Epilepsi är ett funktionshinder med mycket stora, individuella variationer
alltifrån smärre frånvaroattacker till dagliga epilepsianfall med
medvetslöst tillstånd, som även påverkar närmaste omgivningens sociala
liv. Den allmänna uppfattningen är att "stora anfall" är problemet och att
detta problem elimineras genom medicinering. Man ser inte så ofta som
tidigare människor som drabbas av anfall "på gatan" och får därför
uppfattningen att epilepsi numer enkelt behandlas med mediciner.
Sanningen är en annan. Även anfallsfrihet genom läkemedel har sitt pris i
form av läkemedelsbiverkningar, trötthet, minnesproblem, etc.
I ett län med 300 000 invånare beräknas minst 1 700 vuxna och 350 barn
ha epilepsi. Därutöver kommer behovet av kvalificerad primärutredning för
minst 100 barn och 180 vuxna som nyinsjuknar och kräver neurologisk ut-
redning, dvs. genom länsneurologer.
Neurologisk kompetens erfordras för många andra grupper av funk-
tionshindrade. Till antalet är epilepsigruppen den största inom en neurologisk
klinik.
För en säker diagnostisering krävs neurologisk specialistkompetens. Enligt
Socialstyrelsens utredningar krävs epilepsiteam vid såväl region- som
länssjukhus. Denna kvalitet är långt ifrån utbyggd 1999.
Pensionsavgångar kommer dessutom att drastiskt minska tillgången på
neurologer. Nu finns 2,5 neurologer per 100 000 invånare. De är dessutom
mycket ojämnt fördelade över landet.
Utbildningstakten måste kraftigt ökas för att undvika en katastrofal brist på
neurologisk kompetens. Slutsatsen måste bli att behovet av specialist-
utbildade neurologer måste tillgodoses så snart som möjligt.
Mötet med sjukvården
Den första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfall
är alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels möta
vårdpersonal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligt
utredd. Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av att
bedöma anfallstyp och behandlingsstrategi.
Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse och
erfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad över
landet.
En gemensam erfarenhet är att när diagnosen epilepsi ställts, uppkommer
en mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk art
utanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökad
tillgång till beteendevetenskaplig kompetens - kurator, psykolog - finns
därför.
Därför krävs att misstänkt epilepsi som är en angelägenhet för specialist-
läkare där remiss till ett epilepsiteam för att alla - barn respektive vuxna -
som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras en adekvat
bedömning - basalutredas - under ansvar av neurologiskt skolad läkare med
epilepsi som huvudintresse.
Många har sagt: "Vad jag mest av allt lärt mig i min epilepsisituation är att
vänta ..." Ett enda epilepsianfall behöver inte tolkas som epilepsi. Ofta blir
beskedet hos läkaren att "vi skall avvakta utvecklingen". Beskedet åtföljs
inte alltid av nödvändig förklaring och även om den ges, faller mycket bort
ur patientens minne i den stressade situation det innebär att få diagnosen
"möjlig epilepsi".
När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedlets
eventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visar
avsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att vara
utsatt för laborerande genom många medicinbyten.
När remiss utfärdas, orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid som
blir aktuell och det händer att mycket lång tid går utan att besked om tid hos
specialist kommer.
Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och de
vinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.
Förslag till åtgärder
Insatser för barn med epilepsi
Barn med epilepsi är speciellt utsatta. Svårigheter med diagnostisering,
medicinering och problem i skolan är vanliga. Epilepsi är den tredje
största "sjukdomen" i skolan efter diabetes och allergier. Det behövs
speciella vårdplatser på barnklinikerna där epilepsiteamet får möjlighet
att ta sig an inte bara barnet med epilepsi utan hela familjen.
Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården av barn med
epilepsi prioriteras. Om man på ett tidigt stadium kan ställa diagnos och
utarbeta vårdprogram ökar möjligheten väsentligt att barn med epilepsi kan
växa upp till ett fullt normalt liv. Resurser för att bygga ut habilitering av
barn måste avsättas. Den högspecialiserade epilepsisjukvården för barn och
ungdomar på regionnivå måste organiseras i en epilepsigrupp med fasta
medlemmar.
Fler neurologer
Behovet av fler specialistutbildade neurologer är dokumenterat.
Neurologisk kompetens krävs för många andra grupper av sjukdomar och
funktionshinder. Dock är epilepsigruppen den troligen största för
närvarande. Redan om några år kommer bristen på neurologer att bli
akut, om man skall bevara den standard som finns i dag och om man vill
klara den utveckling, som sker inom det neurologiska området. Det
handlar både om kirurgi och medicinska specialiteter. Vid förhandlingar
som förs mellan regeringen och Landstingsförbundet måste frågan om
utbildning av fler specialister i neurologi lösas.
Vem har det övergripande ansvaret?
I det decentraliserade samhället tenderar olikheten i möjligheter att
erhålla sjukvård på lika villkor att öka. Landstingens prioritering av och
tillgången på epilepsivård inom eget landsting varierar högst påtagligt.
Landstingsförbundet kan kanske ange att det är landstingen som avgör
och de enskilda landstingen kanske anser att man inte har tillräckligt med
patienter för att göra aktiva insatser för personer med epilepsi.
Detta anser jag vara en ohållbar situation. Det är enligt min mening dags
att riksdagen tar ställning till hur en mera aktiv epilepsivård skall kunna
förverkligas.
Hemställan
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om behovet av en ökad tillgång på specialistutbil-
dade neurologer,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om att barn med epilepsi måste ges större tillgång till
högspecialiserad epilepsivård.