Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen
anförs om användning av preimplantatorisk diagnostik (PGD) i Sverige.
Motivering
Vid riksmötet 1994/95 tog riksdagen ställning till regeringens proposition
1994/95:142 om fosterdiagnostik och abort. I det sammanhanget
behandlades också frågan om preimplantatorisk diagnostik (PGD).
Socialutskottet skrev i sitt betänkande (1994/95:SOU18) att
"preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet och
endast för par med anlag för någon svår genetiskt betingad sjukdom eller
kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga,
progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot
eller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är
medicinskt motiverat. Socialstyrelsen kommer enligt propositionen att få
regeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rapportera om den
fortsatta tillämpningen". Riksdagen följde utskottets förslag till beslut.
Socialstyrelsen har 1996 lämnat en skrivelse till regeringen om den
fortsatta tillämpningen av PGD. Däremot har man inte utfärdat några råd och
anvisningar för metodens tillämpning trots att verksamma inom
arbetsområdet uttryckt behov av sådana riktlinjer eftersom utvecklingen inom
området snabbt gått framåt.
PGD är en ny metod som gör det möjligt för blivande föräldrapar att få
veta om det befruktade ägget bär på svår ärftlig sjukdom. Det handlar om
sjukdomar som man idag diagnosticerar senare i graviditeten genom foster-
diagnostik och som kan föranleda beslut om avbrytande av graviditeten.
PGD tillämpades första gången internationellt 1989-90 och i Sverige
1994. År 1997 hölls det första skandinaviska mötet om PGD följt av ett
symposium på den årliga Läkarstämman. Vid båda dessa möten diskuterades
etiska frågor kring fosterdiagnostik och PGD. För att komma vidare i dessa
diskussioner bildade landets båda PGD-grupper hösten 1998 en nationell
grupp för diskussion om etiska frågor i samband med PGD. Den går under
namnet Etiska Samrådsgruppen för Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik
(ESPGD). Gruppen består av tre medlemmar för PGD-verksamheten, en
pediatriker, en obstetriker en specialist på etik och moralfilosofi samt tre
representanter för allmänheten.
Gruppens syfte är att fungera som informations- , rådgivnings- och
diskussionforum angående etiska frågor i samband med den svenska PGD-
verksamheten. Den har utarbetat Etiska riktlinjer för klinisk tillämpning av
PGD. Riktlinjerna har våren 2000 presenterats för riksdagens socialutskott,
företrädare för Socialstyrelsen, Bioteknikutredningen och Statens medicinsk-
etiska råd. Under hösten kommer riktlinjerna att diskuteras dels vid en
tisdagssammankomst med Svenska Läkaresällskapet, dels vid ett symposium
under Läkarstämman i Göteborg.
Det problem som föreligger idag är att riksdagsbeslutet förorsakar problem
för en del av de par där PGD är indicerat. Det är problem som inte kunde
förutses när riksdagsbeslutet togs men som innebär att man utifrån etiska
utgångspunkter inte kan följa riksdagens ställningstagande. Det ställer såväl
par som behandlare i en svår situation.
Utvecklingen har således gått framåt, riksdagsbeslutet från 1994/95 har
blivit så förlegat att det utifrån medicinsk-etiska utgångspunkter inte är
försvarligt att tillämpa. Därför bör frågan om PGD och dess tillämpning åter
aktualiseras i riksdagen. Riksdagen bör uppdra åt regeringen att återkomma
med förslag om hur PGD framdeles bör bedrivas. Var skall t.ex. ansvaret för
den etiska bedömningen av tillämpning av diagnostiken ligga? Hur avgränsar
man användningen av diagnostiken? Vilket behov av råd och anvisningar för
verksamheten föreligger? Hur utvecklas användningen av diagnostiken
internationellt? Det är frågor som det är angeläget att riksdagen tar ställning
till.