att göra detta. Dessa mediciner är mycket dyra, och fel använda innebär det resursslöseri. Särskilda medel för att studera markörer som visar läkemedlens effekt på ett tidigt stadium torde här också i det långa loppet kunna spara stora resurser.
På längre sikt vore det angeläget att inom EU skärpa kraven på utvärderingsansvar när det gäller att få mediciner avsedda för kroniska sjukdomar registrerade.
Stockholm den 29 september 2000
Leif Carlson (m)