Landstingens barn- och ungdomshabilitering är ett stöd för barn med funktionshinder och deras familjer, både medicinskt, socialt, psykologiskt och pedagogiskt. Habilitering skall erbjudas alla som är bosatta inom landstinget enligt hälso- och sjukvårdslagen. Det är dock ytterst få av landstingens habiliteringar där barn med enbart synskada och deras familjer får tillgång till habiliteringens resurser. Ofta saknas också kompetens om synskadans konsekvenser.
Andra insatser för synskadade barn och ungdomar är stöd i special- pedagogiska frågor till skolan av Statens institut för handikappfrågor i skolan (SIH) och landstingens syncentraler, som ansvarar för hjälpmedelshante- ringen.
Synskadade barn är en relativt liten grupp, under 3 000 i åldrarna 0-19 år, och nästan 60 % av dem har ett eller flera andra funktionshinder.
Att vänta och få barn är en stor omvälvning för alla föräldrar. Ett barn som är synskadat skapar många gånger ångest och oro hos de nyblivna föräldrar- na. Många frågor och funderingar väcks - hur klarar man sig som synskadad i samhället - men ingen självklar instans finns, där man kan få hjälp och svar på alla frågor. Synen spelar en viktig roll i den tidiga kommunikationen mellan barn och föräldrar. Professor Gunilla Preislers forskning kring sam- spelsmönstret mellan föräldrar och gravt synskadade barn visar att blinda barn är en riskgrupp om inte ett bra föräldrastöd finns tidigt i barnets utveckling.
Socialstyrelsen har dragit slutsatsen, utifrån en undersökning riktad till anhöriga, att synskadade barn främst behöver motorisk träning, synträning, psykologiskt och socialkurativt stöd i olika utvecklingsskeden. Familjens behov gäller främst information om rättigheter, samordning av insatser, ut- bildning för att förstå synskadan samt psykologiskt och socialkurativt stöd. En habilitering av god kvalité utgår från familjens behov och tillåter föräldrar att vara delaktiga och få möjlighet att påverka och deras erfarenheter tillvara- tas vid utvärdering av verksamhet, visar en studie av Stenhammar/Ulfheim RBU. Samverkan mellan olika myndigheter och samordning av insatserna där klarhet råder om vem som har samordningsansvar, är av stor betydelse.
Utredningen om funktionshindrade elever i skolan liksom propositionen om funkis pekar på brister i åtgärdsprogrammen i skolan idag. De behöver utvecklas och ta hänsyn till elevens hela skolsituation och vid behov bör personalgrupper från barn- och ungdomshabiliteringen involveras vid upprättandet av åtgärdsprogrammet, menar kommittén och skolministern. Kommittén ansåg att en översyn av barn- och ungdomshabiliteringen bör övervägas men tyvärr fanns inte det förslaget med i propositionen om funkis.
I en undersökning av Synskadades Riksförbund (1999) framkommer att knappt hälften av eleverna med synskador har ett upprättat åtgärdsprogram. Ännu färre, en tredjedel har ett åtgärdsprogram som gäller hela skolsitua- tionen.
Habiliteringen kan behöva involveras i upprättandet av åtgärdsprogram för elever med synskada i skolan för att skolgången ska bli så bra som möjligt. Men idag finns alltså två hinder, tillgång till habilitering för synskadade barn och ungdomar och brist på kunskap om synskadans konsekvenser.
En översyn av barn- och ungdomshabiliteringen, där synskadade barns och ungdomars och deras familjers behov tillgodoses, är därför nödvändig.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om synskadade barns och ungdomars tillgång till habilitering.
Stockholm den 30 september 1999
Nils-Göran Holmqvist (s)