Förslag till riksdagsbeslut
1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om upprättande av handlingsplan för bemötande och behandling av familjer som drabbas av spädbarnsdöd.
2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om förändring av den s.k. två och ett halvt årsregeln.1
3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om förändring av regelverket för stöd till handikapp- och anhörigföreningar. 4. 1 Yrkande 2 hänvisat till SfU.
Motivering
Att förlora ett barn i samband med förlossning (perinatal död) eller som spädbarn är en stor sorg och en mycket svår situation att råka ut för. Få föräldrar är förberedda på att detta faktiskt kan hända. Få i omgivningen förstår och kan hantera den ofattbara sorgen. Det stöd och den hjälp föräldrar och eventuella syskon behöver kan vara av avgörande betydelse för familjens möjlighet att gå vidare och hantera vardag och framtid. Vissa dödsorsaker kan förebyggas, bättre kunskap kan komma fram via forskning och utveckling av metoder. Mödra- och barnhälsovården, förlossningsvård och övrig sjukvård är viktiga parter. Den ideella sektorn, med föräldragrupper och föräldraföreningar är för många av avgörande betydelse.
Ungefär en av hundra graviditeter slutar med att barnet avlider perinatalt eller under spädbarnstiden. I många fall är det helt oförklarligt, i andra fall sker det till följd av sjukdom och skador. Det som idag är oförklarligt kanske med forskningens hjälp kan förklaras och till och med förebyggas, det som är klarlagt kan kanske få behandlingsmetoder. Mycket har utvecklats på senare år men det är lång väg kvar att gå. Rutiner och metoder kring omhändertagande av föräldrar och syskon kan utvecklas så att det går att lära sig leva med att en älskad och väntad familjemedlem inte finns med.
Försäkringskassa, socialtjänst med flera myndigheter har regler och attityder som behandlar familjen som om det bortgångna barnet aldrig funnits. Sjukvården behandlar inte alltid föräldrar med den respekt och den hänsyn som krävs, inte illa menat utan på grund av bristande kunskap. Vårdkedjan är heller inte byggd för att ta omhand den situation som uppstår då vården är medicinskt avslutad. En handledning bör därför utarbetas för att bygga upp en vårdkedja runt familjen hos primärvård och socialtjänst, samt för att kunna förbättra bemötandet hos övriga myndigheter.
Dessutom är föräldraförsäkringens regler utformade så att barn som har avlidit inte anses ha funnits då familjen ska få ett nytt barn. Förutom att det i vissa fall kan ge ekonomiska konsekvenser är det naturligtvis oerhört kränkande för de föräldrar som drabbats. Den s.k. två och ett halvt årsregeln bör därför förändras så att den är giltig även i det fall barnet avlidit före nästa graviditet.
Kommuner, landsting, forskningsrådsnämnd och myndigheter såsom Folkhälsoinstitutet har naturligtvis en viktig uppgift. Men detta är inte tillräckligt. Den ideella sektorn måste också ha en viktig roll. Förståelsen för den tragedi det innebär att förlora ett litet barn och det stöd och den hjälp familjen och de anhöriga kan behöva är fortfarande begränsad i vårt samhälle i stort, vilket tyvärr också får till följd att människor som drabbats drabbas en gång till av att deras sorg och deras behov inte erkänns eller anses passa in. Regelverket för stöd till handikapp- och anhörigföreningar bör därför ändras så att anhörigföreningar för spädbarnsdöd kan erhålla stöd till sin centrala verksamhet, något som dessutom oftast är ett villkor för att lokalt stöd ska utgå.
Stockholm den 26 september 2000
Karin Pilsäter (fp)